Parkinsontherapie Gut beweglich so lange wie möglich

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1 Nachbereitung Lesertelefon vom Welt-Parkinson-Tag 2016 Leben mit Parkinson So bleiben Sie in Bewegung Nachbericht zum Lesertelefon (Q&A) Seite 1 Infokasten Parkinson: Kurz erklärt Seite 4 Die Experten am Lesertelefon im Überblick Seite 4 Nachbericht zum Lesertelefon (Q&A) Parkinsontherapie Gut beweglich so lange wie möglich Bewegungen und Beweglichkeit möglichst gut kontrollieren zu können darin liegt für Menschen mit Parkinson der Schlüssel zu mehr Lebensqualität. Medikamente spielen dabei eine wesentliche Rolle. Doch ihre Wirkung lässt mit Fortschreiten der Erkrankung nach und es kommt zu erneuten Einschränkungen in der Beweglichkeit, oft in Verbindung mit Schmerzen. Was gegen das so genannte Wearing off hilft, erfuhren Betroffene bei den Experten am Lesertelefon. Die wichtigsten Fragen und Antworten zum Nachlesen: Wie viele Jahre dauert es, bis Wirkungsschwankungen auftreten? Prof. Rüdiger Hilker-Roggendorf: Das hängt auch davon ab, in welchem Alter die Krankheit erstmals auftritt. In jüngerem Alter erkrankte Patienten also etwa vor dem 50. Lebensjahr entwickeln häufig früher Wirkschwankungen, oft schon nach etwa drei bis fünf Jahren. Bei älteren Patienten oberhalb des 70. Lebensjahres ist das Phänomen seltener nicht selten treten motorische Fluktuationen auch gar nicht auf. Ist die Krankheit selbst Ursache der Wirkungsschwankungen oder sind es die Medikamente? Prof. Rüdiger Hilker-Roggendorf: Sowohl als auch. Durch die fortschreitende Krankheit verliert das Gehirn zunehmend die Fähigkeit, Dopamin in Nervenzellen zu speichern und kontinuierlich abzugeben. Dadurch ist die Wirkung der Medikamente zwar prinzipiell erhalten, allerdings im Laufe der Zeit zunehmenden Schwankungen unterworfen. Auf diese Weise kommt es zu wechselnden Phasen von Über- und Unterbeweglichkeit. Wovon hängt es ab, wie lange die Medikamente ohne Schwankungen wirken? Prof. Wolfgang Greulich: Vom Lebensalter, vom Zeitpunkt, ab dem L-Dopa gegeben wird und von einer ganzen Reihe weiterer individueller Faktoren. Unter anderem spielt auch die exakte Medikamenteneinnahme eine Rolle, damit der Dopaminspiegel möglichst konstant bleibt. Hilft es, zu Beginn der Erkrankung einen Dopaminagonisten zu nehmen und erst später L-Dopa?

2 Prof. Wolfgang Greulich: Um Fluktuationen zu vermeiden, macht bei jüngeren Patienten zu Beginn der Therapie der Einsatz eines Dopaminagonisten besonders Sinn eventuell in Kombination mit einem MAO-B-Hemmer. Ausnahme: Die Wirkung reicht nicht aus oder es treten besondere Nebenwirkungen der Dopaminersatzstoffe auf. Dann ist auch in jungen Jahren ein Therapiebeginn mit L-Dopa in möglichst niedriger Dosierung indiziert. Bei der Therapiewahl spielt nicht zuletzt aber auch die berufliche und familiäre Situation des Patienten eine Rolle. Ich werde unbeweglich, bevor die nächste Medikamenteneinnahme ansteht. Soll ich die Einnahme dann vorziehen? Prof. Dirk Woitalla: Es gibt mehrere Möglichkeiten, dem Nachlassen der Wirkung zu begegnen: Entweder man setzt Medikamente ein, die die Wirkung anderer Medikamente verlängern, zum Beispiel COMT-Hemmer, oder man setzt Medikamente ein, die ihren Wirkstoff nur sehr langsam freigeben, zum Beispiel ein Pflaster. Das Vorziehen der Medikamenteneinnahme sollte nur in Ausnahmefällen geschehen, da Sie damit das Problem nur verlagern. Die für Sie richtige individuelle Strategie sollten Sie mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen. Bei mir dauert es manchmal lange, bevor L-Dopa überhaupt zu wirken beginnt. Ist das auch ein Anzeichen für Wearing-off? Prof. Dirk Woitalla: Als Wearing-off bezeichnet man das vorzeitige Nachlassen der Wirkung. Der verzögerte Wirkungseintritt kann viele Ursachen haben. Am häufigsten verbleiben die Medikamente im Magen und werden nicht in den Darm transportiert, wo sie eigentlich ins Blut aufgenommen werden sollen. Grund kann eine Magenentleerungs- Störung sein, wie sie bei Parkinson häufig beobachtet wird. Eine Wirkverzögerung kann aber auch durch schwer verdauliche und eiweißreiche Nahrung hervorgerufen werden. Kurz nach der Medikamenteneinnahme kommt es bei mir zu ungewollten Bewegungen, vor allem in der Gesichtsmuskulatur. Ist die Dosierung zu hoch? Dr. Pantea Pape: Wahrscheinlich. Wir sprechen dann von so genannten Peak-of-dose- Dyskinesien, einer Spätkomplikation bei Parkinson. Dabei kommt es zu einer Überstimulation mit unkontrollierbarer Überbeweglichkeit. Idealerweise müsste die dopaminerge Therapie reduziert werden dann kann es allerdings zu einer geringen Beweglichkeit kommen, die für viele Patienten noch unangenehmer ist als die Überbeweglichkeit. Wie Ihre individuelle medikamentöse Behandlung dann aussehen soll, entscheidet Ihr behandelnder Neurologe. Seit einiger Zeit wache ich nachts auf, kann mich kaum bewegen und habe Schmerzen. Bringt eine Umstellung der Medikamente Besserung? Dr. Pantea Pape: Diese Schmerzen sind ein Hinweis auf einen vorzeitigen Rückgang der Wirksamkeit Ihrer Medikamente, weil der Wirkstoffspiegel sinkt. Deshalb treten Wearingoff -Symptome häufig nachts oder am frühen Morgen auf. Sinnvoll erscheint hier die Einnahme eines langwirksamen Parkinson-Medikaments, zum Beispiel L-Dopa in retardierter Form. Damit bleibt der Wirkstoffspiegel stabil und Sie können sich auch im Schlaf besser drehen und bewegen. Ich habe Angst, dass die Unbeweglichkeit kommt, wenn ich gerade unterwegs bin, zum Beispiel beim Einkaufen. Was kann ich in solchen Situationen tun?

3 Priv.-Doz. Dr. Burkhard Pleger: Unmittelbar in der Situation hilft es, sich einen ruhigen Ort zu suchen, um die oft bald vorübergehenden Symptome zuerst einmal auszusitzen. Unabhängig davon sollten Sie mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen, ob die medikamentöse Therapie umgestellt werden muss, um mögliche Wirkungsschwankungen der Medikamente aufzufangen und solche Situationen ganz zu vermeiden. Ich bin 72, habe seit fünf Jahren Parkinson und von Anfang an L-Dopa bekommen. Jetzt fangen die Wirkungsschwankungen an. Wie kann die Therapie umgestellt werden? Priv.-Doz. Dr. Burkhard Pleger: Zur Behandlung von Parkinson stehen eine Reihe wirksamer Medikamente zur Verfügung, die unterschiedliche Mechanismen nutzen. Grundsätzlich sollte L-Dopa so spät und so sparsam wie möglich eingesetzt werden. Treten trotzdem Schwankungen auf, kann zum einen der Abbau von L-Dopa im Körper durch Medikamente verzögert werden. Zum anderen können auch Dopaminagonisten in Kombination mit einer möglichst geringen L-Dopa-Dosis zum Einsatz kommen. Ziel ist immer, den Dopaminspiegel möglichst konstant zu halten. Bei mir kommt es immer öfter zu Wearing off -Symptomen. Bisher bin ich einigermaßen damit zurechtgekommen, aber mittlerweile macht es mir psychisch schwer zu schaffen. Priv.-Doz. Dr. Niels Allert: Wenn Fluktuationen mit Medikamenten nicht mehr befriedigend kontrolliert werden können, kommen weitere intensivere Behandlungsoptionen infrage. Dazu gehört die Verwendung eines Apomorphin-Pens, mit dem der Patient sich ein Medikament injiziert, das dann nach wenigen Minuten die Off-Phase durchbrechen kann. Darüber hinaus können Parkinson-Medikamente in Form einer kontinuierlichen Pumpentherapie eingesetzt werden. Die Pumpe wird außen am Körper getragen und das Medikament entweder unter die Haut oder über eine Sonde durch die Bauchwand in den Darm abgegeben. In ausgewählten Fällen kann auch die Tiefe Hirnstimulation eine sehr wirksame Therapieoption sein. Wann ist die Tiefe Hirnstimulation eine Alternative? Priv.-Doz. Dr. Niels Allert: Die Tiefe Hirnstimulation wird seit mehr als 20 Jahren in der Parkinson-Therapie eingesetzt. Besonders wirksam ist sie bei Patienten mit ausgeprägtem Tremor, schwer kontrollierbaren Wirkungsschwankungen und Dyskinesien. Insgesamt kommen 10 bis 15 Prozent aller Parkinson-Patienten für eine Tiefe Hirnstimulation in Frage. Ob ein Patient operiert werden kann, muss in einem spezialisierten Zentrum untersucht und festgestellt werden. Wie alle Therapien kann auch die Tiefe Hirnstimulation die Krankheit nicht heilen oder stoppen. Was raten Sie Parkinson-Patienten, die sich wegen ihrer Bewegungsstörungen aus der Öffentlichkeit zurückziehen? Friedrich-Wilhelm Mehrhoff: Das Bedürfnis, die motorischen Störungen zu verbergen, ist als Reaktion auf die Veränderungen verständlich. Doch die Folgen einer selbst verordneten Isolation sind gravierend und reichen bis hin zur schweren Depression. Auch wenn es leicht gesagt ist: Der Mut, weiterhin so viel wie möglich am öffentlichen Leben teilzuhaben, lohnt sich. Eine Hilfe ist es, das gesamte Spektrum der aktivierenden Therapien in Anspruch zu nehmen um wieder Sicherheit zu gewinnen. Wo finden Patienten und Angehörige Unterstützung im Umgang mit ihrer Erkrankung?

4 Friedrich-Wilhelm Mehrhoff: Die Deutsche Parkinson Vereinigung hilft mit Information und Kontaktangeboten. Wer über die Krankheit mit all ihren Facetten Bescheid weiß und die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffen hat, kann deutlich an Lebensqualität gewinnen. Deshalb informieren wir unter zu Forschungsthemen ebenso wie zur Therapie oder sozialrechtlichen Fragen. Und sind deutschlandweit mit rund Mitgliedern und gut 450 Regionalgruppen und Kontaktstellen präsent. Infokasten Parkinson: Fachbegriffe kurz erklärt Wearing off Lässt die Wirkung der Parkinson-Medikamente nach, bevor die nächste Einnahme vorgesehen ist, sprechen Mediziner von Wearing off. Es tritt meist erst nach Jahren guter Symptomkontrolle auf. On/Off-Phasen Mit On wird die Phase guter Beweglichkeit und Symptomkontrolle bezeichnet. In einer Off -Phase kehren die Parkinson-Symptome zurück, die Beweglichkeit ist stark eingeschränkt. Dyskinesie Unter dem Begriff werden Muskelbewegungen zusammengefasst, die von den Patienten nicht kontrolliert werden können. Sie treten häufig abhängig vom Wirkstoffspiegel der Medikamente auf. Freezing Menschen mit Parkinson bezeichnen damit das Phänomen, in einer Bewegung einzufrieren. Es ist ihnen dann kaum möglich, die begonnene Bewegung zu Ende auszuführen, zum Beispiel beim Überschreiten einer Schwelle. Freezing ist nicht identisch mit einer Off - Phase, tritt dann jedoch häufiger auf. Die Experten am Lesertelefon waren: Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich; Facharzt für Neurologie, Psychiatrie und Geriatrie, Ärztlicher Direktor der Fachklinik für neurologische und neurochirurgische Rehabilitation, Helios Klinik, Hagen-Ambrock Prof. Dr. med. Rüdiger Hilker-Roggendorf; Facharzt für Neurologie und Neurologische Intensivmedizin, Leitender Arzt der Klinik für Neurologie, Paracelsus Klinik Marl Priv.-Doz. Dr. Burkhard Pleger; Facharzt für Neurologie, Oberarzt der Neurologischen Klinik im Berufsgenossenschaftlichen Universitätsklinikum Bergmannsheil, Bochum Prof. Dr. med. Dirk Woitalla; Facharzt für Neurologie, Chefarzt der Klinik für Neurologie, St. Josef-Krankenhaus Kupferdreh, Essen

5 Priv.-Doz. Dr. med. Niels Allert; Facharzt für Neurologie, Oberarzt am neurologischen Rehabilitationszentrum Godeshöhe, Bonn Dr. med. Pantea Pape; Fachärztin für Neurologie, Rehabilitationsmedizin und Verkehrswesen, Leitende Ärztin des NTC Neurologisches Therapiecentrum Köln RA Friedrich-Wilhelm Mehrhoff; Geschäftsführer der Deutschen Parkinson Vereinigung e.v. (dpv), Neuss