Inhaltliche Grundlagen der Assistenzmodelle

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1 Inhaltliche Grundlagen der Assistenzmodelle "Was ist eine anständige Gesellschaft? Die Antwort, die ich vorschlage, lautet in groben Zügen so: Eine Gesellschaft ist dann anständig, wenn ihre Institutionen die Menschen nicht demütigen." Avisahi Margalit 1 Die Invalidenversicherung liegt in Schräglage bezogen MitbürgerInnen eine IV-Rente und Menschen sind auf Dauer in Institutionen untergebracht. Was sind die Gründe dieser Separation, gilt das Prinzip 'Eingliederung vor Rente' auch gegenüber Menschen mit Hilfsbedarf in den alltäglichen Lebensverrichtungen, unter welchen Bedingungen und mit welchen Wirkungen werden Leistungen im Bereich der Langzeitpflege und -betreuung erbracht und wie wirken sie sich auf die Lebensqualität der davon Abhängigen aus? Die Invalidenversicherung ist eingebettet in die 'Soziale Sicherheit' der Schweiz. Darum werden in der vorliegenden Arbeit auch die anderen Zweige aufgenommen, die im Bereich der Langzeitpflege und Betreuung Behinderter eine gewichtige Rolle spielen. In Ergänzung zu dem Papier "Statistische Grundlagen von Betreuung und Assistenz" analysiert vorliegende Broschüre die momentane Situation, versucht die Statistiken der einzelnen Finanzierer in einer gemeinsamen Datenanalyse zusammenzufassen, weist auf wichtige Unterscheidungen (Akut-/Langzeitpflege oder Existenz/Assistenz) und zeigt Auswege aus der scheinbaren Sackgasse auf. Im Zentrum stehen dabei Assistenzmodelle mit humanitären Grundwerten wie dem Selbstbestimmungsrecht, Integration, der Förderung von Autonomie und Eigenverantwortung, wie auch volkswirtschaftlichen Gesamtüberlegungen, welche Koordination und Transparenz innerhalb der 'Sozialen Sicherheit' bedingen. Herausgeber: FAssiS Redaktion: Katharina Kanka Mit freundlicher finanzieller Unterstützung der Pro Infirmis des Kantons Zürich 1 Aus "Politik der Würde - über Achtung und Verachtung", Avishai Margalit, Fischer Taschenbuch Verlag, Frankfurt a.m., 1999

2 Inhaltsangabe Einleitung...4 Selbstbestimmung - Herausforderung an die ganze Gesellschaft... 5 Der historische Kontext... 6 Persönliche Assistenz - Schlüssel zur Selbstbestimmung... 7 Die finanzielle Ausrichtung...8 Ausgangslage: Beiträge der Sozialzweige pro Tag heute... 8 Einzelverträge zwischen Behinderten und Institutionen Versicherungsrechtliche Leistungsnormen...14 Die zwölf Fallbeispiele Grundrechtsbeeinträchtigungen UNO Konventionen und EMRK Die psycho-soziale Seite...22 Warum Assistenz, nicht Betreuung? Fachleute Die Leistungserbringer...25 Wohnheim Spitex Lohndumping im Rahmen der 4. IVG-Revision Spitexlimitierung der KV Perspektiven Die Unterscheidung zwischen Existenz- und Assistenzkosten...29 Die heutigen Kostenträger...31 Tabelle: Heute bekannte Allgemeinkosten im Langzeitbereich pro Jahr Begriffe...34 Behinderung Persönliche Assistenz Wahlfreiheit Assistenzbereiche Bedarf Bedarfsbogen Assistenzbudget Existenzkosten Kompetenzen Richtlinie zur Bedarfsabklärung: 5 Stufen je Behinderungsart Eigenanteil (Selbstbehalt) Eigenverantwortung Anreizsystem Qualität Subjektfinanzierung Die Assistenzbereiche...38 Die potentiellen AssistenznehmerInnen...40 Die Bedarfserhebung...42 Vom Kausal- zum Finalprinzip

3 Der Bedarfsbogen Subsidiaritätsprinzip Umschreibung von 5 Assistenzstufen für Körperbehinderte (täglicher Assistenzbedarf)...45 Umschreibung von 5 Assistenzstufen für Sinnesbehinderte (täglicher Assistenzbedarf) Details zu den Assistenzstufen Instrumente der Qualitätssicherung...47 Studien aus Österreich Die verschiedenen Modelle Persönlicher Assistenz in Kürze...48 Der Assistenzfonds Die zentrale Rechnungsstelle Kostenschlüssel Der Assistenzzuschuss Rahmenbudget Überprüfung der Wirtschaftlichkeit, Zweckmässigkeit und Zumutbarkeit eines Anstaltsaufenthaltes Persönliche Budgets Pflegeassistenz im KVG Hauspflege und Betreuung nach IVG Assistenz im NFA Staffelung Interaktive Finanzauswirkungen der Varianten bezüglich IV-Bereich auf einen Blick Grundsatzentscheide...60 (Gegen-)argumente...62 Bestehende Modelle...66 Schweden Niederlande Grossbritannien Belgien Bestehende Pilotprojekte in der Schweiz Kontaktadressen und Literatur... Fehler! Textmarke nicht definiert. 3

4 Einleitung Das System der Sozialen Sicherheit zeichnet sich durch eine Vielzahl verschiedener Kostenträger aus, die subsidiär Massnahmen für Behinderte vorsehen. So werden in der erste Säule zur Existenzsicherung für die Finanzierung elementarster Lebensbedürfnisse versicherungsrechtliche IV- und AHV- Renten ausbezahlt, welche bei Bedarf mit Ergänzungsleistungen erhöht werden. Zu unterscheiden davon sind die zusätzlichen behinderungsbedingten Kosten, welche Menschen mit einem lang andauernden Hilfebedarf entstehen. "Pflege", "Betreuung" und in letzter Zeit zunehmend "Assistenz" sind Begriffe, die uns in diesem Zusammenhang geläufig sind; aber auch Hilfsmittel, Therapien, bauliche Massnahmen gehören dazu. Da beide (Existenzsicherung und behinderungsbedingte Mehrkosten) direkt auf die Lebensmöglichkeiten behinderter Personen wirken, deren Entfaltungsmöglichkeiten prägen etc., beeinflussen sie sich gegenseitig. Dies soll jedoch kein Plädoyer für die Intransparenz sein, welcher sich SozialpolitikerInnen und SozialforscherInnen heute gegenüber sehen. Insbesondere wichtige Unterscheidungen wie jene zwischen Kurzzeit- und Langzeitpflege, zwischen Assistenz- und Existenzkosten, sowie zwischen Behinderungen und Altersgebrechen müssten konsequent beachtet werden. Hinzu kommt die Notwendigkeit, die Massnahmen statistisch nicht länger in kollektiven Leistungskategorien zusammenzufassen, sondern sie in aufs Individuum bezogenen Erhebungen der Finanzierungsströme darzustellen. So wären verlässlichere und vor allem aussagekräftigere Daten zu Effizienz und Auswirkung der Sozialen Sicherheit möglich, welche wiederum als Grundlage für noch bessere Lösungen dienten. Gerade im Assistenzbereich lässt sich aufzeigen, wie das heutige unwürdige und volkswirtschaftlich teure Schwarz-Peter-Spiel beendet und mit einem auf das Individuum ausgerichteten Instrument der Bedarfserhebung in eine wirksame Koordination zwischen den Kostenträgern umgewandelt werden könnte. Vorliegende Arbeit konzentriert sich denn auch auf die Rahmenbedingungen, mit denen zehntausende Menschen im IV-Alter und ältere MitbürgerInnen täglich konfrontiert werden, weil sie bei zentralen Lebensverrichtungen im Wohnbereich, der Bildung, Arbeit und/oder Freizeit auf die Hilfe anderer angewiesen sind. "Hilfeleistungen", egal ob sie in Form von Pflege- und Betreuung oder als Persönliche Assistenz erbracht werden, meinen in diesem Kontext Leistungen von Personen, die stellvertretend für die behinderte Person Aufgaben in deren Alltag übernimmt oder sie bei der Erfüllung solcher Aufgaben unterstützt. Dabei ist es unbedeutend, ob der Empfänger dieser Hilfeleistungen die Aufgaben zur Bewältigung des Alltags aufgrund einer Behinderung nicht alleine vollbringen kann, wegen Hindernissen in der Umwelt oder mangels Hilfsmittel. Mit dieser Umschreibung ist eine wichtige Dimension erfasst: "Dieser Begriff versucht, Leistung im Kern an einen behinderungsbedingten Bedarf zu knüpfen. Dabei berücksichtigt er aber die verschiedenen Gründe für einen Hilfebedarf, beschränkt sich folglich nicht nur auf die Kompensation von Funktionseinschränkungen (functioning). In Kombination mit den Leistungskategorien, welche die gesamte Bandbreite möglicher Leistungen abdecken, ist diese Begriffsbestimmung gegenüber Bedürfnissen bzw. Funktionen neutral bzw. vermag individuelle Bedürfnisse und Rollenanforderungen (z.b. Kinderbetreuung, soziale Kontakte) zu integrieren." 2 Die komplexe Thematik erfordert also weitreichende, vor allem flexibel und individuell anpassbare Massnahmen, ansonsten würde dem Leben behinderter Menschen in seiner Vielfalt zu wenig Beachtung geschenkt. Enge Denkweisen müssen aufgebrochen werden, in der Schweiz aufgrund einer Behinderung ausgegliederte Mitmenschen im 'aktiven Alter' sind ein Zeugnis dafür, dass neue Wege gefunden werden müssen. Die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung klagt denn auch ein, dass die Modernisierungsoffensive an den Menschen mit Behinderungen vorbeigegangen ist. Anne Waldschmidt weist in ihrem Werk ebenfalls darauf hin, dass trotz Bemühen um Enthospitalisierung, Gemeindeorientierung und Deinstitutionalisierung Menschen mit Behinderungen noch immer anachronistisch anmutenden, traditionalen Herrschafts- und Versorgungszusammenhängen unterworfen 2 vgl. Prof. Dr. A. Godenzi & E. Baumgartner, Experiment Assistenzdienst, Schlussbericht der wissenschaftlichen Begleitung, S. 108, Universität Fribourg/Freiburg, Juli 2000; näheres wird im Kapitel 'Begriffe' anlehnend an die WHO Definition und die Internationale Klassifikation der Impairments, Disabilities and Handicaps ICIDH-2 erläutert 4

5 sind. Die Organisierung von Bedarfsausgleichssystemen trüge gesellschaftlich noch immer - oder zumindest teilweise - die Struktur des "Asylmodells" in sich und mache behinderte Personen zu Objekten der Versorgung und Betreuung. Für die Betroffenen bedeute dies eine Form der Inklusion in die Gesellschaft, die mit räumlicher und sozialer Ausgrenzung in vielen Lebensbereichen so einhergeht, dass Lebenslauf und Karrieren auf institutionellen Kontexten gegründet werden müssen. Angesichts der rundherum anerkannten Autonomiegedanken in der spätmodernen Gesellschaft, wie wir sie heute erleben, sei die Freisetzung als bürgerliches Subjekt nachvollziehbar und von der Gesellschaft auch nicht abzuweisen. 3 Forderungen nach Assistenzmodellen sind auch in der Schweiz aktuell geworden, da in der Sozialpolitik Begriffe wie Selbstbestimmung, Eigenverantwortung und Chancengleichheit ins Zentrum gerückt sind. Diese sind durchaus kompatibel mit herrschenden sozialstaatlichen Grundprinzipien, wenden sich aber ohne Zweifel gegen bestehende Bedarfsausgleichssysteme, in denen Fremdbestimmung, Betreuung und Separierung als Leitlinien fungieren. So gesehen ist vorliegende Arbeit ein Aufruf zu humaneren Regelungen, die sich letztlich auch ökonomisch positiv bemerkbar machen werden. Selbstbestimmung - Herausforderung an die ganze Gesellschaft Die Realisierung des Selbstbestimmten Lebens ist wie Henne & Ei direkt verknüpft mit notwendigen Veränderungen herrschender Verhältnisse, welche die "Independent Living" seit Jahrzehnten fordert. Dabei werden sowohl positive wie auch negative Freiheitsbegriffe verwendet, indem die Freisetzung aus gesellschaftlichen Zwängen ebenso Bestandteil ist wie die Vorstellungen über die Gestaltung neu gewonnener Spielräume : Gleichstellung und Anti-Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen Behinderte Menschen werden in ganz unterschiedlichen Lebensbereichen ihrer Chancengleichheit beraubt. Benachteiligungen sind etwa in den gesetzlichen Grundlagen, im öffentlichen Verkehr, im Schulwesen, Wohnungs- und Arbeitsmarkt auszumachen. Politische und gesellschaftliche Partizipation ist so für eine zahlenmässig grosse Gruppe von Menschen eingeschränkt. Entmedizinierung von Behinderung Die defekt-orientierte, medizinische Sichtweise ist massgeblich für die Institutionalisierung von "Sonder"Einrichtungen und die Festschreibung der Machtposition von Fachpersonal im Leben von Behinderten verantwortlich (vgl. Miles-Paul 1992). Die Alternative ist die Geltendmachung einer Sichtweise wie in ICIDH-2 vollzogen, die den Blick stärker auf die Umwelt wirft, welche Behinderung erst erzeugt. Nicht-Aussonderung und Integration in der Gesellschaft Voraussetzung für die Integration bildet eine radikale Abkehr von der Institutionalisierung des Lebenslaufs von behinderten Personen. Alternative Formen wohnortnaher und bedarfsgerechter Beratungs- und Unterstützungsangebote sind prioritär zu fördern. Bisherige "Integrations"-Konzepte haben versagt und sind kritisch zu hinterfragen, wie weit sie die gesellschaftliche Marginalisierung der Betroffenen unterstützt haben. Grösstmögliche Kontrolle über eigene Organisation Eine weitere Bedingung für ein Selbstbestimmtes Leben bezieht sich auf die kollektive Einflussnahme der Gruppe von behinderten Menschen auf Entscheidungen, die sie selbst betreffen. Ausgehend vom Grundsatz, dass "Betroffene die besten ExpertInnen" sind und dass Behinderung vorrangig eine politi- 3 vgl. Anne Waldschmidt, Selbstbestimmung als Konstruktion, Alltagstheorien behinderter Frauen und Männer. Opladen: Leske + Budrich,

6 sche Frage ist, wird im Sinne der "self-advocacy" nicht akzeptiert, dass die meisten Behindertenorganisationen vorrangig von Nichtbehinderten geführt, geprägt und nach aussen vertreten werden. Die Interessenorganisation, -artikulation und -vertretung ist in die Hände von Betroffenen zu legen. Grösstmögliche Kontrolle über das eigene Leben Selbstbestimmt Leben bedeutet die Möglichkeit und die Fähigkeit, so viele Entscheidungen wie nur irgendwie möglich selbst zu treffen. Dies schliesst die Rechte, eigene Angelegenheiten selber zu regeln, eigenverantwortlich Entscheidungen zu treffen, am öffentlichen Leben teilhaben zu können, frei den Beruf zu wählen und frei die Wohnform wählen zu können ein, ohne in unnötigen psychische, körperliche oder finanzielle Abhängigkeit zu geraten (vgl. Häussler et al. 1996). Eigenverantwortlichkeit und Wahlfreiheit bilden hier die notwendigen Essenzen, um ein selbstbestimmtes Leben umsetzen zu können. Eine wesentliche Voraussetzung, gewissermassen den "Schlüssel zum selbstbestimmten Leben" (Miles-Paul & Frehse 1994), bildet die Persönliche Assistenz. Selbstverwirklichung und Selbstbewusstsein Einen Schritt weiter als die Kontrolle über die eigenen Hilfeleistungen, welche die äussere Freiheit thematisiert, geht die Entwicklung des Selbstbewusstseins und der Selbstverwirklichung. Ergänzend ist hier die innere Freiheit angesprochen, die durch Bevormundung und Zwänge untergraben sein kann. Referenzpunkt bildet die "Selbstthematisierung", welche die Befriedigung persönlicher und individueller Bedürfnisse zum Ziel hat (vgl. Böttner 1997). 4 Im Behindertenbereich, wo die Situation von Menschen durch das Faktum des Hilfebedarfs gekennzeichnet ist, kann demnach kaum negiert werden, dass - wenn auch historisch verspätet - der Selbstbestimmungsbegriff als Befreiungskategorie noch angebracht ist. 5 "Es wartet ein ganzer emanzipatorischer Prozess auf uns. Behinderte müssen lernen, selbstbestimmt zu leben, Assistenz zu organisieren etc. und sicherlich werden viele dies lieber (aber ohne Zwang) gemeinsam statt einsam tun." 6 Ausländische Beispiele, in denen die Sicherstellung der Finanzkompetenz durch die Behinderten vollständig oder teilweise eingebaut worden sind, beweisen: Persönliche Assistenz fördert das Selbstbewusstsein ungemein. Dies unterstreicht auch die wissenschaftliche Begleitung des Assistenzdienstprojektes Zürich. "Die Vorteile des Modells sind gemäss Studien wenig strittig: NutzerInnen des Assistenzdienstmodells weisen im Vergleich mit InanspruchnehmerInnen alternativer Bedarfsausgleichssysteme höhere Lebenszufriedenheitswerte aus, berichten über eine bessere Lebensqualität, äussern mehr Kontrollchancen und Wahlfreiheit bei der Organisierung von Hilfeleistungen und verbessern ihren Status in verschiedenen Lebensbereichen." 7 Der historische Kontext Ende der 60er Jahre bildete sich in den USA eine Bürgerrechtsbewegung von Menschen mit Behinderungen. Vor allem junge Sinnes- und Körperbehinderte in Universitäten organisierten Beratung von Behinderten für Behinderte (peer counseling), boten Hilfe bei der Organisation Persönlicher Assistenz wie auch der Wohnungssuche an und begannen, ein gleichberechtigtes Leben in der Gemeinde zu fordern. Ausdruck dieser Selbstorganisation war die Eröffnung des ersten "Center for Independent Living" im Jahre 1972 in Berkeley. Solche Angebote hatten Modellcharakter und dehnten sich im Rahmen der schnell wachsenden Independent Living Bewegung (IL) auf viele Städte der USA aus. Anfang der 90er Jahre existierten bereits über 300 solcher gemeindeorientierten Beratungszentren. Inzwischen ist die IL zu einer internationalen und übergreifenden Bewegung von Betroffenen aller möglichen Behinderungsursachen und -arten angewachsen. So ist die People first Bewegung von 4 vgl. Prof. Dr. Alberto Godenzi, Experiment Assistenzdienst, Schlussbericht der wissenschaftlichen Begleitung, S vgl. Waldschmidt 1999, Schlussbericht der wissenschaftlichen Begleitung, S Peter Wehrli, Leiter ZSL Zürich, vgl. Prof. Dr. Alberto Godenzi, Experiment Assistenzdienst, Schlussbericht der wissenschaftlichen Begleitung, S. 36 6

7 Menschen mit Lernschwierigkeiten (Geistigbehinderte) fester Bestandteil dieser Selbstorganisation, die im European Network on Independent Living (ENIL) zusammengeschlossen ist. Persönliche Assistenz - Schlüssel zur Selbstbestimmung Das Paradigma "Selbstbestimmtes Leben" ist ein weitreichendes Konzept, das Zielvorstellungen auf ganz verschiedenen Ebenen und Interventionsfeldern formuliert. Sie beziehen sich sowohl auf die Machtverhältnisse in der Gesellschaft, indem die kollektive Einflussnahme der Gruppe behinderter BürgerInnen eingefordert wird, wie auch auf die individuelle Lage dieser Gruppe. Diese politische Stossrichtung beinhaltet die Veränderung von Rehabilitationsprozessen, Leistungsangeboten und gesellschaftlichen Haltungen gegenüber Behinderten. Dabei geht es nicht nur um die Initiierung von gesetzlichen Grundlagen und Anrechten, wie es etwa der "American with Disability Act" (ADA) von 1990 vorsieht, sondern auch um die Einwirkung auf das Bewusstsein von Fachleuten, PolitikerInnen, ForscherInnen und Betroffenen selbst. 8 Modelle der Persönlichen Assistenz sind dabei zentral, denn den Kern der Selbstbestimmung bilden Selbstverwirklichung, Entwicklung und Nutzung des eigenen Willens, welcher Urheber fürs Entscheiden und Handeln als Subjekt ist. Selbstbestimmung ist also nicht zu verwechseln mit Selbständigkeit und darum auch bei Vorliegen eines Hilfebedarfs zur individuellen Lebensgestaltung realisierbar. Anders ausgedrückt: Während Selbständigkeit bedeutet, dass eine Person ihr Wollen und Entscheiden selber in Handeln umsetzen kann, drückt der Begriff Selbstbestimmung aus, dass zum Umsetzen der ersten beiden Schritte (Wollen und Entscheiden) statt eigenem Handeln diese auch durch die Entlehnung von Ressourcen und Wissen durch Dritte oder auch mit direkter physischer Unterstützung zum Abschluss gebracht werden können. 9 Daraus geht hervor, dass Assistenzmodelle keineswegs dazu führen müssen, dass alle Behinderten als ArbeitgeberInnen von Persönlichen AssistentInnen in einer eigenen Wohnung fungieren. Der Einkauf von angebotenen Dienstleistungen (z.b. Pflegeorganisationen im häuslichen Bereich) ist genauso denkbar wie die Bezahlung eines kompletten Angebotes (z.b. Heimassistenz). Beide unterscheiden sich vom aktuellen System in einem entscheidenden Punkt. Die Betroffenen sind nicht länger Objekt, denen Leistungserbringer und Lebensformen vorgeschrieben werden. Wollen und Entscheiden der betroffenen Person werden respektiert und in entsprechendes Handeln umgewandelt. Dabei wird es immer Menschen geben, welche die (passive) Rolle des Betreuten einer aktiven, emanzipierten, integrierten Teilhabe in der Gesellschaft vorziehen. Aber es gibt keinen erkenntlichen Grund, warum der Staat ausgerechnet dieses Verhalten aktiv fördern sollte. 10 Bereits in den 70er Jahren wurden erste Evaluationsstudien über Persönliche Assistenz in der USA durchgeführt, die insbesondere der Frage nachgingen, welche Veränderungen sich bei den NutzerInnen der neuen Dienstleistungsoptionen ergaben. Dies erforderte neue Instrumente, da die medizinisch orientierte Rehabilitationsforschung die breit angelegten, relevanten Wirkungsdimensionen nicht abdecken konnte. Seitdem wurden die positiven Auswirkungen in psycho-sozialer Hinsicht mehrfach belegt und verschiedene Studien haben empirische Indizien für die Kostengünstigkeit des Modells geliefert. 11 Diese verharren schon lange nicht mehr auf der rein theoretischen Ebene, sondern sind durch Erfahrungen jener Länder bestätigt, welche Modelle Persönlicher Assistenz bereits seit Jahren erfolgreich praktizieren. So wird in anderen Nationen nicht mehr über Sinn und Machbarkeit der Assistenzmodelle debattiert. Forschung und Politik diskutieren 'nur' noch über Optimierungen bzw. praktische Konstruktionen. 8 vgl. Ottmar Miles-Paul & Frehse 1994, Oesterwitz 1996, Schlussbericht der wissenschaftlichen Begleitung, S vgl. Niehoff 1998, Schlussbericht der wissenschaftlichen Begleitung, S vgl. Vernehmlassung des ZSL zur 4. IV-Revision (hier sind nicht behinderungsbedingte Einschränkungen bei der Organisation Persönlicher Assistenz gemeint, sondern Verhaltenweisen, die in allen Bevölkerungsgruppen vorkommen!) 11 vgl. Zarb & Evans 1996; Mattson-Prince 1997; Evans & Hasler 1996, Schlussbericht der wissenschaftlichen Begleitung, S. 37 7

8 Die finanzielle Ausrichtung Sinn einer jeden Versicherung sind Solidarität und Vorsorge, damit Menschen im Schadensfall insbesondere finanzielle Unterstützung erhalten. So schliessen alle AutofahrerInnen eine Haftpflichtversicherung ab, um wenigsten den Schaden, den sie jemand anderes zufügen könnten, bezahlen zu können. Tritt ein solcher Fall ein, wird das Auto nach Erhebung der Schadenhöhe 'behandelt'; dabei ist jedoch der Geschädigte frei zu entscheiden, ob sie in dieser oder jener Garage ausgeführt wird. Alle BürgerInnen sind verpflichtet, in die Invalidenversicherung einzuzahlen, um damit im Falle einer Behinderung die notwendigen Versicherungsleistungen zu erhalten. Wie bei der Autoversicherung muss die Leistung wirtschaftlich sein, aber auch wirksam und zweckmässig - handelt es sich doch nicht um eine Blechkiste, sondern um einen Menschen. Auf Gesetzesstufe sind unter der Eingliederung vorgesehen: die medizinischen Massnahmen (Art. 12 bis 14) -, bei denen auf die persönlichen Verhältnisse der Versicherten in gebührender Weise Rücksicht zu nehmen ist - die Massnahmen beruflicher Art (Art. 15 bis 18) und die Massnahmen der (Sonder-)schulung 12 (Art. 19) - ohne jedoch darüber zu befinden, wo diese ausgeführt werden müssen. Im zweiten Teil des Gesetzes werden zur Förderung der Invalidenhilfe unter den Beiträgen an Institutionen in Art. 73 die Anstalten, Werkstätten und Wohnheime genannt und in Art. 74 die Organisationen der privaten Invalidenhilfe, wobei der Bundesrat beauftragt wird, die Höhe festzusetzen. Auf Verordnungsebene werden 'individuell' genannte Leistungen präzisiert (Unterkunft, Kostgeld, Schulgeld), die allerdings nur gewährt werden, wenn die betreffende Person sich in einer Institution der IV aufhält (IVV Art. 5, 6 und 8). Die Höhe der Bau- und die Betriebsbeiträge (IVV Art. 99 bis 101 und Art. 105/106) für Plätze in den genannten Anstalten wird im Kreisschreiben geregelt und liegt bereits um ein Vielfaches über jenen Leistungen, die für die Versicherten individuell vorgesehen sind (HE in Artikel 42 IVG, PB in Artikel 13 IVV). Auf Weisungsebene wird ausserdem das Erbringen von hauswirtschaftlichen und pflegerischen Dienstleistungen sowie "die Aufgaben, die zum Arbeitsgebiet von Sonderschulen, beruflichen Eingliederungsstätten, Werkstätten, Wohnheimen und Tagesstätten gehören", als anerkannte Betreuung ausgeschlossen (Randziffer 2005). Damit wird das Selbstbestimmungsrecht der Versicherten verletzt. Sie zahlen Beiträge ein, können aber de facto über die Art der Behandlung nicht entscheiden. Nicht einmal das Prinzip der Wirtschaftlichkeit liefert Gründe dafür, warum es in vielen Fällen zu Massnahmen kommt, die in ihren Auswirkungen auf die Lebensgestaltung als wenig zweckmässig und im Interesse der Versicherten bezeichnet werden müssen; diese stehen einer Eingliederung der Betroffenen meist auf Lebenszeit im Wege. Auseinandergerissene Familien, Separierung und aufgezwungene Fremdbestimmung sind eines Staates unwürdig, der sich ansonsten zu Recht seiner humanitären Tradition wegen rühmt und in der die Freiheit des Einzelnen oberste Priorität geniesst. Ausgangslage: Beiträge der Sozialzweige pro Tag heute Die in der Invalidenversicherung entwickelte Schräglage zwischen ambulanten und stationären Massnahmen setzt sich bei den anderen Finanzierungsträgern fort. Insbesondere die Kantone fördern Plätze in Institutionen weitaus stärker als den Verbleib im normalisierten Umfeld. Auch bei den Ansätzen für 12 Massnahmen für invalide Kinder, welche die Volksschule besuchen, werden an den Bundesrat deligiert 8

9 Ergänzungsleistungen und Fürsorge zeigen sich merkliche Unterschiede, wohingegen die Krankenversicherer zumindest für die anerkannten Leistungserbringer im Heim und zu Hause ähnliche Limiten setzen. Wohnen Folgende Tabelle zeigt in welchem unterschiedlichen Mass das Leben behinderter Menschen in Institutionen, mit (fremdbestimmter) Spitex - bei beiden ist in der Regel die Ausübung einer Erwerbsarbeit aufgrund der zwangsläufig starren Regelungen nicht möglich - und bei Persönlicher Assistenz unterstützt wird 13 : In der Institution Privates Wohnen mit Spitex (bei KK-Limit 14 ) Privates Wohnen mit Assistenz KV (KLV 9a) 10.- bis bis IV (Art. 73) 20.- bis Bau-/Betriebsbeiträge Kanton/Gemeinde Ca Ca bis Bau-/Betriebsbeiträge Subventionsbeitrag EL Krankheitskosten Ca Bis 14.- Bis 66.- HE/PB 7.- bis bis bis 27.- Fürsorge Restbetrag Gesamt pro Tag bis bis bis 93.- Einschränkend ist anzuführen, dass die Kriterien der subjektorientierten Hilflosenentschädigung überwiegend funktionell ausgelegt sind und die Kriterien der subjektorientierten Ergänzungsleistung für Krankheitskosten ebenfalls funktionell ausgelegt sind, nur bei geringem Einkommen und nicht für Minderjährige (Eltern behinderter Kinder haben keinen Anspruch) ausgerichtet werden Arbeit Auch der Unterstützungsbedarf im Schul- und Arbeitsbereich ist mit einzubeziehen 15. So sind heute viele Behinderte auf geschützte Werkstätten angewiesen, weil sie weder im offenen Arbeitsmarkt noch als RentnerIn zu Hause tagsüber die benötigte Assistenz finanziert bekommen. Werkstätte / Eingliederungsstätte Allgemeiner Arbeitsmarkt / öffentliches Engagement IV (Art. 73) 10.- bis Bau-/Betriebsbeiträge Kanton/Gemeinde Ca Bau-/Betriebsbeiträge Gesamt pro Tag bis vgl. Peter Wehrli & Katharina Kanka, "Kann die Schweiz sich Behinderte leisten?", Soziale Sicherheit 5/97 14 Von den Krankenkassen allgemein praktizierte Definition der Wirtschaftlichkeit nach dem Dorscheid Urteil 15 vgl. Deutschland: Mit der Staffelung der Arbeitgeberausgleichsabgabe zwischen 200 und 500 Mark je nicht besetzter Stelle pro Monat - je weniger die Arbeitgeber die vorgeschriebene Pflichtquote erfüllen, desto höher fällt die Abgabe aus -,den geplanten Integrationsfachdiensten und der vollen Kostenübernahme der Assistenz für schwerbehinderte Menschen am Arbeitsplatz durch die Hauptfürsorgestellen erhoffen sich Bundesregierung, Arbeitgeber und Gewerkschaften in Deutschland, bis Mitte 2002 die Zahl arbeitsloser schwerbehinderter Menschen von derzeit rund um etwa zu verringern. Daher werde die Beschäftigungsrichtquote der Arbeitgeber für diesen Zeitraum von sechs auf fünf Prozent verringert. Sie steige im Januar 2003 wieder auf sechs Prozent, falls die angestrebte Verringerung nicht eingetreten sei, sagte der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, Karl-Herman Hack. (dpa/lhe kv h fl yyhe els, September 2000) Die unlängst beschlossene Verordnungsänderung (IVV Art. 100, 101 und 106) bringt hier in sofern eine Verbesserung, als dass in die Wirtschaft ausgelagerte Arbeitsplätze, sogenannte externe Werkstattplätze, neu mit Betriebsbeiträgen der IV unterstützt werden können. Allerdings schliesst ein Unternehmen, das behinderte Mitarbeiter beschäftigt, mit der Werkstatt und nicht - wie sonst üblich - dem Arbeitnehmer einen Vertrag ab. 9

10 Schule Gleiches gilt für Kinder und Jugendliche, welche die Regelschule 16 mit weitaus besseren beruflichen Aussichten besuchen könnten, wenn ihnen die dort notwendigen Assistenzdienste (z.b. während der Pause der Gang auf die Toilette) finanziert würden. Sonderschule IV (Art. 73) bis Bau-/Betriebsbeiträge Kanton/Gemeinde Betriebsbeiträge IV (Art. 19) Schulgeld 35.- Individuelle Sonderschulbeiträge 55.- Pädagogisch-therapeutische Massn. (a-d) Kostgeld 35.- Transportkosten Regelschule 0.- Ca Subventionsbeitrag Pädagogisch-therapeutische Massn. (a-d) Transportkosten Gesamt pro Schultag bis ( 283.-) 23.- Indirekt richten die Sozialzweige in vielen Fällen noch weitere Leistungen für den Aufenthalt in einer Institution aus, welche über Aufwändungen für die Existenzsicherung gedeckt werden 17. Insbesondere betrifft dies die Renten und Ergänzungsleistungen, welche von den Betroffenen als Pensionskosten 18 zu entrichten sind. Hinzu kommen die Baubeiträge, welche mit der Grössenordnung von jedem Insassen alle 20 Jahre ein neues Einfamilienhaus finanzieren könnten. "Wenn eine behinderte Person zu Hause lebt, kann sie im besten Fall (sie hat Anrecht auf Ergänzungsleistungen, Krankenpflege und eine Hilflosenentschädigung) 4 Stunden Pflege und ca. 1/2 Stunde Haushaltshilfe pro Tag bekommen. Subventionen eingerechnet kosten diese 4 1/2 Stunden an die 300 Fr. pro Tag. Assistenz während der Nacht ist nicht bezahlbar" "In den meisten Fällen kracht das familiäre Unterstützungssystem früher oder später wegen andauernder finanzieller, physischer und /oder psychischer Überbelastung zusammen. Väter fliehen in neue Beziehungen. Oft werden zusätzliche Mitglieder des Systems selbst pflegebedürftig. So ist verständlich, dass viele Familien die Ausgrenzung ihrer Angehörigen in eine Institution als Segen empfinden" "Wenn dieselbe Person die heute erhältliche Summe in bar bekäme, könnte sie sich damit ca. 10 Stunden Assistenz pro Tag zu Bruttokosten von 30.-die Stunde einkaufen. Sie wäre ArbeitgeberIn und würde bestimmen, wer, wann, wie und wo ihren Körper berührt" "Da dies nicht möglich ist, wird die Person spätestens sobald der Assistenzbedarf die 4 1/2 Stunden übersteigt ins Heim gehen müssen. Dort werden weder Freunde noch Familie bei der Pflege und Betreuung mithelfen. Staat, Kanton, Gemeinden und Krankenkasse bezahlen - alles eingerechnet - zwischen und Franken pro Tag. Die Lebensqualität ist auf ein Ghettoleben eingeschränkt: am Rande der Gesellschaft, unter 'ihresgleichen' wird dieselbe Person weder einem Beruf nachgehen, noch eine Familie gründen, noch einen Beitrag an die Gesellschaft leisten können" 19 Einzelverträge zwischen Behinderten und Institutionen Fragen ans BSV: Gibt es allgemeine Vorschriften von Seiten des BSV, was Einzelverträge zwischen Menschen mit einer Behinderung und Institutionen beinhalten sollen? Gibt es spezielle Auflagen oder sogar Musterverträge für Wohnheime (z.b. Pensionsvertrag), aber insbesondere auch Sonderschulen und Werkstätten? 16 vgl. "Der Rucksack"- Schülergebundene Finanzierung im Unterricht, Kapitel 'bestehende Modelle', Niederlande; und Tages Anzeiger vom 6. November 2000 "Raus aus der geschützten Werkstatt" 17 vgl. Kapitel "Die Unterscheidung zwischen Existenz und Assistenz" 18 vgl. in diesem Kapitel: eigene Recherchen 19 vgl. Wehrli, 10

11 Sind Ihnen Details von abgeschlossenen Verträgen bekannt? Antwort des BSV: Die Leitung Wohnheime und Werkstätten im BSV antwortete am 8. November 2000 kurz und bündig: "Wir haben diese Informationen nicht." Eigene Recherchen Achtung!!! Bis auf die Preisangaben der 'Bettenkosten für Atemgelähmte' handelt es sich bei den angegebenen Tarifen nicht um Vollkosten, sondern um die Taxen, welche zwischen den Betreuten und den Institutionen vertraglich geregelt sind. Beiträge der IV oder kantonale Subventionen sind hierin nicht enthalten! Taxordnung der Stiftung Wehrenbach Aus dem Pensionsvertrag der Stiftung Erwachsenen-Wohnheime Wehrenbach: "Die Heimleitungen legen die freien Wochenenden und Ferien in Absprache mit Elternvertretern im dritten Quartal eines Jahres für das Folgejahr fest." "Ausserhalb der Betriebsferien des Heims bezogener Urlaub muss von der Heimleitung bewilligt werden. Die Betreuten müssen jedoch die für jedes Jahr festgelegte Anzahl Aufenthaltstage im Heim verbringen." Pensionspreise in Wohnheime "Burenweg" und "Seeblick" Für Bewohner mit Wohnsitz im Kanton Zürich pro AT Fr Für Bewohner mit Wohnsitz ausserhalb des Kantons Zürich pro AT Fr Urlaubstaxe für Abwesenheitstage (ganze 24 Stunden ohne Betreuung) pro Tag Fr Abgabe der Hilflosenentschädigung (HE) Leicht (201.-/Mt.) pro AT Fr Mittel (Fr /Mt.) pro AT Fr Schwer (Fr /Mt.) pro AT Fr Für Abwesenheitstage wird die HE nicht in Rechnung gestellt Taxordnung und Pensionsvertrag der Brühlgut Stiftung Aus dem Pensions- und Betreuungsvertrag der Brühlgut Stiftung: "Es wird angestrebt, dem Bewohner / der Bewohnerin einen möglichst grossen individuellen Freiraum zu gewähren... Dieser wird durch die bezeichnete Bezugsperson als Betreuer/in, mit dem Bewohner / der Bewohnerin (unter Einbezug der Angehörigen bzw. des gesetzlichen Vertreters/ der Vertreterin) individuell vereinbart (z.b. unabhängige Freizeitbetätigung, Ausgangslimiten, Zimmerbesuche, Partnerschaftsbeziehungen etc.)." "Für die Entwicklung und die Pflege eines Gemeinschaftssinnes ist ein Aufenthalt in der Wohngemeinschaft möglichst ohne Abwesenheiten anzustreben. Als Aufenthaltstag gilt jeder angebrochene Tag (abends oder morgens, also sowohl Anreise- wie Abreisetag). Wochenendurlaube sind grundsätzlich immer möglich. Bei Wochenendurlauben, die von Samstagmorgen bis Sonntagabend dauern, gelten Samstag und Sonntag als Aufenthaltstage." Einheits-Pensionspreis 3'150.-/Monat Zuschlag für Alters- und/oder Beschäftigungsgruppen bzw. Tagesstruktur 600.-/Monat Zuzüglich Hilflosenentschädigung Rückvergütung bei Abwesenheiten ab min. 5 Tagen bis max. 40 Tagen: /30 HE pro Tag Der vereinbarte Pensionspreis deckt folgende Leistungen: Unterkunft (Wohnheim inkl. standardmässiger Zimmermöblierung) und Verpflegung Besorgung der Kleider und der Wäsche (im Wohnheim) Übliche Körperpflege-Mittel (Standard-Mittel) Individuelle notwendige körperliche Betreuung Gemeinschaftliches Freizeitangebot Grundkosten für Gemeinschaftsausflüge und -aktivitäten 11

12 Eine Reduktion bei auswärtiger Beschäftigung oder auswärtigem Mittagessen an den Arbeitstagen ist nicht möglich. "Generelle Pensionspreis-Anpassungen (z.b. bei Erhöhung der IV-Grundrenten, der Ergänzungsleistungen und Beihilfen) oder notwendige Anpassungen, die sich von der finanziellen Situation oder vom individuellen Aufwand her aufdrängen, sind mindestens 3 Monate im voraus anzukündigen. Die Hilflosenentschädigung wird in Ergänzung zum Grundpensionspreis von der Brühlgut Stiftung beansprucht." "Bewohner/innen, welche nicht in der Brühlgut Stiftung arbeiten, oder weniger als 12 Stunden pro Woche bei ihr beschäftigt sind, haben auf eigene Kosten eine Nichtbetriebsunfall-Versicherung abzuschliessen oder bei der Krankenkassen den Unfall einzuschliessen." Arbeits- und Beschäftigungsvertrag der Brühlgut Stiftung Der Stundenlohn wird wie folgt vereinbart 20 : Einstufung: Jahr 2000 Pensum: 100% Stundenlohn Fr pro Stunde Die Hilflosenentschädigung wird von der Brühlgut Stiftung beansprucht und gemäss beiliegendem Beiblatt verrechnet (1/60 pro Arbeitstag) An Sozialabzügen werden zurzeit vorgenommen: AHV/IV/EO/ALV 6,55% Diese Abzüge berechnen sich von der Brutto-Lohnsumme bzw. auf der vom Gesetzgeber bestimmten Grundlage (Änderungen vorbehalten). Im übrigen bestimmen sich die Rechte und Pflichte der Parteien nach den Anstellungsbedingungen für Mitarbeiter/innen mit Behinderung, die einen integrierenden Bestandteil dieses Vertrages bilden. Monatslohn Abzug Hilflosenentschädigung (mittlere) Sozialabzüge 15.- Verbleiben 25.- pro Monat Bettenkosten für Atemgelähmte pro Tag 21 KV Kanton IV Selbstkosten PatientIn Total Betriebsbeiträge Rente/HE/EL/Fürsorge Krankenheim Wittigkofen ca Triemli Spital 334.-/763.- Klinik Lausanne Wohn- und Pflegevertrag des Wohnhauses Belpberg "Beschäftigung und Arbeitssequenzen im Hause sind integrierender Bestandteil des Betriebskonzeptes und werden nicht speziell entlöhnt. An dieser Stelle weisen wir auf die gesetzlichen Bestimmungen der Invalidenversicherung und die Subventionsbedingungen des Bundesamtes für Sozialversicherung hin, welche für unser Haus Anwendung finden."... "Im weiteren kann eine ausserordentliche Kündigung ausgesprochen werden, wenn... persönliche Unverträglichkeiten ein konfliktfreies Zusammenleben verunmöglichen." Unter der Voraussetzung, dass durch den Bund Subventionen an den Betrieb des Wohnhauses Belpberg gemäss geltender Praxis ausgerichtet werden, betragen die Grundtaxen pro Tag: Im Studio (leichte Stufe) Fr Im Zimmer (leichte Stufe) Fr Im Zimmer (mittlere Stufe) Im Zimmer (schwere Stufe) Beispiel eines bekannten Mitarbeiters 21 Eine Kollegin, die versucht selbstbestimmt zu Hause bleiben zu können und hierfür monatlich Bettelbriefe verschicken muss 12

13 Und beinhalten folgende Leistungen: Wohnanteil inkl. Nebenkosten Pflege- und Betreuungsanteil Anteil Hausdienst und Verwaltung Frühstück, Mittagessen und Abendessen ohne Wunschgetränke Zusatztarife sind Zusatzarbeiten von MitarbeiterInnen Hausdienst, Technik, Transportdienst, Wäscherei, Pflegedienst nach Aufwand Fr. 44.-/Std Diät-, Sonder- oder Wunschkostzuschlag Fr /Monat Pflegebett im Studio Fr /Monat Reservierter Parkplatz in der Einstellhalle Fr /Monat Kabelanschluss für TV/Radio (exkl. Konzession) Fr /Monat Bei Klinik- und Spitalaufenthalten wird der Tagestarif der Studios verrechnet. Ab- und Rückreisetage gelten nicht als Abwesenheitstage. Bei Ferienabwesenheit wird ab dem 5. Abwesenheitstag der Tarif des Studios verrechnet. Es dürfen pro Jahr nicht mehr als 55 Abwesenheitstage, davon je nach Alter 20 bzw. 25 Arbeitstage, bezogen werden, wobei für die Wochenenden (Samstag/ Sonntag) der volle Tarif zu entrichten ist, wenn diese gleichzeitig Ab- bzw. Anreisetag darstellen 22 ; darüber hinausgehende Absenzen müssen mit dem vollen Tagestarif in Rechnung gestellt werden. "Das Wohnhaus Belpberg (WHB) ist beim BSV registriert als Wohnhaus mit Beschäftigung. Konkret bedeutet dies für das WHB, dass einerseits ein Beschäftigungskonzept erarbeitet und angeboten werden muss, dass andererseits die Bewohnerschaft verpflichtet ist, nach ihren individuellen Fähigkeiten und Fertigkeiten daran teilzunehmen. Die Präsenzzeiten der Beschäftigungssequenzen sind: Montag bis Freitag: h."... "Damit das Selbstwertgefühl gestärkt und die Eigenverantwortlichkeit der Bewohner gefördert werden kann, ist die Hilfe zur Selbsthilfe oberstes Gebot."... "Pro Monat kann ein arbeitsfreier Werknachmittag (K-Lumet-Produktion) mit der Abmeldekarte bezogen werden."... "Ob wir Betriebsferien machen können, muss noch abgeklärt werden und ist abhängig von der monatlichen K-Lumet-Produktion. Das vertragliche Monatssoll sind 275 Stück.... Jeden Monat wird ein schmackhaftes Z'vieri vom Wohnhaus Belpberg um h offeriert für alle Bewohner/innen, die sich während des Monats an den hausinternen Beschäftigungssequenzen engagiert haben (K-Lumet, Wäscherei, Backen, Administration, Küche, Blumengruppe, Kaninchenpflege und Mithilfe bei Hauswart)." Bei Diskrepatenzen zwischen den Autonomiewünschen der Betroffenen einerseits und den Rahmenbedingungen des WHB andererseits wird eine Psychotherapie angeordnet. Dennoch wird nach Besichtigung diverser anderer Institutionen und dem Vergleich mit den Konditionen des WHB von M. 23 das Fazit gezogen, dass das WHB zur Zeit die minimalsten Beschäftigungsauflagen und Rahmenbedingungen anbietet bezüglich individuellen Vorstellungen und Bedürfnissen (Freiheitsdrang, selbstbestimmtes Leben) bezeichnete der Bundesrat die segregierte Schulung fremdsprachiger Kinder als rassistisch und menschenrechtswidrig, im Jahr 2000 die Einrichtung von Sammelunterkünften für "renitente Asylsuchende" (mit Tageskosten von Franken pro Platz) nicht nur als unwirtschaftlich sondern auch als unerlaubten Freiheitsentzug und Verstoss gegen die EMRK. Wie lange wird es gehen, bis gegenüber den Rechten von Behinderten mit Assistenzbedarf eine ähnliche Sensibilität herrscht? 22 de facto sind die 55 Tage also nur dann anrechenbar, wenn der/die BewohnerIn aufgrund eines Spital- oder Klinikaufenthaltes längere Zeit abwesend ist 23 Name den Verfassern bekannt 13

14 Versicherungsrechtliche Leistungsnormen Zu den elementaren Grundrechten aller BürgerInnen zählen die freie Wahl von Wohnsitz und Arbeitsort, der Schutz der Intimsphäre und das Recht auf Ehe und Familie. Ein Blick auf die Finanzierung von Pflege und Betreuung im Langzeitbereich aller Altersgruppen zeigt jedoch: 94% der Gelder sind an fremdbestimmende Massnahmen (Ausnahme HE) gebunden nur 13% sind ausdrücklich darauf ausgerichtet, den Betroffenen einen Verbleib zu Hause zu ermöglichen (Spitex) während hingegen 60% (kollektive Betriebsbeiträge) ausschliesslich darauf zielen, Menschen mit Behinderungen in Anstalten zu versorgen Graphik der Wahlfreiheit % der Kosten Pflegeheime Sonderschulen Wohnheime Werk-/Eingliederungsstätten Spitex EL HE/PB/HP Transport etc. Rein theoretisch ist niemand dazu gezwungen, bestimmte Leistungserbringer - mit ihrer Bindung an einen Wohnort, der eingeschränkten zeitlichen Flexibilität und der minimalen Wahlmöglichkeit hinsichtlich der die Intimsphäre berührenden Personen - zu beauftragen, die nötige Hilfe zu geben. So gesehen kann jeder das Modell der Persönlichen Assistenz wählen. Da aber die Finanzierung des Assistenzbedarfs bei Umfangreich-Behinderten schnell einmal mehrere tausend Franken (bis zu Franken monatlich) übersteigt, steht diesem Ansatz auf dem Papier die harte Realität entgegen, in welcher insbesondere die Geburts- und Frühbehinderten (ca Personen) nur über geringes Einkommen verfügt und kaum auf eine zweite oder dritte Säule zurückgreifen kann. Tabelle: Übersicht IV Leistungen nach PB/HE, Alter und Invaliditätsursache, Januar 1999 HE Geburtsgebrechen Krankheit Unfall Total Rente 18 bis 29 Jahre 30 bis 44 Jahre 45 bis 64 Jahre PB Die zwölf Fallbeispiele Aufgrund der in der Vernehmlassung zur 4. IV-Revision unterbreiteten Höhe einer Assistenzentschädigung mit dem Faktor 2 gegenüber der heutigen Hilflosenentschädigung wurden zwölf Fallbeispiele berechnet 24. Demnach müssen die Betroffenen aufgrund unterschiedlicher Art und Umfang ihrer Behinderung sehr divergierende Selbstkosten 25 zur Finanzierung ihrer Pflege und Betreuung aufbringen, wenn sie diese im normalisierten Lebensumfeld beziehen wollen. Ernüchternd muss man feststellen, dass gegenüber der heute unbefriedigenden Situation mit einer derart starren Regelung kaum Verbes- 24 Assistenz wird mit 30.-/Stunde verrechnet; Überwachung mit 20.-/Stunde; Nachtdienst 50.- pauschal 25 Im Gegensatz zu einem eventuell vorzusehenden Selbstbehalt werden die Selbstkosten den Betroffenen unabhängig ihrer finanziellen Situation zugemutet 14

15 serungen erzielt werden können. Dies ist auch von verschiedenen Vernehmlassungsteilnehmern 26 kritisch angemerkt worden. Damit werden die Erfahrungen in anderen Ländern, welche Modelle Persönlicher Assistenz kennen, bestätigt, dass die Realisierung eines Selbstbestimmten Lebens nicht mit groben Einstufungen und ihrer Höhe im Vergleich zu anderen Betreuungsformen mickrigen Ansätzen vollzogen werden kann. Sie muss vielmehr flexibel sein und dem individuellen Zeitbedarf der AssistenznehmerIn entsprechen. Assistenzbedarf bis 1 Std pro Tag Sinnesbehindert: 1 Std Bedarf Bedarf Leistungen Leistungen Selbstkosten Selbstkosten Tag/Fr. Tag/Min. Min./Tag Fr./Monat Monat Tag Assistenzentschädigung Mobilität/ Kommunikation/ Orientierung Total Psychisch-/leicht Geistigbehindert: 1 Std Bedarf Bedarf Leistungen Leistungen Selbstkosten Selbstkosten Tag/Fr. Tag/Min. Min./Tag Fr./Monat Monat Tag Assistenzentschädigung Lebenspraktische Begleitung Total Körperbehindert: 1 Std Bedarf Bedarf Leistungen Leistungen Selbstkosten Selbstkosten Tag/Fr. Tag/Min. Min./Tag Fr./Monat Monat Tag Assistenzentschädigung Haushalt EL Haushalt gesamt Mobilität Total vgl. Städteverband, AGILE, SGMK, SMSG, SP, DOK, ZSL 15

16 Assistenzbedarf bis 3 Std pro Tag Sinnesbehindert: 3 Std Bedarf Bedarf Leistungen Leistungen Selbstkosten Selbstkosten Tag/Fr. Tag/Min. Min./Tag Fr./Monat Monat Tag Assistenzentschädigung Haushalt EL Haushalt gesamt Mobilität/ Kommunikation/ Orientierung Selbstbehalt Total Psychisch-/Geistigbehindert: 3 Std Bedarf Bedarf Leistungen Leistungen Selbstkosten Selbstkosten Tag/Fr. Tag/Min. Min./Tag Fr./Monat Monat Tag Assistenzentschädigung Selbstsorge KV Haushalt EL Haushalt gesamt Lebenspraktische Begleitung Total Körperbehindert: 3 Std Bedarf Bedarf Leistungen Leistungen Selbstkosten Selbstkosten Tag/Fr. Tag/Min. Min./Tag Fr./Monat Monat Tag Assistenzentschädigung Selbstsorge KV Haushalt EL Haushalt gesamt Behandlungspflege KV Therapie KV Mobilität Total

17 Assistenzbedarf bis 5 Std pro Tag Mehrfachbehindert: 5 Std Bedarf Bedarf Leistungen Leistungen Selbstkosten Selbstkosten Tag/Fr. Tag/Min. Min./Tag Fr./Monat Monat Tag Assistenzentschädigung Selbstsorge KV Haushalt EL Haushalt gesamt Lebenspraktische Begleitung Total Körperbehindert: 5 Std Bedarf Bedarf Leistungen Leistungen Selbstkosten Selbstkosten Tag/Fr. Tag/Min. Min./Tag Fr./Monat Monat Tag Assistenzentschädigung Selbstsorge KV 45 Selbstsorge EL Selbstsorge gesamt Haushalt EL Haushalt gesamt Behandlungspflege KV Therapie KV Mobilität Total Assistenzbedarf bis 8 Std pro Tag plus Nachtdienst Mehrfachbehindert: 8 Std + N Bedarf Bedarf Leistungen Leistungen Selbstkosten Selbstkosten Tag/Fr. Tag/Min. Min./Tag Fr./Monat Monat Tag Assistenzentschädigung Selbstsorge EL Selbstsorge KV 60 Selbstsorge gesamt Haushalt EL Haushalt gesamt

18 Therapie KV Lebenspraktische Begleitung Nachtdienst Total Körperbehindert: 8 Std + N Bedarf Bedarf Leistungen Leistungen Selbstkosten Selbstkosten Tag/Fr. Tag/Min. Min./Tag Fr./Monat Monat Tag Assistenzentschädigung Selbstsorge EL Selbstsorge gesamt Haushalt EL Haushalt gesamt Behandlungspflege KV Therapie KV 30 Therapie gesamt Mobilität Nachtdienst Total Assistenzbedarf bis 8 Std und 8 Std Überwachung pro Tag plus Nachtdienst Mehrfachbehindert: 8 Std + 8Ü + N Bedarf Bedarf Leistungen Leistungen Selbstkosten Selbstkosten Tag/Fr. Tag/Min. Min./Tag Fr./Monat Monat Tag Assistenzentschädigung Selbstsorge EL Selbstsorge KV 60 Selbstsorge gesamt Haushalt EL Haushalt gesamt Therapie KV Mobilität Lebenspraktische Begleitung Überwachung Nachtdienst Total

19 Körperbehindert: 8 Std + 8Ü + N Bedarf Bedarf Leistungen Leistungen Selbstkosten Selbstkosten Tag/Fr. Tag/Min. Min./Tag Fr./Monat Monat Tag Assistenzentschädigung Selbstsorge EL Selbstsorge gesamt Haushalt EL Haushalt gesamt Behandlungspflege KV Therapie KV 30 Therapie gesamt Mobilität Überwachung Nachtdienst Total Die Selbstkosten erhöhen sich entsprechend, wenn kein Anspruch auf Ergänzungsleistungen besteht oder die Pflege z.b. aus terminlichen Gründen nicht von einem durch die Krankenversicherung anerkannten Leistungserbringer erbracht werden kann. Grundrechtsbeeinträchtigungen Es ist auch aus verfassungsrechtlicher Sicht relevant, welche Sozialversicherungszweige Persönliche Assistenz anerkennen und welche Limiten zu Hause in der Folge der einseitigen Ausrichtung auf die stationäre Pflege und Betreuung im einzelnen gesetzt werden. Tabelle: Limiten zu Hause Assistenzbereich Bedarf pro Tag in Stunden Bedarf pro Tag in Franken Limite bei Pflege durch Spitex u.ä. Beiträge an Persönliche Assistenz pro Tag Selbstsorge Bis zu 4 Std Bis zu Min/Tag KV 105 Min EL Haushaltsführung Bis zu 2 Std Bis zu /Jahr EL 30 Min EL Medizinische Behandlung Bis zu 1 Std Bis zu 50.- Dorscheid (nichts, wenn bei Selbstsorge ausgeschöpft) Therapie Bis zu 2 Std 1-2 Std /Woche Kommunikation, Orientierung, Mobilität lebenspraktische Begleitung Überwachung, Nachtdienst Bis zu 2 Std Bis zu 60.- Gebärdendolmetscher bis 27.- HE 7.- bis 27.- HE Bis zu 8 Std Bis zu HE 7.- HE Bis zu 8 Std Nachtpauschale Bis zu Dorscheid (nichts, wenn bei Selbstsorge ausgeschöpft) 19

20 De facto führen diese Limitierungen, welche nicht auf Gesetzes- sondern auf Verordnungs- und Weisungsebene erfolgen, nicht nur zu volkswirtschaftlich teuren Sonderlösungen, sondern auch zu tatsächlichen Grundrechtsbeeinträchtigungen 27, die weder im öffentlichen Interesse liegen noch zumutbar sind. Art. 8 Abs. 2 u. 4 BV, wonach keine Person wegen ihrer Behinderung diskriminiert werden darf, fordert den Gesetzgeber auf, Massnahmen zur Gleichstellung Behinderter zu ergreifen. Die einseitige Ausrichtung sozialversicherungsrechtlicher Leistungsnormen auf fremdbestimmende und aussondernde Massnahmen widerspricht dieser grundrechtlichen Aufforderung an den Gesetzgeber 28. Das verbürgte Recht auf freie Wahl des Wohnsitzes (Art. 45 Abs. 1 BV; 24 nbv) wird zur Farce, wenn bei der Auslegung sozialversicherungsrechtlicher Leistungsnormen die Wohnsitzverlegung in eine Anstalt erzwungen wird. Gleiches gilt für das Recht auf freie Wahl des Arbeitsortes (Art. 31 Abs. 1 BV; 27 nbv) 29, zumal die Aufnahme in ein Wohnheim immer wieder davon abhängig gemacht wird, auch die zugehörige Werkstätte zu besuchen, oder sich einer 'Beschäftigungstherapie' zu unterziehen. Ein solches Leistungshandeln des Staates stellt unserer Ansicht nach eine faktische Grundrechtsverletzung dar. Die fehlende Unterstützung im privaten Bereich führt immer wieder dazu, dass Ehegemeinschaften nicht gelebt werden, oder Kinder nicht in der Familie aufwachsen können - und ist nicht im Sinnen von Art. 14 BV. Schliesslich sei noch auf den Schutz der Privatsphäre (Art. 13 Abs. 1 BV) hingewiesen, welche missachtet wird, wenn die Betroffenen auf fremdbestimmende Massnahmen verwiesen und bei selbstbestimmten im Stich gelassen werden. Vom finanziellen Gesichtspunkt aus ist noch zu sagen, dass gegen den Grundsatz der Sozialversicherungen - wonach die Massnahmen wirtschaftlich, wirksam und zweckmässig sein müssen - verstossen wird, wenn Behinderte zum Bezug volkswirtschaftlich teurer Leistungen de facto gezwungen werden. Dies läuft dem öffentlichen Staatsinteresse zuwider, ist unverhältnismässig und kommt einer Schadensvermehrung statt -minderung gleich. UNO Konventionen und EMRK Die Allgemeine Erklärung der Menschenrechte vom 10. Dezember 1948 und die Menschenrechtspakete der Vereinten Nationen bezwecken, die allgemeinen Menschenrechte zu schützen. In den vergangenen Jahrzehnten wurden sie immer wieder ergänzt, um den spezifischen Schutzbedürfnissen bestimmter Personenkategorien Rechnung zu tragen. Im hiesigen Zusammenhang besonders interessant sind: die Erklärung der Rechte des Kindes (1959), die Konvention über die Beseitigung der Rassendiskriminierung (1965), die Erklärung der Rechte der geistig Behinderten (1971), die Erklärung der Rechte der Behinderten (1975), die Europäische Sozialcharta (1976), das Internationale UNO-Jahr der Behinderten (1981), der Weltkongress in Wien über die Rechte der Alten (1982), das Weltaktionsprogramm für behinderte Personen (1982), das Übereinkommen Nr. 159 (ratifiziert 1985) und die Empfehlung Nr. 168 über die berufliche Rehabilitation und die Beschäftigung Behinderter, der Erlass 27 vgl EVG (2d, Seite 8) wonach die Freiheitsrechte, insbesondere das Recht auf persönliche Freiheit (Art.10BV) und Schutz der Privatsphäre (Art.13BV) sowie die Niederlassungsfreiheit (Art.24BV) und die Wirtschaftsfreiheit (Art.27BV) nicht absolut gelten und Beschränkungen zulässig sind, wenn sie auf gesetzlicher Grundlage beruhen, im öffentlichen Interesse liegen und verhältnismässig sind. Zudem dürften die verfassungsmässigen Freiheitsrechte weder völlig unterdrückt noch ihres Gehaltes als Institution der Rechtsordnung entleert werden (Art.36BV; vgl. auch Art.5 Abs.1 und 2 BV; BGE 124 I 42 Erw. 3a mit Hinweisen). Bei einer bloss mittelbaren Beeinträchtigung der Grundrechte (vgl. hierzu Christian Schürer, Grundrechtsbeschränkungen durch Nichtgewähren von Sozialversicherungsleistungen, in: AJP 1997 H.1 S.3ff) würden die Betroffenen keine direkten Leistungsansprüche gegenüber dem Staat geltend zu machen vermögen. Hingegen sei bei der Auslegung sozialversicherungsrechtlicher Leistungsnormen sowie bei der Ermessensüberprüfung den Grundrechten und verfassungsmässigen Grundsätzen Rechnung zu tragen, soweit dies im Rahmen von Art. 191BV möglich ist (BGE 113V 32 mit Hinweisen; zur Anwendbarkeit dieser zu Art. 113 Abs.3 und Art. 114bis Abs. 3 abv ergangenen Rechtsprechung: RKUV 2000 Nr. KV 118 S. 151) 28 vgl. Vernehmlassung des ZSL zum Bundesgesetz über die Beseitigung von Benachteiligungen der Menschen mit Behinderungen (Behindertengesetz BehiGe), 1. September vgl. BGE 113 V 22ff 20

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