Einführung Krebsregister und Grundlagen der Tumordokumentation. Regina Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR)

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1 Einführung Krebsregister und Grundlagen der Tumordokumentation Regina Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR)

2 Inhalt Einführung Krebsregister Baden-Württemberg Aufbau und Aufgaben Rechtliche Grundlagen Melder und Meldungen Ordnungssysteme in der Tumordokumentation ICD-10 ICD-O TNM R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 2

3 Einführung KRBW R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 3

4 Aufbau des KRBW Räumliche und organisatorische Trennung durch dreiteilige Registerstruktur: Vertrauensstelle (VS) Klinische Landesregisterstelle (KLR) Epidemiologisches Krebsregister (EKR) R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 4

5 Trägerschaft VS: KLR: EKR: R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 5

6 Aufgaben der VS Entgegennahme elektronischer, verschlüsselter Meldungen Prüfung der personenbezogenen Daten auf Vollständigkeit und Plausibilität Weiterleiten der Meldungen an die Klinische Landesregisterstelle Bearbeiten von Doppelverdachtsfällen Bearbeiten von Patientenauskunftsersuchen und Widersprüchen Melderverwaltung Auszahlen der Aufwandsentschädigung R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 6

7 Aufgaben der KLR Record Linkage-Verfahren Prüfung der klinischen Angaben auf Vollständigkeit und Plausibilität Prüfung der Meldungen in Bezug auf die Aufwandsentschädigung / Qualitätsbonus Weiterleitung der epidemiologischen Daten an das Epidemiologische Krebsregister Rückmeldung der klinischen Daten an die meldenden Stellen (Behandlungsdatenrückmeldung) Bereitstellung von Daten zum Zwecke der Qualitätssicherung in der Krebsbehandlung im Rahmen der regionalen Qualitätskonferenzen R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 7

8 Aufgaben des EKR Auswertungen zu Krebs in einem definierten Einzugsgebiet => bevölkerungsbezogene Tumordokumentation Auswertung zu Häufigkeit, Verbreitung (regionaler und zeitlicher Verlauf) und Sterblichkeit bei Krebskrankheiten Evaluation von Früherkennungsmaßnahmen Unterstützung und Durchführung wissenschaftlicher Vorhaben Gesundheitsberichterstattung (RKI) R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 8

9 Rechtliche Grundlagen Landeskrebsregistergesetz (LKrebsRG) Baden-Württemberg vom : Meldepflicht für alle Ärzte und Zahnärzte ( 4 Abs. 1) Pflicht zur Patienteninformation ( 4 Abs. 2) Widerspruchsrecht des Patienten ( 4 Abs. 2) Auskunftsanspruch des Patienten ( 12 Abs. 1) Quartalsweise elektronische Meldung ( 4 Abs. 1 und 6) Aufwandsentschädigung ( 4 Abs. 5) R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 9

10 Stufenweiser Aufbau 1. Ausbaustufe: Meldepflicht für Tumorzentren und Onkologische Schwerpunkte seit Ausbaustufe: Meldepflicht für Krankenhäuser und Pathologen seit für neue diagnostizierte Diagnosen ab Diagnosedatum für neu anfallende Therapien / Nachsorgen zu Diagnosen ab Diagnosedatum 01/ Ausbaustufe: Meldepflicht für alle niedergelassenen (Zahn-)Ärzte seit für neue diagnostizierte Diagnosen ab Diagnosedatum für neu anfallende Therapien / Nachsorgen zu Diagnosen ab Diagnosedatum 01/2009 R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 10

11 Meldungsarten Diagnosemeldung Therapiemeldung Verlaufsmeldung Abschließende Verlaufsmeldung R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 11

12 Krebsregisterverordnung 3, Zeitpunkt der Meldung in der Behandlungsabfolge: 1. Diagnosedatensatz Der Diagnosedatensatz soll gemeldet werden, wenn die Diagnose hinreichend klinisch oder histologisch gesichert ist. 2. Therapiedatensatz Der Therapiedatensatz soll gemeldet werden a) nach Abschluss einer Therapie (Ausnahme: Langzeittherapie), b) wenn die Therapie begonnen und das Therapieende nicht absehbar ist (Langzeittherapie). 3. Verlaufsdatensatz Der Verlaufsdatensatz soll gemeldet werden a) nach jeder Nachsorgeuntersuchung, auch bei Fortbestehen einer Vollremission, b) nach Erhalt einer neuen Nachsorgeinformation (zum Beispiel aus externem Arztbrief), c) der abschließende Verlaufsdatensatz soll gemeldet werden nach dem Tod des Patienten/der Patientin in der meldenden Einrichtung oder wenn der Patient nicht mehr auffindbar ist (lost to follow-up). R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 12

13 Datenkatalog Für jede Meldergruppe Patientenstammdaten und administrative Daten zu jeder Meldung Pflichtfelder und optionale Felder in Abhängigkeit von der Meldungsart R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 13

14 Plausibilitätsprüfungen Vollständigkeits- und Plausibilitätsprüfungen Ständige (Weiter-)Entwicklung der Prüfungen Warnung oder Fehler Beispiele: Unzulässige ICD-10-Diagnose Seitenlokalisation für paariges Organ nicht angegeben Histologie und ICD-10 unplausibel Therapieart OP und Therapiestart ungleich Therapieende R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 14

15 Krebsregister in Deutschland Karte mit allen Krebsregistern in Deutschland Rechtliche Vorgaben unterscheiden sich je nach Bundesland Quelle: Krebs in Deutschland 2007/2008 (8. Ausgabe 2012) R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 15

16 Klassifikationen R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 16

17 Ordnungssysteme Klassifikation Aktuelle Version Datensatz Anwendung ICD ICD-10 Version 2012 Diagnose Allgemein ICD-O ICD-O-3 Diagnose Krebsspezifisch TNM TNM 7 Diagnose Krebsspezifisch R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 17

18 ICD-10 (Titel und Bedeutung) ICD = International Classification of Diseases (deutsch: Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme) Jedes Jahr neue Version 2012: ICD-10-GM Version Revision German Modification Version 2013: ICD-10-GM Version 2013 R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 18

19 ICD-10 (Aufbau eines Kodes) Aufbau des Kodes: Dreistellig: z. B. C61 Vierstellig: z. B. C34.9 Fünfstellig: z. B. C90.00 Beispiel: Kodiert werden soll eine Primäre bösartige Neubildung der Brustdrüse R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 19

20 ICD-10 (Kodierung des Beispiels) Quelle: R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 20

21 ICD-10 (Kodierung des Beispiels) Quelle: R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 21

22 ICD-10 (Kodierung des Beispiels) Quelle: R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 22

23 ICD-10 (Besonderheiten) Wichtige Endungen Cxx.8 : sonstige (näher bezeichnete) Ausnahme: Kapitel II (Neubildungen) Cxx..8 : i. d. R. mehrere Teilbereiche überlappend Cxx.9 : nicht näher bezeichnet (n. n. b.) Andere Endungen variieren je nach Entität Dreisteller nur in Ausnahmefällen erlaubt (z. B. C56) R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 23

24 ICD-10 (Beispiele) Carcinoma in situ der Brustdrüse, n. n. b. Korrekter ICD-10-Kode: D05.9 Falscher ICD-10-Kode: C50.9 Falscher ICD-10-Kode: D05 Bösartige Neubildung des Ovars Korrekter ICD-10-Kode: C56 Falscher ICD-10-Kode: C56.9 R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 24

25 ICD-10 (Anwendung im KRBW) Dokumentation der Tumordiagnose Übermittlung in der Diagnosemeldung Pflichtfeld Meldepflichtige Diagnosen im Datenkatalog Korrekte Revision dazu angeben (aktuell: 10) Aktuelle Version verwenden (Jahr der Erstdiagnose) R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 25

26 Ordnungssysteme Klassifikation Aktuelle Version Datensatz Anwendung ICD ICD-10 Version 2012 Diagnose Allgemein ICD-O ICD-O-3 Diagnose Krebsspezifisch TNM TNM 7 Diagnose Krebsspezifisch R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 26

27 ICD-O-3 (Grundlagen) ICD-O = International Classification of Diseases for Oncology (deutsch: Internationale Klassifikation der Krankheiten für die Onkologie) ICD-O-3 = Dritte Revision der ICD-O Neue Revision in unregelmäßigen Abständen Dokumentation von Tumorlokalisation (Topographie) Gewebeart (Histologie) Biologisches Verhalten des Tumors (Dignität) R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 27

28 ICD-O-3 (Inhalt) Gliederung in fünf Hauptabschnitte Anleitung zur Benutzung Numerische Liste topographischer Schlüssel Numerische Liste der Morphologieschlüssel Alphabetischer Index Unterschiede zwischen ICD-O-2 und ICD-O-3 (Morphologie) R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 28

29 ICD-O-3 (Topographieschlüssel 1) Vierstellig (i. d. R. analog ICD-10) C. _ Beispiel: C50.4 (oberer äußerer Quadrant der Brust) Keine D-Kodes! Endungen.8 : mehrere Teilbereiche überlappend.9 : ohne nähere Angabe (o. n. A.) Andere Endungen variieren je nach Entität (s. Beispiel) R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 29

30 ICD-O-3 (Topographieschlüssel 2) Quelle: ICD-O-3 R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 30

31 ICD-O-3 (Beispiele) Carcinoma in situ der Brustdrüse, n. n. b. Korrekter ICD-10-Kode: D05.9 Korrekter ICD-O-3-Kode: C50.9 Falscher ICD-O-3-Kode: D05.9 Bösartige Neubildung des Ovars Korrekter ICD-10-Kode: C56 Korrekter ICD-O-3-Kode: C56.9 R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 31

32 ICD-O-3 (Dignität) /0: benigne (gutartig) /1: fragliche Dignität (unsicheres Verhalten) /2: Carcinoma in situ (nicht-invasiv) /3: maligne (bösartig) /6: Sekundäre Neubildung (Metastase) /9: unsicher ob Primärtumor oder Metastase R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 32

33 ICD-O-3 (Morphologieschlüssel 1) Fünfstellig Morphologische Schlüsselnummer / _ Zelltyp Dignität Beispiel 1: 8070/3 (Plattenepithelkarzinom o. n. A.) Beispiel 2: 8140/2 (Adenocarcinoma in situ o. n. A.) Beispiel 3: 9560/0 (Neurilemmom o. n. A.) R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 33

34 ICD-O-3 (Morphologieschlüssel 2) Quelle: ICD-O-3 R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 34

35 ICD-O-3 (Dokumentationsregeln) Beispiele für Dokumentationsregeln: Regel C: Ausdehnung über mehr als eine topographische Kategorie und Ursprung unbekannt: Endung.8 kodieren Regel E: Alle Leukämien sind mit C42.1 (Knochenmark) zu verschlüsseln. R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 35

36 ICD-O (Anwendung im KRBW) Dokumentation von Topographie Histologie Dignität Übermittlung in der Diagnosemeldung Keine Pflichtfelder, aber Histologie und Dignität wichtig für Qualitätsbonus Korrekte Version dazu angeben R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 36

37 Ordnungssysteme Klassifikation Aktuelle Version Datensatz Anwendung ICD ICD-10 Version 2012 Diagnose Allgemein ICD-O ICD-O-3 Diagnose Krebsspezifisch TNM TNM 7 Diagnose Krebsspezifisch R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 37

38 TNM-Klassifikation (Grundlagen 1) Union for International Cancer Control Facettenklassifikation seit 2010 gültige Auflage Wiley-Blackwell, ISBN korrigierter Nachdruck 2012 R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 38

39 TNM-Klassifikation (Grundlagen 2) Gilt für solide Tumoren (Karzinome und Sarkome) Dokumentation von 3 Facetten: T (Tumor): Ausdehnung des Tumors, d. h. Größe und Einbeziehung von Nachbargewebe N (Nodes): Ausmaß regionärer Lymphknotenmetastasierung M (Metastasen): Vorhandensein von Fernmetastasen R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 39

40 TNM-Klassifikation (Grundlagen 3) Kapitel sind unterteilt nach Organgruppen Bsp. 1: Tumoren des Verdauungstraktes Bsp. 2: Gynäkologische Tumoren Organgruppen sind unterteilt in Organe Bsp. 1a: Tumoren des Verdauungstraktes Ösophagus, Magen, Kolon/Rektum, Bsp. 2a: Gynäkologische Tumoren Uterus, Ovar, R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 40

41 TNM-Klassifikation (Grundlagen 4) TNM-Angaben notwendig für Stadiengruppierung Stadiengruppierung: Aussage über Prognose TNM-Klassifikation enthält zusätzlich (Histopathologisches) Grading = Differenzierungsgrad Angaben zu bestimmten Zusatzklassifikationen (z. B. FIGO) R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 41

42 TNM-Klassifikation (Inhalt 1) Verschiedene Ausprägungen je Facette T: X, is (in situ), 0-4, evtl. 1b, 2a etc. N: X, 0, 1, evtl. 2, 3, 2a etc. M: (X), 0, 1, evtl. 1a, 1b etc. Grundsatz: je höher die Werte, desto schlechter die Prognose R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 42

43 TNM-Klassifikation (Inhalt 2) Duales System Dokumentation der klinischen Diagnostik (ctnm) pathologischen Beurteilung (ptnm) R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 43

44 TNM (Unterschied ctnm und ptnm) Klinische Klassifikation Beurteilung vor der Behandlung (z. B. bildgebende Verfahren) dient zur Therapieentscheidung Pathologische Klassifikation Beurteilung nach der OP (z. B. Resektion des Tumors) Entscheidung über weiterführende Therapien (adjuvant oder palliativ) Hinweis auf die Prognose R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 44

45 TNM-Klassifikation (Präfixe) Präfixe a (autoptisch) c (klinisch) p (pathologisch) r (Rezidivtumor) y (Zustand nach multimodaler Therapie) R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 45

46 TNM-Klassifikation (Suffixe) Suffixe zu T m (multiple Primärtumoren in einem anatomischen Bezirk) mi (Mikroinvasion [ 0,1 cm, i. d. R bei Mammakarzinomen]) Suffixe zu N mi (Mikrometastasen [ 0,2 cm]) (sn) (Schildwächterlymphknoten [sentinel lymph node]) R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 46

47 TNM-Klassifikation (Grading) Histopathologisches Grading = Differenzierungsgrad des Tumors Ausprägungen je nach Diagnose GX (Grading kann nicht bestimmt werden) G1 (gut differenziert) G2 (mäßig differenziert) G3 (schlecht differenziert) G4 (undifferenziert) (L (low-grade), H (high-grade), GB (Borderline-Malignität)) R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 47

48 TNM (Anwendung im KRBW) Übermittlung in der Diagnosemeldung Klinischer und/oder pathologischer TNM Übermittlung in der Verlaufsmeldung Klinischer oder pathologischer TNM Keine Pflichtfelder, aber Übermittlung bei soliden Tumoren sehr wichtig (Stadiengruppierung!) Korrekte Version dazu angeben R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 48

49 Allgemeine Hinweise Endständig kodieren So spezifisch wie möglich verschlüsseln Jeweils aktuellste Klassifikation verwenden Dokumentationsregeln und -hinweise beachten R. Schönthaler, Klinische Landesregisterstelle (KLR) 49

50 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit