nach einer hämatopoietischen Stammzelltransplantation

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1 Auswertung des Fragebogens zur Jahreskontrolle: Symptome und Probleme von Patienten nach einer hämatopoietischen Stammzelltransplantation Monika Kirsch, Dipl. Pflegefachfrau, MSc Patienteninfoveranstaltung,

2 Warum eine Auswertung der Fragebögen zur Jahreskontrolle? Was hat die Auswertung gezeigt? Was müssen wir zwischen den Zeilen lesen? Was kann verbessert werden? 2

3 Hintergrund Zunehmende Anzahl HSZT (Gratwohl et al., 2008) Wachsende Gruppe von Patienten nach einer HSZT (Stein, Syryala & Andrykowski, 2008) Körperliche und psychosoziale Probleme (Lee et al., 2001; Syryala et al., 2005; Mosher et al., 2008; Andrykowski et al., 2005) Empfehlung für obligatorisches Follow-up (Rizzo et al., 2006) Bedürfnis nach Unterstützung ist vorhanden (Mongta, Walker & Avery, 2009; Gates et al., 2009; Greenfield, 2009) 3

4 Forschungsfragen Welche Symptome und Probleme erfahren Patienten im Langzeitverlauf nach einer allogenen oder autologen HSZT? Sind Unterschiede in der Häufigkeit einzelner Symptome zwischen autolog und allogen transplantierten Patienten ersichtlich? Was sind Unterschiede in der Häufigkeit von Symptomen und Problemen zwischen Patienten mit verschiedenem Zeitabstand nach HSZT? 4 In dieser Präsentation Schwerpunkt auf allogene HSZT

5 Methoden Beschreibende Querschnittstudie im Universitätsspital Basel Stichprobe Erreichbare Patienten 1Jahr post-transplant nach allogener und autologer HSZT Besuch der Jahreskontrolle (JK) im Jahr 2008 Datensammlung Fragebogen per Post versendet vor JK Patienten bringen Fragebogen mit zur JK (Januar bis Dezember 2008) 5 Datenanalyse Deskriptive Statistik Parametrische (T-Test) & non-parametrische Tests (Mann-Whitney-U-Test, Chi-Square-Test)

6 Resultate: Stichprobencharakteristika Variable Alter bei HSZT; Mittelwert (Ố) Jahre nach HSZT; Median (Range; IQR) Geschlecht; männlich Diagnose Akute Leukämie (AML & ALL) Chronische Leukämie (CLL & CML) Proliferative Bluterkrankungen Lymphom Aplastische Anämie Autoimmune & congenitale Erkrankungen Total (N=226) 40.1 (15.0) 6 (1-26; 2-10) 122 (54%) 90 (39.8%) 50 (22.2%) 49 (21.7%) 24 (10.6%) 10 (4.4%) 3 (1.3%) Allogen (n=188) 38.2 (14.4) 6 (2-11) 102 (54.3%) 83 (44.2%) 43 (22.8%) 30 (15.9%) 21 (11.3%) 10 (5.3%) 1 (0.5%) 6

7 Unterschiede zwischen Antwortenden und Nicht-Antwortenden Nicht abgegeben (n = 100) Abgegeben (n = 226) p Muttersprache Deutsch o. Französisch Andere % 42.9% % 57.1%.03 Jahre nach HSZT median (IQR) 6 (3-13.8) 6 (2.1-10).066 7

8 Subjektive Leistungsfähigkeit (N = 226) auto (n=9) 8 >10 Jahre 6-9 Jahre 3-5 Jahre 1-2 Jahre allo (n=49) auto (n=11) allo (n=43) auto (n=13) allo (n=41) auto (n=5) allo (n=55) Ja Nein Missing 0% 20% 40% 60% 80% 100%

9 Körperliche Gesundheit Top Ten der Symptome Trockene Haut Trockene Augen Müdigkeit 46.8% 45.2% 41.5% Mundtrockenheit Blendgefühl der Augen Verschwommenes Sehen Atembeschwerden Brennende Augen Infektionen mit Antibiotika behandelt 28.2% 26.6% 25% 23.4% 22.3% 21.3% 9 Erkältungen 21.1%

10 Anzahl körperlicher Symptome Allogen Autolog Anzahl Symptome pro Patient Jahre 3-5 Jahre 6-9 Jahre 10 Jahre Patienten in Zeitgruppen nach HSZT

11 Emotionales Wohlergehen Aggression Antriebslosigkeit Traurigkeit 13.2% 10.6% 9% 13.2% 13.8% 21.1% Angst vor Rückfall der Erkrankung Fehlende Belastbarkeit 20.2% 23.7% 23.9% 31.6% 0 10% 20% 30% 40% 11 Allo HSZT; n=188 Auto HSZT; n=38

12 Kognition Gedächtnisstörungen: 42/188 (22.3%) 12

13 Sexualität und Infertilität 13 Lustlosigkeit 18/86 (20.9%) Trockene Scheide 31/86 (36%) Brennen der Scheide 4/86 (4.7%) Veränderter Ausfluss 9/86 (10.5%) Schmerzen beim Geschlechtsverkehr 17/86 (19.8%) Hitzewallungen 20/86 (23.3%) Lustlosigkeit 20/102 (19.6%) Erektionsschwäche 25/102 (24.5%) Fragen zu Kinderwunsch 6/188 (3.2%) Wunsch nach Expertengespräch 5/188 (2.7%)

14 Was bedrückt Sie zur Zeit am meisten? Offene Fragestellung = Schwierige Auswertung Inhaltsanalyse und Konsens in Teamarbeit Arbeitschritte Selektion Gruppierung Generalisierung und Bildung induktiver Kategorien 14

15 Resultate 75 von 226 Patienten antworteten (33.2%) Mehrfachnennungen von Belastungen: Insgesamt 101 benannte Belastungen identifiziert 15

16 Was bedrückt Sie zur Zeit am meisten? Besorgnis bezüglich Gesundheits-/ Krankheitszustand; n = 16 Umgang mit Medikamenten; n = 4 Praktische Probleme; n = 22 Familiäre Probleme; n = 5 Körperliche Probleme; n = 36 Emotionale Probleme; n = von 226 Patienten antworteten (33.2%) Insgesamt 101 verschiedene Belastungen

17 Körperliche Probleme Erschöpfung Schmerzen Verändertes Körperbild Gedächtnis/Konzentration Sexuelle Probleme Probleme bei Essen und Ernährung 17

18 Emotionale Probleme Besorgnis Ängste Nervösität Verlust des Interesse an alltäglichen Aktivitäten 18

19 Besorgnis bezüglich Gesundheits- oder Krankheitszustands Probleme mit der Medikamenteneinnahme Familiäre Probleme 19 Probleme in der Beziehung Praktische Probleme Finanzielles Arbeit und Schule

20 Diskussion Kernpunkte dieser Untersuchung Hohe Anzahlt bestimmter Symptome Keine bedeutenden Unterschiede zwischen autolog und allogen Transplantierten Keine Unterschiede in Verlauf der Zeit Bedarf für Unterstützung ist vorhanden Problembereiche sind weitgefächert 20

21 Limitationen der Studie 21 Limitation Misst der Fragebogen wirklich die relevanten Probleme Vollständigkeit?! Eindimensionales Messen von Symptomen (JA/NEIN) Vergessen Sprachbarriere: In Basel 18% aller Pat. sprechen keine lokale Sprache (Bischoff et al., 2008) What to do?! Notwendigkeit Entwicklung neues Instrument Was fehlt? Was sagen Patienten? Was meinen Ärzte & Pflegende? Symptome in mehreren Dimensionen messen Anderer Zeitrahmen Übersetzung in verschiedene Sprachen

22 Unsere nächsten Schritte Projekt PROVIVO Projekt zur Entwicklung eines Fragebogens für die Nachkontrolle von Patienten nach einer HSZT Basiert auf: Patienteninterviews Expertenbefragung (Ärzte und Pflegende) Ziel: Der Fragebogen soll alle wichtigen Fragen zu Symptomen stellen, bei denen wir Ihnen Unterstützung anbieten können! 22

23 Falls Sie Interesse haben mitzumachen Monika Kirsch wird Interviews zum Erleben von Symptomen & Beschwerden machen. Aufgrund von Interviews werden Inhalt und Formulierungen des Fragebogens bestimmt Ziel: der Fragebogen wird an mehreren deutschsprachigen Zentren benutzt und auch übersetzt werden. Wie freuen uns, wenn Sie teilnehmen möchten! 23

24 Und was meinen Sie?! Was können wir bei der Fragebogenbefragung besser machen?! Wie erleben Sie die Befragung per Fragebogen?! Was sollten wir besser machen? Wie gehen wir auf Ihre Bedürfnisse ein? Was erwarten Sie von uns?! 24

25 Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Monika Kirsch 25

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