1 Zur Definition und zur zahlenmäßigen Größe von Einelternfamilien mit behinderten Kind 1-11

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1 1 1 Zur Definition und zur zahlenmäßigen Größe von Einelternfamilien mit behinderten Kind Definition von Einelternfamilien mit behindertem Kind Einelternfamilien Behindertes Kind Statistische Fakten und Schätzungen bezüglich der Anzahl von Einelternfamilien mit behindertem Kind Statistische Informationen zur Häufigkeit von Einelternfamilien in Deutschland Statistische Informationen zur Anzahl behinderter Kinder bzw. zur Anzahl von Familien mit behindertem Kind Schätzungen und Überlegungen bezüglich der Anzahl und möglichen Verteilung von Einelternfamilien mit behindertem Kind 10 2 Von der Elternfamilie mit behindertem Kind zur Einelternfamilie Reaktionen auf die Diagnosemitteilung und Bewältigungsformen der Eltern Erste Reaktionen der Eltern auf die ärztliche Diagnose 12 Unterschiedliche Bewältigungsformen von Müttern und Vätern behinderter Kinder 14 Aspekte von Trennung und Scheidung in Familien mit behindertem Kind Die besonderen Bedingungen und Belastungen der Paarbeziehung der Eltern behinderter Kinder 21 Ausgewählte Aspekte von Trennung und Scheidung 25 Scheidungshäufigkeit und -zeitpunkte 26 Scheidungsfolgen unter besonderer Berücksichtigung des Sorgerechts 27 Auswirkungen von Trennung und Scheidung auf das behinderte Kind und seine Geschwister Das behinderte Kind in der Trennungs- und Scheidungsphase der Eltern 30 Die Geschwister behinderter Kinder in der Trennungs- und Scheidungsphase der Eltern 33 Die Situation der Geschwister behinderter Kinder 33 Besonderheiten in der Situation der Geschwister

2 2 behinderter Kinder bezogen auf Trennung bzw. Scheidung der Eltern 35 3 Lebenslagen alleinerziehender Mütter mit behindertem Kind Familiäre und berufliche Situation Alleinverantwortlichkeit für unterschiedliche Bereiche Aspekte der Berufstätigkeit Finanzielle Situation Der Stellenwert der Sozialhilfe für den Lebensunterhalt Unterhalt als Einkommensquelle Auswirkungen der finanziellen Situation Soziale Netzwerke Soziale Isolation Positive und negative Wirkungen sozialer Netzwerke Quellen der Unterstützung Familienangehörige Kinder Ex - Partner Freunde Neuer Partner Nachbarn Arbeitskollegen Andere Alleinerziehende/ Selbsthilfegruppen Psychosoziale und gesundheitliche Situation Aspekte der psychischen Situation von Müttern behinderter Kinder Die Frage nach dem Wohlbefinden alleinerziehender Frauen Gesundheitliche Situation Gesundheitliche Beeinträchtigungen Burn - out bei Frauen Die besondere Bedeutung mütterlicher Gesundheit und Krankheit Erfahrungen mit Behörden und Krankenkassen Probleme aus der Sicht von Eltern behinderter Kinder Erfahrungen alleinerziehender Mütter mit behindertem Kind im Umgang mit Behörden und Krankenkassen 84

3 3 4 Alleinerziehende Väter mit behindertem Kind ein Novum?! Familiäre und berufliche Situation Finanzielle Situation Soziale Netzwerke Die Auswirkungen gesellschaftlicher Reaktionen auf soziale Netzwerke Quellen der Unterstützung Psychosoziale und gesundheitliche Situation Erfahrungen mit Behörden und Krankenkassen Das behinderte Kind in der Einelternfamilie Überbehütung Erschwerte Ablösung Therapien Kindergarten/ Schule Freizeit Pubertät/ Sexualität Hilfsmöglichkeiten im Rahmen sozialgesetzlicher Bestimmungen Die Bedeutung des neuen SGB IX (Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen) Leistungen nach dem SGB V (Gesetzliche Krankenversicherung) Leistungen nach dem SGB XI (Soziale Pflegeversicherung) Leistungen nach dem BSHG (Bundessozialhilfegesetz) Leistungen nach dem SGB VIII (Kinder- und Jugendhilfe) Leistungen nach dem SGB VI (Gesetzliche Rentenversicherung) Leistungen nach dem SGB III (Arbeitsförderung) Sonstige sozialgesetzliche Bestimmungen Die Bedeutung der Selbsthilfe für Einelternfamilien mit behindertem Kind Die Bedeutung von Internet und Selbsthilfegruppen Chancen des Internets 129

4 Örtliche Selbsthilfegruppen peb: patinnenmodell für einelternfamilien mit behinderten kindern Sozialarbeiterische Interventionen im Kontext der Lebensgeschichte von Einelternfamilien mit behindertem Kind Institutionen im Leben von Einelternfamilien mit behindertem Kind Aufgaben von Sozialarbeitern Fazit Literaturverzeichnis Einleitung Einelternfamilien sprich alleinerziehende Mütter und Väter mit ihren Kindern sind keine neue Familienform. In den letzten Jahrzehnten haben sie aber zugenommen. Immer mehr Mütter und Väter leben allein mit ihrem Kind bzw. ihren Kindern und sind alleinverantwortlich für Familie, Haushalt und Existenzsicherung durch Berufstätigkeit. Diese gesellschaftliche Entwicklung schlägt sich auch bei Familien mit behinderten Kindern nieder. Trennung und Scheidung scheint allerdings bezüglich Familien mit behindertem Kind ein Tabuthema zu sein. Und doch lassen gerade die zusätzlichen Anforderungen, die durch die Behinderung eines Kindes auf die Familie zukommen, vermuten, dass Ehen und Partnerschaften u.u. stärker belastet werden und eher auseinanderbrechen können. In den letzten Jahren untersuchten viele Studien die Lebenssituation von Einelternfamilien. Alleinerziehende Mütter und Väter mit behindertem Kind haben allerdings bisher sowohl in der Alleinerziehendenforschung als auch in der Behindertenforschung kaum Beachtung gefunden. In der Literatur über Familien mit behinderten Kindern wird oft in einem Satz erwähnt, dass es immer häufiger auch Alleinerziehende gibt. Diese Einelternfamilien sind nicht im Bewusstsein der Öffentlichkeit. Auch in der fachlichen Diskussion sind sie bisher nur am Rande betrachtet worden. Bei

5 5 Fachleuten stand meist das behinderte Kind im Mittelpunkt. Die Situation der Eltern wurde nicht oder kaum berücksichtigt. Mir selbst ging es ähnlich wie vielen anderen Experten und Privatleuten: Ich hatte mir noch nie darüber Gedanken gemacht, ob es alleinerziehende Mütter und Väter mit behindertem Kind gibt. Durch die Übernahme einer Betreuung eines behinderten Jungen über einen Familienunterstützenden Dienst wurde ich mit diesem Thema konfrontiert: Seine Mutter ist alleinerziehend, lebt mit zwei behinderten Kindern im Haus ihrer Eltern und ist vollzeitig erwerbstätig. Entlastungsangebote nimmt sie für ihre Eltern, nicht aber für ihre eigene Freizeitgestaltung in Anspruch. Durch Probleme mit ihrer Krankenkasse verzichtet sie mittlerweile ganz auf die ihr zustehende Verhinderungspflege. Dadurch wurde mir deutlich, dass alleinerziehende Mütter und Väter mit behindertem Kind in einer Ausnahmesituation leben, die mit besonderen Bedürfnissen und Schwierigkeiten verbunden sein kann und dass es umso wichtiger ist, als Sozialarbeiter für ihre Situation Verständnis aufzubringen. Bei der Literaturrecherche war es mir kaum möglich, spezielle Literatur über Einelternfamilien mit behindertem Kind zu finden. Aus diesem Grund werden Erkenntnisse aus der Alleinerziehendenforschung und aus Literatur über Familien mit behindertem Kind verwendet. Mangels spezieller Literatur kommen in dieser Arbeit zur Ergänzung viele alleinerziehende Mütter und auch wenige Väter zu Wort, die mich ein Stück weit in ihr Leben hineinblicken lassen haben. Während der letzten Monate stand ich in Kontakt mit 18 Müttern und fünf Vätern, teils per e - mail, teils per Telefon. Eine der Mütter ist mittlerweile wieder verheiratet, eine andere lebt in nichtehelicher Lebensgemeinschaft. Dennoch sind ihre Aussagen über die Zeit, in der sie alleinerziehend waren, relevant. Die individuellen Lebenssituationen der Mütter und Väter lassen einen Vergleich nicht zu. So können keine allgemeingültigen Aussagen abgeleitet werden. Allerdings sind erste Eindrücke und Einblicke möglich, die Basis für weitere Forschung sein können. Obwohl eine alleinige Defizitorientierung in der Alleinerziehendenforschung mittlerweile nicht mehr verbreitet ist, sollen in dieser Arbeit zunächst einige Problembereiche angesprochen werden nicht, um die Lebenssituation der Einelternfamilien nur aus negativer Perspektive zu betrachten, sondern um das Problembewusstsein für

6 6 besondere Bedürfnisse alleinerziehender Mütter und Väter mit behindertem Kind zu schärfen. Kapitelübersicht/Aufbau der Arbeit Da Einelternfamilien mit behindertem Kind in Forschung und Literatur bisher so gut wie nicht berücksichtigt worden sind, soll diese Arbeit grundlegende Informationen in verschiedenen Bereichen bieten. Anhand von Definitionen und Statistiken wird in Kapitel 1 gezeigt, dass Einelternfamilien mit behindertem Kind keine Seltenheit sind und es daher bedeutsam ist, sich näher mit ihrer Situation zu beschäftigen. Da Trennung und Scheidung die Hauptgründe für das Entstehen von Einelternfamilien sind, werden in Kapitel 2 charakteristische Gesichtspunkte der familiären Situation mit einem behinderten Kind aufgezeigt. Unterschiedlicher Umgang mit der Behinderung bei Müttern und Vätern, aber auch besondere Bedingungen und Belastungen in der Paarbeziehung können ausschlaggebend für eine Trennung oder Scheidung der Eltern sein. Tritt dieser Fall ein, ist es nötig, die Situation der Kinder zu betrachten, da eine Trennung und Scheidung Auswirkungen auf die komplette Familie hat. Im Hauptteil der Arbeit, in Kapitel 3, werden ausgewählte Aspekte der Lebenslagen alleinerziehender Mütter anhand von Erkenntnissen der Alleinerziehendenforschung, der Literatur über (alleinerziehende) Mütter behinderter Kinder erläutert und durch konkrete Beispiele ergänzt. Zum besseren Verständnis der in 3.2 und 3.5 genannten Sozialleistungen, wird auf die rechtlichen Grundlagen in Kapitel 6 verwiesen. In Kapitel 4 wird gezeigt, dass es trotz individueller und teils geschlechtsbedingter Unterschiede in der Situation von alleinerziehenden Vätern und Müttern mit behindertem Kind viele Gemeinsamkeiten gibt. Eine Darstellung ausgewählter Bereiche in Bezug auf die Situation des behinderten Kindes in der Einelternfamilie erfolgt in Kapitel 5. Aufgrund der Schwerpunktsetzung auf die alleinerziehenden Elternteile und mangels spezieller Literatur wird diese nur kurz sein. Durch die besonderen Bedingungen in ihrer Situation sind Einelternfamilien mit behindertem Kind auf unterschiedliche Hilfen angewiesen; die Komplexität des Leistungsrechts stellt für sie häufig eine zusätzliche Belastung dar. Da es im

7 7 Sozialrecht keine speziellen Leistungen gibt, die nur dieser Personengruppe zustehen, werden in Kapitel 6 die m.e. wichtigsten Sozialleistungen für Alleinerziehende mit behindertem Kind dargestellt. Die besonderen Lebensbedingungen von Einelternfamilien mit behindertem Kind werden häufig von der Umgebung nicht wahrgenommen. Verständnis und wertvolle Informationen erfahren sie oftmals durch andere Menschen in ähnlicher Situation. Der Selbsthilfe kommt daher eine enorme Bedeutung zu. In Kapitel 7 werden einerseits allgemeine Auswirkungen von Selbsthilfe durch Internet und Selbsthilfegruppen, andererseits ein konkretes Modellprojekt für Einelternfamilien mit behindertem Kind dargestellt. Abschließend wird in Kapitel 8 gezeigt, dass Sozialarbeiter in vielen Institutionen mit Einelternfamilien mit behindertem Kind in Kontakt kommen können. Im weiteren Verlauf des Kapitels wird dargestellt, wie Sozialarbeiter alleinerziehende Mütter und Vätern mit behindertem Kind in ihrer Situation unterstützen können. Hier wird auf Konzepte und Formen der Sozialarbeit Bezug genommen. Allgemeine Anmerkungen Diese Arbeit beschränkt sich auf alleinerziehende Mütter und Väter mit einem leiblichen minderjährigen Kind mit Behinderung, die nicht in nichtehelicher Lebensgemeinschaft leben. Alleinerziehende Pflegeeltern, alleinerziehende Stiefeltern und alleinerziehende behinderte Mütter oder Väter mit behindertem Kind können in dieser Arbeit nicht berücksichtigt werden. In einem anderen Rahmen wäre es aber sinnvoll, deren Situation nach eventuellen Unterschieden hin zu untersuchen. In dieser Arbeit wird im Regelfall von einem behinderten Kind gesprochen. Weitere eventuell vorhandene Kinder sind der sprachlichen Vereinfachung wegen eingeschlossen. Der Leser sollte sich vor Augen halten, dass die Situation von Einelternfamilien mit einem behinderten Kind schon oft schwierig zu bewältigen ist. Sind aber zwei oder mehr behinderte Kinder vorhanden, kann dies nur eine noch größere Herausforderung darstellen. Von den mir bekannten alleinerziehenden Müttern leben drei mit jeweils zwei Kindern mit Behinderungen zusammen.

8 8 In der Regel wird für Personenbezeichnungen der Einfachheit halber die maskuline Form verwendet. Steht außer in den Kapiteln 3 und 4 Einelternfamilie oder Alleinerziehende, sind i.d.r. sowohl Mütter als auch Väter gemeint. 1 Zur Definition und zur zahlenmäßigen Größe von Ein- Elternfamilien mit behindertem Kind Unterschiedliche Aspekte der Situation von Einelternfamilien mit behindertem Kind sollen nachfolgend betrachtet werden. Voraussetzung dafür ist, dass zunächst geklärt wird, von wem eigentlich die Rede ist. Dafür müssen zunächst zwei Begriffe erläutert werden, die für diese Arbeit grundlegend sind: der Begriff der Einelternfamilie und der des behinderten Kindes. Beide sind in ihrer Bedeutung nicht eindeutig. Daher werden für diese Arbeit gültige Definitionen formuliert und statistische Daten verglichen, um einen ungefähren Eindruck von der Anzahl der Einelternfamilien mit behindertem Kind zu gewinnen. 1.1 Definition von Einelternfamilien mit behindertem Kind Einelternfamilien

9 9 In den letzten Jahrzehnten hat sich das Familienleben in Deutschland verändert, man redet von sozialem und familiärem Wandel. Vor allem durch die abnehmende Heiratsneigung, den Geburtenrückgang und die Zunahme von Scheidungen sehen Familien, insbesondere das Zahlenverhältnis der einzelnen Familienformen, heute anders aus als vor einigen Jahrzehnten: Es gibt mehr Einelternfamilien, mehr nichteheliche Lebensgemeinschaften und mehr Kinder, die außerhalb einer Ehe geboren werden. 1 Diese Entwicklung hat mit veränderten Rechtsgrundlagen und der Akzeptanz anderer Werte (z.b. bezüglich nichtehelicher Schwangerschaft) zu tun. Gleichzeitig erfordert sie das Überdenken von in der Gesellschaft vorherrschenden Werten und Normen. Bis vor kurzem gab es daher auch wertende, eher defizitorientierte Begriffe für einen Elternteil, der mit einem oder mehreren Kindern zusammenlebte: Unvollständige Familie, Teilfamilie, Ein - Elternteil - Familie, Halbfamilie, Restfamilie, broken home, Non - Standard - Familien. 2 Diese Bezeichnungen tragen nicht nur einen negativen Beigeschmack, sondern zeigen gleichzeitig, dass diese Familienform als Abweichung von der Norm der intakten und vollständigen Vater - Mutter - Kind - Familie, ja sogar als Abwertung gegenüber der Normalfamilie gesehen wird. 3 Solange die Zweielternfamilie weiterhin als Ideal gesehen wird, haftet der daran gemessenen Einelternfamilie automatisch etwas Defizitäres an. 4 Mittlerweile spricht man in der Literatur von Ein - Eltern - Familien/ Einelternfamilien und von Alleinerziehenden/ allein Erziehenden; allgemein wird diese Familienform ressourcenorientierter betrachtet. Positive Aspekte des Alleinerziehens und seiner Bewältigung auf Seiten des Elternteils und der Kinder werden erforscht und in Veröffentlichungen erwähnt. 5 In Literatur und Statistik gibt es unterschiedliche Definitionen von Einelternfamilien bzw. Alleinerziehenden, von denen ich zwei ausgewählte nenne, um dann meine eigene daran anzulehnen: Einelternfamilien sind Familien, in denen ein Elternteil die Erziehungsverantwortung oder das Sorgerecht für das Kind bzw. die Kinder besitzt, mit dem es in einer Hausgemeinschaft zusammenwohnt. 6 1 Vgl. Peuckert: Familienformen, S. 27ff. 2 Vgl. Bach: Renaissance, S. 5; Rauchfleisch: Alternative, S ; Jesse: Wohlbefinden, S.14 3 Vgl. Bach: Renaissance, S. 5 (in Anlehnung an Gutschmidt: Die Einelternfamilie,1988, S. 24) 4 Jesse: Wohlbefinden, S Beispielsweise werden die Bedeutung sozialer Netzwerke, die Organisationskompetenz Alleinerziehender und Selbständigkeit der Kinder genannt. Vgl. ebd., S Jesse: Wohlbefinden, S. 15 (in Anlehnung an Nave - Herz/ Krüger: Ein - Elternfamilien, Bielefeld 1992, S. 32)

10 10 Bei dieser Definition kann der falsche Eindruck entstehen, dass ein alleiniges Sorgerecht die notwendige Voraussetzung für die Zugehörigkeit zu Einelternfamilien ist. Insbesondere nach der Kindschaftsrechtreform von 1998 muss dies nicht mehr sein, da Eltern i.d.r. das gemeinsame Sorgerecht für die Kinder besitzen. Die folgende Definition erscheint daher angemessener: Allein Erziehende sind ledige, verheiratet getrenntlebende, geschiedene und verwitwete Väter und Mütter, die mit ihren minder - oder volljährigen Kindern zusammenleben. Es ist unerheblich, ob außer dem alleinerziehenden Elternteil und den Kindern noch weitere Personen in dem Haushalt leben. 7 Diese Definition enthält Aspekte, die in dieser Arbeit nicht berücksichtigt werden sollen: Alleinerziehende Mütter und Väter volljähriger Kinder und in nichtehelicher Lebensgemeinschaft lebende Eltern sollen außen vor bleiben. Ein Problem ist aber, dass in allen Statistiken bis 1996 die nichtehelichen Lebensgemeinschaften zu den Einelternfamilien gezählt werden. Seit 1996 wird im jährlichen Mikrozensus die Frage nach einer Lebenspartnerschaft gestellt. Nach dem sogenannten (neuen) Konzept der Lebensformen 8 können also die im Mikrozensus befragten alleinerziehenden Eltern danach unterschieden werden können, ob sie einen Lebenspartner bzw. eine Lebenspartnerin haben oder nicht. Die heutigen Statistiken sind also aussagefähiger über die tatsächliche Lebenssituation von Alleinerziehenden. Allerdings muss man auch bei aktuellen Statistiken genau auf die Definition der Personengruppe sehen. In Forschungsstudien herrscht z.t. noch das traditionelle Verständnis vor. Es muss darauf hingewiesen werden, dass der Begriff Einelternfamilie irreführend wirken kann: Er kann u.a. suggerieren, dass das Kind nur noch einen Elternteil hat, während de facto außer bei Tod des Elternteils der zweite Elternteil nur nicht im gleichen Haushalt wohnt, der Kontakt aber bestehen bleiben kann. 9 Dennoch obwohl sich die Bezeichnung Einelternfamilie vielleicht etwas merkwürdig anhört ist es wahrscheinlich der am wenigsten ideologisch belastete und verzerrende Begriff 10 für das Zusammenleben eines Elternteils mit einem oder mehreren Kindern. Synonym wird in dieser Arbeit der Begriff alleinerziehende Mutter/ alleinerziehender Vater bzw. Alleinerziehende verwendet, da dies eher dem alltäglichen Sprachgebrauch entspricht und u.a. in den amtlichen Statistiken zu finden ist. Die nach neuer Rechtschreibung mögliche Schreibweise allein Erziehende wird hier nicht gebraucht, da dieser Begriff m.e. noch mehr eine 7 Bach: Renaissance, S. 5 (Zitat aus Statistisches Bundesamt: Haushalte und Familien, Stuttgart 1999, S. 12) 8 Vgl. Statistisches Bundesamt: Mikrozensus 2001, S. 85, 88 9 Peuckert: Familienformen, S. 162

11 11 alleinige Verantwortung für die Kinder ohne Einbeziehung des anderen Elternteils oder anderer Personen suggeriert. Mit den vorangegangenen Anmerkungen und Eingrenzungen soll unter einer Einelternfamilie in dieser Arbeit folgendes verstanden werden: Eine Familien- und Lebensform, in der ein Elternteil ohne Lebenspartner/ in mit einem oder mehreren minderjährigen Kindern zusammen lebt und alleine die alltägliche Verantwortung für die Erziehung der Kinder trägt, weil er ledig, verwitwet, vom Ehepartner getrennt - lebend oder geschieden ist Behindertes Kind Je nach Interesse der jeweiligen Fachdisziplin gibt es viele unterschiedliche Definitionen von Behinderung, z.b. aus juristischer, aus medizinischer oder auch aus soziologischer Sicht. Die juristische bzw. gesetzliche Definition zielt vor allem auf eine gesetzliche Anerkennung von behinderten Menschen und auf die Möglichkeit der Inanspruchnahme von Sozialleistungen und Nachteilsausgleichen. Mit der medizinischen Definition wird eher das Interesse verfolgt, Behinderung von Krankheit abzugrenzen, was für Therapien und Rehabilitation von Bedeutung ist. Die soziologische Definition von Behinderung betrachtet vorzugsweise die soziale Bedingtheit und die Folgen von Behinderung. 11 Trotz unterschiedlicher Herangehensweisen lässt sich seit längerem dennoch eine Veränderung der Perspektive von einer Ursachen- zur Folgenorientierung 12 bzw. eine Verknüpfung unterschiedlicher Perspektiven miteinander zu einer umfassenderen Definition von Behinderung feststellen. Zwei verbreitete Definitionen können Aufschluss darüber geben, was unter Behinderung zu verstehen ist. Diese schließen behinderte Kinder ein, auch wenn sie nicht als besondere Personengruppe erwähnt werden. Im 2 Abs.1 des neuen Sozialgesetzbuches (SGB) IX wird Behinderung folgendermaßen definiert: Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von 10 Bach: Renaissance, S Vgl. Häußler u.a.: Lebenssituation, S Ebd., S. 22

12 12 dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von der Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist. 13 Die für das gesamte SGB gültige Definition des SGB IX stellt somit zum einen die Abgrenzung zu Krankheit heraus und vermittelt auf der anderen Seite die dem Sozialrecht zugrunde gelegte Dreiteilung von Behinderungen in körperliche, geistige und seelische Behinderung 14, die in der Praxis oft zu Abgrenzungs- und Zuständigkeitsschwierigkeiten führt. Sehr bekannt ist die dreistufige internationale Behinderungsdefinition der World Health Organisation (WHO) von 1980, die ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps). Sie betrachtet die drei Begriffe Impairment (Schädigung), Disability (Fähigkeitsstörung) und Handicap (Benachteiligung/ soziale Beeinträchtigung) als aufeinanderfolgende Dimensionen, die allerdings als Abweichungen von Normen beschrieben werden und somit zu Stigmatisierungen führen können. 15 Aufgrund von neueren Erkenntnissen wurde die ICIDH im Mai 2001 von der ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health bzw. Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit) abgelöst. 16 Diese Definition bezieht sich nicht nur auf Behinderung, sondern kann als Klassifikation der Komponenten der Gesundheit 17 auf alle Menschen bezogen werden. Sie gilt als weitreichender als die ICIDH und die Definition nach dem SGB IX und enthält defizit- sowie ressourcenorientierte Betrachtungsweisen. 18 In diesem Sinne versteht die ICF wertneutral eine Person als funktional gesund, wenn vor dem Hintergrund ihrer Kontextfaktoren 1. ihre körperlichen Funktionen (...) und Körperstrukturen denen eines gesunden Menschen entsprechen (...), 2. sie all das tut oder tun kann, was von einem Menschen ohne Gesundheitsproblem (...) erwartet wird (...), 3. sie ihr Dasein in allen Lebensbereichen, die ihr wichtig sind, in der Weise und dem Umfang entfalten kann, wie es von einem Menschen ohne gesundheitsbedingte Beeinträchtigung der Körperfunktionen oder -strukturen oder der Aktivitäten erwartet wird (...) Abs.1 SGB IX, Stascheit: Gesetze; Alle verwendeten Gesetzesparagraphen werden nachfolgend aus dem Statscheit zitiert. Falls aktuelle Änderungen in der verwendeten Auflage nicht enthalten sind, gilt die bei zum Abgabetermin der Diplomarbeit zu findende Version, gekennzeichnet durch n.f. (neue Fassung). 14 Vgl. 1-3 VO zu 47 BSHG (Eingliederungshilfe - Verordnung) 15 Vgl. Behindertenbeauftragter: Behindertenbegriff, S. 1; Cloerkes: Soziologie, S. 4; Häußler u.a.: Lebenssituation, S An der offiziellen Übersetzung der Definition und den sie umgebenden Richtlinien ins Deutsche wird noch gearbeitet. In der Literatur findet sich meist noch die alte WHO - Definition. Die folgenden Angaben entstammen einem Korrekturentwurf des Deutschen Instituts für medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) mit dem Stand vom im Internet. 17 DIMDI: ICF, S Vgl. ebd., S. 5, DIMDI: ICF, S. 4-5

13 13 Behinderung laut ICF bedeutet somit eine Beeinträchtigung der Funktionsfähigkeit eines Menschen, die durch eine Abweichung der Körperfunktionen oder -strukturen (Schädigung), Schwierigkeiten bei der Durchführung von Handlungen (Beeinträchtigung der Aktivität) und Problemen beim Einbezogensein in eine Lebenssituation (Beeinträchtigung der Partizipation) gegeben sein kann. 20 Die Behinderung wird in der neuen ICF nicht als Attribut einer Person gesehen, sondern als Wechselwirkung zwischen dem Gesundheitsproblem eines Menschen und seinen personenbezogenen Faktoren einerseits und der externen Faktoren, welche die Umstände repräsentieren, unter denen Individuen leben, andererseits. 21 Zusammengefasst ist es also gar nicht so eindeutig, welches Kind nun als behindertes Kind bezeichnet werden kann. Mit diesem Begriff muss auch vorsichtig umgegangen werden, da er für Stigmatisierung prädestiniert ist. Davon abgesehen wird mit Hilfe der oben genannten Definitionen deutlich, dass behinderte Kinder eine sehr heterogene Gruppe sind, die die unterschiedlichsten funktionellen und strukturellen Schädigungen und Beeinträchtigungen aufweisen können. Auch bei der gleichen gestellten Diagnose ist die Bandbreite der individuellen Ausprägung und Beeinträchtigungen sehr groß, so dass ein behindertes Kind nicht einem anderen behinderten Kind gleich ist. Jedes Kind ist anders, wächst in einem anderen Umfeld auf, hat besondere Bedürfnisse. Gemäß der oben genannten Definitionen soll in dieser Arbeit unter einem behinderten Kind folgendes verstanden werden: Ein minderjähriges Kind bis 18 Jahre, dessen körperliche, geistige und/ oder seelische Funktionen für länger als sechs Monate geschädigt oder beeinträchtigt sind bzw. von dem in diesem Lebensalter typischen Zustand abweichen und das infolgedessen in der Ausführung von Handlungen und in der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. 1.2 Statistische Daten und Schätzungen bezüglich der Anzahl von Einelternfamilien mit behindertem Kind Zu der Anzahl und Zusammensetzung von Einelternfamilien mit behindertem Kind existieren keine amtlichen Statistiken, weder bundes- noch landesweit. Auch 20 Vgl. ebd., S. 4-5, Ebd., S. 20

14 14 bezogen auf Familien mit behinderten Kindern gibt es zum Teil nur ungenaue Angaben oder Schätzungen, da es für behinderte Menschen keine Meldepflicht gibt mit Ausnahme der Schwerbehinderten ab einem Grad der Behinderung (GdB) von 50, deren Daten nach 131 SGB IX alle zwei Jahre für die Erstellung der Bundesstatistik der Schwerbehinderten von den Versorgungsämtern weiter gegeben werden müssen. Um annähernde statistische Angaben für die in dieser Arbeit beschriebene Personengruppe zu bekommen, müssen daher unterschiedliche Statistiken herangezogen werden, wobei das Resultat dann eher aus Vermutungen und Schätzungen besteht, nicht aber aus gesicherten Informationen und Fakten Statistische Informationen zur Häufigkeit von Einelternfamilien in Deutschland Nach der Statistik des Statistischen Bundesamtes von April 2001 gab es in Deutschland 9,2 Millionen Familien (Eltern - Kind - Gemeinschaften) mit minderjährigen Kindern. Davon waren ca. 1,5 Millionen Alleinerziehende ohne Partner/ in, so dass etwa 16% bzw. jede sechste aller Eltern - Kind - Gemeinschaften Einelternfamilien waren. Nach wie vor leben vorwiegend Frauen mit ihren minderjährigen Kindern zusammen. 87% der Alleinerziehenden in Deutschland waren Mütter, während der Anteil alleinerziehender Väter bei 13% lag. 22 Bezüglich der Familienstände muss man einerseits nach dem Geschlecht, andererseits nach West- und Ostdeutschland differenzieren. Sowohl bei alleinerziehenden Müttern als auch bei alleinerziehenden Vätern war im April 2001 der Familienstand geschieden am häufigsten vertreten: bei den Müttern mit 43%, bei den Vätern mit 46%. Bei den alleinerziehenden Müttern standen an zweiter Stelle die ledigen Mütter (31%), gefolgt von den verheiratet getrennt - lebenden (22%) und den verwitweten Müttern (7%). Bei den alleinerziehenden Vätern standen dagegen an zweiter Stelle die verheiratet getrennt - lebenden Väter (22%), gefolgt von den ledigen (17%) und den verwitweten Vätern (15%). 23 Gravierende Unterschiede gab es allerdings bei den Familienständen der alleinerziehenden Mütter in den alten und neuen Bundesländern. In Ostdeutschland gab es mehr ledige als geschiedene alleinerziehende Mütter. 24 Die ledigen Väter 22 Statistisches Bundesamt: Mikrozensus 2001, S Statistisches Bundesamt: Mikrozensus 2001, S Konkret waren im früheren Bundesgebiet 45,1% der alleinerziehenden Mütter geschieden, 26,9% ledig, 20,1% verheiratet getrennt - lebend und 7,9% verwitwet. In den neuen Bundesländern sah es folgendermaßen aus: 38,2% der Frauen waren geschieden, 42,4% ledig, 13,7% verheiratet getrennt -

15 15 waren im Gegensatz zum früheren Bundesgebiet ebenfalls in größerer Anzahl vertreten (20,5% gegenüber 15,6%), die allerdings bei weitem nicht die Zahl der geschiedenen Väter erreichten (43,6% gegenüber 46,7%). 25 Zusammengefasst überwiegt in Gesamtdeutschland der Familienstand geschieden bei allen Alleinerziehenden, wobei es je nach Region und Geschlecht Unterschiede in der Verteilung der Familienstände gibt. Insgesamt kann man jedoch sagen, dass Trennung vom Ehe- oder Lebenspartner und Scheidung die überwiegenden Gründe für das Zustandekommen von Einelternfamilien sind Statistische Informationen zur Anzahl behinderter Kinder bzw. zur Anzahl von Familien mit behinderten Kindern Nach der Statistik der Schwerbehinderten 1999 gab es in Deutschland zum Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren mit einem GdB von 50 bis Unter einem GdB von 50 liegende Behinderungen werden seit 1985 nicht mehr amtlich erfasst. Die Dunkelziffer der Kinder und Jugendlichen mit Behinderung liegt hoch, da Diagnosen z.t. bei kleinen Kindern noch nicht gestellt sind, kein Schwerbehindertenausweis beantragt wurde oder kein GdB von mindestens 50 anerkannt wurde. Mehrere große Behindertenverbände, die Schätzungen und Forderungen nach einer Tagung im Berliner Memorandum zusammengefasst haben, gehen von etwa geistig behinderten Kindern und Jugendlichen in Deutschland aus. 27 Im Bereich der Schulstatistik sind die zuverlässigsten Daten verfügbar, allerdings nur über die Zahl der sonderbeschulten Kinder, nicht aber über die Zahl der behinderten Kinder. 28 Die Anzahl der Schülerinnen und Schüler an Sonderschulen betrug in der Bundesrepublik Deutschland im Jahre , darunter Schülerinnen und Schüler in Nordrhein - Westfalen (NRW). 29 Im Schuljahr 2001/ 2002 besuchten Schülerinnen und Schüler Sonderschulen in NRW, davon größtenteils Schulen für Lernbehinderte (50.780) und für geistig Behinderte lebend und 5,7% verwitwet. Eigene Berechnungen anhand von Daten des Statistischen Bundesamtes: Mikrozensus 2001, S eigene Berechnungen nach Statistisches Bundesamt: Mikrozensus 2001, S eigene Berechnung anhand der Statistik der Schwerbehinderten 1999 des Statistischen Bundesamtes, Punkt Vgl. Bundesvereinigung Lebenshilfe: Familien, S Vgl. Cloerkes: Soziologie, S Vgl. Statistische Ämter: Allgemeinbildendes Schulwesen

16 16 (14.167). 30 Als schwerbehindert galten in NRW zum allerdings nur Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre, davon zwischen sechs und 18 Jahren. 31 Deutlich wird hier, dass die Schulstatistik und die Schwerbehindertenstatistik nicht überein stimmen und dass die Zahl behinderter Kinder nach der oben genannten Definition wohl mit den Zahlen der Schwerbehindertenstatistik nicht ausreichend erfasst ist. Experten schätzen die Zahl der behinderten Kinder und Erwachsenen deutlich höher ein als die amtlichen Statistiken nahe legen. 32 Bei Thimm heißt es, nach vorsichtigen Schätzungen lebe in knapp 3% aller Mehrpersonenhaushalte ein minderjähriges behindertes Kind Schätzungen und Überlegungen bezüglich der Anzahl und möglichen Verteilung von Einelternfamilien mit behindertem Kind In den vorigen Erläuterungen ist deutlich geworden, dass es keine genauen Statistiken über Familien mit behinderten Kindern gibt. Umso weniger gibt es Statistiken, die etwas über die Familienstände von Eltern behinderter Kinder aussagen. In Frühförderstellen und Sonderschulen werden diese persönlichen Daten der Eltern erhoben, so dass kommunale Statistiken ansatzweise möglich wären. Aus Datenschutzgründen können sie aber nicht herausgegeben werden. Rechnet man die in genannte Prozentzahl der Einelternfamilien an allen Familien (16%) auf die genannten Zahlen schwerbehinderter Kinder bzw. sonderbeschulter Kinder um, bekommt man folgende Ergebnisse bezüglich einer geschätzten Anzahl von Alleinziehenden mit behinderten Kindern, die durch das Diagramm verdeutlicht werden: Vgl. LDS NRW: Sonderschulen 31 Vgl. LDS NRW: Schwerbehinderte 32 Cloerkes: Soziologie, S Thimm/ Wachtel: Familien, S. 11; Ähnliches ist im Berliner Memorandum bei Bundesvereinigung Lebenshilfe: Familien, S. 241 zu finden. 34 eigene Darstellung anhand der Schwerbehindertenstatistik Deutschland 1999, Sonderschulstatistik Deutschland 1999, Schwerbehindertenstatistik NRW 2001, Sonderschulstatistik NRW 2001/ 2002 (Literaturverweis s.o.)

17 17 Schätzungen bezüglich der Anzahl von Einelternfamilien mit behindertem Kind Schwerbehinderten statistik BRD Sonderschulstatistik BRD Schwerbehinderten statistik NRW Sonderschulstatistik NRW Familien mit behinderten Kindern Alleinerziehende mit behinderten Kindern Auch wenn diese Daten nicht die tatsächliche Situation widerspiegeln, wird dennoch klar, dass Einelternfamilien mit behindertem Kind kein seltenes Phänomen sind, sondern dass es immer mehr von ihnen gibt. Studien über Familien mit behinderten Kindern aus den 90er Jahren des letzten Jahrhunderts erwähnen Alleinerziehende immer häufiger, obgleich sie nichts über die konkrete Familiensituation aussagen. Beispielsweise werden die Zahlen 13,4%, 14,9%, 17% und 17,5% als Anteil der Einelternfamilien an den Befragten genannt. 35 Bisher werden allerdings noch keine Unterscheidungen nach dem Familienstand der Eltern gemacht, was Thimm als Forschungsdefizit bemängelt. 36 Verglichen mit den in genannten Alleinerziehenden ist bei alleinerziehenden Müttern und Vätern mit behindertem Kind davon auszugehen, dass fast ausschließlich Mütter mit ihren Kindern zusammenleben, dass Väter in wesentlich geringerer Prozentzahl als oben vorhanden sind und dass zumindest bei den alleinerziehenden Vätern die Verteilung der Familienstände variiert. Es ist zu vermuten, dass alleinerziehende Väter mit einem behinderten Kind größtenteils verwitwet und nur in wenigen Ausnahmefällen geschieden oder ledig sind. Dagegen wird die Verteilung der Familienstände bei den alleinerziehenden Müttern mit behindertem Kind wohl in etwa die oben beschriebene widerspiegeln: Vor allem Scheidung, aber auch Trennung vom Ehe- oder Lebenspartner werden von Bedeutung sein, Verwitwung nur in geringer Anzahl. 35 Vgl. Wacker: Familie, S. 24; Häußler/ Bormann: Studie, S. 69; Thimm u.a.: FED, S. 261; Thimm/ Wachtel: Familien, S Vgl. Thimm u.a.: FED, S

18 18 Aus diesem Grund soll das folgende Kapitel den Umgang mit der Behinderung des Kindes in der Familie und die möglichen Hinentwicklung zur Trennung bzw. Scheidung der Eltern und damit zur Alleinerziehung eines Elternteils ansprechen. 2 Von der Elternfamilie mit behindertem Kind zur Einelternfamilie 1999 wurden in Deutschland Kinder geboren, von denen von verheirateten und von ledigen Müttern geboren wurden % der Kinder wurden demnach außerhalb einer Ehe geboren, aber nicht notwendigerweise außerhalb einer festen Partnerschaft. So kann man auch bei Kindern mit Behinderungen davon ausgehen, dass sie zum größten Teil in eine bestehende Ehe oder Partnerschaft hineingeboren werden. Aus dem Grund halte ich es für wichtig, aufzuzeigen, welchen Aufgaben und Herausforderungen Eltern und Geschwisterkinder sich ggf. stellen müssen, da sich daraus m.e. oft auch Ursachen bzw. Auslöser für eventuelle Trennungen und Scheidungen der Eltern ableiten lassen. 2.1 Reaktionen auf die Diagnosemitteilung und Bewältigungsformen der Eltern Erste Reaktionen der Eltern auf die ärztliche Diagnose Jedes Kind, ob mit oder ohne Behinderung, insbesondere aber ein erstgeborenes Kind, hat massive Auswirkungen auf das Leben seiner Eltern und bedeutet immer eine Herausforderung für sie. Bei einem erstgeborenen Kind muss sich die Identität von der Frau zur Mutter, vom Mann zum Vater und vom Paar zur Familie entwickeln, was ein nicht immer unproblematisch verlaufender Prozess ist. 38 Tagesablauf, Arbeitsteilung und Berufstätigkeit, Zeiteinteilung, Freizeit, Finanzen, Räumlichkeiten alles wird durch ein Kind in Frage gestellt, muss neu überdacht und an die speziellen Bedürfnisse des Kindes angepasst werden. Werdende Eltern haben nicht nur allgemeine Phantasien, sondern sie stellen sich ihr ideales Kind bzw. Wunschkind oft schon recht konkret vor der Geburt vor. Sie 37 Vgl. Statistisches Bundesamt: Statistisches Jahrbuch 2001, S. 67, 72

19 19 verbinden bestimmte Erwartungen, Wünsche, Hoffnungen, aber auch Ängste mit dem Kind und dessen Zukunft, oft die Projektion eigener Träume und Wünsche. 39 Gesundheit und Leistungsfähigkeit spielen dabei meist eine große Rolle. Wenn ein Kind eine Behinderung hat, stehen das Wunschbild und die Realität im Widerspruch zueinander. 40 Nach Cloerkes wirkt sich der Zeitpunkt des Erkennens der Behinderung auf die Einstellungen der Eltern zum behinderten Kind aus, auch wenn dies in der Literatur kontrovers diskutiert werde. Bei einer frühen Diagnosestellung könne die Mutter - Kind - Beziehung von Anfang an gestört sein, da alles aus dem Blickwinkel der Behinderung gesehen und beurteilt werde. Bei einer späten Erkennung seien die Eltern zunächst unvoreingenommen und eher in der Lage, einen intensiven Kontakt zu dem Kind aufzunehmen, könnten es aber auch eher überfordern und nötige Frühförderung verpassen. 41 Meines Erachtens hat der Zeitpunkt des Erkennens der Behinderung und der Diagnosestellung, der u.a. von dem Bekanntheitsgrad der Behinderung abhängen kann, aber auch Auswirkungen auf die Familie und auf die Reaktionen der Umwelt gegenüber Eltern und Kind. Wird die Diagnose z.b. schon vor der Geburt durch pränatale Diagnostik gestellt, können die Eltern während der restlichen Schwangerschaft in emotionale Konflikte und Entscheidungsprobleme geraten. 42 Außerdem werden sie häufig vor und nach der Geburt mit sozialem Druck, Unverständnis und Schuldzuweisungen des Umfeldes konfrontiert. 43 Je negativer die Eltern und ihr Umfeld gegenüber behinderten Menschen oder gegenüber eben dieser Art von Behinderung eingestellt und je höher die Erwartungen der Eltern an das Kind sind, desto größer wird die Enttäuschung sein, wenn das Kind diesen Ansprüchen nicht gerecht werden kann insbesondere bei einer Beeinträchtigung der geistigen Fähigkeiten. 44 Unabhängig davon, ob die Diagnose während der Schwangerschaft, nach der Geburt oder erst nach einigen Monaten oder Jahren gestellt wird, geraten die Eltern bei der Bekanntgabe der Diagnose über eine Behinderung ihres Kindes oftmals in eine Krise. Die Reaktionen der Eltern auf die Diagnose werden in der Literatur u.a. mit Schock, Verzweiflung, Trauer, Wut, Lähmung der Aktivität, ambivalenten 38 Vgl. Wilken: Eltern, S. 1 ff 39 Vgl. Wilken: Eltern, S. 2; Cloerkes: Soziologie, S Vgl. Cloerkes: Soziologie, S Vgl. ebd., S Nach Rauchfuß: Beratung, S. 716 lassen mittlerweile 92-93% der Frauen bei einer wahrscheinlichen Diagnose Down - Syndrom eine Abtreibung vornehmen. Bei anderen Behinderungen ist ähnliches zu erwarten. Die wenigen Frauen, die sich für das Kind bzw. gegen eine Abtreibung entscheiden, tun dies sicherlich mit sehr ambivalenten Gefühlen. 43 Vgl. ebd., S. 718 Bei schon während der Schwangerschaft prognostizierten Behinderungen erleben die Eltern häufig Bemerkungen wie Das muss doch heute nicht mehr sein. Ihr hättet doch etwas tun können. 44 Vgl. Cloerkes: Soziologie, S

20 20 Gefühlen, Unsicherheit, Angst vor der Zukunft beschrieben. 45 Cloerkes beschreibt ebenso Schuldgefühle und Abwehrmechanismen, die bei Eltern behinderter Kinder auftreten können, seiner Meinung nach mangels fehlender empirischer Ergebnisse aber nicht generell unterstellt werden dürfen. 46 Reaktionen und Bewältigungsformen von Eltern werden häufig anhand von Phasen dargestellt, z.b. mit dem Modell von Erika Schuchardt Krisenverarbeitung als Lernprozess oder auch mit dem Trauermodell von Monika Jonas, angelehnt an Verena Kast, Trauer und Autonomie. 47 An Phasenmodellen wird oft kritisiert, dass sie keinen ausreichenden Raum für die individuelle psychische Verarbeitung seitens der Eltern ließen und die Reaktionen der Eltern in feste Muster pressten. Auf der anderen Seite wären psychische Prozesse ohne eine modellhafte Darstellung meist unsichtbar und unverständlich Unterschiedliche Bewältigungsformen von Müttern und Vätern behinderter Kinder Unter der Annahme der Verschiedenheit von Frauen und Männern hat Dieter Hinze wissenschaftliche Untersuchungen unternommen, die sich auf den Vergleich der Umgangs- und Bewältigungsformen von Vätern und Müttern behinderter Kinder beziehen. Er hat abhängig von der jeweiligen Persönlichkeit, den sozialen Rollen und der Aufgabenverteilung in der Familie Gemeinsamkeiten und Unterschiede festgestellt. Diese sind nicht allgemeingültig zu sehen, sollen hier aber ansatzweise dargestellt werden. Grundlegend ist für Hinze die Realisierung und Akzeptanz dessen, dass sowohl Väter als auch Mütter Eltern behinderter Kinder sind. Folglich werden beide durch die Behinderung mit psychischen und sozialen Belastungen konfrontiert. Beide sind betroffen, niedergeschlagen, verunsichert und zukunftsängstlich, und beide müssen lernen, mit der Behinderung fertig zu werden. 49 Entgegen allgemeiner Vorstellungen stellte Hinze fest, dass Väter behinderter Kinder ebenfalls stark emotional und praktisch von der Behinderung des Kindes betroffen sind. Anfangs weisen die Mütter eine stärkere emotionale Belastung auf, was sich allerdings mit der Zeit umkehrt. 50 Sowohl für Mütter als auch für Väter ist die Verarbeitung der Behinderung ein meist jahrelanger Prozess, der möglicherweise nie abgeschlossen 45 Vgl. Cloerkes: Soziologie., S. 244; Tatzer u.a.: Behinderung, S. 193; Gerlicher: Psychodynamik, S Vgl. Cloerkes: Soziologie, S Näheres zu Monika Jonas in Vgl. Hinze: Väter und Mütter, S. 172; Jonas: Behinderte, S Vgl. Hinze: Väter, S. 136; Hinze: Väter und Mütter, S. 9

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