Survivorship-Pläne: ein Instrument für die Beratung durch erfahrene Onkologie - Pflegende?

Transkript

1 Survivorship-Pläne: ein Instrument für die Beratung durch erfahrene Onkologie - Pflegende? Agnes Glaus (PhD MSc RN)

2 Inhalte Survivor und Survivorship-Bewegung Survivorship-Komponenten Survivorship-Versorgungs-Modelle Survivorship-Pläne: Für wen? Wozu? Durch wen? Wie? Wann? Ein Instrument für die Beratung durch erfahrene Onkologie-Pflegende?

3 Ich bin ein Survivor!

4 Definitionen Survivorin / Survivor Jede Person nach Diagnose Krebs (ONS) Nach Diagnose und Abschluss Therapie Zu Beginn der Rehabilitation 5 Jahre nach Diagnose? Ab Diagnose, für den Rest des Lebens (National Coalition for Cancer Survivorship)

5 Was Patienten zur Etikette Survivor sagen lieber Survivorin als Betroffene Studie 5 J. nach Diagnose (Kan NF et al. 2011): Survivor heisst, Krebs hinter sich zu haben Weist auf auf hohes Todes-Risiko hin entspricht nicht meinem Erleben Bedeutet geheilt, trotz Rückfallgefahr Ein Label das die Identität nicht spiegelt Professionelle fordern mehr Transparenz (spezifische Populationen, Zielsetzungen)

6 Sind Survivors andere Patienten? Wollen nicht Opfer der Krebskrankheit sein Kämpfer/innen, nehmen das Heft selber in die Hand (kompetente Patienten) Fliessender Uebergang Selbsthilfe / professionelle Hilfe Lieber Thriver statt Survivor (nicht nur überleben sondern daran wachsen)

7 Survivorship: die Person geht vor Die Person lässt sich nicht durch Krebs definieren Krebs ist Teil des Lebens, aber nicht das ganze Leben! Man(n) (Frau) ist mehr als Krebs! Gar ein Grund, sich selber in neuem Lichte zu sehen, neue Möglichkeiten wahrzunehmen, frühere Grenzen zu sprengen, zu tun was man immer tun wollte.

8 Wachsende Survivorship-Bewegung Mehr Kinder, Jugendliche und Erwachsene überleben Krebs, haben spezielle Bedürfnisse und Risiken Mehr Menschen werden älter, mehr erleiden und überleben Krebs Mehr Survivors brauchen mehr (und andere?) Follow-Up-Programme Kontrast: Weniger Onkologen (Onkologiepflegende), mehr Follow-Up Bedarf (UK, USA, D, CH, A?)

9 Survival-Phasen Akuter Survival: initiale Diagnose und Therapie, gefülllt mit Furcht und Angst Langzeit Survival: Zeit nach der Behandlung, in Remission, Kontrolle; Angst vor dem Rückfall dominiert Permanenter Survival: geheilt, Langzeit ohne Krankheit

10 From cancer patient to cancer survivor: lost in transition? (Hewitt et al 2006) Wie fühlt man sich? Körperlich, emotional, sexuell, spirituell, sozial Wie muss ich mich verhalten? Was wird erwartet? Wie geht es weiter? Wie sieht die Zukunft aus? Wie wird meine Familie beeinflusst? Wie bemerke ich einen Rückfall?

11 Franco R, 2010 (USA)

12 Survivorship: medizinische Nachsorge und Krankheitserleben, Care Therapie-Pläne, Zusammenfassung bezüglich Follow-Up (Nachsorge): Früherfassung Rezidiv und Zweittumore Erfassung und Behandlung von Langzeitfolgen von Krebs oder dessen Therapie (physisch, emotional, sozial) Gesundheitsförderung, Prävention (Fertilität, Familiäre Belastung, Genetische B.)

13 Follow-Up Langzeitplan für Erwachsene No one fits all Konsensus basierte Empfehlung Risiko-adaptierter Follow up bestimmter Patientengruppen (z.b. Brustkrebs) Shared care zwischen den primary care providers Risiko-adaptierte Einteilung bez. Spätfolgen Niedriges Risiko für Spätfolgen, keine, milde anhaltende Toxizität (der Therapie) Mittleres Risiko für Spätfolgen und keine / milde Therapie-Toxizität HohesRisiko für Spätfolgen und -Toxizität

14 Mögliche Spätfolgen für Survivors Körper-Veränderungen, Self-image Vorzeitige Menopause Veränderte Sexualität Osteoporose Herzschäden nach Th. Schmerzen, Lymphödem Periphere Neuropathie (Stress-)Inkontinenz Zweittumore Decker C et al. 2007/ONF Psychologische Folgen (Depression, Angst, Ungewissheit) Kognitive Folgen Schmerz u.a. Symptome Angst vor genetischer Veranlagung Angehörige Einfluss auf Familien Strukturen Arbeitsfähigkeits-Verlust Finanzielle Sorgen Soziale Folgen

15 Survivorship Care Plan: Prescription for living Verleiht eine Pespektive Vermittelt Kontrolle, Macht (Wissen) Erlaubt Mitentscheidung Verbessert die Kommunikation zwischen Betreuenden / Patienten Fördert die Kontinuität und Qualität der Nachsorge (Standardisiertes, evidenzbasiertes Vorgehen, Zuständigkeit)

16 Who cares for survivors? Modelle Integrativ, bei der medizinisch-onkolog. Konsultation durch das vertaute Team Separate Survivorship-Konsultation - bei SC- Spezialistin (One time, multi vis.) Ueberweisung an eine multidisziplinäre Survivorship-Klinik, meist spezifisch für bestimmte Krebsarten Ueberweisung an den Hausarzt ( nach Therapie-Ende oder nach 5 Jahren?) Spezialisierte Pflegende?

17 Survivorship-Care Model MSKCC, NY A Nursing Way Nurse Practitioner (specialist,phd) Konsultation: Surveillance, Früherfassung Rückfall Screening Zweittumore Evaluation and Behandlung medizinischer und psychosozialer Konsequenzen der onkol. Therapie Edukation Survivorship Aspekte und Vermittlung von Ressourcen (Ueberweisungen) Gesundheitsförderung, inkl. Rauch-Stopp, Ernährung, Bewegung, Gewicht Ueberprüfung, Ergänzung Behandlungs-Zusammenfassung und Care Plan Kommunikation mit Hausärzten / Primärversorgern

18 Survivorship Care Plans, Beispiele American Society of Clinical Oncology (ASCO) Prescription for Living AJN-April 2007-Vol 107, No 4 Journey Forward (von ONS unterstützt) Livestrong Care Plan

19 Journey Forward Suvivorship Care Plans Freie Software, entwickelt für Survivors und Behandlungsteams, basiert auf ASCO treatment summaries und ASCO Surveillance-Richtlinien. Ermöglicht Erstellung eines einfacheren Survivorship- Plans (papier, elektronsich). Verbessert Koordination der Betreuung in allen Lebensphasen ; hilft, die Therapie und Langzeit-Nachsorge Bedürfnisse zu verstehen und zu kontrollieren.

20 Elemente des Cancer Survivorship Care Plans: Behandlungs-Summary und Plan Name, Diagnose, Familiengeschichte Zuständige Aerzte, Prim. Care Provider Behandlungs-Arten (OP, CT, RT ua.) Nachsorge-Betreuung: wer, was, wann, Ueberweisungen; mögliche Spätfolgen; Empfehlung Gesundheitsförderung ASCO 2008

21 Survivorship-Care-Plan: Challenges Verfasser/in: Patienten? Onkologen? Pflegende? SC -Spezialisten? Interface mit Krankengeschichte? Elektronisch? Datenbank? Anonymität? Barrieren? (Aufwand, Vorurteile, Anwendung punktuell) Nutzen / Kosten? ONS: Forschung Brustkrebs SC-Plan

22 Survivorship-Care-Pläne: ein Instrument für wen? Für Betroffene und ihre Angehörigen Für medizinisch-onkologische Teams und wo vorhanden für Beratungsstellen und Kliniken mit speziell ausgebildeten Fachpersonen Zukünftig auch erstellt durch spezialisierte Onkologie-Pflegende mit entsprechender Zubereitung Forschung zu Nutzen und Kosten nötig

23 Survivor und Thriver Die Stärke liegt in der Gemeinschaft Wissen ist Macht Einstellung (attitude) ist alles LIVESTRONG.org (Lance Armstrong Foundation 2008)

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25 Therapie-Ende-Gespräch als Startpunkt Ideal-Gespräch mit Patient, Familie Stand der Krankheit, Behandlung, Zukunft Festlegen zukünftige Vor- / Nachsorgemassnahmen Information über potentielle Symptome eines Rezidivs und mögliche Langzeitfolgen Klärung der Auswirkungen von Krebs und dessen Behandlung, physisch, sozial, emotional, sexuell, spirituell; Uebergänge für Patienten und Angehörige Entwicklung des Follow-Up/Survivorship Plans