Therese Stutz Steiger, Vorstandsmitglied Esther Neiditsch, Geschäftsleiterin

Transkript

1 Therese Stutz Steiger, Vorstandsmitglied Esther Neiditsch, Geschäftsleiterin 17. März 2014

2 Überblick ProRaris Rare Disease Days in der Schweiz Nationale Strategie für Seltene Krankheiten Aktuelle Fragen; wohin gehen wir?

3 ProRaris

4 ProRaris in Kürze ProRaris wurde im Juni 2010 gegründet. Grund war die Feststellung, dass sich weder die Öffentlichkeit, noch die Politik, die Behörden oder die Medien mit dem Thema Seltene Krankheiten beschäftigten. Heute sind ProRaris über 50 Patientenorganisationen und an die 70 isolierte Kranke angeschlossen. Insgesamt vertritt ProRaris rund 20'000 Patienten. ProRaris ist das Sprachrohr der Menschen mit Seltenen Krankheiten in der Schweiz, insbesondere gegenüber den politischen Behörden der Kantone und des Bundes. ProRaris ist Gründungsmitglied der Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten und Mitglied von Eurordis, der europäischen Organisation für Seltene Erkrankungen. ProRaris ist politisch und wirtschaftlich unabhängig. Der Vorstand besteht mehrheitlich aus direkt Betroffenen.

5 L Leitbild ProRaris engagiert sich für die Sicherstellung der Gesundheitsversorgung von Menschen mit Seltenen Krankheiten ProRaris sensibilisiert die Öffentlichkeit, Politiker, Behörden und zuständigen Institutionen für die Problematik der Seltenen Krankheiten

6 Rückblick 23. November 2010 Bundesgerichtsentscheid Myozyme Morbus Pompe Startschuss der medizinischen Rationierung? Unmittelbare Folge Viele Versicherungen streichen die Vergütung für Medikamente, die nicht auf der Spezialitätenliste aufgeführt sind oder off-label verwendet werden. 1. März 2011 Inkrafttreten von Art. 71 a und 71 b Krankenversicherungsverordnung 6

7 Rechtsunsicherheit Sommer 2012: Brief von ProRaris an das BAG im mit konkreten Fällen. Patienten mit derselben Krankheit werden je nach Krankenkasse bzw. Kanton unterschiedlich behandelt. Antwort des BAG: Das BAG evaluiert die Umsetzung der Art. 71 a und b bis Ende IV: Vergleichbare Probleme Ungleichbehandlung analoger Fälle je nach Kanton und der regionalen ärztlichen Dienste der IV-Stellen sowie der beigezogenen Experten : Mitteilung des BAG zur Evaluation der Umsetzung der Artikel 71a und 71b 7

8 Rare Disease Days in der Schweiz

9 Rare Disease Days Gelegenheit für alle wichtigen Akteure im Bereich der Seltenen Krankheiten, um sich zu treffen, auszutauschen und zu informieren. Bern 2011: erster Auftritt von ProRaris in der Politik, den Medien und in der Öffentlichkeit Lausanne 2012: Bestätigung von ProRaris als Sprachrohr der Patienten Zürich 2013: Zusammenarbeit mit der Universität Zürich, RaDIZ, unter dem Thema «Bündeln wir unsere Kompetenzen» Bern 2014: ProRaris und die Universitätsklinik für Kinderheilkunde Inselspital: «Seltene Krankheiten: die Prioritäten der Betroffenen»

10 Seltene Krankheiten: die Prioritäten der Betroffenen Umsetzung der nationalen Strategie Rechtsgleicher Zugang zur Diagnose, Therapie, Betreuung und Vergütung Zentrale Stellung des Patienten in unserem Gesundheitssystem Koordinationsstellen für die Unterstützung der Betroffenen Die Qualität des Gesundheitssystem misst sich auch daran, wie Seltene Krankheiten behandelt werden.

11 Tag der Seltenen Krankheiten 2014 in Bildern 11

12 Nationale Strategie für Seltene Krankheiten

13 Lage in der Schweiz Patienten und ihre Organisationen haben gemeinsam mit ProRaris Politiker, Behörden und die Öffentlichkeit veranlasst, Seltene Krankheiten als gesundheitspolitische Priorität zu behandeln. Seit 2010 interessieren sich Medien, die Öffentlichkeit und die Politik verstärkt für die Seltenen Krankheiten. Ein Konzept für eine Nationale Strategie für Seltene Krankheiten ist für 2014 geplant.

14 Zeitplan des BAG für eine nationale Strategie

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16 Aktuelle Fragen: Wohin gehen wir?

17 Bestandsaufnahme 17. März 2014 ProRaris hat eine gewisse Anerkennung erreicht ProRaris ist in kurzer Zeit zu einem grossen Patientendachverband angewachsen In der Schweiz ist die Stellung der Patienten jedoch relativ schwach Können wir unsere Mitsprachemöglichkeiten verstärken? Können wir unsere Finanzierung verstärken?

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19 Kontakt Chemin de la Riaz 11 CH-1418 Vuarrens Tel.& Fax

20 Rechtsunsicherheit Artikel 71 a und b der Krankenversicherungsverordnung (BVV) Die OKP übernimmt die Kosten eines nicht in die Spezialitätenliste aufgenommenen Arzneimittels oder für eine Anwendung ausserhalb der genehmigten Fachinformation nur bei Erfüllung gewisser Kriterien: Die Krankheit könnte für die versicherte Person tödlich verlaufen oder schwere und chronische gesundheitliche Beeinträchtigungen nach sich ziehen, oder das Medikament ist die Voraussetzung für die Durchführung einer anderen von der OKP übernommenen Leistung. Es fehlt an einer therapeutischen Alternative, es gibt keine wirksame zugelassene Therapie. Vom Einsatz des Arzneimittels muss ein grosser therapeutischer Nutzen erwartet werden. Die zu übernehmenden Kosten müssen in einem angemessenen Verhältnis zum therapeutischen Nutzen stehen. Der Versicherer bestimmt die Höhe der Vergütung. ALLMÄCHTIGE VERTRAUENSÄRZTE UND VERSICHERUNGEN 20

21 Was ist eine seltene Krankheit? Prävalenz: weniger als 1 Person von Für die Diagnose und Therapie der betroffenen Patienten bedarf es eines multidisziplinären Ansatzes. Sehr oft haben sie einen chronischen Verlauf, können zu Invalidität führen oder lebensbedrohend sein. 80% der Erkrankungen sind genetischer Natur, weitere Gründe sind Infektionen, Autoimmunkrankheiten, Krebs oder degenerative Erkrankungen. Sehr oft treten sie bei Geburt oder im frühen Kindesalter auf, andere brechen erst viel später aus. Heute sind über seltene Krankheiten bekannt. 6% bis 8% der Bevölkerung oder mehr als 30 Millionen Europäer. Aufgrund dieser Daten wird die Zahl der betroffenen Schweizer auf geschätzt.