Ein Bauernsohn im Element. Martin Gassner hilft trotz Rollstuhl auf dem elterlichen Hof

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1 paraplegie Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung November 2012 / Nr. 144 / Standard Ein Bauernsohn im Element Martin Gassner hilft trotz Rollstuhl auf dem elterlichen Hof Stark dank Esdo Forschungsplatz Nottwil Ein Tag mit Evelyn Haldemann

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3 Editorial Liebe Gönnerinnen und Gönner Gestatten Sie mir ausnahmsweise ein paar sehr persönliche Gedanken zu den Paralympics und deren Strahlkraft in Bezug auf die Integration von Menschen mit Behinderung in der modernen Gesellschaft. Die Sommer-Spiele 2012 in London waren meine achten in ununterbrochener Reihenfolge und weckten auch Erinnerungen an Damals sprangen Engländer in letzter Minute für die unwilligen Organisatoren von Los Angeles ein. Der Anlass fand in der Nähe einer Klinik statt. Wir wohnten in einer Massenunterkunft; alle Männer des Schweizer Teams in einem einzigen grossen Raum, durch eine hochgezogene Mauer von den Iren getrennt. Grossraumdusche; spartanisch eingerichteter Esssaal; Sportstätten, die bereits ziemlich betagt waren. 28 Jahre später erlebten wir das totale Kontrastprogramm. Wir profitierten von einer erstklassigen Infrastruktur, die es an nichts fehlen liess. Die Stadien waren meist voll besetzt, Stimmung und Medienpräsenz grossartig; die Gastgeber gaben sich herzlich und hilfsbereit. Man konnte die Begeisterung beinahe mit Händen greifen. Was aber bleibt in einer sehr schnelllebigen Zeit von diesem Ereignis, ausser aufwühlenden Momenten, Enttäuschungen und Triumphen für einzelne Athleten und Nationen? Werden positive Effekte alle Kontinente erreichen und nachhaltig sein? Wird sich das betrübliche Dasein von Rollstuhlfahrern, in Haiti etwa, wirklich verbessern, weil das Land drei Paralympics-Teilnehmer stellte? Inspiriert ein solcher Anlass die Allgemeinheit, behindertenspezifischen Anliegen mehr Beachtung zu schenken und sich für Chancengleichheit einzusetzen? Mit schlüssigen Antworten auf derlei Fragen werden wir uns wohl noch gedulden müssen. Trotzdem lohnt es sich, weiter in Sport zu investieren. Allein schon, weil er Gesundheit, Leistungsfähigkeit und Selbstwertgefühl stärkt; auch und gerade jener Menschen, die im Alltag mit Einschränkungen fertig werden müssen. Heinz Frei Präsident Gönner-Vereinigung IMPRESSUM: Paraplegie. Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Jahrgang Ausgabe: November 2012 / Nr. 144, Standard Erscheinungsweise: vierteljährlich in Deutsch, Französisch und Italienisch Gesamtauflage: Exemplare Auflage Standard: Exemplare Copyright: Abdruck nur mit Genehmigung der Herausgeberin und der Redaktion. Herausgeberin: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, 6207 Nottwil, sps@paraplegie.ch Verantwortlich: Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Unternehmenskommunikation, 6207 Nottwil Redaktion: Roland Spengler (Leitung), Christine Zwygart Bild: Walter Eggenberger, Beatrice Felder, Astrid Zimmermann-Boog, redaktion@paraplegie ch Layout: Regina Lips, Karin Distel Anzeigen: Fachmedien Axel Springer Schweiz AG, 8021 Zürich, info@fachmedien.ch Vorstufe/Druck: Swissprinters AG, 4800 Zofingen Paraplegie, November

4 Neu ALLE 12 STUNDEN ANWENDEN UND ARTHROSESCHMERZEN LINDERN. Knirschende Gelenke, schmerzende und steife Finger so kann sich die zunehmende Verschleisserscheinung des Gelenkknorpels (Arthrose) bemerkbar machen. Ab 40 Jahren leidet fast jeder an einer Abnutzung des Gelenkknorpels oft ohne die Arthrose als solche zu erkennen. Seit Mai 2012 steht neu Voltaren Dolo forte Emulgel bei akuten Arthrose- und Gelenkschmerzen rezeptfrei zur Verfügung. Voltaren Dolo forte Emulgel muss nur alle 12 Stunden angewendet werden und wirkt schmerzlindernd und entzündungshemmend. Somit können alltägliche Bewegungen wieder erträglicher werden. Voltaren Dolo forte Emulgel unterstützt das Engagement der Rheumaliga Schweiz gegen Arthrose. Mehr Informationen finden Sie unter Novartis Consumer Health Schweiz AG Lesen Sie die Packungsbeilage. Für ein angenehmes Wohnen im Alter! Melden Sie sich an unter: Telefon Garaventa Liftech AG Treppen- & Senkrechtlifte 6403 Küssnacht am Rigi Offizieller Partner Senden Sie mir Unterlagen «Unabhängigkeit ist mir wichtig.» Sitzlifte Treppenlifte Senkrechtlifte Rufen Sie mich an Name Adresse PLZ / Ort Telefon Bemerkung Para_2012 de

5 Inhalt 6 News Eine starke Leistung! Die Schweizer Rollstuhl-Athleten haben an den Paralympics in London insgesamt 13 Medaillen gewonnen. Mit vier Auszeichnungen war Edith Wolf-Hunkeler die Erfolgreichste im Team. 10 Martin Gassner Der 13-Jährige ist ein richtiger Naturbursche. Er liebt das Leben auf dem Bauernhof seiner Eltern in Triesenberg FL. Und dank umgebauten Gefährten kann Martin trotz Querschnittlähmung im Betrieb mithelfen. 14 auf dem Vormarsch Etwas mehr als 10 Jahre nach der Gründung hat sich die Schweizer Paraplegiker-Forschung erfolgreich etabliert. Aus dem In- und Ausland strömen mehr und mehr junge Wissenschafter zur Aus- und Weiterbildung nach Nottwil. Ein Grund für wachsendes Interesse ist das einzigartige Angebot in einer zukunftsweisenden Nischen- Disziplin, das hier unter einem Dach vorhanden ist. 20 Selbstvertrauen stärken Einem körperlichen Angriff ausgeliefert sein? Karin Grunder lehrt Rollstuhlfahrer, sich zu wehren mit der Selbstverteidigungstechnik Esdo. 26 neues Angebot in der westschweiz Para- und Tetraplegiker können zur Jahreskontrolle neu nach Lausanne. Für dieses Pilotprojekt spannen das Schweizer Paraplegiker-Zentrum und die Institution de Lavigny zusammen. 32 Mein Tag im Rollstuhl Evelyn Haldemann aus Murist FR ist trotz gelähmter Hände begabter als manch andere. Sie malt, schnitzt und modelliert Kunstwerke. 34 Finale Ansichten zum Thema Wintersport-Gefahren von Martin Senn. Paraplegie, November

6 Fotos: Swiss Paralympic Glücksgefühle. Tobias Fankhauser und Sandra Graf (Bild links), Edith Wolf-Hunkeler (Mitte) zusammen mit Christine Dawes (Australien, links) und Shirley Reilly (USA) bei der Siegerehrung vor vollen Rängen. Reiche Ernte in London Die Paralympics 2012 in London waren ein herausragendes Ereignis. Ansteckende Stimmung in voll besetzten Stadien, ideales Wetter, mehr Athleten aus mehr Ländern und höheres Leistungsniveau als jemals zuvor. Sehr erfreulich obendrein war die Bilanz der Schweizer. Mit dem Gewinn von 13 Medaillen schnitten sie besser ab als 2008 in Beijing, wo deren 11 resultierten. Im Nationenklassement belegte die Schweiz den 33. Platz. Weitaus am meisten Auszeichnungen (231) sicherte sich China, gefolgt von Russland und Grossbritannien. Glänzende Erinnerungen an den Anlass des Jahres hat vor allem Edith Wolf-Hunkeler. Die 40-jährige Luzernerin holte 4 Medaillen (1 Gold, 2 Silber, 1 Bronze) und war damit die Erfolgreichste im 25-köpfigen Team. Auch die übrigen 7 Auszeichnungen entfielen auf Rollstuhlfahrer. Von Heinz Frei (1 Gold, 15. Paralympics-Sieg!), Marcel Hug (2 Silber), Sandra Graf (1 Gold, 1 Bronze), Ursula Schwaller (1 Bronze) und Jean-Marc Berset (1 Silber) sowie vom Trio Frei/Berset/Schwaller (Staffel-Bronze) hatte man in den Rollstuhl- bzw. Handbikerennen die eine oder andere erwarten dürfen. Für die grosse Überraschung war Tobias Fankhauser besorgt. Bei seinem Paralympics-Debüt beendete der junge Baselbieter die Handbike-Prüfung (H2) auf der Strasse gleich auf Rang zwei. Ehre, wem Ehre gebührt Zuhause wurden die Athleten später zahlreich geehrt und gefeiert. So auch im SPZ Nottwil, wo Daniel Joggi, Präsident der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS), betonte, dass Sport schon während der Rehabilitation antreibe und Rollstuhlathleten Vorbilder für alle seien. Agenda / 2. Dezember 2012 Rollstuhl-Rugby Schweizer Meisterschaft 12/13, SPZ Nottwil 19. Februar 1. März 2013 Weltmeisterschaft Ski Alpin La Molina (Spanien) Erwartungen übertroffen. Die Schweizer Paralympics-Athleten im Rollstuhl: Patricia Keller, Heinz Frei, Ursula Schwaller, Bojan Mitic, Alexandra Helbling, Beat Bösch, Tobias Fankhauser, Marcel Hug, Edith Wolf-Hunkeler, Sandra Graf (von links). 6 Paraplegie, November April 2013 Rollivision, SPZ Nottwil 17. April 2013 Mitgliederversammlung der Gönner-Vereinigung der SPS, Nottwil

7 News Karibisches «Märchen» Viel Aufsehen ausserhalb der Wettkämpfe in London erregte das Paralympics-Team aus Haiti. Erstens, weil dessen Teilnahme durch eine bemerkenswerte Solidaritätsaktion ermöglicht wurde. Zweitens, weil an einem kleinen «Märchen» auch ein Schweizer Albert Marti, Mitarbeiter der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) mitschrieb. Dieses hatte im November 2011, einige Monate nach dem schweren Erdbeben, begonnen. Marti kam in Haiti an, um dort ein Sportprogramm für Querschnittgelähmte zu etablieren. Dabei traf er Leon Gaisli (45), der seine ganze Familie verloren hatte und jetzt auch noch im Rollstuhl sass. Noch vorhanden war hingegen sein Glaube an eine Zukunft und die Verwirklichung eigener Pläne. So entstand das Projekt «Haitidream», mit dem Ziel in London dabei zu sein. Aus der Schweiz kamen dafür zwei Occasions- Handbikes und Trainings-Tipps; via eine englische Organisation, die mit Unterstützung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung Foto: Carwyn Hill Filmreife Geschichte. Leon Gaisli (vorne links) und sein Betreuer Albert Marti (vorne rechts) mit den übrigen Mitgliedern des Teams aus Haiti. eine Rehaklinik in Haiti gegründet hatte, wurde Geld gesammelt. Und dank weiterer glücklicher Fügungen erfüllte sich Gaislis Traum: In letzter Minute erhielt er eine Startzusage. Sein Betreuer vor Ort war übrigens Albert Marti. Die rührende Geschichte soll nun verfilmt werden; während der Hauptdarsteller schon nach Rio de Janeiro schaut, wo 2016 die nächsten Paralympics stattfinden. Miss und Mister Handicap Foto: zvg Celine van Till und Michael Fässler heissen die neuen Behinderten-Botschafter der Schweiz. Die 21-jährige Genferin und der 24-jährige Baselbieter wurden Mitte Oktober zur Miss und zum Mister Handicap gewählt. Ihre Aufgabe ist es, im kommenden Jahr für die Gleichberechtigung von Menschen mit einer Behinderung einzustehen und Brücken zwischen Menschen mit und ohne Behinderung zu schlagen. Celine van Till erlitt bei einem Reitunfall im Juni 2008 ein Gehirntrauma und lag einen Monat im Koma. Nach dem Erwachen musste sie das Sprechen und Gehen neu lernen. Durch ihren Unfall hat sie die Hälfte ihrer Sehkraft verloren und sieht doppelt. Heute reitet die Studentin wieder und nimmt an internationalen Turnieren teil. Als Botschafterin möchte Celine für Akzeptanz einstehen. Michael Fässler ist seit einer Hirnblutung beim Eishockeytraining vor sieben Jahren linksseitig gelähmt. Der Fussgänger braucht den Rollstuhl nur für längere Strecken und im Sport. Seit 2007 ist Michael im Nationalkader Rollstuhl-Tischtennis. Mehr als die körperlichen Einschränkungen stört ihn, dass Konzentration und Aufmerksamkeit abgenommen haben. Als Botschafter möchte er Menschen mit Behinderung zum Sport motivieren und sie anspornen, sich auch mit Menschen ohne Behin-derung zu messen. Siegerpaar. Eine fünf köpfige Jury wählte Celine van Till und Michael Fässler. Paraplegie, November

8 Werte, die erhalten bleiben Der Wunderland-Express Weihnachtsbaum Beleuchtet! Beleuchtet, bewegt und voller Musik Mit seinen 12 festlich beleuchteten Gebäuden und über 30 Figuren wird dieses von Hand gearbeitete und bemalte Kunstwerk zu einem exklusiven Weihnachtsschmuck für das grosse Fest. Während sich der Weihnachtsmann um den Baum dreht und der Zug sich den Weg durch die verträumte Landschaft bahnt, erklingt ein bezauberndes Medley mit bekannten und beliebten Weihnachtsmelodien. Lassen Sie sich verzaubern von dieser klingenden Szenerie. Spielt ein Medley mit beliebten Weihnachtsmelodien 12 beleuchtete Gebäude und über 30 Dorfbewohner Der Wunderland-Express fährt auf 3 Ebenen Der Weihnachtsmann umrundet den Baum Hochwertiger Skulpturenguss Mit Echtheitszertifikat Ausgabepreis: Fr oder 3 Monatsraten à Fr. 89. (zzgl. Fr Versand und Service) Originalgrösse: ca. 40 cm hoch Inklusive Netzadapter, läuft auch mit 3 AA-Batterien (nicht inbegriffen). Ho, ho, ho! Der Weihnachtsmann zieht seine Runden um den Baum 12 beleuchtete Gebäude und über 30 Dorfbewohner alle von Hand gefertigt und bemalt EXKLUSIV-BESTELLSCHEIN Reservierungsschluss 3. Januar r Ja, ich reserviere die beleuchtete Skulptur Der Wunderland-Express Weihnachtsbaum! Bitte gewünschte Zahlungsart ankreuzen Ich wünsche r eine Gesamtrechnung r 3 Monatsraten r Ich bezahle per MasterCard oder Visa Gültig bis: (MMJJ) Vorname/Name Bitte in Druckbuchstaben ausfüllen Strasse/Nummer PLZ/Ort Unterschrift Telefon Bitte einsenden an: The Bradford Exchange, Ltd. Jöchlerweg Baar Tel Fax kundendienst@bradford.ch Internet: Mit 365-Tage-Rücknahme-Garantie 2012 Thomas Kinkade, The Thomas Kinkade Company, Morgan Hill, CA. All rights reserved. Nennen Sie bei Online-Bestellung bitte die Nummer: Telefon: The Bradford Exchange, Ltd. Jöchlerweg Baar Tel Fax kundendienst@bradford.ch Internet:

9 Splitter News Das Schweizer Institut für Rettungsmedizin (SIRMED) feierte sein 10-jähriges Bestehen. Gegründet worden war die Einrichtung, um mit ganzheitlicher Rehabilitation von Menschen mit Wirbelsäulen- und Rückenmarkverletzungen schon an der Unfallstelle zu beginnen. Heute beschäftigt SIRMED 14 Mitarbeitende in Festanstellung und ist eine fixe Grösse in der Branche. Rund 5000 Personen jährlich lernen in Nottwil, wie man in der Akutphase nach einem Unfall kompetent erste Hilfe leistet. Ausserdem ist das Institut in der Fortbildung von Rettungsprofis engagiert und hat den Status einer Höheren Fachschule für Dipl. Rettungssanitäter. Sechs Monate unterwegs. Andreas Pröve am Ufer des Mekong. Der internationale Radsportverband UCI hat die Para-Cycling-Weltmeisterschaften 2015 an die Schweiz, genauer nach Nottwil, vergeben. Eine entsprechende Bewerbung war von der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) eingereicht worden. Die Titelkämpfe in drei Disziplinen Einzelzeitfahren, Strassenrennen und Team- Stafette werden vom 28. Juli bis 2. August 2015 in der Region Sempachersee ausgetragen. Die Organisation übernimmt die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV) mit ihrer Abteilung Rollstuhlsport Schweiz. Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) Nottwil hat einen neuen Lehrfilm über Dekubitus bei Querschnittgelähmten realisiert. Er informiert über Hintergründe, Ursachen, Behandlung und Präventionsmöglichkeiten. Der Film «Haut unter Druck Dekubitus» wird allen Patienten im Rahmen der Ergo therapie gezeigt. Vorboten der Zukunft So genannte Exoskelette, robotische Rüstungen, die an Hüften, Knien und Füssen fixiert werden, sollen in 10 bis 20 Jahren den Rollstuhl überflüssig machen. Diese Prognose wagen Technologie-Unternehmen, die sich mit der Entwicklung von Mobilitäts- und Therapiehilfen auch für Querschnittgelähmte beschäftigen. Unterschiedliche Typen der derzeit noch sehr teuren Geräte sind in mehreren Ländern schon im Einsatz, andere werden derzeit in Rehakliniken getestet. Je nach Hersteller können Exoskelette mit einem Joystick von Hand, durch Bewegungen (via Sensoren) oder auch mit Gedanken gesteuert werden. Klinische Studien, die einen höheren Effekt als denjenigen heutiger Therapien belegen, gibt es allerdings noch nicht. Foto: zvg Im Rollstuhl über Stock und Stein Andreas Pröve ist seit über 30 Jahren im Rollstuhl unterwegs und stets auf der Suche nach der Grenze des Machbaren. Der Deutsche durchquerte unter anderem das Rebellengebiet im Norden Sri Lankas, folgte dem Ganges von der Mündung bis zur Quelle im Himalaja und fuhr durch die Wüsten zwischen dem Roten Meer und Euphrat. Sein jüngstes Abenteuer: eine Reise entlang des Mekong, der sechs Länder in Asien miteinander verbindet. Der 55-Jährige nutzte alle Verkehrsmittel, die zur Verfügung standen; vor allem aber bewegte er sich «von Hand» im Rollstuhl vorwärts. «Im Dezember 2010 bin ich in Ho-Chi-Minh-Stadt an der Mündung des Mekong gestartet. Am 14. Juni 2011 kam ich auf 4900 Metern über Meer an der Quelle des Flusses an», erzählt der Fotoreporter und Buchautor. Die letzte Etappe schaffte er mit Hilfe von neun Trägern, fünf Pferden und einem indischen Freund in einer viertägigen Expedition durch Eis, Schnee, Hagel und Regen. Von seiner Reise nahm Andreas Pröve, nebst Erinnerungen an aussergewöhnliche Erlebnisse, faszinierende Bilder mit nach Hause. Diese werden anlässlich einer Schweizer Tournee am Freitag, 15. Februar 2013 (19.30 Uhr) auch im SPZ Nottwil gezeigt. Daten und Tickets gibt s unter: Rubrik «Shows».

10 PortrÄt «Mami, jetzt muss ich in den Rollstuhl» Er liebt Motoren und die Arbeit auf dem Hof seiner Eltern in Triesenberg FL. Martin Gassner packt mit an trotz seiner Querschnittlähmung. Der 13-Jährige sitzt seit einem Velounfall im Oktober 2008 zwar im Rollstuhl, doch dank eines umgebauten Mähers kann er beim Heuen mithelfen. Text: Christine Zwygart Bilder: Beatrice Felder Bremse lösen, Gang einlegen und los gehts. Martin Gassner düst mit seinem Mäher die stotzige Wiese hinauf, wendet flink, manövriert geschickt. «Heuen ist meine Lieblingsarbeit», sagt der Bauernsohn. Mit Gabel und Rechen kann der 13-Jährige allerdings nicht mehr hantieren er ist querschnittgelähmt. Trotzdem ist er seinen Eltern Leo und Vreni eine grosse Hilfe, denn heute herrscht auf dem «Forsthof» Hochbetrieb. Familie Gassner nutzt die schönen Tage zum Heuen. Dank der eigens für Martin umgebauten und mit einem Lift ausgestatteten Mähmaschine kann er mitarbeiten. Gekonnt schneidet er Grasreihe um Grasreihe, lenkt den Riesenbrummer mit einer Leichtigkeit als wärs ein Spielzeugauto. Der Junge interessiert sich für alles, was einen Motor hat und «fürs Bauern». Gassners leben in Triesenberg, einem Bergdorf im Fürstentum Liechtenstein mit atemberaubendem Blick hinunter ins Rheintal. Hier oben führen die Wege immer auf- oder abwärts, die Strassen sind schmal und die Hänge steil. Der familieneigene Bauernbetrieb mit Milchwirtschaft erstreckt sich über 52 Hektaren von 700 bis 1700 Meter über Meer. In der Hochsaison ist hier jede helfende Hand willkommen. Auch die drei älteren Gassner-Söhne, allesamt gelernte Bauern oder Forstwarte, packen mit an. Sie sind grosse Vorbilder für Martin, der immer nur eines wollte: in die Fussstapfen seiner Eltern treten. Doch dieser Traum wurde durch einen Unfall jäh zerstört. Niederschmetternde Diagnose An jenem Morgen im Oktober 2008 machte sich Martin mit dem Velo auf den Schulweg. Mutter Vreni erinnert sich genau daran, «denn ich bin ihm noch hinterhergerannt mit dem Velohelm, den er anzuziehen vergessen hatte». Nicht auszudenken die Worte fallen der Bäuerin schwer was sonst passiert wäre Wenig später erhielt sie einen Anruf aus dem Dorf, der Bub sei verunfallt, sie solle sofort kommen. Der damals 9-Jährige war frontal mit einem Auto zusammengestossen und lag noch immer am Boden, als Vreni eintraf. «Er schaute mich an und sagte: Mami, jetzt muss ich in den Rollstuhl. Das brach mir fast das Herz.» Ein Helikopter der Rettungsflugwacht flog Mutter und Sohn ins Kantonsspital nach St. Gallen. Hier wurde Martin Technik. Martin Gassner fasziniert alles, was einen Motor hat. Der Mäher ist so umgebaut, dass der 13-Jährige trotz Paraplegie damit fahren kann. 10 Paraplegie, November 2012

11 untersucht und operiert. Es war kein Wirbel gebrochen, doch die Nerven im Rückenmark erlitten eine schwere Quetschung. Die folgenden Tage spielten sich zwischen Hoffen und Bangen ab, bis schliesslich die niederschmetternde Diagnose stand: Der Bub wird nie mehr gehen können. «Von diesem Moment an änderte sich unser Alltag auf einen Schlag», erinnert sich Vreni. Und zwar für alle Familienmitglieder. Martin wurde ins Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) Nottwil überführt, wo die Mutter nicht von seiner Seite wich. Während der fünfmonatigen Rehabilitation lebte die Bäuerin in einem Studio nahe der Klinik und begleitete ihren Sohn Tag für Tag. «Jeden Morgen stand ich kurz nach sieben Uhr an seinem Bett und war da, wenn er aufwachte.» Daheim im Betrieb half ein Knecht, die fehlende Arbeitskraft zu ersetzen. Und Verwandte sorgten sich um den Haushalt und Martins Brüder. Rückblickend sagt Vreni: «Ich schufte lieber jeden Tag auf unserem Hof von früh morgens bis in die Nacht hinein, als diese Monate nochmals durchleben zu müssen.» Gewissensbisse haben sie immerzu geplagt. Martin in der Klinik, die anderen Söhne ohne Mutter daheim. Manchmal tauschte die Bäuerin für zwei, drei Tage den Platz mit ihrem Mann. «Trost fand ich in dieser schweren Zeit im Stall bei den Kühen. Sie wollten versorgt werden egal wie traurig ich war. Das half mir, den Tritt auch im Alltag wieder zu finden.» Motorisierte Mobilität Poster von einem Mäher, Computerspiele, Modelle von Traktoren in Martins Zimmer wird klar, was ihm am Herzen liegt. Über seinen Unfall mag er nicht sprechen und meint nur: «Daran kann ich mich nicht erinnern.» Lieber erzählt der Siebtklässler vom Hier und Jetzt, von seinen Freunden und seinen Paraplegie, November

12 Porträt Bubenzimmer. In seinen eigenen vier Wänden macht Martin am liebsten Computerspiele oder chattet mir Freunden. beruflichen Plänen. «Ich möchte später mal Häuser und Ställe zeichnen.» Wie alle Jungen geht er gerne in den Jugendtreff und verabredet sich mit Kollegen. Einer seiner besten Kumpel ist Matthias Seger. Die beiden kennen sich seit frühester Kindheit und haben sich längst an die neue Situation gewöhnt. «Den Rollstuhl nehme ich gar nicht mehr wahr», sagt Matthias. Martin ist mobil, dank einem speziellen Gefährt halb Quad, halb Mini-Jeep mit dem er jede Steigung meistert. Hinten auf der Ladefläche ist genügend Platz für seinen Rollstuhl, vorne kann sogar ein Beifahrer sitzen. Eigentlich dürfte Martin mit seinen 13 Jahren noch nicht ans Steuer, doch die Liechtensteiner Regierung erliess für ihn eine Sonderbewilligung. Denn in Triesenberg kommt der Junge mit einem manuellen Rollstuhl nicht weit; zu steil sind die Wege hier. Martins erster Besuch daheim nach dem Unfall hat sich bei Gassners tief eingeprägt. Es war Weihnachten 2008, mitten während der Rehabilitation, ein Probelauf in den eigenen vier Wänden. «Und es war einfach nur grässlich», erinnert sich Vreni. Martin habe niemanden sehen wollen und sich geschämt. «In Nottwil war er einer unter vielen Rollstuhlfahrern, hier jedoch der einzige und somit ausgestellt.» Noch heute mag er es nicht, «Martin hadert oft mit dem Schicksal» wenn die Leute ihn anstarren. Seine Kameraden aus der Schulklasse waren gut auf die neue Situation vorbereitet. Denn der Lehrer verbrachte mit ihnen einen ganzen Tag in der Klinik in Nottwil und förderte so das gegenseitige Verständnis. Martin seinerseits erhielt nebst Therapien während der Rehabilitation auch Schulunterricht, damit er den Anschluss nicht verpasste. «Am liebsten», sagt der Bub, «mag ich das Fach Naturlehre.» Zukunftsweisende Wünsche Durch den Unfall und die Querschnittlähmung wurde Martin in ein völlig neues Leben katapultiert. Das erste Jahr im Rollstuhl die Mutter schüttelt den Kopf, kämpft gegen die Tränen. Schlimm seien die Sommermonate gewesen, als alle beim Heuen waren und der Bub in seinem Rollstuhl nur zusehen konnte. Oder der Winter mit dem vielen Schnee, sodass ihr Sohn mehr oder weniger daheim eingesperrt war. «Er ist sich so unnütz vor- Familie. Martin mit Vater Leo, Bruder Mario, Mutter Vreni und Mischlingshund Prinz vor dem Bauernhaus in Triesenberg. Stallarbeit. Bei den Kühen kann der Bauernsohn nicht viel mithelfen, aber er leistet Mutter Vreni gerne Gesellschaft. 12 Paraplegie, November 2012

13 Freundschaft. Mit Kollege Matthias Seger ist Martin oft und gerne unterwegs. In seinem Mini-Jeep hats problemlos Platz für zwei. gekommen.» Wehmut kommt auf, Erinnerungen an früher werden wach. Wie sehr es Martin doch liebte, beim Güllen zu helfen. Vater Leo zuckt mit den Schultern, lässt den Blick in die Ferne schweifen. «Im Flachland hätten wir für ihn vielleicht eine Lösung gefunden, um seinen Traum vom Bauern zu verwirklichen. Aber hier oben» Bruder Mario, 19, beschreibt Martin heute als einer, der «Feuer und Flamme ist, wenn er im Mäher oder in seiner Karre sitzt». Und Vreni ergänzt: «Der Bub hat sich trotz des Unfalls charakterlich nicht verändert.» Wenn er etwas nicht wolle, sei er nur schwer zu überzeugen. Jetzt bei Beginn der Pubertät gibt es erst recht schwierige und traurige Momente. «Martin hadert oft mit seinem Schicksal», sagt die Mutter. Er hat schnell erwachsen werden müssen. Nach seinen Herzenswünschen für die Zukunft befragt, muss der Bub nicht lange studieren: «Ich möchte genug Geld haben, um ein eigenes Haus zu bauen.» Wo denn? Jetzt schaut er etwas entsetzt, breitet seine Arme aus und sagt: «Hier natürlich. In Triesenberg.» Wo er auf dem Hof seiner Eltern mit dem Mäher aushelfen kann, wenn wieder mal Hochbetrieb herrscht. Paraplegie, November

14 Klein, aber fein Harvard, Oxford, Zürich, Nottwil. Das Dorf am Sempachersee in einem Atemzug mit weltweit bekannten Forschungsstätten zu nennen, scheint vermessen. Rehabilitations- und Integrations-Wissenschaftern allerdings ist Nottwil länger schon ein Begriff. Und es zieht mehr und mehr von ihnen aus aller Welt an den Ort, wo die Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) für eine nachhaltige Verbesserung der Integration von Menschen mit Behinderung arbeitet. 14 Paraplegie, November 2012

15 Reportage Paraplegie, November

16 Reportage Text: Roland Spengler Bilder: Walter Eggenberger ittagspause in Nottwil. Junge Frauen M und Männer sitzen an einem langen Tisch. Diskussionen und Gelächter zwischen zwei Bissen. Man verständigt sich in Deutsch, Flämisch, Russisch oder Englisch. Mittendrin sind Sara Rubinelli und Reuben Escorpizo. Sie stammt aus Italien; er wurde auf den Philippinen geboren, übersiedelte später aber nach Kanada und lebte zuletzt in den USA. Beide sind, wie alle übrigen der Gruppe, für die Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) tätig. Wie aber kommt es, dass es zwei Wissenschafter mit Ambitionen ausgerechnet in ein Dorf mitten in der Schweiz verschlägt? Sara Rubinelli ist ob dieser Frage amüsiert: «Dass sich Aussenstehende darüber wundern, überrascht nicht. Unter jenen, die sich näher mit dem Thema Rehabilitation und Integration befassen, gehört Nottwil jedoch zu den ersten Adressen. Die SPF geniesst über die Landesgrenzen hinaus einen ausgezeichneten Ruf, obwohl die Einrichtung so alt noch nicht ist.» Die 41-jährige Italienerin arbeitet seit 2009 hier. Nottwil ist die dritte Station in ihrer akademischen Laufbahn, die mit dem Studium von Philosophie an der Universität Mailand begann. Nach dessen Abschluss zog sie zuerst nach Leeds (England), später nach Lugano, wo sie sich auf Kommunikation festlegte und irgendwann auf eine Stelle bei der SPF aufmerksam gemacht wurde. Danach ging alles ziemlich schnell. Sara Rubinelli: «Ich war schon nach wenigen Gesprächen überzeugt, dass sich ein Wechsel lohnen würde. Denn die Chance, zwei Themen wie Kommunikation und Gesundheit auf dieser Ebene gemeinsam angehen zu können, bekommt man nicht oft. Also packt man sie besser.» Informations-Dschungel lichten Derzeit beschäftigt sie sich vor allem mit dem Aufbau einer neuen Informations-Plattform für die Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG). Antworten auf viele Fragen finden: Sara Rubinelli (zweite von links, Bild oben) und Reuben Escorpizo (Bild rechts) arbeiten in Nottwil für bessere Rehabilitation und Integration von Menschen mit Behinderung. Über ein Internet-Portal sollen sowohl Mediziner, Therapeuten und verwandte Berufsgruppen als auch von Rückenmark- und Wirbelsäulen-Leiden betroffene Menschen und deren Angehörige Zugang zu möglichst vielen Informationen erhalten, die ihnen nützlich sind. Die Betonung liegt auf nützlich, was auch heisst, Instrumente zu entwickeln, mit denen die Spreu vom Weizen getrennt werden kann. Bei Recherchen im Vorfeld ist Sara Rubinelli aufgefallen, dass es unglaublich viele einschlägige Dienste gibt. «Mehrheitlich aber beschränken sie sich, häufig kompliziert formuliert, entweder nur auf Teilaspekte einer komplexen Materie. Oder dann vermitteln sie in rudimentärer Form hauptsächlich längst Bekanntes und setzen vielleicht noch auf Ferndiagnostik. Das muss man ändern.» Ziel des Projektes ist es, ein zwar umfassendes, jedoch an Kunden-Bedürfnissen orientiertes Angebot zu schaffen. Den Schlüssel dazu sieht Sara Rubinelli einerseits in verständlicher Sprache, weil Missverständnisse oder Unklarheiten mitunter fatale Folgen haben können; anderseits in interaktiven Gefässen, die von kompetenten Spezialisten 16 Paraplegie, November 2012

17 «Unter Insidern ist die SPF sehr bekannt» und von den Möglichkeiten, die einem hier offen stehen.» Der 34-jährige Asiate absolvierte seine akademische Ausbildung in Nordamerika (Universität Des Moines/USA und York Universität, Toronto/Kanada). Eigentlich Physio- und Beschäftigungs-Therapeut, konzentriert er sich heute auf die Wiedereingliederung von Menschen mit Behinderung ins Erwerbsleben. Im vierten Jahr für die SPF tätig, ist er auch Bindeglied zur Welt- Gesundheitsorganisation (WHO), die Richtlinien für Rehabilitation und Re-Integration erlässt. Die Vernetzung über alle Kontinente hinweg, auch mit Universitäten und Kliniken, ist es, was den quirligen Mann besonders fasziniert. «Erst aus gründlichen Analysen und aussagekräftigen Quervergleichen auf einer grossen Skala entwickelt sich ein Verständnis aller Zusammenhänge und massgebenden Faktoren für bestmögliche Wiedereingliederung.» Dabei hat er unter anderem festgestellt, dass die Gesellschaften in Europa für die Anstellung von Menschen im Rollstuhl generell offener sind als jene in Amerika oder Asien. Das habe, glaubt Reuben Escorpizo, auch mit unterschiedlichem Einbezug des sozialen Umfeldes zu tun. Wer wie er das Bewusstsein dafür nachhaltig fördern will, braucht genügend und genügend gute Quellen und die gibt es in Nottwil: Kontakt mit Fachleuten im Schweizer Paraplegiker-Zentrum, wenn es um medizinisch-therapeutische Belange geht; Zugang zu Betroffenen über die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung, wenn deren Erfahrungen im Alltag gefragt und Teilnehmer für Studien gesucht sind; betreut werden. Und wenn es eine Institution gebe, die dafür prädestiniert sei, dann die SPG. «Sie bündelt an einem Ort soviel an Wissen und Erfahrung in allen wichtigen Bereichen der Behandlung und Wiedereingliederung von querschnittgelähmten Menschen wie wohl keine andere.» Bewusstsein fürs Wesentliche erweitern Darin liegt auch ein wesentlicher Grund für die hohe Anziehungskraft Nottwils auf junge Forscher aus dem Ausland. Reuben Escorpizo bestätigt: «Ich war beeindruckt vom Konzept Paraplegie, November

18 Reportage «Wir setzen auf Begabte aus dem In- und Ausland» Klares Ziel: Dauerhafte Wiedereingliederung. Ganzheitlicher Ansatz Die Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) wurde 2002 gegründet und beschäftigt rund 60 Personen aus einem Dutzend Ländern. Die SPF ist weltweit eine der wenigen Institutionen, die viele verschiedene Disziplinen der Rehabilitations- und Integrations-Forschung unter einem Dach vereint. Mittels eines Netzwerkes gibt sie laufend neueste Erkenntnisse zur Versorgung und Wiedereingliederung von querschnittgelähmten Menschen weiter. Zudem fördert die SPF die transdisziplinäre Ausbildung und Lehre. Der Transfer von Wissen zur Erarbeitung und Umsetzung wirksamer Massnahmen hat zentrale Bedeutung. Daher engagiert sich die SPF in Kooperation mit Partnern im In- und Ausland für alle relevanten Fragen in ihrem Forschungsgebiet. So entstand am 2009 eröffneten Seminar für Gesundheits-Wissenschaften und -Politik an der Universität Luzern ein neues, zukunftsgerichtetes Tätigkeitsfeld. Insbesondere wurden neue Lehrangebote für Doktoranden geschaffen und an der neu eingerichteten «Graduate School» der Fakultät für Kultur- und Sozialwissenschaften an der Universität Luzern erweitert. Seit 2008 ist die SPF von Bund und Kantonen als ausseruniversitäre Forschungsinstitution anerkannt und wird als solche auch gefördert. Sie erhält demzufolge finanzielle Unterstützung, beispielsweise Sockel- Beiträge vom Staat oder Gelder vom Nationalfonds für ausgewählte Projekte. In bestimmten Fällen kommen entsprechende Mittel auch von der EU. Entscheidungshilfen liefern Ein Kernprojekt der SPF ist die «Swiss Spinal Cord Injury Study SwiSCI». Ziel der laufenden Studie ist das Erkennen und Verstehen der Zusammenhänge von Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit sowie deren Interaktion mit sozialen Rahmenbedingungen und persönlichen Faktoren. Bislang fehlen in der Schweiz repräsentative Daten zu Rückenmarksverletzungen. So ist nicht verlässlich erfasst, wie viele Betroffene hier leben, wie häufig welche Verletzungsursachen zugrunde liegen oder wie die exakte Altersverteilung aussieht. Diese und andere offene Fragen sind für die optimale Rehabilitation und langfristige Unterstützung der Betroffenen jedoch zentral. Daher muss der Zusammenhang zwischen gesellschaftlichen Einflüssen, psychischen Aspekten und der Gesundheit verstärkt untersucht werden. Ergebnisse, Analysen und Schlussfolgerungen daraus liefern die Grundlagen für eine bedürfnisgerechte Versorgung der Betroffenen und eine nachhaltig bessere Integration samt Verbesserung der Lebensqualität. Adressaten dieser sind namentlich auch Entscheidungsträger und Vertreter der Politik, des Gesundheitswesens sowie der Sozialversicherungen. Zugriff auf Erfahrungen der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, wenn Integrations- und Sozialpolitik das Thema ist. Ein Sprungbrett für Strebsame Reuben Escorpizo strebt, wie Sara Rubinelli, nach Höherem. Sie hofft, bald einmal eine Professur zu bekommen. «Forschung macht mir Spass. Aber genauso gerne bin ich im Lehrfach tätig. Da möchte ich die Erfahrungen weitergeben, die ich in Nottwil sammle.» Genug hat sie davon noch nicht. Ihren jüngeren Kollegen hält es vorerst ebenfalls noch in der SPF. «Die Konstellation hier ist einmalig und bietet jungen Leuten die seltene Gelegenheit, sich in alle relevanten Gebiete der Rehabilitations- und Integrations-Forschung zu vertiefen. Wenn ich selber auch soweit bin, schauen wir weiter. Vielleicht Asien, Südamerika oder Australien. Wer weiss.» Gerold Stucki, Direktor der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF), ist derartige Be- Wissen erweitern: Mitarbeitende der SPF im Lesesaal der Universität Luzern. 18 Paraplegie, November 2012

19 Reto Wyss ist Regierungsrat des Kantons Luzern. Als Chef des Departementes Bildung und Kultur befasst er sich auch mit der Universität Luzern, die gemeinsam mit der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) ein Seminar für Gesundheits-Wissenschaften und -Politik betreibt. rufsauffassung mehr als recht. «Wir wollen begabte, initiative junge Leute aus dem Inund Ausland. Sie sollen sich hier entfalten, vorwärts kommen und später Karriere machen. Das stärkt die Reputation der SPF und macht es leichter, weiterhin gute Köpfe zu finden sowie ein relativ neues Fach mittelfristig aus dem Schatten der klassischen herauszuholen.» Und damit auch Vorurteile zu beseitigen. Es hiess am Anfang ja öfter, Forschung in der Provinz zu betreiben, sei doch eher fragwürdig. Das hat den 52-jährigen Professor aber nie gestört. Denn erstens will die SPF keine «Fabrik» sein. Zweitens ist der Standort sekundär. Gerold Stucki: «Unsere Arbeit an sich, die Qualität derselben und damit auch der Ergebnisse sind nicht von der räumlichen Nähe zu einer grossen Universität abhängig. Entscheidend ist das direkte Umfeld. Wir können für uns beanspruchen, den viel gehörten Leitsatz Global denken, lokal handeln wirklich zu leben.» Gut unterwegs miteinander Welche Gründe sprachen für die Einführung eines neuen Fachs an der Universität Luzern? Ganz einfach, die Chancen und Perspektiven für alle, die an dieser Kooperation beteiligt sind. Die Universität kann ihr Studien-Angebot erweitern und gleichzeitig eine Nische belegen. Für den Kanton wie-derum zählen bildungspolitische Aspekte und dadurch eine weitere Möglichkeit, den Wirtschaftsstandort Luzern zu stärken. Wichtig von Anfang war auch, dass es für die Realisierung einen starken Partner gibt. Ganz entscheidend war aber auch die Überzeugung: Hier wird eine gesellschaftlich wichtige Arbeit geleistet. Wie sieht eine erste Zwischenbilanz aus? Erfreulich. Die Zusammenarbeit entwickelt sich positiv. Zudem hat der Schweizerische Wissenschafts- und Technologierat der SPF ein gutes Zeugnis für ihre bisherige Arbeit ausgestellt. Beides stimmt zuversichtlich. Deshalb hat die Regierung die finanzielle Unterstützung vorläufig bis 2016 aufrechterhalten. So ist gewährleistet, dass auch der Bund weiterhin Beiträge an die SPF entrichtet. Drängen sich irgendwelche Änderungen auf? Keine grösseren, im Kleinen nimmt man Anpassungen laufend vor. Die SPF ist auf ihrem Gebiet gut etabliert und anerkannt. Wir vertrauen auf ihre wissenschaftliche Kompetenz und ihren Innovationsgeist, damit das Seminar nach Abschluss der Aufbauphase zu einer festen Grösse der Universität Luzern wird. Welche Hoffnungen hegen Sie darüber hinaus? Es gibt zahlreiche Synergien mit beträchtlichem Potenzial für gegen-seitige Aufwertung. Die Universität Luzern soll sich als attraktiver Platz für Wissenschaften mit internationaler Ausstrahlung und hochqualifizierten Arbeitsplätzen etablieren. Die SPF ihrerseits kann dadurch an Profil und Gewicht im ureigensten Bereich gewinnen. Kann Luzern bei der Integration von Menschen mit Behinderung zum Vorreiter werden? Man braucht heute die Unterstützung mehrerer und verschiedener Partner, um überhaupt vorwärts zu kommen. Was ein künftiges natio nales Zentrum für Gesundheit/Soziales betrifft, besitzt Luzern einige starke Trümpfe. Hier sind neben führenden Kliniken auch zahlreiche andere wichtige Einrichtungen im Gesundheitswesen und verwandten Sparten ansässig. Gute Voraussetzungen also. Mehr Infos: Schweizer Paraplegiker-Forschung, 6207 Nottwil, Tel , Paraplegie, November

20 «Ziel ist, eine drohende Gefahr intuitiv zu spüren» Rollstuhlfahrer und behinderte Menschen werden besonders oft Opfer von Übergriffen. Trainerin Karin Grunder zeigt Interessierten, wie sie sich mit dem Selbstverteidigungs-Sport Esdo erfolgreich zur Wehr setzen. Und wie sie Überraschungsmomente für sich nutzen. Interview: Christine Zwygart Bilder: Yoshiko Kusano Sie ist von zarter Statur, feingliederig und in ihrem Rollstuhl ein leichtes Opfer für Angreifer. So scheint es zumindest. Doch dann gehts los. Stefanie Kneubühler setzt zu einem ersten Schlag an gegen Trainerin Karin Grunder, die unvermittelt auf die junge Frau losstürmt. Ein Trommelfeuer aus Faust- und Handkantenschlägen beginnt. So ungleich der «Boxkampf» auch wirken mag, die Rollstuhlfahrerin setzt sich entschieden zur Wehr, hämmert drauflos, weicht geschickt aus und lässt sich nicht kleinkriegen. Im Training lernt Stefanie, wie sie sich im Ernstfall verteidigen kann. Esdo (European Self-Defense Organization) ist eine Sportart, die 1990 in Deutschland gegründet worden ist. Und sie bietet die europäische Alternative zum asiatischen Kampfsport; eine Synthese aus Gesundheits- und Selbstverteidigungssport. «Wir haben zum Beispiel nicht die tiefen Stellungen wie üblich, sondern stehen so hin, wie es aus dem Laufen heraus automatisch passiert», erklärt Karin Grunder eine der Besonderheiten. Der Sport stellt den Aspekt der Selbstverteidigung in den Vordergrund und zwar von der ersten Stunde an. Frau Grunder, wieso ist Esdo besonders geeignet für Menschen mit einer Behinderung? Weil wir keine starren Regeln haben. Ich passe die Übungen an die Fähigkeiten jedes einzelnen Kursteilnehmers an. Egal welche körperlichen Einschränkungen ein Mensch aufweist er kann Prüfungen ablegen. Und dabei den nächst höheren Gürtel erlangen, so wie das bei diesen Sportarten üblich ist. Sie geben Kurse in Behindertenheimen. Wie kamen Sie dazu? Ein Schüler hat mich vor vielen Jahren angefragt, ob ich nicht Selbstverteidigungskurse im Berner Schulungs- und Wohnheim Rossfeld anbieten könnte. Also versuchte ich es und die Nachfrage war überwältigend. Ich bin bis heute die einzige Trainerin, die das macht. Kollegen finden solche Kurse zwar spannend, doch fehlt vielen die Geduld für diese spezielle Arbeit. Wir kommen in unseren Stunden langsamer vorwärts, alles braucht ein bisschen mehr Zeit. Und vom Medizinischen her ist wichtig, dass ich über die Einschränkungen und Grenzen meiner Teilnehmer Bescheid weiss. Immer öfter liest man in den Zeitungen von Überfällen auf Behinderte. Spiegelt sich dieses Bild auch in Ihren Kursen? Die Hemmschwelle für solche Übergriffe ist sehr tief. Behinderte Menschen, Senioren, aber auch Frauen und Kinder sind beliebte Zielgruppen. Im letzten mir bekannten Fall wurde eine Frau im Rollstuhl gar von Skinheads angegriffen. Das ist doch einfach grässlich. Mir ist es ein grosses Anliegen, dass sich jeder Mensch zu jeder Zeit und überall frei bewegen kann. Ich finde es nicht in Ordnung, wenn jemand nur weil er im Rollstuhl sitzt plötzlich leichte Beute ist. Wer kommt zu Ihnen in die Kurse? Die Hälfte der Teilnehmer hat bereits negative Erfahrungen gesammelt, die andere Hälfte kommt präventiv. Vor allem behinderte Frauen sind oft bereits Opfer von Übergriffen geworden. Viele trainieren aber auch, weil sie einen Sport als Ausgleich zum Alltag suchen; die Selbstverteidigung ist für sie ein schöner Nebeneffekt. Fussgänger und Rollstuhlfahrer können problemlos zusammen trainieren. So Tädeus Fivaz Cerebrale Lähmung, Rollstuhlfahrer «Ich mache schon seit 9 Jahren Esdo und habe mittlerweile den Trainerkurs absolviert. Anfangs stand bei mir der Gedanke der Selbstverteidigung im Vordergrund, heute sehe ich vor allem den Sport als guten Ausgleich.» Roger Koch Cerebrale Lähmung, Fussgänger «Auf dem Schulhof wurde ich früher oft angepöbelt. Doch ich wagte nie, mich zu wehren. Esdo stärkt mein Selbstvertrauen. Und ich habe gelernt, mit meiner Kraft und Energie gut umzugehen.» 20 Paraplegie, November 2012