Der 28. ECTRIMS-Kongress Aktuelle Therapien bei MS Schulfach Multiple Sklerose Fördermöglichkeiten bei barrierefreiem Umbau

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1 Falls unzustellbar, bitte retour an: MEDMEDIA Verlag, Seidengasse 9/Top 1.1, 1070 Wien. P.b.b. Benachrichtigungspostamt 1070 Wien/Zul.-Nr. 02Z033132M eue horizonte ISSN-Nummer: horizonte 4/2012 nummer jahrgang 2,50 euro marog-pixcells - Fotolia.com Der 28. ECTRIMS-Kongress Aktuelle Therapien bei MS Schulfach Multiple Sklerose Fördermöglichkeiten bei barrierefreiem Umbau

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3 editorial 3 Liebe Leserinnen, liebe Leser, ich freue mich, dass ich eingeladen wurde, diesmal das Editorial für zu schreiben über viele Jahre war ich ja selbst Redakteurin dieser Zeitschrift. Im Rahmen einer Kooperation der MS-Gesellschaft Wien mit der Österreichischen MS-Gesellschaft wurde ich im vergangenen Mai gebeten, als Mitglied im Vorstand der ÖMSG die Geschäftsführung zu übernehmen. Die Sekretariatstätigkeiten werden von meiner Kollegin Dipl.-Bw. (FH) Anja Behrens durchgeführt. Mag. Ursula Hensel Mitglied im Vorstand der ÖMSG Unser Ziel ist es, gemeinsam mit dem neuen Präsidenten, Prim. Dr. Ulf Baumhackl, und weiteren Vorstandsmitgliedern dem Verein noch mehr Professionalität zu geben und eine verstärkte Kooperation zwischen den einzelnen Landesgesellschaften zu erreichen. Eine starke MS-Bewegung in Österreich, bei der alle am selben Strang ziehen, kann den Anliegen der MS-Gesellschaften und damit der Patienten mehr Gewicht in der Öffentlichkeit verleihen beispielsweise gegenüber Meinungsbildnern, Gesetzgebern, Behörden. In der zweiten Hälfte 2011 wurden von uns bereits einige Projekte in Angriff genommen: Die Neugestaltung der Homepage ist derzeit in Arbeit, eine notwendige Überarbeitung der Statuten im Laufen und auch das Förderwesen haben wir den aktuellen Bestimmungen angepasst. Meine Kollegin Mag. (FH) Dietlind Höfle, Sozialarbeiterin, wird für Sie künftig wichtige soziale Themen in dieser Zeitschrift aufbereiten. In der aktuellen Ausgabe finden Sie ihren Artikel zu Fördermöglichkeiten bei barrierefreiem Umbau (Seite 17). Auch OA Dr. Helmut Rauschka, MS-Spezialist am Donauspital in Wien und Mitglied im Vorstand der MS-Gesellschaft Wien, wird künftig mit medizinischen Beiträgen zum Gelingen von beitragen. Ich bin zuversichtlich, dass wir in guter Zusammenarbeit den eingeschlagenen Weg erfolgreich weitergehen können, und hoffe auf Ihrer aller Unterstützung! Mag. Ursula Hensel Österreichische MS-Gesellschaft Dipl.-Bw. (FH) Anja Behrens A-1170 Wien Hernalser Hauptstraße Telefon: 0664/ neue

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5 inhalt 5 Seite 6 Seite 9 Seite Editorial Medizin 06 Der 28. ECTRIMS-Kongress 09 Aktuelle Therapien bei MS Wirkungen und Nebenwirkungen Oberösterreich 21 Danke dem ehrenamtlichen Engagement der Pfarre Guter Hirte, Linz-Neue Heimat 22 Benefizkonzert von Die 3 Herren für die OÖ MS-Gesellschaft Wissenswertes 12 Schulfach Multiple Sklerose Soziales 17 Fördermöglichkeiten bei barrerefreiem Umbau 19 Patienteninserate Bundesländer Niederösterreich 21 Informationsveranstaltung der NÖ MS-Gesellschaft 22 Gütesiegel Selbsthilfefreundliches Krankenhaus verliehen Burgenland Burgenländischer MS-Tag Adressen 24 Landesgesellschaften 25 MS-Clubs und -Selbsthilfegruppen 11 Impressum Die Anschrift der Redaktion von lautet: MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH, Seidengasse 9/Top1.1, 1070 Wien, Tel.: 01/ DW 35, Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe ist der 28. Jänner neue

6 6 medizin Der 28. ECTRIMS-Kongress Oktober 2012, Lyon Prim. Dr. Ulf Baumhackl, Wien Das Europäische Komitee für Therapie und Forschung der Multiplen Sklerose (ECTRIMS) veranstaltet jährlich einen großen Kongress und diesmal kamen Personen in Lyon, Frankreich, zusammen. Ein Rückblick zeigt den enormen Wandel in Therapie und Forschung der MS. Bereits vor 25 Jahren tagten nämlich MS-Experten an diesem Ort, bei einer Teilnehmerzahl von 180 Personen und damals nur mit dem Ausblick auf vielleicht in den nächsten Jahren kommende Behandlungsmöglichkeiten. Diese Situation hat sich erfreulicherweise wesentlich verbessert. Zahlreiche klinische Studien und Ergebnisse der Grundlagenforschung wurden in Vorträgen, Satellitensymposien und Fachkonferenzen diskutiert. Fortbildungskurse über den aktuellen Stand der Diagnostik und Therapie der MS ergänzten das Programm. Zahlreiche Daten wurden in Form eines Posters dargestellt, gemeinsam mit den Vorträgen wurden mehr als Präsentationen geboten. Die Themen waren umfassend: Neue Forschungsergebnisse zu Mechanismen der Immunregulation Einfluss äußerer Faktoren auf die Krankheitsentstehung und den Verlauf der MS neue medikamentöse Möglichkeiten, welche die zugrunde liegenden entzündlichen Abläufe beeinflussen können Therapien, die eine Besserung auf Symptomebene ermöglichen die weiterhin zunehmende Bedeutung einer immer effizienteren Diagnostik, welche eine sehr frühe therapeutische Intervention ermöglicht Abgrenzung anderer eigenständiger Krankheiten, welche einer MS ähnlich sind und noch vor kurzer Zeit dem Formenkreis der MS zugerechnet wurden (z.b. die Neuromyelitis optica, bei der jetzt andere Therapiekonzepte angewendet werden als bei MS) Aus der Fülle an Informationen sollen hier persönliche Eindrücke und Ergebnisse zu zwei Bereichen übermittelt werden: 1. Welche Umweltfaktoren ( Lebensstilfaktoren ) beeinflussen die Immunregulation und spielen für das Auftreten der MS eine besondere Rolle? Kann durch eine Änderung der Lebensweise Einfluss auf den Krankheitsverlauf genommen werden? 2. Welche neuen Therapieentwicklungen haben Chancen, bereits in den kommenden Monaten in Europa verfügbar zu sein, und um welche Therapieoptionen handelt es sich? Umweltfaktoren und Lebensstil Es bestehen Zusammenhänge zwischen Sonneneinstrahlung und dem Vitamin-D-Spiegel. In den vergangenen Jahren kamen neue Erkenntnisse hinzu, wie die Entstehung und der Verlauf der MS durch Vitamin D beeinflusst werden. Ausreichend hohe Vitamin-D-Spiegel besitzen antientzündliche und auch immunregulierende Fähigkeiten, niedrige Vitamin-D-Spiegel bei Kindern und Jugendlichen erhöhen das Risiko für die Entwicklung einer MS. Die EurIMS-Studie wurde in Norwegen durchgeführt. Untersucht wurde der Einfluss der Sonneneinwirkung in der Winterzeit, Vergleiche mit der italienischen Insel Sardinien wurden angestellt. In der Zeit von Oktober bis März erfolgt in Skandinavien keine Vitamin-D-Produktion durch Sonneneinstrahlung, aber auch in südlichen Ländern dürfte die Sonnenexposition in den Wintermonaten zu gering sein. Über die Ernährung dürfte die Vitamin-D- Versorgung meist nicht ausreichend gewährleistet sein. Für die Vitamin- D-Bildung ist eine regelmäßige Sonneneinstrahlung notwendig, zu intensives Sonnenbaden wird aber nicht empfohlen. Erwähnt wurde auch, dass die intensive Verwendung von Sonnencreme an einem Vitamin-D-Mangel beteiligt sein kann. Eine Arbeitsgruppe aus England berichtete über den Einfluss der Sonneneinstrahlung während einer Schwangerschaft und die Auswirkungen für das Auftreten der MS. horizonte

7 medizin 7 Das Risiko ist bei zu geringer Sonnenexposition in den ersten Schwangerschaftsmonaten erhöht. Rückschlüsse wurden nach der Analyse der Geburtsdaten der MS-Betroffenen und dem Ausmaß der Sonneneinwirkung (welche in den Wintermonaten geringer ist) getroffen. Diese Wechselwirkungen sind allerdings sehr komplex und nicht einfach zu erklären. Über die Zusammenhänge von Zigarettenrauchen und MS wurde ebenfalls referiert. Es gilt als gesichert, dass ein negativer Einfluss für das Auftreten und den Krankheitsverlauf der Multiplen Sklerose besteht. Eine Analyse der Daten von 969 Patienten aus dem MS-Register der Neurologischen Klinik in Nottingham (UK) ergab einen deutlichen Zusammenhang zwischen MS-bezogener Mortalität und Zigarettenrauchen. Die schwedische epidemiologische Studie EIMS untersuchte Risikofaktoren für Multiple Sklerose. Die Zusammenhänge von Rauchen, genetischen Faktoren und einer vorangegangenen Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus wurden angeführt und die Bedeutung des Zusammenspiels dieser drei Faktoren an der Entwicklung einer Autoimmunerkrankung (wie der MS) weiter belegt. Offenbar spielt der Zeitpunkt der EB-Virusinfektion eine entscheidende Rolle, da nahezu 100% der Bevölkerung eine Infektion mit diesem Virus durchgemacht haben. Auch auf Zusammenhänge einer EB-Virusinfektion und Vitamin-D- Bindungsstellen wurde hingewiesen. Interessanterweise konnte ein protektiver Effekt eines anderen Virus-Kontaktes, nämlich mit einer vorangegangenen Zytomegalie-Virusinfektion, festgestellt werden, der zugrunde liegende Mechanismus ist aber noch nicht geklärt. Bewährte Behandlungen Die zurzeit verfügbaren und gut erforschten krankheitsmodifizierenden Basistherapien mit Interferon-beta- Präparaten und Glatirameracetat wurden ebenfalls aus verschiedensten Blickwinkeln betrachtet. Langzeitdaten aus Jahren Therapieerfahrung vermitteln die Sicherheit, dass bei diesen in Form von Selbstinjektionen verabreichten Präparaten auch nach langer Behandlungsdauer nicht mit ernsten Nebenwirkungen zu rechnen ist. Die Kathedrale Saint-Jean-Baptiste in Lyon Fotolia.com Für die Therapieeskalation stehen zwei weitere Arzneimittel zur Verfügung. Die Entwicklung eines Bluttests auf humane Polyomavirus- Antikörper (JC-Virus-Antikörper- Test, für österreichische MS-Zentren verfügbar) hat die Entscheidung, eine Therapie mit Natalizumab (welches monatlich als Infusion verabreicht wird) durchzuführen, wesentlich beeinflusst, indem jetzt eine Möglichkeit vorliegt, das Risiko für eine an sich seltene ernste Nebenwirkung (PML, eine durch das JC-Virus verursachte Entzündung des zentralen Nervensystems) vorab besser einzuschätzen. Dadurch können Patienten mit erhöhtem Risiko von dieser Therapie, welche zurzeit als am wirkungsvollsten eingestuft wird, ausgenommen werden, und andererseits jene Patienten erfasst werden, bei denen (nahezu) kein Risiko für die Entwicklung einer PML vorliegt. Diese diagnostische Möglichkeit wird nicht überall in vollem Umfang genutzt. Darauf wurde in einer Posterpräsentation, die Daten aus Österreich und mehreren unserer Nachbarländer analysierte, hingewiesen. Die Initiative für diese gemeinsame Untersuchung kam aus Österreich. Das zweite Medikament, das bei höherer Wirksamkeit als die Basistherapien ebenfalls zur Eskalationstherapie herangezogen wird und seit 2011 eingesetzt werden kann, ist das oral einzunehmende Fingolimod. In mehreren Ländern werden Beobachtungsregister unter dieser Therapie geführt, die ergeben haben, dass erfreulicherweise auch in der realen Welt (gemeint ist in der täglichen Praxis, außerhalb der durch definierte Kriterien begrenzten Studien) eine gute Wirksamkeit und Sicherheit dokumentiert wurde. Neue Therapieoptionen Welche neuen krankheitsmodifizierenden Therapien werden wahrscheinlich ab dem Frühjahr 2013 für MS-Patienten mit schubförmiger Verlaufsform verfügbar sein? Es wird erwartet, dass bis zu vier neue Arzneimittel die europäische Zulassung erhalten werden. Die Herausforderung an die Patienten und Neurologen, das am besten geeignete Präparat für den jeweiligen MS-Betroffenen auszuwählen, wird ohne Zweifel immer größer. Die Information und die Beratung der Patienten stehen im Mittelpunkt. Eine Schwierigkeit stellt das Fehlen von direkten Vergleichsstudien (so genannten Kopfan-Kopf-Studien ) dar, das heißt, die Medikamente wurden (bisher) nur in begrenztem Umfang im direkten Vergleich zueinander geprüft. neue

8 8 medizin Drei der (wahrscheinlich) in Europa zur Zulassung kommenden Arzneimittel sind als oral einzunehmende Medikamente bequemer und vielleicht praktischer als die derzeit vorhandenen Basistherapien, welche in Form von Injektionen verabreicht werden müssen. Entscheidend werden aber die Wirksamkeit und die Verträglichkeit sein. Grundsätzlich haben die drei kommenden neuen, oralen Präparate (BG-12, Teriflunomid, Laquinimod) in großen Studien eine positive Wirkung bei der schubförmigen MS gezeigt. Auch das Nebenwirkungsprofil scheint insgesamt günstig zu sein, wenngleich hier eine längerfristige Observanz unter laufender Behandlung (am besten durch Dokumentation in einem Patientenregister) erforderlich ist. Ein weiteres Arzneimittel unterscheidet sich von den bisherigen Therapiekonzepten: Alemtuzumab ist ein so genannter humanisierter monoklonaler Antikörper (wie auch Natalizumab, aber mit anderem Wirkmodus) und wird durch Infusionen in jährlichen Abständen verabreicht. Bei vielen Patienten konnte in den Zulassungsstudien bei Nachbeobachtungen eine relativ lang anhaltende Wirkung (über ein Jahr hinausgehend) festgestellt werden. Die hohe Wirksamkeit konnte im Vergleich zu einer Basistherapie gezeigt werden. Allerdings muss mit (seltenen) ernsten Nebenwirkungen gerechnet werden. Darüber hinaus können in ca. 20% der Fälle andere Autoimmunerkrankungen auftreten, durch engmaschige Kontrollen sind jedoch Gegenmaßnahmen möglich. Die intensive Wirkung des Medikaments auf bestimmte Immunzellen führte auf dieser Tagung zu der Formulierung mancher Wissenschafter, dass durch diese therapeutische Maßnahme das Immunsystem neu aufgestellt werde. CCSVI und MS Die chronische zerebrospinale venöse Insuffizienz (CCSVI) diese Bezeichnung soll ausdrücken, dass eine Abflussstörung des Blutes aus dem zentralen Nervensystem vorliegt wurde in den vergangenen Jahren von einzelnen Experten als eine Ursache der MS dargestellt. Als Therapiemaßnahme wurden Verengungen von Venen mithilfe eines Ballons erweitert. Nun hat eine sehr gut organisierte Studie, die in 35 italienischen MS-Zentren durchgeführt wurde, eindeutig nachgewiesen, dass kein Zusammenhang zwischen verengten Halsvenen und MS besteht und abgesehen von der Nutzlosigkeit dieser Therapie ein Risiko gegeben ist, dass Patienten mit MS durch eine Dehnung der Venen zu Schaden kommen. Der Studienautor sprach die Hoffnung aus, dass künftig kein weiterer MS-Patient dieser sinnlosen und potenziell gefährlichen Prozedur ausgesetzt wird. Bezahlte Anzeige horizonte

9 medizin 9 Aktuelle Therapien bei MS Wirkungen und Nebenwirkungen INTERVIEW OA Dr. Helmut Rauschka, MS-Ambulanz/Neurologische Abteilung, SMZ-Ost Donauspital, Wien, im Gespräch mit : Herr Dr. Rauschka, wo steht die Therapie der Multiplen Sklerose heute, was ist derzeit möglich? Helmut Rauschka: Wir haben heute eine ganze Palette an Medikamenten zur Verfügung, mit denen der Krankheitsverlauf verzögert werden kann. Man bezeichnet dies als krankheitsmodifizierende Therapie. Allerdings ist das derzeit nur für die schubförmige und frühe sekundär progressive MS möglich. Ist die Erkrankung weit in der sekundär progressiven Phase fortgeschritten, ist also bereits ein ausgeprägter Verlust an Nervenfasern eingetreten, oder handelt es sich um einen primär progressiven Krankheitsverlauf, gibt es derzeit leider kein Medikament, das das Fortschreiten der Erkrankung gesichert beeinflussen kann. In welcher Form wirken die derzeit verfügbaren Therapien krankheitsmodifizierend? Die so genannten immunmodulatorischen Medikamente wirken auf unterschiedliche Weise der Entzündung in Gehirn und Rückenmark entgegen und vermindern oder stoppen das Auftreten neuer entzündlicher Herde. Dadurch kommt es zu weniger Krankheitsschüben und in der Folge zu einem Hinauszögern oder sogar Verhindern der sekundär progressiven Phase und damit zum Hinauszögern oder gar Verhindern irreversibler Behinderung. Würden Sie uns bitte einen kurzen Überblick über die derzeit erhältlichen Therapien bei MS geben? Die krankheitsmodifizierende Therapie wird in die Basistherapie mit einem Beta-Interferon oder Glatirameracetat und in die Eskalationstherapie mit Natalizumab oder Fingolimod unterteilt. Daneben gibt es natürlich noch die Schubtherapie zur Behandlung der einzelnen Schübe (Hochdosis-Kortison, evtl. Plasmapherese). Wie wirken die Beta-Interferone? In Studien konnten die Beta-Interferone (Avonex, Betaferon, Rebif ) die Schubraten im Vergleich zur Behandlung mit einem Scheinmedikament (Placebo) um 20 35% senken. Die Wirkung beruht darauf, dass die Aggressivität der Lymphozyten jener Gruppe der weißen Blutkörperchen, die bei MS das Gehirn angreifen vermindert wird. Mit welchen Nebenwirkungen ist zu rechnen? Vor allem zu Beginn der Behandlung leiden viele Patienten unter grippeartigen Symptomen, die jedoch meist bald abklingen. An der Haut kommt es häufig zu Rötungen, in seltenen Fällen zum Absterben der Haut (Nekrosen). Ebenso sind häufig eine Erhöhung der Leberwerte und Veränderungen des Blutbildes, meist nur zu Beginn und vorübergehend, zu beobachten dies macht jedoch nur sehr selten ein Absetzen der Therapie notwendig. Sehr selten können Beta-Interferone andere Autoimmunerkrankungen, wie z.b. Rheuma, auslösen. Außerdem kann die Beta-Interferon-Therapie möglicherweise mit der Entstehung von Schilddrüsenerkrankungen oder auch Depressionen in Verbindung gebracht werden. Vor allem wenn Patienten mit fortgeschrittener sekundär progressiver MS mit Beta- Interferonen behandelt werden, kann sich die vorbestehende Spastik verstärken; das Präparat muss dann meist abgesetzt werden. Insgesamt lässt sich nach einer sehr langen Erfahrung von mehr als 16 Jahren zusammenfassen, dass Beta- Interferone ein sehr günstiges Sicherheitsprofil haben. Schwere irreversible Nebenwirkungen sind extrem selten und es besteht kein erhöhtes Risiko für Tumoren oder Infektionen. Wie ist dies im Vergleich dazu bei Glatirameracetat, dem zweiten Wirkstoff für die Basistherapie? Glatirameracetat (Copaxone ) wirkt nach einem völlig anderen Prinzip als die Beta-Interferone, hier ahmen die Bestandteile des Medikaments Eiweißstoffe im Gehirn nach. Nach der Injektion kommt es im Unterhautgewebe zum Kontakt von Glatirameracetat mit speziellen Lymphozyten, welche ins Gehirn gelangen und die Entzündung in den Herden vermindern. Die Wirkung auf die Schubrate und die Krankheitspro- neue

10 10 medizin gression ist in etwa gleich wie bei den Beta-Interferonen. Auch die Nebenwirkungen sind anders als bei Beta-Interferon. Harmlos sind Reaktionen unmittelbar nach der Injektion, die sich durch Hitzegefühl und Atemnot bemerkbar machen, sowie vorübergehende Hautrötungen an der Injektionsstelle. Ein Problem für viele Anwender ist die so genannte Lipatrophie, bei der sich irreversible Dellen in der Haut bilden. Ansonsten gilt das gleiche günstige Sicherheitsprofil wie bei Beta-Interferonen mit extrem seltenen schweren Nebenwirkungen und ohne erhöhtes Risiko für Tumoren und Infektionen. Nach welchen Kriterien wird entschieden, ob ein Patient Beta-Interferon oder Glatirameracetat erhält? Dies ist eine sehr individuelle Entscheidung, die Arzt und MS-Betroffener gemeinsam treffen müssen. Die unterschiedliche Häufigkeit des Spritzens ist hier ebenso zu berücksichtigen wie die unterschiedlichen Nebenwirkungen. Das Medikament soll sowohl in der Art der Anwendung als auch hinsichtlich möglicher Nebenwirkungen zum jeweiligen Patienten passen. Nochmals sei betont, dass in der Wirksamkeit zwischen Beta-Interferonen und Glatirameracetat kein Unterschied besteht. Ist durch Basistherapien tatsächlich ein langfristiger Vorteil im Krankheitsverlauf, sprich, eine langsamere Zunahme der Behinderung zu erreichen? Diese Frage ist schwer zu beantworten, weil es unethisch wäre, über sehr lange Zeiträume Studien durchzuführen, in denen ein Teil der Patienten nur Placebo erhält. Aber auch von Pharmaunternehmen unabhängige Untersuchungen zeigen, dass es deutliche Unterschiede gibt zwischen Patienten, die sich über viele Jahre dieser Therapie unterziehen, und solchen, die das nicht tun. Je nach Schwere der Erkrankung kann sehr wahrscheinlich eine schwere Behinderung bzw. die Notwendigkeit eines Rollstuhls hinausgezögert oder sogar verhindert werden. ZUM THEMA Eskalationstherapie bei MS Ausweitung der Immuntherapie: Viele MS-Betroffene sprechen auf eines der zur Basistherapie zugelassenen Medikamente gut an und können so langfristig ein aktives Leben mit MS führen. Sollte diese Therapie jedoch nicht mehr ausreichend wirksam sein und auch ein Wechsel auf ein anderes Basistherapeutikum keinen Erfolg bringen, muss die immunmodulatorische Therapie auf eine nächste Stufe erweitert ( eskaliert ) werden; daher spricht man von einer Eskalationstherapie. Wann sollen MS-Patienten eine Eskalationstherapie erhalten? Eine Eskalationstherapie ist vor allem für Patienten nötig, die trotz Basistherapie eine andauernde hohe Krankheitsaktivität haben. Weiters auch für noch unbehandelte Patienten mit einer schon zu Beginn rasch fortschreitenden, sehr aktiven schubförmigen MS, gekennzeichnet durch mindestens zwei schwere Schübe pro Jahr und eine hohe Aktivität in der MRT-Untersuchung. Wie bereits gesagt, ist die Eskalationstherapie aber nicht für die Behandlung von Patienten mit primär progressiver oder fortgeschrittener sekundär progressiver MS geeignet. Natalizumab ist in der Eskalationstherapie bereits seit Längerem erprobt. Wo liegen die Vorteile und Risiken? Natalizumab (Tysabri ) ist ein monoklonaler Antikörper, der den Fotolia.com Eintritt von Entzündungszellen ins Gehirn blockiert. Der große Vorteil ist die hervorragende Wirksamkeit: Natalizumab verringert die aktiven Entzündungsherde im Gehirn um 70% und kann das Fortschreiten der Behinderung nachweislich verzögern. Allerdings ist damit zu rechnen, dass die Krankheitsaktivität drei bis vier Monate nach Absetzen der Behandlung wieder zurückkehrt, bei 20 30% der Patienten sogar mit höherer Aktivität und Schubrate als davor (Rebound). An Nebenwirkungen können allergische Hautreaktionen auftreten, selten kann es zu einem allergischen Schock kommen. Sehr selten können nach längerer Anwendung Hautrötungen, Fieber und Gelenkschmerzen auftreten. Gefürchtete Nebenwirkungen sind aber Hirnentzündungen aufgrund von Herpes-Infektionen und vor allem die lebensbedrohliche progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML). Wie kommt es zu einer PML? Grundlage für die Entwicklung einer PML ist, dass das JC-Virus im Körper vorhanden ist. Die Wahrscheinlichkeit, an PML zu erkranken, ist zwischen dem 2. und 4. Behandlungsjahr am größten und nimmt später horizonte

11 medizin 11 möglicherweise wieder ab. Personen, die in der Vorgeschichte eine immunsuppressive Therapie (z.b. Novantron oder Endoxan ) erhalten haben, haben ein höheres PML-Erkrankungsrisiko. Seit Kurzem ist ein Antikörper-Test verfügbar, mit dem bestimmt werden kann, ob man das Virus im Körper trägt. Etwa 50% aller Menschen ob gesund oder MSbetroffen haben das Virus in sich. Ist man JC-Virus-Antikörper-negativ, hat also das JC-Virus nicht im Körper, ist das Risiko für eine PML unter Tysabri -Therapie sehr, sehr gering. Dies hilft bei der Entscheidung, ob ein MS-Betroffener Tysabri erhalten sollte oder nicht. Seit etwa einem Jahr steht erstmals eine Tablette für die Behandlung der MS zur Verfügung... Ja, während alle anderen bisher genannten Medikamente entweder unter die Haut bzw. in den Muskel gespritzt oder als Infusion verabreicht werden, ist Fingolimod (Gilenya ) die erste MS-Behandlung, die als Tablette eingenommen wird. Der Wirkstoff stammt aus einem chinesischen Pilz und wirkt, indem er einen Teil der Lymphozyten in den Lymphknoten zurückhält. Dadurch gelangen weniger für die Entzündung bei MS verantwortliche und schädliche Lymphozyten ins Gehirn. Wie sind hier Wirkung und Nebenwirkungen zu beurteilen? Die therapeutische Wirksamkeit ist sehr gut und wahrscheinlich mit der von Tysabri vergleichbar: In unterschiedlichen Studien wurde die Schubrate im Vergleich zu Placebo bzw. im Vergleich zu Beta-Interferon um jeweils etwa 50% vermindert. Allerdings ist wenig überraschend auch diese wirkungsvolle Therapie mit Nebenwirkungen verbunden, nämlich mit Reizleitungsstörungen im Herzen und einer vorübergehend verminderten Herzfrequenz, in deren Zusammenhang es zu ungeklärten Todesfällen gekommen ist. Als Folge der immunsuppressiven Wirkung von Gilenya können Herpes- oder Windpocken-Viren aktiviert werden, die dann Hirnentzündungen verursachen können. Auch eine zumeist nicht dauerhafte Schädigung der Netzhaut des Auges kann auftreten. Noch nicht geklärt ist, ob die Behandlung mit Fingolimod das Tumorrisiko vor allem im Hinblick auf Hauttumoren erhöht. Vor Therapiebeginn sollte man daher vom Internisten (EKG!), vom Augen- und vom Hautarzt auf Vorerkrankungen untersucht werden. Auch sollten bald nötige Auffrischungsimpfungen vor Beginn einer Therapie mit Gilenya durchgeführt werden. Auf eine sichere Verhütung ist zu achten. Bei Therapiebeginn wird die Herzfrequenz über mindestens sechs Stunden überwacht. Während der Therapie sind regelmäßige Kontrollen der Laborwerte sowie Kontrollen beim Augenarzt und beim Hautarzt nötig. Mitoxantron (Novantron ) ist nach wie vor zur Behandlung von schwerer MS zugelassen, aber nicht mehr Eskalationstherapie der 1. Wahl. Warum? Mitoxantron ist ein sehr wirksames Medikament mit einer Schubreduktion von 60 70% und einer deutlichen Verzögerung der Behinderung. Darüber hinaus wurde Mitoxantron auch bei sekundär progressiver MS mit hoher Aktivität eingesetzt. Der große Nachteil ist, dass eine Gesamt-Höchstdosis nicht überschritten werden darf und die Therapiedauer daher auf etwa zwei Jahre begrenzt ist. Ein weiterer großer Nachteil ist das erhöhte Risiko für Lymphknotentumoren und Herzschwäche. Dies hat dazu geführt hat, dass Mitoxantron heute kaum mehr eingesetzt wird. Vielen Dank für das Interview! In der nächsten Ausgabe von neue horizonte wird Dr. Rauschka einen Ausblick auf neue Therapien geben, die in den nächsten Jahren zu erwarten sein werden. IMPRESSUM Medieninhaber & Herausgeber: Österreichische MS-Gesellschaft. Für den Inhalt verantwortlich: Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft, 1170 Wien, Hernalser Hauptstraße 15 17, Tel.: +43/1/664/ Redaktion: Mag. Andrea Weiss. Gestaltung: Druck: agensketterl Druckerei GmbH, Mauerbach. Lektorat: Mag. Andrea Crevato. Verlag: MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH, Seidengasse 9/Top 1.1, A-1070 Wien, Tel.: +43/1/ , Fax: +43/1/ Homepage: Projektleitung: Mag. Gabriele Jerlich, Tel.: +43/1/ Produktion: Luise Jeller. Kundenbetreuung: Elisabeth Hönigschnabel Die Zeitschrift erscheint viermal jährlich und dient der Information von Multiple-Sklerose-Betroffenen in ganz Österreich. Einzelpreis: 2,50. Über zugesandte Manuskripte freut sich die Redaktion, behält sich aber vor, diese zu redigieren oder abzulehnen. Namentlich gekennzeichnete Artikel müssen nicht unbedingt der Auffassung der Redaktion entsprechen. Aufgrund der besseren Lesbarkeit wird auf geschlechtsspezifische Bezeichnungen verzichtet. neue

12 12 wissenswertes Schulfach Multiple Sklerose Information und Auseinandersetzung Bewusstseinsbildung, Verhaltensänderung, Inklusion Mag. Marianne Karner Behinderung sollte hier kein,,trockenes Sachthema im Lehrplan sein...,, Als langjährige MS-Betroffene, mittlerweile mit einer sichtbaren Behinderung (ich bin seit vielen Jahren Rollstuhlfahrerin), habe ich im Laufe der Zeit immer wieder unterschiedliche Erfahrungen mit meinen Mitmenschen im Alltag gemacht. Leider waren diese zum Großteil frustrierend und ernüchternd. Krankheit und Behinderung werden gerade in unserer heutigen Leistungsgesellschaft als zunehmend negativ gesehen und den Betroffenen wird mit Vorurteilen, Stigmatisierung und Ausgrenzung begegnet. Als Beispiele möchte ich nennen: Problematische Gleichsetzung von Krankheit und Behinderung mit Leiden und die daraus resultierende Verhaltensweise von Mitleid und Verniedlichung Eine andere, durch diese Gleichsetzung ausgelöste Verhaltensweise besteht in der Abgrenzung, Ablehnung, Diskriminierung und dem Wunsch nach aus den Augen, aus dem Sinn. Die meisten Menschen in unserer Gesellschaft möchten sich nicht mit den Grenzen des menschlichen Daseins (Krankheit, Verlust von Fähigkeiten, Alterungsprozess) bzw. mit unangenehmen Themen (Sterben, Tod) auseinandersetzen. Dem möchte ich als MS-Betroffene (und auch als studierte Theologin und jetzt Buddhistin) eine alternative Sichtweise entgegenstellen: Behinderung bzw. chronische Erkrankungen hat es in der Menschheitsgeschichte immer gegeben und wird es auch zukünftig in verschiedenen Formen trotz medizinischer Fortschritte immer geben; und das ist auch wenn dies zunächst vielleicht et was seltsam klingen mag gut so. Die Reaktionen eines von Krankheit und/oder Behinderung betroffenen Menschen sind unterschiedlich. Wichtig ist hierbei, dass es sich beim persönlichen Umgang damit um einen Prozess handelt und dass sich die persönliche Einstellung zu Krankheit/Behinderung im Laufe der Zeit verändern kann. Ein Leben im Rollstuhl das würde ich mir nicht geben!, habe ich von einigen Menschen in meinem Umfeld gehört. Warum nicht? Was ist daran so schlimm? Für mich persönlich ist meine Erkrankung mit allen dazugehörenden Umständen, Schmerzen, Einschränkungen sicher alles andere als lustig. Jedoch sind für mich nicht die MS-Erkrankung und die Tatsache, dass ich einen Rollstuhl benützen muss, problematisch. Ich kann trotzdem vieles tun, ich kann vieles erleben, wenn auch teilweise anders. Das eigentliche Problem ist der Umgang vieler Mitmenschen und der Gesellschaft mit diesem Thema und mit Menschen, die behindert und/oder chronisch krank sind! Es sind die Abkehr ehemaliger Freunde, die alltäglichen diskriminierenden Situationen, die mitleidigen Blicke, die baulichen Barrieren und die Barrieren in den Köpfen, die mich aufregen und manchmal verzweifeln lassen. Ich habe MS, bin chronisch krank, trotzdem lebe ich grundsätzlich gerne und möchte behandelt werden wie jeder andere Mensch. Meine chronische Erkrankung ist ein Umstand, mit dem ich leben muss bzw. will. Eine Herausforderung des Lebens. Eine Herausforderung von vielen verschiedenen Herausforderungen, mit denen sich jeder Mensch mehr oder weniger auseinandersetzen muss. Und: Trotz allem möchte ich nicht mit einem Gesunden tauschen! Denn ich habe durch die Erkrankung persönliche Erfahrungen gemacht und für mich besondere Menschen kennen gelernt, die ich nicht missen möchte. Lebenssinn und Lebensqualität zeigen sich auch in dunklen Zeiten. Man wird offen für die kleinen Gesten, die kurzen Begegnungen und die schönen Momente im Alltag. Ich will es noch verstärken: Meine MS-Erkrankung hat auch viel Positives gebracht (mit dieser Meinung stehe ich übrigens nicht alleine da; es gibt auch andere MS-Patienten, die diese Sicht vertreten). horizonte

13 wissenswertes 13 Frau Mag. Karner mit Schülern vor der nicht barrierefrei zugänglichen Schule Exkursion mit Schülerkleingruppen in die Wiener Innenstadt: Erfahrungen zur Barrierefreiheit von Geschäften etc. Erkunden der Schulräumlichkeiten auf Barrierefreiheit Der Wechsel von Krücken zum Rollstuhl war für mich eine Erleichterung, ich wurde wieder mobiler und ich erfuhr/erfahre ein Plus an Lebensqualität. Bewusstseinsbildung früh fördern Ausgehend von diesen persönlichen Erfahrungen und meinem einstigen beruflichen Hintergrund kam ich zu der Einsicht, dass wir bei der Bewusstseinsbildung ganz früh, im Kindergarten-, Schul- und Ausbildungsbereich, anfangen müssen. Deshalb habe ich ein Projekt ins Leben gerufen, das zwischen September 2011 und Juni 2012 gelaufen ist und nun aufgrund der sehr positiven Erfahrungen in das zweite Jahr geht: Schulfach Multiple Sklerose Krankheit & Behinderung haben viele Gesichter. Sensibilisierung, Begegnung & Auseinandersetzung mit verdrängten Themen unserer Gesellschaft am Beispiel der Multiplen Sklerose Mein Hauptanliegen war es, einen persönlichen Kontakt (Begegnung Dialog) mit jungen Menschen herzustellen. Der überwiegende Teil der Schüler hatte mit behinderten Menschen bzw. mit dem Thema noch kaum wirkliche Berührungspunkte. In dieser Phase standen meine Person, meine Erfahrungen, meine Standpunkte im Fokus. Behinderung sollte hier kein trockenes Sachthema im Lehrplan sein, das frontal abgehandelt wird, sondern sollte mit mir, einer selbst Betroffenen, in der persönlichen Begegnung und Auseinandersetzung frisch und direkt erfahren/erlebt werden. Wichtig war mir auch stets, zu vermitteln, dass ich so wie jeder Mensch ein einzigartiges Individuum mit vielfältigen Eigenschaften, mit Stärken und Schwächen, mit subjektiven Erfahrungen und Meinungen bin. Das Leben ist vielfältig und das soll auch so bleiben ( Diversität ). Schulprojekt mit kleinen und großen Schülergruppen Behinderung und Krankheit wird es immer geben. Sie sollten als normaler, selbstverständlicher Bestandteil des menschlichen Lebens angesehen werden und dementsprechend auch von Anfang an mitgedacht und mitgelebt werden. Behinderte Menschen haben das Recht, von Anfang an die gleichen Möglichkeiten und Chancen vorzufinden und als gleichwertiger und gleichberechtigter Teil der Gesellschaft angesehen zu werden ( Inklusion ). neue

14 14 wissenswertes Den Dialog anregen Weiters waren mir das Eingehen auf Fragen und Interessen der Schüler sowie deren Beobachtungen im Alltag wichtig. Diskussionspotenzial lieferten vor allem Themen wie Helfen, das gesellschaftliche Bild vom behinderten Menschen, Sonderschule versus Inklusion und Begrifflichkeiten. Über Behinderung kann und soll offen gesprochen werden. Die Hauptfragen drehten sich um: Diagnosestellung/persönlicher Umgang mit der Erkrankung Basisinfos über Multiple Sklerose Behinderung im Alltag (Wohnung, Mobilität, Arbeit, Freizeit, Unterstützung) Wie soll man mit behinderten Menschen umgehen? Wie soll/kann man am besten helfen? Als ersten Eisbrecher habe ich gerne so genannte Behindertencartoons von Phil Hubbe (deutscher Karikaturist, selbst an MS erkrankt) eingesetzt. Sein schwarzer Humor bringt vieles rund um das Thema Behinderung auf den Punkt, verunsichert aber auch, regt zum Nachdenken, zu Widerspruch oder Zustimmung an. Bei den meisten Schulauftritten habe ich den Lehrkräften diverses Material/Infos/Literatur- und Link- Tipps zukommen lassen. Natürlich auch Infomaterial/Folder/Zeitschriften der Wiener MS-Gesellschaft. Für die Schüler selbst habe ich meist Mappen angefertigt, die ich zielgruppenorientiert bestückt habe: Gegenüberstellung: Klischeebilder über Behinderung & persönliche Alternativen Inklusionsmodell (Einsatz z.b. bei UN-Konvention, Sonderschule/Schulinklusion) Informationsblätter über Multiple Sklerose Arbeitsunterlagen zum Thema Über Behinderung sprechen bzw. Begriffe Zeitungsartikel/Presseaussendungen der Wiener MS-Gesellschaft zum Thema Arbeit und MS Zeitungsartikel/Infos zur UN-Behindertenrechtskonvention Zeitungsartikel/Infos zum WHO-Bericht über Behinderung Uni-Wien-Modell zu Diversity (Behinderung als eine Dimension) Die Schultypen, die Unterrichtsfächer, Dauer und Form der Begegnung sowie das Alter der Schüler waren vielfältig (von allen Klassen an Gymnasien/neuer Mittelschule über Schulen mit sozialer/gesundheitlicher Ausrichtung bis hin zu Studierenden an der Medizinischen Universität Wien). Schwerpunkt meiner Tätigkeit war natürlich Wien, jedoch hatte ich auch einen Termin in Niederösterreich sowie zwei intensive Tage an Schulen in Innsbruck. Das Feedback von Schülern sowie Lehrkräften war durchgehend positiv, was mich in der Absicht bestärkt, diese ehrenamtliche Arbeit weiter fortzusetzen. Mein ehrenamtliches und kostenloses Angebot für den Schul- und Ausbildungsbereich: vom einstündigen Vortrag/Gespräch bis zu Workshops/Projekttagen/Exkursionen allgemeine erste Begegnung mit einer Schulklasse bis zur Vertiefung eines (Spezial-)Themas INFORMATION UND KONTAKT FÜR LEHRKRÄFTE Mag. Marianne Karner MS-Betroffene und Rollstuhlfahrerin Projektidee & -durchführung berufliche Erfahrungen im Schul-, Jugendarbeitsund Behindertenbereich seit 2011 ehrenamtliche Tätigkeiten bei der Multiple Sklerose Gesellschaft Wien sowie im behindertenpolitischen Bereich Ausbildung Peer Counseling für behinderte Menschen nach den Grundsätzen der Selbstbestimmt leben - Bewegung horizonte

15 wissenswertes 15 inhaltlich abgestimmte Workshop-Mappen (Umfang u.a. abhängig von der Stückzahl) Einsatz unterschiedlicher Methoden: Diskussion, Rollenspiel, PowerPoint-Präsentation, Gruppenarbeit,... Der Kampf um die umfassende gesellschaftliche Inklusion wird noch länger dauern und auf verschiedenen Ebenen stattfinden. Es werden unterschiedliche Ansatzpunkte zur Erreichung dieses Zieles notwendig sein. Mein kleines ehrenamtliches Schulprojekt ist ein Puzzlestein. Ansatzpunkte im Schulbereich: direkt bei den jungen Menschen bei den Lehrkräften (z.b. Fortbildungen zum Thema Behinderung). Viele ältere Lehrkräfte haben ganz einfach noch kein zeitgemäßes Bild über behinderte Menschen. Sie gehören einer anderen Generation an. Ihnen ohne entsprechende Begleitmaßnahmen etwas überzustülpen wäre unklug. bei den Direktoren bis zu den Schulbehörden (es geht hier nicht nur um die Barrierefreiheit von Schulgebäuden, sondern um grundlegende Änderungen in den Lehrplänen selbst; bei der verpflichtenden Behandlung des Themas Behinderung sind Betroffene aus allen Lagern mit einzubinden: Nichts über uns ohne uns! ) An Ausbildungsstätten betreffend Medizin, Gesundheit und Soziales sind verpflichtend Begegnungen zwischen Studierenden und betroffenen behinderten Menschen im Lehrplan festzuschreiben. Wichtig ist auch die Elternarbeit (nicht wenige Eltern lehnen es z.b. ab, wenn ein behindertes Kind in die Schulklasse ihres eigenen gesunden Kindes kommt). Die Meinung der Eltern beeinflusst in hohem Maße auch ihre Kinder. Und wir müssen auch ansetzen bei MS-Betroffenen bzw. Menschen mit Behinderung selbst: Information über ihre Rechte; Unterstützung für ein selbstbestimmtes Leben; Selbstverständnis als mündiger und selbstverantwortlicher Patient; Möglichkeiten schaffen, um einen besseren persönlichen Umgang mit einer erworbenen Behinderung/Krankheit zu entwickeln; Unterstützung bei der Wiedergewinnung des Selbstbewusstseins. Bezahlte Anzeige neue

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17 soziales 17 Fördermöglichkeiten bei barrierefreiem Umbau Wenn das Zuhause zum Hürdenlauf wird... Mag. (FH) Dietlind Höfle, Sozialarbeiterin bei der MS-Gesellschaft Wien Trotz großer medizinischer Fortschritte in der Therapie von Multiple Sklerose kann es vorkommen, dass aufgrund steigender Bewegungseinschränkung irgendwann veränderte Ansprüche an die eigene Wohnsituation gestellt werden müssen. Wenn ein Rollstuhl notwendig wird, können kleine Stufen innerhalb der Wohnräume und auf dem Weg ins Gebäude zu unüberwindbaren Mauern werden. Oft ist eine schwellenlose Adaptierung des WC und Badezimmers, des Treppenhauses oder der Hauszufahrt notwendig und Türrahmen müssen verbreitert werden. Da ein Umzug nicht für alle in Frage kommt, müssen die Wohnräume umgebaut werden. Doch für die meisten Betroffenen stellt auch die Finanzierung eines solchen Umbaus eine kaum überwindbare Hürde dar. Finanzielle Förderungen durch öffentliche Stellen Deshalb gibt es in Österreich öffentliche Stellen, die einen solchen gesundheitsbedingten Umbau finanziell unterstützen können: Allgemein gesprochen, sind das vor allem das Bundessozialamt, die österreichische Wohnbauförderung und die Pensionsversicherungsanstalten. Für Personen mit sehr geringem Einkommen in Höhe des so genannten Mindeststandards kann in Individualfällen auch das zuständige Sozialamt miteinbezogen werden. Gut beraten ist halb gewonnen Um in den Genuss öffentlicher Fördergelder für so genannten behindertengerechten Umbau zu kommen, sind gewisse Voraussetzungen zu erfüllen. Bauen ist in Österreich Ländersache. Das bedeutet, dass für einen behindertengerechten Umbau je nach Bundesland andere Gesetze beachtet werden müssen und auch die finanziellen Förderungen unterschiedlich abgewickelt werden. Über die genauen Rahmenbedingungen in Ihrem Bundesland informieren Sie sich am besten bei der jeweiligen Wohnbauförderungsabteilung ihrer Landesregierung. Andererseits kann Sie das Bundessozialamt in der jeweiligen Landesstelle bei der Beantragung der Förderungen unterstützen und informiert Sie auch über die anderen Fördergeber, die für Sie in Frage kommen. Neben der finanziellen Förderberatung gibt es in einigen Bundesländern auch spezialisierte Einrichtungen, die Sie über die technischen Maßnahmen bei barrierefreiem Umbau beraten können. Ein unverbindliches Verzeichnis der jeweiligen Beratungseinrichtungen in den Bundesländern finden Sie online auf der Homepage der Österreichischen Arbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (ÖAR) unter: Zuerst informieren, planen und dann erst bauen! Grundsätzlich ist es aber so, dass öffentliche Stellen nur fördern, wenn ein detaillierter Finanzierungsplan für das Bauprojekt erstellt wurde und eine gewisse Vorgehensweise eingehalten wird. Dazu gehört auch, dass die Anträge für finanzielle Unterstützung in der Regel immer VOR Beginn des Umbaus stattfinden müssen, und zwar im Stadium des Kostenvoranschlages! Ebenso ist zu beachten, dass nur die Kosten für explizite behindertengerechte Umbauten eingereicht werden können und es für die förderbare Wohnfläche einen Höchstrichtsatz an Quadratmetern gibt. Die Durchführung des Projektes muss von einem seriösen Unternehmen vorgenommen werden. Eigenleistungen und bloße Materialkosten können nicht gefördert werden. neue

18 18 soziales Wer kann beantragen? Alle Personen mit Gehbeeinträchtigung aufgrund von Alter, Unfall oder Krankheit können um finanzielle Unterstützung für den barrierefreien Umbau ihrer Wohnräume ansuchen. Ob es sich beim Wohnsitz auch um Mietobjekte handeln darf, kann je nach Bundesland unterschiedlich geregelt sein. Grundsätzlich ist es aber Voraussetzung, dass der betreffende Wohnsitz Ihr Hauptwohnsitz ist und dass das Wohnverhältnis unbefristet ist. Was ist zu beachten? In allen Fällen ist es hilfreich, vor der Durchführung des Vorhabens eine bestimmte Vorgehensweise einzuhalten: 1. Kostenvoranschlag: Lassen Sie sich mindestens zwei Kostenvoranschläge von verschiedenen Firmen machen, um den günstigsten Anbieter zu finden. Die Kostenvoranschläge sollten generell nicht älter als sechs Monate sein, wenn sie den Förderanträgen beigelegt werden. 2. Zustimmung der Hausverwaltung: Alle Umbaumaßnahmen müssen vom Eigentümer genehmigt werden. Als Mieter müssen Sie vorher die geplanten baulichen Veränderungen von der Hausverwaltung bzw. vom Eigentümer genehmigen lassen. Wenn Sie selbst der Eigentümer sind, genügt meist ein Auszug aus dem Grundbuch, um dies nachzuweisen. 3. Baupolizeiliche Genehmigung: Die geplanten Umbauten müssen den Sicherheitsvorschriften entsprechen, dazu brauchen Sie eine Überprüfung durch die Baupolizei. 4. Finanzierungsplan: In den meisten Fällen übersteigen die Kosten für einen barrierefreien Umbau die finanziellen Möglichkeiten der Betroffenen. Um Schulden zu vermeiden, lohnt es sich also, einen genauen Finanzierungsplan zu erstellen. Wie viel kostet das Vorhaben insgesamt? Wie viel davon kann selbst gezahlt werden? Wie viel bleibt übrig? Alle Unterlagen vollständig? Mit diesen Informationen sind Sie nun bestens gewappnet für einen Antrag auf finanzielle Unterstützung bei den anfangs genannten öffentlichen Stellen. Neben den auf das Bauvorhaben bezogenen Belegen benötigen die Förderstellen noch folgende persönliche Unterlagen von Ihnen: 1. Nachweis über die Behinderung: Für eine Förderung von behindertengerechtem Umbau ist die Behinderung nachzuweisen. Viele Stellen akzeptieren hierfür eine Kopie des Behindertenausweises oder des Pflegegeldes ab Stufe 3. Es kann auch möglich sein, dass aktuelle Befunde verlangt werden. 2. Meldebestätigung: Dient als Nachweis, dass es sich bei der zu sanierenden Wohnung um Ihren Hauptwohnsitz handelt. 3. Einkommensnachweis: Gerade wenn es darum geht, dass Sie keinen Selbstbehalt bezahlen können, ist es wichtig, Ihr Einkommen nachzuweisen. 4. Schriftliche Stellungnahme und Situationsbeschreibung: Vergessen Sie nicht, dem Antrag auch eine kurze schriftliche Beschreibung Ihrer Situation beizulegen. Mit ein paar Zeilen über Ihren gesundheitlichen Zustand, die Einkommensverhältnisse und die notwendigen Umbauten können die zuständigen Stellen Ihre Situation besser erfassen. Förderung und Beratung durch die MS-Gesellschaften Neben der finanziellen Förderung durch öffentliche Stellen gibt es in Österreich für Multiple-Sklerose-Betroffene auch die MS-Gesellschaften. Hier können Patienten aus den Bundesländern zusätzlich zu den oben genannten horizonte

19 soziales 19 Stellen auch die Österreichische MS-Gesellschaft (ÖMSG) um finanzielle Unterstützung ansprechen. Für Wiener Patienten hat die Landesgruppe Wien die Abwicklung der Anträge übernommen. An diese können Sie sich wenden, wenn Sie alle Rückmeldungen (Zu- und Absagen) der öffentlichen Fördergeber erhalten haben. Um die Unterstützung wird mittels eines schriftlichen Antrags angesucht. Tipp Steuern sparen: Sie können die Kosten für barrierefreien Umbau bei der Arbeitnehmerveranlagung geltend machen und Steuerfreibeträge nutzen. Tipp Installateure: Auf der Homepage des ÖAR finden Sie eine Auflistung der vom Dachverband empfohlenen Firmen und Installateure in den jeweiligen Bundesländern: TIPPS Steuern Installateur HILFREICHE ADRESSEN Finanzielle Förderung und Förderberatung Bundessozialamt Zentrale Babenbergerstraße 5, 1010 Wien Tel.: , Fax: Ein Adressverzeichnis der Landesstellen finden Sie auch online unter: Beratung ÖAR Dachverband Stubenring 2/1/4, 1010 Wien, Tel.: 01/ Internet: Die Österreichische Arbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (ÖAR) ist Dachverband von insgesamt 76 österreichischen Behindertenverbänden mit insgesamt Mitgliedern. Finanzielle Förderung für Patienten aus den Bundesländern Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft Anfragen zum Hilfsfonds bei Frau Andrea Dürmoser AKH Wien, Universitätsklinik f. Neurologie Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien, Tel.: 01/ Internet: Beratung und finanzielle Förderung für Patienten aus Wien MS-Gesellschaft Wien Hernalser Hauptstraße 15-17, 1170 Wien Tel.: 01/ Internet: Patienteninserate ZU VERKAUFEN PFLEGEBETT MODELL SANICARE ARMINIA 2, VB 650,- Euro (Neupreis: Euro) Kopf-, Fußteil und Höhe (bis 120 cm) stufenlos verstellbar, für normalen Bettkasten bis 100 x 200 cm, inkl. neuer Fernbedienung und Matratzen-Rutschhemmer. 4 Jahre alt, Selbstabholung Kontakt Eva Huber, 1160 Wien, Tel.: 0699/ ZU VERKAUFEN KFZ Fiat Doblo, Bj. 04/2005, km, 105 PS. Mit eingebautem Patientenlift, Schiebetüren hinten, großer Kofferraum mit Platz für Rollstuhl und Rampe. Drehbarer Autositz Rollrampe für Rollstuhl Ausziehbare Schienen (2 Stück = 1 Rampe) für Rollstuhl Fahrbarer Duschstuhl (auch als Toilettenstuhl zu verwenden) Mobiler Patientenlift zum Transfer vom z.b. Rollstuhl ins Bett o.ä. Faltbarer Rollstuhl mit E-Fix Toilettenstuhl (mit selbst montierten Rollen) Kontakt Standort ist Bezirk Kirchdorf/Krems (OÖ), Tel.: 0660/ neue

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