Patienteninformation Konnatale Cytomegalie

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1 Patienteninformation Konnatale Cytomegalie ICON Initiative zur Prävention konnataler Cytomegalieinfektionen

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3 Cytomegalie 3 Herzlichen Glückwunsch. Sie planen schwanger zu werden oder sind es bereits? Eine Schwangerschaft kann etwas Wunderschönes sein. Diese Erfahrung wird Ihr Leben verändern vielleicht hat sie es bereits getan? Natürlich möchten alle Eltern, dass ihr Kind gesund zur Welt kommt. Um das Risiko gesundheitlicher Probleme für Ihr Kind zu verringern, nehmen Sie die regelmäßigen Vorsorgetermine bei Ihrem Frauenarzt wahr. Wir möchten Sie über eine Viruserkrankung informieren, die aufgrund ihres oftmals harmlosen Verlaufs nicht als Gefahr für die Gesundheit Ihres Kindes eingeschätzt wird: die Infektion mit dem Cytomegalovirus während der Schwangerschaft.

4 4 Cytomegalie Cytomegalie eine weltweit verbreitete Erkrankung Cytomegalie ist eine Infektionserkrankung, die durch das Cytomegalovirus (CMV) verursacht wird. Die Erkrankung kann jeden treffen, führt aber gerade bei Menschen mit geschwächtem Immunsystem (beispielsweise nach Organtransplantationen, bei AIDS oder Tumorerkrankungen) und im Neugeborenenalter zu schweren Krankheitsverläufen. Das Virus bewirkt bei den infizierten menschlichen Zellen eine charakteristische Zellvergrößerung. Daher leitet sich auch der Name der Erkrankung ab (griech.: kytos = Zelle, megalo = groß). Das Cytomegalovirus ist weltweit verbreitet und kommt in den westlichen Industrieländern bei etwa 40 bis 70 Prozent der Bevölkerung vor. In einigen Teilen Afrikas oder Asiens liegt die Durchseuchungsrate sogar bei 100 Prozent. Die Verbreitung des Virus steht in engem Zusammenhang mit der Bevölkerungsdichte und den sozialen und wirtschaftlichen Lebensumständen. Frauen der Mittel- und Oberschicht kommen mit dem Virus seltener in Kontakt. Deshalb weisen sie ein höheres Risiko für eine Erstinfektion während der Schwangerschaft auf als Frauen anderer Bevölkerungsschichten. Eine Erstinfektion verläuft bei gesunden Erwachsenen in den meisten Fällen ohne oder nur mit geringen Krankheitssymptomen. Mögliche Anzeichen können Fieber, eine Schwellung der Lymphknoten, Kopf- und Gliederschmerzen sein. Bei Menschen mit einer Immunschwäche kann es dagegen unter anderem zu Fieberreaktionen, schweren Entzündungen der Leber und der Augen, des zentralen Nervensystems und des Magen-Darm-Traktes sowie zu einer gefährlichen Lungenentzündung kommen. Weltweite Verbreitung Die Durchseuchungsrate des Cytomegalovirus ist in den Entwicklungsländern deutlich höher als in den Industrienationen. Serokonversion < 60 Prozent Serokonversion > 80 Prozent (bis 100 Prozent)

5 Konnatale Cytomegalie 5 Konnatale Cytomegalie ein unterschätztes Risiko für Ungeborene Das Cytomegalovirus kann von Schwangeren bereits im Mutterleib auf ihr Kind übertragen werden. Die konnatale (angeborene) Über tragung des Cytomegalovirus ist eine der häufigsten Ursachen für die Schädigung von Ungeborenen. Etwa ein Prozent aller Schwangeren in Europa, die keine Antikörper gegen das Cytomegalovirus haben, infiziert sich in der Schwangerschaft mit dem Virus. In etwa 40 Prozent dieser Fälle überträgt die Frau das Virus auf das ungeborene Kind. Das Hauptrisiko für eine kindliche Schädigung besteht dabei während der frühen Schwangerschaft, das heißt in den ersten 20 Schwangerschaftswochen. Obwohl eine Cytomegalieinfektion bei gesunden Erwachsenen in den meisten Fällen ohne oder mit nur geringen äußeren Krankheitszeichen verläuft, besteht die Gefahr schwerer Schäden beim Fetus und beim Neugeborenen allerdings nur bei einer Erstinfektion der Schwangeren. Sofern Sie früher schon einmal mit dem Zytomegalievirus in Kontakt gekommen sind, besteht bei einer Zweitinfektion nur ein geringes Risiko von etwa 1%, dass es zu einer Übertragung auf Ihr Kind kommt. Ausgehend von einer Geburtenrate von zirka Lebendgeburten pro Jahr in Deutschland erkranken etwa 3675 Kinder an einer konnatelen Cytomegalie. 10% der infizierten Kinder zeigen Symptome. Als Folge der Infektion treten gehäuft Frühgeburten und ein geringes Geburtsgewicht auf. Im Verlauf der Erkrankung weist ein Teil dieser Kinder schwere Schädigungen wie Missbildungen und Schwellungen des Gehirns auf. Häufig sind auch neurologische Störungen wie Hörverlust, Sprach- und Sehstörungen, geistige Behinderungen und Epilepsie. Hinzu kommen körperliche Veränderungen wie die Vergrößerung der Leber und Milz und/oder eine Lungenentzündung. Die Sterberate von Kindern mit symptomatischer konnataler Cytomegalieinfektion beträgt etwa zehn Prozent. Von den Neugeborenen, die keine Symptome aufweisen, entwickelt immerhin noch jedes siebte Kind in den folgenden Jahren körperliche Probleme. Bei ihnen werden als Spätfolge vor allem Schwerhörigkeit, Entwicklungsverzögerungen und geis tige Behinderungen festgestellt.

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7 Konnatale Cytomegalie 7 Wie können ich und mein Kind uns anstecken? Die Infektion kann auf vielen Wegen erfolgen: Das Cytomegalovirus wird von infizierten Menschen mit den Körperflüssigkeiten wie Speichel, Tränen, Urin, Sperma oder Vaginalsekret ausgeschieden. Über den engen direkten Kontakt wird das Virus von Mensch zu Mensch übertragen. Das kann auch durch die Übertragung von Blut oder Blutprodukten sowie durch Organtransplantationen geschehen. Frauen können das Cytomegalovirus nicht nur während der Schwangerschaft auf das ungeborene Kind übertragen, sondern ebenso ihr Neugeborenes über die Muttermilch mit dem Virus infizieren. Während für gesunde reife Säuglinge eine Infektion mit dem Cytomegalovirus über die Muttermilch keine Gefahr darstellt, sind zu früh geborene Säuglinge jedoch gefährdet, weil ihr Immunsystem noch nicht ausgereift ist und die Antikörper der Mutter sie nicht ausreichend schützen. Kurzzeitiges Erhitzen der Muttermilch kann das Virus vollständig zerstören. Auch durch Einfrieren der Muttermilch lässt sich das Übertragungsrisiko deutlich senken. Wie kann ich mich und mein Kind vor einer CMV-Infektion schützen? Das höchste Risiko einer Cytomegalieinfektion bei einem Ungeborenen besteht dann, wenn die Mutter keine Antikörper gegen das Virus besitzt (CMV-seronegativ). Haben Sie also noch keinen Kontakt mit dem Virus gehabt und sind Sie schwanger, sollten sie besondere Hygieneregeln beachten und den häufigen und engen Kontakt zu Kindern privat oder beruflich meiden das gilt vor allem für Kinderkrankenschwestern oder Erzieherinnen. Laut Untersuchungen sind bis zu 20 Prozent der Kinder unter drei Jahren in Kindertagesstätten mit dem Cytomegalo virus infiziert und scheiden das Virus mit dem Urin und Speichel aus, ohne dass bei ihnen Krankheitszeichen sichtbar wären. Bei der Kleinkinderbetreuung empfiehlt es sich, insbesondere jene Gegenstände und Oberflächen zu reinigen, die mit Urin und Speichel von Kleinkindern in Kontakt kamen. Wichtig für CMV-seronegative Schwangere ist darüber hinaus eine gründliche Händehygiene mit Seife und warmem Wasser nach dem Windelwechsel, Füttern, Baden, Nase putzen und dem Anfassen von Spielzeug. Auch die gemeinsame Benutzung von Tassen, Handtüchern und anderen Gegenständen, die gemeinsame Nahrungsaufnahme und das Küssen auf den Mund sollten vermieden werden.

8 8 Konnatale Cytomegalie Woran kann ich eine Cytomegalieinfektion erkennen? Da die Cytomegalieinfektion sowohl bei der Mutter als auch beim Kind ohne Symptome verlaufen kann, wird sie oft nicht erkannt. Treten später beim Kind Symptome auf, denkt niemand mehr an eine mögliche Infektion mit dem Cytomegalovirus. Die Mutterschutzrichtlinien in Deutschland sehen einen Bluttest CMV-IgG-Test für Schwangere derzeit nicht vor, und die Gesetzliche Krankenversicherung übernimmt die Kosten von zwölf bis 14 Euro pro Test gegenwärtig nicht. So wird eine Erstinfektion meist eher zufällig anhand des auffälligen Blutbildes oder durch einen auffälligen Ultraschallbefund häufig erst am Ende des zweiten oder im letzten Schwangerschaftsdrittel entdeckt: Eine fetale Wachstumsverzögerung, eine Aufweitung des Hohlraumsystems von Gehirn und Rückenmark, eine Aszites (eine krankhafte Flüssigkeitsansammlung in der freien Bauchhöhle), Verkalkungen innerhalb der Schädelhöhle, eine verminderte Fruchtwassermenge, eine vergleichsweise geringe Größe des Kopfes, eine gleichzeitige Vergrößerung der Leber und Milz sowie ein vergrößertes Herz können auf eine konnatale Cytomegalieinfektion hinweisen. Um ein Risiko möglichst frühzeitig zu erkennen, besteht jedoch die Möglichkeit, bereits vor einer geplanten oder kurz nach Eintritt einer Schwangerschaft einen CMV-IgG-Test auf eigene Kosten durchführen zu lassen. Fragen Sie Ihren Arzt danach. Anhand dieser Untersuchung wird der Gehalt an spezifischen, gegen das Cytomegalovirus gerichteten, Antikörpern (CMV-IgG) im Blut der Schwangeren bestimmt. Fällt der Test negativ aus, das heißt, werden im Blut der Frau keine CMV-spezifischen Antikörper gefunden, ist es ratsam, den Test alle acht bis zwölf Wochen zu wiederholen. Sind die weiteren Tests negativ, können Sie sicher sein, dass Sie sich während der Schwangerschaft nicht infiziert haben und Ihr Kind nicht gefährdet ist. Falls ein Test positiv ausfallen sollte, also bei Ihnen eine Erstinfektion vorliegt, kann eine entsprechende Behandlung erfolgen.

9 Konnatale Cytomegalie 9 Was ist, wenn ich die Untersuchung verpasst habe? Besteht bei Ihrem neugeborenen Kind der Verdacht auf eine konnatale Cytomegalieinfektion, muss die Diagnose innerhalb der ersten zwei Lebenswochen gestellt werden. In dieser Zeit lässt sich mit bildgebenden Verfahren (wie Computertomografie oder Ultraschalluntersuchung des Kopfes) feststellen, ob die Infektion bereits vor oder erst nach der Geburt erfolgt ist. Eventuell auftretende Spätfolgen, insbesondere Hörstörungen, können somit richtig beurteilt und therapiert werden. Kann die konnatale Cytomegalie behandelt werden? Tritt eine Cytomegalie bei ansonsten gesunden Menschen auf, so ist körperliche Schonung und eine Behandlung der Symptome in der Regel ausreichend. Eine spezielle Behandlung ist bei immungeschwächten Menschen, bei schwangeren Frauen ohne spezifische Antikörper sowie bei Frühgeborenen erforderlich. So erhalten immungeschwächte Kinder und Erwachsene Medikamente, die die Vermehrung des Virus hemmen (Virostatika). Bei Ungeborenen können Virostatika jedoch schwere gesundheitliche Schäden verursachen und dürfen deshalb nicht gegeben werden. Weisen Säuglinge erste Krankheitsanzeichen einer konnatalen Cytomegalieinfektion auf, ist ein Behandlungsversuch mit diesen Medikamenten trotz der möglichen Nebenwirkungen sinnvoll, um beispielsweise eine Verschlechterung von Hörstörungen zu verhindern. Eine weitere Behandlungsmöglichkeit stellen Hyperimmunglobuline dar. Das sind spezifische Antikörper, die gegen Bestandteile der Virushülle gerichtet sind und somit frei im Blut schwimmende Viren abfangen. Damit verhindern sie ein Übergreifen der Infektion auf weitere Körperzellen und stoppen so die Infektion. Hyperimmunglobuline sind bislang nur für die Behandlung von Patienten mit geschwächtem Immunsystem, wie zum Beispiel bei einer HIV-Infektion, zugelassen. In diesem Fall dürfen sie auch bei Schwangeren eingesetzt werden. Für die Behandlung von Schwangeren mit einer Cytomegalieinfektion dürfen Hyperimmunglobuline derzeit nur außerhalb der Zulassung (sogenannter Off-Label- Use ) in enger Absprache mit dem behandelnden Arzt gegeben werden. Neuere wissenschaftliche Untersuchungen und Einzelfallbeschreibungen zeigen ermutigende Behandlungserfolge auch in diesen Fällen. Demnach wirken CMV-Hyperimmunglobuline bei einer Cytomegalieinfektion in der Schwangerschaft nachhaltig. Zudem wurde festgestellt, dass sie in der Regel sehr gut verträglich sind.

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11 Konnatale Cytomegalie 11 Kann ich mich gegen das Cytomegalovirus impfen lassen? Bislang gibt es keine aktive Impfung gegen konnatale Cytomegalie, wie beispielsweise gegen Mumps oder Röteln. In einer kürzlich veröffentlichten Studie konnte allerdings gezeigt werden, dass eine Behandlung von Schwangeren mit CMV-Hyperimmunglobulinen das Risiko einer Infektion des Kindes deutlich verringern kann. Diese Behandlung entspricht einer passiven Impfung, wie Sie es vielleicht von Ihrer Reiseimpfung gegen Hepatitis-A-Viren kennen. Zur Zeit werden CMV-Hyperimmun globuline zur Therapie von erstinfizierten Schwangeren in einer großen Zulassungsstudie untersucht. Wie verhalte ich mich, wenn ich eine CMV-Infektion befürchte? Länger anhaltende grippale Infekte, Fieberschübe, Kopfschmerzen oder Oberbauchschmerzen können Anzeichen für eine Erstinfek tion mit dem Cytomegalovirus sein. Während der Schwangerschaft sollte Ihr Frauenarzt eine Ultraschalluntersuchung vornehmen, um erste Anzeichen einer konnatalen Cytomegalie bei Ihrem Kind frühzeitig festzustellen. Besteht der Verdacht auf eine Cytomegalie infektion, sollte Ihr Frauenarzt einen CMV-IgG-Test und gegebenenfalls weitere Laboruntersuchungen veranlassen. Auf diesem Wege kann er eine definitive Diagnose stellen.

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