Konzept zur Beratung vor, während und nach Pränataldiagnostik

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1 Konzept zur Beratung vor, während und nach Herausgeber: Landesverband Frauen beraten/donum vitae NRW e.v., Markmannsgasse 7, Köln Donumvitae-NRW Konzept zur PND-Beratung Seite 1

2 Gliederung 1. Vorbemerkung 2. Recht auf psychosoziale Beratung vor, während und nach 3. Beratungsprofil/Beratungsaufgaben 4. Kooperation 4.1. Fachliche Standards für psychosoziale Beratung im Zusammenhang mit 1. Vorbemerkungen ist heute zu einem selbstverständlich angebotenen und nachgefragten Bestandteil der allgemeinen Schwangeren Vorsorge geworden, wobei der Fortschritt insbesondere in der genetischen verschiedene ethische und psychosoziale Probleme mit sich bringt. Aus dem Kontakt zu einer Düsseldorfer Schwerpunktpraxis für und Medizinische Genetik und der Krankenhausseelsorge des Evangelischen Krankenhauses in Düsseldorf entstand in Zusammenarbeit mit dem Verein Frauen beraten/donum vitae Landesverband und Ortsverein die Idee zu einem von allen getragenen christlich orientierten Modellprojekt: Als katholische und evangelische Christen, Institutionen und Frauenverbände stellen wir uns aus unserem übereinstimmenden christlichen Menschenbild in Solidarität den gesellschaftlichen Herausforderungen und bieten im Sinne der schwangeren Frauen und des ungeborenen Lebens Psychosoziale Beratung vor, während und nach pränataler Diagnostik an. Nach einer zweijährigen erfolgreichen Erprobungsphase wurde das Modellprojekt vom Familienministerium in eine anerkannte Schwangerschaftskonfliktberatungsstelle mit dem Schwerpunkt, Beratung bei übergeführt. Donumvitae-NRW Konzept zur PND-Beratung Seite 2

3 2. Recht auf psychosoziale Beratung vor, während und nach Die Pränatalmedizin hat in den letzten Jahren medizinische Diagnosetechniken entwickelt, die immer mehr und immer genauer vorgeburtliche Erkrankungen und Fehlbildungen diagnostizieren und immer mehr Wissen über das Ungeborene bereitstellen können. Als Beispiele seien die Fortschritte in der Ultraschalltechnik und der genetischen Diagnostik genannt wurde in den Mutterschaftsrichtlinien eine weitere Ultraschalluntersuchung vorgeschrieben, bei der u.a. gezielt nach Normabweichungen beim Ungeborenen gesucht wird. Seitdem ist nahezu jede Schwangere in Deutschland mit einer Untersuchung konfrontiert, bei der nach Fehlbildungen und Erkrankungen gesucht wird, auch ohne, dass invasive Verfahren zum Einsatz kämen. Nach 2 Schwangerschaftskonfliktgesetz hat jede Frau und jeder Mann einen Rechtsanspruch auf Beratung in allen eine Schwangerschaft mittelbar oder unmittelbar berührenden Fragen. Daraus leitet sich auch das Recht auf Beratung vor, während und nach ab. In diesem komplexen Arbeitsfeld, das wie kaum ein anderes existenzielle Fragen und vor allem auch ethische Fragestellungen aufwirft und Positionierung fordert, steht bis heute die medizinische Sichtweise im Vordergrund. Sie allein wird jedoch der Situation der betroffenen Frauen, Paare und Familien nicht gerecht. Dies bestätigen zunehmend auch viele Aussagen aus den Reihen der Mediziner. Viele Frauen und Paare sind sich der Tragweite der Fragestellungen, die im Kontext der Inanspruchnahme pränataler Diagnostik entstehen können und des Entscheidungsdrucks, der auf sie zukommen kann, nicht bewusst. Sie sind gefordert, in einem von ihnen in der Regel nicht vorausgesehenem Maß Entscheidungskompetenz in Fragen zu entwickeln, die für ihre Person und ihre Biographie prägend sein werden. Mit den dann einmal getroffenen und vollzogenen existenziellen Entscheidungen müssen sie dann ein Leben lang zurecht kommen. In diesem Kontext kann fachlich qualifizierte, wertorientierte psychosoziale Beratung entscheidende Hilfen leisten, indem sie medizinische Befunde und die Bedeutung pränataldiagnostischer Untersuchungen in einem die psychosozialen Aspekte integrierenden Bedeutungszusammenhang stellt. Donumvitae-NRW Konzept zur PND-Beratung Seite 3

4 3. Beratungsprofil/Beratungsaufgaben Phase vor Abwägen der erhofften Vorteile und denkbaren Nachteile der Inanspruchnahme pränataler Diagnostik Aufzeigen des möglichen Konfliktes bei pathologischem Befund Bei Entscheidung für die -Vorbereitung auf die Zeit des Wartens Angebot zur weiteren Beratung und Begleitung unabhängig von der Entscheidung für oder gegen Während der Wartezeit nach durchgeführter Weg Ziel/Aufgabe der Beratung Stärkung der Eigenkompetenz und der Verantwortung der Frau/des Paares in Bezug auf Ihre Entscheidungsfindung Unterstützung bei der Entscheidungsfindung für/gegen die Inanspruchnahme der Unsicherheiten, Befürchtungen und Ängste wahrnehmen und klären in Bezug auf - die persönliche Lebenssituation - den Einfluss der Familie und des sozialen Umfeldes im engeren und weiteren Sinne Frauen/Paare stärken, noch offene Fragen an den Arzt richten In Zusammenarbeit mit dem Arzt Informationen anbieten zu offenen Fragen über - Methoden der - Ergebnisse/Grenzen der - Risiken der Anregen zur Auseinandersetzung mit den Informationen vor dem persönlichen Lebenshintergrund Donumvitae-NRW Konzept zur PND-Beratung Seite 4

5 Ziel/Aufgabe der Beratung Entlastung der Frau/des Paares durch Gesprächsangebot Überbrückung einer unterbrochenen Beziehung zum Ungeborenen Angebote zur Auseinandersetzung mit möglichen Konsequenzen Finden und stärken der persönlichen Ressourcen der Frau/des Paares Weg Gespräch anbieten zu den Eindrücken der Schwangeren während der Untersuchung (Atmosphäre, Angenommensein) Reale und irreale Ängste bewusst machen Ängste im Falle einer Behinderung des Kindes ernst nehmen Beziehung zum ungeborenen Kind ansprechen Mögliche Perspektiven für ein Leben mit dem Kind ins Auge fassen Ressourcen in der Partnerschaft reaktivieren Gedanken an einen Schwangerschaftsabbruch bearbeiten Raum geben für eine ethische Auseinandersetzung (Lebensrecht des Kindes; Verantwortung für bereits vorhandene Kinder; Grenzen der Belastbarkeit; mögliche Hilfen; persönliche und institutionelle Ressourcen) Bei zu erwartender Behinderung in der Einscheidungsphase Donumvitae-NRW Konzept zur PND-Beratung Seite 5

6 Ziel/Aufgabe der Beratung Weg Fördern der Auseinandersetzung mit dem persönlichen Beziehungsfeld und den sozialen Bedingungen Finden und Stärken der persönlichen Ressourcen der Frau/des Paares Vermittlung von Kontakten zu Familien mit einem behinderten Kind In Zusammenarbeit mit dem Arzt Informationen über Methoden des Schwangerschaftsabbruchs im fortgeschrittenen Stadium der Schwangerschaft (Einleiten einer Geburt) und Auseinandersetzung Anregen zur Auseinandersetzung mit möglichen Folgen für die Frau und das Kind Stärkung der Eigenkompetenz und Unterstützung bei der Entscheidungsfindung Überwindung der Not- und Konfliktlage Entwickeln von Perspektiven für ein mögliches Leben mit dem Kind Annehmen, Verstehen und Klären der Gefühle der Frau (wie z.b. Zweifel und Ängste) sowie des inneren und äußeren Drucks auf sie Entwicklung von Perspektiven für ein Leben mit dem Kind Ernstnehmen der Sorgen und Loyalität gegenüber dem Partner und den vorhandenen Kindern Die Frau/den Partner unterstützen beim - Umgang mit Kränkungen, Schuldgefühlen und Selbstzweifeln - Abschiednehmen vom Wunschbild einen gesunden Kindes Zulassen und begleiten von Trauerprozessen und Angst vor der Zukunft Überprüfung der bisherigen Lebensplanung Auseinandersetzung mit Sinnfragen unter Beachtung der moralischen Ressourcen der Frau/des Paares und in Respekt vor deren Entscheidungsverantwortung Ressourcenfindung aus dem Glauben der Frau/des Paares Donumvitae-NRW Konzept zur PND-Beratung Seite 6

7 4. Kooperation Aus der vorangegangenen Beschreibung der differenzierten Anforderungen an Beratung und Begleitung vor, während und nach pränataldiagnostischer Verfahren wird bereits ersichtlich, dass im Sinne einer optimalen Betreuung und Versorgung von Betroffenen eine vernetzte Arbeitsweise und eine Kooperation von unterschiedlichen Berufsgruppen unerlässlich ist. Ziele der Kooperation in Bezug auf Beratung im Zusammenhang mit sind: die Entwicklung eines fachübergreifenden Informations- und Beratungsangebotes, eine Förderung der Akzeptanz fachübergreifender Beratung, die Entlastung einzelner Berufsgruppen, die Weiterentwicklung eines Netzes konkreter Hilfsangebote für Frauen und Familien, die ein krankes oder behindertes Kind erwarten oder aufziehen, damit letztlich: eine Optimierung der Betreuung Schwangerer und ihrer Familien vor, während und nach. Mit Blick auf die Notwendigkeit einer fachübergreifenden Beratung ist eine Zusammenarbeit folgender Berufsgruppen und Institutionen notwendig, welche durch die psychosozialen Beraterinnen koordiniert werden soll. alle Berufsgruppen, die mit schwangeren Frauen arbeiten (Hebammen, Gynäkologinnen, Krankenhausseelsorger, psychosoziale Beraterinnen, Schwangeren- und Schwangerschaftskonfliktberatungsstellen unterschiedlicher Träger) alle Berufsgruppen, die mit behinderten Kindern arbeiten (in Perinatalzentren, Kinderkliniken, Frühförderstellen, heilpädagogischen Kindergärten, Arztpraxen, etc.) Humangenetikerinnen und humangenetische Institute Elterselbsthilfegruppen, Behindertenselbsthilfegruppen- und Verbände Kirchen Bildungseinrichtungen, insbesondere solche, die Angebote für Schwangere machen Fachliche Voraussetzungen für psychosoziale Beratung im Zusammenhang mit Neben der Grundvoraussetzung eines abgeschlossenen Fach/Hochschulstudiums als Sozialarbeiterin/Sozialpädagogin/Diplom-Pädagogin/Psychologin und einer psychosozialen Zusatzqualifikation sind zusätzliche Qualifikationen notwendig: aktualisierte medizinische Kenntnisse der PND, Krankheiten und Behinderungen des Ungeborenen, Grundkenntnisse der Humangenetik etc. Auseinandersetzung mit ethischen Aspekten (Umgang mit Behinderung und Krankheit, gesellschaftlicher Umgang mit behinderten Menschen) sozialrechtliche Kenntnisse über Leistungen für Behinderte (z.b. Pflegeversicherung, Krankenhilfe, steuerliche Entlastungen, Rehabilitation) Erweiterung der spezifischen Qualifikationen zur Beratung nach Tod- und Fehlgeburt, bzw. Schwangerschaftsabbruch, Trauerbegleitung Erlernen von Formen interdisziplinärer und multiprofessioneller Zusammenarbeit Netzwerk und Austausch mit anderen Trägern von Beratungsstellen und Kooperationspartnerinnen Donumvitae-NRW Konzept zur PND-Beratung Seite 7