Du hast noch Dein ganzes Leben vor Dir. Stirbt ein Kind, so stirbt immer auch ein Stück Zukunft.

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Guido Böhm
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3 Du hast noch Dein ganzes Leben vor Dir Stirbt ein Kind, so stirbt immer auch ein Stück Zukunft.

4 Die Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin ein Modell für die Zukunft? PD Dr. Monika Führer Dr. von Haunersches Kinderspital München Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin

5 Definition der WHO: Palliativbetreuung bei Kindern (1) Die Palliativversorgung von Kindern umfasst die aktive Betreuung der physischen, psychischen und spirituellen Bedürfnisse des Kindes und seiner Familie vom Zeitpunkt der Diagnosestellung an... Definition der WHO 1998

6 Palliativbetreuung bei Kindern (2) Eine effektive Palliativversorgung benötigt einen multidisziplinären Ansatz, der die Familie einbezieht und regionale Unterstützungsangebote nutzbar macht. Definition der WHO 1998

7 Jährlich sterben in Bayern ca. 700 Kinder an lebensverkürzenden Krankheiten 12% 11% 6% 31% Angeborene Fehlbildungen Krankheiten mit Ursprung in der Neonatalperiode Bösartige Neubildungen Nicht klassifizierbar 13% andere 27% Krankheiten des ZNS Todesursachen Kinder unter 20 Jahre (Bayern 2000, n = 679)

8 Wann beginnt die Palliativphase? Kausale Therapie Palliative Therapie

10 Bedürfnisse der Kinder und ihrer Familien Sicherheit in der Symptomkontrolle Rund-um-die Uhr Erreichbarkeit des Unterstützungsteams Linderung von Leiden bei Patient und Familie möglichst viel gemeinsame Zeit in der Familie Privatsphäre, wenn möglich durch Pflege zu Hause tragfähiges Netz für häusliche Betreuung

11 Spezielle Anforderungen bei Kindern Bei der Palliativbetreuung von Kindern: bestimmen Alter und Entwicklungsstand die Interaktion sind Eltern, Geschwister und das gewohnte soziale Umfeld wichtig ist die Vorstellung von Krankheit und Tod individuell verschieden wird mehr Zeit und Einfühlungsvermögen benötigt

12 Präventive Funktion Unterstützung der Familie in der Sterbe- und Trauerphase hilft: den Familienverband zu erhalten seelische Erkrankungen der Eltern zu vermeiden Geschwistern in der Verarbeitung des Verlustes und unterstützt ihre gesunde seelische und körperliche Entwicklung

13 Zitat Wir möchten so gerne zu Hause mit unserem Kind und der ganzen Familie zusammen sein. Aber wir haben solche Angst, etwas falsch zu machen. Mutter eines 3-jährigen Sterbenden

14 Was sind die größten Hürden für die Eltern? Last der Verantwortung Erschöpfung Angst vor schweren Symptomen und Leiden Angst davor, in einer Krise allein zu sein Angst, ihrem Kind zu schaden und sein Leben zu verkürzen Unsicherheit darüber, wann sie mit dem Tod ihres Kindes rechnen müssen Beunruhigende Vorstellungen vom Sterben Wie wird unser Kind sterben?

15 Was sind die größten Hürden für die Helfer? Mangel an Zeit Mangel an Wissen und Erfahrung Fehlende Kooperation Fehlen klarer Strukturen und Zuständigkeiten insuffiziente Information and Kommunikation Fehlende Unterstützung (Finanzierung, Beratung) Unsicherheit über die gesetzlichen Grundlagen

16 HOMe - Hospiz ohne Mauern Lebensqualität Vernetzung Fortbildung Koordination und Fachliche Beratung Multiprofessionelles Team der KKiP Kinderärzte, Sozialpädagoge, Pflegende, Seelsorger

17 Bedürfnisse der Helfer gesicherter Informationsfluss beim Übergang zwischen den Versorgungsstrukturen (stationär/ambulant) Koordination der verordneten Leistungen und der verschiedenen Helfer Beratung des Betreuungsteams in Fragen der Symptomkontrolle Organisation von Debriefing-Konferenzen nach dem Tod des Kindes

18 HOMe - Hospiz ohne Mauern Lebensqualität Vernetzung Fortbildung Koordination und fachliche Beratung Multiprofessionelles Team der KKiP Kinderärzte, Sozialpädagoge, Pflegende, Seelsorger

19 Arbeitskreis Pädiatrische Palliativmedizin erste Sitzung April 2003 Leitung: PD Dr. M. Führer, Prof. Dr. G.D. Borasio interdisziplinär und multiprofessionell (Ärzte, Pflegende, Sozialpädagogen, Psychologen, Seelsorger, Kinderhospizhelfer, Kinderhospiz)

20 2-jährliche Symposien zu zentralen Fragen der Pädiatrischen Palliativmedizin

21 Erschienen im Juni 2006 mit freundlicher Unterstützung der Elterninitiative Großhadern Wir danken allen Kollegen, die zu diesem Buch beigetragen haben!

22 HOMe - Hospiz ohne Mauern Lebensqualität Vernetzung Fortbildung Koordination und fachliche Beratung Multiprofessionelles Team der KKiP Kinderärzte, Sozialpädagoge, Pflegende, Seelsorger

23 Fort- und Weiterbildung Multiprofessionelle Inhouse-Schulung für alle Stationen des Dr. von Haunerschen Kinderspitals Basiskurs Pädiatrische Palliativmedizin mit spezifisch pädiatrischen Inhalten für den Erwerb der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin

24 Mitarbeiterbefragung: Wünsche an die Inhouse-Schulung Betreuung Angehöriger Schmerz Therapieziele Kommunikation im Team Vernetzung amb./stat. Patientenverfügung

25 Inhouse-Schulung: Teilnehmer Teilnehmende gesamt Pflegende Ärzte Physiotherapeuten Sozialpädagogen Sonstige n Berufserfahrung in Jahren MW ( Range) 10,6 (0,5-37) 10 (0,5-37) 11 (1,5-30) 11 (0,5-22) 14 (1-30) 9 (3-15)

26 Evaluation Inhouse-Schulung: Umgang mit Angehörigen 7 6 ** ** ** vorher nachher Wissen Fähigkeiten Haltung

27 Evaluation Inhouse-Schulung: Ethisch/rechtlichen Fragen 7 6 ** ** ** vorher nachher Wissen Fähigkeiten Haltung

28 HOMe - Hospiz ohne Mauern Lebensqualität Vernetzung Fortbildung Koordination und fachliche Beratung Multiprofessionelles Team der KKiP Kinderärzte, Sozialpädagoge, Pflegende, Seelsorger

29 Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin (KKiP) unterstützt durch Bayerische Stiftung Hospiz, Sparkassenstiftung, Sternstunden, ARGE, Adventskalender der SZ sowie private Spender seit März 2004 derzeit besetzt mit 2 Ärztinnen (je 70%), einem Sozialpädagogen und einem Seelsorger (25%) Kooperationsvertrag mit ambulantem Pflegedienst

30 Aufgaben der Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin (KKiP) Vorbereitung der Entlassung nach Hause Koordination der Palliativversorgung zu Hause - Einbeziehung lokaler Resourcen - Information und Kommunikation Beratung der Eltern und der Helfer - Symptomkontrolle - Therapieziele 24-stündige telephonische Rufbereitschaft spezialisierter Kinderärzte Begleitung nach dem Tod des Kindes und Beratung bei komplizierter Trauer Debriefing-Konferenzen für die lokalen Betreuungsteams

31 Multiprofessionelles Team Betroffenengruppen Spezialambulanz Pflege Klinikärzte Therapeuten Familie Hausarzt Sozialpädagogen Schule Seelsorge ambulante Pflege

32 Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin (KKiP) in München März 04 - März 07 Zahl betreuter Kinder 106 Geschlecht Alter (Median) pränatale Betreuung 7 verstorben 62 56% Knaben 3 J. ( J.) 30 <1 J. 6 >18 J.

33 Gruppeneinteilung nach ACT KKiP Gruppe 1: Erkrankungen mit potentiell kurativer Therapie Gruppe 2: Erkrankungen deren Verlauf durch supportive Therapie positiv beeinflusst wird Gruppe 3: fortschreitende Erkrankungen ohne kurative Therapie Gruppe 4: schwere neurologische Beeinträchtigung ohne klare Progredienz 41% 2% 41% 16% * Association for Children with life-threatening or terminal Conditions and their Families

34 Wer wendet sich an die KKiP? Spezialist Kinderklinik Familie Pflegedienst Kinderarzt Hospizdienst andere

35 Leistungen der Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin Koordination zu Hause Konsile zur Therapiezielfindung Schmerz Symptomkontrolle Pränatale Betreuung

36 psychosoziale S Hauptsymptome in der Lebensendphase Schmerz Agitation Krampfanfälle Ödeme Schlafstörungen Übelkeit/Erbrechen Anorexie Blutungen Dyspnoe

37 Begleitsymptome in der Lebensendphase Schmerz Agitation Krampfanfälle Ödeme Schlafstörungen Übelkeit/Erbrechen Anorexie Blutungen psychosoziale S. Dyspnoe

38 Geschwisterarbeit Patienten mit Geschwistern 69 (65%) verstorbene Geschwister 6 (9%) erkrankte Geschwister 3 (4%) Beratung der Eltern 44 (64%) Therapeutische Intervention 7 (10%)

39 Sterbeort im Vergleich (1 16 Jahre) % p < % Bayern (2005) KKiP ( )

40 Sterbeort im Vergleich (< 1 Jahr) 100 p < % % Bayern (2005) KKiP ( )

41 Zitat Jetzt kümmert sich ein erfahrener Arzt um die Bedürfnisse unseres Kindes und wir können endlich wieder als Eltern für unser Kind da sein. Vater eines 12-jährigen Sterbenden

42 Kinderpalliativmedizin in Forschung und Lehre Die erste Professur für Kinderpalliativmedizin in Europa wurde von der Alfried Krupp von Bohlen und Halbach-Stiftung gestiftet und wird voraussichtlich 2007 an der LMU München eingerichtet.

44 !Danke! Prof. Dr. Gian Domenico Borasio Lehrstuhl für Palliativmedizin an der LMU München Mitarbeiter der KKiP: Dr. Ayda Duroux Dr. Monika Grasser Klaus Kinast Andre Vollenbroich Prof. Dr. Dietrich Reinhardt Dr. von Haunersches Kinderspital

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