Raya H.: «Ich merkte, dass es ohne Hilfe nicht geht» Seite 4. Raya H.: Une nouvelle vie à organiser page 18. Magazin von FRAGILE Suisse

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1 Magazin von FRAGILE Suisse Journal de FRAGILE Suisse 04 Dezember / décembre 2013 Schweizerische Vereinigung für Menschen mit Hirnverletzung und ihre Angehörigen Association suisse pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches Raya H.: «Ich merkte, dass es ohne Hilfe nicht geht» Seite 4 Jean G. erzählt, wie eine Gewalttat sein Leben veränderte Seite 10 Raya H.: Une nouvelle vie à organiser page 18 Rebondir après l épreuve: posez vos questions à une pro page 20

2 Editorial Liebe Leserin, lieber Leser Eine Hirnverletzung reisst Menschen mitten aus dem Leben. Raya H. erwartet ihr erstes Kind, als sie eine Hirnverletzung erleidet. Sie überlebt doch ihr Kind verliert sie. Zuhause ist danach nichts mehr wie vorher. Jean G. wird mit 23 Jahren auf offener Strasse niedergeschlagen. Durch die brutale Tat erleidet er ein Schädel-Hirn-Trauma. Beide Betroffenen, Raya H. und Jean G., finden Unterstützung bei FRAGILE Suisse. Raya H. im Begleiteten Wohnen, Jean G. an Treffpunkten und in Selbsthilfegruppen. So gelingt es ihnen, nach und nach einen Weg in einen neuen Alltag zu finden. Mehr über diese beiden Menschen lesen Sie in diesem Magazin. Austausch unter Menschen, die ein ähnliches Schicksal teilen, ist ein zentrales Bedürfnis. Das bestätigen uns Betroffene und ihre Angehörigen immer wieder. FRAGILE Suisse ist 2013 diesem Bedürfnis mit dem neuen Online-Forum weiter entgegengekommen. Das Forum stösst auf positive Resonanz; fast täglich registrieren sich neue Nutzerinnen und Nutzer. Melden auch Sie sich für das Angebot an unter Marcel Odermatt, Geschäftsleiter von FRAGILE Suisse Der rege Austausch im Forum, an Treffpunkten, am Sonntagsbrunch der Jungen, in Selbsthilfegruppen oder Kursen freuen uns sehr. Sie ermutigen uns in besonderem Masse, uns im neuen Jahr weiterhin motiviert und engagiert für Menschen mit einer Hirnverletzung und ihre Angehörigen einzusetzen. Ihnen danke ich für Ihre wertvolle Unterstützung und wünsche Ihnen alles Gute für das neue Jahr. Herzlich, Marcel Odermatt Anzeige active communication ag sumpfstrasse zug telefon telefax www activecommunication ch «TÜREN ÖFFNE ICH MIT MEINEM SMARTPHONE!» Anpassung für Smartphones und Tablets! Wie Anik ihre Türen öffnet, erfahren Sie auf unter Kundenberichte. Aber so viel sei verraten: Sie kann dank der Anpassung von Active Communication Fernseher, Licht, Türen usw. problemlos mit ihrem Smartphone bedienen. Vereinbaren Sie einen unverbindlichen Beratungstermin.

3 zvg Edwyn Collins Inhalt Editorial 2 Testimonial: Edwyn Collins 3 Porträt 4 Académie 6 Kurz und Hirn 7 Helpline 8 Gewalt-Prävention 10 Académie: Kursübersicht 11 Therapie-Tiergarten 12 Rehapunkt Bern 14 Sommaire Éditorial 16 Témoignage : Edwyn Collins 16 Helpline 17 Portrait 18 En ligne 20 Cerveau en bref 21 Entre humains et animaux : un lien bénéfique 22 Edwyn Collins ist Musiker, Komponist und Zeichner. Sein bekanntester Popsong ist «A Girl Like You». «Ich hatte 2005 eine Hirnblutung. Als ich nach meiner Operation im Spital erwachte, konnte ich weder gehen noch sprechen und noch weniger schreiben. Ich hatte Angst und war sehr unruhig. Nicht kommunizieren zu können, war das Schlimmste. Die fehlende Mobilität zweitrangig. Noch heute gehe ich an einem Stock. Aber was macht das schon. Ich bin zufrieden, der zu sein, der ich bin. Ich musste lernen, geduldig zu sein. Es dauerte vier Jahre, bis ich wieder eine einzige Zeile schreiben konnte. Früher habe ich auch immer gezeichnet und Musik gemacht. Weil meine rechte Hand nach dem Hirnschlag gelähmt war, konnte ich nicht mehr Gitarre spielen. Das Zeichnen war die erste Fähigkeit, die ich zurückerlangte. Nach der Hirnblutung skizzierte ich wohl fünfzig Mal einen Mann. Ich war wie besessen davon. Die erste Skizze war nur ein Gekritzel. Nach und nach wurde ich besser. Weil ich mich schon immer für Ornithologie begeistert hatte, kam mir dann die Idee, eine Serie von Vogelzeichnungen zu schaffen. Bei jeder Zeichnung konnte ich Fortschritte erkennen, das hat mich ermutigt. Die Musik und das Zeichnen spielten in meiner Rehabilitation eine wichtige Rolle. Ich benützte die Dinge, die mir lieb sind, um mein Gehirn wieder zusammenzusetzen. In der Kreativität kann ich mich ausdrücken, meine Fortschritte anhand meiner Werke sehen und in dieser Arbeit selbstständig funktionieren. Die Aphasie macht unsichtbar. Dank der Kunst bin ich es nicht. Viele Leute denken, dass das Leben nach einem Hirnschlag zu Ende ist, dass man sich nur noch deprimiert von der Welt zurückziehen kann. Meine Geschichte ist für mich positiv, weil mir der Wert der Dinge nun bewusst ist und ich erfahren habe, dass ich auch nach einem Hirnschlag ein erfülltes und befriedigendes Leben leben kann. Deshalb möchte ich andere Betroffene ermutigen: Bleiben Sie positiv und entschlossen, lassen Sie nicht andere über Sie urteilen und glauben Sie an sich! Meine Rehabilitation wäre undenkbar gewesen ohne die stete Hilfe meiner Frau Grace und die meines Logopäden. Sie retteten mich aus der Isolation und Depression. Zentral sind auch Freunde sowie die Unterstützung durch Organisationen wie FRAGILE Suisse, die für die Genesung nach einem Hirnschlag eine wichtige Rolle spielen, weil sie dazu beitragen, dass Betroffene und ihre Angehörigen zu einem neuen Alltag finden.» Mit herzlichen Grüssen Edwyn Collins Titelbild Couverture Foto: Reto Schlatter Herausgeberin Éditrice FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich Redaktion Rédaction Dominique Marty (Leitung), Carine Fluckiger (rédaction), Übersetzungen Traductions Dominique Nägeli, Annette Jaccard Gestaltung Graphisme Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich Auflage Tirage Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon John Büsser, Abonnement Abonnement CHF 10. pro Jahr, im Spenden- bzw. Mitgliederbeitrag inbegriffen. / CHF 10. par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre. Inserate Annonces Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien, Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich Tel , Fax , FRAGILE Suisse Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen / Association suisse pour les personnes cérébro-lésées Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich Tel , Fax Spendenkonto FRAGILE Suisse PC ISSN Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint viermal jährlich. Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: Januar 2014 Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois par an. Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles : janvier 2014

4 «Seit einem Jahr lebe ich alleine in meiner Wohnung. Halt gibt mir meine Katze Numa», sagt Raya H. «Mit der Hilfe von heute wäre meine Ehe vielleicht nicht kaputtgegangen» Text: Dominique Marty, Fotos: Reto Schlatter Raya H. erwartet ihr erstes Kind, als sie 2007 einen Herzstillstand erleidet. Für kurze Zeit bleibt ihr Gehirn ohne Sauerstoff und nimmt Schaden. Heute gestaltet sie mit Unterstützung des Begleiteten Wohnens von FRAGILE Suisse ihren Alltag. «Ob es mir gut geht? Diese Frage kann ich kaum beantworten. Wenn ich beschäftigt bin, geht es ganz gut. Am Sonntag aber oder an Feiertagen, wenn ich Zeit zum Grübeln habe, dann wird es schwierig. Dann kommt die Wut und das Ohnmachtsgefühl über das, was passiert ist. Die Verzweiflung und die Trauer, weil meine Ehe in die Brüche ging und mein Kind weg ist. Und die Angst, ob ich es wirklich schaffe, auf eigenen Beinen zu stehen, selbständig und allein zu leben. Am 1. Juli 2007, ich war 32 Jahre alt, hat sich mein ganzes Leben verändert. Mein Mann und ich erwarteten unser erstes Kind und ich litt unter heftiger Schwangerschaftsübelkeit. Was genau passiert ist, mussten mir später die Schwestern in der Rehabilitationsklinik in ein Büchlein schreiben, weil ich es immer wieder vergessen und erst auch gar nicht verstanden habe: Weil ich stark erbrechen musste, gab es in meinem Zwerchfell einen Riss, durch den der Magen und Teile des Darms nach oben gewandert sind. Es bildete sich Wasser in der Lunge und im Herz. Ich erwachte an jenem Samstag mit Atemnot. Mein Mann rief sofort die Sanität. Herzstillstand und als Folge davon zu wenig Sauerstoff im Gehirn. Ich wurde operiert, lag einen Monat im Spital. Mein Kind wurde abgetrieben, das entschieden die Ärzte. Ich habe keine Erinnerung an diese Zeit. Mein Mann aber hat das alles voll mitgekriegt. Sechs Monate verbrachte ich in der Reha, danach kam ich nach Hause. Damals wohnten wir noch in Biel. Ich litt stark unter Gedächtnisproblemen, darum hat mir mein Mann empfohlen lieber nicht zu kochen. Er fürchtete, ich würde vergessen den Herd auszuschalten. Gedächtnisprobleme begleiten mich seit der Hirnverletzung. Alles, was vor dem Herzstillstand war, weiss ich genau. Doch alles danach existiert bloss, nur kann ich es nicht einordnen, mich nicht erinnern, ob etwas im Herbst, in der Nacht oder an einem besonderen Feiertag passiert ist. So ist das bis heute. Früher war ich Textilverkäuferin, leitete Abteilungen und hatte die Kaderschule besucht. Die Hirnverletzung aber setzte mich auf einen Schlag von 100 auf 0 zurück. Ich sass zuhause und konnte doch nichts mit mir anfangen. Ich ermüde 4 FRAGILE Suisse

5 «Nach dem Spital konnte ich nichts mit mir anfangen. Die Hirnverletzung warf mich von 100 auf 0 zurück.» schnell, ertrage keinen Stress mehr und es fällt mir schwer, Neues zu lernen oder komplexe Abläufe zu begreifen. Auch Formulare ausfüllen, Korrespondenz, Rechnungen zahlen alles Dinge, die ich früher einfach erledigt habe, das ging nicht mehr. Mein Mann ist hier eingesprungen und hat das übernommen. Tagsüber arbeitete er und machte nebenher eine Weiterbildung. Abends kümmerte er sich um den Haushalt, um die Rechnungen und um mich. Es war unglaublich anstrengend für ihn. Irgendwann hat er in Zürich eine neue Stelle bekommen. Weil ich Schwierigkeiten habe, mich in einer neuen Umgebung zurechtzufinden, haben wir entschieden, in die Zentralschweiz statt nach Zürich zu ziehen. Hier haben wir schon einmal gewohnt, darum ist mir vieles vertraut. Hier lebt auch meine beste Freundin. Für meinen Mann aber bedeutete der Umzug, dass er täglich zwei Stunden Arbeitsweg hatte. Irgendwann wurde alles zu viel für ihn, die Überforderung einfach zu gross. Ich hätte mich auch verändert, sei nicht mehr dieselbe Frau, die er mal geheiratet habe, sagte er. Schliesslich haben wir uns getrennt. Seit Anfang Jahr lebe ich nun alleine in meiner Wohnung und werde von einer Wohnbegleiterin von FRAGILE Suisse unterstützt. Sie hilft mir bei der Korrespondenz und allen anderen administrativen Sachen. Ohne ihre Hilfe ginge es nicht, das weiss ich heute. Doch es war ein harter Weg für mich, anzuerkennen, dass ich Hilfe brauche. Ich bin doch nicht doof, ich kann das doch, habe ich mir lange selber vorgehalten. Heute akzeptiere ich, dass ich an Grenzen stosse und eben nicht mehr alles alleine geht. FRAGILE Suisse berät und unterstützt mich auch in rechtlichen Fragen. Gleich nach der Hirnverletzung wusste ich nichts, verstand auch nicht, was mit mir passiert war. Irgendwann habe ich gegoogelt und bin auf FRAGILE Suisse gestossen. Manchmal denke ich, dass meine Ehe vielleicht nicht in Brüche gegangen wäre, wenn wir damals die Hilfe und Unterstützung von heute gehabt hätten. Ich versuche mich tagsüber sinnvoll zu beschäftigen, damit ich nicht anfange zu grübeln. Am Morgen trage ich Zeitungen aus. Kein Traumjob, aber es ist eine Beschäftigung und besser als gar nichts. Natürlich möchte ich am liebsten wieder als Textilverkäuferin arbeiten. Doch das geht nicht, weil ich die Kasse nicht bedienen kann, das ist einfach zu kompliziert. Die Beratung hingegen wäre kein Problem. Doch Verkaufsberatung allein bieten die Kleiderläden nicht mehr an. Auch in der freien Zeit bin ich nicht untätig. Früher, vor der Hirnverletzung, war ich Kunststrickerin, heute kann ich nur noch Socken stricken. Das mache ich dafür sehr gerne. Mein Bruder will immer ganz bunte, andere nur schwarze. Ich male auch, mache Mandalas, koche, kümmere mich um meine Orchideen oder schmuse mit meiner Katze. Sie gibt mir Halt. Wichtig sind mir aber auch meine Familie, mein Patenkind, das zur Welt kam, als ich im Spital lag, und meine Freunde. Viele haben sich zurückgezogen. Geblieben sind nur die, denen ich wirklich etwas bedeute. Das ist schon eine spezielle Erfahrung. Für meine beste Freundin war ich Trauzeugin. Sie sorgte dafür, dass ich keine organisatorischen Arbeiten übernehmen musste, das hätte ich nicht gekonnt. Dafür fertigte ich die Tischdekoration lange vor der Hochzeit, um Stress zu vermeiden. Freunde wie sie zu haben, gibt mir die Kraft, um alles zu bewältigen, was noch auf mich zukommt.» Begleitetes Wohnen Mit dem Begleiteten Wohnen schliesst FRAGILE Suisse eine Lücke in der Betreuung für Menschen mit Hirnverletzung. Eine Fachperson begleitet Betroffene, die selbständig in einer eigenen Wohnung leben wollen, während einer begrenzten Zeit im Alltag. Mit der Pflege von Orchideen lenkt sich Raya H. ab, wenn sie mit ihrem Schicksal hadert. Mit Malen oder dem Zeichnen von Mandalas beschäftigt sich Raya H. tagsüber. Täglich verträgt Raya H. Zeitungen: «Eine Beschäftigung. Mein Traum bleibt, als Textilverkäuferin zu arbeiten.» FRAGILE Suisse

6 Fotolia Kurs der Académie FRAGILE Suisse Für Frauen mit einer Hirnverletzung, Lungern: Leitung: Veronika Holwein, Erwachsenenbildnerin und Heilpädagogin Kosten: Mitglieder CHF 310., Nichtmitglieder CHF 390. Anmeldung: Telefon: Weitere Kurse finden Sie im Internet unter Betroffene&Angehörige Kurse Eine Hirnverletzung kann Auswirkungen auf die gelebte Sexualität haben. Ein neuer Kurs von Académie FRAGILE Suisse zeigt betroffenen Frauen Auswege. Académie: Beziehung, Liebe und Sexualität ins Zentrum gerückt Text: Dominique Marty «Sexualität Beziehungs-weise Liebe» heisst ein neuer Kurs der Académie FRAGILE Suisse, der sich an Frauen mit einer Hirnverletzung richtet. Im Wochenendkurs sollen sie den Raum erhalten, sich offen über das Thema auszutauschen. «Eine Hirnverletzung kann sich auf die Paarbeziehung auswirken. Die Stärken und Rollen in der Partnerschaft sind plötzlich anders verteilt, und dies kann die gelebte Sexualität beeinträchtigen», umschreibt Veronika Holwein, Leiterin des neuen Kurses «Sexualität Beziehungsweise Liebe» der Académie FRAGILE Suisse. Durch eine Hirnverletzung verändern sich die sexuellen Bedürfnisse nicht zwingend, doch Betroffene erfahren und erleben ihr Körpergefühl und die Sexualität in der veränderten Situation neu. Dies verunsichert. Meist stehen auch schwerwiegende körperliche oder seelische Probleme im Vordergrund, die sich vorübergehend oder langfristig auf die Sexualität auswirken können. Im Kurs möchte Veronika Holwein die Frauen mit einer Hirnverletzung einladen, sich offen über dieses Thema auszutauschen. «Ein Gespräch unter Frauen verläuft offener und anders, als in gemischten Gruppen», begründet sie die Geschlechtertrennung, «immerhin ist die Scham, das Thema überhaupt anzusprechen, bei vielen sehr gross.» Vertrauensvolle Atmosphäre Wie stehe ich zu meinem Körper? Wie hat sich mein Körpergefühl, meine Körperwahrnehmung verändert im Vergleich zu vor der Hirnverletzung? Diese Fragen will Veronika Holwein zu Beginn anschauen. «Anschliessend aber können die Teilnehmerinnen selbst Anliegen einbringen, die sie beschäftigen, um die Schwerpunkte des Kurses festzulegen.» Dabei müsse sich keine Teilnehmerin blossstellen und mehr über ihre Sexualität preisgeben, als sie wolle. «Wichtig ist, dass eine vertrauensvolle Atmosphäre entsteht, in der sich die Frauen mitzuteilen wagen.» Als «Luxusproblem» verschrieen Für Avanti Donne, die Kontaktstelle für Frauen und Mädchen mit Behinderung, hat Veronika Holwein bereits Kurse zum Thema gegeben. «Was ist normal? Diese Frage stellt sich in Bezug auf Sexualität immer. Durch eine Beeinträchtigung bekommt diese Frage aber eine neue Dimension», erläutert sie. Viele Probleme in der Sexualität würden der Beeinträchtigung zugeschoben, was nicht zwingend stimmen müsse. «Häufig werden sie von Betroffenen oder vom Umfeld aber auch als Luxusproblem angeschaut, dem sie keine Aufmerksamkeit schenken vielleicht weil sie sich schämen, dass sie hier auch noch Probleme haben.». Veronika Holwein aber hält fest: «Sexualität ist ein Grundbedürfnis auch mit einer Beeinträchtigung. Der Kurs soll dazu beitragen, dass sie wieder einen Stellenwert bekommt.» Dafür wird sie auch Geschichten von Frauen vorstellen, die trotz Behinderung eine erfüllte Sexualität leben. «Diese positiven Beispiele sollen das Vertrauen in die eigene Sexualität stärken.» Alle Probleme würden durch eine Teilnahme nicht gelöst, schränkt sie ein. «Doch der Kurs wird zeigen, dass Betroffene in dieser Situation nicht alleine dastehen, und eröffnet neue Perspektiven.» 6 FRAGILE Suisse

7 Kurz und Hirn Texte: Florinda Biasio Freizeit Ferien zugänglich für alle Die Stiftung «Denk an mich» macht die Schweizer Jugendherbergen hindernisfrei. Menschen mit einer Behinderung sollen selbstbestimmt am gesellschaftlichen Leben teilhaben können. Dies auch in den Ferien, und zwar umfassend. Zusätzlich zu den baulichen Massnahmen wird daher der Zugang zu Informationen übers Internet und die Buchungsmöglichkeit hindernisfrei eingerichtet. Ebenso zum dreijährigen Projekt gehören die Sensibilisierung der Mitarbeitenden auf die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen und eine Marketingstrategie zur Bekanntmachung. Liste der bereits angepassten Jugis: KulturLegi Die KulturLegi der Caritas ist eine super Sache: Dank ihr können Menschen mit kleinen Einkommen vergünstigt an Veranstaltungen aus den Bereichen Kultur, Sport, Bildung und Gesundheit teilnehmen. Wer z.b. eine Zusatzleistung der AHV/IV bezieht, erfüllt die Voraussetzung dazu private und öffentliche Organisationen gewähren grosszügige Rabatte. Die KulturLegi ist erhältlich für die Kantone AG, BS, BL, BE, FR, LU, NW, OW, SO, SZ, UR, VD, ZH, ZG und die Stadt Chur. Bibliothek von FRAGILE Suisse Sachbücher, Erfahrungsberichte, Forschungsarbeiten und Filme in der Bibliothek von FRAGILE Suisse sind über 600 Werke zum Thema Hirnverletzung verfügbar. Der Katalog ist im Internet einsehbar, die Medien lassen sich direkt online bestellen: Hirnverletzung Mediathek Infos: Bücher Alles auf Anfang «Austherapiert» ist ein hartes und niederschmetterndes Urteil, das Betroffene und Angehörige umtreibt. Wie soll es nun weitergehen, ist die grosse Frage. Wie ungerechtfertigt ein solcher Bescheid meist ist, zeigen die neun Porträts von Menschen mit schweren Einschränkungen nach einer Hirnverletzung. Sie fanden eine der wenigen Tagesstätten, die für Langzeitunterstützung spezialisiert sind. Dank individueller Förderung zeigen sich bei ihnen auch nach langer Zeit kleine Verbesserungen. «Alles auf Anfang. Porträts von Menschen mit Schädel-Hirn- Trauma» von Andrea Battke, Christine Höfelmeyer (2013). Balance Verlag.... wieder leben lernen Der Verein denkwerk ist aus einem Think Tank von FRAGILE Suisse entstanden. In intensiven Seminaren haben Menschen mit einer Hirnverletzung über ihre Situation nachgedacht und sich ausgetauscht. Gedanken über «Leben ist Lernen» und «Verletztes Hirn und Psyche» hat der Verein in einem Buch neu aufgelegt. Ergänzt mit Erfahrungsberichten, die zwischen 1994 und 2001 im Magazin von FRAGILE Suisse veröffentlicht wurden. Einige der Autorinnen und Autoren von damals äussern sich mit einem kurzen Kommentar zu ihrer jetzigen Situation. «wieder leben lernen» vom Verein denkwerkhirnverletzung (2013). Hirnverletzte Menschen schreiben über ihren Weg. IL-Verlag. Gutes Leben mit Aphasie «Ich bin ein glücklicher Mensch», sagt Heidi Marfurt, und Dany Hersperger bestätigt: «Wenn ich mein Leben Revue passieren lasse, bin ich zufrieden.» Es sind unerwartete Aussagen von Menschen, deren Alltag sich durch eine Hirnverletzung mit Aphasie einschneidend änderte. Zehn Porträtierte kommen in der neuen Broschüre «Gutes Leben mit Aphasie» von aphasie suisse zu Wort. Sie meistern das Leben trotz Aphasie. Und sie machen Mut. Bestellen bei: (CHF 10. pro Stk.) «Gutes Leben mit Aphasie» von aphasie suisse (2013). Mobilisation der spastischen Hand Nach einem Schlaganfall oder einer anderen neurologischen Schädigung kann es zu Spastizität kommen. Regelmässiges Training verbessert die Motorik, aber auch passives Bewegen und Dehnen sind wichtig. In Absprache mit dem Therapeuten können Angehörige dies zu Hause weiterführen. Die Broschüre zeigt mit Fotos und Kurzbeschreibungen, wie der Unterarm, das Handgelenk, die Mittelhand und die Finger gedehnt und mobilisiert werden. «Mobilisation der spastischen Hand» von Maik Hartwig (2013). Eine Anleitung für Helfer, Angehörige und Therapeuten für die Reha und zu Hause. Hippocampus Verlag. Bücher und DVDs sind in der Bibliothek von FRAGILE Suisse erhältlich. Ausleihe: Tel oder im Internet unter 7

8 Helpline: Was tun, wenn man eine Fähigkeit verliert? Text: Dominique Marty Frage: «Mein Mann hatte im September einen Hirnschlag und ist nun halbseitig gelähmt. Seit er in der Rehabilitation ist, macht er grosse Fortschritte, er kann bereits am Stock gehen. Früher gingen wir gerne gemeinsam Ski laufen und ihm bedeutet der Sport auch sehr viel. Nun frage ich mich, ob er jemals wieder wird Ski laufen können?» Antwort der Helpline: Ob und welche Fähigkeiten jemand nach einem Hirnschlag zurückerlangt, ist immer vom Schweregrad der Hirnverletzung, der betroffenen Region im Gehirn und von der Überlebensstrategie des Betroffenen abhängig. Gemeint sind damit seine Haltung, mit der er Beeinträchtigungen begegnet, aber auch seine Strategien, Beeinträchtigungen zu kompensieren. Auch mit einer genauen Fallkenntnis ist es enorm schwierig, eine Prognose abzugeben. Mit dieser Ungewissheit zu leben, ist für Betroffene und Angehörige schwer. Hinzu kommt meist ein grosses Verlustempfinden, weil man bestimmte Tätigkeiten nicht mehr ausüben kann ganz egal ob dies Freizeitbeschäftigungen betrifft oder zentrale Fähigkeiten wie das Sprechen, das für eine Berufsausübung und die Teilnahme am sozialen Leben unabdingbar ist. Viele Betroffene durchleben wegen dieses Verlusts einen Trauerprozess, der sie von der Phase der Verleugnung («Das kann nicht passiert sein.»), Wut («Warum passiert das ausgerechnet mir?»), Verhandeln («Ich werde mich bessern, wenn») zu Schwermut oder Depression («Ich kann nicht mehr») schliesslich zur Akzeptanz («Ich bin bereit für alles, was nun kommt») führt. Auch bei Angehörigen bewirkt ein solcher Verlust Trauer, Depression oder Angst. Immerhin machen Fähigkeiten wie Sprechen, aber auch liebgewonnene Freizeittätigkeiten, die nun plötzlich wegfallen, einen Menschen aus. Für Betroffene und Angehörige ist es darum wichtig, nicht einseitig auf den Verlust oder den Fortschritt zu schauen, sondern hier eine Balance zu finden. Empfehlenswert ist, ein Tagebuch über die Fortschritte zu führen, insbesondere in der Anfangsphase der Reha, wo diese deutlich sichtbar sind. Was geht alles wieder? Was kommt zurück? Diese Fortschritte zu sehen und Revue passieren zu lassen, geben ein positives Gefühl. Statt allein auf das primäre Bedürfnis, in diesem Fall das Skilaufen, zu fokussieren, lohnt sich auch ein Blick in die Umgebung: Gibt es verwandte Tätigkeiten, vielleicht ein Winterspaziergang, Langlauf oder Schneeschuhlaufen, die Spass machen und leichter fallen als Skifahren? Unter Umständen bilden sie eine Etappe auf dem Weg zurück zum Skifahren oder sie eröffnen einfach neue Horizonte. Und gerade wenn eine bestimmte Tätigkeit, die nun ausfällt, in der Paarbeziehung oder dem Familienleben eine grosse Rolle gespielt hat, schaffen diese Alternativen neue gemeinsame Erlebnisse. Anzeige Ihr Ansprechpartner für hochstehende Rehabilitation in der Südostschweiz! KLINIKEN VALENS Rehabilitationszentrum Valens CH-7317 Valens T +41 (0) F +41 (0) KLINIKEN VALENS Rehabilitationszentrum Walenstadtberg CH-8881 Walenstadtberg T +41 (0) F +41 (0) FRAGILE Suisse

9 Für Angehörige ist wichtig, dass sie sich die liebgewonnene Tätigkeit nicht auch versagen, weil der Partner oder die Partnerin diese nicht mehr ausüben kann. Vielmehr dürfen und sollen sie sich diesen Spass ab und zu gönnen, um selbst nicht auf der Strecke zu bleiben. Fotolia Helpline 10 JAHRE HELPLINE Wir beraten seit 10 Jahren kostenlos am Telefon, per Mail, im Direktgespräch oder in Gruppen. Helpline Sie erreichen die Helpline auch via Internet: Betroffene&Angehörige Beratung Online-Beratung Skifahren einst das liebste Hobby, nach der Hirnverletzung vielleicht plötzlich nicht mehr möglich. Der Verlust von Fähigkeiten fordert Angehörige wie Betroffene. Anzeige Verkrampft und Rückenschmerzen? Gönnen Sie sich Ihren eigenen Privat-Masseur Neu: Mehr Tiefenwirkung dank Infrarotwärme Seit jeher zählt die Massage zu einem der ältesten Heilmittel der Menschheit. Nicht ohne Grund. Die Muskulatur wird durch eine Massage gelockert und besser durchblutet. Schmerzen, die durch Überlastung oder Fehlhaltungen ausgelöst wurden, können durch eine Rückenmassage positiv beeinflusst werden. Das physische und geistige Befinden wird gestärkt. Eine Massage kann die Lebensqualität eines Menschen steigern und auch die seelische und körperliche Konstitution nachhaltig fördern. Der neue Multifunktionsmassagesitz von SmartQ kombiniert modernste Technik mit traditionellem Wissen und bietet so ein bisher unerreicht authentisches Massageerlebnis. Nur wenn Sie es erlebt haben, werden Sie es glauben: Massiert wie die echten Hände! Die Anwender können von dieser Massage nur schwärmen. Hierfür sorgt Spitzentechnologie, die bisher nur den sperrigen und schweren Massage-Fauteuils vorbehalten war. An Stelle kreisförmig drehender Massageballen kommen speziell entwickelte, längliche Dual-Druckpunktachsen zum Einsatz. Diese winden sich parallel oder asymmetrisch Ihrem Rücken entlang und imitieren so 3D optimal und authentisch die gefühlvollen Hände und Finger eines professionellen Masseurs. Die Auswahl und innovative Kombination von Vibrations-, Roll-, Swing- und Knetmassage führt zu einem höchst angenehmen Massageerlebnis. Der unterschiedliche Druck entlang den Meridianen, längs der Wirbelsäule, hilft Energieblockaden zu lösen, Nerven zu beruhigen und den Kreislauf anzuregen. Die zuschaltbare, wohltuende Wärmefunktion intensiviert die Tiefenwirkung der Massage noch zusätzlich. Schon fünfzehn bis zwanzig Minuten täglich reichen aus, um den Energiefluss zu aktivieren. Das führt wiederum zu einer wohltuenden Entspannung. Über die Fernbedienung können die Massageköpfe individuell und bequem an die gewünschte Problemstelle navigiert werden. Auch die Druckverteilung entlang der Wirbelsäule lässt sich dank der variablen Breiten- und Tiefeneinstellung exakt auf das eigene Bedürfnis anpassen. Neu, um 8 cm verlängert, wirkt die Massage jetzt noch weiter in den Schulterbereich hinein. Die Massage trainiert das muskuloskelletale System in spielerischer Weise und wirkt so der allgemeinüblichen Bewegungsmonotonie entgegen. Der neue SmartQ Shiatsu Massager überzeugt und kann in der Schweiz exklusiv nur bei SwissQualified AG sowie neu auch im Fachhandel bestellt werden. Bei direkter Bestellung (Telefon , Bestellcoupon oder Internet wird er bequem per Post nach Hause geliefert und kann 8 Tage lang unverbindlich getestet werden. Shiatsu Knetmassage Rollmassage Swing-Massage Wärmefunktion Vibrationsmassage Spezialangebot für die Leserschaft der Zeitschrift FRAGILE zum Vorteilspreis von CHF statt CHF Ich bestelle mit 8 Tagen Rückgaberecht Artikel: Massagestuhl 4 in 1 für / Stk. Artikel-Nr.: Name/Vorname: Strasse/Nr.: PLZ/Ort: Verwandelt jeden Sessel in einen perfekten Massagestuhl Telefon: Anzahl: Q25-IXA-25 Datum/Unterschrift: Bestellungen: SwissQualified AG, Postfach, 9029 St. Gallen Telefon: , Fax: , FRAGILE Suisse

10 «Jeden jungen Menschen, den ich mit meiner Geschichte vom Zuschlagen abbringen kann, ist für mich ein Gewinn», sagt Jean G., der vor zehn Jahren durch eine Gewalttat ein schweres Schädel-Hirn-Trauma erlitt. «Die Tat beeinflusst mein Leben noch heute» Text und Foto: Dominique Marty Auf offener Strasse schlägt ein Mann Jean G. nieder. Der 23-Jährige erleidet ein schweres Schädel-Hirn-Trauma. Zehn Jahre lang kämpft er sich zurück ins Leben und engagiert sich heute in der Gewalt-Prävention. «Der Schlag traf mich unerwartet und hart», sagt Jean G., «und seine Folgen beeinflussen mein Leben noch heute.» Mit ruhiger Stimme erzählt der 34-Jährige von jenem Abend im Jahr 2003, der sein Leben von Grund auf veränderte. Der damals 23-Jährige hat soeben die Aufnahmeprüfung einer Fachhochschule in Basel bestanden, wo er Prozessgestalter und Interaktionsleiter studieren will. Für die Wohnungssuche reist er in die Stadt, am Abend gehts mit Kollegen und einer Kollegin in den Ausgang. «Wir waren auf dem Heimweg, als ein Mann auf uns zukam und meine Kollegin anmachte», erzählt Jean G. «Ich wollte ihr helfen.» Da holt der andere aus und schlägt ihn nieder. Mit dem Kopf donnert er auf den Asphalt und bleibt bewusstlos liegen. Sofort alarmieren seine Kollegen den Notruf und in der gleichen Nacht wird Jean operiert. Drei Jahre Gefängnis für den Täter «Zwei Wochen lag ich im Koma, später im Wachkoma», erzählt Jean. Die Polizei fahndet derweil nach dem Täter, der nach dem Schlag weggerannt ist. Sie fasst ihn: ein 26-jähriger Schweizer, vorbestraft, der sich in der Kickboxszene einen Namen gemacht hatte. Wegen schwerer Körperverletzung wird er verurteilt. Drei Jahre Gefängnis sitzt er ab, heute ist er wieder in Freiheit. «Für all das hatte ich damals keinen Blick», sagt Jean G. Wegen Komplikationen durch eine Infektion kämpfen die Ärzte wochenlang um sein Leben. Es folgen 14 Operationen. Erst im Januar 2004 wird er in die Rehabilitationsklinik verlegt, wo er ein gutes halbes Jahr bleibt. «Ich war halbseitig gelähmt, konnte nicht mehr sprechen und musste alles wieder lernen wie ein kleines Kind.» Zweieinhalb Jahre lang folgen ambulante Therapien. «Anfangs während vier Tagen in der Woche, später immer weniger.» Studium trotz Hirnverletzung «Wie es beruflich weitergehen sollte, war lange offen», erinnert sich der heute 34-Jährige. Durch die Hirnverletzung hat er Konzentrationsprobleme und ermüdet viel schneller. Auch das Sprechen bildet lange ein Hindernis für jede Laufbahn. «Ich war stark verlangsamt, verwechselte Wörter oder fand erst gar nicht die richtigen.» Inzwischen höre man kaum mehr etwas von der Aphasie. «2007 kam für mich die Wendung: Ich entschied mich, mein Studium doch noch zu machen.» Besonders das erste Studienjahr ist hart, doch Jean G. bleibt dran und schliesst drei Jahre später das Studium erfolgreich ab. «Seit Studienbeginn wohne ich auch wieder in Basel, dem Ort des Unfalls», sagt er, «Unfall, so nenne ich das heute.» Dass er in dieser Stadt jederzeit dem Täter begegnen könnte, ist sich Jean G. bewusst. 10 FRAGILE Suisse

11 «Ein Schlag verändert das Leben von einer Sekunde auf die nächste das will ich den Jungen klar machen» «Das stört mich aber nicht, ich würde ihn nicht mal erkennen. Auch den Prozess habe ich damals bewusst nicht besucht.» «Zuschlagen hat Folgen das will ich vermitteln» Vielmehr aber will er den Vorfall positiv nutzen, wie er betont. «Darum engagiere ich mich in der Gewalt-Prävention für Kinder und Jugendliche.» Dafür hat Jean G. eine Präsentation zusammengestellt, die mit Bildern und Grafiken jenen Septemberabend im Jahr 2003 nachzeichnet. «Ich erzähle das jeweils ganz locker, schliesslich kennt jeder die Situation.» Doch dann folgen Bilder von ihm nach der Operation, auf der Intensivstation und bei Therapien und Jean G. berichtet seinen Zuhörern von seinen Beeinträchtigungen, mit denen er seit zehn Jahren lebt. «Zuschlagen hat Folgen, und zwar gravierende. Ein Schlag verändert das Leben von einer Sekunde auf die nächste das will ich Kindern und Jugendlichen klarmachen.» Für dieses Projekt arbeitet er mit Institutionen zusammen, die sich in der Gewaltprävention engagieren, und tritt auch selbständig vor Schulklassen oder in Jugendgruppen auf. «Die meisten Kids sind sehr betroffen, wenn ihnen aufgeht, was nicht nur Gewaltopfer, sondern auch ihre Angehörigen durchmachen», berichtet Jean G. Das Anzeige sei seine Motivation: «Jeden jungen Menschen, den ich mit meiner Geschichte vom Zuschlagen abbringen kann, weil er versteht, wie folgenreich eine Schlägerei sein kann, ist für mich ein Gewinn.» Jean G. steckt viel Zeit und Energie in dieses Projekt. «Daneben aber bin ich bis heute damit beschäftigt, trotz aller Einschränkungen den Berufseinstieg und auch privat mein Glück zu finden das ist nicht immer leicht.» Er hat bis heute keine feste Stelle gefunden. Doch entmutigen lässt er sich nicht: «Ich hab schon so viel geschafft. Vor allem aber bin ich einfach froh, dass ich noch da bin.» Weitere Informationen zum Gewaltpräventionsprojekt: Leichtrollstühle Senioren-Rollstühle Rollstuhl-Schiebehilfen Elektrorollstühle Gehhilfen/Rollatoren Bewegungstrainer Elektroscooter Dusch- und Badehilfen Pflegebett Professionelle Hilfsmittelberatung bei uns, in der Klinik oder bei Ihnen zu Hause. Zofingen Tel Baden-Dättwil Tel Académie Die Académie FRAGILE Suisse bietet zahlreiche Kurse für Menschen mit einer Hirnverletzung, Angehörige und Fachleute. Im Gleichgewicht bleiben Erleidet ein Mensch eine Hirnverletzung, sind seine Angehörigen immer mitbetroffen. Von einem Tag auf den anderen sind sie mit einer völlig veränderten Lebenssituation konfrontiert, übernehmen neue Aufgaben und Rollen und müssen den Alltag neu gestalten. Die Gefahr von Überlastung und Überforderung ist gross. Sich zu engagieren, ohne dabei auszubrennen, ist eine wichtige Fähigkeit. Im Kurs geht es darum, sich diese Fähigkeit anzueignen. Auf lebendige und anschauliche Weise werden an vier Abenden folgende Themen behandelt: Umgang mit Veränderungen/Verlusten, Fürsorge und Abgrenzung, Unterstützung und Entlastung, das Eigene pflegen. Für Angehörige von Menschen mit einer Hirnverletzung, Bern: , , und , 18:30 21:00 Leitung: Silvia Luginbühl, Erwachsenenbildung, Beratung, DAS Angehörigen-Support Kosten: Mitglieder CHF 100. Nichtmitglieder CHF 140. Wandern im Toggenburg Die Bergwelt am Fusse der Churfirsten, die Natur und den Höhenweg mit Klanginstallationen zu erleben und zu entdecken, ist das Motto dieses Wander-Wochenendes für Menschen mit einer Hirnverletzung. Die Erlebnisse sollen alle Sinne aufleben lassen. Für Menschen mit einer Hirnverletzung, Unterwasser: Leitung: Christine von Gunten, Gedächtnistrainerin SVGT; Barbara Perego, Erwachsenenbildnerin, Wanderleiterin Kosten: Mitglieder CHF 460., Nichtmitglieder CHF 590. Kontakt Académie Weitere Informationen und weitere Kurse sind im Internet abrufbar. Auskünfte erteilt das Team von Académie FRAGILE Suisse am Telefon und per Mail. Kursprogramm Telefon: FRAGILE Suisse

12 Der Ziegenbock Ramon ist sehr zutraulich und lässt sich gerne von Eva Burgunder, Mitarbeiterin im Therapie-Tiergarten, streicheln und füttern. 12 Schafe, Kaninchen und Esel als Teil der Therapie Text: Florinda Biasio, Fotos: zvg Rüebli für die Hasen rüsten, das Fell des Esels striegeln, die Borsten des Minipigs spüren mit tiergestützter Therapie will das REHAB Basel den Rehabilitationsverlauf von Patienten unterstützen. Dafür hat die Klinik einen Therapie-Tiergarten geschaffen. Ein Besuch vor Ort. Übers ganze Gelände des REHAB Basel ist das Krächzen der Loris, der kleinen Papageien mit dem prächtigen roten und grün-orangen Gefieder, zu hören. Sie bewohnen zusammen mit anderen Vogelarten die Volière im neu erstellten Therapie-Tiergarten. Vögel, Hühner, Meerschweinchen, Kaninchen, Ziegen, Schafe, Minipigs, Katzen und Esel sollen die Patienten im Rehabilitationsprozess unterstützen. Im Juni wurde der Tierpark eingeweiht, bis im Spätherbst lebten sich die Tiere ein. Vor kurzem haben die ersten Therapien begonnen. In einer Begleitstudie wird untersucht, welchen Einfluss Schaf, Meerschwein und Esel auf den Rehabilitationsverlauf haben. Sinne und Emotionen anregen Zum Therapie-Tiergarten gehören ein weitläufiges Aussengehege, ein Stall für die beiden Esel und ein Betriebsgebäude. Hier drin sind die kleinen Ställe für die Mini pigs, die Ziegen und Schafe, ein Lager raum, eine kleine Küche und der Therapieraum untergebracht. «Die Tiere regen die Sinne und Emotionen an», erklärt Betriebsleiterin Nicole Furrer. «Bei den Vögeln sind es die Farben und die verschiedenen Laute. Bei den Kleintieren ist es die Zutraulichkeit, das weiche Fell und die Nähe, die entsteht. Wichtig sind auch die Erinnerungen, die sie hervorrufen.» Nicole Furrer ist gelernte Tierarztassistentin. Sie kümmert sich um das Wohl der Tiere, das Futter, die Sauberkeit der Ställe, koordiniert die Zusammenarbeit mit ihren Mitarbeitenden und ist Schaltstelle zwischen Tieren und Therapeuten. Ausserdem hat sie die Tiere ausgewählt. «Wichtig war, dass sie schon als Jungtiere Kontakt zu Menschen hatten», erklärt sie. Die Ziegen und ein Schaf waren Schoppenkinder. Nur Molly ist die grosse Ausnahme. «Ich habe sie aus einer Schafherde ausgesucht. Besser: Sie hat mich ausgesucht. Sie stand da und hat die ganze Zeit mit mir Blickkontakt gehalten. Da wusste ich: Das ist sie. Und Molly hat sich sehr gut hier eingelebt.» «Tiere kennen keine Vorbehalte gegen den Rollstuhl» Das Reich der Kaninchen und Meerschweinchen liegt beim Eingang zum Betriebsgebäude: Es ist ein Labyrinth aus grossen Holzkisten mit Höhlen, Röhren und mehreren Futterplätzen. Eva Burgunder, eine der Mitarbeiterinnen, sitzt in ihrem Rollstuhl davor und versucht, die Rüben und Knabberstängel gerecht zu verteilen. Keine einfache Angelegenheit, denn Hase Ragusa ist schon etwas alt und träge und Edi holt sich flugs aus

13 Das Forschungsprojekt Die tiergestützte Therapie Forum Was bedeuten Ihnen Tiere? Diskutieren Sie mit im Forum von FRAGILE Suisse: Seit Mitte Jahr leben sich die Tiere im neuen Tier-Therapiegarten des REHAB Basel ein. Verbunden mit der Einführung der tier gestützten Therapie in den Rehabilitationsalltag ist ein Forschungsprojekt, das von PD Dr. Dennis C. Turner begleitet wird. Er ist Experte auf dem Gebiet der tiergestützten Therapie und Gründer des Instituts für Interdisziplinäre Erforschung der Mensch-Tier-Beziehung. Im Zentrum steht die Frage, welchen Einfluss die tier gestützte Therapie auf den Rehabilitationsverlauf der Patienten (vor allem auch auf Menschen mit einer Hirnverletzung) hat. Mit dem Forschungsprojekt betritt das REHAB Basel Neuland. Es liegen noch keine Studien zu diesem Thema vor. Vorgesehen sind eine Kurzund eine Langzeitstudie. allen Futtertrögen die besten Leckerbissen. «Die Tiere geben mir viel», sagt sie, «ich arbeite jede Woche einen halben Tag hier und es macht mir sehr grosse Freude.» Die unterschiedlichen Charaktere und die manchmal unerwarteten Reaktionen der Tiere brächten sie oft zum Lachen. «Tiere kennen keine Vorbehalte, sie kommen wertfrei auf mich zu, obwohl ich im Rollstuhl bin. Sie machen keine Unterschiede. Ich freue mich, dass ich bei diesem tollen Projekt mitarbeiten kann, und fühle mich voll akzeptiert.» Im Innern des langen Holzgebäudes riecht es nach Heu, Futtermitteln, Stroh und Sägemehl. Hier wohnen das Huhn Cäcilia, die Ziege Elly, das Minipig Pigeldy, das Schaf Molly, die beiden Kater Max und Moritz und all die andern Tiere der bunten Schar. In einer kleinen Küche wird das Futter vorbereitet. Auch Patienten mit ihrem Ergotherapeuten dürfen dabei behilflich sein. Das Rüsten und Schneiden der Rüebli soll dazu beitragen, die Fingerfertigkeit des Patienten zu fördern. Damit die tiergestützte Therapie auch im Winter oder bei Regen durchgeführt werden kann, verfügt die Anlage auch über einen Therapieraum. Er ist einfach FRAGILE Suisse eingerichtet, mit freiem Blick auf das Aussengehege. Kein Streichelzoo erwünscht Für die Mitarbeitenden des Projekts ist klar: Die Begegnung mit Tieren kann den Rehabilitationsprozess unterstützen und fördern. Wie und in welcher Form, soll die Studie aufzeigen. Bei der tiergestützten Therapie gilt es aber auch immer, das Wohl der Tiere im Auge zu behalten. «Für sie können diese Therapiesitzungen anstrengend sein. Sie sind sehr empfänglich für verschiedene Stimmungen. Deshalb achten wir sehr genau darauf, wie sie reagieren und ob sie Stressreaktionen zeigen», versichert Nicole Furrer. «Auch einen Streichelzoo für auswärtige Besucher wollen wir nicht, das gäbe zu viel Unruhe. Wir konzentrieren uns ganz auf die Therapiezeiten. Die Tiere sollen sich hier wohlfühlen.» Anzeige Zu verkaufen: GIGER MD BEWEGUNGSTHERAPIE- GERÄT Verkaufspreis: CHF (Neupreis: CHF ) Einsatzgebiet: Zur Behandlung von Krankheiten und Verletzungen des Zentralen Nervensystems; harmonische Bewegungen aller vier Extremitäten Zustand: gebraucht, voll funktionsfähig, gut gewartet Masse: 70 cm 185 cm Geräuschlos, elektrisch verstellbar, LED-Display und Anschluss an PC inkl. GIGER MD-Therapie Software Kontakt: Theres Meier, Föhrenweg 15, 8133 Esslingen (ZH), , Das Gerät muss abgeholt werden.

14 Betroffene verbringen den ganzen Tag im Ambulatorium. Das Essen wird von der Kochgruppe als Teil der Therapie zubereitet. Rehapunkt Bern Text: Dominique Marty, Foto: zvg Verschiedene Therapien an einem Ort, Ergotherapie einzeln und in der Gruppe Jacqueline Bürki und ihr interdisziplinäres Team fördern mit ihrem Angebot «rehapunkt» in Bern die berufliche und soziale Integration von Menschen mit einer Hirnverletzung. «Der Austritt aus der Rehaklinik verunsichert viele Betroffene und Angehörige», beschreibt Jacqueline Bürki, Ergotherapeutin und Geschäftsführerin von «rehapunkt» in Bern. «Teilweise folgen sogar Rückschritte im Rehabilitationsverlauf.» Als selbständige Ergotherapeutin merkte sie vor zehn Jahren, dass sie viel Zeit brauchte, um mit Angehörigen die neue Situation zu besprechen und Veränderungen durch die Hirnverletzung zu erklären. «Daneben suchte eine betroffene Person noch weitere Therapeuten auf. Der interdisziplinäre Austausch nahm viel Zeit in Anspruch.» Bei Jacqueline Bürki und ihrem Team reifte die Idee, ein interdisziplinäres Ambulatorium zu gründen, in dem Betroffene direkt nach der Rehaklinik alle notwendigen Therapien koordiniert besuchen können. «Dies in eine Tagesstruktur einzubinden und langfristige Therapieziele zu definieren, war uns ebenfalls wichtig», skizziert Jacqueline Bürki ihre Idee. Koordinierte Therapien 2005 wurde der «rehapunkt» in Bern eröffnet. Das Angebot richtet sich an Betroffene im erwerbsfähigen Alter. Direkt nach der Rehaklinik kommen sie für ein oder zwei Tage in der Woche ins interdisziplinäre Ambulatorium. Den Rest der Zeit leben sie in ihrem sozialen Umfeld. Zu Beginn werden die Therapieziele geklärt, definiert, welche Fähigkeiten trainiert und gefördert werden sollen. Im «rehapunkt» besuchen die Klienten ärztlich verordnete Therapien wie Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie. In der Einzeltherapie erhalten sie Aufgaben, die sie später auch zuhause trainieren können. Angestrebt wird stets die Anwendung des Gelernten im persönlichen Alltag. Die Therapeutinnen tauschen sich untereinander regelmässig aus. Das ganze Team arbeitet mit den Patienten an deren individuellen Zielen. Den ganzen Tag verbringen die Betroffenen im Ambulatorium, essen dort zu Mittag und können sich danach für eine Pause zurückziehen. «Das Essen wird von einer Kochgruppe als Teil der Therapie gekocht und gemeinsam gegessen», sagt Jacqueline Bürki. Stärken und Schwächen in der Gruppe entdecken Eine weitere Besonderheit ist die Ergotherapie in der Gruppe. «Ob das Selbstbild eines Betroffenen mit dem Fremdbild übereinstimmt, sieht man in der Gruppe sehr schnell. Gerade bei einer Hirnverletzung 14 FRAGILE Suisse

15 «Gerade in der Gruppe entdecken Betroffene Stärken und Schwächen an sich sehr gut» Jacqueline Bürki, Leiterin «rehapunkt» Infos zum Rehapunkt Interdiszipliäres Ambulatorium mit Tagesstruktur für Menschen mit einer Hirnverletzung im erwerbsfähigen Alter. Standorte in Bern und in Murten. Informationen unter ist das ein wichtiges Thema und Voraussetzung für eine erfolgreiche soziale und berufliche Integration.» Dass sich Betroffene im Alltag wieder zurechtfinden und wenn möglich auch im Beruf, sind wichtige Anliegen. «Gerade in der Gruppe entdecken Betroffene Stärken oder Schwächen an sich sehr gut», erklärt Jacqueline Bürki. Eine Klientin, die früher in einem technischen Beruf gearbeitet hat, entdeckte hier ihr Talent im sozialen Kontakt. «Heute arbeitet sie an einem geschützten Arbeitsplatz als Receptionistin und hat viel mit Menschen zu tun. Etwas, das sie sich vor der Hirnverletzung nie zugetraut hätte.» Die Gruppe schaffe auch eine reale Situation: «Es ist lauter, hektischer, es läuft mehr ähnlich wie an einem realen Arbeitsplatz. Ein Betroffener kann hier sehr gut an sich beobachten, wie er auf diese Umstände reagiert, und sich nachher vielleicht besser einschätzen, was seine Rückkehr an den Arbeitsplatz betrifft.» Angehörige entlasten Im Durchschnitt verbringen die Betroffenen sechs Monate im «rehapunkt». Die Kostengesuche werden für alle Therapien und für die gesamte Aufenthaltsdauer eingereicht. Mit den UVG-Versicherern besteht eine Tarifvereinbarung mit Tagespauschale, die Krankenkassen zahlen die Therapien im Rahmen der Grundversicherung. «Durch diese längerfristige Perspektive können wir auch mit der beruflichen Integration beginnen oder zumindest den Prozess einleiten. Auch suchen wir frühzeitig nach einer für die Betroffenen befriedigenden Anschlusslösung.» So erhielten diese eine Perspektive. Letztlich entlastet das Angebot auch die Angehörigen: Zahlreiche Fahrten zu verschiedenen Therapeuten und Koordinationsaufgaben zwischen den Therapien entfallen, und im Ambulatorium wissen die Ansprechpartner über den gesamten Therapieverlauf Bescheid. «Mit einem koordinierten Angebot müssen sich auch Angehörige nicht mehr als Alleinkämpfer fühlen.» Anzeige Weil es uns alle betreffen kann Jeder wird im Laufe seines Lebens mit psychischer Krankheit konfrontiert, entweder weil er selber, ein Familienangehöriger oder ein Freund erkrankt. Dieser neue Ratgeber liefert Antworten auch auf Fragen, die nicht laut gestellt werden. Welche psychischen Krankheiten gibt es, was sind Auslöser, wie erkennt man die Symptome und wo findet man Hilfsangebote? n n n n n n n n n n n n n n n n n n n n n n n n n n Thomas Ihde Ganz normal anders 368 Seiten, ISBN Fr. 38., für Beobachter-Mitglieder Fr BeoBu_Ganz_Normal_185x134.indd :13 FRAGILE Suisse

16 Éditorial Chère lectrice, cher lecteur, Photo : DR Une lésion cérébrale, c est une vie arrachée à ses rails. Alors qu elle attend son premier enfant, Raya H. est victime d un arrêt cardiaque. Son cerveau n est pas suffisamment approvisionné en oxygène. Elle survit, mais elle perd son enfant. A son retour chez elle, rien n est plus comme avant. Raya H. a obtenu du soutien auprès de FRAGILE Suisse en bénéficiant de l Accompagnement à domicile. Peu à peu, elle parvient à retrouver des repères dans sa vie quotidienne. Retrouvez son histoire dans les pages qui suivent. Les échanges entre des personnes que des destins similaires rapprochent correspondent à un besoin fondamental. C est ce que nous confirment régulièrement les personnes victimes d une lésion cérébrale et leurs proches. En 2013, FRAGILE Suisse a apporté une nouvelle réponse à ce besoin en créant son Forum en ligne. Celui-ci a reçu un très bon accueil et de nouveaux utilisateurs s y enregistrent régulièrement. Inscrivezvous, vous aussi, sous Nous nous félicitons des réactions positives que suscitent nos initiatives, des échanges animés qui se déroulent sur le Forum, dans les lieux de rencontre et les groupes d entraide, ou encore au brunch du dimanche des jeunes. Cet écho nous encourage à poursuivre notre action en faveur des personnes cérébro-lésées et de leurs proches, avec une volonté et une ardeur renouvelées. Je vous remercie de votre précieux soutien et vous souhaite, à vous et à ceux qui vous sont chers, une heureuse nouvelle année. Cordialement, Marcel Odermatt «Qui ne s est pas déhanché sur «A Girl Like You»? Le célèbre inventeur du pop romantique, Edwyn Collins, était en septembre dernier au Festival de la Bâtie, à Genève. Il exposait pour la première fois en Suisse les superbes dessins qu il réalise depuis sa double hémorragie cérébrale, en J ai eu une attaque cérébrale. Vous me comprenez donc sûrement. En me réveillant de mon opération, je ne savais plus ni marcher, ni parler, et encore moins écrire. J avais peur et j étais agité. Le plus difficile pour moi était de ne pas pouvoir communiquer. La mobilité était secondaire. Aujourd hui, je marche encore avec une canne. Peu importe! Je suis content d être qui je suis. J ai dû apprendre la patience. J ai attendu quatre ans avant de pouvoir écrire une seule ligne. L aide constante de Grace [Grace Maxwell, la femme d Edwyn Collins] et de mes logopédistes a été déterminante. Les associations de soutien comme FRAGILE Suisse ont aussi un rôle important à jouer : celui de lutter contre l isolement et contre la dépression. L amitié est si massivement importante après un AVC. J ai toujours mené le dessin et la musique en parallèle. Paralysé de la main droite, je ne pouvais plus jouer de la guitare. Le dessin a été le premier don à m être revenu. C est dire combien c est important pour moi. Après mon attaque, j ai reproduit au moins cinquante fois l esquisse d un homme. C est comme si j étais fou! Le premier dessin ressemblait à un gribouillis. Petit à petit, je me suis amélioré. Comme j ai toujours été passionné d ornithologie, j ai eu l idée de réaliser une collection d oiseaux. Je voyais mes progrès à chaque dessin et c était encourageant. La musique et le dessin ont joué un rôle essentiel dans ma récupération. J ai utilisé les choses que j aime pour recoller les morceaux de mon cerveau. J ai la chance d être créatif : je peux m exprimer, mesurer mes progrès à travers mes œuvres et être autonome dans ce que je fais. L aphasie rend invisible. Grâce à l art, je ne le suis pas. Les gens s imaginent que la vie est finie après un tel événement, qu on est déprimé, qu il n y a plus qu à se cacher. Mon histoire à moi est positive. Je connais désormais la valeur des choses. Je sais que la vie vaut la peine d être vécue, qu elle peut être pleine et satisfaisante après un AVC. A toutes les personnes qui ont subi une lésion au cerveau, je dis donc : restez positifs et déterminés, soyez votre propre juge et croyez en vous-mêmes!» Cordialement, Edwyn Collins 16 FRAGILE Suisse

17 Fotolia 10ANNÉES HELPLINE L aide de la Helpline Romandie Animée par Christine Jayet-Ryser, psychologue spécialisée dans les lésions cérébrales et leurs répercussions au quotidien, la Helpline Romandie se tient gratuitement à votre disposition les lundi, mardi et jeudi, de 10 h. à 13 h. Numéro gratuit : Pour poser une question et bénéficier de notre service de conseil en ligne: Cérébro-lésés & proches Conseil Conseil en ligne Pourra-t-on encore faire les choses qu on aime après une lésion cérébrale? Il faut parfois savoir élargir son point de vue. Helpline : Que faire quand on perd certaines capacités Texte : Dominique Marty «Mon mari a eu en septembre un AVC qui l a laissé hémiplégique. Depuis qu il est en réadaptation, il fait de grands progrès et peut déjà marcher avec une canne. Avant, nous aimions faire du ski ensemble. Le sport est très important pour lui. A présent, je me demande s il pourra refaire du ski un jour.» Réponse de la Helpline Le fait qu une personne puisse récupérer certaines capacités après un AVC, et lesquelles, dépend de plusieurs facteurs : la gravité de la lésion cérébrale, la région du cerveau qui est touchée et la stratégie de survie de la personne. Par stratégie, on entend aussi bien la façon de faire face aux déficits que la façon de les compenser. Il est toujours extrêmement difficile de faire des pronostics, même pour des cas dont les détails sont connus. Cette incertitude est difficile à vivre pour la personne concernée et ses proches. A quoi succède en général le sentiment d avoir subi une grande perte, parce qu on ne peut plus exercer certaines activités ou jouir de facultés essentielles comme la parole, indispensable pour exercer une profession ou prendre part à la vie sociale. De nombreuses personnes cérébro-lésées traversent alors une période de deuil marquée par différentes étapes : la négation («Ça ne peut pas être vrai»), la colère («Pourquoi moi?»), le marchandage («Je vais m améliorer, si»), la mélancolie ou la dépression («Je n en peux plus») et enfin l acceptation («Je suis prêt pour tout ce qui peut arriver»). Les proches connaissent aussi ce sentiment de perte et une période de deuil, pendant laquelle domine la dépression ou la peur. Il est certain que des facultés comme la parole sont le propre de l être humain et que des occupations comme les activités de loisirs sont aussi indispensables à son équilibre. Pour les personnes concernées et les proches, il est donc important de ne pas se concentrer exclusivement soit sur les pertes, soit sur les progrès, mais de trouver un équilibre entre les deux. Pendant la phase de réadaptation en particulier, il est recommandé de tenir un journal des progrès pour les mettre en évidence. Qu est-ce qui est de nouveau possible? Quelles capacités la personne est-elle en train de récupérer? Voir ces progrès et en faire le bilan favorise une attitude positive. Au lieu de se focaliser sur un besoin qui semble primordial, dans ce cas-ci le ski, il vaut la peine d élargir son point de vue : y a-t-il des activités apparentées, par exemple les promenades dans la neige, le ski de fond ou les raquettes, qui font plaisir tout en étant moins astreignantes que le ski? Ces activités peuvent constituer une étape vers la reprise de ce sport ou tout simplement ouvrir de nouveaux horizons. Et lorsqu une activité a joué par le passé un grand rôle dans la vie d un couple ou d une famille, ces alternatives sont l occasion de découvertes partagées. Pour les proches, il est important de ne pas abandonner une activité qu ils aiment, parce que le compagnon ou la compagne ne peut plus s y adonner. Au contraire, se l autoriser de temps à autre les aidera à maintenir leur équilibre. FRAGILE Suisse

18 Grâce à FRAGILE Suisse, Raya H. s organise de manière autonome dans son appartement. La peinture fait partie de ses passe-temps préférés. «Avec l aide que je reçois aujourd hui, mon couple ne se serait peut-être pas brisé» Texte : Dominique Marty, Photos : Reto Schlatter cerveau a manqué d oxygène. J ai été opérée et je suis restée un mois à l hôpital. On m a fait avorter, ce sont les médecins qui l ont décidé. Je n ai plus aucun souvenir de cette période, mais mon mari a été très secoué par ce qu il a vécu : alors que Raya H. attend son premier enfant, elle est victime d un arrêt cardiaque. Pendant quelques instants, son cerveau n est pas approvisionné en oxygène, d où des lésions cérébrales. Aujourd hui, Raya H. fait face à la vie quotidienne avec le soutien de l Accompagnement à domicile de FRAGILE Suisse. «Est-ce que je vais bien? C est une question à laquelle je ne peux pas répondre. Quand je suis occupée, ça va plutôt bien. Le dimanche ou les jours de fête, quand j ai le temps de ruminer, ça devient difficile. Quand je pense à ce qui s est passé, je suis submergée par la colère et par un sentiment d impuissance. Je me sens triste, parfois je suis désespérée : mon couple s est brisé et j ai perdu l enfant que j attendais. J ai peur aussi de ne pas réussir à m en tirer, à vivre seule, par moi-même. Le 1 er juillet 2007, j avais alors 32 ans, ma vie a basculé. Mon mari et moi attendions notre premier enfant et, comme il arrive souvent pendant la grossesse, je souffrais de violentes nausées. Je ne sais pas exactement ce qui s est passé. Les infirmières de la clinique de réadaptation ont noté l accident dans un petit cahier, parce que je l oubliais toujours et qu au début, je ne comprenais pas. Comme les vomissements étaient très violents, le diaphragme s est fissuré et une partie de l estomac et de l intestin est remontée par la fissure. J avais de l eau dans les poumons et dans le cœur. Ce samedi-là quand je me suis réveillée, je n arrivais plus à respirer. Mon mari a tout de suite appelé l ambulance. J ai eu un arrêt cardiaque. Résultat, mon J ai passé six mois en réadaptation. A ce moment-là, nous habitions encore à Bienne. Comme j avais de gros problèmes de mémoire, mon mari m a recommandé de ne pas faire la cuisine. Il avait peur que j oublie d éteindre la cuisinière. J ai des problèmes de mémoire depuis mes lésions cérébrales. Je me souviens exactement de ma vie d avant l arrêt cardiaque. Tout ce qui s est passé après est bien réel je le sais mais je ne peux plus le situer dans ma vie. Je ne me rappelle plus si quelque chose s est passé en automne, la nuit ou un jour de fête particulier. C est encore comme ça maintenant. Avant, j étais vendeuse de textiles. J avais suivi l école des cadres et j ai dirigé des rayons dans les magasins. La lésion céré- 18 FRAGILE Suisse

19 brale m a fait descendre tout en bas de l échelle. Je restais entre mes quatre murs et je ne savais pas quoi faire de mes journées. Je me fatigue vite, je ne supporte pas le stress et j ai de la peine à apprendre tout ce qui est nouveau ou à comprendre les choses compliquées. Remplir des formulaires, écrire du courrier, payer des factures : tout ce que je faisais autrefois sans y penser, ça n est plus possible. «Sans le soutien de FRAGILE Suisse, je sais que ça n irait pas» Mon mari n a pas hésité, il s est chargé de tout. La journée, il travaillait et suivait en plus une formation continue. Le soir, il s occupait du ménage, des factures et de moi. C était extrêmement fatiguant pour lui. Puis, il a obtenu un nouveau poste à Zurich. Comme j ai des difficultés à m habituer à un nouvel environnement, nous avons déménagé en Suisse centrale au lieu d aller à Zurich. Nous avions déjà vécu en Suisse centrale, donc beaucoup de choses m étaient familières. C est aussi là que vit ma meilleure amie. Mais pour mon mari, le déménagement voulait dire deux heures de voyage tous les jours. Il était totalement surmené et, un jour, il s est senti à bout de forces. Il a dit aussi que j avais changé, que je n étais plus la femme qu il avait épousée. Finalement, nous nous sommes séparés. Depuis le début de l année, je vis seule dans mon appartement et je suis accompagnée par une collaboratrice de FRAGILE Suisse. Elle m aide pour le courrier et toutes les questions administratives. Sans son soutien, ça n irait pas, je le sais aujourd hui. Mais j ai eu beaucoup de peine à accepter que j ai besoin d aide. Je me suis longtemps répété : «Je ne suis pas bête, je sais faire tout ça.» Aujourd hui, je reconnais que j ai mes limites et que je ne peux plus tout faire toute seule. FRAGILE Suisse me conseille et m aide aussi pour les questions juridiques. Au début, après ma lésion cérébrale, je ne comprenais pas ce qui m arrivait. Je me suis renseignée sur Internet et je suis tombée sur FRAGILE Suisse. Quelquefois je pense que mon couple ne se serait pas brisé si, à ce moment-là, nous avions eu l aide et l appui que je reçois aujourd hui. J essaye de bien occuper et organiser mes journées pour ne pas commencer à ruminer le passé. Le matin, je distribue des journaux. Ce n est pas génial, mais ça m occupe et c est mieux que rien. Bien sûr, j aimerais à nouveau travailler comme vendeuse textile. Mais ça n est pas possible, parce que je ne sais pas me servir de la caisse, c est trop compliqué. Conseiller les clients, je saurais encore le faire, pas de problème. Mais les magasins de vêtements n engagent plus les vendeuses seulement pour conseiller les clients. Pendant mon temps libre, je ne reste pas à me tourner les pouces. Avant, je faisais du tricot d art, maintenant je ne sais plus tricoter que des chaussettes. Mais j adore le faire. Mon frère veut toujours des chaussettes de couleur vive, d autres personnes rien que des noires. Je fais aussi de la peinture, des mandalas, je fais la cuisine, je soigne mes orchidées ou je câline mon chat. Il me tient compagnie et me fait du bien. Ce qui est aussi important pour moi, c est ma famille, mon filleul qui est né pendant mon séjour à l hôpital et mes amis. Beaucoup ont rompu les ponts. Seuls sont restés ceux qui tiennent vraiment à moi. On fait des expériences qui vous ouvrent les yeux. J ai été témoin au mariage de ma meilleure amie. Elle a fait attention à ce que je n aie rien à organiser, d ailleurs je n aurais pas pu. Par contre, j avais fini de préparer la décoration pour les tables longtemps avant le mariage, pour éviter le stress. Avoir des amis comme elle me donne la force de faire face à tout ce qui peut encore m arriver.» Le chat de Raya H., un compagnon précieux pour les jours de solitude. Ancienne vendeuse en textiles, Raya H. se plaît encore à choisir et assortir les habits. Le tricot, une passion qui lui permet de gâter sa famille et ses amis. FRAGILE Suisse

20 Apprendre à rebondir face à l épreuve Texte : Carine Fluckiger Comment trouver la force de surmonter une épreuve? Comment rester positif quand on vit des événements traumatisants? Depuis le début de cette année, Christine Jayet-Ryser anime une formation sur la résilience, en collaboration avec le CHUV. Un thème que FRAGILE Suisse a retenu pour lancer son premier «Rendez-vous avec un pro» sur son Forum en ligne. «Je me suis sorti de l AVC car» C est avec cette phrase que Christine Jayet-Ryser, conseillère à la Helpline de FRAGILE Suisse, a l habitude de démarrer l atelier qu elle anime au CHUV, dans le cadre d une formation pour les patients ayant eu une attaque cérébrale et leurs proches. Thème de son intervention : la résilience et le «coping». Un thème sur lequel vous pourrez aussi lui poser vos questions à l occasion du «Rendez-vous avec un pro» que Fragile organise le 11 mars prochain sur son Forum en ligne. Promouvoir les compétences «Souvent, les personnes cérébro-lésées et leurs familles ne se rendent pas compte de tout ce qu elles ont fait par ellesmêmes pour s en sortir. Mon intervention vise à montrer que, dès le début, elles font beaucoup de choses et qu elles ont des compétences.» Au programme de ce moment d échange émotionnellement intense, un éclairage sur des concepts un peu techniques qui permet aux participants de se les approprier et de les appliquer ensuite dans leur vie au quotidien. Ainsi du «coping». «Le coping est une stratégie d adaptation automatique à un stress», explique Christine Jayet-Ryser. Mais attention, prévient la psychologue, face au stress, certaines réactions sont meilleures que d autres. Deux réponses au stress Fondamentalement, deux attitudes se dégagent : un «coping» axé sur les émotions, un autre sur la résolution de problèmes. Dans le premier cas, par exemple, on réagira à une dispute en buvant un verre. Le problème n est pas résolu pour autant. «En fait, on a besoin des deux types de coping», précise Christine Jayet-Ryser. «Le tout est de savoir passer de l un à l autre.» Car après l évacuation d une tension, il convient de réfléchir à ce qui s est passé et de rechercher une solution. Autre thème de l atelier, la résilience, un concept mis à la mode par les travaux de Cyrulnik. Au sens premier, la résilience se dit de certains métaux qui ont la capacité de retrouver leur forme initiale après une manipulation ou un choc. Etendue au monde des enfants et des adultes, elle est cette aptitude à ne pas rompre face au malheur. Apprendre la résilience Christine Jayet-Ryser vise à promouvoir une prise de conscience : «Je demande aux participants de penser à une épreuve qu ils ont vécue antérieurement. L objectif est de leur montrer qu après un événement dramatique, la vie reprend en général son cours. Les crises ne sont pas insurmontables et les personnes ont des compétences d adaptation.» La résilience n est donc pas une aptitude réservée à une heureuse minorité : elle s acquiert et s apprend. Certes, les ressources personnelles l humour, la Forum : Posez vos questions à une pro Ne manquez pas, pour la première fois sur le Forum de FRAGILE Suisse, le «Rendez-vous avec un pro», consacré au thème «Rebondir face à l épreuve». Vous aimeriez mieux comprendre la notion de résilience? Apprendre à valoriser vos ressources? Ou encore favoriser cet état d esprit chez votre proche cérébro-lésé? Le mardi 11 mars 2014, vous avez la possibilité de poser vos questions en direct à Christine Jayet-Ryser, conseillère à la Helpline de FRAGILE Suisse. Pour cela, créez un compte sur le Forum de FRAGILE Suisse (attention, n attendez pas le jour même!) ou, si vous en avez déjà un, connectez-vous et cliquez sur la rubrique «Rendez-vous avec un pro». Ces questions vous intéressent, mais vous n êtes pas disponible à ce moment? Les discussions dans l espace «Rendez-vous avec un pro» resteront en ligne sur notre Forum. Vous pourrez les découvrir ou les relire à tout moment. «Rendez-vous avec un pro» Le mardi 11 mars 2014, de 18h à 19h30 Psychologue FSP, au bénéfice d une longue expérience en neuropsychologie, Christine Jayet-Ryser anime la Helpline de FRAGILE Suisse depuis L aide de la Helpline Romandie Les lundi, mardi et jeudi, de 10h à 13h Numéro gratuit : FRAGILE Suisse

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