EXTRA. Sandra Sasdi Die verlorene Sprache durch Bilder ersetzt Quand l image remplace le langage perdu La pittura sostituisce il linguaggio perduto

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1 EXTRA Magazin der Schweizerischen Vereinigung für hirnverletzte Menschen Magazine de l Association suisse pour les traumatisés cranio-cérébraux Rivista dell Associazione svizzera per i traumatizzati cranio-cerebrali Nr. 1 / März, mars, marzo 2008 Académie-Kurs: Mehr Selbstsicherheit trainieren L aphasie après un accident vasculaire cérébral Riconoscere gli handicap invisibili Aphasie nach einem Schlaganfall: Was bedeutet das? Sandra Sasdi Die verlorene Sprache durch Bilder ersetzt Quand l image remplace le langage perdu La pittura sostituisce il linguaggio perduto

2 Titelbild/Couverture/Copertina: Foto: Tres Camenzind Herausgeberin/Editrice/Edizione FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich Redaktion/Rédaction/Redazione Anja Marti-Jilg (Leitung), Maria Gessler Übersetzungen/Traductions/Traduzioni Chantal Gianoni M. Schmalstieg Fotos/Photos/Foto Tres Camenzind, Anja Marti zur Verfügung gestellt Gestaltung/Graphisme/Grafica Bildmanufaktur* D. Gaemperle, Kleinlützel Auflage/Tirage/Tiratura Druck/Impression/Stampa baag Druck & Verlag Buchdruckerei Arlesheim AG Stollenrain 17, 4144 Arlesheim T , FRAGILE Suisse Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen Association suisse pour les traumatisés cranio-cérébraux Associazione svizzera per i traumatizzati cranio-cerebrali Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zurich T , F mail@fragile.ch Spendenkonto FRAGILE Suisse: PC ISSN Extra erscheint vier Mal jährlich Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: 25. April 2008 Mit einer Spende von mindestens 10 Fr. erhalten Sie automatisch ein Abonnement von «Extra». Pour tout don supérieur à 10 francs vous recevez un abonnement annuel à «Extra». Per ogni offerta superiore a 10 franchi riceverete un abbonamento a «Extra». Inhaltsverzeichnis Sommaire Sommario Editorial Editoriale 3 Die verlorene Sprache durch Bilder ersetzt 4 Quand l image remplace le langage perdu 6 La pittura sostituisce il linguaggio perduto 8 Neues von FRAGILE Suisse 10 Nouvelles de FRAGILE Suisse 10 Gefühlsmanagement 12 De la gestion des émotions 12 Gestione dei sentimenti 13 Aphasie bei Hirnschlagpatienten: Häufigkeit und Bedeutung 14 L aphasie après un accident vasculaire cérébral: Fréquence et importance 15 Afasia nei pazienti colpiti da ictus: frequenza e incidenza 17 Damit aus dem Schlägli kein Schlag wird 18 Helpline Unsichtbare Behinderungen erkennen (2) 20 Reconnaître un handicap invisible (2) 21 Riconoscere gli handicap invisibili (2) 23 Académie FRAGILE Suisse Herbstwanderungen im Tessin 24 Mehr Selbstsicherheit trainieren 24 Tanzprojekt: Premiere am 1. Mai 25 Témoigner pour mieux prévenir 26 Nouvelle responsable des relations publiques 26 Notte dei tributi con l associazione Spartyto 27 Treffpunkte Lieux de rencontre Punto d incontro Inserate/Annoces/Annunci Axel Springer Schweiz AG Fachmedien Förrlibuckstrasse 70 Postfach 8021 Zürich T F info@fachmedien.ch Anja Marti-Jilg Deutsch Français Italiano 2 FRAGILExtra 1/2008

3 Editorial Editorial Editoriale Liebe Leserin, lieber Leser Chère lectrice, cher lecteur Cara lettrice, caro lettore Haben Sie sich schon einmal überlegt, wie es wäre, ohne Sprache leben zu müssen? In unserer Titelgeschichte stellen wir Ihnen die Künstlerin Sandra Sasdi vor, die unter einer Aphasie leidet oder sollte man besser sagen unter einer Form von Aphasie, denn es gibt zahlreiche Varianten. Sandra kann sich nur noch mit einzelnen Worten verständigen, aber diese Worte sind sinnvoll und mit ein wenig Mitdenken und Vorschläge unterbreiten, was gemeint sein könnte, klappt es mit der Kommunikation. Für Menschen, die Sandra nahe stehen, ist es offenbar kein grosses Problem mehr, wie ihr Bruder zu verstehen gibt. Aphasie kann aber auch heissen: Worte fliessen, aber sie ergeben keinen Sinn, ohne dass der sprechenden Person dies bewusst ist. Obwohl Aphasien recht häufige Folgen eines Schlaganfalls sind, und ein Schlaganfall die häufigste Ursache für eine Behinderung ist, sind Aphasiker im öffentlichen Bewusstsein kaum vorhanden. Beim Wort Behinderung denken die meisten Menschen an einen Rollstuhl, allenfalls noch an blinde Menschen oder vielleicht geistig Behinderte. Oft genug werden deshalb Aphasiker auch für geistig behindert gehalten. Wer sich nur noch rudimentär sprachlich ausdrücken kann, gilt in einer geschwätzigen Gesellschaft wie unserer schnell als geistig beschränkt. Für Menschen wie Sandra ist solch ein Urteil besonders grausam. Sie ist eine belesene und intelligente Frau für dumm gehalten zu werden und sich nicht angemessen wehren zu können, ist schrecklich. Mich hat die Begegnung mit Sandra sehr nachdenklich gemacht. Er war eine Herausforderung für mich als Ungeübte, mit ihr zu kommunizieren, aber es hat mir auch einiges klar gemacht: 1. Dass es auch mit weniger Worten geht, 2. Dass die Zahl der pro Minute gesprochenen Wörter kein Hinweis ist auf den Grad der Intelligenz und 3. Dass ich trotzdem unglaublich dankbar bin dafür, dass ich Sprache weiterhin benutzen kann und eintauchen kann in die Welt der Bücher, wenn mir die reale Welt zuviel wird. Vous êtes-vous déjà imaginé comment ce serait de devoir vivre sans être capable de s exprimer? Dans notre article de couverture, nous vous présentons l artiste Sandra Sasdi, qui souffre d aphasie plus précisément, d une forme d aphasie, car il en existe de nombreuses variantes. Sandra ne dispose pour s exprimer que d un nombre de mots restreint, mais ces mots sont porteurs de sens, et avec un certain effort d écoute et d interprétation, ils permettent malgré tout de communiquer. Pour des gens proches de Sandra, cela ne pose plus vraiment de problème, constate son frère. Mais l aphasie peut aussi se manifester par un flot de paroles dépourvues de sens, sans que la personne concernée ne s en aperçoive. Bien qu elle soit une conséquence assez fréquente de l attaque cérébrale, principale cause de handicap en Suisse, l aphasie n occupe que peu de place dans la conscience publique. Au mot «handicap», la plupart des gens pensent à la chaise roulante, éventuellement à la cécité ou au handicap mental. Souvent, les personnes aphasiques sont considérées comme mentalement handicapées. Le fait de s exprimer de manière rudimentaire équivaut, dans nos sociétés obnubilées par la communication, à un déficit mental. Pour une personne comme Sandra, un tel jugement est particulièrement cruel. En tant que femme intelligente et cultivée, être traitée comme une demeurée sans pouvoir s en défendre, c est terrible. Ma rencontre avec Sandra m a donné à réfléchir. C était pour moi un défi que de communiquer avec elle, et cela m a permis de comprendre un certain nombre de choses: 1. on peut très bien s en sortir avec moins de mots; 2. la quantité de mots prononcés par minute n a rien à voir avec l intelligence ; et 3. je me rends compte à quel point la maîtrise de la langue est une chance inouïe, grâce à laquelle je peux me plonger dans le monde de l écrit lorsque le monde réel devient insupportable. Vi è già capitato di pensare come sarebbe una vita senza poter parlare? Nell articolo principale di questa rivista, vi presentiamo l artista Sandra Sasdi, affetta da afasia, o per meglio dire da una forma di afasia, visto che ne esistono parecchie varianti. Sandra riesce a farsi capire soltanto con qualche parola, ma queste parole hanno un senso e con un piccolo sforzo d interpretazione da parte dell interlocutore, la comunicazione funziona. Per le persone che stanno accanto a Sandra, non è più un problema, come ci ha fatto capire suo fratello. L afasia può però anche manifestarsi in altri modi: le parole scorrono come un fiume, ma sono prive di senso, e la persona non se ne rende conto. Benché all origine delle varie forme di afasia spesso ci sia un ictus, e un ictus sia la causa più frequente di un handicap, nella consapevolezza pubblica gli afasici non figurano. Sentendo la parola handicap, la maggior parte della gente pensa a una sedia a rotelle, forse ai ciechi o ai portatori di handicap mentali. Molto spesso, quindi gli afasici vengono considerati persone affette da deficit mentali. Chi riesce ad esprimersi soltanto con un linguaggio verbale rudimentale, in una società chiacchierona come la nostra viene subito considerato mentalmente limitato. Per le persone come Sandra, un giudizio del genere è terribile. In effetti, per una donna colta e intelligente come lei, essere considerata stupida e non potersi difendere in modo adeguato, è un supplizio. L incontro con Sandra mi ha fatto riflettere parecchio. Per me, che sono poco pratica, è stata una sfida riuscire a comunicare con lei, ma mi ha permesso di capire alcune cose importanti: 1. Che bastano anche poche parole, 2. Che il numero di parole pronunciate in un minuto non è un indicatore del grado d intelligenza e 3. Che sono molto fortunata di poter continuare a utilizzare il linguaggio e di potermi rifugiare nel mondo dei libri quando quello reale diventa troppo pesante da sopportare. Anja Marti-Jilg, Redaktorin Anja Marti-Jilg, rédactrice Anja Marti-Jilg, redattrice FRAGILExtra 1/2008 3

4 Sandra Sasdi, Aphasikerin und Künstlerin Die verlorene Sprache durch Bilder ersetzt Dies ist die Geschichte eines Menschen, der die Sprache liebte und sie fast vollständig verlor. Und die Geschichte eines Menschen, der das überlebt hat und eine neue Sprache fand: die der Bilder. Sandra Sasdi kann ihre Geschichte nicht selber erzählen. Sie ist Aphasikerin. Das bedeutet, dass ihre Sprachfähigkeit durch eine Hirnverletzung verloren gegangen ist. Es ist eine traurige Geschichte. Wir erzählen sie hier, weil es Sandra Sasdi trotz allem heute, 12 Jahre nach dem schlimmen Ereignis, wieder gut geht. 1996, in dem Jahr, in dem die Primarlehrerin Sandra Sasdi 30 Jahre alt geworden war, erlitt sie eine Hirnblutung. Es war am Weihnachtsabend, Sandra Sasdi, im sechsten Monat schwanger, bereitete das Abendessen für Freunde und Verwandte vor. Sie freute sich auf das gemeinsame Fest. Ganz plötzlich wurde ihr schwarz vor Augen und sie brach zusammen. Da ihre Mutter Jahre zuvor ebenfalls eine Hirnblutung erlitten hatte, reagierte diese sofort. Genauso war es bei ihr auch gewesen sie war plötzlich zusammen gebrochen. Sofort wurde der Notarzt alarmiert und Sandra ins Inselspital gebracht. Die Diagnose Hirnblutung bestätigte sich rasch, doch für Sandra war die Situation durch die Schwangerschaft besonders kritisch. Die Ärzte fürchteten um das Leben des ungeborenen Kindes, wenn sie Sandra operierten. Also wurde zuerst das kleine Mädchen mittels Kaiserschnitt auf die Welt geholt und in einen Brutkasten gelegt. Es wog 1,5 Kilogramm. Am nächsten Morgen wurde Sandra operiert. Was so dramatisch begonnen hatte, schien zunächst rasch ein gutes Ende zu finden. Als Sandra erwachte, erholte sie sich rasch und scherzte bereits mit dem Pflegepersonal. Nach einer Woche dann wurden die Hoffnungen auf eine baldige Rückkehr in den Alltag, zerstört: Sie bekam sie nachts Malen statt sprechen. heftige Spasmen, und als sie erwachte, war ihre Sprache weg. Das Vogelbild: Vorlage für das Buchzeichen von FRAGILE Suisse Sandra muss noch acht Monate im Spital bleiben, ihre kleine Tochter kann früher entlassen werden. Sandras Lebenspartner und Kindsvater kümmert sich um sie. Sandra ist überzeugt, dass sie wieder sprechen lernen wird und geht im ersten Jahr nach der Hirnblutung beinahe täglich zur Logopädin. Insgesamt sieben Jahre geht sie regelmässig in verschiedene Therapien: Logopädie, Physiotherapie und Ergotherpaie. Doch ihr Einsatz wird zumindest in Bezug auf die Sprachfähigkeit nicht belohnt. Langsam wird ihr klar, dass sie in Zukunft ohne Sprache oder fast ohne Sprache wird leben müssen. Ohne Sprache heisst in ihrem Fall: Sie kann nur in einzelnen Worten sprechen, sie kann nicht mehr schreiben, sie kann nur 4 FRAGILExtra 1/2008

5 mit Mühe kürzere Texte lesen, sie hat auch Mühe mit Zahlen und der zeitlichen Einordnung von Ereignissen. Auf die Fragen nach dem Ablauf der Geschehnisse antwortet sie zögernd, zählt sich durch die Jahre: «Das war ein, zwei, drei, vier Jahre? nachher.» Sandra Sasdi und Tochter Laura: ein unzertrennliches Paar. sich, weil sie sich nicht mehr so gut ausdrücken können, fühlen sich missverstanden, haben Angst, dass sie zu mühsam sind für die anderen Menschen. Bei Sandra Sasdi ist das ganz anders. Dank des Netzwerks aus Freunden, Nachbarn in der Genossenschafts-Wohnsiedlung, ihrem Bruder und der Mutter, die in der Nähe leben, kann Sandra ihr Leben gemeinsam mit der mittlerweile elfjährigen Tochter Laura alleine meistern. Michael Sasdi, Sandras Bruder, gehört auch zum engsten Kreis der Unterstützer seiner Schwester. Ihn beeindruckt der Durchhaltewillen seiner Schwester, ihr Lebenswille, mit der sie all das durchgestanden hat. Er erinnert sich an die erste Zeit, in der auch FRAGILE Suisse eine wichtige Rolle spielte. «Wir fühlten uns alle so ohnmächtig. Es ist vor allem in der ersten Zeit sehr wichtig, dass man auf gibt ihre Mutter zu verstehen. Sie macht einen anerkennenden Laut und verdreht verzückt die Augen. Die kleine Wohnküche ist gespickt mit Bildern und kleinen Basteleien der Tochter. Ihr Onkel Michael lobt besonders die Sprachbegabung von Laura. Sie rede wie ein Wasserfall, drücke sich der differenziert aus, und es sei ganz offenkundig, dass die fehlende Sprache der Mutter die Entwicklung des Mädchens in keiner Art und Weise beeinträchtigt hätte, sagt Michael Sasdi. Offenbar hat Laura in ihrer Familie und dem grossen Freundeskreis Gelegenheit genug, ihre Sprachfertigkeit zu üben. Dass Sandra Sasdi so besonders Freude an der künstlerischen Begabung ihrer Tochter hat, kommt nicht von ungefähr. Seit sie ihre Sprache verloren hat, malt sie. Anfangs verknüpfte sie die Bilder mit Texten von früher, die sie in einer Mappe aufbewahrt hatte. Sie malte ein Bild und liess den Text, der ihr zu passen schien, um das Bild herum laufen. Die farbigen, oft märchenhaften Aquarelle mit den umlaufenden Texten wurden zu ihrem Markenzeichen. Sie kann die Bilder immer wieder ausstellen, ist auch regelmässige Teilnehmerin an den Ausstellungen von FRAGILE Suisse. Heute haben sich die Bilder emanzipiert. Sie sind ihr neues Ausdrucksmittel geworden und kommen ohne den sprachlichen Rahmen von früher aus. Sandra Sasdis Bilder kommen an, und sie kann auch immer wieder eines verkaufen. Eines ihrer Bilder hat uns dazu inspiriert, ein Lesezeichen drucken zu lassen, auf dem wir die wichtigsten Angaben über FRAGILE Suisse, vor allem unsere Gratis-Helpline aufführen. Das Lesezeichen kann in beliebiger Menge gratis bei FRAGILE Suisse bezogen werden. (siehe Kasten) Sandra hat nun ihre Tochter, die sie liebt, und um die sie sich kümmern muss, aber sie hat sehr vieles verloren, was in ihrem Leben wichtig war: Bücher, Lesen, Schreiben, Unterhaltung mit anderen Menschen, zunächst auch ihren Beruf als Lehrerin. Der Verlust schmerzt immer wieder. «Früher überall Bücher, Bücher, Bücher», erzählt sie und macht ausladende Bewegungen mit dem linken nicht gelähmten Arm. Über das strahlende Gesicht legt sich ein Schatten. «Es scheint dir gut zu gehen, aber das ist nicht immer so, stimmt s», frage ich. Sandra nickt heftig. Im Alltag hilft ihr ein Computerprogramm, mit anderen Menschen zu kommunizieren. Schickt man Sandra zum Beispiel ein , so kann sie den Text mit Hilfe des Programms in gesprochene Sprache umwandeln lassen. Eine leicht monotone aber gut verständliche Stimme liest ihr den Text vor. Sandra ist begeistert. Doch Sandra hat nicht alles verloren. Ihre sympathische, offene Art, mit der sie auf die Menschen zugeht und ihr Strahlen haben ganz sicher dazu beigetragen, dass ihr Freundeskreis aus der Zeit vor der Hirnblutung praktisch intakt geblieben ist. Das ist nicht selbstverständlich. Viele Menschen mit einer Hirnverletzung, vor allem wenn sie an einer Aphasie leiden, vereinsamen. Freund von früher sind befangen und können mit der neuen Situation nicht umgehen. Das führt bei den hirnverletzten Menschen zu Unsicherheit und Rückzug. Sie schämen Freunde, Verwandte aber auch auf eine Fachorganisation wie FRAGILE Suisse zurückgreifen kann. Man braucht Orientierung und Halt. Wir wurden sehr gut durch die damalige Präsidentin von FRAGILE Suisse persönlich betreut.» Heute ist bei Familie Sasdi trotz des Schicksalsschlags Normalität eingekehrt. Seit ein paar Jahren unterrichtet Sandra Sasdi sogar wieder an ihrer früheren Schule. Die früheren Arbeitskollegen hatten sich dafür eingesetzt. Trotz der fehlenden Sprache findet Sandra Sasdi offenbar einen guten Zugang zu ihren Schülerinnen und Schülern, die sie im Zeichnen unterrichtet, wie mehrere Presseberichte bezeugen. Tochter Laura ist beim Besuch der Journalistin in der Ganztagsschule, doch die Erwähnung ihres Namens lässt Sandra stolz und froh lächeln. Laura zeichne sehr schön, Autorin: Anja Marti-Jilg Fotograf: Tres Camenzind Buchzeichen Sandra Sasdi Wenn Sie gerne ein Buchzeichen mit dem Vogel-Bild von Sandra Sasdi möchten, schicken Sie uns bitte ein vorfrankiertes und an Sie adressiertes Kuvert in geeigneter Grösse zu so wie eine Notiz, in der Sie vermerken, wie viele Exemplare Sie gerne hätten. Die Lesezeichen eignen sich als kleines Mitbringsel oder Geschenk wir freuen uns ganz besonders, wenn sie an Orten ausgelegt und verteilt werden, wo hirnverletzte Menschen und ihre Angehörigen ein- und ausgehen, wie z.b. in Arztpraxen, Spitälern, Heimen e.t.c. FRAGILExtra 1/2008 5

6 Sandra Sasdi, aphasique et artiste Quand l image remplace le langage perdu Ceci est l histoire d une personne qui adorait et l a presque. Et l histoire d une personne qui a survécu et a découvert un nouveau langage: celui des images. Sandra Sasdi n est pas en mesure de raconter sa propre histoire. Elle est aphasique. Cela signifie qu elle a perdu la maîtrise du langage suite à un traumatisme cérébral. C est une bien triste histoire. Nous avons décidé de la raconter ici, car aujourd hui, 12 années après le drame, Sandra Sasdi a retrouvé le bonheur. En 1996, l année où Sandra, enseignante à l école primaire, atteignait ses trente ans, elle fut victime d une hémorragie cérébrale. C était la veille de Noël, et Sandra, enceinte de six mois, préparait le dîner pour ses invités. Elle se réjouissait de la soirée à venir. Mais tout à coup, sa vision s obscurcit et elle perdit conscience. Sa mère, qui des années auparavant, avait elle aussi subi une hémorragie cérébrale, réagit aussitôt. Cela s était passé exactement de la même manière elle s était brusquement effondrée. Aussitôt, un médecin d urgence fut appelé, et Sandra fut transportée à l hôpital. Le diagnostic de l hémorragie cérébrale fut rapidement établi, mais pour Sandra, qui était enceinte, la situation était particulièrement critique. Les médecins s inquiétaient de la survie de l enfant, qu une opération mettrait en danger. La petite fille fut donc mise au monde par césarienne, puis déposée dans une couveuse. Elle ne pesait alors que 1500 grammes. Laura et sa maman sont inséparables. Le lendemain matin, Sandra fut opérée. Ce qui avait débuté de manière dramatique semblait trouver une conclusion heureuse. Lorsque Sandra se réveilla, elle se remit rapidement, et échangeait déjà des plaisanteries avec le personnel soignant. Après une semaine, l espoir d un retour rapide à la vie quotidienne fut balayé: au cours de la nuit, elle fut prise de spasmes violents, et lorsqu elle se réveilla, sa maîtrise du langage avait disparu. Sandra Sasdi compense les mots manquants à l'aide de gestes et de mimiques. Sandra dut demeurer à l hôpital pendant huit mois, tandis que sa fille put regagner le foyer familial plus rapidement. Le partenaire de Sandra, père de l enfant, s occupa de la petite. Sandra était convaincue qu elle réapprendrait à parler, et au cours de la première année qui suivit la lésion cérébrale, visitait presque quotidiennement sa logopède. Mais au fil du temps, elle comprit qu elle allait devoir s accommoder d un avenir sans langage, ou presque. Cela signifie qu elle ne 6 FRAGILExtra 1/2008

7 peut s exprimer autrement que par des mots isolés. Elle ne peut plus écrire, elle ne peut lire que des textes courts, avec difficulté, et elle a de la peine avec les nombres. Quand on l interroge sur le déroulement des événements, elle répond avec hésitation, compte les années: «C était une, deux, trois, quatre années après?» Les anciens amis sont souvent gênés et ne savent plus comment se comporter. Cela pousse les personnes traumatisées à se retirer de la vie sociale. Elles ont honte de leur handicap, se sentent incomprises et craignent d ennuyer leurs interlocuteurs. Avec Sandra Sasdi, c est tout différent. Grâce à son réseau d amis, les voisins de sa coopérative de logement, la proximité de son frère et de sa mère, Sandra parvient à mener sa propre vie, ensemble avec sa fille Laura, maintenant âgée de onze ans. Michael Sasdi, le frère de Sandra, appartient au cercle des plus proches amis de sa sœur. Il est admiratif devant sa volonté, son amour pour la vie, qui lui a permis de surmonter les difficultés. Il se souvient de la première période, durant laquelle FRAGILE Suisse joua un rôle important. «Nous nous sentions si impuissants. Surtout dans la première phase, Lors de notre visite, sa fille Laura est à l école, mais à l évocation de son nom, Sandra sourit avec fierté. Laura dessine très bien, affirme sa mère avec des sons et un roulement d yeux approbateurs. Sa petite cuisine regorge de dessins et de bricolages confectionnés par sa fille. L oncle Michael admire les dons linguistiques de Laura. Elle parle comme un torrent, s exprime avec éloquence, et il est évident que le handicap de sa mère n a nullement affecté l évolution de la fillette, remarque Michael Sasdi.Visiblement, Laura a trouvé suffisamment d occasions, au sein de la famille et du cercle d amis, d exercer son aptitude au langage. Ce n est pas un hasard si Sandra Sasdi observe avec tant de plaisir les progrès artistiques de sa fille. Depuis qu elle a perdu la parole, elle s adonne à la peinture. Au début, elle combinait ses images avec des textes qu elle avait composés avant l accident, et qu elle conservait soigneusement. Lorsqu elle peignait un tableau, elle l encadrait d un bandeau de texte, choisissant un passage approprié. Ces belles aquarelles colorées, avec leur bordure calligraphiée, sont devenues son signe distinctif. Elle les expose dans diverses galeries, et participe régulièrement aux expositions de FRAGILE Suisse. Aujourd hui, ses peintures se sont émancipées. Elles sont devenues son moyen d expression privilégié, et peuvent même se passer de cadre. L un de ses tableaux orne le nouveau marque-page de FRAGILE Suisse, qui comprend les principales informations sur l association, avant tout le numéro de notre helpline gratuite. Ce marque-page peut être commandé dans la quantité désirée auprès de FRAGILE Suisse (voir l encadré). Sandra Sasdi peint depuis qu'elle a perdu l'usage de la parole. Auteur: Anja Marti-Jilg Photos: Tres Camenzind Sandra a perdu beaucoup de choses qui comptaient dans sa vie: les livres, la lecture, l écriture, les conversations avec les amis, et dans un premier temps, son métier d enseignante. Cette perte la fait toujours souffrir. «Avant, partout des livres, des livres, des livres», raconte-t-elle, et balaye la pièce de son bras gauche, qui n est pas paralysé. Son visage rayonnant s assombrit. Je lui dis: «Tu as l air d aller bien, mais ce n est pas toujours comme ça, n est-ce pas?» Sandra hoche de la tête, énergiquement. Sa communication est facilitée par sa messagerie électronique, à l aide d un logiciel qui lit les courriels à voix haute. Une voix quelque peu monotone, mais compréhensible, énonce le texte. Sandra rayonne de joie. Mais Sandra n a pas tout perdu. La manière sympathique, ouverte, avec laquelle elle aborde les gens a certainement contribué à ce que son cercle d amis d avant l hémorragie cérébrale soit demeuré quasi intact. Cela ne va pas de soi. Un grand nombre de personnes traumatisées, surtout celles qui souffrent d aphasie, tombent dans l isolement. il est important de pouvoir s appuyer sur les amis, les parents, mais aussi sur une association professionnelle comme FRAGILE Suisse. On a besoin d orientation, de soutien. Nous avons été très bien conseillés par la présidente de FRAGILE de cette époque.» Aujourd hui, malgré les coups du destin, la famille Sasdi est revenue à la normalité. Depuis quelques années, Sandra enseigne de nouveau dans l école où elle travaillait avant son accident. Sans utiliser la parole, Sandra a su trouver le contact avec ses élèves, auxquels elle enseigne le dessin, avec un succès dont plusieurs reportages se sont fait l écho. Un marque-page par Sandra Sasdi Si vous désirez obtenir un marque-page orné d une peinture de Sandra Sasdi, veuillez nous envoyer une enveloppe affranchie et portant votre adresse, ainsi qu une notice indiquant le nombre d exemplaires souhaité. Vous pouvez offrir le signet à vos connaissances et nous serons particulièrement reconnaissants si vous le déposez à des endroits fréquentés par des personnes cérébro-lésées, par exemple des cabinets de médecins, des hôpitaux, des EMS, etc. FRAGILExtra 1/2008 7

8 Sandra Sasdi, afasica e artista La pittura sostituisce il linguaggio perduto Questa è la storia di una persona che amava l espressione verbale e che l ha persa quasi del tutto. E la storia di una persona che è riuscita a superare questo trauma trovando un nuovo linguaggio: quello della pittura. Sandra Sasdi non può raccontare personalmente la sua storia. È afasica. Ha perso la sua capacità di comunicare attraverso il linguaggio in seguito a una lesione cerebrale. È una storia triste. Ve la raccontiamo perché Sandra nonostante tutto, oggi 12 anni dopo quella terribile emorragia cerebrale, sta di nuovo bene. Nel 1996, l anno dei suoi 30 anni, Sandra Sasdi, docente di scuola elementare viene colpita da un emorragia cerebrale. È la sera di Natale. Sandra, al sesto mese di gravidanza, sta preparando la cena per amici e parenti. È felice di poter trascorrere questa serata in allegra compagnia. Improvvisamente, la vista si oscura e cade a terra. Sua madre, anche lei colpita da un emorragia cerebrale diversi anni prima, reagisce subito. Anche a lei era successa esattamente la stessa cosa, era crollata a terra senza preavviso. Viene chiamato subito il medico di guardia e Sandra viene trasportata all Inselspital. La diagnosi di emorragia cerebrale viene confermata entro breve, ma la gravidanza rende la situazione ancor più critica. I medici che devono operare Sandra temono per la vita del bebè. Quindi la bambina viene fatta nascere mediante taglio cesareo e trasferita nell incubatrice. Pesa soltanto 1,5 chili. Il mattino seguente Sandra viene operata. Ciò che è iniziato in modo così drammatico, in un primo tempo sembrerebbe potersi risolvere rapidamente senza gravi conseguenze. Quando Sandra si risveglia dall intervento, si riprende rapidamente e scherza con il personale curante. Dopo una settimana, le speranze di un rapido ritorno alla vita quotidiana vengono distrutte: la giovane donna viene colpita da spasmi violentissimi e al suo risveglio, non riesce più a parlare. Il quadro originale del segnalibro. Sandra Sasdi con la figlia Laura: una coppia inseparabile. Sandra deve rimanere in ospedale per otto mesi, la sua bimba può tornare a casa prima di lei. Il compagno di Sandra e padre di Laura si occupa della piccola. Sandra è convinta che reimparerà a parlare e nell anno che segue l emorragia cerebrale si reca praticamente ogni giorno da una logopedista. Ma con il passare del tempo risulta evidente che in futuro Sandra dovrà vivere senza poter comunicare verbalmente o solo con poche parole. La sua afasia si manifesta così: può pronunciare soltanto alcune parole, non può più scrivere, riesce a leggere solo a fatica testi 8 FRAGILExtra 1/2008

9 brevissimi, e ha difficoltà con i numeri. Se le vengono chieste informazioni sul decorso della sua malattia, conta gli anni: «Era uno, due, tre, quattro anni? dopo.» Sandra ha perso molte cose che per lei erano importanti: i libri, la lettura, la scrittura, la comunicazione con gli altri, e in un primo tempo anche la sua professione di docente. Soffre ancora molto per tutte queste rinunce. «Prima dappertutto libri, libri, libri», racconta accompagnando le sue parole con ampi gesti del braccio sinistro, quello non paralizzato. Il volto sorridente è ricoperto da un velo di tristezza. «Sembra che lei stai bene, ma non è sempre così, vero?», le chiedo. Sandra annuisce con veemenza. Grazie a un programma di computer, può comunicare con gli altri via mail. Questo programma converte il testo scritto in lingua parlata. Una voce un po monotona ma comprensibile le legge il testo. Sandra è entusiasta. esprimersi bene, capiscono di non essere capiti, hanno paura di essere di peso per gli altri. riempie di orgoglio e sorride felice. Laura disegna benissimo, ci fa capire la madre con gridolini di apprezzamento e roteando gli occhi con entusiasmo. La piccola cucina abitabile è tappezzata di disegni e lavoretti manuali della figlia. Lo zio Michael loda la facilità di parola di Laura. La ragazzina parla come una macchinetta, si esprime con una grandissima ricchezza di vocabolario, ed è evidente che la perdita del linguaggio della madre non ha compromesso in nessun modo l evoluzione linguistica della figlia, afferma Michael Sasdi. Evidentemente Laura nella sua famiglia e nell ampia cerchia di amicizie ha sufficienti opportunità di esercitare il suo talento linguistico. Sandra è davvero felice e orgogliosa della vena artistica di sua figlia. In effetti, dal giorno in cui ha perso la capacità del linguaggio, Sandra dipinge. All inizio abbinava i suoi quadri con testi scritti in precedenza, che aveva conservato in una cartella. Dipingeva un quadro e lasciava correre attorno alle immagini il testo più adeguato al soggetto. Gli acquerelli colorati, talvolta fiabeschi, circondati da una collana di parole diventarono ben presto il suo marchio distintivo. I suoi dipinti sono stati esposti in diverse gallerie e ha partecipato regolarmente alle esposizioni organizzate da FRAGILE Suisse. Oggi i suoi quadri si sono emancipati. Privi di cornice linguistica, sono il suo nuovo strumento d espressione. Da uno dei suoi quadri abbiamo tratto l ispirazione per creare un segnalibro che porta i dati più importanti di FRAGILE Suisse, soprattutto il numero della nostra Helpline gratuita. Il segnalibro può essere richiesto gratuitamente nella quantità desiderata presso FRA- GILE Suisse (vedi riquadro). Testo: Anja Marti-Jilg Foto: Tres Camenzind Segnalibro Sandra Sasdi I gesti e la mimica sostituiscono le parole. Ma Sandra non ha perso tutto. La sua simpatia, i suoi modi aperti e il suo sorriso hanno certamente contribuito a far sì che la sua cerchia di amicizie di un tempo rimanesse praticamente intatta. E non è sempre così. Molte persone con una lesione cerebrale, soprattutto se soffrono di afasia, si isolano. Gli amici di un tempo si sentono spesso in imbarazzo e non sanno come comportarsi di fronte a questa nuova situazione. Un atteggiamento che crea insicurezza nelle persone con una lesione cerebrale, che di conseguenza si appartano. Si vergognano di non riuscire più ad Ma fortunatamente per Sandra la situazione è diversa. Grazie alla fitta rete di amici, vicini di casa del complesso residenziale, al fratello e alla madre, che vivono nelle vicinanze, Sandra è in grado di gestire per lo più autonomamente la sua vita con la figlia Laura, che ora ha undici anni. Il fratello Michael le sta molto vicino. È impressionato dalla volontà e dal coraggio della sorella, dalla voglia di vivere e di lottare con la quale ha affrontato questo suo terribile percorso. Ricorda bene i primi tempi, e il ruolo determinante di FRAGILE Suisse. «Ci sentivamo tutti così impotenti. Soprattutto all inizio, è importantissimo poter contare su amici, parenti, ma anche su un organizzazione specializzata come FRAGILE Suisse. Si ha bisogno di orientamento e sostegno. A quell epoca siamo stati assistiti in maniera splendida dall allora Presidentessa di FRAGILE Suisse in persona.» Oggi, nonostante questo triste destino, la vita della famiglia Sasdi è rientrata nella normalità. Da un paio d anni, Sandra insegna persino educazione visiva presso la sua scuola di allora. Anche se le manca la parola, Sandra riesce a comunicare in modo soddisfacente con i suoi allievi; lo testimoniano diversi articoli di stampa. Al momento della nostra visita, la figlia Laura è a scuola, ma udendo il suo nome Sandra si Se volete ricevere un segnalibro che rappresenta un quadro di Sandra Sasdi sul tema «Uccelli», inviateci per favore una busta della grandezza giusta preaffrancata e preindirizzata, con l indicazione del numero di segnalibri che desiderate ricevere. Il segnalibro è perfetto per un regalino. Ci farebbe davvero piacere sapere che questi segnalibri vengono esposti o distribuiti in luoghi frequentati da persone con lesioni cerebrali e dai loro familiari, ad esempio studi medici, ospedali, case di cura, ecc. FRAGILExtra 1/2008 9