Inhalt. Vorwort zur 3. Auflage (Thomas Henze)... 1 Vorwort zur 1. Auflage (Thomas Henze)... 3

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2 Inhalt IX Inhalt Vorwort zur 3. Auflage (Thomas Henze)... 1 Vorwort zur 1. Auflage (Thomas Henze)... 3 Einführung (Thomas Henze)... 6 Zuallererst... 6 Was bedeutet Multiple Sklerose?... 6 Wie entsteht die Multiple Sklerose und wie entstehen ihre Symptome?... 8 Was ist ein Schub? Wann beginnt die MS und wie verläuft sie? Welches sind die Symptome der MS? Wie wird die MS diagnostiziert? Kernspintomografie Liquor Blutuntersuchungen Evozierte Potenziale Eindeutige Diagnose Wie wird die MS behandelt? Ein kurzer Überblick zur Immunmodulation und Immunsuppression Therapie des MS-Schubes Zur Entstehung dieses Buches Spastik und Muskelschwäche (Thomas Henze) Was bedeutet Spastik? Wie wirkt sich Spastik aus? Klinische Befunde und funktionelle Bedeutung Wie kann man Spastik messen? Therapieziele Behandlung Allgemeines Was sind die ersten Schritte? Physiotherapie Orale medikamentöse Therapien... 39

3 X Weitere Behandlungsmöglichkeiten der Spastik Alternative/komplementäre Therapien Alles Wichtige auf einen Blick Ataktische Bewegungsstörungen und Tremor (Holger Albrecht) Was ist mit den Begriffen ataktische Bewegungsstörungen und Tremor gemeint? Wie äußern sich ataktische Bewegungsstörungen und Tremor? Lassen sich die Symptome kontrollieren? Wie häufig sind diese Symptome? Therapieziele Behandlung Physio- und Ergotherapie Einsatz von Hilfsmitteln Medikamentöse Behandlung Operative Behandlungsmöglichkeiten Alles Wichtige auf einen Blick Kognitive Störungen (Herbert König, Peter Flachenecker) Was sind kognitive Störungen? Fallbeispiel Aufmerksamkeitsstörungen Gedächtnisbeeinträchtigungen Störungen der visuell-räumlichen Wahrnehmung Defizite der exekutiven Funktionen Wie diagnostiziert und misst man kognitive Störungen? Therapieziele Behandlung Nicht medikamentöse (neuropsychologische) Therapie Medikamentöse Therapiemaßnahmen Alles Wichtige auf einen Blick Depression (Heike Meißner, Peter Flachenecker) Was ist eine Depression? Fallbeispiel Wie häufig tritt eine Depression auf und welche Bedeutung hat dies? Wie wird die Depression diagnostiziert und gemessen?... 79

4 Inhalt XI Therapieziele Behandlung Nicht medikamentöse Behandlungen Beratung und stützende Gespräche Formale Psychotherapie Medikamentöse Therapie Nebenwirkungen von Antidepressiva Wirkungsbeginn Was sollten Angehörige wissen? Alles Wichtige auf einen Blick Neuropsychiatrische Störungen (Michael Haupts) Was versteht man unter neuropsychiatrischen Störungen? Fallbeispiel Auswirkungen Häufigkeit Unerwünschte Medikamenten-Nebenwirkungen Therapieziele Behandlung Depressionen Bipolare (manisch-depressive) Erkrankungen Suizidalität Selbsttötungsgedanken Weitere Grundsätze zur Behandlung Alles Wichtige auf einen Blick Fatigue (Peter Flachenecker) Was bedeutet Fatigue? Fallbeispiel Wie häufig ist Fatigue? Wie wird die Fatigue diagnostiziert und gemessen? Welches sind die Ursachen der Fatigue? Therapieziele Behandlung Nicht medikamentöse Maßnahmen Kühlung Energie-Management und Psychotherapie Körperliche Betätigung Medikamentöse Therapie Alles Wichtige auf einen Blick

5 XII Schlafstörungen und Restless-Legs-Syndrom (Sylvia Kotterba) Was ist mit Schlafstörungen gemeint? Wie werden Schlafstörungen diagnostiziert? Apparative Diagnostik Häufigkeit von Schlafstörungen bei MS Restless-Legs-Syndrom (RLS) Tagesschläfrigkeit bei MS Fallbeispiel Behandlung Schlafbezogene Atmungsstörungen Restless-Legs-Syndrom Schlafstörungen Hypersomnie Alles Wichtige auf einen Blick Schmerzen und Sensibilitätsstörungen (Walter Pöllmann, Wolfgang Feneberg) Was ist Schmerz und welche Bedeutung kommt ihm zu? Klinische Befunde und funktionelle Bedeutung Verschiedene Ursachen der Schmerzen bei MS Wie entstehen Schmerzen? Arten von chronischen Schmerzen bei MS Wie können Schmerzen gemessen und dokumentiert werden? Schmerzintensität Häufigkeit und Dauer des Schmerzes Therapieziele Behandlung Allgemeine Therapie Behandlungsmaßnahmen Physikalische Therapie Physiotherapie und Ergotherapie Hilfsmittelversorgung Psychologische Schmerztherapie, Schmerzbewältigungs strategien Therapien bei verschiedenen Schmerzarten Chronische Schmerzen als direkte MS-Folge Fehlhaltungsbedingte Überlastungen Rückenschmerzen

6 Inhalt XIII Schmerzhafte Sensibilitätsstörungen bei Druckschädigungen Periphere Neuropathien durch Zweiterkrankungen Eingeweide(viszerale)-Schmerzen Kopfschmerzen Schmerzen durch therapeutische Maßnahmen Alternative/komplementäre Therapien goldene Regeln für den MS-Patienten mit Schmerzen Alles Wichtige auf einen Blick Definitionen von Schmerzbegriffen Paroxysmale Symptome (Andreas Steinbrecher, Thomas Henze) Was sind paroxysmale Symptome? Welche paroxysmalen Symptome gibt es? Neuralgien Sensible Symptome Weitere Symptome Wie kann man paroxysmale Symptome diagnostizieren? Therapieziele Behandlung Paroxysmale Symptome in einem Schub Welche Medikamente können zur Behandlung paroxysmaler Symptome eingesetzt werden? Operative Behandlungen Radiochirurgie Alles Wichtige auf einen Blick Blasenfunktionsstörungen (Wolfgang Feneberg) Wie äußern sich Blasenstörungen? Wie funktioniert die Blasenentleerung? Welche Blasenentleerungsstörungen gibt es? Welche Untersuchungen sollten bei Blasenentleerungsstörungen erfolgen? Empfehlenswerte Laboruntersuchungen Klinische Untersuchung Weitere technische Untersuchungen Fallbeispiel Fallbeispiel Therapieziele

7 XIV Behandlungsmöglichkeiten Nicht medikamentöse Therapien Physiotherapie und Verhaltensmaßnahmen Beckenbodengymnastik Hilfsmittel Elektrostimulation Medikamentöse Therapien in Tablettenform Medikamente zur Dämpfung des überaktiven Blasenmuskels Medikamente zur Erleichterung des Harnabflusses Medikation zur Beeinflussung der Nierenfunktion Medikation zur Infekttherapie und Prophylaxe Invasive und operative Therapien Medikamente, die direkt in der Blase wirken (intravesikale Therapie) Direkte Muskelschwächung durch Botulinumtoxin Katheterdauerableitungen Sakrale Neuromodulation ( Blasenschrittmacher ) Operative Verfahren Zusammenstellung der invasiven und operativen Behandlungsmaßnahmen Alternative/komplementäre Therapien Alles Wichtige auf einen Blick Störungen der Darmtätigkeit (Wolfgang Feneberg) Was ist mit Störungen der Darmtätigkeit gemeint? Definitionen Wie entstehen Störungen der Darmentleerung bei MS? Ursachen der Obstipation (Verstopfung) Ursachen der Inkontinenz Was also löst Störungen der Darmtätigkeit aus? Welche Untersuchungen sind bei Störungen der Darmentleerung erforderlich? Basisdiagnostik Erweiterte Diagnostik Therapieziele Behandlungsmöglichkeiten Nicht medikamentöse Therapien Wenn Obstipation im Vordergrund steht Wenn Stuhlinkontinenz im Vordergrund steht

8 Inhalt XV Medikamentöse Therapien Wenn Obstipation im Vordergrund steht Wenn Stuhlinkontinenz im Vordergrund steht Invasive/operative Therapien Alternative/komplementäre Therapien Alles Wichtige auf einen Blick Sexualität und Schwangerschaft (Dietmar Seidel) Störungen der Sexualität Wie äußern sich die Störungen und wie entstehen sie? Therapieziele Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wie wirken Medikamente? Gibt es noch andere Behandlungsmöglichkeiten? Alles Wichtige auf einen Blick MS und Schwangerschaft Keine unberechtigten Ängste! Was ist zu beachten? Ändert sich etwas an der bisherigen MS-Behandlung? Schwangerschaft, Entbindung und Stillperiode Alles Wichtige auf einen Blick Seh- und Augenbewegungsstörungen (Michaela Starck) Wie äußern sich Sehstörungen? Wie äußern sich Augenbewegungsstörungen? Blickrichtungsnystagmus: richtungsbestimmtes Augenzittern Spontannystagmus: in Ruhe spontan auftretendes Augenzittern Upbeat-/Downbeatnystagmus Pendelnystagmus Augenmuskelparesen = Lähmungen von Augenmuskeln Internukleäre Ophthalmoplegie und Eineinhalb-Syndrom Welche Untersuchungs- und Messmethoden werden eingesetzt? Therapieziele Behandlungsmöglichkeiten Verhaltensänderungen Medikamentöse Therapie der Sehnerventzündung Medikamentöse Therapie von Upbeat- und Downbeatnystagmus Medikamentöse Therapie des erworbenen Pendelnystagmus Alles Wichtige auf einen Blick

9 XVI Sprechstörungen (Wolfgang Kristoferitsch) Welche klinischen Symptome treten auf? Wie wirken sich Sprechstörungen aus? Fallbeispiel Wie häufig sind Sprechstörungen und wie diagnostiziert man sie? Therapieziele Behandlungsmöglichkeiten Alles Wichtige auf einen Blick Schluckstörungen (Wolfgang Kristoferitsch) Wie funktioniert das Schlucken und welche Symptome treten bei Schluckstörungen auf? Wie wirken sich Schluckstörungen aus? Fallbeispiel Wie häufig sind Schluckstörungen und wie werden sie diagnostiziert? Therapieziele Behandlungsmöglichkeiten Alles Wichtige auf einen Blick Epileptische Anfälle (Thomas Henze) Was sind epileptische Anfälle? Wie wird die Diagnose gestellt? Wie entstehen epileptische Anfälle bei MS? Therapieziel Behandlung Was ist bei einem akuten epileptischen Anfall zu tun? Welche längerfristigen Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Alles Wichtige auf einen Blick Rehabilitation bei Multipler Sklerose (Thomas Henze) Was ist überhaupt mit Rehabilitation gemeint? Welches sind die Ziele der Rehabilitation? Wann ist eine Rehabilitation erforderlich? Wie ist die Rehabilitation organisiert? Ambulante Rehabilitation Stationäre Rehabilitation Was sind die Inhalte der Rehabilitation? Physiotherapie

10 Inhalt XVII Ergotherapie Trainings- und Bewegungstherapie Sprech- und Sprachtherapie Schlucktherapie Neuro-kognitive Therapie Psychologische Therapie Physikalische Therapie Sozialdienst Krankheitsinformationen Wie ist der Verlauf einer Rehabilitation? Was sind die wissenschaftlichen Grundlagen der Rehabilitation bei MS? Wann und wie soll eine Rehabilitation beantragt werden? Anschlussheilbehandlung Heilverfahren Alles Wichtige auf einen Blick Körperliche Aktivität und Sport (Alexander Tallner, Michael Haupts, Jens Kirstein) Begriffsklärung Messung körperlicher Aktivität Wirkungen körperlicher Aktivität Körperliche Aktivität bei Personen mit Multipler Sklerose Die veraltete Lehrmeinung zu Anstrengung und Multipler Sklerose Entwarnung körperliche Aktivität ist nicht schädlich Regelmäßig selbst körperlich aktiv sein Trainingsintensität Training von Ausdauer, Kraft, Gleichgewicht und Beweglichkeit Spezielle Rücksichtnahme auf Symptome und Funktionszustand Strategien und Tipps Kann man sich professionelle Unterstützung sichern? Alles Wichtige auf einen Blick Selbstmanagement und Patienten autonomie in der MS-Therapie (Christoph Heesen, Sascha Köpke) Was ist Patientenautonomie? Gemeinsam entscheiden Das Konzept des Shared Decision Making (SDM)

11 XVIII SDM und evidenzbasierte Medizin (EBM) SDM und Multiple Sklerose MS-Betroffene wollen autonom entscheiden Mitentscheidung bei diagnostischen Maßnahmen Mitentscheidung bei der Therapie von MS-Schüben Mitentscheidung bei Immuntherapien Mitentscheidung bei der Therapie von Symptomen oder Beschwerden Wollen Ärzte SDM? Wie gut sind MS-Patienten informiert? Lässt sich SDM lernen? Nebenwirkungen von SDM? Macht SDM gesünder? Schlussfolgerungen Alles Wichtige auf einen Blick Palliativmedizinische Betreuung nicht nur am Lebensende (Raymond Voltz, Birgit Basedow-Rajwich, Walter Pöllmann) Gespräche zwischen Betroffenen und Arzt: Was muss beachtet werden? Was ist bei der Behandlung wichtig? Wie sollte vorgegangen werden? Alles Wichtige auf einen Blick Anhang Wichtige Adressen Stichwortverzeichnis

12 6 Thomas Henze Einführung Thomas Henze Zuallererst Dieses Buch soll Ihnen Mut machen! Sie werden sehen, dass viele Symptome einer Multiplen Sklerose, unter denen vielleicht auch Sie leiden, wirksam behandelt werden können. Und die Zahl der Hilfsmöglichkeiten nimmt stetig zu. Auch wenn die MS weiterhin nicht heilbar ist, können doch ihre Auswirkungen auf die Menschen mit MS, ihre Familie, ihre Freunde oder ihren Beruf oft ganz erheblich verringert werden, sodass sich auch ihre Lebensqualität wieder spürbar verbessert. Eine wirksame Therapie erfordert allerdings Ihre Mitarbeit und Ihre Motivation. Daher sollten Sie möglichst viel über diese Erkrankung wissen und sich regelmäßig informieren. Zu dieser Information will dieses Buch beitragen. Das Wissen über die MS wächst beständig und mit großer Geschwindigkeit. Fragen Sie aber immer wieder auch Ihren Arzt, erkundigen Sie sich bei Selbsthilfegruppen und suchen Sie im Internet. In diesem ersten Teil unseres Buches werden wir Ihnen zunächst einige allgemeine Informationen über die MS geben, die zum besseren Verständnis der folgenden Kapitel notwendig sind. Was bedeutet Multiple Sklerose? Wie Sie wissen, ist die MS eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, also des Gehirns und des Rückenmarks. Dort entwickeln sich entzündliche Herde, die wiederum unterschiedliche Symptome zur Folge haben. Da es sich zumeist um mehrere (multiple) Herde handelt, die nach einiger Zeit eine harte (sklerotische) Konsistenz aufweisen, wird die Erkrankung Multiple Sklerose genannt. Nahezu jeder Bereich des Gehirns und des Rückenmarks steuert bekanntlich bestimmte Körperfunktionen, z. B. die Bewegungsfähigkeit,

13 Einführung 7 das Sehen, Hören, Fühlen (auch von Schmerzen), das Riechen; das Sprechen, das Schluckvermögen, die geregelte Entleerung der Blase und des Darms, die sexuellen Funktionen; ebenso aber auch die sogenannten kognitiven Leistungen wie Aufmerksamkeit, Gedächtnis, Konzentration, Planen, abstrahierendes Denken, Reaktionen auf Reize usw. Da Gehirn und Rückenmark so viele verschiedene Funktionen erfüllen, ist diese Aufzählung natürlich unvollständig. Je nachdem, wo sich die Entzündungen (Herde) entwickeln, treten entsprechende Symptome auf. So führt ein entzündlicher Herd im Verlauf des Sehnervs bzw. die Entzündung eines Sehnervs (Optikusneuritis) in der Regel zu einer verringerten Sehkraft und oft auch zu Schmerzen bei Bewegungen des betroffenen Auges. Abbildung 1. Zentrales (blau) und peripheres (grün) Nervensystem. Ein weiteres Beispiel: Entsteht ein akuter entzündlicher Herd im Bereich des unteren Rückenmarks, ist die Folge zumeist eine Schwäche und eine Gefühlsstörung (z. B. Taubheit) eines oder beider Beine sowie eine Störung der Blasenentleerung. Diese Symptome müssen natürlich behandelt werden, dies ist der Bereich der symptomatischen Therapie. Ebenso muss auch die akute Entzündung im Rückenmark behandelt werden, dies erfolgt über die Schubtherapie. Um weiteren Schüben vorzubeugen, wird dann zumeist zusätzlich das Immunsystem über eine Immuntherapie beeinflusst. Eine umfassende Behandlung der MS erfordert also die Therapie sowohl der immunologischen Veränderungen als auch der aufgetretenen Symptome. In diesem Buch wird die Therapie der Symptome ganz im Vordergrund stehen. Zuvor wollen wir Ihnen aber einen kurzen Über-

14 8 Thomas Henze blick über einige wichtige Aspekte der MS geben, die für das Verständnis der folgenden Kapitel wichtig sind: Wie entsteht die MS und wie entstehen ihre Symptome? Was ist ein Schub? Wann beginnt die MS und wie verläuft sie? Welches sind die Symptome der MS? Wie wird die MS diagnostiziert? Wie wird die MS behandelt? Wie entsteht die Multiple Sklerose und wie entstehen ihre Symptome? Eine kurze Antwort auf diese Frage ist: Die Entstehung der MS ist bislang noch nicht ausreichend geklärt. Es ist jedoch unbestritten, dass das Immunsystem hier eine wesentliche Rolle spielt. Dieses komplizierte Organ hat bekanntlich die Aufgabe, den menschlichen Organismus vor Krankheitserregern zu schützen. Wenn also Bakterien oder Viren in den Körper eingedrungen sind, wird unser Immunsystem dafür sorgen, dass sie unschädlich gemacht, also abgetötet werden. Das Immunsystem erkennt diese Krankheitserreger nämlich als fremd, als nicht zum eigenen Körper gehörend. Zum Immunsystem gehören neben den Lymphknoten, der Milz, Teilen des Knochenmarks und anderen Organen vor allem die vielfältigen Arten weißer Blutkörperchen und andere Blutzellen sowie sogenannte Botenstoffe, die die Verbindung zwischen diesen immunologisch aktiven Zellen und anderen Organen herstellen bzw. aufrechterhalten. Unser Immunsystem funktioniert normalerweise sehr zuverlässig, sodass es Infektionskrankheiten fast immer wirksam und rasch überwindet. Es kommt allerdings auch vor, dass es nicht nur Bakterien oder Viren, also von außen eindringende Erreger, als fremd erkennt, sondern auch Zellen, Gewebe oder Organe, die natürlicher Bestandteil unseres eigenen Körpers sind. Dann beginnt das Immunsystem, gegen körpereigene Organe zu kämpfen. Hiervon können prinzipiell alle Organe, z. B. Muskeln, Leber, Niere, Haut und eben auch das Nervensystem mit seinen zahlreichen Bestandteilen betroffen sein. Erkrankungen, denen solche fehlgesteuerten Immunvorgänge zugrunde liegen, werden als Autoimmunkrankheiten bezeichnet (von autó (altgriechisch): selbst), da das Immunsystem gegen das Selbst, also gegen den eigenen Körper kämpft.

15 Einführung 9 a Entstehung eines MS-Herdes Entmarkung b Veränderungen im MS-Herd A B O T M Zerstörung der Markscheide c Veränderungen im MS-Herd A A A A Narbenbildung Neubildung von Markscheiden Zerstörung der Nervenfasern Mit freundlicher Genehmigung von Herrn Prof. Dr. W. Brück, Göttingen Abbildung 2. Demyelinisierung schematisch. Die Entmarkung (a) führt zu einer Einschränkung der Nervenleitung und zum Einwandern von Immunzellen (b). Im weiteren Verlauf bilden sich Narben (c, oben), Teile der Markscheiden können neu gebildet werden (c, Mitte), es können aber auch Nervenfasern absterben (c, unten). A = Astrozyt, O = Oligodendrozyt, M = Makrophage, T = T-Lymphozyt, B = B-Lymphozyt

16 10 Thomas Henze Bei der MS nun richten sich einige Immunzellen gegen die Hüllsubstanz unserer Nerven, die Markscheiden (oder Myelin), die wiederum für die ungestörte und rasche Weiterleitung elektrischer Impulse im Nervensystem unabdingbar sind. Dies beschreibt der Fachbegriff Demyelinisierung (siehe Abbildung 2). Fehlen diese Markscheiden an einzelnen Stellen im Gehirn oder im Rückenmark, können hier keine geordneten elektrischen Impulse weitergeleitet werden. In dem eingangs schon erwähnten Beispiel der Sehnerventzündung attackiert unser Immunsystem die Markscheiden des Sehnervs. Folge ist eine verschlechterte Leitung elektrischer Impulse, sodass die Sehfähigkeit abnimmt. Entzündungsherd Demyelinisierung Entstehung von Symptomen Abbildung 3. Entzündungsherd Demyelinisierung Symptomentstehung. Aus dieser Attacke gegen die Markscheiden entwickelt sich gleichzeitig eine Entzündung, die zumindest bei der Sehnerventzündung oft sogar in der Kernspintomografie sichtbar gemacht werden kann in Gestalt eines entzündlich verdickten Nerven. Es entsteht damit eine Schädigung von Nervengewebe, die je nachdem, wo sie sich im Gehirn oder im Rückenmark befindet zu den verschiedenen Symptomen einer MS führen kann. Warum das Immunsystem aber plötzlich verrückt spielt und sich gegen Teile des eigenen Körpers richtet, ist bislang nicht vollständig geklärt. Wahrscheinlich tragen hierzu viele verschiedene Faktoren bei, auf die an dieser Stelle aber nicht eingegangen werden soll. Für das Auftreten der Symptome und den Verlauf einer MS spielt neben der Entmarkung aber noch ein weiterer Vorgang eine wichtige Rolle, die axonale Degeneration. Mit diesem Begriff ist gemeint, dass im Verlauf einer MS nicht nur die Markscheiden der Nerven geschädigt werden, sondern auch die Nervenfasern (die Axone) selbst degenerieren, d. h. dünner und kürzer werden und dann sogar absterben können