Deutsche Leberhilfe e. V. Festschrift. 25 Jahre Beratung und Begleitung Deutsche Leberhilfe e. V. die Patientenorganisation

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1 Deutsche Leberhilfe e. V. Festschrift 25 Jahre Beratung und Begleitung Deutsche Leberhilfe e. V. die Patientenorganisation

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3 Inhalt Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, sehr geehrte Damen und Herren, als langjährige Schirmherrin der Leberhilfe freue ich mich, dieses Mal zu einem besonderen Anlass ein Vorwort zu schreiben: Die Deutsche Leberhilfe e. V. feiert ihr 25-jähriges Bestehen! Seit nunmehr einem Vierteljahrhundert engagiert sich der Verein für Leber patienten und deren Angehörige. Ich lernte die Arbeit der Leberhilfe im Jahr 2004 kennen und übernahm in gleichen Jahr, anlässlich des Lebertages, die Schirmherrschaft. Lebererkrankungen sind eine Herausforderung für die gesamte Gesellschaft und nicht nur ein Problem von Randgruppen. Millionen von Bundesbürgern sind an der Leber erkrankt, ohne davon zu ahnen: Hepatitis- Viren, Alkohol, Medikamente und Umweltgifte können dem Organ ebenso zusetzen wie Übergewicht, Stoffwechsel- und Autoimmunerkrankungen. Die Leber leidet dabei über lange Zeit stumm: Eindeutige Symptome bleiben oft aus, sodass nur die wenigsten etwas von ihrer Erkrankung ahnen. Die Diagnose einer Lebererkrankung ist für viele ein Schock, aber auch eine Chance: Gerade im Frühstadium sind zahlreiche Lebererkrankungen gut behandelbar, sodass sich ernste Spätfolgen vermeiden lassen. Leider werden jedoch viele Erkrankungen erst dann erkannt, wenn es bereits zu spät ist. Seit Langem setzt sich die Deutsche Leberhilfe e. V. daher nicht nur für Betroffene ein, die bereits diagnostiziert wurden, sondern kämpft auch für mehr Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit: So können erhöhte Leberwerte beim Hausarzt ein erstes Warnzeichen für eine Erkrankung sein und gehören immer abgeklärt. Über ihre internationalen Dachverbände ELPA und die World Hepatitis Alliance ist die Leberhilfe auch über Landesgrenzen hinaus aktiv, um ihre Ziele einer besseren Prävention, Diagnostik und Therapie zu erreichen; denn Lebererkrankungen kennen keine Gren zen. Ich unterstütze die Deutsche Leberhilfe e. V. in ihrem Anliegen, dass Betroffene frühzeitig diagnostiziert, mit Respekt behandelt und bestmöglich therapiert werden unabhängig von Alter, Geschlecht, Herkunft oder Lebensstil. An dieser Stelle möchte ich allen Mitgliedern und Spendern danken, welche die Arbeit der Leberhilfe möglich machen. Mein besonderer Dank geht auch an die zahlreichen Freiwilligen und Ehrenamtler, welche die Leberhilfe seit Jahren in ihrer Beratung, Organisation und ihren täglichen Aufgaben un ter - stützen. Mit freundlichen Grüßen Ihre Prof. Rita Süssmuth Schirmherrin der Deutschen Leberhilfe e. V. 3

4 Büro der Leberhilfe in Köln Inhalt Der Lebertest-Bus Vorwort von Prof. Rita Süssmuth Inhaltsverzeichnis Grußworte Prof. Michael P. Manns Dr. Dietrich Hüppe Tatjana Reic Charles Gore Prof. Stefan Zeuzem Zeittafel Der Vorstand der Deutschen Leberhilfe e. V. Unsere Mitarbeiter Die Deutsche Leberhilfe e. V. Unsere Kontaktstellen stellen sich vor Der Medizinische Beirat der Deutschen Leberhilfe e. V. Nachwort: Gelebte Selbsthilfe Unsere Wünsche für die nächsten 25 Jahre S. S. S. S. S. S. S. S. S. S. S. S. S. S. S. S Leberkongress in Boston, USA Welt-Hepatitis-Tag Webseite leberhilfe.org

5 25 Jahre Deutsche Leberhilfe e. V. Prof. Dr. med. Michael P. Manns Vorsitzender der Deutschen Leberstiftung und Vorstandsmitglied der Deutschen Leberhilfe e. V. 25 Jahre Deutsche Leberhilfe e. V. Hannover, 12. Mai Es ist mir eine große Freude, als Vorstandsvorsitzender der Deutschen Leberstiftung und als Vorstandsmitglied der Deutschen Leberhilfe e. V., dieser so bedeutsamen Selbsthilfegruppe meine herzlichsten Glückwünsche zum 25- jährigen Jubiläum auszusprechen. Die Deutsche Le berhilfe e. V. hat es geschafft, sich als eine der erfolgreichsten Patientenselbsthilfeorganisationen in Deutschland zu etablieren und hat sich darüber hinaus international vernetzt. Sie hat es verstanden, von Patienten und Angehörigen mit akuten und chronischen Lebererkrankungen als die Interessenvertretung anerkannt zu werden und auch als Informationsquelle zu dienen. Dabei hat die Deutsche Leberhilfe e. V. immer die enge Kooperation mit der Ärzteschaft gesucht und dies durch die Integration von Ärzten in ihre Organisationsformen dokumentiert. Als Zeichen dieser engen Zusammenarbeit können die zahlreichen Veranstaltungen gesehen werden, ein Beispiel ist der jährlich am 20. November stattfindende Deutsche Lebertag. Die Leberhilfe hat auch immer die Zusammenarbeit mit allen Leber Selbsthilfegruppen gesucht und deren Aktivitäten koordiniert. Über viele Jahre hat die Deutsche Leberhilfe e. V. die Entwicklung der neuen Therapien bei Virushepatitis B und C begleitet; sie hat mit ihrer Zeitschrift Lebenszeichen und mit ihren verschiedenen Informationsschriften zu allen Formen akuter und chronischer Lebererkrankungen einen hervorragenden Beitrag zu einer verständlichen Aufklärung für Patienten und Angehörige geleistet. Es war für mich in den ganzen Jahren eine Freude und Ehre, als Vorstandsmitglied an dieser so wichtigen Selbsthilfeorganisation mitzuarbeiten. Die Deutsche Leberhilfe e. V. war auch von der ersten Minute an in die Planung, Antragstellung und Realisierung des Kompetenznetz Hepatitis integriert. Das Kompetenznetz Hepatitis ( Hep-Net ) ist inzwischen eines der auch international anerkanntesten und erfolgreichsten Kompetenznetze in der Medizin. Sehr erfolgreich haben wir dabei gemeinsame Arzt-Patienten-Semi na re in ganz Deutschland durchgeführt. Das Kompetenznetz Hepatitis kann inzwischen auf zehn erfolg reiche Jahre zurückblicken, somit feiert auch das Kompetenznetz Hepatitis ein Jubiläumsjahr. Nach Auslaufen der öffentlichen Förderung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) wurde die Deutsche Leberstiftung zur Verstetigung des Kompetenznetz Hepatitis gegründet. Die Deutsche Leberstiftung versteht sich als eine gemeinnützige Stiftung zur Förderung der Erforschung von Lebererkrankungen, aber auch zur Aufklärung von Ärzten und Patienten hinsichtlich Diagnose und Therapie. Die Deutsche Leberhilfe e. V. ist maßgeblich an der Gründung der Deutschen Leberstiftung beteiligt gewesen und hat einen festen Sitz in ihren Gremien. Hervorzuheben ist die wertvolle Mitarbeit und Unterstützung der Leberhilfe bei der Erstellung von auch international viel beachteten Leitlinien zu Diagnose und Therapie der Virushepatitiden B und C. Die Deutsche Leberhilfe e. V. hat auch somit einen ganz entscheidenden Beitrag dafür geleistet, dass Wissenschaftler und behandelnde Ärzte an Universitätskliniken, kommunalen Krankenhäusern und in niedergelassener Praxis gemeinsam mit den Patienten das Bewusstsein in der Bevölkerung und bei politischen Entscheidungsträgern für Lebererkran - kungen schärfen. Unverändert ist eines der großen Probleme aller Leberkranken, ihrer Angehörigen und ihrer Ärzte, dass Erkrankungen der Leber in der Öffentlichkeit nicht soviel Anerkennung finden wie andere Problemfelder im Gesundheitsbereich. Darüber hinaus werden national wie international Lebererkrankungen noch 5

6 25 Jahre Deutsche Leberhilfe e. V. nicht als wesentliche und auch lebensbedrohliche Volkskrankheiten anerkannt. Auch hier hat sich die Deutsche Leberhilfe e. V. in den letzten 25 Jahren als wichtiger Partner der Ärzte erwiesen, um das öffentliche Bewusstsein für Lebererkrankungen zu schärfen. Die Früherkennung dieser Erkrankungen muss verbessert werden; vor allen Dingen muss auf politischer Seite für diese Erkrankungen eine entsprechende Aufmerksamkeit geschaffen werden. Hier sind wir noch lange nicht am Ziel. In jüngster Zeit hat die Einführung der neuen Therapien für die Hepatitis C gezeigt, wie wichtig eine aktive Patientenselbsthilfeorganisation wie die Deutsche Leberhilfe e. V. ist, um die Möglichkeiten, aber auch Grenzen neuer Therapieverfahren den Patienten und ihren Angehörigen verständlich nahezubringen. Nur so sind die Patienten gewappnet, die langwierigen und nebenwirkungsreichen Therapien erfolgreich zu überstehen. Denn nur eine hohe Compliance garantiert einen höchstmöglichen Therapieerfolg. Somit möchte ich noch einmal der Deutschen Leberhilfe e. V. zu ihrem 25-jährigen Jubiläum aufs Herzlichste gratulieren. Ich wünsche mir, dass die frucht bare Zusammenarbeit der letzten 25 Jahre weiterbesteht. Diese Glückwünsche möchte ich im Namen der gesamten Deutschen Leberstiftung an die Deutsche Leberhilfe e. V. richten. Prof. Dr. med. Michael P. Manns Dr. med. D. Hüppe Gastroenterologische Gemeinschaftspraxis Herne 1. Vorsitzender des Berufsverbandes niedergelassener Gastroenterologen (bng) 25 Jahre Deutsche Leberhilfe e. V.: Entwicklung einer erfolgreichen Zusammenarbeit Es ist etwa 17 Jahre her, als ich zum ersten Mal Mitglieder der DLH auf einer Veranstaltung traf. Diese kamen aus Melle! Wo liegt schon Melle, dachte ich. Sie informierten bei einem frühen Arzt-Patienten-Se mi nar mit Broschüren für Patienten über chronische Lebererkrankungen, besonders Hepatitis C, und stellten sich als Patientenvertreter vor. Ich war aufmerksam geworden. Aber benötigte ich als Arzt die DLH? Anlässlich des ersten Herner Lebertages 1997 gründete sich eine lokale Hepatitis-Selbsthilfegruppe. Einige Mitglieder, zugleich meine Patienten, schärften für mich als Arzt den Patientenblick auf chronische Lebererkrankungen. Es begann eine kontinuierliche Zusammenarbeit. Patienten formulierten ihre Wünsche an eine möglichst gute Patientenversorgung. Ich als Arzt konnte erkennen, wie nützlich es für mich war, auf informierte Patienten zu treffen. Diese hatten zwar mehr Fragen zu ihren Erkrankungen und Bedenken bei möglichen Therapien, waren sie jedoch überzeugt, so war die Therapietreue (Compliance heißt dies neuhochdeutsch) hoch. Ich wurde selbst als Arzt Mitglied bei der DLH. Es entwickelte sich eine kontinuierliche Zusammenarbeit. Die DLH, die mittlerweile nach Köln übergesiedelt war, wird von Herrn Kautz als Geschäftsführer und Herrn van Thiel als Journalist der Lebenszeichen ausgezeich net präsentiert. Dabei sprüht Achim Kautz vor Ideen, das Anliegen von Leberkranken in der Öffentlichkeit zu kommunizieren. Seine patientennahe Sicht der Dinge machte ihn und die DLH zu einem wichtigen Programmteil der Herner Lebertage. Die DLH ist zugleich fester Bestandteil in ärztlichen Fortbildungen, um den Behandlern die Patientensicht zu vermitteln. Von Bedeutung ist auch die Förderung patientenbezogener Forschung (Versorgungsforschung). Diese konfrontiert die reale Behandlung mit aktuellen Leit linien. Heute ist die DLH aus dem Alltag der Praxis mit ihren vielfältigen Patienteninformationen und Projekten nicht mehr wegzudenken. Die gilt auch für die gesundheitspolitische Kommunikation der Prävention, Früherkennung und Behandlung von Lebererkrankungen. Dr. med. Dietrich Hüppe 6

7 25 Jahre Deutsche Leberhilfe e. V. Tatjana Reic Präsidentin der European Liver Patients Association (ELPA) 25th Anniversary of Leberhilfe Split, April 30, As Deutsche Leberhilfe e. V. celebrates its 25th anniversary of founding, it's a perfect time to remind ourselves of their unprecedented contribution to our aims. Not only were they one of the founding members of the European Liver Patients Association (ELPA), but their extensive work, since the beginning, gives that association credit far beyond that valuable fact. Although it s not their official duty, we can doubtlessly call them the ELPA s info zone, as their meticulous and consistent work in collecting, sorting and distributing the latest information covers all fields related to liver health and diseases. Hepatitis is such a complex disease regarding its diagnosis, treatment and post-treatment that it may consume all of the standard working time of a single organization. Yet, Deutsche Leberhilfe e. V. manages to explore all about viral hepatitis, metabolic liver diseases, autoimmune liver diseases, toxic liver disease, cirrhosis, hepatic encephalopathy and hepatic tumors. One of ELPA s major goals is to find the best practice in treating hepatitis and set it as a rule for all countries ELPA-members. Of course, such a goal requires a lot political activity, especially in the EU Parliament, lobbying and advocating, sometimes it means putting local, stubborn resilient governments coping with the recession under a lot of pressure. Without Deutsche Leberhilfe s hard work in that field, I d call it practically impossible. I, as the President of ELPA, despite constant communication and working really close with them, am still amazed with their level of energy and dedication. Thank you, Deutsche Leberhilfe e. V. Tatjana Reic Deutsche Übersetzung: Split, 30. April Gerne nehme ich das 25-jährige Jubiläum der Deutschen Leberhilfe zum Anlass, um ihre beispiellose Unterstützung unserer Ziele zu würdigen. Nicht nur, dass sie die European Liver Patients Association als Gründungsmitglieder mit ins Leben gerufen haben, weit über diese wichtige Errungenschaft hinaus hat sich dieser Verein von Beginn an unermüdlich für uns eingesetzt. Obwohl sie offiziell nicht dazu verpflichtet sind, können wir die Leberhilfe zweifellos als ELPAs Informationsschnittstelle bezeichnen: Akribisch und zuverlässig sammeln sie die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung rund ums Thema Lebergesundheit und -erkrankungen. Hepatitis ist eine derart komplexe Erkrankung sowohl was die Diagnose, Therapie und das Leben nach der Therapie betrifft, dass dies schon die gesamte Arbeitszeit eines Vereins beanspruchen kann. Trotzdem gelingt es der Deutschen Leberhilfe e. V., die Entwicklung in sämtlichen Bereichen der Virushepatitis, Stoffwechsel- und Autoimmunkrankungen der Leber, to xischen Leberkrankheiten, Zirrhose, Hepatischer Enzephalopathie und Lebertumoren im Blick zu behalten. Ein Hauptziel von ELPA ist es, die bestmögliche Behandlung der Hepatitis als Standard in allen Ländern unserer ELPA-Mitglieder einzuführen. Um dieses Ziel zu erreichen, ist natürlich viel politische Aktivität notwendig. Dies gilt vor allem für die Lobbyarbeit und Patientenvertretung im EU-Parlament. Manchmal bedeutet es auch, Druck auf Länderregierungen auszuüben, die mit der Rezession kämpfen und entsprechend widerspenstig oder ausweichend reagieren. Ohne die harte Arbeit der Deutschen Leberhilfe e. V. auf diesem Gebiet wäre dies ein praktisch unmögliches Unterfangen. Als Präsidentin von ELPA staune ich trotz enger Kooperation und Kommunikation immer wieder von Neuem über den Elan und die Hingabe des Vereins. Danke, Deutsche Leberhilfe e. V. Tatjana Reic 7

8 25 Jahre Deutsche Leberhilfe e. V. Charles Gore Präsident der World Hepatitis Alliance 25th Anniversary of Deutsche Leberhilfe e. V. On occasion of the 25th anniversary of Deutsche Leberhilfe e. V., I would like to express my heartfelt congratulations. I first met Achim Kautz and Ingo van Thiel of Leberhilfe in 2003, at an international patients group meeting in Geneva. It was a special year for all of us: it marked the beginning of transnational cooperation between hepatitis and liver patient groups. This cooperation led to the founding of the European Liver Patients Association (ELPA) in 2004 and ultimately the establishment of the World Hepatitis Alliance in Leberhilfe has been one of the driving forces behind ELPA, at the forefront of European policy and advocacy in the European parliament. Through Achim Kautz, Leberhilfe has also always been actively involved in the World Hepatitis Alliance. When the World Hepatitis Alliance was making the push for the adoption of the WHO resolution on viral hepatitis, Leberhilfe helped us greatly on a national level, by addressing German politicians and requesting them to support the resolution. Thanks to the joint effort of hundreds of patient groups around the world, WHO now recognizes viral hepatitis as a major global public health concern and, by making World Hepatitis Day only the fourth official disease-specific aware ness day, has given it the same priority as HIV/AIDS, tuberculosis and malaria. Leberhilfe is a wonderful organisation and a fantastic partner, helping us to raise awareness, and the priority, of viral hepatitis. They have been great supporters of our capacity building and advocacy work, which is so important for people living with viral hepatitis. Moreover, they have supported World Hepatitis Day every year with very creative activities. Many of their initiatives can be used as best practice examples by other members of the World Hepatitis Alliance. So, on behalf of World Hepatitis Alliance, let me just say: Happy birthday, Leberhilfe! Keep up the great work you are doing for people with hepatitis and other liver diseases, both in Germany and across national borders. Charles Gore Deutsche Übersetzung: Zum 25. Jubiläum gratuliere ich der Deutschen Leberhilfe e. V. ganz herzlich. Im Jahr 2003 begegnete ich Achim Kautz und Ingo van Thiel von der Leberhilfe zum ersten Mal auf einem internationalen Patienten - gruppen-treffen. Für uns alle war dies ein besonderes Jahr: Es war der Anfang einer grenzübergreifenden Zusammenarbeit von He pa titis- und Leberpatientengruppen. Diese Kooperation führte 2004 zur Gründung der European Liver Patients Association (ELPA) und letztendlich auch zur Gründung der World Hepatitis Alliance im Jahr Die Leberhilfe ist eine der treibenden Kräfte in ELPA und setzt sich an vorderster Front in der EU-Politik und Patientenvertretung im Europäischen Parlament ein. Durch Achim Kautz war die Deutsche Leberhilfe auch von Anfang an aktiv in die World Hepatitis Alliance eingebunden. Als die World Hepatitis Alliance die WHO aufforderte, die Resolution zur Virushepatitis anzunehmen, hat uns die Leberhilfe auf nationaler Ebene sehr weitergeholfen, indem sie Politiker ansprach und um Unterstützung der Resolution warb. Den vereinten Be müh ungen von Hunderten Patientengruppen und -organisationen rund um den Globus ist es zu verdanken, dass die WHO die Virushepatitis als weltweites Gesundheitsproblem anerkennt. Indem die WHO den Welt-Hepatitis-Tag zum offiziellen Gesundheitstag ausrief (dies war erst das vierte Mal in der Geschichte der WHO), hat die Hepatitis nun die gleiche Priorität wie HIV/AIDS, Tuberkulose und Malaria. 8

9 25 Jahre Deutsche Leberhilfe e. V. Die Leberhilfe ist eine wunderbare Organisation und ein fantastischer Partner, der uns bei unserer Aufklärungsarbeit hilft und dazu beiträgt, der Hepatitis mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen. Mit großem Engagement unterstützt sie unsere Hilfe zur Selbsthilfe, welche für an Hepatitis erkrankte Menschen so wichtig ist. Darüber hinaus unterstützt sie jedes Jahr den Welt-Hepatitis- Tag mit sehr kreativen Aktivitäten. Viele ihrer Initiativen können anderen Mitgliedern der World Hepatitis Alliance als Vorbild dienen. Lassen Sie mich also im Namen der World Hepatitis Alliance sagen: Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag, Leberhilfe! Macht weiter mit Eurer hervorragenden Arbeit für Menschen mit Hepatitis und anderen Lebererkrankungen, sowohl innerhalb von Deutschland als auch über die Landesgrenzen hinaus. Charles Gore Professor Dr. med. S. Zeuzem Direktor der Medizinischen Klinik 1 Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Theodor-Stern-Kai Frankfurt Grußwort zum 25-jährigen Jubiläum der Deutschen Leberhilfe e. V. Zusammen mit den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Medizinischen Klinik 1 des Universitätsklinikums Frankfurt gratuliere ich der Deutschen Leberhilfe e. V. sehr herzlich zu ihrem 25-jährigen Jubiläum. Über all diese Jahre habe ich die Deutsche Leberhilfe e. V. als eine äußerst kompetente und engagierte Patientenselbsthilfegruppe kennengelernt, die sich mit großer Sorgfalt und hohem inhaltlichen Anspruch der umfassenden Information von Patienten mit chronischen Lebererkrankungen gewidmet hat. Ihre Zeitschrift Lebenszeichen Das Lebermagazin greift alle wichtigen Themen der Hepatologie auf und informiert umfassend und beeindruckend zeitnah über die aller neuesten Entwicklungen. Das Heft ist darüber hinaus stets eine Fundgrube für wichtige sozial - medizinische Fragestellungen und stellt die regionalen Selbsthilfegruppen sowie nationale und regionale Patienten-Informationsveranstaltungen vor. Ich werde auch in der Zukunft allen meinen Patienten mit Lebererkrankungen die Mitgliedschaft in der Deutschen Leberhilfe e. V. empfehlen und wünsche allen, Patienten mit Leber - erkrankungen, der Deutschen Leberhilfe, den Kolleginnen und Kollegen in Praxen und Krankenhäusern, dass sich die Behandlungsmöglichkeiten von chronischen Lebererkrankungen weiterhin günstig entwickeln werden. Von der Deutschen Leberhilfe e. V. wünsche ich mir, dass sie ihre so überaus überzeugende Arbeit zum Wohle aller Patientinnen und Patienten weiterhin so erfolgreich fortschreibt. Persönlich kann ich mir die Deutsche Leberhilfe e. V. in meinem ärztlichen Alltag in der Behandlung von Patienten mit Lebererkrankungen nicht mehr wegdenken. Für alles noch einmal mein besonderer Dank und herzliche Glückwünsche zum Jubiläum. Prof. Dr. med. Stefan Zeuzem 9

10 Galen Die Leber in Anatomia Humani Corporis Thomas E. Starzl NIH/nih.gov NIH/nih.gov NIH/nih.gov Zeittafel 400 BC Der griechische Arzt Hippokrates beschreibt einen Leberabszess. 100 AD Aretaios beschreibt die Gelbsucht. 100 AD Der griechische Arzt Galen sieht die Leber als Hauptorgan des Körpers und stellt ihren Zusammenhang mit Galle und Milz fest Der persische Arzt Avicenna beschreibt, dass sich Leberleiden über den Urin feststellen lassen Ein mittelalterliches Manuskript unbekannter Herkunft zeigt eine Leberoperation Govard Bidloo veröffentlicht den anatomischen Atlas Anatomia Humani Corporis, welcher auch eine menschliche Leber zeigt Der französische Anatom Antoine Portal beschreibt Blutungen aus Krampfadern in der Speiseröhre (Ösophagusvarizen) Erste Beschreibung der primär biliären Zirrhose (PBC) 1875 Victor Charles Hanot beschreibt Gelbsucht durch Zirrhose sowie andere Leberkrankheiten Jan Waldenström beschreibt erstmals die Symptome der Autoimmunhepatitis, die zunächst als lupoide Hepatitis bekannt wird Erfolgreicher Einsatz von Cortison bei Autoimmunhepatitis. Diese wird erstmals vom Todesurteil zur behandelbaren Erkrankung Erste Lebertransplantation durch Thomas E. Starzl. Der erste Patient verstirbt beim Eingriff, zwei weitere überleben nur sieben und 22 Tage; in den folgenden Jahrzehnten wird diese Operation jedoch viele Leben retten Hepatitis B: Entdeckung des Virus durch Baruch S. Blumberg 1967 Erstmals überlebt ein Lebertransplantierter länger als ein Jahr Hepatitis B: Erster Impfstoff wird von Blumberg entwickelt Hepatitis A: Entdeckung des Virus durch Stephen M. Feinstone Hippokrates Leberoperation im Mittelalter Hepatitis-B-Viren CDC NIH/nih.gov NIH/nih.gov /cdc.gov 10

11 Blutprodukte vor 1991: häufige Ansteckungsquelle für Hepatitis C Hepatitis-E-Viren Stefan Morrosch/Fotolia.com CDC /cdc.gov 1974 Forscher rätseln über Hepatitis-Infektionen nach Bluttransfusionen, die weder auf Hepatitis A noch B zurückgehen ( Non-A-Non-B-Hepa titis ). Zunächst vermutet man verschiedene Erreger. A. M. Prince und Kollegen schlagen den Begriff Typ-C-Hepa titis vor. Der Begriff Hepatitis C setzt sich jedoch erst 14 Jahre später durch, als der Erreger entdeckt wird Hepatitis D: Entdeckung des Virus durch Mario Rizzetto und John Gerin 1979 Ursodeoxycholsäure wird für cholestatische Lebererkrankungen wie PBC und PSC ugelassen Cyclosporin wird für Organtransplantierte zugelassen, um Abstoßungs - reaktionen zu unterdrücken. Die Überlebenszeit von Leber trans - plantierten nach einem Jahr steigt auf % Hepatitis E: Entdeckung des Virus durch Mikhail Balayan, zunächst bekannt als Enterically transmitted Non-A Non-B Hepatitis (ETNANB) bekam das Virus seinen heutigen Namen Jay H. Hoofnagle behandelt die ersten zehn Patienten mit Non-A-Non- B-Hepa titis mit Interferon. Das Hepatitis-C-Virus ist noch nicht entdeckt, erste bescheidene Thera pie erfolge werden nur anhand von allgemeinen Leberwerten und Leberpunktionen gemessen Gründung der Deutschen Leberhilfe e. V., zunächst unter dem Namen Verein zur Erforschung und Bekämpfung von Leberkrankheiten Hepatitis C: Entdeckung des Virus durch Michael Houghton, Que Lim Choo und Kollegen 1989 Erste erfolgreiche Leberlebendtransplantation 1993 Hepatitis B: In einer Studie mit dem experimentellen Medi ka ment Fialuridin sterben fünf von 15 Patienten an Leberversagen, zwei weitere benötigen eine Lebertransplantation Vermeintliche Entdeckung eines Hepatitis-F-Virus, die sich später als Irrtum herausstellt. Bis heute kennt man kein Hepatitis-F-Virus GB-Virus C: Entdeckung des Virus, das zunächst auch als Hepatitis G bekannt wird; ob dieses wirklich die Leber schädigt, ist umstritten Tacrolimus wird für Organtransplantierte zugelassen. frühes, human hergestelltes Interferon NIH/nih.gov GOODSHOOT 11

12 25 Jahre Deutsche Leberhilfe e. V. WHO-Zentrale in Genf WHO/who.int 1997 Hepatitis C: Interferon wird mit Ribavirin kombiniert. Höhere Heilungsraten (30 40 %) um den Preis von mehr Nebenwirkungen Lamivudin wird für chronische Hepatitis B zugelassen Akute Hepatitis C in 90 % durch Interferon alfa heilbar 2001/2 Peg-Interferon alfa-2b und alfa-2a gegen Hepatitis C zugelassen 2002 Adefovir für chronische Hepatitis B zugelassen 2002 Der experimentelle Proteasehemmer BILN 2061 wirkt direkt gegen Hepatitis-C-Viren. Wegen Herzschäden bei Versuchs tieren wird die Substanz nicht weiterentwickelt, hat aber Signal wirkung für die Er forschung weiterer antiviraler HCV-Wirkstoffe Gründung des europäischen Dachverbandes ELPA (European Liver Patients Associa tion). Die Leberhilfe ist Grün dungsmitglied Peg-Interferon alfa-2a gegen chronische Hepatitis B zugelassen 2004 Das Hepatitis-C-Virus wird von Ralf Bartenschlager erstmals im Elektronenmikro skop sichtbar gemacht Entecavir für chronische Hepatitis B zugelassen 2005 FibroScan (Elastographie) zur Untersuchung der Leber eingeführt 2006 Telbivudin für chronische Hepatitis B zugelassen 2007 Gründung des Weltverbandes World Hepatitis Alliance 2008 Tenofovir wird für chronische Hepatitis B zuge lassen Die Weltgesundheitsorganisation WHO erkennt Hepatitis A bis E als globale Bedrohung an. Der Welt-Hepatitis-Tag wird zum offiziellen WHO-Gesund heitstag Chronische Hepatitis E kann durch Ribavirin geheilt werden Die Proteasehemmer Boceprevir und Telaprevir werden für den Genotyp 1 der Hepatitis C zugelassen. Beide Medikamente müssen weiter mit Peg-Interferon und Ribavirin kombiniert werden Erste Interferon-freie Heilungen der Hepatitis C in frühen Studien; ab 2015 wird auf die Markteinführung gehofft Die Deutsche Leberhilfe e. V. feiert ihr 25-jähriges Jubiläum. Hepatitis-C-Virus im Elektronenmikroskop Quelle: Wikipedia.org 12

13 25 Jahre Deutsche Leberhilfe e. V. Der Vorstand der Deutschen Leberhilfe e. V. Rückblick und Ausblick in die Zukunft Prof. Dr. Claus Niederau Vorsitzender Gabriele Bemba Thomas Bertram Prof. Dr. Michael P. Manns Rudolf Schweizer Hans-Peter Wohn Der ideale Tag wird nie kommen. Der ideale Tag ist heute, wenn wir ihn dazu machen. (Horaz) Wir freuen uns und sind zugleich ein wenig stolz, dass die Mitgliederversammlung uns im vergangenen Jahr erneut das Vertrauen ausgesprochen und uns als Vorstand geschlossen wiedergewählt hat. So kommt uns die ehrenvolle Aufgabe zu, unseren Verein auch im Jahr seines 25-jährigen Jubiläums zu vertreten und gemeinsam mit unseren Mitgliedern, Beiratsmitgliedern, Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen, Freunden und Förderern und nicht zuletzt unseren Selbsthilfekontaktstellen den 25. Jahrestag unserer Vereinsgründung zu begehen. Ein Jubiläum ist stets ein Anlass für feierliche Aktivitäten, aber auch ein Zeitpunkt, um innezuhalten und gemeinsam auf das zu schauen, was wir erreicht haben. Ein Blick in unsere Festschrift zeigt eindrucksvoll, dass wir auf vielen Feldern aktiv und erfolgreich waren. Unser Ziel ist es, Hilfe zur Selbsthilfe für Personen mit Leber- oder Gallenwegserkrankungen zu leisten, und Maßnahmen zur Prävention, Erkennung, Bekämpfung und Rehabilitation solcher Erkrankungen zu entwickeln und zu fördern. Im Vordergrund steht dabei die Beratung von Erkrankten und ihren Angehörigen, aber auch, den Austausch von Informationen und Erfahrungen unter - einander zu fördern. Neben der individuellen, meist telefonischen Beratung sind Arzt-Patienten-Seminare und Informationsveranstaltungen für Patienten, Ärzte und die interessierte Öffentlichkeit ein Schwerpunkt unserer Arbeit. Mit den Lebenszeichen unserer vierteljährlich erscheinenden Mitgliederzeitschrift sowie den zu besonderen Themenschwerpunkten herausgegebenen Sonderheften und Broschüren stehen umfassende und aktuelle Informationen zur Verfügung, die geprüft und allgemein verständlich aufbereitet sind. Um die Bevölkerung über Leber- und Gallenwegserkrankungen, ihre Risikofaktoren sowie Therapiemög- 13

14 25 Jahre Deutsche Leberhilfe e. V. lichkeiten aufzuklären, ist uns die Zusammenarbeit mit den Medien ein wichtiges Anliegen. Bei der Verfolgung unserer Ziele gewinnen der Erfahrungsaustausch und die Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfeorganisationen, Ärzten, Kranken - häusern, Krankenkassen, wissenschaftlichen Einrichtungen, Behörden, politischen Institutionen sowie der Industrie im In- und Ausland zunehmend an Bedeutung. Außerdem setzen wir uns als Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss für die Belange der Betroffenen ein, wenn dort über die Erstattung von medizinischen Leistungen durch die gesetzliche Krankenversicherung entschieden wird. Rudolf Schweizer: Vor etwa 20 Jahren war ich wegen meiner chronischen Hepatitis C zum ersten Mal zu einer REHA-Maßnahme in Mölln. Dort wurde ich auf die Leberhilfe aufmerksam gemacht. Ich wurde Mitglied und habe in den folgenden Jahren insbesondere von den aktuellen und allgemein verständlichen Informationen in den Lebenszeichen sehr profitiert. Nach einer erfolgreichen zweiten Interferon-Therapie bot ich im Frühjahr 2004 inzwischen im Ruhestand meine Mitarbeit im Vorstand an. Seit meiner Wahl im Herbst 2004 bin ich vor allem für den Bereich Wirtschaft, Finanzen und Organisation verantwortlich. Dabei kommt mir die Erfahrung aus meinem Beruf als langjähriger Kaufmännischer Direktor eines Krankenhauses zugute. Die Mitarbeit im Vorstand macht mir viel Freude, insbesondere auch wegen des sehr kollegialen Verhältnisses im Vorstands und der effektiven Zusammenarbeit mit den Mitarbeitern der Geschäftsstelle in Köln. In unserer Arbeit werden wir von den Mitarbeitern der Geschäftsstelle in Köln mit großem Engagement und kompetentem Sachverstand unterstützt. Dies gilt gleichermaßen für die vielen Mitglieder, die in den regionalen Kontaktstellen ehrenamtlich tätig sind. Wir finanzieren unsere Arbeit aus Mitgliedsbeiträgen und Spenden. Hinzu kommen staatliche Fördermittel und Mittel aus der Selbsthilfeförderung der gesetzlichen Krankenkassen und die projektbezogene Unterstützung durch die Wirtschaftsunternehmen. Dabei sind Neutralität und Unabhängigkeit grund legende Prinzipien, denen wir uns verpflichtet fühlen und die wir strikt beachten. Zu guter Letzt wagen wir einen Blick in die Zukunft: Wir glauben, dass sich in der Leber-Landschaft vieles verändern wird. Hepatitis C wird in den kommenden Jahren immer häufiger heil bar sein. Gleichzeitig wächst in Deutschland ebenso wie in anderen Industriestaaten die Zahl der Menschen mit Fettleber-Erkrankungen: Über gewicht und Stoffwechsel - erkrankungen sind hierfür die häufigste Ursache, noch vor dem Alkohol. In Zukunft werden Fettlebererkrankungen Prof. Claus Niederau: Schon seit Langem bin ich in der Selbsthilfe aktiv. Ab Mitte der 90er Jahre intensivierte sich die Zusammenarbeit mit der Deutschen Leberhilfe e. V., auf deren Arzt-Patienten-Seminaren ich als Referent auftrat. Der damalige Geschäftsführer der Leber hilfe besuchte mich in meiner Klinik und fragte, ob ich für den Vorstand kandidieren möchte. Dies sagte ich gerne zu und wurde im Dezember 1999 Vorstandsvorsitzender der Leberhilfe. An meiner Vorstandsarbeit schätze ich den kollegialen Umgang mit anderen Fachleuten aus unterschiedlichsten Richtungen; viele sind wie ich schon seit vielen Jahren dabei, da eine hohe Kontinuität herrscht. Die Leberhilfe ist ein nun bereits lange bestehender Verein, der sich ein hohes Ansehen erarbeitet hat und sowohl von Patienten als auch Ärzten als Ansprechpartner geschätzt wird. ebenso wie andere stoffwechselbedingte und autoimmune Leber krankheiten sicher noch stärker in unseren Fokus rücken. Wir wollen daher noch intensiver mit anderen Verbänden zusammenarbeiten, die ebenfalls mit dem Thema Leber Berührungspunkte haben, wie z. B. im Bereich des Diabetes oder anderer Erkrankungen mit Leberbeteiligung. Ähnlich wie bisher für Hepatitis B und C wollen wir künftig gezielte Begleitprogramme für weitere chronische Leberkrankheiten einrichten, damit Patienten im Umgang mit ihrer Erkrankung bestmöglich unterstützt werden. Für die Deutsche Leberhilfe e. V. wünschen wir uns eine solide Finanzierung mit staatlicher Hilfe und 14

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