Künstliche Ernährung am Lebensende. ... wie lange noch?... und was dann?

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1 Künstliche Ernährung am Lebensende... wie lange noch?... und was dann? Workshop Ku nstliche Ernährung am Lebensende weiterfu hren oder abbrechen? Hilfestellungen zur Entscheidungsfindung Kartause Ittingen Notburga Grauer

2 ... muss ich verhungern und verdursten?

3 Aspekte und Betrachtungsdimensionen medizinische psychologische und soziale spirituelle und kulturelle ethische juristische

4 medizinische Aspekte Nutzen Belastung und Symptome

5 medizinische Aspekte Ursachen Primäre Anorexie/Kachexie: Karzinome erzeugen einen chronisch entzündlichen Zustand, indem eiweiss- und fettabbauende Stoffe komplexe metabolische und neurohormonelle Veränderungen erzeugen. Sekundäre Anorexie/Kachexie: Mechanische und funktionelle Störungen, Dehydratation, Mundtrockenheit, Geschmacksveränderungen Schmerzen, Nausea, Delir, Fatigue, Dyspnoe

6 medizinische Aspekte Fakten PE/EE verlängert die Lebensprognose bei terminalen Patienten nicht, die Überlebenszeit ist nicht länger als bei Patienten die oral ernährt werden. Die Risiken für Dekubiti und Infektionen werden durch eine KE nicht gesenkt. Der funktionale physische Status verbessert sich nicht. Es ist nicht nachgewiesen, dass ein Tumor durch die KE miternährt wird.

7 medizinische Aspekte Indikationen für KE am Lebensende Assessment vor Start der KE am Lebensende Kontraindikationen für KE Chancen und Nutzen Komplikationen und Gefahren

8 psychologische und soziale Aspekte Leben essen und trinken Gemeinschaft und Nähe Genuss und Bedürfnisbefriedigung

9 psychologische und soziale Aspekte Los-Lassen, weniger werden Sterben nicht mehr essen und trinken Rückzug nach innen Isolation Emotionen Verzicht Existentielle Bedrohung

10 psychologische und soziale Aspekte Loslassen und Sterben Lebensqualität gestalten mitten im... Verzicht, Mangel und Bedrohung Rückzug und Isolation

11 spirituelle und kulturelle Aspekte Christentum Religion Kultur Judentum Buddhismus Islam Gesetze Hinduismus

12 spirituelle und kulturelle Aspekte in der letzten Lebensphase Christentum Judentum Islam Buddhismus Haltungen Bräuche Rituale Nahrung Sterben Tod Hinduismus

13 ethische Aspekte Autonomie Reziprozität Vulnerabilität

14 Autonomie ethische Aspekte Reziprozität - Gegenseitigkeit Der Patient bestimmt nach Beratung, Information und Evaluation mit der Fachperson die Ziele, die er durch die Pflege erreichen will. wechselseitige Begegnung basierend auf einem informed consent

15 Autonomie ethische Aspekte Vulnerabilität - Verletzbarkeit besteht, wenn der Patient nicht fähig ist, für sich sinnvolle Ziele zu erkennen und zu bestimmen, wenn er nicht fähig ist, in pflegerische Massnahmen, die sein Wohlergehen betreffen, einwilligen zu können. Autoritätsbezogene oder institutionelle Vulnerabilität kann bei eingeschränkter Reziprozität entstehen (ungenügende Informationen bei Interventionen durch Fachpersonen oder bei krankheitsbedingten eingeschränkten kognitiven Ressourcen des Patienten.

16 Respekt vor der Autonomie ethische Aspekte Reziprozität Autonomie Vulnerabilität

17 ethische Prinzipien ethische Aspekte Respekt vor Autonomie Gerechtigkeit Gutes tun nicht schaden

18 juristische Aspekte Präferenzen des Patienten Patientenverfügung

19 juristische Aspekte Präferenzen und informierte Zustimmung des Patienten für Beginn und Abbruch einer KE mit Festlegung von Zielen, Erwartungen, Begründungen der Therapieform und einer Evaluation. Fachpersonen sind verpflichtet, evidenzbasiert best practice zu gewährleisten: o objektiv medizinische Indikation o individueller Nutzen des Patienten o ethisch und juristisch geltende Normen sind erfüllt o die Indikation ist begründbar und transparent gemacht

20 Prozessbegleitung zur Entscheidungsfindung wahr - nehmen wirksam intervenieren wert - schätzen... ist ein sich wiederholender zirkulärer Kommunikationsprozess entlang der Aspekt-Dimensionen, mit Festlegung von Zielen, Interventionen und einer Evaluation.

21 medizinische Aspekte Leitfaden zur Entscheidungsfindung und mögliche Fragestellungen Was war das Ziel und die Erwartungen der KE zu Beginn der Therapie? (aus Sicht des Patienten, der Angehörigen, der Fachpersonen) Was ist zum jetzigen Zeitpunkt das Ziel und die Erwartungen der KE-Therapie? (aus Sicht des Patienten, der Angehörigen, der Fachpersonen) Wie kann die Künstliche Ernährung das Ernährungsproblem lösen? Welche Risiken und Komplikationen bestehen auf Grund der jetzigen Therapie? Welche Symptome bestehen heute, die als Folge oder Komplikation der KE betrachtet werden müssen? Worunter leidet der Patient, der Angehörige heute am meisten? Können Alternativen angeboten werden? Was haben sie für Vorund Nachteile?

22 Leitfaden zur Entscheidungsfindung und mögliche Fragestellungen psychologische und soziale Aspekte Wie beeinflusst die KE das Wohlbefinden des Patienten heute und zu Beginn der Therapie? (aus Sicht des Patienten, der Angehörigen, der Fachpersonen) Welche Bedeutung haben für ihn und seine Familie Essen und Trinken? Wie erlebt und empfindet der Patient "Essen und Nicht-Essen"? Was bedeutet für ihn Lebensqualität? Wie erlebt er sich in seiner Krankheit, seinem Loslassen und Sterben? juristische Aspekte Was sagt der Patient oder seine Patientenverfügung über die Anwendung von medizinischen Technologien am Lebensende?

23 spirituelle und kulturelle Aspekte Leitfaden zur Entscheidungsfindung und mögliche Fragestellungen Welchen Stellenwert, welche Bedeutung und Notwendigkeit haben Essen und Trinken in der letzten Lebensphase in seiner persönlichen Religion? Wer wird in den Entscheidungsprozess miteinbezogen? ethische Aspekte Was sind die Überzeugungen und Werte des Patienten bezüglich der Betreuung und Therapie am Lebensende? Ist die Autonomie des Patienten gewährleistet. Ist er informiert über Nutzen und Risiken einer KE? Ist das Thema Lebenszeitprognose und Krankheitsphase angesprochen? Welche Fragen müssen (für alle) beantwortet sein, bevor eine vorübergehende oder abschliessende Entscheidung bezügliche der KE getroffen werden kann?

24 Ernährung in der letzten Lebensphase und Lebensqualität Klärendes Gespräch über zurückgehenden Kalorienbedarf Erlaubnis geben, weniger essen zu dürfen Düfte, Nähe und Berührung können nähren Genuss und Ästhetik im Kleinen knüpfen an Erinnerungen im Grossen die wirken Wirkungsvolle und phantasievolle Mundpflege Behandlung von Stomatitis und Mucositis Enterale Zusatznahrung evaluieren

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