Umgehen mit demenzkranken Menschen und herausforderndem Verhalten

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1 Umgehen mit demenzkranken Menschen und herausforderndem Verhalten Günther Schwarz, Fachberatung Demenz, Evangelische Gesellschaft Stuttgart, März 2012 auf Basis meines Buches Umgang mit Demenzkranken (Psychiatrie-Verlag 2009) Inhalt Einführung... 1 Formen von Demenzerkrankungen... 2 Verlauf der Alzheimer Krankheit und Umgehen mit Betroffenen... 3 Fortgeschrittene Erkrankung... 7 Zusammengefasst: Wichtige kognitive und emotionale Veränderungen bei den häufigsten Demenzerkrankungen...10 Liste von Tipps und Grundregeln zum Umgang mit Demenzkranken...10 Umgang mit herausforderndem Verhalten...12 Beispiele für verstehbare psychische Hintergründe und Zusammenhänge bei gefühlsmäßigen Verstimmungen und Verhaltensproblemen von Demenzkranken...17 Wahnhafte Vorstellungen und Halluzinationen...18 Achtung Delir...20 Validierender Umgang mit Demenzkranken...20 Wichtige Adressen und Anlaufstellen...21 Literaturhinweise...22 Einführung Die Begegnung mit einem demenzkranken Menschen löst unterschiedliche Reaktionen in uns aus. Das können Ängste sein, einmal selbst an einer Demenz zu erkranken, Mitgefühl, Unsicherheiten im Umgang mit dem Kranken oder auch Ablehnung und Distanzierung. In unserer intellektuell geprägten Gesellschaft gehört der Verlust geistiger Fähigkeiten zu den schwersten Beeinträchtigungen, die wir uns vorstellen können. Dass auch demenzkranke Menschen über Lebensqualität verfügen können und wie andere Glück, Liebe, Harmonie und Zufriedenheit erleben, ist für viele zunächst kaum vorstellbar. Tatsächlich bringt eine Demenzerkrankung hohe Belastungen für die Betroffenen selbst, aber auch für ihre Angehörigen mit sich. Und doch: Je mehr Menschen Verständnis für die Kranken und ihre Beeinträchtigungen entwickeln und je mehr geeignete Lebensräume und Betreuungsformen für Betroffene geschaffen werden, umso mehr ist ein»leben mit Demenz«möglich.

2 2 Menschen mit einer Demenz begegnen uns oft sehr gefühlvoll, natürlich und authentisch. Wir können im Kontakt mit ihnen unsere eigene Emotionalität auf lebendige Weise einbringen und können durch ihre unverfälschten Reaktionen auch viel über uns selbst erfahren. Demenzkranke Menschen sind oft reich an Erinnerungen und Erfahrungen, die ihnen teils so präsent sind, dass wir den Eindruck haben, mit ihnen eine Zeitreise in die Vergangenheit zu unternehmen. Der Kontakt mit ihnen eröffnet uns Einblicke in die Seele, die uns sonst verborgen bleiben können. Mehr als eine Million Menschen sind in Deutschland von einer Demenzerkrankung betroffen, jeder Fünfte derjenigen, die älter als 80 Jahre sind. Diese Erkrankungen sind eine der größten sozialen Herausforderungen unserer Gesellschaft in den kommenden Jahrzehnten. Aufgrund der demographischen Entwicklung stehen in Zukunft immer mehr ältere Menschen immer weniger jüngeren gegenüber. Die Betreuung der Kranken erfordert ein hohes Maß an Einfühlungsvermögen, Akzeptanz und Wissen über die Krankheit. Ein unreflektierter Umgang kann zu erheblichen Konflikten und Stress bei allen Beteiligten führen. Demenzkranke Menschen, ihre Angehörigen und zum Teil auch beruflich Betreuende benötigen fachkundigen Rat und Begleitung. Formen von Demenzerkrankungen Je nach Studie und je nach der dabei verwendeten Differenzierung der Krankheitsformen schwanken die Angaben zur relativen Häufigkeit der einzelnen Formen. Zudem leiden nicht selten Menschen an zwei Demenzformen gleichzeitig, etwa an der Alzheimer-Krankheit und an einer durchblutungsbedingten Demenz, wodurch sich Überschneidungen in der Zuordnung ergeben. In manchen Fällen ist die diagnostische Zuordnung ohnehin schwierig und hängt von den angewandten Diagnosekriterien ab. Trotzdem lässt sich sicher sagen, dass etwa Prozent aller Demenzkranken, also zwei Drittel der Kranken, an der Alzheimer-Krankheit leiden. Insbesondere bei älteren Menschen sind häufig auch durchblutungsbedingte Veränderungen mit beteiligt. Bei Prozent aller Demenzerkrankungen sind Durchblutungsstörungen die alleinige Ursache für die fortschreitenden geistigen Beeinträchtigungen (vaskuläre Demenz). Jeweils etwa 5-15 Prozent der Kranken leiden an einer Frontotemporalen Demenz oder einer Lewykörperchen-Demenz. Letztere ist der Alzheimer Krankheit sehr ähnlich, jedoch reagieren die betroffenen Menschen teils sehr überempfindlich auf die Gabe von Neuroleptika. Charakteristisch für die Lewykörperchen-Demenz sind zum Teil stark schwankende Beeinträchtigungen von Gedächtnis, Sprache, Orientierung und visuell-räumlichen Fähigkeiten. Episodisch treten Verwirrtheitszustände auf. Außerdem können optische oder akustische Halluzinationen verbunden mit Wahngedanken, eine leichte Parkinsonsymptomatik mit Gangstörungen oder nicht näher erklärbare Stürze und/oder vorübergehende Bewusstseinstrübungen auftreten. Bei ca. 5 Prozent der Betroffenen tritt die Demenz in Zusammenhang mit Morbus Parkinson auf. Die gegebenenfalls übrigen 5-10 Prozent der Demenzerkrankungen setzen sich aus etwa siebzig zum Teil sehr seltenen Erkrankungsformen und Ursachen zusammen, von denen ein Teil heute jedoch gut behandelbar ist (etwa Demenzen, die durch Funktionsstörungen innerer Organe oder einen Tumor ausgelöst werden). Beginnt eine Demenzerkrankung mit einem Untergang der Nervenzellen verstärkt in vorderen Hirnarealen, also im Stirnlappen und in den Schläfenlappen, wird von einer»frontotemporalen Demenz«

3 3 (FTD) gesprochen. Frontotemporale Demenzen treten vergleichsweise früh, und zwar durchschnittlich im Alter von etwa sechzig Jahren auf, können aber ebenso später oder selten auch wesentlich früher schon auftreten. Unter den Demenzkranken, die jünger als sechzig Jahre sind, ist fast jeder zweite von einer FTD betroffen. Aufgrund der zunächst stark im Frontalhirnbereich gelagerten Veränderungen unterscheiden sich die Symptome zu Beginn deutlich von einer Alzheimer-Erkrankung. Die Kranken sind zum Beispiel oft lange gut orientiert und haben kaum Merkfähigkeitsstörungen (Einprägen von Ereignissen oder Erinnerung an Ereignisse, die kurze Zeit zurückliegen). Im Vordergrund stehen zunächst meist Beeinträchtigungen des Urteilsvermögens und Kritikminderung, einhergehend mit einer»vergröberung«des Sozialverhaltens oder Verlust an Einfühlungsvermögen. Eine Krankheitseinsicht ist oft nicht vorhanden. Die Kranken gehen zum Beispiel ohne Skrupel risikoreiche Geschäfte ein, geben unvernünftig Geld aus oder begehen Straftaten. Das Verhalten kann insgesamt enthemmt sein, sorglos oberflächlich, sozial inadäquat, taktlos oder aggressiv aufgrund von Beeinträchtigungen der Impulskontrolle und der Verhaltenssteuerung. Handlungsimpulse werden ungesteuert und meist sofort umgesetzt. Zunächst innezuhalten, den Handlungsimpuls zu unterdrücken und aufgrund reflektierender Bewertungen bewusst Alternativen anzugehen, ist den Kranken kaum möglich. Im Gefühlsbereich sind sowohl Affektverflachung, Depression, Affektinkontinenz, Labilität bis hin zu leicht manischer Gestimmtheit (Hypomanie) möglich. Der Antrieb kann sowohl gesteigert als auch vermindert sein. Ein Teil der Kranken wirkt daher völlig antriebslos und passiv. Geistige Rigidität, die sich als Sturheit oder in Form von Handlungs- und Sprachstereotypien zeigen, ist zu beobachten. Auch Verfolgungsideen und Halluzinationen können zu Beginn der Erkrankung auftreten. Teilweise entwickeln die Kranken ein gesteigertes Essverhalten bis zu Heißhunger oder nehmen alles Mögliche in den Mund. Ein gesteigerter Rededrang, ungesteuertes Nachsprechen (Echolalie) und Nachmachen anderer Menschen sowie ausgeprägte Bewegungsunruhe sind möglich. Die Kranken sind nicht mehr in der Lage, zu planen, zu abstrahieren und Probleme zu lösen. Menschen mit FTD, die antriebsgesteigert sind, lassen sich meist schwer in Gruppen integrieren und sind am besten in Bereichen zu betreuen, die viel Freiraum ermöglichen. Menschen mit FTD können ähnlich wie bei der Lewy- Körperchen-Demenz sehr empfindlich auf Neuroleptika reagieren. Selektive Serotoninwiederaufnahmehemmer (SSRI) können zur Linderung von Unruhe, Ängsten usw. eingesetzt werden. Die üblichen antidementiv wirkenden Medikamente sind wahrscheinlich bei der FTD wirkungslos. Verlauf der Alzheimer Krankheit und Umgehen mit Betroffenen Bei der Alzheimer Krankheit sind die Nervenzellen im Bereich des Hippocampus, einem Hirnbereich, der für das Einprägen von Gedächtnisinhalten sehr wichtig ist, schon früh betroffen. Deshalb stehen Probleme des Kurzzeitgedächtnisses und des Lernens auch häufig am Anfang. Zudem sind Hirnregionen in der Großhirnrinde im Bereich des Schläfen- und Scheitellappens betroffen. Eine beginnende Demenzerkrankung kommt oft lange Zeit nach außen hin nicht zum Tragen, solange das Leben im gewohnten Rhythmus verläuft und keine besonderen Anforderungen gestellt werden. Dennoch auftretende Fehler und Beeinträchtigungen bleiben oft unbemerkt.

4 4 Bei einer Veränderung im Leben, die es jedoch erforderlich macht, sich neu anzupassen und umzustellen, oder wenn psychische Belastungen auftreten, werden die Grenzen der geistigen Leistungsfähigkeit überschritten und die Krankheitssymptome werden offenkundig. Zum Beispiel kann dies bei einem vorübergehenden Aufenthalt im Krankenhaus der Fall sein. Der leicht erkrankten Person fehlt im Krankenhaus die Orientierung in der vertrauten Umgebung und der von zu Hause gewohnte Tagesablauf. Plötzlich wirkt sie stark desorientiert und überfordert Noch bevor die eigentlichen geistigen Einschränkungen offenkundig werden, fallen bei Demenzerkrankten Veränderungen im Verhalten auf. Zum Beispiel zieht sich ein geselliger Mensch zunehmend zurück, da er den Gesprächen in einer Gruppe nicht mehr folgen kann. Er erlebt solche Situationen als unangenehm und überfordernd und hat möglicherweise das Gefühl, von den anderen nicht genügend einbezogen zu werden. Ein anderer Mensch wird reizbar, da ihm Tätigkeiten, die er noch vor einiger Zeit gut bewältigen konnte, nun große Anstrengung bereiten. Zum Beispiel fordern das Kochen, das Einkaufen, einfache Rechenaufgaben oder das Einhalten von Terminen ein ungewohnt hohes Maß an Konzentration und geistiger Anstrengung. Der Kranke wird unzufrieden mit sich selbst und seiner Leistung und neigt dazu, die Ursachen für Schwierigkeiten, die er sich nicht erklären kann, anderen anzulasten. Er beschuldigt zum Beispiel nahestehende Personen wie etwa den eigenen Ehepartner, Dinge zu verlegen oder sogar zu verstecken. Dieser ist sich jedoch keines Fehlers bewusst und fühlt sich zu Unrecht beschuldigt. Depressive Verstimmungen sind in der ersten Phase aufgrund der vielfach erlebten Einschränkungen und nicht nachvollziehbaren Veränderungen im täglichen Leben relativ häufig. Die Kranken erleiden einen zunehmenden Selbstwertverlust und fühlen sich hilflos und überfordert. Sie nehmen das Nachlassen ihres Leistungsvermögens und ihrer Selbstständigkeit oft deutlich wahr. Die Kranken beginnen meist, sich vor bloßstellenden Erfahrungen intuitiv zu schützen, indem sie ihnen aus dem Weg gehen oder sie anders deuten. So sehen sie etwa den größeren Blechschaden am Auto, von dem sie zu Hause der Ehefrau berichten, nicht als Folge eines eigenen Fahrfehlers an, sondern als Schaden, den vermutlich ein Fremder verursacht hatte, der sich zudem unerkannt aus dem Staub gemacht hat. Nahegelegt werden solche Deutungen durch das in diesem Stadium bereits tatsächlich beeinträchtigte und instabile Erinnerungsvermögen. Hinzu kommt, dass die gemachte Erfahrung häufig in deutlichem Widerspruch zum eigenen Selbstbild steht. Schließlich fuhr man in den letzten dreißig Jahren unfallfrei. Dadurch drängt sich ein Fremdverschulden als Ursachenerklärung auch in der eigenen Vorstellung geradezu auf. Die meist in diesem Stadium bereits latent vorhandene Angst des Kranken vor Selbstwert- und Kompetenzverlust führt dazu, eigene Fehlleistungen und Missgeschicke verstärkt aus der Wahrnehmung und Erinnerung auszublenden. So kann man auch verstehen, dass zum Beispiel ein ordnungsliebender Mensch nicht auf den Gedanken kommen kann, den Wohnungsschlüssel ständig selbst zu verlegen. Es kann nur so sein, dass ein anderer für diese Fehler verantwortlich ist. Wollte ihn jemand davon überzeugen oder behaupten, dass er selbst diese Fehler begeht, müsste er sich energisch zur Wehr setzen und der anderen Person unterstellen, dass sie unredliche Absichten hege und ihn verunglimpfen wolle. Er wird ihr gegenüber misstrauisch oder ablehnend reagieren und eventuell generell seine Haltung dieser Person gegenüber verändern.

5 5 Aus diesem Verständnis heraus ergeben sich zwei wichtige Grundorientierungen im Umgang mit Demenzerkrankten: Erstens sollten wir die Kranken möglichst wenig mit ihren eigenen Defiziten konfrontieren und sie nicht korrigieren, damit sie sich nicht bloßgestellt fühlen und sich nicht ständig ihrer Einschränkungen bewusst werden. Stattdessen sollten wir versuchen, sie ohne viel Aufhebens zu unterstützen, wenn es geht, sogar ohne dass sie die Hilfe als solche bemerken. Sprechen wir zudem ihre noch vorhandenen Ressourcen an, verhelfen wir ihnen sogar zu Kompetenzerleben. Zweitens brauchen demenzkranke Menschen besonders viel Anerkennung und Ermutigung. Denn selbst wenn sie aufgrund der zunehmenden geistigen Beeinträchtigungen ihre eigenen Defizite nicht mehr in vollem Umfang erkennen, so nehmen sie doch im Hier und Jetzt diese Einschränkungen ihrer Fähigkeiten wahr, gerade und ganz besonders solcher, auf die sie früher stolz waren. Durch den Verlust an innerem Halt leiden die Kranken häufig unter Ängsten. Wenn die Welt nicht mehr so ist, wie sie erwartet wird, und die innere Ordnung ebenso durcheinander gerät, dann macht das unsicher und erzeugt Angst. Diese Angst kann meist schwer zugeordnet werden und wird teilweise als existenzielle Bedrohung wahrgenommen. Es ist daher gut nachvollziehbar, wenn demenzkranke Menschen zum Beispiel Angst vor dem Verlust des Partners oder vor einem möglicherweise drohenden Unheil entwickeln. Sie suchen letztlich rational nachvollziehbare Ursachen für das unbestimmte Gefühl der Angst, das in ihnen entsteht. So ist auch die Angst Demenzkranker vor dem Verlust des eigenen Sparvermögens oder die Vermutung eines drohenden Diebstahls nachvollziehbar. Wenn die Übersicht über das eigene Hab und Gut verloren geht und man sich unsicher fühlt, versucht man das Geld möglichst an einem sicheren Ort in greifbarer Nähe zu verbergen. Vergisst die Person dann nach kurzer Zeit, wo die Werte in Sicherheit gebracht wurden, entsteht noch mehr Unsicherheit und der befürchtete Diebstahl scheint sich zu bestätigen. Dann wird unter Umständen sogar die Polizei um Hilfe gebeten, damit sie der Sache nachgeht. Bei anderen Kranken entsteht nicht die Angst, Geld und damit die Grundlage der eigenen Existenzsicherung zu verlieren, sondern sie beginnen im Gegenteil damit, Geld zu verschenken oder es vermehrt auszugeben. Auch in diesem Fall geht es jedoch im Grunde um eine ähnliche Reaktionsweise. Kranke, die Geld scheinbar unvernünftig an andere verschenken, versuchen damit oft, ihr eigenes Selbstwertgefühl zu stützen und wohlgesonnene Menschen um sich zu scharen. Wiederum ist die Angst, in diesem Fall vor dem Verlust von Selbstwert und Anerkennung durch andere, ein wichtiges Motiv für das Verhalten. Hinzukommen kann eine krankheitsbedingt herabgesetzte Urteilsfähigkeit, wodurch eine realistische Einschätzung über den Wert und die Bedeutung des eigenen Vermögens verloren geht. Eine andere Reaktionsweise kann sich aus dem Bedürfnis entwickeln, andere Menschen, besonders die nahen Angehörigen, kontrollieren zu wollen und über sie zu bestimmen. Besonders Menschen, die von früher her ein bestimmendes Verhalten gewohnt waren, können zu solchen Reaktionen neigen, um wieder Sicherheit und Kontrolle über ihr Leben zu erlangen. Auch hier löst im Grunde die Angst vor unvorhersehbaren Veränderungen und ein erlebter innerer und zum Teil auch äußerer Kontrollverlust die Verhaltenstendenz aus.

6 6 Andere Menschen wiederum ziehen sich immer mehr zurück, wenn sie merken, dass sie mit vielen Dingen nicht mehr so zurechtkommen oder wenn sie sich überfordert fühlen. Dies kann so weit gehen, dass sie sich völlig isolieren und den Kontakt mit anderen Menschen meiden. Sie gehen Schwierigkeiten aus dem Weg, um keine Misserfolge zu erleiden, und vermeiden es damit auch, sich vor anderen bloßzustellen. Wieder andere versuchen Überforderungssituationen aus dem Weg zu gehen, indem sie sich sehr zurückhaltend, angepasst oder unauffällig verhalten. Auch das Klagen über Schmerzen, Krankheiten und Unpässlichkeiten kann ein Weg sein, um zum Beispiel nicht zu irgendwo hin gehen zu müssen, wo man befürchtet, in eine Überforderungssituation zu geraten. Die Suche nach Halt und Sicherheit, die in der ersten Krankheitsphase meist zunimmt und sich insbesondere an vertraute und stützende Menschen richtet, ist oftmals von einer entgegengerichteten Tendenz begleitet. Es herrscht gleichzeitig ein Bedürfnis nach Unabhängigkeit und Eigenständigkeit, um das verletzte Selbstwertgefühl zu stützen und zu erhalten. Der Kranke wünscht zwar einerseits Hilfe, aber zugleich befürchtet er, von anderen bevormundet zu werden und ein Stück Eigenständigkeit und Kontrolle über sein Leben zu verlieren. Diese Widersprüchlichkeit der Bedürfnisse kann zu einer großen Herausforderung in der Betreuung werden. Hilfe muss dann möglicherweise unauffällig gegeben werden, sodass sie dem Kranken gar nicht als Hilfeleistung erscheint. Man kann dem Kranken zum Beispiel sagen, dass man ihm nur»eben eine kleine Gefälligkeit tun möchte«, die er»natürlich auch selbst erledigen könnte«, oder man leistet die Hilfe unter der»notwendigen Anleitung des Kranken«, wodurch sein Selbstwertgefühl gestützt wird. Der Wunsch nach Halt und Sicherheit kann manchmal auch dazu führen, dass die Betreuenden scheinbar gegeneinander ausspielen. Sie versuchen, sich die Zuwendung eines Gegenübers zu sichern, indem sie andere abwerten oder davon berichten, dass sie von anderen vernachlässigt werden wobei derartige Äußerungen jedoch nicht generell als unberechtigt abgetan werden dürfen. Den Kranken in solchen Situationen moralisierend zurechtzuweisen wäre falsch. Entscheidend ist vielmehr, sein Bedürfnis nach Sicherheit und Zuwendung wahrzunehmen und darauf einzugehen. Die zunehmenden geistigen Einschränkungen bringen es mit sich, dass die Kranken auch immer weniger in der Lage sind, die Bedürfnisse und den Lebensrahmen anderer Menschen in ihre Überlegungen einzubeziehen. Eine demenzkranke Frau wird fast täglich von ihrer Tochter besucht, die sich engagiert um sie kümmert. Die Tochter ist verheiratet und hat heranwachsende Kinder. Immer wieder spricht die Mutter die Tochter an, ob sie nicht bei ihr einziehen und wohnen wolle. Sie habe noch ein Zimmer frei, in dem die Tochter ganz umsonst wohnen könne. Manchmal äußert sie diesen Wunsch auch sehr fordernd. Die Tochter ist irritiert und enttäuscht, dass die Mutter, der sie so viel Verständnis entgegenbringt, im Gegenzug anscheinend keinerlei Verständnis oder Rücksichtnahme für ihre Bedürfnisse aufbringt. Die Mutter wirkt daher auf sie egoistisch und selbstbezogen. Im Unterschied zu solchen komplexen Denkleistungen sind Demenzkranke jedoch meist sehr gut in der Lage, mit anderen Menschen mitzufühlen bzw. deren Gefühlslage zu erfassen. Sie nehmen zum Teil sogar ausgesprochen feinfühlig entsprechende Signale auf. Mitfühlen ist eine grundlegende Fähigkeit, die bereits in den ersten Lebenswochen gelernt wird und vermutlich genetisch vorgeprägt ist, ohne bewusste geistige Prozesse zu erfordern.

7 7 Im Tagesverlauf treten häufig Schwankungen der geistigen Verfassung auf. Häufig lässt die Leistungsfähigkeit zudem am Abend deutlich nach, wenn der Tag ausgefüllt war. Morgens nach dem Aufwachen kann auch das In-Gang-Kommen manchmal ein bis zwei Stunden benötigen. Demenzkranke dann zur Eile zu ermahnen oder unter Druck zu setzen, kann zu heftigen Gegenreaktionen oder Verweigerung führen. Bei manchen Kranken verstärkt sich das Bedürfnis nach wiederholten Ruhepausen. Andere schlafen insgesamt viel länger als früher. Aufgrund ausgedehnter Ruhe- und Schlafphasen darf nicht vorschnell auf einen Mangel oder zusätzlichen Bedarf an Anregungen geschlossen werden. Die Kranken benötigen tatsächlich mehr Erholungsphasen, da ihnen bereits alltägliche Aufgaben viel Anstrengung abverlangen. Zum Teil kann ein Rückzug in den Schlaf jedoch auch aus einem krankheitsbedingten Verlust an Eigeninitiative und Tagesplanung resultieren oder dazu dienen, frustrierende Erfahrungen zu vermeiden. In dem Fall wären Anregungen mit Erfolgserlebnissen sehr hilfreich. Die Balance zwischen angemessener Anregung und Vermeidung von Überforderung ständig im Blick zu haben ist eine wichtige Aufgabe, die laufende Aufmerksamkeit und Einfühlungsvermögen fordert. Fortgeschrittene Erkrankung Ausgehend von den Störungen des Kurzzeitgedächtnisses und der zeitlichen und räumlichen Orientierung (Tageszeiten verwechseln, den Weg nicht finden), wird bei fortschreitender Erkrankung zunehmend auch die Erinnerung an die letzten Jahre und Jahrzehnte brüchig. Die Kranken können dann der Überzeugung sein, dreißig Jahre alt oder jünger zu sein und eben jetzt zur Arbeit gehen zu müssen, da teilweise die Jugendzeit und das frühe Erwachsenenalter mit den eindrücklichsten Lebenserfahrungen verbunden sind. Sie leben immer mehr in ihrer Erinnerungswelt. Die Betreuenden müssen sich auf diese Welt einstellen, denn nur so gelingt es ihnen, einen verständnisvollen Zugang zu finden. So kann es zum Beispiel auch sein, dass der Ehepartner als Vater oder Mutter angesprochen wird. Der Kranke lebt in diesem Augenblick in seiner Erinnerungswelt und empfindet sich vielleicht als Kind oder Jugendlicher. Er kann den aus seiner Sicht wesentlich älteren und gleichzeitig ihm sehr vertrauten Menschen nur als Vater oder Mutter einordnen. Die Erfahrung, dass sich dieser Mensch auch ähnlich einer Mutter oder einem Vater fürsorglich kümmert und man sich selbst als schutz- und hilfebedürftig erlebt, kann diese Assoziation verstärken. Das Erleben der Kranken ist in dieser Phase sehr situativ und assoziativ geprägt. Wir alle kennen Erfahrungen wie diese: Wenn wir zum Beispiel selten eine Tanzveranstaltung besuchen, kann es leicht geschehen, dass uns bei so einer Gelegenheit unvermittelt Erinnerungen an den eigenen frühen Tanzunterricht in den Sinn kommen. Auch Gefühle, die wir damals hatten, sowie Haltungen, andere Personen und Details von damaligen Erlebnissen klingen an. Im Unterschied dazu erleben sich demenzkranke Menschen aufgrund solcher assoziativ auftauchender Erinnerungen häufig vollständig und unmittelbar in diese Zeit zurückversetzt. Demenzkranke sind dadurch ein wenig wie»ständig Reisende in ihrer eigenen Vergangenheit«. Zeit wird für die Kranken noch mehr zu einer subjektiven Dimension, als sie es ohnehin für jeden ist.

8 8 Die sprachliche Verständigung kann sich schließlich auf wenige Worte oder kurze Sätze einschränken. In dieser Phase der Krankheit kommt der Mimik und der Gestik, also den nichtsprachlichen Verständigungsmöglichkeiten, eine besondere Bedeutung zu. Die Kranken reagieren auf den Tonfall der Stimme, einen freundlichen Händedruck oder ein Lächeln. Sie kommunizieren auch gegenseitig mehr mit ihren Sinnen, ihrer Stimme und ihrer Körpersprache. Ängste vor Geräten, vor Wasser, vor unbekannten Menschen und vor Dunkelheit können auftreten, vergleichbar mit jenen Ängsten, die Kindern vor unbekannten Situationen oder Dingen haben, die sie nicht einzuordnen wissen. Dunkelheit kann ängstigen, da die Kranken im Moment des Aufwachens im eigenen Zimmer nicht mehr wissen, wo sie sich befinden und warum es dunkel ist. Die Kranken leben im Augenblick. Das, was sie im Moment wahrnehmen und empfinden, ist für sie entscheidend. Sie können nicht voraussehen, dass es in einigen Stunden wieder hell wird, und sie können sich nicht daran erinnern, dass sie sich am Abend in das Bett gelegt haben, in dem sie jetzt in der Nacht aufwachen. Die Kranken können auch nicht mehr ihren Tagesablauf oder bestimmte Aktivitäten vorausplanen. Sie werden geleitet durch ihre Gewohnheiten, zum Beispiel dass sie beim Frühstück die Zeitung lesen (selbst wenn sie das Gelesene nicht mehr verstehen können). Solche Rituale sind wichtig, da sie Sicherheit und Halt vermitteln. Die Dinge in ihrer Umgebung animieren sie zu Aktivitäten. So kann zum Beispiel ein Stück Kuchen, das ins Blickfeld gerät, den Kranken dazu animieren, es zu essen, selbst wenn er keinen Hunger hat, oder eine Tür regt ihn dazu an, sie zu öffnen und hinauszugehen, obwohl er zunächst gar nicht die Absicht hatte, den Raum zu verlassen. Auch momentane Gedanken und Erinnerungen führen zu bestimmten Handlungen. Zum Beispiel erinnert sich eine erkrankte Frau, als zum Mittagessen gerufen wird, dass sie früher immer das Mittagessen für ihre Kinder zubereitet hatte, als diese aus der Schule kamen. Sie wird daraufhin unruhig und möchte nach Hause. Die Kranken suchen zudem häufig die räumliche Nähe einer Gruppe oder von Bezugspersonen. Sie sind meist sehr anhänglich und brauchen die Sicherheit und Geborgenheit in einem vertrauten sozialen Milieu. Nur wenn es ihnen in einer sozialen Situation unwohl ist, etwa ist es ihnen zu laut oder zu unruhig, ziehen sie sich zurück. Oder auch, wenn sie intensiv mit etwas beschäftigt sind, tritt das Interesse an anderen Menschen in den Hintergrund. Ausgeprägte Rückzugstendenzen in die Vertrautheit und Privatheit der eigenen vier Wände, wie sie in der ersten Krankheitsphase auftreten können, sind in der mittleren Phase selten. Die Kranken nehmen nun ihre Defizite nicht mehr so deutlich wahr wie in früheren Krankheitsphasen. Sie leben in ihrer Welt, in der schließlich das einfache Hantieren mit einem Gegenstand, das Sammeln von Dingen, die sie als nützlich oder wertvoll erachten, oder das gemeinsame Gehen mit einem anderen Menschen und zuwendungsvolle gegenseitige Berührungen genauso sinnerfüllend sind wie früher vielleicht die berufliche Tätigkeit oder die tägliche Sorge um die Familie. Manche Kranke kümmern sich in dieser Zeit auch liebevoll um Stofftiere oder Puppen oder führen sinnreiche Gespräche mit Personen, die offensichtlich nur in ihrer Vorstellung vorhandenen sind.

9 9 Manchmal sieht man sie mit anderen Kranken im Gespräch vertieft. Dabei reagieren sie vor allem auf den Tonfall und einzelne Worte des anderen und antworten ganz selbstverständlich und beteiligt, als hätten sie jedes Wort verstanden. Die nichtsprachlichen Anteile der Unterhaltung stehen nun im Vordergrund und sind gut aufeinander abgestimmt. Auch bei nicht demenzkranken Menschen nehmen übrigens nonverbale Aktivitäten einen Anteil von bis zu 80 Prozent der üblichen Kommunikation ein. Das Verhalten der Kranken ähnelt zunehmend dem von Kindern, obwohl man mit ihnen nicht so umgehen darf wie mit Kindern. Sie haben nach wie vor Erinnerungen an die Zeit ihres Erwachsenenalters. Im Lauf des Lebens erworbene Werte und tief verankerte Wesenszüge und Lebenserfahrungen können nach wie vor für sie präsent und bedeutsam sein. Sie nehmen es daher auch als unangenehm und unangemessen wahr, wie ein unmündiges Kind behandelt zu werden. Dies schließt natürlich nicht aus, auf kindlich erscheinende Bedürfnisse, die die Kranken zeigen, liebevoll einzugehen, wenn sie es als wohltuend erleben. Etwa wenn sie an die Hand genommen werden möchten oder wenn sie es gerne haben, liebkost und gestreichelt zu werden. Sie erleben diese Gesten nicht als unangemessen, da das Wissen darüber, was in unserer Kultur im jeweiligen sozialen Kontext als angemessen oder unangemessen betrachtet wird, verloren geht. Unabhängig davon behalten die Kranken lange Zeit das Gespür dafür, ob die Haltung oder der Tonfall ihres Gegenübers bevormundend, entmündigend oder partnerschaftlich ist. Ein zweiter wichtiger Unterschied zwischen Kranken und Kindern ist, dass die Kranken nicht lernen und sich nicht mehr in der Art und Weise weiterentwickeln können wie Kinder. Sie können zum Beispiel nicht lernen, ihre impulsiven Verhaltensreaktionen wie Zorn oder aggressive Ausbrüche zu steuern. Im Gegenteil, sie sind immer weniger in der Lage, solche Impulse zu kontrollieren, und reagieren meist spontan und unmittelbar. Sie sind nicht in der Lage, ihre Ängste erst einmal zu prüfen und zu überdenken und spontane Reaktionstendenzen zurückzuhalten. Sie gehen weg, wenn sie Angst haben, suchen ihr Zuhause, wenn sie sich verloren fühlen, schlagen um sich, wenn sie sich bedroht fühlen, sie weinen oder lachen spontan, wenn sie etwas entsprechend berührt. Sie verhalten sich insofern»echt«und unmittelbar. Darin sehen Betreuende teilweise eine besondere Qualität im Umgang mit demenzkranken Personen. Die Beziehung zu ihnen wird unverfälscht und direkt erlebt. Allerdings bringt dies auch besondere Herausforderungen mit sich. Die Betreuenden können von den Kranken eben nur sehr eingeschränkt eine Kontrolle oder Steuerung ihres Verhaltens erwarten. Die Gefühlswelt, Musik, Bewegung und die einfachen direkten Formen des Miteinander-Umgehens werden wichtige Zugangswege zu den Kranken. Die Stimme wird noch stärker als ohnehin durch ihren Klang und die Art des Sprechens zum Kommunikationsmittel und Vermittler sozialer Nähe. Demenzkranke Menschen können in dieser Phase Schwingungen auf der Gefühlsebene in ihrem Umfeld oft besonders gut wahrnehmen. Da sie sich bei der Wahrnehmung ihrer sozialen Umgebung nur auf diese Ebene stützen können und viel weniger als Gesunde gleichzeitig mit Gedanken, Gesprächsinhalten und Vorstellungen beschäftigt sind, konzentrieren sie sich ganz auf das, was sie unmittelbar erleben, wahrnehmen und spüren. Sie nehmen ihre Umgebung stärker vom gefühlshaften Aspekt her wahr. Dadurch wirken sie teilweise auch dünnhäutiger und können empfindsamer auf Stimmungsschwankungen und Veränderungen der Atmosphäre in einer Begegnung oder in einer Gruppe reagieren. So reagieren sie

10 10 unter Umständen auf die innere Anspannung eines Betreuenden, der unter Zeitdruck steht oder der mit seinen Gedanken nicht ganz bei der Sache ist, unmittelbar mit Widerstand oder Rückzug. Demenzkranke sind so gesehen manchmal wie ein Spiegel für die eigene Befindlichkeit. Noch bevor man selbst merkt, dass man unruhig, angespannt oder belastet ist, kann es sein, dass der Kranke dies bereits deutlich in seinen Verhaltensreaktionen zeigt. Zusammengefasst: Wichtige kognitive und emotionale Veränderungen bei den häufigsten Demenzerkrankungen Kurzzeitgedächtnis (starke Vergesslichkeit bei kurz zurückliegenden Ereignissen), später auch Langzeitgedächtnis. Verlust der Planungskompetenz (Kochen, komplexe handwerkliche Tätigkeiten) Orientierungsprobleme (örtlich, räumlich, situativ) Zunehmende sprachliche Verständigungsprobleme Bedrohung der Identität mit existentiellen Ängsten, Verlust von Selbstwertgefühl Zunehmende Reizbarkeit und Unruhe oder Rückzug und Depressivität als Reaktion auf die Veränderungen, Andere für eigene Fehler beschuldigen, sich nicht helfen lassen wollen, wahnhafte Ängste (z.b. vor Bestohlen werden) Zunehmender Verlust von Impulskontrolle und Steuerung des Gefühlslebens ( Gefühlsinkontinenz ) Liste von Tipps und Grundregeln zum Umgang mit Demenzkranken Beginnen Sie ein Gespräch am besten mit einer anerkennenden oder wertschätzenden Mitteilung. Dies schafft schnell Vertrauen und reduziert Ängste oder Unsicherheiten beim Kranken. Aufmerksamkeit, Zuhören, Ernstnehmen und Zuwendung schaffen Vertrauen und mindern Ängste. Sprechen Sie deutlich in einfachen konkreten Sätzen und kommen Sie möglichst gleich auf den Punkt Stellen Sie Fragen, die der Kranke möglichst einfach z.b. mit Ja oder Nein beantworten kann ( W - Fragen wie z.b. Wie? Wieso? Warum? Wann? vermeiden, weil sie die Kranken leicht überfordern können) Geben Sie Anweisungen in einzelnen Schritten hintereinander Vermeiden Sie Belehrungen und Zurechtweisen. Vermeiden Sie fruchtlose Diskussionen, um den Kranken von etwas zu überzeugen, was er nicht verstehen kann. Schützen Sie den Kranken vor Überforderung. (Vermeiden Sie, dass mehrere gleichzeitig reden, sorgen Sie für eine ruhige Umgebung, geben Sie keine Anweisungen, die der Kranken nicht verstehen oder nicht befolgen kann) Erkennen Sie die Sichtweise des Kranken als für ihn gültig an. Er lebt in seiner Erinnerungswelt und in seinen Vorstellungen und kann nur diese als wahr akzeptieren. (Argumentieren Sie gegebenenfalls aus seiner Sichtweise heraus, z.b. Kranker: Ich muss zur Arbeit ; falsche Reaktion:

11 11 Sie sind doch schon lange in Rente ; besser: es ist doch schon abends, da ist sicher schon Schluss ). Lenken Sie ab anstatt zu konfrontieren und sich in konfliktreiche Auseinandersetzungen zu begeben. Bewahren Sie Geduld und Gelassenheit. Achten Sie auf körpersprachliche Signale und gehen Sie auf der Gefühlsebene auf den Kranken ein, dadurch fühlen sich die Kranken ernst genommen und verstanden. (z.b. das macht Sie jetzt ganz unruhig oder sie sind jetzt richtig ärgerlich oder Sie fühlen sich ganz allein gelassen ) Beziehen Sie die Aggressionen des Kranken nicht auf sich, auch wenn er die Aggressionen gegen Sie richtet. (Oft sind es große Ängste, Überforderung; Stress und Unsicherheit, die zu Aggressionen führen. Es ist keine böswillige Absicht oder bewusste Anmaßung, um Ihre Autorität in Frage zu stellen) Bei Stress und Angst können Demenzkranke ihre Reaktionen nicht mehr verstandesmäßig steuern. Sie reagieren impulsiv und unkontrolliert entsprechend ihrer emotionalen Situation. Vermeiden Sie bei großer Reizbarkeit und Aggressivität unter Umständen Berührung oder Festhalten. Dies kann als Bedrohung wahrgenommen werden. Bleiben Sie selbst gelassen und klar. Gehen Sie gegebenenfalls auf Distanz. Handle nach dem Motto ABC A) Vermeide Konfrontation (Avoid confrontation) Viele Pflegende erzählen, dass sie die unverbindliche Strategie" wählen. Eine unverbindliche Reaktion auf eine fehlerhafte Aussage ist zum Beispiel: Ach, wirklich?" oder Ich weiß nicht." Die Pflegenden können solche unverbindlichen Aussagen nutzen, um lange Diskussionen zu vermeiden oder um den Klienten nicht korrigieren zu müssen. B) Handle zweckmäßig (Be practical) Manchmal kann man kritische Situationen voraussehen und diese damit vermeiden. Wenn sich ein Problem herauskristallisiert, gibt es meist eine praktikable Reaktion für solche Situationen. C) Formuliere die Gefühle des Klienten und spende ihm Trost (falls er ängstlich oder aufgeregt ist) (Clarify the feelings and comfort) Wenn ein Mensch mit Demenz ängstlich oder aufgeregt ist, formulieren Sie seine Gefühle. Sagen Sie ihm also, was Sie glauben, wie er sich fühlt. Sie versuchen so, seine Gefühle für ihn zu verdeutlichen. Das kann der Person helfen, sich zu beruhigen. Achtung: Manchmal kann es auch nicht hilfreich oder sogar unangebracht sein, die Gefühle einer anderen Person zu formulieren. (nach Powell, Jennie (2002): Hilfen zur Kommunikation bei Demenz, KDA Schriftenreihe)

12 12 Umgang mit herausforderndem Verhalten Als herausfordernd wird betrachtet, was als störend, belastend, fremd- oder selbstgefährdend wahrgenommen wird. Der Begriff herausforderndes Verhalten bezieht sich somit allein auf die Wirkung des Verhaltens auf die Umgebung und nicht darauf, wie die kranke Person das Verhalten selbst erlebt. Was für die Umgebung eine Herausforderung bedeutet, kann unter Umständen für den Kranken mit Wohlbefinden verbunden sein und aus seiner Perspektive sinnvoll sein. Betreuende sind daher gefordert, herausforderndes Verhalten zu tolerieren, wenn es für den Kranken mit Lebensqualität verbunden ist und andere nicht zu Schaden kommen. Verhalten, dass von Pflegenden häufig als belastend empfunden wird: Aggressivität Unruhe, Erregung (agitiertes Verhalten) Vokale Störungen (z.b. häufiges Rufen, Schreien oder Geräusche machen) Zielloses Herumwandern Apathie, Rückzug (aus: Rahmenempfehlungen zum Umgang mit herausforderndem Verhalten bei Menschen mit Demenz in der stationären Altenhilfe, 2006) Weitere Verhaltensweisen, die als herausfordernd eingestuft werden können sind: häufig beschimpft oder beschuldigt werden, stark anklammerndes oder bedrängendes Verhalten (ggf. auch sexuell bedrängendes Verhalten), häufiges Verlassen der Wohnung bei Orientierungslosigkeit, Entfernen von Inkontinenzeinlagen verbunden mit einkoten und urinieren in der Wohnung, häufige Nachtunruhe, Zerstören von Einrichtungsgegenständen oder häufiges Verräumen, Selbst- und/oder Fremdgefährdung im Umgang mit Feuer, Herd, Haushaltsgegenständen oder im Straßenverkehr, Essen von verdorbenen oder nicht essbaren Dingen, ständiges Jammern und Klagen, starke Ängste oder wahnhafte Ängste. Oft werden Rückzugsverhalten und Apathie weit weniger belastend empfunden und damit auch weniger beachtet als aktive Störungen wie Aggressivität oder ständiges Rufen. Apathie und Rückzug können jedoch für den Kranken andererseits belastender sein als offensichtlich auffälliges Verhalten. Betreuende dürfen daher ihre Aufmerksamkeit nicht ausschließlich auf stark störendes Verhalten beschränken. Grundlegende Orientierung im Umgang mit herausforderndem Verhalten sollte zunächst immer die Verbesserung des Wohlbefindens des Kranken (und ggf. der Angehörigen) und nicht das Abstellen der Störung sein. Dadurch richtet sich die Aufmerksamkeit auch automatisch auf ein besseres Verständnis der Auslöser und Bedingungen. Erforderlich ist, die Befindlichkeit des Kranken zu erfassen, d.h. wie er sich im Verhalten erlebt, die Bedeutung des Verhaltens für ihn selbst zu ergründen und Entstehungsbedingungen zu entschlüsseln. Voraussetzung dafür ist eine möglichst präzise Beschreibung der Situation und des Verhaltens unter Einbezug verbaler Äußerungen und der Körpersprache. Eine Hilfe zum Verständnis der Entstehungsbedingungen bietet z.b. das NDB-Modell (need driven dementia compromised behaviour model = bedürfnisorientiertes Verhaltensmodell bei Demenz; Kalanowski 1999). Es unterschiedet zwischen kaum beeinflussbaren Hintergrundfaktoren, die sich z.b.

13 13 durch die unmittelbaren Krankheitsfolgen ergeben wie kognitive Veränderungen, Gesundheitsstatus usw. sowie beeinflussbaren proximalen Faktoren wie Umgebungsbedingungen, momentane Bedürfnisse usw. Entstehungsbedingungen für herausforderndes Verhalten nach dem NDB-Modell Hintergrundfaktoren Neurologischer Status: Zirkadianer Rhythmus, motorische Fähigkeiten, Gedächtnis/Merkfähigkeit, Sprache, Sensorische Fähigkeiten Gesundheitsstatus, demografische Variablen: Allgemeinzustand, Funktionsfähigkeit, (ADL, IADL), Affekt, Geschlecht, Ethnizität, Familienstand, Schulbildung, Beruf Psychosoziale Variablen: Persönlichkeit, Verhaltensreaktion auf Stress Proximale / Nahe Faktoren Physiologische Bedürfnisse: Hunger und Durst, Ausscheidungen, Schmerz, Diskomfort/Unwohlsein, Schlafstörungen Funktionale Performance Psychosoziale Bedürfnisse: Affekt, Emotionen (Angst, Langeweile), Anpassung der Unterstützung an die Fähigkeiten Physikalische Umgebung: Gestaltung, Design, Tagesablauf, Licht, Geräusche, Temperatur Soziale Umgebung: Personen im Umfeld, Atmosphäre Herausforderndes Verhalten In vielen Fällen ist davon auszugehen, dass herausforderndes Verhalten ein Versuch darstellt, sich auf einer anderen Ebene psychologischen Funktionierens anzupassen, auszudrücken, mitzuteilen, aus Situationen Sinn zu machen, sich gegenüber der Umwelt zu behaupten (Vass et al. 2003). Bestimmte Verhaltensweisen, wie Leben in der Vergangenheit, anklammerndes (Bindungs-)Verhalten, Apathie und vollständiger Rückzug dienen dem Verlangen, mächtige Gefühle wie Angst, Trauer, Verzweiflung zu bewältigen und sich zu schützen. Verhalten ist hochvariabel bezüglich verschiedener Situationen: In der Regel ist es eher der Kontext, der Verhalten erzeugt, weniger eine Überlegung oder Entscheidung des Kranken oder die Eigendynamik der Erkrankungen. Umgekehrt bedarf es einer differenzierten Kenntnis psychiatrischer Symptome, des psychopathologischen Befundes und seiner Ätiologie, um den psychosozial bedingten Anteil nicht über zu bewerten und um der Gefahr zu entgehen, sich an nicht erreichbaren Zielen vergeblich abzuarbeiten. (Auszug aus den Rahmenempfehlungen des BGM 2003) Ein Zugang zu aggressiven Verhaltenstendenzen ergibt sich insbesondere durch die Beachtung des Zusammenhangs von Grunderregung und Reizreaktion. Ähnlich wie beim NDB-Modell wird einerseits von allgemeineren Faktoren ausgegangen, die die Grunderregung beeinflussen. Hinzu kommen situative Faktoren, durch die das Erregungsniveau einen Schwellenwert überschreitet und dann Ärgerreaktionen oder aggressives Verhalten entstehen.

14 14 Erregungsniveau Ärgerreaktion Ärgerreaktion Schwelle Aktuelles Niveau Gelassenheit Erhöhte Reizbarkeit Als Faktoren, die eine erhöhte Reizbarkeit bewirken, kommen z.b. in Frage: Körperliche Faktoren: z.b. Chronische Schmerzen, Schlafstörungen, Hunger, Durst, Harndrang, Unterzuckerung, Schilddrüsenüberfunktion, Medikamente (z.b. aktivierende Antidepressiva, Corticoide, Antiepileptika), paradoxe Reaktionen auf Beruhigungs- und Schlafmittel. Ferner Einwirkung von Kaffee oder Alkohol. Auch Entzugssymptome (Tranquilizer, Alkohol). Psychosoziale Faktoren: z.b. andauernde Unzufriedenheit oder Verbitterung, Langeweile bei Unterstimulation im Alltag, Reizüberflutung, Gefühl entmündigt zu werden, ausbleibende Wertschätzung, Überforderung, Anspannung und Gereiztheit von Bezugspersonen oder häufiger Wechsel von Bezugspersonen. Neurologisch-psychiatrische Faktoren: z.b. spezifische Persönlichkeitsstile (antisozial, emotional-instabil, histrionisch, narzisstisch); bestehende psychische Erkrankungen (u.a. Frontotemporale Demenz) Milieufaktoren: z.b. Lärm, räumliche Enge, Lichtmangel, Unruhe, usw. (nach Marx, 2007). Neben Faktoren, die die Grunderregung erhöhen können gibt es auch Einflüsse, die die Schwelle einer Verhaltensreaktion herabsetzen können. Durch Schädigungen im Frontalhirn, die insbesondere bei Frontotemporalen Demenzen, aber auch bei andere Demenzformen im Verlauf der Erkrankung auftreten, werden Einsichtsfähigkeit, Selbstkotrolle und Steuerung des Verhaltens beeinträchtigt. Handlungsimpulse, die durch Angst, Bedrohung, Ärger usw. in tiefer gelegenen und entwicklungsgeschichtlich früheren Hirnbereichen ausgelöst werden, können so mehr oder weniger ungehindert durchbrechen. Zum Teil sind sich die Kranken dann sogar noch über die Unangemessenheit einer Verhaltensreaktion im Klaren, können sie aber trotzdem nicht aufhalten. Impulsive Verhaltensreaktionen treten sehr unvermittelt auf. Daher kommt der Vorbeugung eine besondere Bedeutung zu. Bei erhöhter Reizbarkeit und zugleich herabgesetzter Reaktionsschwelle kann aggressives Verhalten auch ohne aktuelle Auslöser entstehen.

15 15 Erregungsniveau Schwelle Aktuelles Niveau Ärgerreaktion Erhöhte Reizbarkeit Ärgerreaktion Ein weiterer Faktor, der bei Demenzkranken die Tendenz zu Tätlichkeiten erhöht, ist ihre Schwierigkeit, sich sprachlich verständlich zu machen und verbal auf Bedrohung zu reagieren. Als frühe Anzeichen für einen Erregungszustand kommen in Frage: Gesichtsrötung, Schweißausbrüche, Pupillenerweiterung, Zittern, muskuläre Anspannung, Unruhe, lauter oder schneller sprechen, stammeln oder stottern. Zur Klärung der Entstehungsbedingungen aggressiven Verhaltens ist eine genaue Analyse des situativen Kontexts erforderlich. Was ist an Situationen ähnlich, in denen das Verhalten auftritt? In welchem Kontext tritt das Verhalten nicht auf? Welche Gedanken, Wahrnehmungen oder Fehleinschätzungen könnte die kranke Person vor dem Hintergrund ihrer Biografie oder ihrer aktuellen kognitiven Situation und Befindlichkeit entwickeln? Was könnte in der Situation ausprobiert oder verändert werden, um zu prüfen, ob die Ideen über die Auslöser des Verhaltens richtig oder falsch sind bzw. um die Verhaltensreaktion zu beeinflussen? Entsprechend dem Kapitel über Ansätze aus der Verhaltenstherapie muss auch von Einflüssen der Lerngeschichte ausgegangen werden (operantes Lernen, Reiz-Reaktions-Verknüpfungen). Welche Ereignisse kurz nach der Verhaltensreaktion oder welche Gefühle des Kranken in Zusammenhang mit seiner Reaktion kommen als Verstärker des Verhaltens in Frage? Dies könnte z.b. mehr Zuwendung und Aufmerksamkeit oder eine Reduktion der inneren Anspannung sein. Selbst wenn diese Verstärker aktuell nicht mehr vorhanden sein sollten, kann die Verknüpfung noch sehr wirksam sein. Die zweite Frage ist, welche Situationsmerkmale kurz vor der Reaktion im Sinne einer biografisch bedingten Reiz-Reaktions-Verknüpfung das Verhalten bzw. Ängste und Bedrohung ausgelöst haben können (z.b. eine Ähnlichkeit mit einer schlimmen Kriegserfahrung). Entsprechend den Anregungen in dem Kapitel kann daraufhin versucht werden, die Lernerfahrungen schrittweise zu verändern. Verhaltensreaktion kurz vorher? kurz nachher?

16 16 Nicht immer handelt es sich bei aggressiven Reaktionen um impulsive Handlungen. Teils bauen sich krisenhafte Entwicklungen bzw. Spannung und Erregung langsam auf, nachdem Bewältigungsversuche immer wieder scheitern. Z.B. möchte ein Demenzkranker eilig die Wohnung verlassen, da er zur Arbeit gehen müsse. Es stellt sich ihm jemand in den Weg und will mit ihm darüber diskutieren. Daraufhin sagt er, dass er jetzt keine Zeit habe und der Weg freigegeben werden soll. Die Person weicht jedoch nicht. Der Mann wird ungeduldig und fordert die Person abermals mit Nachdruck auf oder spricht eine Drohung aus (Notfallprogramm). Erfolglos steigt seine Anspannung weiter und er sieht keine angemessene Bewältigungsmöglichkeit mehr. Seine innere Verfassung wird zunehmend desorganisiert uns seine Anspannung steigt weiter. Beides führt schließlich dazu, dass er in großer Erregung auf die Person einschlägt, die sich in den Weg gestellt hatte. Die folgenden Leitsätze geben eine Orientierung zum akuten Umgang bei entstehender Spannung und bei Gefahr. Sie sollten mit einer wertschätzenden Haltung verbunden werden (Sauter Dorothea et al. 2004). Sofort intervenieren: Sobald eine Anspannung wahrgenommen wird, muss Kontakt hergestellt werden. Mit jeder Minute, die abgewartet wird und in der sich die Spannung steigert, verengen sich die Handlungsmöglichkeiten. Angstfreie Ausgangssituation für Mitarbeiter herstellen: Um sich adäquat zu verhalten, ist eine Handlungssicherheit vonnöten. Gewaltdrohungen sind ernst zu nehmen, bei jedem Gefühl von Unsicherheit muss rechtzeitig Unterstützung geholt werden. Grenzen setzen und Raum lassen: Eskalation entsteht bei verlorenem Vertrauen oder bei zu viel Nähe. Den Kranken nicht in die Enge drängen. Ausweichmöglichkeiten räumlich und im Sinne von Verhaltensalternativen offen lassen, gleichzeitig die Grenzen des tolerierbaren Verhaltens deutlich machen und gegebenenfalls die Konsequenzen benennen. Auch die folgenden Regeln zum Umgang mit akuten Aggressionen können hilfreich sein: Falls Sie selbst zu hart durch die Aggression getroffen sind, treten Sie aus der Situation und beruhigen Sie sich, bevor Sie wieder in Kontakt treten. Falls Sie sich getroffen fühlen, aber in kontrollierter Ruhe bleiben können, sprechen Sie über das, was das Verhalten des Anderen bei Ihnen an Gefühlen auslöst. Gaukeln Sie keine Unbetroffenheit vor, wenn Sie sich betroffen fühlen. Sie sind sonst unglaubwürdig. Am besten ist es allerdings, wenn Sie innerlich und äußerlich ruhig bleiben können und sich Folgendes bewusst machen: Niemand ist freiwillig aggressiv Werten Sie Aggressionen als Signal/Symptom für ein noch nicht erkanntes Leid dieses Menschen. Finden Sie heraus, warum dieser Mensch aggressiv gegenüber Ihnen ist. Geben Sie dem Betroffenen andere Formen und Möglichkeiten, sein Leiden auszudrücken. (Ruthemann 1993)

17 17 Beispiele für verstehbare psychische Hintergründe und Zusammenhänge bei gefühlsmäßigen Verstimmungen und Verhaltensproblemen von Demenzkranken Aggressionszustände, Ängste, Anspannung, starker Unruhe und Reizbarkeit: Fehlwahrnehmungen (wie das Erkennen von Schatten als bedrohliche Gestalten) und Fehlbeurteilungen, z.b. bei Pflegetätigkeiten oder in Situationen, die für den Kranken unklar oder nicht verstehbar sind; Schamgefühle; sich eingeengt oder bevormundet fühlen; hektische und angespannte Atmosphäre oder Überforderungssituationen; beeinträchtigtes Selbstwertgefühl, Unzufriedenheit; Suche nach Aufgaben und Betätigung; sich aufschaukelnde Konfliktsituationen durch Meinungsverschiedenheiten, über Wahrheiten streiten; innere Anspannung, Angst oder Panik; existentielle Unsicherheit oder Ängste (z.b. Angst vor sich wiederholenden Kriegsereignissen; Identitätsverlust; räumliche Enge, schlechte Gerüche, hoher Geräuschpegel.) Nachtunruhe: körperlich und geistig unausgelastet sein; geringeres Nachtschlafbedürfnis älterer Menschen; Unterzuckerung in der Nacht, weil zu früh oder wenig zu Abend gegessen wurde; Umkehr des Tag-Nacht- Rhythmus; Ängste, wenn es Dunkel oder still wird und die Orientierung fehlt oder beim Alleinsein im Zimmer; Müdigkeit am Tag, weil die Anwesenheit vertrauter Menschen dann Sicherheit und Geborgenheit vermittelt; Müdigkeit am Tag, weil die Kranken sich vor Hektik und Anforderungen zurückziehen und verschließen, sich nachts unbeobachtet und freier fühlen und die Ruhe in der Nacht als Freiraum für eigene Aktivitäten nutzen. Depressive Stimmungen: beeinträchtigtes Selbstwertgefühl, Wahrnehmen von Fähigkeitsverlusten oder sich wiederholende Misserfolgserlebnisse; sich überfordert fühlen, anhaltender psychischer Stress und Hilflosigkeit; sich ausgegrenzt fühlen; fehlende Anerkennung und Zuwendung; sich nutzlos, nicht gebraucht fühlen; Sinnleere; dauerhafte körperliche und psychische Inaktivität können auch durch physiologische Veränderungen (z.b. auf hormonellem Weg) depressive Verstimmungen begünstigen; sich eingeengt, unter Druck fühlen; Einsamkeit; sich unverstanden fühlen; dunkle Räume, bedrückende Atmosphäre; Angst und Unsicherheit. Wahrnehmungsstörungen: Schattenbildung und dunkle Räume begünstigen aufgrund visueller Wahrnehmungs- und Erkennungsstörungen bei Alzheimer Kranken Fehl- und Trugwahrnehmungen. Darüber hinaus können auch echte Halluzinationen wie das Sehen nicht vorhandener Personen auftreten. Berichtet der Kranke, kurz zuvor etwas gesehen oder gehört zu haben, kann es eine Erinnerungstäuschung sein. Er erinnert sozusagen eine Person gerade gesehen zu haben, da ihm das Ereignis noch sehr frisch im Gedächtnis erscheint. Viele als Symptome erscheinende Verhaltensweisen erweisen sich so bei näherem Hinsehen als gut verstehbare Reaktionen. Teilweise handelt es sich für den Kranken um sinnvolle und wertvolle Aktivitäten.

18 18 So ist z.b. die Bewegungsunruhe eine Möglichkeit, auf innere Spannungen zu reagieren und sich in Aktivität zu begeben. Insbesondere wenn die Fähigkeit zur Planung gezielter Aktivitäten fehlt, bleibt dem Kranken nur ein ungezieltes Umhergehen und Suchen nach Anregungen. Darüber hinaus wirkt Bewegung durch Hormonausschüttungen beispielsweise stimmungsaufhellend und kann von Ängsten ablenken. Ebenso ist das häufige Umräumen und Ausräumen von Schränken meist ein Versuch, etwas Sinnvolles zu tun und sich zu betätigen. Wahrnehmungsstörungen und Erinnerungstäuschungen werden teils als Wahnvorstellungen verkannt und mit Neuroleptika behandelt, anstatt z.b. die Umgebungsbedingungen zu verändern. Wahnhafte Vorstellungen und Halluzinationen Demenzkranke Menschen haben aufgrund ihrer Erkrankung eine andere Wahrnehmung als gesunde Menschen. Sie versuchen ihre Situation nach ihren Möglichkeiten zu interpretieren und zu deuten. Weil sie sich zudem häufig ängstigen, wird die Realität oft verzerrt wahrgenommen. Dann fühlen sich Demenzkranke unter Umständen verfolgt, bedroht oder bestohlen. Was sind Wahnvorstellungen? Wahnvorstellungen sind Störungen des Denkens. Wahnhafte Menschen entwickeln feste Überzeugungen, die absolut keiner Beweise und Begründungen bedürfen und die durch Argumente nicht zu erschüttern sind. Sie bauen sich eine Wirklichkeit auf, die mit der Realität und der Sichtweise der Mitmenschen nichts mehr zu tun hat, und isolieren sich darin. (nach Marx 2007) Von wahnhaften Vorstellungen und Ängsten zu unterscheiden sind sogenannte Erinnerungstäuschungen, die bei Demenzkranken oft vorkommen. Sie sind z.b. davon überzeugt, dass eben die Tochter zu Besuch da war, dass sie noch täglich zur Arbeit gehen oder dass in den nächsten Tagen ein besonderes Ereignis ansteht. Demenzkranke können eigene Phantasie und Wunschvorstellungen (oder auch Befürchtungen), Erinnerungen an Träume und reale Erinnerungen zunehmend schwerer auseinander halten. Was sind Halluzinationen? Halluzinationen sind Störungen der Wahrnehmung. So sehen Menschen z.b. Dinge oder hören Geräusche, die gar nicht vorhanden sind. Sie selbst sind absolut überzeugt davon, dass diese Dinge existieren und lassen sich davon gar nicht oder nur schwer mit dem Argument da ist doch gar nichts abbringen. (nach Marx 2007) Halluzinationen sind also meist visuelle oder akustische Wahrnehmungen, für die es keinen tatsächlichen Außenreiz gibt. Also jemand sieht oder hört etwas, was physikalisch nicht vorhanden ist. Unter besonderen Umständen wie z.b. bei Schwerhörigkeit, bei extremer Reizarmut, als Medikamentennebenwirkung, bei bestimmten psychischen Erkrankungen und auch bei Demenzerkrankungen können Halluzinationen auftreten. Von Halluzinationen zu unterscheiden sind Wahrnehmungsverkennungen, die bei Demenzkranken oft auftreten. Aufgrund der zunehmenden Schwierigkeiten, Gegenstände richtig zu erkennen, können z.b. Schatten als gefährliche Tiere wahrgenommen werden oder andere Umrisse als Personen.

19 19 Bei Demenzkranken besteht die große Gefahr, Vorstellungen, die nicht unserer Realitätswahrnehmung entsprechen, als Wahnvorstellungen fehl zu deuten. Der Demenzexperte Jan Wojnar bemerkt hierzu treffend: Demenzkranke scheinen bestimmte Erinnerungen plastischer zu erleben als die Realität selbst und leben dann in einem Grenzbereich zwischen den inneren Bildern und der Wirklichkeit, was den Eindruck von Halluzinationen oder Wahnvorstellungen vermitteln kann (Wojnar 1999). Eine solche fehlgedeutete Symptomatik wird teilweise dann auch unangemessen mit Neuroleptika behandelt, anstatt beispielsweise Umgebungsbedingungen zu verändern, die zu Fehlwahrnehmungen und daraus resultierenden Ängsten führen oder zu versuchen, angemessen auf die Vorstellungen und Ängste einzugehen. Kognitive Beeinträchtigungen Demenzkranker mit Ähnlichkeiten zu Wahn und Halluzinationen Wahrnehmungsverkennungen: z.b. schemenhafte Gebilde oder Schatten für bedrohliche Menschen oder gefährliche Tiere halten. Situative und örtliche Desorientiertheit mit Verkennung: z.b. glauben, in einem Zug oder Schiff zu fahren. Erinnerungstäuschungen: z.b. einen Albtraum, Wünsche, Befürchtungen oder Vorstellungen für tatsächlich Erlebtes halten; immer wieder erzählte Geschichten phantasievoll ausdifferenzieren und sie für wahr halten (konfabulieren); zu glauben, dass ein Ereignis eben erst geschehen ist, obwohl es schon Jahre her ist; überzeugt sein, von einer bestimmten Person bestohlen zu werden. Veränderung von Umgebungsbedingungen zur Vermeidung von Verkennungen bei Demenzkranken Räume gut ausleuchten Schattenbildung und Spiegelungen etwa am Boden vermeiden Klare Struktur und Erkennbarkeit der Umgebung unterstützen (z.b. durch Farbgebung, Kontraste, Möblierung, Vermeiden irritierender Muster oder Abbildungen auf Böden, Tischtüchern, Tapeten) Deutliche, klare, einfache und authentische Kommunikationsweise Für geeignete Brille oder Hörgerät sorgen; Speisen und Getränke ausreichend süßen oder würzen; Reizarmut ebenso wie Reizüberflutung vermeiden; Sicherheit und Zuwendung vermitteln, um Ängste abzubauen Oft gelingt es, durch einen verständnisvollen ruhigen Umgang mit den Betroffenen und indem man auf ihre Sichtweisen und Ängste eingeht, dass sie sich nach und nach beruhigen. Demenzkranke Menschen fühlen sich allein gelassen und missverstanden, wenn ihre Gefühle und Vorstellungen nicht akzeptiert oder gar ignoriert und abgelehnt werden. Nach einer kurzen Phase verständnisvollen Eingehens ist es oft möglich, die Aufmerksamkeit auf etwas anderes umzulenken. Ein Thema oder Erinnerungen, die mit positiven Erfahrungen verbunden sind, eignen sich verknüpft mit Lob und anerkennenden Worten oft besonders gut. Vertrauen und Sicherheit entgegenzubringen, sind auch hier wichtige Aspekte des Umgangs. Wahnhaft erscheinende Ängste tauchen immer wieder auf. Ein guter Umgang führt meist nicht dazu, dass solche Vorstellungen verschwinden. Im Einzelfall kann durchaus auch eine medikamentöse

20 20 Unterstützung etwa mit Neuroleptika oder einem Antidepressivum hilfereich sein. Hierbei ist jedoch mit einer sehr vorsichtigen Dosierung zu beginnen, da demenzkranke Menschen insgesamt sehr empfindlich auf Psychopharmaka reagieren. Ebenso müssen Absetzversuche im vierteljährlichen Rhythmus überdacht werden. Nicht selten treten Symptome nach Absetzen des Medikaments nicht mehr auf. Viele Psychopharmaka können Verwirrtheit steigern oder die Sturzgefahr erhöhen. Ebenso erhöhen Neuroleptika das Schlaganfallrisiko bei Menschen, die in der Hinsicht gefährdet sind. Umfangreiche Informationen zu Behandlungsgrundsätzen bei Demenzerkrankungen finden sich auf der Internetseiten der Deutschen Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und Psychotherapie (DGGPP): Hier sind unter anderem auch die bekannten S3-Leitlinie Demenz (Leitlinie zur Behandlung von Demenzerkrankungen) zu finden. Achtung Delir Wichtig ist, beim Auftreten von Halluzinationen oder wahnhaft erscheinender Vorstellungen immer auch an ein mögliches Delir zu denken. Dieses kann z.b. durch Flüssigkeitsmangel, hohes Fieber, Unterzuckerung und Medikamentenvergiftungen oder als Nebenwirkungen von Medikamenten (z.b. Kortisonpräparate, Antiparkinsonmittel, Antibiotika oder Herz-Kreislaufmittel) bei Demenzkranken ausgelöst werden (oft auch bei Klinikaufenthalten). Kennzeichen eines Delirs sind Unruhe oder Erregtheit (aber ebenso manchmal auch Apathie), Bewusstseinstrübung sowie Einschränkungen des Denkens, des Kurzzeitgedächtnisses und der Orientierung. Typische Halluzinationen sind z.b. kleine Tiere, die sich bewegen. Ein Delir kann schädigend auf das Gehirn demenzkranker Menschen wirken. Es muss daher erkannt werden und darf nicht mit den Symptomen der Demenzerkrankung verwechselt werden. Validierender Umgang mit Demenzkranken An vielen Stellen wurde bereits ein validierender Umgang mit Demenzkranken Menschen als sehr hilfreich erwähnt. Validieren bedeutet wörtlich bekräftigen oder für gültig erklären. Beim Ansatz der Validation ist damit gemeint, die Sichtweisen Demenzkranker für gültig zu erklären und zu bestätigen, ohne sie an der Wirklichkeit zu überprüfen oder gar zu korrigieren. Wir gehen sozusagen in den Schuhen des Demenzkranken mit und versuchen die Welt zu erfassen, wie sie oder er sie in seinen lebendig gewordenen Erinnerungen und Vorstellungen sieht. Besonders wichtig ist hierbei, dass wir die Gefühle und Antriebe des Betroffenen ernst- und wahrnehmen und in kleinen Sätzen wertschätzend wiedergegeben werden (individuell validieren). Dann fühlt sich das Gegenüber erfasst und verstanden. Unter Antrieben werden in der Validation die tief verankerten Werte und Grundregeln verstanden, die für einen Menschen wichtig waren und die sein Handeln und Denken stark geprägt haben. Solche Antriebe können z.b. Fleiß, Ordnungssinn, Fürsorge für die Familie, Ehrlichkeit, Lebenslust, Frohsinn oder andere Orientierungen sein. Die Gefühle und Antriebe müssen vor allem aus der nonverbalen Äußerung des Betroffenen, also vom Stimmklang und der Gestik erfasst werden. Die verbale Äußerung allein, also der Inhalt des Gesagten, gibt hierzu keine verlässlichen Informationen. Beim Ansatz der Integrativen Validation, der in Deutschland verbreitet ist und auf seriöseren Grundlagen fußt als die Validation nach Naomie Feil, versucht man besonders, allgemein bekannte und vertraute Redeformen, Metaphern und Sprichwörter dabei einzusetzen (allgemein validieren).

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