Stille Begleiter das Problem der unsichtbaren Symptome

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1 christophe papke, Fotolia com Stille Begleiter das Problem der unsichtbaren Symptome Es ist undankbar, ich weiß, aber manchmal würde ich mir wünschen, etwas zu haben, was man direkt sieht eine offensichtliche Behinderung. Dieses ständige Erklären und Rechtfertigen, das Gefühl nicht ernst genommen zu werden... So oder ähnlich schildern viele MS-Patienten die unter unsichtbaren Symptomen leiden, ihre Situation. Die Lebensqualität bei MS-Betroffenen wird häufig durch körperliche Behinderungen eingeschränkt. Aber auch Symptome, die nicht direkt zu erkennen sind, machen den Erkrankten das Leben oft schwer. Depressionen, Fatigue (abnorme Ermüdbarkeit) und kognitive bzw. neuropsychologische Störungen sind nur drei dieser unsichtbaren Symptome. Alle drei haben nichts mit Anstellerei zu tun, sondern sind ernstzunehmende Symptome der MS. Gemäß wissenschaftlicher Statistiken gehören diese Symptome zu den häufigsten im Verlauf einer MS. Eigentlich müssten sie daher ebenso bekannt sein wie die Bewegungsstörungen, doch das Gegenteil ist der Fall. Die genannten Symptome wurden lange Zeit nur wenig beachtet. 2

2 Titelthema Fatigue Du bist ja immer müde und erschöpft! Was hier als Vorwurf formuliert ist, ist bei MS-Betroffenen in den meisten Fällen einem bedeutsamen Symptom der Erkrankung zuzuordnen, der so genannten Fatigue oder Erschöpfung. Die Fatigue ist ein häufiges Problem (ca. 75 % der Erkrankten beklagen eine klinisch relevante Symptomatik), sie hat starke Auswirkungen auf die Leistungsfähigkeit in Familie und Alltag. Kognitive Störungen Gedächtnis- und Konzentrationsschwierigkeiten geraten leicht in den Verdacht, auf mangelndem Interesse oder Unaufmerksamkeit zu beruhen. Dabei ist die Tatsache bekannt, dass MS-Betroffene unter verschiedenartigen Störungen im Bereich der sogenannten kognitiven Fähigkeiten leiden können. Depressionen Doreen Salcher, Fotolia com Gerade in der Zeit nach der Diagnosestellung erlebt jeder Betroffene nicht nur einen körperlichen, sondern auch einen tiefen psychischen Einschnitt. Traurige Verstimmungen, Anpassungsprobleme bis hin zu Depressionen sind nicht selten. Aber auch im weiteren Verlauf der Erkrankung ist die Depression unter MS-Betroffenen ein häufiges Symptom. Anzeichen für eine Depression können neben Traurigkeit und Interessenverlust auch Schlaflosigkeit, Appetitlosigkeit und Entscheidungsunsicherheit sein. Nicht selten tragen sich Betroffene sogar mit Suizidgedanken. Die Depression schränkt, unabhängig von der MS-Erkrankung, die Lebensqualität stark ein und führt unweigerlich zu weiteren sozialen Problemen im Alltag. Eine Depression sollte nicht unbehandelt bleiben. Neben der psychotherapeutischen Behandlung stehen zahlreiche, gut wirksame antidepressiv wirkende Medikamente zur Verfügung. Die Forschung hat sich in den letzten Jahren vermehrt dieser wichtigen, aber eben stillen Symptome angenommen und versucht, ihre genauen Ursachen zu klären. Leider sind auch heute die Behandlungsmöglichkeiten im Bereich der kognitiven Störungen und der Fatigue noch nicht so zufriedenstellend, wie es sich Patienten und Ärzte wünschen. Eine informative Diskussionsplattform bietet in diesem Zusammenhang immer wieder die DMSG-Veranstaltung MS Unsichtbare Symptome, die z. B. im April 2009 mit den Referenten PD Dr. med. Michael Haupts und Dr. rer. medic. Sabine Schipper in Bielefeld stattfand. anouchka, istockphoto.com 3

3 olly - Fotolia.com Stille Begleiter (2) Fatigue die große Müdigkeit von PD Dr. M. Haupts und Dr. S. Schipper Es kann doch nicht sein, dass ich schon nach dem Duschen wieder völlig fertig bin! Ständig diese Erschöpfung, diese Müdigkeit und wenn ich jetzt schon darüber nachdenke, dass der nächste Sommer wieder so heiß werden könnte wie der letzte nichts ging mehr Abnorme Ermüdbarkeit bei MS, die so genannte Fatigue, ist ein nur schwer zu verstehendes, unter MS-Kranken jedoch sehr häufiges Symptom. Schätzungen zufolge leiden über drei Viertel der Menschen mit MS an derartigen Beschwerden. Oft verschärft sich das Problem bei Temperaturerhöhungen. Bereits 1890 beschrieb der Augenarzt Uhthoff typische wärmeabhängige Verschlechterungen der Sehschärfe (und umgekehrt Verbesserungen unter Abkühlung) bei entsprechend betroffenen MS-Patienten. Die Fatigue unterscheidet sich unverwechselbar von normaler Müdigkeit. Sie kann je nach Intensität zu erheblichen Problemen im Alltag und Einschränkungen in der Lebensqualität führen. Etwa die Hälfte aller MS-Patienten beschreibt durch ein vorschnelles Nachlassen von Muskelkraft, Gehfähigkeit, aber auch Sehschärfe oder Konzentrationsfähigkeit, im Alltag ernsthaft behindert zu sein. Meist nimmt die unnormale Ermüdbarkeit im Tagesverlauf deutlich zu. Sie kann ein Hauptsymptom der Erkrankung darstellen und bereits zu Beginn der MS auftreten. Die Ursachen der Fatigue sind weitgehend unbekannt. Die Tatsache, dass auch bei einer schwe- 4

4 Titelthema PD Dr. med. M. Haupts, Facharzt für Neurologie und Nervenheilkunde Dr. rer. medic. S. Schipper, Dipl.-Psych./PPT, DMSG-LV NRW e.v. ren Erkältung oder Fieber ähnliche Beschwerden auftreten können, lässt Forscher an Störungen im Bereich entzündungsvermittelnder Substanzen wie z. B. der Zytokine denken. Zu den Hirnveränderungen, die man bei MS im herkömmlichen MRT sichtbar machen kann, gibt es trotz zahlreicher Untersuchungen noch keine durchgängig nachweisbaren Zusammenhänge. Einige Forscher sehen Gründe der Müdigkeit in der verlangsamten Erregungsleitung infolge der mehrfachen Schädigungen der Leitungsbahnen bei MS. Andere vermuten, dass eine lokale Schädigung im Bereich des aktivierenden Systems im Hirnstamm zu Störungen des Schlaf-Wach-Rhythmus führt. Oder auch, dass nächtlicher Harndrang mit Schlafstörungen eine vermehrte Müdigkeit bedingt. Aber: Viele MS-Kranke leiden unter Fatigue und schlafen ganz ungestört. Doch inwiefern kann man der Fatigue entgegenwirken? Da die Ursachen der abnormen Ermüdbarkeit bislang nicht geklärt sind, konzentrieren sich die Therapien auf die Behandlung der Symptome. Die deutschsprachigen Leitlinien der Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe raten zu folgendem Vorgehen: Ausschluss anderweitig behandelbarer Ursachen (Depression, Hypothyreose etc.) externe Kühlungsmaßnahmen wie kalte Dusche, Armbäder, Kühlpackungen oder Klimatisierung von Räumen ergänzend medikamentöse Versuche mit Amantadin (nebenwirkungsarm), ggf. 4-Aminopyridin oder anderen, allerdings alles bisher nicht zur MS-Therapie zugelassene Substanzen komplexe Rehabilitationsmaßnahmen einschließlich Energie-Effizienztraining (vgl. Haupts 2005) Bei den nicht-medikamentösen Ansätzen kommt verschiedenen Formen von körperlichem Training eine bedeutsame Rolle zu. Auch ein Spaziergang an der frischen Luft mehrmals pro Woche kann das Wohlbefinden steigern. pixhunter.com - Fotolia.com Neben sportlichen Aktivitäten kann die Kühlung des Körpers oder der Gliedmaßen durch Kühlelemente, Kühlwesten, kühle Bäder oder Klimatisierung eine wichtige Hilfe sein. Einige Untersuchungen berichten über eine deutliche Verminderung der Fatigue nach Kühlung über Minuten. Die Effekte sind jedoch nur relativ kurzfristig, maximal wenige Stunden. Dennoch stellt diese Therapieform für Menschen mit wärmeabhängigen Fatigue-Problemen eine der wirksamsten und noch dazu leicht verfügbaren Behandlungen dar. Insgesamt sind ausreichend Bewegung, eine gesunde Ernährung, die Vermeidung von Wärme und ein guter Nachtschlaf mächtige Gegenspieler der Fatigue im Alltag. Weiterführende Literatur: FATIGUE ENERGIE MANAGER MS & SPORT, Informationsbroschüren der DMSG-Bundesverband e.v. 5

5 webphotographeer, istockphoto.com Stille Begleiter (3) Depression mehr als eine Stimmungsschwankung von PD Dr. M. Haupts und Dr. S. Schipper Lustlos, nichts macht mir mehr Freude. Morgens im Bett graut es mir schon vor dem, was kommen wird. Eigentlich sind es Kleinigkeiten, aber ich habe ständig Angst, alles nicht zu schaffen. Und für die anderen, meine Familie und Freunde bin ich doch auch nur eine Belastung Störungen des Gefühlslebens sind bei MS nicht selten. Stimmungsschwankungen und Anpassungsstörungen treten typischerweise häufig in der Bewältigung der Erstdiagnose oder bei situativen Problemen im weiteren Krankheitsverlauf auf. Diese sind zu unterscheiden von einer ausgeprägten depressiven Erkrankung im Sinne einer major depressive disorder sozusagen der klassischen Depression. Die Ursachen von Depressionen bei MS sind offensichtlich multifaktoriell, wobei sowohl biologische als auch psychosoziale Faktoren für bedeutsam erachtet werden. Zusätzlich sollten für die klinische Praxis auch potentielle Nebenwirkungen medikamentöser MS-Therapien beachtet werden (Kortikoid-Wirkungen, evtl. Interferontherapien, antriebsmindernde Pharmaka wie Antispastika oder schmerztherapeutisch wirksame Antiepileptika). 4

6 Titelthema Die anfängliche Befürchtung, dass die bei MS angewandten Beta-Interferone in größerem Umfang Depressionen auslösen könnten, wurden in kontrollierten Studien sowohl mit Betainterferon 1b- wie Betainterferon-1a-Präparaten nicht bestätigt. Problematisch ist es, eine Depression bei MS lediglich aufgrund von Punktescores in Fragebögen (z. B. Beck-Inventar, Hamilton-Depressionsskala) zu bestimmen, die nicht für MS-Patienten konstruiert wurden. Leicht können erkrankungsbedingte Probleme (z.b. in der Konzentration oder Sexualität) in Skalen, die für körperlich Gesunde entwickelt wurden, als Belege für Depressionen missinterpretiert werden. Doch wie bzw. woran erkennt man eine mögliche Depression? Mögliche Symptome einer Depression Gedrückte Stimmung Interesselosigkeit, Freudlosigkeit Schwunglosigkeit, Müdigkeit und/oder innere Unruhe Fehlendes Selbstvertrauen, Selbstwertgefühl Geminderte Konzentrationsfähigkeit Entscheidungsunsicherheit Reizbarkeit Schuldgefühle, Selbstkritik Hoffnungslosigkeit Schlafstörungen Appetitmangel Todesgedanken Für depressive Störungen im Rahmen von MS-Erkrankungen gelten die anerkannten Empfehlungen antidepressiver Therapie, d. h. Medikation und Psychotherapie, im gleichen Umfang wie bei primär Nicht-MS-Erkrankten. Zur Therapie stehen zahlreiche psychotherapeutische und medikamentöse Verfahren zur Verfügung. Weitere Informationen bieten die etablierten deutschsprachigen Leitlinien der DG- PPN (Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde; Therapie der Depression Unter den nichtmedikamentösen Verfahren mit niedriger therapeutischer Schwelle und leichter Zugänglichkeit für Betroffene sind im Falle der Multiplen Sklerose besonders in den Frühphasen der Diagnosestellung und Diagnosebewältigung Gesprächsangebote und Bewältigungshilfen, auch durch Angehörige und Mitbetroffene, zu erwähnen. Manche Selbsthilfeorganisationen beschäftigen auch professionelle Helfer (Diplom-Psychologen, Diplom-Sozialpädagogen etc.), die für Beratungen zur Verfügung stehen. Eine Psychotherapie kann erfolgreich gegen Depressionen bei MS eingesetzt werden, diese wird durch zugelassene psychologische oder ärztliche Psychotherapeuten durchgeführt. In Hinblick auf die medikamentösen Verfahren ist eine antidepressive Medikation, und zwar sowohl mit klassischen Antidepressiva vom trizyklischen Typ wie auch modernen selektiven Serotonin-Wiederaufnahme Hemmern (SSRI) nach Expertenmeinung (Krupp 2002) mit gutem Therapieerfolg und begrenzter Therapieabbruchrate einsetzbar. Wichtig bei der medikamentösen Behandlung ist die Verschreibung durch einen kundigen Arzt. Insgesamt gilt: Eine Depressionsbehandlung braucht Geduld die Balance der Botenstoffe kommt nicht binnen Tagen wieder ins Lot. Wenig hilft das einsame Grübeln über Ursachen: Lebensereignisse, Familiengeschichte, Menschentyp vieles kann zur Depression beitragen. Wichtig ist es, Hilfe von außen anzunehmen, ein vertrauensvolles Gespräch mit dem behandelnden Arzt, erprobte Medikamente und fachkundige Psychotherapeuten bieten diese. Auch Angehörige und Mitmenschen können in drückenden Krankheitsphasen eine wichtige Stütze sein aber dazu müssen sie wenigstens in groben Zügen wissen, was überhaupt los ist. Daher bringt es Ihnen und Ihren Mitmenschen oft sehr viel, Probleme offen anzusprechen! 5

7 krimar - Fotolia Stille Begleiter (4) Kognitive Störungen von PD Dr. M. Haupts und Dr. S. Schipper Was war da gerade, vor dem Telefonat? Und wie hieß der Anrufer? Vergessen! Jeder kennt das. MS-Patienten kann es häufiger passieren. Schnell kommen dann Verunsicherung, Angst, Unverständnis, Rollen- und Partnerkonflikte. Dagegen hilft: ansprechen, abklären, mehr darüber wissen (auch für Angehörige und Mitmenschen!). Störungen der kognitiven Leistungen sind bei MS relativ häufig. So berichteten amerikanische Autoren 1991 eine Häufigkeit von 40 % (Rao et al. 1991). Diese betreffen in individuell sehr unterschiedlichem Ausmaß Aufmerksamkeits- und Gedächtnisfunktionen, Planung (exekutive Funktionen) und Konstruktion (Anordnung und Erinnerung von Dingen im Raum). Dagegen sind Sprache oder altgewohnte Fähigkeiten selten deutlich betroffen. Kaum jemand mit MS vergisst persönlich relevante Dinge, wie Namen nahestehender Personen, aber viele Betroffene haben eine verminderte Konzentrationsspanne und können sich dann nicht so schnell viele neue Einzelheiten merken. Eine alle Bereiche umfassende Demenz mit Intelligenzabbau wie bei der Alzheimer-Erkrankung stellt bei MS eher die Ausnahme dar. Typischerweise bleibt die Intelligenz über lange Jahre eines MS-Verlaufes ohne Einbußen. Alzheimer-Demenz und MS sind ganz unterschiedliche Erkrankungen. Die unsichtbaren Symptome der MS sind viel weniger ausgeprägt als die der Alzheimer-Demenz und betreffen nur subtile Teilbereiche. Dennoch können sie die Lebensqualität Betroffener erheblich stören und verdienen daher Beachtung. 4

8 Titelthema Wie erkennt und therapiert man kognitive Störungen? Viele Menschen bemerken leichte kognitive Störungen nicht; und wenn, dann sind Erschrecken und Verdrängung häufige Reaktionen. Aufschluss, ob es sich um eine kognitive Störung handelt, bieten spezielle neuropsychologische Tests. Gute Daten liefern Testbatterien: Im amerikanischen Sprachraum wurden die Brief Repeatable Battery BRB entwickelt, in jüngerer Zeit auch das Minimal Assessment of Cognitive Function in Multiple Sclerosis (MACFIMS). Als sprachfreies Verfahren wird in England und Deutschland der Faces Symbol Test (FST) in Untersuchungen und Praxis angewendet, speziell für MS wurde der deutschsprachige MUSIC-Test (Multiple Sklerose Inventar Cognition) entwickelt. Beispiele für neuropsychologische Testverfahren Aufmerksamkeit: Papier-Bleistift-Aufgaben: z. B. Prüfen von Buchstabenlisten Computergestützte Verfahren: z. B. Testbatterie zur Aufmerksamkeitsprüfung (TAP) Wiener Testverfahren (WTS) zur Überprüfung der Reaktionsgeschwindigkeit Gedächtnis: kurzfristiges Merken von Zahlen, Formen und Wörtern längerfristiges Merken durch Nacherzählen einer Geschichte nach Ablauf einer bestimmten Zeit Merken von visuellen Eindrücken wie Gesichtern und / oder Figuren Planung: Sortieraufgaben Konstruktionsaufgaben Nichtmedikamentöse Trainingsverfahren sind besonders für Aufmerksamkeitsstörungen therapeutisch effektiv. Neue Studien belegen eindrücklich, dass sich umschriebene Leistungen bei MS verbessern lassen, wenn man ein hinreichend regelmäßiges und umfangreiches Trainingsprogramm anwendet (Hildebrandt et al. 2007, Vogt et al. 2009). Gut belegt ist außerdem, dass komplexe, gut geplante neuropsychologische Rehabilitationsbehandlungen begleitende Alltagsprobleme, wie Depressivität und Sozialverhalten, relevant bessern können, und dass eine erfolgreiche Behandlung der Grunderkrankung stabilisierte kognitive Leistungen ermöglicht (Haupts 2005). Nicht zu unterschätzen ist der Wert von Hilfsmitteln und fremder Hilfe: Notizkalender, die Wecker-Funktion des Mobiltelefons, das Memo vom Partner. Über medikamentöse Therapien lässt sich sagen, dass es möglich scheint, mit einigen Arzneien die Lernleistung zu verbessern. Dieser Effekt ist nicht spezifisch für eine Krankheit. Inwieweit Beobachtungen zur Therapie für MS-Patienten taugen, muss im Einzelfall geprüft werden. Die positive Nachricht lautet: Wer ein modernes, wirksames MS-Medikament bekommt, das das Fortschreiten der Erkrankung hemmt dazu zählen sicher alle in den modernen Leitlinien empfohlenen Präparate gewinnt damit auch kognitiv Stabilisierung. Tipps für den Alltag Legen Sie regelmäßig Pausen ein! Planen Sie genug Zeit ein, um Druck zu vermeiden! Minimieren Sie Störquellen und Ablenkungen! Versuchen Sie, immer nur eine Sache zu verfolgen! Planen Sie anstrengende Aufgaben zu einer günstigen Tageszeit ein! Weiterführende Literatur: PD Dr. M. Haupts, Dr. S. Schipper: Unsichtbare Symptome der Multiplen Sklerose, dmv Deutscher Medizinverlag

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