Entwicklung ICF Core Sets für Multiple Sklerose

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1 Entwicklung für Multiple Sklerose Andrea Weise Ergotherapeutin, MSc. Klinik Valens, Rehabilitationszentrum, Switzerland International Classification of Functioning, Disability and Health ICF Zusammen mit u.a. M. Coenen, J. Kesselring, S. Kus, A. Leib, G. Stucki & A. Cieza verabschiedet World Health Assembly Mai 2001 Bio-medizinisches Modell ICF ist das Rahmenwerk WHO um Gesundheit und Behinung sowohl auf individuellem als auch auf Bevölkerungsniveau zu messen Gesundheitszustand (Krankheit, Trauma) Evaluation Konsequenzen Krankheit Während die International Classification of Diseases ICD Krankheiten klassifiziert, klassifiziert die ICF Gesundheit Dr. Gro Harlem Brundtland frühere Director General, WHO Integratives Modell Funktionsfähigkeit und Behinung Gesundheitszustand (Krankheit, Trauma) The biopsychosocial model of functioning and disability Health Condition (disease, trauma) Body Functions Body Structures Activities Participation Funktionsfähigkeit/ Behinung Umgebungs faktoren Persönliche Faktoren Kontextfaktoren Environmental Factors Personal Factors Contextual Factors ICF bietet eine international einheitliche interdisziplinäre Sprache und ein universelles konzeptuelles Rahmenwerk zur Beschreibung von Funktionsfähigkeit, Behinung und Gesundheit

2 Wie viele Kategorien benötigen wir, um komplett und universell die menschliche Erfahrung bezüglich Funktionsfähigkeit und Behinung beschreiben, klassifizieren und kommunizieren zu können? ICF 1454 Kategorien ICF Kategorien 493 Körperfunktionen 310 Körperstrukturen Gesundheitszustand (Krankheit, Trauma) 253 Umgebungs faktoren 384 Aktivitäten & Partizipation Persönliche Faktoren Kontexfaktoren "To be useful, practical ICF based tools need to be tailored to the need of the the users without forgoing the information needed for health statistics and health reporting Tools für die Anwendung ICF in Praxis ICF Checkliste ICF Interventionskategorien Üstün B et.al. Common yet specific tools to measure clinical outcomes: ICF Comprehensive Sets and. J Rehab Med 2004; (44 suppl):7-8. Dr. Bedirhan Üstün WHO Classification Office Director ICF ist das gesamte Wörterbuch für Funktionsfähigkeit. sind Teile des ICF, die relevant für einen spezifischen Gesundheitszustand und/ o einen spezifischen Kontext sind. ICF Core Set b1 b130 b134 b152 b180 b1801 s299 s710 s720 s730 s73001 s73011 d170 d230 d360 d410 d415 d430 e110 e115 e120 e125 e135 e

3 Brief : Standard für Forschung und Statistiken ein Health Professional Comprehensive : Multidisziplinäres Team So wenig wie möglich, so viel wie nötig Auswahl abhängig von Gesundheitszustand/ spezifischem Kontext dienen als internationaler Standard bezüglich was gemessen was berichtet werden soll. Klassifikation ICF Core Set Anzahl ICF-Kategorien b1 b130 b134 b152 b180 b1801 s299 s710 s720 s730 s73001 s73011 d170 d230 d360 d410 d415 d430 e110 e115 e120 e125 e135 e Messinstrumente MS-QLI Joint mobility MS-QoL Mobility (general) Muscle power / Strength Pain Joint mobility StabilityMobility of joints EDSS (general) Emotional Muscle function power / Strength Engergy Pain & Drive functions Gait / Ambulation Stability INSTRUCTIONS: of joints This survey asks for Stiffness Emotional your function views about your health. This Muscle Engergy endurance information & Drive functions will help keep track of how Sexual functions Gait / Ambulation you feel and how well you are able to Sleep Stiffness do your usual activities. Muscle endurance Sexual Answer functions every question by marking Sleep the answer as indicated. If you ar unsure about how to answer a question, please give the best answer you can. Aktuelle Entwicklungen Scleromitis Wien - EUSTAR, EULAR SLE Wien - EULAR, OMERACT Psoriasis Arthritis Wellington - GRAPPA. EULAR, OMERACT Schlaf Helsinki - WASM Multiple Sklerose Valens - MSIF SHT Barcelona - WFNR Bipolare Störungen Barcelona - ISBD Sehen München - ISLRR Migraine/Kopfschmerzen Milano Manuelle Medizin Zürich - SAMM Hören Paris Arbeitsreintegration Schweiz (SUVA) Entwicklung Evidenz Ergebnisse von Vorarbeiten prozess Internationale konferenzen Mehrstufiger Prozess Entwicklung für MS World Health Organization (CAS Team) & Valens Rehabilitation Centre, Switzerland & ICF Research Branch, WHO FIC CC Germany Ludwig-Maximilian University, Germany & Multiple Sclerosis International Feation (MSIF) & International Society of Physical and Rehabilitation Medicine (ISPRM)

4 für MS für MS Validierung Validierung Fragestellung Methodik (1) Identifizierung von Parametern, die in Studien mit MS-Patienten berichtet werden (2) Identifizierung & Quantifizierung von Konzepten, die in den identifizierten Parametern enthalten sind Review in 5 Datenbanken: - MEDLINE - EMBASE - PsychINFO - Cochrane Central - CINAHL Originalarbeiten veröffentlicht 2002 bis 2007 Definitierte Suchstrategie Ein- und Ausschlusskriterien Review Review Resultate Datenanalyse Studien 1. Check Abstracts: 2. Check Volltext: Studien 354 Studien Part 1 Translation to the ICF Häufigkeiten Berechnungen 269 Studien erfüllten Kriterien zur weiteren Analyse Liste Parameter Parameter: 4744

5 Patienten-Nummer Ergebnisse für MS Body functions (b) 66 Body structures Candidate(s) ICF categories 14 Activities & Participation (2 nd level) (d) 70 Environmental factors (e) 31 Total 181 Validierung Studie Fragestellung Methodik Studie Beurteilung Funktionsfähigkeit aus klinischer Sicht Multizentrische : 4 Kliniken in CH & D Interviews, Patientendokumentation, Patientenfragebögen, ICF- Checkliste Sozio-demographische Daten Datensammlung durch 1 Arzt WHO Collaboration Project Klinik Valens Ludwig-Maximilians-Universität München Development of for MS Case Record Form - HP Erhebungsbogen für Gesundheitsfachberufe Ausfülldatum: Bitte hier Etikett aufkleben! Studie Empirical study Teilnehmer Ergebnisse N Gen Age MS form EDSS 205 participants 148 female (72%); 57 male (28%) years; mean 44.7 years RR MS = 112 (55%); male 23 (11%) PP MS = 33 (16%); male 13 ( 6%) SP MS = 60 (29%); male 21 (10%) EDSS 1 7.5; mean 3.7 EDSS = 111 (54%) EDSS = 78 (38%) EDSS 7 10 = 16 ( 8%) Body Functions (b) 40 Body Structures Candidate (s) ICF categories 10 (2 Activities & Participation level) (d) 57 Environmental Factors (e) 32 Total 139

6 for MS Fragestellung Validierung Relevante Parameter Funktionsfähigkeit aus Sicht von Experten verschiedener Gesundheitsberufe Experten Survey Methodik Teilnehmer Weltweite internet-basierte Befragung von 7 - Ärzten Berufsgruppen - Pflegefachkräften - Physiotherapeuten - Ergotherapeuten - (Neuro-)Psychologen - Logopäden - Sozialarbeitern N Gen Age Years of experience 173 health professionals 113 female (65%); 60 male (35%) Mean 44.9 years (27 83) Mean 13.4 years (5.0; 50.0) Experten Survey Experten Survey Teilnehmer n=52 46 Län n=11 n=65 n=15 n=30 Physicians n=49 Psychologists n=25 Speech & Language therapists n=15 Nurses n= statements Social workers n=11 Occupational therapists n=20 Physiotherapists n=28

7 Experten Survey Expert survey Datenanalyse Ergebnisse Liste Statements Part 1 Translation of answers to the ICF Häufigkeitenanalyse Body Functions (b) 51 Body Structures Candidate (s) ICF categories 21 (2 Activities & Participation level) (d) 57 Environmental Factors (e) 47 Total 176 für MS Fragestellung Validierung Identifizierung von ICF-Kategorien, die aus Sicht Betroffenen relevant sind Methodik Datenerhebung Fokusgruppen mit Individuen mit MS Patienten als Experten Der Moator leitet Fokusgruppen unter Verwendung eines standardisierten Leitfadens mit 6 offenen Fragen Die Sitzungen werden digital aufgezeichnet und wörtlich transkribiert

8 Datenauswertung Teilnehmer Wörtliche Transkripte Identifizieren meaningful concepts Linking meaningful concepts zur ICF Sättigung Daten N Gen Age MS form 27 participants / 6 focus groups 19 female; 8 male Median 50 years (28 73) RR MS n=7 PP MS n=6 SP MS n=14 EDSS Median 6.5 (2.5 8) Ergebnisse Body Functions (b) 35 Body Structures Candidate (s) ICF categories -- (2 Activities & Participation level) (d) 31 Environmental Factors (e) 38 Total 104 für MS Validierung nd level ICF categories für MS Validierung Development of for MS Klinik Valens, Rehabilitationszentrum, Schweiz Valens, Mai 2008

9 Entscheidungs- und prozess Arbeitsgruppen B351 B352 B005 Plenarsitzungen Arbeitsgruppen Leiter Assistent Leitung F. Khan A. Hassan E. Månsson L. M. Renom G. A. Stuifbergen S. Sungkarat C. Vaney J. Freeman B. Anseck F. Cáceres M. Govaerts J. Hinrichs C. Stevens A. Vogt D. Miller S. Chitnis P. Flachenecker P. Hoang J. Jansa L. Vahter E. Willoughby Assistent S. Kus L. Holper C. Sabariego Während konferenz Auf Grundlage eines Entscheidungs- und prozesses wurden verabschiedet für MS Resultate Vorläufiger Comprehensive ICF Core Set für MS 138 ICF Kategorien Comprehensive ICF Core Set Brief ICF Core Set Vorläufiger Brief ICF Core Set für MS 37 ICF Kategorien für MS Ziel Validierung Identifizieren von ICF Kategorien, die bestätigt werden ICF Kategorien, die nicht relevant sind ICF Kategorien, die fehlen für die

10 für MS V A L I D I E R U N G Vorläufiger Comprehensive ICF Core Set für MS: 138 Kategorien Quantitative Methoden Delphi- Methode diverse Körperfunktionen Total 40 (29.0%) Multi-zentrische internationale Studie Perspektive Health Professionals Datenvergleiche Manual.. Körperstrukturen Aktivitäten & Partizipation Umgebungsfaktoren Total 7 (5.1%) 53 (38.4%) 38 (27.5%) 138 Vorläufiger Brief ICF Core Set für MS: 37 Kategorien Body functions Body structures Activities & Participation Environmental factors Total Total 14 (38.0%) 3 (8.0%) 12 (32.0%) 8 (22.0%) 37 dienen als internationaler Standard bezüglich was gemessen und was berichtet wird Vorläufiger ICF Core Set für MS (37 Kategorien) kann eingesetzt werden als weltweit anerkannter: Forschungsstandard: Minimumdaten die bei einer bestimmten Diagnosegruppe gesammelt und berichtet werden Klinischer Standard: Minimumdaten die beim Kontakt eines Klienten mit einem Health Professional gesammelt und berichtet werden Comprehensive ICF Core Set für MS (138 Kategorien) kann eingesetzt werden als weltweit anerkannte: Checkliste zur Beobachtung & Befragung Guideline zur Auswahl relevanter Messinstrumente/ Beobachtungsinstrumente Guideline zum Entwickeln fehlen Messinstrumente Guideline zur Berichterstattung und Dokumentation in einer multidisziplinären Umgebung Checklist zum Aufgabenverteilen in einer multi-disziplinären Umgebung Guideline für eine Struktur zum Bewahren klinischer Daten, die weltweit für Forschungszwecke kompatibel wäre

11 DANKE! Andrea Weise