Aktiv im Job mit Psoriasis. Patientenratgeber rund um Beruf, Ausbildung und Sozialrecht.

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1 Aktiv im Job mit Psoriasis. Patientenratgeber rund um Beruf, Ausbildung und Sozialrecht.

2 Inhalt Arbeiten mit Psoriasis 04 Die Ausbildung mit Psoriasis 06 Der Berufsalltag mit Psoriasis 12 Psoriasis und Sozialrecht 16 Schwerbehinderungen 20 Rehabilitation 28 Pflegeversorgung 30 Weiterführende Informationen 34 Liebe Patienten, für viele Menschen ist die Ausübung eines Berufs mehr als nur Geld verdienen. Auch wenn es einem nicht immer unbedingt bewusst ist: einer Arbeit nachzugehen stärkt das Selbstvertrauen und das Gefühl, etwas für die Gesellschaft beitragen zu können. Es kann sogar eine Möglichkeit zur Selbstverwirklichung sein. Wenn jedoch eine chronische Erkrankung wie die Psoriasis ins Leben tritt, können schnell Fragen und Unsicherheit aufkommen. Wird die Krankheit Auswirkungen auf meine berufliche Laufbahn haben? Werde ich meine Ziele verwirklichen können? Auf den folgenden Seiten möchten wir Ihnen die wichtigsten Fragen rund um ein Berufsleben mit Psoriasis beantworten. Und wir können Ihnen jetzt schon versichern: Im Regelfall steht die Psoriasis der Ausübung eines erfüllenden Berufes nicht im Wege. Sie erhalten außerdem wertvolle Tipps für die kleinen und großen Herausforderungen, die in diesem Zusammenhang aufkommen können. Insbesondere möchten wir Ihnen Klarheit in Sachen Recht und Gesetz verschaffen. Es gibt zahlreiche Regelungen im Sozialrecht, die Ihnen im Fall der Fälle zur Seite stehen, um Ihnen das Leben zu erleichtern. Wir wünschen Ihnen eine aufschlussreiche Lektüre und alles Gute für Ihre Zukunft! Ihr Pfizer-Team

3 Arbeiten mit Psoriasis. Psoriasis-Patienten haben so einiges zu bieten. Wenn eine chronische Erkrankung ins Leben eingreift, stellen viele Menschen fest, dass die alltäglichen Dinge gar nicht so selbstverständlich sind, wie sie oft erscheinen. Ob Ernährung, Freizeitgestaltung oder eben das Berufsleben: eine chronische Erkrankung wie z. B. die Psoriasis macht sich in gewissem Maße in allen Bereichen bemerkbar. Vor allem, wenn sichtbare Hautpartien (wie Kopf oder Hände) betroffen sind, stellt sich für viele Psoriasis-Patienten die Frage, ob sie ihrem Beruf weiter uneingeschränkt nachgehen bzw. ihren Traumjob überhaupt ergreifen können. Durch die heutigen Diagnose- und Therapiemöglichkeiten können alle Ausprägungen der Psoriasis äußerst effektiv behandelt werden. Selbst schwere Krankheitsbilder lassen sich z. B. durch eine Therapie mit Biologika langfristig lindern und im Zaum halten. So können die meisten Psoriasis- Patienten ein ganz normales Leben einschließlich der Ausübung ihres Berufes führen. Nur in seltenen Fällen hat die Erkrankung tatsächlich Auswirkungen auf den Berufsalltag. Eine Psoriasis steht der Karriere im Normalfall nicht im Wege. Im Gegenteil: Oftmals steigt durch das Wissen um eine chronische Erkrankung sogar die Wertschätzung gegenüber der Arbeit. Denn die Möglichkeit, sie ausüben zu können, wird bewusster wahrgenommen als von vielen gesunden Arbeitnehmern. Schließlich dient die Arbeit nicht nur dazu, den Lebensunterhalt zu verdienen. Der Kontakt mit Kollegen oder Kunden und die Erfüllung einer Aufgabe tragen in großem Maße zum Selbstwertgefühl und zur Selbstverwirklichung bei. So zeigen sich viele chronisch Erkrankte deutlich motivierter und gewissenhafter, ihre Chancen im Berufsleben zu ergreifen ein echter Pluspunkt für Arbeitnehmer und Arbeitgeber! Tipp Bedenken Sie bei der Berufswahl mögliche Problemquellen in Bezug auf Ihre Erkrankung und suchen Sie aktiv nach Lösungsmöglichkeiten ggf. gemeinsam mit Ihrem Vorgesetzten. Dann steht der Ausübung Ihres (Traum-) Berufes im Normalfall nichts im Wege. Welcher Beruf ist für mich geeignet? Worauf muss ich achten? Auch wenn die Psoriasis eine Erkrankung ist, bei der der Verlauf und der Ausbruch erneuter Schübe nicht immer kalkulierbar sind, bedeutet das keineswegs, dass Psoriasis-Patienten arbeitsunfähig sind oder bald sein werden. Grundsätzlich stehen betroffenen Menschen alle beruflichen Türen offen. Natürlich spielen bei der Ausübung des Berufes in erster Linie die persönlichen Interessen und Fähigkeiten eine Rolle. Genauso aber auch das Krankheitsbild sowie der individuelle Umgang mit der Erkrankung. Demnach gibt es geeignetere und weniger geeignetere Berufe bei einer Psoriasis-Erkrankung. Die Gegebenheiten mancher Berufsbilder können beispielsweise eine Verschlechterung des Krankheitsbildes begünstigen. So kann sich der regelmäßige Kontakt mit bestimmten Substanzen wie Reinigungs- oder Lösungsmitteln, dauerhafte Nässe, eine feucht-warme Umgebung oder extreme Temperaturen und Temperaturschwankungen (z. B. im Baugewerbe) negativ auf das Hautbild auswirken. Im Gesundheits- und Pflegesektor ist z. B. das häufige Desinfizieren der Hände verpflichtend. Für manche Psoriasis-Patienten kann dies ein problematischer Aspekt sein, der Hautreizungen hervorruft. Neben dem Gesundheitssektor gibt es auch in anderen Branchen häufig einen sogenannten Hautschutzplan. Er gibt vor, welche Mittel für Schutz, Reinigung und Pflege der Haut am Arbeitsplatz angewandt werden müssen. Als Psoriasis-Patient sollten Sie diesen Hautschutzplan ernst nehmen und gegebenenfalls mit dem Betriebsarzt bzw. Ihrem behandelnden Arzt die Verträglichkeit und mögliche Alternativprodukte besprechen. Auch häufiger Druck oder Reibungen auf der Haut können Irritationen hervorrufen und Entzündungen begünstigen. Sind Hände und Gesicht von der Schuppenflechte betroffen, kann in seltenen Fällen ein Beruf mit intensivem Kundenkontakt problematisch sein. Bei alldem sagen wir jedoch bewusst kann. Denn die genannten Aspekte müssen nicht zwangsläufig eine Einschränkung oder gar ein Hindernis bedeuten. Oft helfen schon kleine Änderungen im Arbeitsalltag (z. B. das Tragen von Handschuhen oder hautfreundlicher, schweißaufsaugender Berufskleidung, eine Änderung der Kernaufgaben, die Suche nach einem besser verträglichen Mittel o. Ä.). Bei häufigem Kontakt mit Wasser oder anderen Flüssigkeiten kann die Haut zusätzlich mit einer wasserabweisenden, medizinischen Hautschutzcreme geschützt werden. Kurz: Mit ein wenig Kompromissbereitschaft und Einfallsreichtum lässt sich für fast alle krankheitsbedingten Problemquellen im Job eine adäquate Lösung finden, sodass Sie Ihren Beruf ohne spürbare Einschränkungen ausüben können. 04 Arbeiten mit Psoriasis

4 Die Ausbildung mit Psoriasis. Durchstarten ins Berufsleben. Sich als junger Mensch für einen Beruf entscheiden zu müssen, ist oft nicht einfach. Für Psoriasis- Patienten spielt neben den persönlichen Interessen und Fähigkeiten auch die Erkrankung eine gewisse Rolle. Vielleicht sorgt dieser Aspekt sogar für eine zusätzliche Unsicherheit bei der Überlegung, welchen Weg man einschlagen möchte und wie man ihn überhaupt begehen kann. Doch keine Sorge. Grundsätzlich unterscheidet sich der Start ins Berufsleben für Psoriasis-Patienten nur unwesentlich von dem gesunder Berufsanfänger. Das A und O bei der Berufswahl ist immer eine genaue Überlegung und Informationsbeschaffung: Beherzigen Sie Ihre persönlichen Vorlieben und Fähigkeiten. Was macht Ihnen Spaß? Wo liegen Ihre Stärken und Schwächen? Wollen Sie lieber im Büro oder unter freiem Himmel tätig sein? Sind Sie eher ein Teamplayer oder können Sie besser alleine arbeiten? Die Berufswahl fiel mir anfangs wirklich schwer. Ich habe die Psoriasis als echtes Hindernis für meinen Traumjob als Automechaniker angesehen. Heute weiß ich: Wenn man nur will, findet man als Psoriatiker in jeder Branche seinen Platz. Bedenken Sie Ihre Erkrankung. Grundsätzlich besteht für Sie keinerlei Einschränkung bei der Berufswahl. Dennoch können sich die Gegebenheiten am Arbeitsplatz in manchen Fällen negativ auf Ihr Krankheitsbild auswirken (siehe Seite 5). Beziehen Sie dies in Ihre Überlegungen mit ein. Zwar sind Sie laut Allgemeinem Gleichbehandlungsgesetz (AGG) nicht dazu verpflichtet, auf die Frage nach einer chronischen Erkrankung zu antworten, jedoch sollten Sie bedenken, dass ein offener Umgang mit der Psoriasis viele Situationen erleichtert und Missverständnissen vorbeugen kann. Sollte Ihr Wunschberuf also einen kritischen Aspekt beinhalten, empfiehlt es sich, frühzeitig nach Lösungen oder Alternativen zu suchen, die Sie möglicherweise bereits im Bewerbungsgespräch ansprechen können. Auch Ihre eigenen Erfahrungen mit der Psoriasis sind dabei wertvoll. Wann und auf welche Reize reagiert Ihre Haut in welcher Intensität? Darüber hinaus ist es hilfreich, sich von Beginn an klar darüber zu werden, wie Sie im Berufsalltag mit Ihrer Erkrankung umgehen wollen (offensiv oder defensiv, Kollegen, Kunden und Vorgesetzten gegenüber). Wie sieht es mit Ihrem Schulabschluss aus? Je höher der Abschluss, desto größer sind in der Regel die Chancen auf dem Arbeitsmarkt. Überlegen Sie, ob Sie direkt ins Berufsleben starten oder gegebenenfalls eine weitere schulische Ausbildung anstreben wollen (oder sollten), um Ihren Traumberuf realisieren zu können. Aber aufgepasst: Übernehmen Sie sich bitte nicht. Es kann durchaus sinnvoller sein, beruflich das Beste aus seinen Möglichkeiten herauszuholen als sich schulisch zu überlasten. Lassen Sie sich beraten. Externe Informationen zu einzelnen Berufsfeldern können ein konkretes Bild von Ihrem Wunschberuf vermitteln. Häufig erhält man auf diesem Wege Ideen für mögliche Alternativen, die ebenso interessant und geeignet sein könnten. Informationen rund um die Berufswahl erhalten Sie z. B. im Berufsinformationszentrum der Bundesagentur für Arbeit oder auf Job- und Ausbildungsmessen. Auch Ihr behandelnder Arzt kann hilfreiche und praktische Tipps zu Ihrer Berufswahl geben. 06 Die Ausbildung mit Psoriasis

5 Informieren Sie sich. Gut informiert lässt sich am besten abwägen, welcher Beruf Ihnen am meisten zusagt. Falls Sie bereits konkrete Vorstellungen haben, empfiehlt es sich, sich nicht nur über die beruflichen Inhalte, sondern auch über die Branche bzw. Ihren Wunsch-Arbeitgeber zu informieren. Über das Internet, die Unternehmen selbst, die IHK, Handwerkskammern oder Berufsverbände lassen sich die vielfältigsten Informationen heranziehen. Viele Unternehmen bieten zudem einen Tag der offenen Tür an. Hier bietet sich eine gute Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen und aufschlussreiche Gespräche zu führen. Sammeln Sie Erfahrungen. Die Möglichkeit eines Praktikums oder Probearbeitens wird in vielen Unternehmen angeboten. Die praktischen Einblicke in den Arbeitsalltag können sehr hilfreich bei der Wahl des passenden Berufes sein. Die Bewerbung. Achten Sie auf eine fehlerfreie, optisch ansprechende und vollständige schriftliche Bewerbung. Ob Sie Ihre Erkrankung bereits im Bewerbungsschreiben erwähnen, bleibt ganz Ihnen überlassen. Grundsätzlich geht es in der schriftlichen Bewerbung lediglich um eine überzeugende Darstellung Ihrer Fähigkeiten, Stärken und Ihrer bisherigen (schulischen und beruflichen) Laufbahn. In einem Bewerbungsgespräch muss die Psoriasis nur angesprochen werden, wenn durch die Erkrankung die Ausübung der Tätigkeit beeinträchtigt wird. In solchen Fällen können Sie punkten, wenn Sie Lösungsvorschläge für die gesundheitlich problematischen Aspekte anbieten können. Damit zeigen Sie, dass Sie sich Gedanken gemacht haben, die Umsetzung Ihres Berufswunsches ernst meinen und motiviert sind. Laut Allgemeinem Gleichbehandlungsgesetz (AGG) sind Sie nicht verpflichtet, auf die Frage nach einer chronischen Erkrankung zu antworten. Unterstützung für Auszubildende. Chronisch erkrankte Berufsanfänger, die Probleme bei der Suche eines Ausbildungsplatzes haben, können sich an die Bundesagentur für Arbeit oder die Integrationsämter wenden. Dies gilt auch für Sie als Psoriasis-Patient. Hier können Sie zahlreiche Hilfestellungen und Förderleistungen erhalten. Zum Beispiel: Beratung und Unterstützung bei der Berufswahl bzw. der Stellensuche Förderungsleistungen für den späteren Ausbildungsbetrieb Eine Ausbildung in einem Berufsbildungswerk Förder- oder Berufsvorbereitungs-Lehrgänge Kostenübernahme für Umzüge oder weite Arbeitswege Unterstützung bei der Umgestaltung des Arbeitsplatzes aus gesundheitlichen Gründen Die Agentur für Arbeit bietet außerdem eine sogenannte Reha-Berufsberatung an. Sie ist eine spezielle Beratung für Menschen mit erheblichen gesundheitlichen Einschränkungen. Hierfür ist unter Umständen eine amtsärztliche Untersuchung erforderlich. Einige der Leistungen können nur bezogen werden, wenn der Antragsteller einen Schwerbehindertenausweis besitzt. Die genauen Voraussetzungen für die einzelnen Förderungen sowie nähere Informationen erfragen Sie unter anderem direkt bei den behördlichen Stellen vor Ort. Tipp Wägen Sie im Vorfeld ab, wie Sie mit Ihrer Erkrankung umgehen wollen und ob Sie von Anfang an mit offenen Karten spielen oder nicht. Bedenken Sie dabei auch langfristige Konsequenzen Ihres Handelns. 08 Die Ausbildung mit Psoriasis

6 Studieren mit Psoriasis. Ein erfolgreiches Studium erhöht die Chancen auf dem Arbeitsmarkt. Viele Psoriasis-Patienten mit einem schweren Krankheitsverlauf empfinden zudem die Studienzeit als unbeschwerter, verglichen mit einem acht- oder mehrstündigen Berufsalltag. Während des Studiums lässt sich die Arbeitszeit flexibel einteilen. Krankheitsbedingte Fehlzeiten oder Termine müssen nur selten entschuldigt werden. Allerdings haben Studenten keinen Anspruch auf Arbeitslosenunterstützung oder Erwerbsminderungsrente. Viele Studenten müssen zudem mithilfe einer Nebentätigkeit ihren Lebensunterhalt finanzieren. Beziehen Sie diese mögliche Mehrbelastung in Ihre Überlegungen mit ein. Irgendwann war mir klar, dass ich für meine Ziele kämpfen will... und auch kann! Zum Glück gibt es viele Unterstützungsmöglichkeiten, sodass ich als chronisch Kranke genauso meinen Weg gehen kann wie jeder andere auch. Nachteilsausgleich und Unterstützung für Studenten. Damit Menschen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen die Chance eines möglichst komplikationslosen Studiums bekommen, werden einige unterstützende Maßnahmen angeboten: Härtefallantrag Das Studium kann ohne Wartezeit begonnen werden, wenn nachgewiesen wird, dass ein Beginn zum späteren Zeitpunkt gesundheitsbedingt nicht mehr möglich ist. Antrag auf Verbesserung der Durchschnittsnote Belegt ein Schulgutachten, dass die Erkrankung Auswirkungen auf die Abiturnote hatte (z. B. durch extrem häufige / lange Fehlzeiten), kann die Durchschnittsnote im Einzelfall angehoben werden. Freie Wahl des Studienortes Wurde einer der oben genannten Anträge bewilligt, kann der Studienort selbst ausgewählt werden. Besondere Zulassungsregelungen Gelten für Bewerber mit Behinderung an vielen Hochschulen. Fragen Sie auch nach, ob es gesonderte Regelungen für chronisch erkrankte Menschen gibt. Nachteilsausgleich Studenten mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen können während des Studiums einen Nachteilsausgleich bei der Hochschule beantragen. Er ermöglicht z. B. eine längere Arbeitszeit für Klausuren und Referate. 10 Die Ausbildung mit Psoriasis

7 Der Berufsalltag mit Psoriasis. Der Karriere steht nichts im Weg. Die Psoriasis mag sicherlich eine eher unkalkulierbare Erkrankung sein. Dennoch ist sie mit all ihren Facetten kein Hinderungsgrund, einem erfüllten Arbeitsleben nachzugehen. Natürlich kann sie auch mal Auswirkungen auf den Berufsalltag haben und gewisse Dinge erschweren, aber es gibt in der Regel immer Wege und Lösungen, diese Situationen zu meistern. Im Folgenden möchten wir Ihnen die wichtigsten Fragen zu einem Berufsalltag mit Psoriasis beantworten. Muss ich dem Arbeitgeber oder den Kollegen erzählen, dass ich Psoriasis habe? Natürlich sind Sie keineswegs verpflichtet, jemandem von Ihrer Erkrankung zu berichten. Bedenken Sie jedoch, dass ein offener Umgang mit der Psoriasis viele Situationen erleichtert und Missverständnissen vorbeugen kann. Sie haben möglicherweise durch die Schuppenflechte sichtbare Symptome, die sich nicht immer verstecken lassen. Wenn Sie klarstellen, dass Sie keine ansteckende Krankheit haben, können Spekulationen und Unsicherheiten in Ihrem Arbeitsumfeld gar nicht erst aufkommen. Schließlich haben Sie nur eine chronische Erkrankung. Falls Sie aus gesundheitlichen Gründen für Ihre Tätigkeit besondere Regelungen mit dem Arbeitgeber getroffen haben (z. B. das Tragen anderer Kleidung, weil die eigentliche Berufskleidung zu sehr scheuert oder das ständige Tragen von Handschuhen) kann das Verhältnis zu den Kollegen deutlich entspannter sein, wenn sie den Grund Ihrer Extrawurst kennen. Auch problematische Situationen oder Phasen mit hoher Krankheitsaktivität lassen sich besser meistern, wenn Sie Unterstützung und Verständnis aus Ihrem beruflichen Umfeld erhalten. In jedem Fall sollten Sie Ihrem Arbeitgeber spätestens dann die genauen Gründe nennen, wenn Sie krankheitsbedingt häufiger ausfallen oder Ihre tägliche Arbeit beeinträchtigt ist. Wie jeder andere Arbeitnehmer auch sollten Sie natürlich immer soweit es gesundheitlich machbar ist vollen Einsatz zeigen! Falls sich Ihre Symptome aufgrund der Arbeitsbedingungen doch einmal verschlechtern, empfiehlt es sich, Ihre Bereitschaft zu signalisieren, Kompromisse in der Arbeitsweise einzugehen. So lassen Sie gar nicht erst den Eindruck aufkommen, Sie würden sich auf der Krankheit ausruhen. 12 Tipp Wann, wie und ob überhaupt Sie von der Psoriasis berichten, ist ganz Ihnen überlassen. Wenn Sie sich entscheiden, die Kollegen und Vorgesetzten darüber zu informieren, können Sie absolut selbstbewusst in das Gespräch gehen. Schließlich haben Sie durch Ihre Bewerbung bereits gezeigt, dass Sie sich von der Erkrankung nicht unterkriegen lassen. Der Berufsalltag mit Psoriasis

8 Ich möchte eine Umschulung machen. An wen kann ich mich wenden? Manchmal kommt es vor, dass die Arbeitsbedingungen das Krankheitsbild der Psoriasis verschlimmern oder gar auslösen (z. B. der ständige Kontakt mit hautreizenden Substanzen oder psychische Belastungen). Sollte es nicht möglich sein, die Arbeitsweise so zu modifizieren, dass die problematischen Aspekte umgangen werden können, ist es an der Zeit, über einen Berufswechsel nachzudenken. Auch falls sich das Krankheitsbild dauerhaft so verschlechtert, dass die bisherige Arbeit nicht mehr ausgeführt werden kann, sollten Betroffene den Schritt in eine neue Berufslaufbahn in Erwägung ziehen. In diesen Fällen ist eine Umschulung sinnvoll. Informationen und Möglichkeiten rund um dieses Thema erhalten Sie bei Ihrer örtlichen Agentur für Arbeit. Darüber hinaus können Sie auch Ihren Arbeitgeber ansprechen, ob eine interne Umschulung oder Versetzung in einen anderen Arbeitsbereich möglich wäre. Mit Psoriasis selbstständig werden ist das überhaupt möglich? Natürlich! Eine Selbstständigkeit bedeutet sicherlich ein hohes Maß an Verantwortung und Arbeitseinsatz. Aber wenn Sie sich stark genug dafür fühlen, sollten Sie Ihr Vorhaben in die Tat umsetzen. Im Optimalfall haben Sie zum Start Ihrer Selbstständigkeit bereits eine für Sie wirksame Behandlungsform gefunden, damit Sie sich voll und ganz auf Ihr Schaffenswerk konzentrieren können. Das ist aber keineswegs ein Muss. So wie jeder Arbeitnehmer darf selbstverständlich auch jeder Selbstständige aufgrund von gesundheitlichen Problemen oder Arztterminen einmal ausfallen. Mein Beruf ist meine Berufung. Der tägliche Kontakt mit meinen Kunden und die vielen positiven Resonanzen geben mir Kraft. Jeden Tag auf s Neue. Beachten Sie bei Ihrer Planung, dass Selbstständige eine Erwerbsminderungsrente nur dann erhalten, wenn sie die erforderlichen Pflichtbeiträge in die gesetzliche Rente eingezahlt haben. Auch wenn es bei Psoriasis eher selten der Fall ist: Das mögliche Risiko einer Berufsunfähigkeit sollte im Vorfeld bedacht und ggf. privat abgesichert werden. 14 Der Berufsalltag mit Psoriasis

9 Psoriasis und Sozialrecht. Alles, was Recht ist. Wenn die Diagnose einer chronischen Erkrankung gestellt ist, werden plötzlich zahlreiche Ansprechpartner und Instanzen relevant, mit denen man früher nur wenig bis gar nichts zu tun hatte. Behörden, Krankenkassen, Ärzte, Physiotherapeuten, Krankenhäuser... und, und, und. Hinzu kommt eine Vielzahl an rechtlichen, gesundheitlichen und allgemeinen Ratschlägen aus dem eigenen Umfeld. Da kann man schon mal den Überblick verlieren... Fakt ist: All die oben genannten Stellen begleiten ab dem Zeitpunkt der Diagnose einen chronisch erkrankten Menschen genauso durch das Leben wie die Erkrankung selbst (je nach Krankheitsbild mal mehr, mal weniger intensiv). Daher ist es für Sie als Patient wichtig, nicht nur die Behandlung der Psoriasis im Blick zu haben. Sie sollten auch wissen, welche Rechte Sie als Betroffener haben und welche Einrichtungen Ihnen in welchen Situationen zur Seite stehen. Auf den folgenden Seiten möchten wir Sie über die wichtigsten sozialrechtlichen Aspekte in Bezug auf Ihre Erkrankung informieren. Welche Rechte habe ich als Patient? In Ihrer Rolle als Patient sind Sie in keiner Weise den Mühlen des Gesundheitswesens hilflos ausgeliefert. Seit Langem ist es das Ziel der deutschen Gesundheitspolitik, die Rechte des Patienten zu stärken. Allerdings sind diese Rechte nicht in einem festen Gesetz verankert, sondern ergeben sich aus zahlreichen Bestimmungen, Rechtsprechungen und Grundgesetzen. Daher wurde in Zusammenarbeit von Regierung, Ärzte- und Patientenverbänden sowie der Krankenkassen die sogenannte Charta der Patientenrechte zusammengestellt, in der alle aktuellen Rechte erkrankter Menschen erfasst sind. Die wichtigsten sind: Sie dürfen Ihren Arzt frei wählen. Sie haben das Recht, eine Zweitmeinung einzuholen. Sie haben immer Anspruch auf eine qualifizierte und sorgfältige medizinische Behandlung, Pflege und Betreuung. Sie haben das Recht, Art und Umfang der medizinischen Behandlung selbst zu bestimmen. (Heißt: Sie dürfen einen Therapievorschlag auch ablehnen.) Der Arzt ist verpflichtet, Sie persönlich vor der Behandlung über die Art und den Umfang der Maßnahme sowie der damit verbundenen Risiken aufzuklären. Mehr zum Thema Patientenrechte finden Sie im Internet unter 16 Psoriasis und Sozialrecht

10 Welche Leistungen erhalte ich von meiner Krankenkasse? Die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen auch die Therapiekosten von schweren, langwierigen bzw. chronischen Krankheiten. Allerdings sind alle Versicherten verpflichtet, jährliche Zuzahlungen in Höhe von bis zu 2 % Ihres Bruttojahreseinkommens selbst zu tragen. Menschen, die an besonders schwerwiegenden chronischen Erkrankungen leiden, müssen maximal 1 % des Bruttoeinkommens in Eigenleistung erbringen. Generell müssen die Leistungen der Krankenkassen dem Wirtschaftlichkeitsgebot entsprechen ( 12 SGB V). Das bedeutet, dass der Anspruch auf eine Kostenübernahme ausschließlich für ausreichende, zweckmäßige und wirtschaftlich sinnvolle Maßnahmen besteht. Im Bereich der alternativen Heilmethoden, Kuren und Prävention haben die Krankenkassen einen individuellen Handlungsspielraum. Diesbezüglich lohnt sich immer eine Nachfrage, ob und inwieweit sich die Krankenkasse an den Kosten beteiligt. An wen kann ich mich mit einer Beschwerde wenden? Sinn und Zweck des Gesundheitssystems ist es, Ihnen als Patient zur Seite zu stehen und nach Möglichkeit Ihren Gesundheitszustand zu verbessern. Wenn Sie sich von einem Mitglied des Gesundheitssystems jedoch unsachgemäß bzw. ungerecht behandelt fühlen, haben Sie das Recht, sich entsprechend zu beschweren. Je nachdem, wen Ihre Beschwerde betrifft, können Sie sich damit an die Ärzte- oder Zahnärztekammer, Ihre Krankenkasse, die örtliche Gesundheitsbehörde oder an freie Patientenberatungs- und Patientenbeschwerdestellen wenden. Auch die Verbraucherzentrale und Selbsthilfegruppen stehen Ihnen im Falle einer beträchtlichen Unzufriedenheit beratend zur Verfügung. Es ist ein gutes Gefühl, zu wissen, dass man mit seinen Sorgen nicht allein gelassen wird. 18 Psoriasis und Sozialrecht

11 Schwerbehinderungen. Welche Entlastungen stehen mir im Alltag zu? Zu sagen, jemand anderes oder man selbst sei behindert, hat für manch einen leider auch heute noch einen faden Beigeschmack. Dabei braucht es das gar nicht. Eine Behinderung zu haben bedeutet schließlich noch lange nicht, dass man hilflos, sozial benachteiligt oder irgendwie anders ist. Dem Wortlaut nach ist die normale Lebensführung schlicht und ergreifend durch einen körperlichen oder psychischen Aspekt behindert. Dennoch können die meisten Menschen mit Behinderung ein völlig normales Leben führen. Mit Familie, Freizeitleben und Beruf. Dies ist realisierbar, weil es in Deutschland die Möglichkeit und das Recht gibt, Hilfe, Entlastungen und Vorteile in Anspruch zu nehmen, wenn eine entsprechende Beeinträchtigung vorliegt. Eine gute Sache! Daher sollten Sie sich nicht scheuen, in dem Moment, in dem Ihre Erkrankung den Alltag maßgeblich erschwert und einschränkt, von Ihrem Recht Gebrauch zu machen. Sie stufen sich damit keineswegs herab, sondern Sie sind vernünftig genug, sich unterstützen zu lassen. Folglich kann man natürlich auch mit einer Behinderung oder Schwerstbehinderung selbstbewusst durchs Leben gehen. Und je mehr Betroffene so agieren, desto normaler und selbstverständlicher wird die Öffentlichkeit diesen Aspekt wahrnehmen. Behindert sein was bedeutet das eigentlich? Seit über einem Jahrzehnt dokumentiert das Sozialgesetzbuch IX die Rechte von Behinderten in Deutschland. Laut 2 (1) gelten Menschen als behindert, wenn... ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher die Teilnahme am Leben (...) beeinträchtigt ist. Wenn eine solche Beeinträchtigung zu erwarten ist, so sind Sie rechtlich bereits von Behinderung bedroht. Einstufung der Psoriasis in das Schwerbehindertenrecht. Vielleicht denken Sie bei dem Thema Behinderung in erster Linie an andere Handicaps oder Erkrankungen als ausgerechnet an Ihre Psoriasis. Aber auch sie kann zu einer Behinderung führen. Zwar ist dies dank der heutigen wirkungsvollen Behandlungsmethoden nicht mehr der Regelfall, dennoch wurde die Psoriasis in das Schwerbehindertenrecht in vollem Umfang integriert. Grundsätzlich wird die Schwere der gesundheitsbedingten Einschränkungen am Grad der Behinderung (GdB) gemessen. Er umfasst eine Spanne von 10 bis 100 %. Bei der Einstufung des GdB eines Psoriasis-Patienten kommt es zunächst darauf an, ob die Psoriasis für das Krankheitsbild typische Körperstellen (sogenannte Prädilektionsstellen) betrifft oder ob zusätzliche Regionen erkrankt sind. Doch das ist bei Weitem nicht alles. Grundsätzlich gilt für die Einstufung des GdB, bei Hauterkrankungen den Gesamtzustand sowie dessen Auswirkungen auf die Lebensqualität zu beachten. Darunter fallen neben der Lokalisierung der Symptome zahlreiche weitere Faktoren: Art, Ausdehnung, Sitz der Beschwerden Auswirkungen auf den Allgemeinzustand Bewegungseinschränkungen Begleiterscheinungen (wie Jucken, Brennen, Nässen, Gerüche etc.) Probleme bei der Behandlung (Unverträglichkeiten, Resistenzen etc.) Narbenbildung Seelische Begleiterscheinungen (Depression, Ängste etc.) Begleit- und Folgeerkrankungen 20 Schwerbehinderungen

12 Insbesondere bezüglich der psychischen Situation ist es für die GdB-Einstufung erforderlich, sie möglichst konkret darzulegen: Wie genau ist die seelische Störung geartet? Gibt es dadurch Auswirkungen auf Beruf, Privat- und Sozialleben? Ist der Betroffene bereits in Behandlung? Ein ärztliches Attest ist hierbei enorm hilfreich. Je genauer die Belastungen und Einschränkungen dargestellt werden, desto genauer kann der GdB ermittelt werden. Dies gilt selbstverständlich für alle krankheitsbedingten Aspekte. Eine Psoriasis mit Plaques an den Händen ist beispielsweise beeinträchtigender als an den Ellenbogen, wenn dadurch die Beweglichkeit der Hände massiv gehemmt ist und die Ausübung des Berufes schwieriger wird. Liegt zusätzlich zur Schuppenflechte eine Gelenks- oder Wirbelsäulenbeteiligung vor (Psoriasis- Arthritis), muss dies bei der GdB-Einstufung ebenso erhöhend berücksichtigt werden. Sie sehen, die Bewertung des Grades der Behinderung ist nicht nur sehr komplex, sondern auch sehr individuell. Jede Erkrankung verläuft anders, jeder Körper und jede Psyche reagieren anders. Dementsprechend ist es außerordentlich wichtig, im Antrag auf die Anerkennung einer Schwerbehinderung wirklich alles zu dokumentieren, was Sie krankheitsbedingt in Ihrer Lebensführung beeinträchtigt und wie genau diese Beeinträchtigung aussieht. Die auf Seite 21 genannte Auflistung kann Ihnen behilflich sein zu prüfen, ob Sie alle wesentlichen Aspekte bedacht haben. Je konkreter Sie Ihre Beeinträchtigungen benennen und je konkretere Atteste und Befunde Sie der Antragstellung beilegen, desto zuverlässiger kann Ihr persönlicher GdB ermittelt werden. Wissenswert Ausschlaggebend für die Anerkennung einer Schwerbehinderung ist nicht die Krankheit an sich, sondern die Ausprägung und die damit verbundenen Einschränkungen. Wann liegt eine Schwerbehinderung vor? Grundsätzlich wird vom zuständigen Versorgungsamt bzw. Landesamt überprüft und entschieden, ob im Einzelfall eine Schwerbehinderung vorliegt. Einen entsprechenden Antrag auf Schwerbehinderung können Sie dort anfordern. Dem ausgefüllten Erstantrag müssen außerdem aktuelle Gutachten sowie Berichte des behandelnden Arztes beigefügt werden. Im Anschluss überprüft in der Regel der medizinische Dienst des Versorgungsamtes diese Bewilligung und die Ausstellung eines Behindertenausweises. 22 Schwerbehinderungen

13 Rund um den Schwerbehindertenausweis. Um einen Schwerbehindertenausweis zu erhalten, muss der Grad der Behinderung 50 % oder mehr betragen. Der GdB wird auf der Rückseite des Ausweises vermerkt. Sollten gesundheitliche Veränderungen das Ausmaß der Einschränkungen ändern (positiv wie negativ), sind Sie verpflichtet, dies dem Versorgungsamt unverzüglich mitzuteilen. Nach einer erneuten Amtsprüfung werden der GdB und die Merkzeichen neu festgelegt bzw. der Ausweis als ungültig erklärt. Dementsprechend wird der Schwerbehindertenausweis auch nur selten unbefristet ausgestellt. Es sei denn, eine wesentliche Änderung des GdB ist gesundheitsbedingt nicht zu erwarten. Neben dem Grad der Behinderung können auf dem Ausweis auch zusätzliche Aspekte vermerkt werden (Merkzeichen): In erster Linie dient der Schwerbehindertenausweis als Beleg der gesundheitsbedingten Einschränkung (z. B. Arbeitgebern, Behörden oder Sozialleistungsträgern gegenüber). Er bringt für den Inhaber viele Erleichterungen mit sich. Im Voraus sollte gründlich abgewogen werden, ob die Beantragung wirklich sinnvoll ist, sodass insbesondere am Anfang des Berufslebens Nutzen und Risiko gegenübergestellt werden sollten. Wenn die gesundheitlichen Beeinträchtigungen überwiegen, sollten Sie allerdings in der Regel nicht auf die Vorteile verzichten, die der Schwerbehindertenausweis mit sich bringt. Wir haben die vier wichtigsten Entlastungen für Sie zusammengefasst. G = Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich eingeschränkt ag = Außergewöhnlich gehbehindert H B = Hilflos = Ständige Begleitung nötig RF = Rundfunkgebührenbefreiung möglich Gl = Gehörlos 1. Steuerfreibeträge Je nach GdB erhalten Betroffene unterschiedliche pauschale Steuerfreibeträge. Mit ihnen sollen die außergewöhnlichen Belastungen, die durch die Behinderung anfallen, ausgeglichen werden. Sollten Ihre Aufwendungen über dem Pauschalbetrag liegen, empfiehlt sich, die tatsächlichen Kosten (mit Belegen) in der Einkommensteuererklärung geltend zu machen. Legen Sie in jedem Fall eine Kopie des Schwerbehindertenausweises dazu. Die Pauschalen können Sie für das gesamte Kalenderjahr ansetzen, auch wenn die Behinderung erst im Dezember festgestellt wurde. Grad der Behinderung 25 und 30 % } 35 und 40 % } 45 und 50 % } 55 und 60 % } 65 und 70 % } 75 und 80 % } 85 und 90 % } 95 und 100 % } Pauschalbetrag 310, 430, 570, 720, 890, 1.060, 1.230, 1.420, Unabhängig davon beläuft sich der Steuerfreibetrag bei Merkzeichen H (= hilflos) auf BMAS 24 TIPP Denken Sie immer rechtzeitig an die Verlängerung Ihres Schwerbehindertenausweises beim zuständigen Versorgungsamt. Am besten drei Monate vor Ablauf. Meist ist eine zweimalige Verlängerung ohne besondere Formalitäten möglich. Schwerbehinderungen

14 2. Mobilität Je nach notiertem Merkzeichen erhalten Sie verschiedene Ermäßigungen. Merkzeichen G Merkzeichen H Merkzeichen ag Merkzeichen B Allgemein } } } } } Ich habe schon oft gehört: Wie? Du bist schwerbehindert? Und du arbeitest hier? Na klar! Nur weil ich einen Schwerbehindertenausweis habe, heißt das ja nicht, dass ich nicht am normalen Leben teilnehmen kann. 50 % verringerte Kfz-Steuer, alternativ lassen sich die öffentlichen Verkehrsmittel für 60 / Jahr beliebig nutzen Volle Befreiung von der Kfz-Steuer sowie alle öffentlichen Verkehrsmittel kostenlos auf Antrag Volle Befreiung von der Kfz-Steuer sowie Marken im Wert von 60 / Jahr für den öffentlichen Personenverkehr; zusätzlich sind Parkerleichterungen möglich Hier beziehen sich die Vorteile im Einzelfall auch auf die Begleitperson Vergünstigte Konditionen bei vielen Fluggesellschaften, bei einem GdB von 70 % erhalten Sie die BahnCard50 der Deutschen Bahn um 50 % vergünstigt 3. Wohnen Bei Mietobjekten erhalten Sie ggf. einen besseren Kündigungsschutz. Bei der Vergabe von Darlehen für den Bau oder Kauf eines Eigenheimes stehen Ihnen im Rahmen des sozialen Wohnungsbaus erhöhte Einkommensgrenzen zu. Sie erhalten vergünstigte Darlehen für behinderungsbedingte Umbauten, sofern Sie einen GdB von 100 % (bzw. 80 % bei Pflegebedürftigkeit) haben. Die Bewilligung ist jedoch vom Bundesland abhängig. Informationen dazu erhalten Sie bei den Wohnungsämtern Ihrer Stadt oder dem Landkreis. Liegt Ihr GdB bei 80 % und höher (bei häuslicher Pflegebedürftigkeit) gilt beim Wohngeld- Antrag ein monatlicher Freibetrag von 125 vom Gesamteinkommen. Bei einem GdB unter 80 % beläuft sich der Freibetrag auf Arbeiten Um schwerbehinderten Menschen die Möglichkeit (weiter) zu arbeiten zu erleichtern, hat der Gesetzgeber für betroffene Menschen zahlreiche Sonderregelungen erhoben. Beispielsweise einen verbesserten Kündigungsschutz, fünf Tage mehr Urlaubsanspruch, Überstundenbefreiung und diverse begleitende Hilfeleistungen. Nähere Informationen erhalten Sie bei Integrationsämtern oder den Landeswohlfahrtsverbänden. 26 Schwerbehinderungen

15 Rehabilitation. Gute Besserung. Ist die Gesundheit durch eine Behinderung oder Erkrankung in dem Maße beeinträchtigt, dass sie ein uneingeschränktes, unabhängiges Alltagsleben verhindert, kann eine medizinische Rehabilitation (kurz: Reha) sinnvoll sein. Im Rahmen einer mehrwöchigen Reha werden die körperlichen und auch seelischen Beschwerden intensiv behandelt, um somit den Erkrankten einen dauerhaften Wiedereinstieg in ein unabhängiges Sozial-, Alltags- und Arbeitsleben zu ermöglichen und ihre alte Stärke wiederzufinden. Je nach Krankheitsbild kann die Reha verschiedenste Komponenten miteinander vereinen wie beispielsweise Physio- und Ergotherapie, Schmerzbewältigung, psychologische Behandlungen, Entspannungstechniken, die Einstellung auf Medikamente, aber auch Beratungen über soziale Aspekte sowie über die Erkrankung selbst. So kann der Therapieplan bei einem an Psoriasis erkrankten Patienten neben Bädern, Bestrahlungen und Entspannungstrainings beispielsweise auch Beratungen über Hautpflege, Ernährung oder den Umgang mit der Erkrankung beinhalten. In der Regel dauert eine Rehabilitation drei Wochen. In begründeten Fällen kann dieser Zeitraum auch verlängert werden. Alle vier Jahre besteht der rechtliche Anspruch auf eine solche Maßnahme. Bei schweren Funktionsstörungen oder medizinischer Dringlichkeit kann die Reha jedoch auch in kürzeren Abständen bewilligt werden. Apropos Bewilligung : Wo und wie muss eine Reha eigentlich beantragt werden? Ansprechpartner für eine Reha-Maßnahme ist die zuständige Rentenversicherung oder die Krankenkasse. Hierbei kommt es darauf an, in welchem Rahmen die Reha beantragt wird. Ansprechpartner Rentenversicherung Wenn die Erwerbsfähigkeit eines berufstätigen Patienten aufgrund einer (drohenden) Behinderung oder Erkrankung gefährdet ist, tragen in der Regel die Rentenversicherungsträger die Kosten. Die genauen Voraussetzungen für eine Bewilligung erfragen Sie am besten direkt bei Ihrem Rentenversicherungsträger. Ansprechpartner Krankenversicherung Wenn bereits mindestens zwei Drittel der Altersrente bezogen bzw. beantragt wurde oder eine akute Bedürftigkeit in Form einer stationären Behandlung nötig ist, ist die Krankenkasse der richtige Ansprechpartner. Auch wenn es sich bei den Patienten um Kinder, Studenten oder Rentner handelt, fällt dies in ihren Zuständigkeitsbereich. Dem Antrag müssen zumeist einige Dinge beigefügt werden: eine Bescheinigung der Krankenkasse über die Arbeitsunfähigkeit (AU), eine entsprechende Diagnose der AU sowie der Rentenversicherungsnachweis. Zusätzlich ist ein Befundbericht des behandelnden Arztes bzw. eines Gutachters der Versicherung notwendig. Binnen drei Wochen wird der Versicherungsträger entscheiden, ob die Reha bewilligt wird. In seltenen Fällen wird ein Gutachter hinzugezogen, wodurch sich die Bewilligungsfrist verlängern kann. Nach der Entscheidung wird der Antragsteller innerhalb von zwei Wochen schriftlich darüber informiert. Sollte der Reha-Antrag abgelehnt werden, kann Widerspruch eingelegt werden. Wird dies erneut abgelehnt, hat der Antragsteller die Möglichkeit, Klage beim Sozialgericht einzureichen. Wurde der Antrag bewilligt, werden daraufhin Dauer, Umfang, Beginn und Ort der Reha-Maßnahme individuell entschieden. Über das Wie und Wo haben Sie ein Mitspracherecht, das nach Möglichkeit berücksichtigt wird. Ist eine Reha mit Kosten für mich verbunden? Ja und nein. Es kommt ganz auf die Art der Rehabilitationsmaßnahme an. Bei einer stationären Reha müssen erwachsene Berufstätige einen Eigenanteil für Kosten des täglichen Lebensunterhalts leisten. Damit sind Kosten gemeint, die auch ohne Reha anfallen würden (Verpflegung, Strom- und Wasserverbrauch etc.). Die private Zuzahlung beträgt im Normalfall 10 täglich. Sie fällt jedoch maximal für 42 Tage pro Jahr an. Der Eigenanteil entfällt jedoch bei teilstationären Maßnahmen, minderjährigen Patienten oder besonderen Härtefällen. 28 Rehabilitation

16 Pflegeversorgung. Wenn es nicht mehr ganz alleine geht. Eine Hilfs- bzw. Pflegeleistung zu benötigen ist keineswegs nur eine Frage des Alters. Auch junge Menschen mit chronischen oder akuten Erkrankungen oder Behinderungen können auf externe Hilfe im Alltag angewiesen sein. Wenn also aus gesundheitlichen Gründen der Alltag nicht mehr komplett alleine bewältigt werden kann, sollte man sich nicht scheuen, sich mit dem Thema einer externen Pflegeleistung zu beschäftigen und sie soweit nötig und möglich zu beantragen. Laut 14 (1) des Pflegeversicherungsgesetzes sind all die Personen pflegebedürftig, die aufgrund einer körperlichen, geistigen oder seelischen Krankheit bzw. Behinderung die alltäglichen, ständig wiederkehrenden Abläufe im Leben dauerhaft (d. h. voraussichtlich für die nächsten sechs Monate oder länger) nicht mehr ohne Hilfe bewältigen können. Darunter fallen neben der eigenen Körperpflege, Ernährung oder Mobilität auch Erledigungen wie das Einkaufen, Waschen oder das Sauberhalten der Wohnung. So können beispielsweise Verluste, Lähmungen oder andere Funktionsstörungen am Stütz- und Bewegungsapparat oder Funktionsstörungen der Organe die Fähigkeit zu einem autarken Leben beeinträchtigen. Auch im Rahmen der Psoriasis insbesondere der Psoriasis-Arthritis kann es in seltenen Fällen zu einer Einschränkung der Selbstständigkeit kommen, sodass externe Hilfsleistungen herangezogen werden müssen und sollten. In Deutschland ist jeder, der gesetzlich krankenversichert ist, auch automatisch pflegeversichert. Menschen mit einer privaten Krankenversicherung müssen hingegen auch eine private Pflegeversicherung abschließen, um im Bedarfsfall unterstützende Leistungen beanspruchen zu können. Allerdings deckt die soziale Pflegeversicherung oft nicht alle Kosten, die bei der Inanspruchnahme von Hilfsleistungen anfallen. Dementsprechend müssen die Pflegebedürftigen bzw. ihre Familien einen Teil der Kosten selbst übernehmen. Welche Pflegeleistungen können wann beansprucht werden? Zu welchem Zeitpunkt die Pflegeversicherung welche Leistungen übernimmt, hängt von der Schwere und der Dauer der Pflegebedürftigkeit ab. Grundsätzlich werden die Hilfeleistungen in vier Bereiche unterteilt: Körperpflege Waschen, Duschen, Baden, Zahnpflege, Kämmen, Rasieren, Darm- und Blasenentleerung usw. Ernährung Das mundgerechte Zubereiten oder die Aufnahme von Nahrung Mobilität Aufstehen und Hinlegen, An- und Auskleiden, Gehen, Stehen, Treppensteigen, Verlassen und Aufsuchen der eigenen Wohnung Hauswirtschaftliche Versorgung Einkaufen, Kochen, Wohnungsreinigung, Spülen, das Waschen und Wechseln von Wäsche usw. Wenn Sie mehr wissen möchten: Alle wichtigen Regelungen zur Pflegeversicherung finden Sie im Elften Buch des Sozialgesetzbuches (SGB XI). Pflegeversorgung

17 Je nachdem, in welchem Umfang der Betroffene die oben genannten Tätigkeiten nicht mehr selbst verrichten kann, wird die Pflegebedürftigkeit eingestuft: Pflegestufe 1 (erhebliche Pflegebedürftigkeit) Umfang Mindestens einmal täglich wird Hilfe bei zwei oder mehr Tätigkeiten aus der Grundpflege (Körperpflege, Ernährung, Mobilität) benötigt. Mehrmals in der Woche ist Unterstützung bei der hauswirtschaftlichen Versorgung nötig. Zeitaufwand Der durchschnittliche Tagesaufwand für die Pflege beträgt mindestens 90 Minuten. 45 Minuten davon sollten sich auf die Grundpflege beziehen. Pflegestufe 2 (Schwerpflegebedürftigkeit) Umfang Mindestens dreimal täglich ist Unterstützung bei der Grundversorgung, mehrmals wöchentlich Hilfe bei der hauswirtschaftlichen Versorgung erforderlich. Zeitaufwand Es werden durchschnittlich drei oder mehr Stunden für die tägliche Pflege aufgewandt, davon mindestens zwei Stunden für die Grundpflege. Pflegestufe 3 (Schwerstpflegebedürftigkeit) Umfang Rund um die Uhr wird Hilfe benötigt. Mehrfach pro Woche besteht Hilfsbedarf bei der hauswirtschaftlichen Versorgung. Zeitaufwand Mindestens fünf Stunden täglich, davon wenigstens vier für die Grundpflege. Ist der benötigte Pflegeaufwand deutlich höher, kann ein sogenannter Härtefall vorliegen. In diesem Fall erhält der Patient umfangreichere Leistungen. Wer übernimmt die Pflege? Wer die Hilfestellungen übernehmen soll, kann eigenständig entschieden werden. So kann die häusliche Pflege sowohl von einem ambulanten Pflegedienst oder professionellen Einzelpflegekräften als auch von den Angehörigen ausgeführt werden. Ist die Pflege in den eigenen vier Wänden nicht dauerhaft möglich oder gewollt, kann die Unterbringung des Betroffenen in einem Pflegeheim in Erwägung gezogen werden. Hier besteht die Möglichkeit zur vollstationären, teilstationären oder Kurzzeitpflege. Wie wird Pflegebedürftigkeit festgestellt? Wenden Sie sich im Bedarfsfall an Ihre Krankenkasse. Sie wird Ihnen einen Ansprechpartner bei der Pflegekasse nennen, bei dem die Leistungen beantragt werden müssen. Nach dem Antrag stellt der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (MDK) die tatsächliche Pflegebedürftigkeit fest. In der Regel geschieht dies, indem sich ein Gutachter mit dem Betroffenen bzw. dessen Angehörigen in Verbindung setzt. Während eines Hausbesuches macht sich der Gutachter ein (neutrales) Bild von den täglichen Einschränkungen des Betroffenen und ermittelt den Hilfsbedarf. Auch wenn er sich bei der Ermittlung auf einheitlich geltende Begutachtungsrichtlinien bezieht, ist letzten Endes der individuelle Hilfsbedarf ausschlaggebend. Was tun, wenn keine Pflege mehr benötigt wird? Eine einmal bewilligte Pflegeunterstützung ist nicht zwingend für den Rest des Lebens erforderlich. Sie kann auch nur vorübergehend benötigt werden. War beispielsweise ein schwerer Krankheitsverlauf der Psoriasis ausschlaggebend für die Hilfeleistungen, ist es durchaus möglich, dass sich Ihr Befinden durch ausbleibende Schübe oder eine effektive Therapie wieder deutlich verbessert. Dank der modernen Behandlungen mit ihren äußerst effektiven Linderungsmöglichkeiten ist dies zum Glück keine Seltenheit mehr. Sobald sich der Zustand längerfristig verbessert, ist der Empfänger der Pflegeleistungen verpflichtet, seine Pflegekasse darüber zu informieren. Daraufhin erfolgt je nach Befinden des Pflegebedürftigen entweder die Senkung der Pflegestufe oder die Einstellung aller Hilfsleistungen. 32 Pflegeversorgung

18 Weiterführende Informationen. Anlaufstellen und Beratungsangebote. Rund um die Themen Beruf, Ausbildung und Sozialrecht entstehen oft zahlreiche Fragen, bei denen es sehr hilfreich ist, zu wissen, welche Ansprechpartner auf direktem Wege weiterhelfen können. Wir haben einige der wichtigsten Adressen für Sie zusammengestellt (Stand Juli 2013) : Weitere Informationen zum Thema Behinderung. Hier finden Sie Ihr zuständiges Versorgungsamt zum Thema Arbeitsleben mit Behinderung. zum Thema Pflege. Seitdem ich die umfassenden Informationsangebote nutze, fühle ich mich deutlich sicherer im Umgang mit der Psoriasis. Adressen von Selbsthilfegruppen. Deutscher Psoriasis Bund e. V. (www.psoriasis-bund.de) Seewartenstr. 10, Hamburg Psoriasis und Haut e. V. (www.pso-und-haut.de) Untere Wiesenstr. 17, Hiddenhausen Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e. V. (www.psoriasis-selbsthilfe.org) Schmitzweg 64, Berlin Weitere Informationen für Betroffene und Interessierte zum Thema Psoriasis. (Internetseite von Betroffenen für Betroffene) (Zusammenschluss von Psoriasis-Experten in regionalen Netzwerken) (Informationsangebot für Kinder und Jugendliche mit Psoriasis) zum Thema Soziales und Rechtliches. zum Thema Rehabilitation Weiterführende Informationen

19 In unserer neuen Ratgeber-Reihe erfahren Sie alles über ein Leben mit Psoriasis. Leben mit Psoriasis. Sie erhalten die wichtigsten Informationen zu dem Krankheitsbild, den Behandlungsmöglichkeiten sowie Tipps für ein glückliches Familienleben. Psoriasis und die Liebe. Eine liebevolle Beziehung spendet Kraft und Geborgenheit, ist aber auch zerbrechlich. Wir geben Ihnen Ratschläge für die Partnersuche und die Erhaltung Ihres Liebesglücks. Psoriasis und Reisen. Eine Auszeit vom Alltag tut gut auch Ihrer Haut. Was Sie beachten sollten, damit Ihnen die Welt zu Füßen liegt, erfahren Sie in dieser Broschüre. Psoriasis und Stress. Stress belastet Körper und Geist. Hier erfahren Sie, was Dauerstress anrichten kann und wie Sie zu mehr Gelassenheit im Leben finden. Aktiv im Job mit Psoriasis. Heute ist die Psoriasis kein Hinderungsgrund mehr für die Ausübung Ihres Berufes. Mehr zum Thema Arbeit, Recht und Pflege erfahren Sie hier. Psoriasis und Rauchen. Mit dem Rauchen tun Sie sich und der Psoriasis keinen Gefallen. Wir geben Ihnen interessante Hintergrundinfos sowie wirkungsvolle Tipps für den Weg in ein rauchfreies Leben. Psoriasis und Ernährung. Eine ausgewogene Ernährung ist nicht nur gesund und macht Spaß, sie kann auch Ihr Krankheitsbild positiv beeinflussen. Wie genau erfahren Sie hier. Gesund schlemmen bei Psoriasis. Gesund kann so lecker sein! Entdecken Sie zahlreiche, leicht nachzukochende Rezepte für eine ausgewogene Ernährung mit maximalem Genuss. Pfizer Pharma GmbH Telefon Telefax Montag Freitag 8:00 18:00 Uhr 63043/Vers. 1/08-13

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