Sauerstoff-Langzeit- Therapie und w geht s weiter? Physiotherapeutisch Hilfestellungen. enslängliche erstofftherapie?

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1 1 ReportNummer TSCHE SELBSTHILFEGRUPPE SAUERSTOFF-LANGZEIT-THERAPIE (LOT) E Sauerstoff-Langzeit- Therapie und w geht s weiter? 6 9: enslängliche erstofftherapie? Seite 12/13: Entspannt durchatmen auch bei Stress Seite 36/37: Physiotherapeutisch Hilfestellungen

2 INHALT Grußwort der Vorsitzenden Dr. Birgit Krause-Michel 4 Leitartikel Lebenslängliche Sauerstofftherapie muß das sein? 6 9 Pro und Kontra Körperlich aktiv Nutzen oder Risiko? 10/11 Stressbewältigung Entspannt durchatmen auch in Streßsituationen 12/13 Patientenkongress Kommentar zum Patientenkongress der LOT 16/18 Anschluss ans Leben 18/19 Erfahrungsbericht Die medizinische Trainingstherapie und die Reflektorische Atemtherapie 20 Therapien Autogenes Training für Patienten mit Sauerstoff- Langzeit-Therapie 21 Neue Sexualität Leben mit Sauerstoff eine Herausforderung in der Partnerschaft 22 webmaster Neues von der website 24 Wissenswertes Professionelle Beratung! 25 Vorgestellt Die LOT erweitert sich Nicht-invasive Beatmung für Betroffene 26 Mobil ins Leben Musik im Spielmannszug mit dem Sauerstoffgerät 31 Vortragsreihe Lungenhochdruck ist schwer zu erkennen 34/35 Therapie-Hilfsmittel Physiotherapeutische Hilfestellung bei Patienten mit Atemwegserkrankungen mittels VRP1 Desitin und RC Cornet 36/37 Recht Ablehnung von Kostenträgern wirkungsvoll begegnen 14/15 Ablaufplan / Checkliste zum Krankenkassenwechsel 28/29 Vermischtes Laudatio Wolfgang Heitmeier 30 Aktuelle Urteile Stromkostenerstattung für Sauerstoffkonzentrator 30 Weitere Urteile 45 LOT Intern Nachruf Hans Weißkopf 33 Nachgefragt 33 Stützpunkt-, Gruppenberichte A Z: Stuttgart 38 Saarbrücken 38 Karlsruhe 39 Augsburg 40 Frankfurt Rhein-Main 41 Gruppenleiter gesucht 41 Flensburg 42 Mannheim 43 Münnerstadt 44/45 Nordhessen / Kassel 46 Therapeutischer Spaziergang am Möhnesee 46 Aalen 47 Regionale Treffpunkte 48 Rubriken Privatverkäufe + -gesuche 47 Beitrittserklärung 50 Vorstand der LOT 51 Impressum 51 Inserentenverzeichnis 51 Sauerstoff ist Leben

3 Unsere Aufgabe bei VIVISOL: Ihre Urlaubsversorgung! WIR schicken IHREN Sauerstoff auf Reisen! Bei uns erhalten Sie einmal pro Kalenderjahr eine kostenlose Sauerstoffversorgung für zwei Urlaubswochen. Mit unserem Service VIVITRAVEL bieten wir Ihnen die bestmögliche Unterstützung, um sowohl innerhalb Deutschlands, als auch in vielen Teilen Europas Entspannung, Erholung und im wahrsten Sinne des Wortes Luftveränderung zu erfahren. Sarah Bielek Sauerstofftherapie Sandra Recknagel Egal ob Sie mit dem Auto, der Bahn oder mit dem Flugzeug reisen, ob innerhalb Deutschlands oder ins europäische Ausland wir beide sind darauf spezialisiert, gemeinsam mit Ihnen die für Sie ideale Versorgung zu finden. Sprechen Sie uns an! Zentrale: VIVISOL Deutschland GmbH Werner-von-Siemens-Straße 1 D Neufahrn Phone: VIVISOL (9 ct/min) Fax: VIVIFAX (kostenfrei)

4 G R U S S W O R T E D E R V O R S I T Z E N D E N Gerade haben wir mit gemischten Gefühlen das neue Jahrtausend begrüßt und jetzt ist es schon ein Jahrzehnt alt. Wir haben uns an die 2 vor der Jahreszahl gewöhnt und empfinden die 19 als antiquiert eben aus dem vorigen Jahrhundert. Die Zeit vergeht immer schneller. Man würde sie gerne festhalten, aber Zeit ist nicht konservierbar. Wir nehmen uns jeden Tag vor, das Leben zu genießen, ihn mit positiven Gedanken oder Erlebnissen anzufüllen und dann ist schon wieder Abend. Der Vorsatz gilt einfach für den nächsten Tag. Und irgendwann hat man am Morgen einfach keine Kraft mehr, diesen Tag positiv zu empfangen. Wie kommen wir aus dieser Spirale von Nichtkönnen und weiterer Isolierung heraus? Die Lösung ist ganz einfach. Wir sind doch Mitglied in einer Selbsthilfegruppe. In dieser Gruppe befinden sich keine Patienten, die z. B. an einer Essstörung oder zunehmender Erblindung leiden, sondern es sind Patienten wie wir sie leiden alle an einer schweren Atemwegserkrankung und sie brauchen alle Sauerstoff. Warum rufen wir sie nicht an und finden dort Trost oder praktische Unterstützung? Warum gehen wir nicht zu den Treffs und sehen dort Menschen, denen es wenn wir ehrlich sind noch schlechter geht als uns? Warum surfen wir nicht im Internet und unterhalten uns ganz unverbindlich mit anderen Leidensgenossen? Warum nehmen wir uns nicht vor, einen Kurzurlaub einzuplanen, um zum Patientenkongress nach Bad Reichenhall zu fahren. Dort bekommen wir die neuesten medizinischen Informationen und können gleichzeitig brandneue Geräte testen. Wachen wir auf, seien wir aktiv und rütteln andere durch unsere Aktivitäten auf. Seien wir stolz auf unsere Selbsthilfegruppe, sie ist unsere Großfamilie, bei der jeder das finden kann, was er zum Bessergehen braucht. Ich hoffe, dass Sie gerade in diesem neuen O2-Report neue Impulse finden, wie sie ihre Krankheit bewältigen können. Viel Spaß beim Lesen und beim Umsetzen der guten neuen Vorsätze Dr.Birgit Krause-Michel Vorsitzende der SHG-LOT e.v. 4 REPORT Ausgabe 1. Halbjahr 2010

5 Mehr Lebensqualität mit dem Service von VitalAire. Sauerstoff-Langzeittherapie Heimbeatmung Schlafapnoe-Therapie Monitoring Als bundesweit tätiges Dienstleistungsunternehmen im Gesundheitswesen hat sich VitalAire auf die respiratorische Heimtherapie spezialisiert. Unser Ziel ist es, gemeinsam mit Ärzten die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Servicetel / * Servicefax 0800 / * * gebührenfrei

6 LEITARTIKEL Lebenslängliche Sauerstofftherapie wie schaffen wir das oder muss das sein? Lebenslängliche Sauerstofftherapie: Das lässt nichts Gutes ahnen. Den Begriff lebenslänglich kennt man eigentlich nur aus Gerichtsverhandlungen und schon das Wort macht Angst. Uns wird schlagartig bewusst, dass es keine Hoffnung auf Heilung mehr gibt und dass nun ein neues Leben mit Sauerstoff beginnt. Wir müssen Abschied nehmen von unserem vorherigen mehr oder weniger unbeschwerten Leben ohne Sauerstoff. Nach den Richtlinien für Sauerstoff-Langzeit-Therapie aus dem Jahr 2001 und einer Neufassung von 2008 bedeutet eine Sauerstoff-Langzeit-Therapie für uns, mindestens 16 Stunden am Tag Sauerstoff, besser aber noch rund um die Uhr zu nehmen. Warum eigentlich lebenslänglich? Wenn wir diese Therapie schon konsequent durchhalten sollen, dann wollen wir auch einen Benefit haben. Wir wollen besser und vor allem länger überleben. Die Studien, die eine Lebensverlängerung beweisen, sind bereits 30 Jahre alt. Es sind dies die sogenannten NOT und MRC -Studien. In diesen konnte eindeutig nachgewiesen werden, dass ein Zusammenhang zwischen der Anwendungszeit und der Lebenserwartung besteht. Seitdem gibt es keine neuen Studien, da sie offensichtlich ethisch nicht mehr vertretbar sind. Obwohl wir wissen, dass diese Therapie den Alltag erleichtert, sind wir zunächst schockiert von der Aussage des Arztes: Sie brauchen lebenslänglich Sauerstoff. Wir haben Angst, nicht mehr mobil zu sein. Wir können uns ein Leben mit einem Sauerstoffgerät nicht vorstellen. Fragen über Fragen stellen sich uns. Wer liefert uns den Sauerstoff? Wer sorgt dafür, dass wir immer genug Sauerstoff bei uns haben? Wie können wir in den Urlaub fahren oder kurz unsere Enkel besuchen? Was sagen unsere Frau, unsere Kinder oder unsere Freunde dazu? Können wir noch das Haus verlassen, um z. B. spazierenzugehen? Ähnlich wie die Worte eines Arztes, der dem Patienten mitteilt, er habe Krebs, so erleben wir die Aussage, dass wir austherapiert sind. Wir erleben bei den Worten des Arztes die gleichen Phasen wie Patienten mit einer Krebsdiagnose. Frau Dr. Kübler- Ross, eine Ärztin, die als erste Interviews Einfache Bedienung Komfortabel Unabhängig Leistungsfähig Jetzt mit Hilfsmittelnummer Persönlicher, individueller Service 24 h-notdienst Urlaubsversorgung Neu bei GTI igo Der transportable Konzentrator GTI medicare GmbH Hattingen. Bielefeld. Hamburg Service-Telefon:

7 LEITARTIKEL mit Sterbenden durchgeführt hat, spricht von fünf Phasen, die jeder Patient mehr oder weniger stark durchläuft, wobei die Phasen nicht unbedingt hintereinander ablaufen müssen. Sie können in unterschiedlicher Reihenfolge und unterschiedlicher Intensität auftreten. Diese Phasen hat sie nicht nur bei schweren körperlichen Erkrankungen, sondern auch bei Verlust eines geliebten Menschen oder des Arbeitsplatzes oder Verlust der Freiheit beschrieben. Phase eins ist das Nicht-wahr-haben- Wollen und die Isolierung. Wir glauben einfach nicht, dass wir wirklich so schlechte Werte haben. Wir verdrängen und finden viele Ausreden, warum es uns heute so schlecht geht. Wir vermeiden Stresssituationen und isolieren uns, um unserer Umgebung zu beweisen, dass wir auch ohne Sauerstoff auskommen. In der Phase zwei sind wir voller Zorn, Ärger und auch Neid. Wir fühlen uns von unserem Partner im Stich gelassen, der das Haus verlassen kann, wann er will. Er muss sich nicht um den lästigen Sauerstoff kümmern. Wir sind ungerecht und unleidlich. In der dritten Phase gewöhnen wir uns langsam an die Situation und versuchen zu handeln. Wir hören auf zu rauchen in der Hoffnung, dass wir noch einmal davonkommen. Wir nehmen den Sauerstoff nur in der Nacht und am Tag, wenn es niemand sieht. Wir hoffen, dass es durch die Therapie besser wird und tun alles für unsere Gesundheit. Die vierte Phase ist geprägt von Depressionen, aber auch von Angst und Verzweiflung. Wir haben Angst vor der Zukunft. Wie wird die Erkrankung weitergehen? Was machen wir, wenn wir immer mehr Sauerstoff brauchen und trotzdem noch Atemnot haben? Wie bekommen wir unsere Panikattacken in Griff? Wie werden wir sterben? Wer hilft uns, wenn wir ersticken? In der fünften Phase haben wir gelernt, mit unserer Erkrankung umzugehen. Wir müssen zugeben, dass es uns mit Sauerstoff viel besser geht. Wir kehren allmählich wieder ins Leben zurück und wagen die ersten Schritte aus der Isolierung. Wir planen einen ersten Wochenendtrip und bald einen Urlaub. Wir werden erfinderisch im Umgang mit dem Sauerstoff. In dieser Phase sind wir kreativ und eine echte Unterstützung für andere Patienten, die diese Stufen noch nicht gemeistert haben. Wie schaffen wir diese Hürden? Wir müssen uns einen 7-Punkte-Plan erarbeiten 1. Wir brauchen möglichst viele Informationen über unsere Erkrankung. 2. Wir müssen die Zusammenhänge zwischen der Sauerstoff-Therapie und unseren Symptomen lernen. Sauerstoff ist ein Medikament und darf nur vom Facharzt verschrieben werden. Wir müssen unsere Werte in Ruhe und unter Belastung wissen. Wir dürfen uns nicht selbst therapieren, sondern genau die Literzahl einhalten, die in unserem Sauerstoffpass angegeben ist. 3. Wir müssen uns eigenverantwortlich lebenslänglich schulen lassen. Es gibt kei-

8 LEITARTIKEL ne Therapieform, die solche rasante technische Fortschritte aufzuweisen hat wie die Sauerstoff-Langzeit-Therapie. 4. Wir brauchen einen guten Hausarzt oder einen Lungenfacharzt, der diesen Weg mit uns geht. Unsere Therapietreue wird von der Kompetenz unseres Arztes abhängen. Einen guten Lungenarzt erkennen wir daran, dass er uns führt. Er veranlasst regelmäßige Kontrollen der Blutgaswerte, er aktualisiert den Sauerstoffpass alle drei Monate. Er hört uns zu und auch ab und weist uns rechtzeitig in ein Krankenhaus oder in eine Reha-Klinik ein. Er lässt nicht locker, bis wir uns einer Selbsthilfe- und Lungensportgruppe angeschlossen haben. 5. Wir sollten unseren Sauerstofflieferanten zuvorkommend behandeln. Er ist das Bindeglied zu unserer Versorgung. Von ihm erfahren wir auf unbürokratischem Weg neue Informationen, aber auch Hilfe bei aktuellen Problemen und zusätzlichen Wünschen. 6. Wir brauchen die Hilfe von anderen Patienten, die die gleichen Sorgen und Ängste haben. Ihre Tipps und Tricks sind wichtiger als die vielen gut gemeinten Ratschläge. Wir brauchen eine Selbsthilfegruppe, die möglichst in unserer Nähe einen Stützpunkt hat, damit man Hilfe hören, sehen und auch anfassen kann. 7. Wir müssen unsere Partner, Freunde, Bekannten und Nachbarn an unseren Ängsten und Sorgen teilnehmen lassen. Wir dürfen keine Tabus um unsere Behinderung aufbauen. Je offener wir darüber sprechen, um so leichter wird für uns und unsere Umgebung der Umgang mit dem Sauerstoff. Wie schaffen wir das? Eine Sauerstoff-Langzeit-Therapie trifft nicht nur uns, sondern auch unsere Partner. Die Behinderung, d. h. die Abhängigkeit vom Sauerstoff, ist geteiltes Leid. Wir müssen einen Kurzurlaub, einen spontanen Theaterbesuch oder nur einen gemütlichen Abend im Wirtshaus genau planen. Durch unsere Langzeit-Sauerstoff-Therapie hat sich unsere gemeinsame Zukunftsplanung ab sofort verändert. Wir Frauen werden mit unserer Krankheit meist besser fertig als die Männer. Wir können uns Kranksein gar nicht leisten. Nach unserem Rollenverständnis sind wir für den Haushalt zuständig. Um nicht zur Last zu fallen und um jeden Handgriff zu bitten, werden wir eher bereit sein, die Sauerstoff-Therapie konsequent durchzuführen, um wieder perfekt zu funktionieren. Müssen wir unseren Mann pflegen, fallen wir leicht in die von uns erwartete Helferrolle. Unser einziger Lebensinhalt besteht darin, die mütterliche Quelle für nie ausgehenden Sauerstoff zu werden. Das ist gefährlich und kann uns bis in die Selbstaufgabe führen. Wir Männer fallen als Patient oder Opfer meist in eine tiefe Sinnkrise oder Depression, da wir uns häufig durch unsere berufliche Position definieren. Eine Sauerstoff-Langzeit-Therapie bedeutet für uns oft Berufsunfähigkeit, finanzielle Sorgen und auch sozialer Abstieg. Wir können über unsere Probleme nicht sprechen, da wir nun einmal das stärkere Geschlecht sind. Aber wir sollten uns auch bewusst Leise Leicht Bequem Modisch Kompakt Flugtauglich Persönlicher, individueller Service 24 h-notdienst Urlaubsversorgung Freiheit ohne GTI medicare GmbH Hattingen. Bielefeld. Hamburg Service-Telefon: Grenzen FreeStyle Der kleinste und leichteste Konzentrator der Welt!

9 LEITARTIKEL aller medikamentösen Verfahren immer noch zu wenig Sauerstoff im Blut haben und Atemnot verspüren. Diese Atemnot können wir bereits mit ganz einfachen Mitteln, wie die bekannte Lippenbremse oder die Kutscherstellung, lindern. Wir dürfen unsere Selbständigkeit nicht aufgeben. Wir müssen uns re- Unter den Teilnehmern entwickelte sich ein reger Erfahrungsaustausch sein, dass unsere Partnerinnen keine kostenlosen Pflegerinnen oder der Ersatz für die Spirale von Immobilität, Inaktivität und gelmäßig körperlich belasten, sonst geht das Rote Kreuz oder die Caritas sind. Sie vermehrter Atemnot weiter nach unten und sind autonome Persönlichkeiten mit einem kann nicht mehr durchbrochen werden. eigenen Leben und Wünschen. Plötzlich sitzen wir in einer Falle und können unseren Alltag nicht mehr bewältigen. Es reichen schon täglich mehrmals kleine Übungseinheiten von 20 Minuten ohne Fitnessgerät oder -trainer. Lustiger ist es allerdings, diese Übungen gemeinsam in einer Lungensportgruppe zu lernen. Welche Bewältigungsstrategien können wir anwenden? Wir müssen 1. unseren Alltag organisieren (Organisatorische Bewältigungsstrategien) 2. uns körperlich fit halten (Physische Bewältigungsstrategien) 3. lernen, mit unserer Erkrankung umzugehen. (Psych. Bewältigungsstrategien) 1. Organisatorische Bewältigungsstrategien Bei einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie ist es wichtig, erst einmal unsere Umgebung genau zu betrachten. Wohnen wir auf dem Land oder in der Stadt? In welcher Etage liegt unsere Wohnung? Wo liegt das Schlafzimmer, wo liegt das Wohnzimmer? Können wir beide Räumlichkeiten tauschen, so dass sich unser Leben mehr oder weniger auf einem Stockwerk abspielt? Können wir einen Treppenlift einbauen oder sollten wir den Mut zu einer totalen Veränderung haben und in eine behindertengerechte Wohnung umziehen? Wo stellen wir den Tank hin? Wie verkabeln wir unsere Wohnung, dass wir in jedem Raum, auch im Badezimmer, Zugang zu unserer lebensnotwendigen Pipeline haben. Wie verstecken wir unsere kleinen Helfer im Rucksack, in der Designer-Handtasche oder am Gürtel? Wie können wir den Schlauch in unserem Gesicht mit einer optischen Brille unsichtbar machen? Wie verfügen wir über grenzenlosen Sauerstoff, so dass wir keinen Stau auf der Autobahn mehr fürchten müssen. 2. Physische Bewältigungsstrategien Eine Langzeit-Sauerstoff-Therapie bedeutet, dass wir auch nach Ausschöpfung Großer Andrang in der Medizintechnikausstellung 3. Psychische Bewältigungsstrategien Wenn wir mit der Sauerstoff-Langzeit- Therapie beginnen, fragen wir uns natürlich, inwieweit wir uns sowohl in eine physische als auch psychische Abhängigkeit begeben. Können wir bald keine Minute mehr ohne Sauerstoff leben? Wie gehen wir mit unserer Angst um, wenn der Sauerstoff plötzlich ausgeht? Wir müssen lernen, dass wir ohne Sauerstoff nicht gleich tot umfallen. Wir müssen unsere Panikattacken in Griff bekommen. Am Beginn unserer Therapie wollen wir unserer Umwelt beweisen, es geht auch ohne. Im weiteren Verlauf der Krankheit nimmt die Verunsicherung zu, vor allem wenn die Literzahl pro Minute kontinuierlich ansteigt. Wir verfallen in einen Kontrollzwang, ob wir noch genug Stoff zum Überleben in unserer tragbaren Kanne haben. Wir zittern und bekommen Schweißausbrüche, wenn wir den Sauerstoffschlauch nicht gleich auf ein anderes Gerät umstecken können. Deshalb ist es wichtig, dass wir frühzeitig Verhaltensmaßnahmen erlernen, um mit dieser Angst umzugehen. Welche Entspannungsübungen wir durchführen, hängt von unserem Krankheitsstadium, von unserem Temperament und/oder einfach von unserer Lebenseinstellung ab. Wir können autogenes Training, progressive Muskelentspannung nach Jakobsen, atemerleichternde Übungen, Thai Chi, Qi Gong, Joga,Verhaltenstherapie nach Alexander oder andere Verfahren lernen. Wichtig ist nur, dass wir frühzeitig damit anfangen, damit wir diese Entspannungsübungen auch im Notfall sicher beherrschen. Trotzdem wird es Situationen geben, in denen wir wie Ertrinkende untergehen. Da helfen uns nur noch Medikamente, die immer am gleichen Ort stehen müssen. Wir brauchen einen Notfallstufenplan, den wir und unsere Partner sicher und gelassen einsetzen. Auch hier steht im Vordergrund, die Angst in Griff zu bekommen. Angst macht noch mehr Atemnot, diese Spirale führt unweigerlich ins totale Chaos und auf die Intensivstation. Wir brauchen in dieser Situation Tabletten, die auf der Zunge schmelzen, oder einen Beruhigungsspray, der die Angst durchbricht. Der Asthmaspray ist bei unkontrolliertem Gebrauch eher eine große Gefahr für unser Herz. Ein Aufdrehen unseres Sauerstofftanks auf die Maximalstufe kann uns in die CO 2 -Narkose versetzen. Hilfe zur Selbsthilfe ist hier die große Herausforderung für uns und unsere Umgebung. Nur wenn wir wieder autonom werden, bekommen wir unser Selbstvertrauen zurück. Wir haben also unendlich viele Strategien, wie wir unsere Sauerstoff- Langzeit-Therapie besser akzeptieren können. Und sie muss nun einmal sein, wenn wir wieder aktiv an diesem Leben teilnehmen wollen. Wir sollten dankbar sein, dass Sauerstoff uns ein neues Leben schenkt. Wir sollten diese Zeit mit unseren Partnern bewusst nutzen. Eine Krankheit bietet uns die Chance, uns wieder neu mit unseren Wertevorstellungen auseinanderzusetzen und gleichzeitig mit unseren Partnern in einen gleichwertigen Dialog zu treten Lebenslänglich Sauerstoff erspart uns die Isolation und gibt uns die Freiheit, am Leben wieder teilzunehmen. Dr. Birgit Krause-Michel, Vorsitzende der SHG Sauerstoff-Langzeit-Therapie LOT e.v. Ausgabe 1. Halbjahr 2010 REPORT 9

10 PRO UND KONTRA Körperlich aktiv Nutzen oder Risiko? Im Verlauf der COPD nimmt nicht nur die Lunge Schaden, sondern, getragen durch eine ganzkörperliche Entzündung, werden im Krankheitsverlauf alle Organe in Mitleidenschaft gezogen ( Multiorgansystemerkrankung COPD): Herz, Kreislauf, Muskulatur und Strukturen die an der Energiegewinnung beteiligt sind. Dies wirkt sich entscheidend auf die Gesamtleistungsfähigkeit aus, bei der alle Organe ineinandergreifend arbeiten (vgl. Abb. 1). Darüber hinaus entwickelt sich eine Reihe von Begleit- und Folgeerkrankungen wie u. a. Veränderungen der Knochen (Osteoporose), Veränderungen der rechten Herzhälfte (Cor Pulmonale, Rechtsherzinsuffizienz) und erhöhter Druck in der Lunge (pulmonale Hypertonie). In der Konsequenz stellen selbst einfache Tätigkeiten wie Hausarbeit oder eine Treppe steigen eine Belastung für den Körper dar, die allen beteiligten Organen eine maximale und damit rein nominell eine gefährliche Leistung abverlangen. Wenn man den aktuellen Stand in der Literatur heranzieht, kann jedoch Entwarnung gegeben werden: Eine Auswertung Körperkreislauf Transport Lungenkreislauf Atmung (innere) Zellatmung Atmung (äußere) Ventilation Wer sich wohlfühlt, wird schneller gesund Zentrum für Rehabilitation Pneumologie und Orthopädie Mehr Freude am Leben Die stationäre Rehabilitation der Klinik Bad Reichenhall bietet ein Therapiekonzept mit einem ganzheitlichen Ansatz an mit dem Ziel der Wiederherstellung einer möglichst optimalen Leistungsfähigkeit, Lebensqualität und der Bewältigung vorhandener Handicaps. Die Klinik verfügt über 269 Einzelzimmer viele davon barrierefrei eingerichtet. Im ganzen Haus zaubern helle Möbel und eine offene Architektur eine freundliche Atmosphäre. Nur ein paar Schritte von der Klinik entfernt erwarten Sie mitten in Bad Reichenhall der schöne Kurgarten mit Gradierwerk, die Fußgängerzone und eine reizvolle Landschaft, ideal zum Wandern und Entspannen. Willkommen sind Sie bei uns als Versicherte in der gesetzlichen Rentenversicherung, der gesetzlichen Krankenkassen, einer privaten Krankenkasse oder mit Beihilfe bzw. als Selbstzahler. Wir behandeln alle Atemwegs- und Lungenerkrankungen, schlafbezogene Atemregulationsstörungen (Schlaf-Apnoe-Syndrom), Allergien der oberen und unteren Atemwege (auch als AHB), alle chronischen Erkrankungen des orthopädischen Formenkreises, chronische Wirbelsäulensyndrome, Fehlfunktionen im Bereich der Muskulatur (auch als AHB). KLINIK BAD REICHENHALL Salzburger Straße Bad Reichenhall Telefon: /709-0 Telefax: / Internet: 10 REPORT Ausgabe 1. Halbjahr 2010

11 PRO UND KONTRA V E R F A S S E R Dr. Oliver Göhl Sportwissenschaftler, Sporttherapeut Klinik für pneumologische und orthopädische Rehabilitation Deutsche Rentenversicherung Süd Bad Reichenhall von 81 Studien mit fast Patienten mit chronischer Herzinsuffizienz ergab, dass in über Übungsstunden kein Todesfall aufgetreten ist. Inzwischen gibt es auch erste Trainingsprogramme für Patienten mit pulmonaler Hypertonie ( Lungenhochdruck ). Insgesamt lässt sich auf hohem wissenschaftlichem Niveau feststellen, dass durch körperliches Training alle Organsysteme in ihrer Leistungsfähigkeit verbessert werden, manche davon sogar wieder in Bezug auf ihre Struktur. Durch ein geeignetes Training können eine muskelaufbauende ( anabole ) Reaktion ausgelöst, Gelenke besser stabilisiert, die Selbständigkeit im Alter erhalten und die Knochendichte beeinflusst werden. Auch schwerstkranke Patienten können sicher belastet werden und profitieren mit vergleichbaren Zuwachsraten. Um diese Effekte zu erreichen muss das körperliche Training individuell angepasst werden. Im Krafttraining verändert sich die Trainingsgestaltung wie folgt: Es gilt in erster Linie Pressatmung und starke Symptome zu vermeiden und über den Tag verteilt viele kleine Trainingseinheiten zu absolvieren. Die Belastung darf anstrengen, aber nie komplett ermüden. Sie sollten nach jedem Durchgang (z. B. 20 Wiederholungen einer Übung mit dem Theraband) immer noch Reserven und eine kontrollierte Atmung haben (vgl. Abb. 2). Im Ausdauertraining ergeben sich ähnliche Konsequenzen (vgl. Abb. 3): Spitzenbelastungen sollten weitestgehend vermieden werden. Mehrere über den Tag verteilte Trainingseinheiten. Belastungen müssen nicht zwangsweise mit gleichbleibend hoher Geschwindigkeit/Intensität absolviert werden (Dauermethode), sondern können in einem Wechsel von kurzen schnellen/intensiven und längeren langsameren Abschnitten erfolgen (Intervallmethode). Eine Überwachung der Sauerstoffsättigung wäre vorteilhaft. Grundsätzlich gilt: Je mehr eingeschränkt und schwergradig erkrankter, um so symptomorientierter und in kleineren über den Tag verteilten Trainingseinheiten ist die Belastung zu gestalten. Für Fragen und Literatur wenden Sie sich bitte an den Verfasser Geringer Schweregrad kritisch krank Wiederholungen: maximal, auslastend Querschnittstraining wenige Wiederholungen Nicht maximal, nicht auslastend Sanftes Kraftausdauertraining umfangorientiert Training bis Abbruchkriterium symptomorientiert Nur mit/nach Monitoring Kraftgeräte ADL-orientiert kleine, isolierte Muskelgruppen Wenig Aufwand O2-Suppl., Beatmung, NMES, etc. Viel Aufwand Abkürzungen: ADL = Activities of Daily Living, O2-Suppl. = Sauerstoffgabe, NMES = Neuromuskuläre Elektrostimulation Geringer Schweregrad kritisch krank HIT möglich Dauer- und Intervallmethode Alles ist relativ hoch Intervallmethode Training bis Abbruchkriterium symptomorientiert Nur mit/nach Monitoring Mit und ohne Gerät gerätegebunden/-unterstützt Gewichtsentlastung, dosierte Belastung einbeinig/einarmig, umfangorientiert Wenig Aufwand O2-Suppl., Beatmung, etc. Viel Aufwand Abkürzungen: HIT = Hochintensives Training Ausgabe 1. Halbjahr 2010 REPORT

12 STRESSBEWÄLTIGUNG Entspannt durchatmen auch in Stresssituationen Referentin Sportlehrerin Michaela Frisch Stress begleitet unser Leben Stress machen wir uns meistens selbst jeder reagiert unterschiedlich auf Stress jeder geht mit Stress anders um! Aber was ist Stress überhaupt? Stress übersetzt aus dem Englischen: Anspannung, Druck bezeichnet eine körperliche oder seelische Reaktion, ausgelöst durch so genannte Stressoren. Da Stress, innere Anspannung oder Unruhe die Atmung beeinflussen, ist es vor allem für Patienten mit einer chronischen Atemwegserkrankungen ob mit oder ohne LTOT wichtig zu erlernen, wie sie mit Stress umgehen und den Stress wegatmen können. Wie eng Atmung und Stress verbunden sind, merkt man an der Tatsache, dass die Atmung in allen Entspannungsverfahren ein wesentlicher Bestandteil ist. Dabei spielt sowohl der aktuelle Gesundheitszustand, das momentane (subjektive) Befinden eine genauso großerolle wie auch die Personen im Umfeld oder bereits gemachte Erfahrungen bzw. ganz neue, ungewohnte Situationen: Körperliche Belastung: z. B. Atemnot beim Treppensteigen dann kann schon allein der Gedanke an eine Treppe, die Erwartung gleich eine Treppe hochsteigen zu müssen, Stress bedeuten. Ungewohnte Situation: z. B. man steht im Stau und das Sauerstoffgerät ist leer Ärger Hektik: z. B. noch schnell was erledigen, bevor der Besuch kommt Angst, Panik Auf Stress reagiert der Körper mit: Herzklopfen, Herzrasen Atemnot, Enge in Brust und Hals Schmerzen Übelkeit, Schwindel, Zittern Schwitzen, Hitzewallungen oder Kälteschauer Mundtrockenheit Taubheits- / Kribbelgefühl usw. Da jeder Mensch auf seinen Stress entsprechend und damit individuell reagiert, muss auch jeder für sich seinen Weg finden, damit umzugehen: zu entspannen. Dabei kann Entspannung sowohl über den Körper (Muskulatur, Atmung, ) als auch über die Gedanken (Konzentration) erreicht werden. Hier einige Entspannungsverfahren zur Auswahl: Autogenes Training (AT) Diese aus der Hypnose ca von Prof. Dr. Schultz entwickelte Technik wurde am Anfang noch als konzentrative Selbstentspannung bezeichnet. Das Autogene Training beeinflusst Körper, Geist und Seele mit der Kraft der Gedanken (Suggestion). Durch die Umschaltung von An- zur Entspannung entsteht ein tiefes Gefühl der Ruhe, Wärme (vermehrte Durchblutung der Haut) und Schwere (Abnahme der Muskelspannung). Progressive Muskelrelaxation (PMR, Jacobsen) Dieses nach dem amerikanischen Physiologen Jacobsen benannte Entspannungsverfahren entstand zu Beginn der 30er Jahre und nutzt die bessere Wahrnehmungsfähigkeit für die innere muskuläre An- und Entspannung als die Wahrnehmung für die eigene Herzfrequenz. Dabei werden die unterschiedlichen Muskelgruppen nacheinander angespannt, um sie dann bewusst zu spüren und lockern zu können. Die Anspannung dient dabei nicht als Kraftübung, sondern wichtiger sind dabei die bewussten Phasen der Entspannung. Bewusstes, konzentriertes Atmen Die Atmung spielt in allen Entspannungsverfahren eine große Rolle. Bei dieser speziellen Form der Entspannung konzentriert man sich auf einekombination ausatmung und Bewegung. Das bewusste, konzentrierte Atmen ergänzt die bekannten Selbsthilfetechniken (Lippenbremse, Bauchatmung, atemerleichternde Positionen). Qi Gong Vor Jahren in China entwickelt, werden hierbei langsame, fließende Bewegungen mit Meditation und Atmung verbunden, um so den Menschen in seinem Ganzen zu erreichen. Blockaden werden so ge- 12 REPORT Ausgabe 1. Halbjahr 2010

13 STRESSBEWÄLTIGUNG löst, dass es zu einem ungestörten Austausch zwischen den Polen Yin (Ruhe) und Yang (Aktivität) führt. Tai Chi Diese aus China stammende Bewegungskunst (bewegen im Zeitlupentempo) hilft mittels harmonischer Bewegungsabläufe, als Verbindung von Meditation und asiatischer Kampfkunst, den Körper von Blockaden und Spannungen zu befreien. Hierbei steht Tai für den Körper und Chi für die Lebensenergie. Der ganze Körper wird durch Bewegungen orientiert am Verhalten von Tieren einbezogen und die Atmung bewusst beobachtet. Yoga Diese Körper- und Atemübungen stellen als Bestandteil der indischen Lebensphilosophie die Harmonie zwischen Körper und Geist her. Gegensätzlich wirkende Kräfte sollen durch Dehnungen der Gelenke und Muskeln ausgeglichen werden. Verhaltensmuster werden bewusst und verändert, die eigenen Stärken besser eingesetzt. Alexander-Technik Erfunden durch den australischen Schauspieler Alexander werden hierbei alte, gewohnte (eventuell blockierte oder unnatürliche) Bewegungsmuster durch neuere Reaktionsmuster ersetzt. Da alle Vorgänge im Körper miteinander verbunden sind, werden durch meditatives Tempo Empfindungen bewusst gemacht, um das seelische Gleichgewicht zu festigen. Vorstellung, Suggestion Zur Stressbewältigung werden hierbei Bilder (Landschaft, Familie, ) oder Geräusche (Wasserplätschern, Vogelzwitschern, ) eingesetzt, mit denen man angenehme, schöne Erinnerungen verbindet. Wichtig ist aber: Probieren Sie verschiedene Entspannungsverfahren aus. Die beste Möglichkeit neben Kursen z. B. bei der Volkshochschule oder bei den Krankenkassen ist im Rahmen einer stationären Rehabilitation. Nutzen Sie jede Möglichkeit, unterschiedliche Entspannungstechniken kennenzulernen und auszuprobieren, damit Sie die richtige Technik finden, die genau zu Ihnen, Ihrem Alltag, Ihrer Erkrankung und Ihrem Typ passt. Michaela Frisch Therapieleitung, Espan Klinik, Bad Dürrheim Motiv mit hoher Suggestionskraft: Sommer, Sonne, Strand, Meer, Urlaub Rangauklinik Ansbach In klimatisch günstiger Lage (423 Meter ü.m.) behandeln wir Patienten in den Behandlungsschwerpunkten: Asthma, COPD und Lungenemphysem, Staublunge (Silikose), Krankheiten des Lungen- und Rippenfells, immunologisch bedingte Lungenerkrankungen, bösartige Erkrankungen (Tumoren) insbesondere der Lunge und des Rippenfells, sowie Allergien. Darüber hinaus sind wir spezialisiert auf die Diagnostik und Therapie schlafbezogener Atemstörungen. Alle Zimmer haben Dusche und WC, Farb-TV, Telefon und Schwesternruf. Die Zugänge sind barrierefrei. Neben unserer diagnostischen Abteilung bieten wir physiotherapeutische Möglichkeiten und ein modernes Bewegungsbad, Sauna, Lehrküche und Ernährungsberatung an. Rangauklinik Ansbach Fachklinik und Rehabilitationsklinik für Pneumologie / Allergologie / Onkologie Strüth Ansbach Tel. (0981) Fax (0981) Ausgabe 1. Halbjahr 2010 REPORT 13

14 RECHT Ablehnungen von Kostenträgern wirkungsvoll begegnen Immer wieder stellen sich Betroffene die Frage, welche Möglichkeiten sie haben, sich gegen Ablehnung von beantragten Leistungen gegenüber der Krankenkasse zu wehren. Wird seitens der Kasse eine notwendige Leistung abgelehnt, so stellt dies eine belastende Entscheidung dar. Dies gilt auch dann, wenn nur ein Teil abgelehnt wird. In beiden Fällen kann gegen Referentin RA Eva Maria Baumann diese Entscheidung Widerspruch (Rechtsmittel) eingelegt werden. Aber wie geht dies und welche Fristen sind zu beachten? 1. Die Rechtsbehelfsbelehrung und die Fristen Grundsätzlich ist die Krankenkasse gesetzlich verpflichtet, eine ablehnende Entscheidung mit einer Rechtsmittel- oder Rechtsbehelfsbelehrung zu versehen. In dieser muss sinngemäß enthalten sein, dass der Versicherte innerhalb einer Frist von einem Monat (nicht nur vier Wochen!!!) das Recht hat, gegen die ablehnende Entscheidung schriftlich Widerspruch einzulegen. Weiterhin muss die Stelle genau benannt sein, bei der der Widerspruch eingelegt werden kann. Dies ist normalerweise die Fachabteilung, die die Entscheidung getroffen hat. Ist die Belehrung korrekt und vollständig, ergibt sich daraus, dass der Widerspruch innerhalb eines Monats nach Zugang beim Versicherten schriftlich bei der erlassenden Stelle eingegangen sein muss. Es ist also zunächst wichtig zu vermerken, wann der Brief Sie als Versicherten erreicht hat, denn ab dann beginnt die Frist zu laufen. Ist dies einmal unklar, so ist hierfür ein Anhaltspunkt das Datum auf dem Schreiben der Krankenkasse, zuzüglich drei Tage Postweg. Ab dann gilt die Monatsfrist. Weiterhin zu beachten ist, dass es nicht ausreicht, wenn der Widerspruch innerhalb eines Monats abgeschickt wird. Er muss vielmehr innerhalb der Frist auch ankommen. Dies geht per Fax, Post oder durch persönliche Abgabe bei der Behörde, nicht aber mündlich, telefonisch oder per . Bei der persönlichen Abgabe ist zu empfehlen, sich diese durch eine Empfangsbestätigung quittieren oder auf der Kopie vermerken zu lassen. Eine Kopie sollte übrigens für die eigenen Unterlagen immer gemacht werden. Wird der Widerspruch per Post versandt, so sollte dies per Einschreiben mit Rückschein geschehen, da ein einfaches Einschreiben nur die Absendung, nicht aber den maßgeblichen Eingang bestätigt. Wird die Frist versäumt, wird die ablehnende Entscheidung bestandskräftig. Sie gilt dann, unabhängig vom Inhalt, als richtig. Ein möglicher Überprüfungsantrag kann dann zwar noch eine erneute Entscheidung der Krankenkasse bringen, ist jedoch mit erheblicher Zeitverzögerung verbunden. In vielen Fällen kommt die Krankenkasse ihrer gesetzlichen Verpflichtung, zur Belehrung über die Möglichkeit Widerspruch einzulegen, nicht nach. Es kann dennoch gegen die Entscheidung Widerspruch eingelegt werden. Da es in diesem Fall an der gesetzlichen Aufklärung fehlt, verlängert sich die Widerspruchsfrist zum Schutz des Versicherten auf ein Jahr. 2. Das Widerspruchsverfahren Durch den Widerspruch wird das so genannte Vor- oder Widerspruchsverfahren eingeleitet. In diesem muss die Behörde nochmals ihre Entscheidung überprüfen. Der Widerspruch selbst muss grundsätzlich nicht begründet werden. Wichtig ist, dass der Widerspruch den Namen des Widerspruchsführers, eine Unterschrift und den Hinweis darauf enthält, gegen was überhaupt Widerspruch eingelegt werden soll. Er könnte daher etwa folgendermaßen lauten: Hiermit lege ich gegen Ihre Entscheidung vom xx.xx.xxxx (Ablehnung des Antrags auf vom xx.xx.xxxx) Widerspruch ein. Eine Begründung empfiehlt sich jedoch immer, da es der Krankenkasse ansonsten einfach fällt, die Ablehnung weiterhin aufrechtzuerhalten. Zum Teil wird hier der MDK eingeschaltet, um die Argumente des Widerspruchs zu überprüfen. Über den Widerspruch selbst muss innerhalb von drei Monaten entschieden werden. Reagiert die Krankenkasse in diesem Zeitraum nicht, ist es möglich, Untätigkeitsklage vor dem zuständigen Sozialgericht zu erheben, um so eine Entscheidung der Behörde zu erzwingen. Hierdurch wird jedoch keine Entscheidung über die Leistung selbst getroffen. Endet das Widerspruchsverfahren mit einem Abhilfebescheid, so hat der Streit hier ein Ende und der Versicherte erhält seine Leistungen auf Kosten der Krankenkasse. Ergeht ein Widerspruchsbescheid, wurde also der Widerspruch abgewiesen, geht der Ärger weiter. Auch der Widerspruchsbescheid muss mit einer Rechtsbehelfsbelehrung versehen sein, was die Kassen hier üblicherweise nicht vergessen. Darin muss sinngemäß stehen, dass gegen den Widerspruchsbescheid innerhalb eines Monats schriftlich Klage beim zuständigen Sozialgericht erhoben werden kann. 3. Einstweiliges Rechtsschutzverfahren Ist eine Versorgung dringend erforderlich und eine Entscheidung der Krankenkasse nicht möglich abzuwarten, steht dem Betroffenen auch die Möglichkeit des einstweiligen Rechtsschutzverfahrens beim zuständigen Sozialgericht zur Verfügung. Hierdurch wird eine Regelung bis zur endgültigen Entscheidung der Kasse und gegebenenfalls bis zum Ausgang des Gerichtsverfahrens getroffen. Da dieses Verfahren jedoch gewissen Spielregeln unterworfen ist, empfiehlt es sich, sich hierbei der Hilfe eines Anwalts zu bedienen. 14 REPORT Ausgabe 1. Halbjahr 2010

15 RECHT 4. Klageverfahren Für die Klage gelten die Ausführungen zum Widerspruch entsprechend. Die Klagefrist von einem Monat muss gewahrt werden, die Klage muss schriftlich bei Gericht eingelegt werden. Ebenso kann die Klage zur Fristwahrung zunächst ohne Begründung eingereicht werden. Eine Begründung ist aber auch hier später notwendig. Die Vertretung durch einen Anwalt ist nicht zwingend, aber sicherlich empfehlenswert, da es den Betroffenen meist schwer fällt, dies alleine durchzufechten. Das Sozialgericht überprüft die Entscheidung der Krankenkasse auf seine Richtigkeit. Soweit erforderlich, werden hierzu auch medizinische Gutachten eingeholt. In der Regel entscheidet das Gericht nach einer mündlichen Verhandlung, in der alle Beteiligten nochmals die Möglichkeit haben, ihren Standpunkt darzulegen. Bei der Vertretung durch einen Anwalt muss der Versicherte, als Kläger, normalerweise nicht persönlich anwesend sein, da dies der Anwalt übernimmt. Etwas anderes gilt nur dann, wenn das Gericht das persönliche Erscheinen eines Beteiligten anordnet, was in diesen Fällen aber nur selten vorkommt. 5. Kosten Die Kosten eines solchen Verfahrens sind immer von großer Bedeutung. Grundsätzlich sind sowohl das Widerspruchsverfahren, als auch das Klageverfahren für Versicherte kostenfrei. Es müssen unabhängig vom Ausgang des Verfahrens keine Gebühren an die Behörde für das Widerspruchsverfahren oder an das Sozialgericht für das Klageverfahren gezahlt werden. Hierzu gehören auch die Kosten eines vom Gericht bestellten Gutachters. Kosten können aber entstehen, wenn Sie einen Anwalt beauftragen. Im Falle eines Abhilfebescheides oder der Stattgabe der Klage muss die unterlegen Krankenkasse auch die Kosten für den Anwalt tragen. Dies gilt für beide Verfahren. Wenn das Verfahren verloren wird, sind lediglich die Anwaltskosten, nicht aber die Kosten der Kassenvertreter zu tragen. Dies gilt auch dann, wenn die Behörde entgegen der üblichen Praxis einen Anwalt beauftragt hat, da diese Kosten nicht erstattungsfähig sind. Eine Absicherung des Kostenrisikos im gerichtlichen Verfahren ist über die Prozesskostenhilfe oder eine Rechtsschutzversicherung möglich. Die Prozesskostenhilfe setzt dabei voraus, dass man über Einkünfte verfügt, die nur unwesentlich höher als die Sozialhilfesätze sind und die Klage Aussicht auf Erfolg hat. Außergerichtlich, also in den Widerspruchsverfahren geht dies über die so genannte Beratungshilfe. Rechtsschutzversicherungen gelten immer erst für die Klageverfahren. Das zu den Verfahren Gesagte gilt im Übrigen auch für die Fälle der Pflegeversicherung, wenn eine Pflegestufe nicht anerkannt wird, oder eine Rückstufung erfolgt. Eva-Maria Baumann, Rechtsanwältin Fachanwältin für Medizinrecht Verbesserte Lebensqualität durch gesteigerte Mobilität Mehr Mobilität bringt Lebensqualität zurück. Die Lebensqualität von Patienten in einer Sauerstofflangzeit- Therapie zu verbessern, treibt uns an. Mit unseren kleinen, leichten und portablen Flüssigsauerstoff-Systemen ermöglichen wir ein hohes Maß an Mobilität. Eine Unabhängigkeit von stationären Sauerstoffgeräten von mehr als 20 Stunden* erhöht die Mobilität und verbessert die Lebensqualität. Fragen Sie Ihren Lungenfacharzt, ob für Sie eine Versorgung mit einem Flüssigsauerstoff-System in Frage kommt. Für weitere Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung Tel: 0800/ (kostenfrei). *abhängig vom Sauerstoffsystem und der eingestellten Flow-Rate tell me more Service-Telefon: 0800/ (kostenfrei)

16 PATIENTENKONGRESS Kommentar zum Patientenkongress der LOT Wer das traditionelle Weißwurstfrühstück mit Modenschau am Sonntag versäumt hat, war eigentlich nicht am Patientenkongress (Samstag) stimmt, da ist mir etwas entgangen Auch unter dem Gesichtspunkt der Kommunikation mit anderen Sauerstoff-Privilegierten. Ansonsten war dieser Kongress für mich eine gelungene Veranstaltung: von der Thematik, dem Ambiente, den Referenten. Das passte einfach zusammen. Und Reichenhall ist allemal eine Reise wert, wie einige Teilnehmer, die seit Jahren aus dem hohen Norden kommen, im persönlichen Gespräch zu berichten wussten. Inhaltlich hat wahrscheinlich jeder Teilnehmer so seine eigenen Erwartungen. Ich finde, da war für jeden was dabei. Grußworte und Laudatio schenken wir uns. Die erste Frage, die unsere Präsidentin, Frau Dr. Krause-Michel (pfiffiges Mädchen), in den Raum stellte, war: Lebenslängliche Sauerstoff-Therapie muss das sein? Ich dachte mir, die Antwort kommt sowieso zum Schluss: Also kannst in der Zwischenzeit die Blicke der Referentin einfangen und auch sonst so die Teilnehmer (innen) blickmäßig erfassen. Während ich gerade die Haxerl der Blonden von Reihe 12, Platz 8 einhänge, nehme ich frontal die ersten Feststellungen unserer Frau Häuptling wahr: 1.1. Lebenslang Sauerstoff heißt mindestens 16 Stunden pro Tag, 1.2. Sauerstoff heißt Lebensverlängerung, 1.3. Sauerstoff gehört für uns zu den Grundbedürfnissen 1.4. Ob immer Sauerstoff, ist noch unerforscht, aber unter 55 Hgmm lebensnotwendig, 1.5. das Drumherum muss stimmen (z. B. guter Hausarzt Grippeschutz ) 1.6. Partner einbeziehen, organisatorisch, physisch und psychisch 1.7. Medium Internet nutzen (das Tor nach außen) 1.8. ADL-Bewältigung = allgemeine Dinge des Lebens = z. B. Standort Tank, die richtige Zimmerwahl 1.9. Reha: ein klares JA Sauerstoffbedarf steigt: keine Panik, sondern Bewältigungsstrategie Akzeptanz des Sauerstoffs und nicht einfach ablehnen wegen der Umstände Sauerstoff bei allen anderen Fragen des Lebens, z. B. Sexualität (da war ich plötzlich hellwach ), aber unsere Vorturnerin meinte dazu, das wäre hier nicht das richtige Forum (bitte schön: wo denn sonst?) Fazit: Klare Frage, klare Antwort (1.4.) und noch viele Infos dazu. Nächster Referent war Dr. Oliver Göhl. Ein rundum keckes Kerlchen, der sich um sein Thema Körperlich aktiv Nutzen oder Risiko richtig erfrischend in Szene setzte. Mit Tabellen und Statistiken wurde schnell klar, dass die Frage nur rethorischer Art sein konnte Körperliche Aktivität, Freunde, da müssen wir alle ran. Es heißt eben Mit Interesse und Engagement nicht nur allgemeine Fitness, es heißt Verbesserung von Lebensqualität und (wahrscheinlich) auch von Lebensdauer (durch mehr Muskelmasse) 2.2. Erfahrungen hätten gezeigt, dass das Lungenvolumen innerhalb von fünf Jahren um etwa 10 Prozent abnimmt, aber mit sportlicher Betätigung (mindestens 3x pro Woche) etwas 10 Prozent zunimmt 2.3. Trainingsvolumen bzw. -belastung richtet sich nach dem allgemeinen persönlichen Gesundheitszustand. Bei normalem Krankheitsbild könnte man durchaus bis zur Auslastung gehen, d. h. deutlich erhöhter Sauerstoffbedarf. Bei kritischem Krankheitsbild spricht man von einer sanften Belastung durch Sport Ausdauertraining dürfte nur bei normalen Krankheitsbild sinnvoll sein, Intervalltraining / 5-Sekunden-Aktion, 50 Sekunden Pause) ist sowieso ein probates Training bei kritischem Krankheitsbild. Da wären auch isometrische bzw. isotonische Übungen hilfreich. Lebhafter Austausch beim traditionellen Weißwurstfrühstück am Sonntag Hier konnte ich mir nicht soviel merken, weil zwischenzeitlich eine adrette Brünette neben mir Platz genommen hatte und zielstrebig zugriff. Das Leckerli auf ihrem Stuhl (Schokolade auf jedem Stuhl) war umso viel wichtiger als der Nachbar. Eigentlich schade. Die vielen gemeinsamen Interessen sind damit nicht annähernd ausgeschöpft worden 16 REPORT Ausgabe 1. Halbjahr 2010

17 Linde Gas Therapeutics bietet qualitativ hochwertige und zugleich kostengünstige Therapiekonzepte an. Unser Ziel ist, einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten in der häuslichen Umgebung, im Alltag und sogar auf Reisen zu leisten. Durch geschultes Fachpersonal garantieren wir einen marktführenden Service und umfassende Hilfestellung bei allen Fragen zur Therapiedurchführung.

18 PATIENTENKONGRESS Aktive Bewegungsübungen Mit dem Thema Entspannt durchatmen auch in Stresssituationen befasste sich Sportlehrerin Michaela Frisch. Ums kurz zu machen: Die diversen Übungen, die sie uns zur Veranschaulichung anbot, wären mit meiner Nachbarin viel spannender gewesen. Nur, als es zur Sache ging, war sie plötzlich verschwunden. Zum Nachtanken. Es ging halt um viele entspannende Maßnahmen, die uns im Alltag helfen können, da wären: 3.1. autogenes Training (allein schwierig) 3.2. progressive Muskelentspannung 3.3. Selbsthilfetechniken wie Bauchatmung, Lippenbremse, Sitzhaltung 3.4. Konzentration auf Atem und Bewegung 3.5. Meditation ( schöne Bilder), Geräusche (Natur) und alle die japanischen oder chinesischen Techniken (Qi Gong, Tai Chi, Joga) oder die Alexandertechnik (Schauspieler), wo es auch auf Anspannung und Entspannung ankommt. Schließlich hat sich Rechtsanwältin Eva- Maria Baumann damit beschäftigt, wie man Ablehnungen von Kostenträgern wirkungsvoll begegnen kann. Das wurde von der LOT in einen der letzten Beiträge in der Hauszeitschrift behandelt. Wie immer: Ablehnung von Kostenübernahmen nicht einfach hinnehmen, sondern generell Einspruch einlegen (innerhalb 4 Wochen) und das wenn notwendig bis zur 3. Instanz (Bundessozialgericht) durchziehen. Häufig fehlt bei diesen Ablehnungen die Rechtmittelbelehrung, die aber wesentlicher Bestandsteil sein muss. Hilfen finden wir im Internet unter Begleitet wurde dieser Kongress von der Medizintechnik mit diversen Geräten. Ins Auge fielen die demandfähigen Geräte (Sparschaltung) bei einem stark belagerten Stand die schon unverschämten Augen einer Beraterin, die nur in gebeugter Haltung Geräte erklären konnte Nächstes Jahr bin ich wieder dabei, schon zwecks der Weißwürst und dann hoffentlich mit Modenschau frisch aus Paris, und natürlich mit der Blonden und der Brünetten, ihr wisst schon. Ich fürchte nur, dass dann meine Frau plötzlich auch mit dabei sein möchte. Wäre doch schön, oder? Sepp Schwarz Anschluss ans Leben Sauerstoff-Tankstelle gibt Kranken mehr Bewegungsfreiheit Mirko Vranes aus Werl: Nur wenige Betroffene trauen sich aus der Wohnung Es ist ein Stück Freiheit. Der Aktionsradius wird größer, sagt Mirko Vranes. Der Werler weiß, wie es Menschen geht, die, wie er selber, an einer schweren Lungenkrankheit leiden und die froh sind über jede Hilfe. Der 67-Jährige freut sich über eine neue Tankstelle in Soest. Hier gibt's Flüssig-Sauerstoff für die mobilen Geräte, auf die Patienten wie Mirko Vranes angewiesen sind, deren Inhalt aber immer nur für kurze Zeit reicht. Die Selbsthilfegruppe Sauerstoff- Langzeit-Therapie setzte sich für die Station ein. In der Apotheke am Marienkrankenhaus sieht Mirko Vranes einen guten Standort. Denn die Sauerstoff-Versorgung soll nicht nur für Soest günstig gelegen sein, sondern auch für Besucher und Durchreisende. Mirko Vranes: Deshalb war es uns wichtig, die Tankstelle nicht nur im Zentrum der Stadt, sondern auch gut erreichbar für Autos, Bus und Bahn einzurichten. Mirko Vranes hat vor Jahren erfahren, was es heißt, wenn das Luftholen zur Qual wird. In Zeiten zunehmender Atemwegserkrankungen sind immer mehr Menschen mit tragbaren Sauerstoffköchern unterwegs. Doch das Fassungsvermögen ist relativ gering, Patienten, die etwas unternehmen möchten, müssen meistens schon nach drei, vielleicht auch fünf Stunden wieder nach Hause zurückkehren, um an der Basis nachzufüllen und Reserve zu holen. Nur wenige Betroffene trauten sich daher aus der Wohnung, schildert Mirko Vranes. Die neue zentrale Quelle verschaffe Patienten etwas mehr Unabhängigkeit, meint der Rentner: Damit können sie auch wieder länger in der Stadt verweilen, größere Exkursionen unternehmen, kulturelle Veranstaltungen besuchen und somit am Alltag teilhaben. Das bedeute: mehr Lebensqualität trotz aller Einschränkungen. Sauerstoff ist Leben, sagt er. Menschen könnten 18 REPORT Ausgabe 1. Halbjahr 2010

19 PATIENTENKONGRESS etliche Tage überstehen, ohne zu essen und zu trinken, ohne zu atmen allerdings nur wenige Minuten. Der Schwerkranke legte viel Energie in die Umsetzung seiner Idee. Wie nützlich die Tankstelle ist, das habe sich bereits beim Test in der Adventszeit gezeigt, als Besucher des Weihnachtsmarktes das Angebot gerne annahmen, erläutert Apotheker Bartos Czapiewski. Gerät ständig dabei Mirko Vranes verstaut sein Sauerstoffgerät im Rollator. Der Rentner hat sich inzwischen an die Schläuche in der Nase gewöhnt. Es ist lästig, aber man muß froh sein, dass die Medizin heute so weit ist. Zu Hause hat der Werler eine große Sauerstoffflasche, durch die er versorgt wird. Geht Mirko Vranes raus, hat er sein portables Sauerstoffgerät dabei. Vor zehn Jahren merkte der Werler, dass mit seiner Lunge etwas nicht stimmt. Schon beim Treppensteigen kam er total aus der Puste. Mit der Unterstützung der Lungenärzte Dr. Matthias Elbers vom Marienkrankenhaus und Dr. Detlef Brune gründete Vranes im vorigen Mai die Selbsthilfegruppe LOT (Sauerstoff-Langzeit-Therapie) für den Kreis Soest. Quelle: Soester Anzeiger Veranstaltungshinweise Ammerseerundfahrt Start Uhr in Stegen 25. bis 14. Patientenkongress der LOT in Bad Reichenhall Führt eine Sauerstoff- Langzeit-Therapie in die Heimbeatmung (NIV)? Welcher Sauerstoffpatient profitiert von der nächtlichen Heimbeatmung (NIV)? Jahreshauptversammlung Deutscher Lungentag Informieren Sie sich auch auf unserer homepage: Espan-Klinik mit Haus ANNA Rehabilitationsfachklinik für Atemwegserkrankungen Bad Dürrheim im Schwarzwald (700m auf einer Hochebene); Soleheilbad und heilklimatischer Kurort AHB/AR-Klinik, Dt. Rentenversicherung, alle Krankenkassen, Beihilfe, Privatzahler Stationäre und ambulante Angebote, Gesundheitswochen für Selbstzahler Gerne senden wir Ihnen unseren Hausprospekt zu lungenfachärztliche Betreuung individuelle Diagnostik und Therapie psychologische Betreuung Ernährungsberatung (RAL-Gütezeichen) Nichtrauchertraining Zimmer mit Sauerstoffanschluss 0²-Versorgung auch für Selbstzahler spezielle Atemtherapie (COPD, Asthma, nach OP) Bewegungstherapie; Lungensport medizinische Trainingstherapie Inhalationstherapie hauseigenes Soleschwimmbad (8 x 16 m; auch unter O²) physikalische Therapie Gesundheitsvorträge Freizeiteinrichtungen (Nichtrauchercafe, Kegelbahn, Bibliothek etc.) Die ortsgebundenen Heilmittel, eine umfangreiche diagnostische Abteilung sowie intensive therapeutische Betreuung sind die Säulen einer erfolgreichen Behandlung. Spezielle Atem- und Bewegungsgymnastik, Inhalationen, Massagen, Krankengymnastik, autogenes Training, Tumorgespräche und Raucherentwöhnung sind nur einige Möglichkeiten des breiten Anwendungsspektrums. Die aktiven Freizeitmöglichkeiten eines renommierten Kurortes am Rande des Schwarzwaldes (CLUB Bad Dürrheim) tragen zu einem erfolgreichen Aufenthalt bei. Ein Kennenlernen dieses Angebotes ist auch außerhalb einer Rehabilitationsmaßnahme im Rahmen einer privaten Gesundheitswoche möglich. Von Selbsthilfegruppen gerne genutzt bietet die Klinik ein Schulungsprogramm an, das an einem langen Wochenende einen Überblick über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von Atemwegserkrankungen gibt Bad Dürrheim, Gartenstraße 9,Tel: 07726/650 Fax: 07726/ Gesundheitswochen z.b. Sauerstoff-Spezial 1 Woche ab p.p. im DZ Ausgabe 1. Halbjahr 2010 REPORT 19

20 ERFAHRUNGSBERICHT Die Medizinische Trainingstherapie und die Reflektorische Atemtherapie MTT und RAT in der Klinik Berchtesgadener Land-Schönau am Königssee aus der Sicht eines an Lungenfibrose Erkranktem Ich bin seit der Diagnose im Jahre 1985 an einer idiopathischen Lungenfibrose erkrankt. Zunächst verlief diese Krankheit, die möglicherweise aus einem Lupus erythematodes (1979) resultiert, viele Jahre auf niedrigem Niveau (blander Verlauf). Ich konnte bis Ende der 90er Jahre fast uneingeschränkt alle körperlichen Tätigkeiten und Belastungen ausführen. Demzufolge gab es auch keine sozialen Einschränkungen. Dieser Verlauf verschärfte sich ohne ersichtlichen Grund Ende 2005 derart, dass ich sauerstoffpflichtig und verrentet wurde. Die dann noch möglichen Tätigkeiten reduzierten sich deutlich. SportlicheAktivitäten sowie jegliche körperlichen Arbeiten (z. B. Garten etc.) wurden unmöglich. Mitte 2008 wurde erstmalig in der MHH Hannover über eine Transplantation nachgedacht. Ich war vorher und zwischenzeitlich in verschiedenen Kliniken zur Reha. Die einzige Prä-LTX-Klinik in Deutschland ist die oben genannte Klinik, die sich auch auf die Vorsorge und nicht nur Nachsorge der zur Listung anstehender und bereits gelisteter Patienten spezialisiert hat. Hier erfuhr ich erstmalig einerseits von der Medizinischen Trainingstherapie und andererseits von der Reflektorischen Atemtherapie (MTT und RAT). Zu Beginn meines siebenwöchigen Aufenthalts war ich in einer schlechten physischen, weil untrainierten Verfassung. Fälschlicherweise dachte ich, an diesem Zustand könne man nichts ändern eine gänzlich fatale Fehleinschätzung meinerseits. Ich möchte mit diesem Bericht andere Patienten davon abhalten, ähnlich falsch zu denken und sich falsch zu verhalten. Medizinische Trainingstherapie (MTT) In der MTT wurde ein auf meine gesundheitliche Situation abgestimmtes Training auf dem Ergometer einerseits und auf zehn verschiedenen Trainingsgeräten andererseits festgesetzt. Am ersten Tag hatte ich erhebliche Mühe ein zehnminütiges Intervalltraining (0,5 Min. 70 Watt, dann 0,5 Min. Pause; mit zehn Wiederholungen) auf dem Ergometer zu absolvieren. Heute nach fast sieben Wochen habe ich bei zweimal 18 Minuten Intervalltraining keinerlei Probleme hinsichtlich Atemnot und sich anschließendem Kopfschmerz sowie sehr unangenehme Erschöpfungszustände (Einknicken der Beine z. B.), wie ich dies zuvor bei Belastungen verspürte. Die Reduzierung der Kopfschmerzen könnte auch aus einer zeitgleich eingesetzten nächtlichen NIV-Beatmung resultieren. Dies war für mich ein intensiv spürbarer, selbst erarbeiteter Erfolg, der die eigentliche Motivation begründet, dieses Training vor und nach der Transplantation fortzuführen und nicht abzusetzen. Der beschriebene Erfolg ist ungleich wirkungsvoller hinsichtlich meiner Motivation als die Aufforderung zu dieser Therapie seitens meiner Ärzte, dem medizinischen Personal oder der Verwandtschaft. Mein Grund, diesen Aufsatz zu formulieren, ist, anderen erkrankten Menschen diesen selbst erarbeiteten Erfolg mit seinen positiven Konsequenzen spüren zu lassen. Ich bin davon überzeugt und es macht auch ein wenig stolz, nicht alles den Ärzten, Therapeuten und dem medizinischen Personal zu überlassen. Alle Beteiligten schöpfen hieraus ihre erforderliche Kraft. Die Mitwirkung der Patienten ist uneingeschränkt notwendig. Ich hätte es auch nicht nur ansatzweise für möglich gehalten, diese eklatante Leistungssteigerung zu realisieren. Ich hatte mich schon mit dem sehr eingeschränkten Leben abgefunden. Nichtzuletzt ist man auch besser für die OP gerüstet. Das eigene Mitwirken hebt das Eigenverantwortungsgefühl. Reflektorische Atemtherapie (RAT) Eine völlig neue Erfahrung hatte ich mit der so genannten Reflektorischen Atemtherapie, einer im Gegensatz zur MTT eher passiven Behandlungsmethode. Hierbei handelt es sich um eine ganzheitliche Physiotherapie, die den Körper mit seinen Organen positiv und regulativ beeinflusst. Ich bin durch Unkenntnis völlig unbedarft in diese Therapie hineingegangen. Auch diese sehr erstaunliche Erfahrung möchte ich ähnlich erkrankten Patienten näherbringen. Während der Behandlung hatte ich zum Teil ganz erhebliche Schmerzen, da die Griffe sehr intensiv an allen möglichen Stellen des Körpers angewandt wurden. Dies wurde aber belohnt, indem ich danach ein bis dato unbekanntes befreiendes Empfinden meines Körpers verspürte, dessen darauffolgendes Wohlbefinden ich nur aus früheren gesunden Zeiten kannte. Die Beschreibung dieses Zustandes ist recht schwierig. Konkretisiert lässt sich sagen, dass meine Atmung nunmehr leichter ist und ich nicht mehr ein so einengendes Gefühl habe. Dieses Wohlbefinden wird gestützt durch einen vorprogrammierten guten Schlaf. Im Gegensatz zu früher freue ich mich jetzt regelrecht auf meinen Schlaf. Zur weiteren Erklärung nehme ich eine Empfindung aus dem psychischen Bereich heran. Es gibt ja Momente, in denen man wegen einer depressiven Phase seine Tränen nicht unterdrücken will oder kann. Das anschließende Gefühl, Ballast abgeworfen zu haben und eine Aufgeräumtheit zu verspüren, ist ähnlich dem Gefühl nach einer fachmännisch durchgeführten RAT. Salopp gesagt, empfinde ich das als Geschenk, weil mir dieses Wohlbefinden mittlerweile völlig unbekannt war und man sich damit unbewusst abgefunden hatte. Der Verfasser dieses Aufsatzes möchte nachdrücklich darauf hinweisen, dass er seine eigenen Erfahrungen beschreibt und diese sich sicherlich nicht auf alle erkrankten Personen übertragen lassen. Jeder Interessierte sollte unbedingt vorher durch einen Facharzt prüfen lassen, ob diese Therapien für ihn erlaubt sind. Ich möchte zudem darauf hinweisen, dass die RAT für mich keinesfalls eine momentane moderne, bald wieder vorübergehende Therapie ist. Ich bin außerdem davon überzeugt, dass sie nicht mal in die Nähe der Esoterik anzusiedeln ist. Über Informationen gemachter Erfahrungen würde ich mich sehr freuen. Bitte lassen Sie dies der Geschäftsstelle Bad Reichenhall wissen, die es dann an mich weiterleiten kann. Armin Vonknechten Schönau am Königssee, REPORT Ausgabe 1. Halbjahr 2010

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