N U R S I N G A T T H E H E A R T O F P A T I E N T C A R E. Autumn Care

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1 N U R S I N G A T T H E H E A R T O F P A T I E N T C A R E Autumn 2009 Theme: Breast Cancer Care

2 Contents Autumn 2009 GAST-LEITARTIKEL Editor-in-Chief: Clair Watts Production Editor: Anna Wagstaff Editorial Assistant: Catherine Miller Art Editor: Jason Harris EONS Secretariat: Avenue Mounier 83, 1200 Brussels, Belgium Phone: +32 (0) Fax: +32 (0) Website: EONS acknowledges AMGEN (Europe) GmbH, AstraZeneca, Merck KGaA, Novartis, Hoffmann- La Roche, Sanofi-Aventis Groupe, Wyeth Europa, GSK and Topotarget for their continued support of the Society as sustaining members. Print run: 5000 copies Electronic version accessible to EONS members Design and production: 2009 HarrisDPI. Printed by: Premier Print Group Ltd Violet Road, London, E3 3QQ, UK Disclaimer The views expressed herein are those of the authors and do not necessarily reflect the views of the European Oncology Nursing Society. The agency/company represented in advertisements is solely responsible for the accuracy of information presented in that advertisement. The European Oncology Nursing Society (EONS) does not accept responsibility for the accuracy of any translated materials contained within this edition of the EONS Newsletter. 5 Debbie Fenlon 6 Mitteilung des EONS-Vorstands. Zielgerichtete Therapien im Krebstherapieprogramm (Treatment of Cancer Programme) Fragen und Antworten zu Krebs und Sexualität FEATURES 10 Die Rolle der Brustschwester bei der Beurteilung von Brustkliniken in Europa 12 Auf die vielschichtigen Bedürfnisse von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom eingehen - eine Grundsatzinitiative 16 Adhärenz bezüglich der adjuvanten endokrinen Therapie 18 Untersuchung der Informations- und Unterstützungsbedürfnisse von Frauen mit Mammakarzinom aus schwer erreichbaren Gruppen in Großbritannien: Empfehlungen für Brustschwestern 21 Veränderungen im Gesundheitswesen Veränderungen in der Brustkrebsversorgung 24 Klassifizierung des Mammakarzinoms: der dreifach negative Phänotyp 26 Die Fortbildung von Brustschwestern: Herausforderungen und Anforderungen 28 Rat und Informationen für Frauen mit Lymphödemrisiko nach einer Brustkrebstherapie The aim of the EONS Newsletter is to provide a written resource for European nurses working in cancer settings. The content of the articles is intended to contribute to the growing body of knowledge concerning cancer care. All correspondence should be addressed to the Editor-in-Chief at: 2

3 E d i t o r i a l Gast-Leitartikel Debbie Fenion Seit den 1980-er Jahren arbeite ich mit Mammakarzinompatientinnen zusammen und hatte die Ehre, einige der Personen kennenzulernen, die Einfluss auf die Einführung der Pflege bei Brusterkrankungen (Breast Care Nursing) als Fachgebiet hatten, wie Ann Tait, Sylvia Denton, Peter Maguire, Maggie Watson und Kinta Beaver, und mit ihnen zusammenzuarbeiten. Insbesondere Ann hat Einfluss gehabt und sie arbeitete auch weiterhin mit der britischen Wohltätigkeitsorganisation Breast Cancer Care, um für Frauen mit Mammakarzinom die beste Versorgung zu sichern. Anns (endgültiger) Rücktritt von ihrer Tätigkeit in diesem Gebiet fällt zeitlich mit der Herausgabe des EONS European Breast Care Nursing Curriculum zusammen. Sicherlich ist sie hoch erfreut, zu sehen, dass die Pflege bei Brusterkrankungen den Kinderschuhen entwachsen ist und sich als Fachgebiet weltweit etabliert. Das EONS Breast Care Nursing Curriculum wurde als Antwort auf die Notwendigkeit entwickelt, europaweit einheitliche Richtlinien über die Pflege und Ausbildung bei Brusterkrankungen zu erstellen. Ein Panel von Experten für die Pflege bei Brusterkrankungen aus ganz Europa wurde einberufen, die zusammen die Aufgaben und Standards der Pflege bei Brusterkrankungen festlegten und sich auf die Kernkompetenzen und Lernerfolgskontrollen für Brustschwestern (Breast Care Nurse) einigten. Einige der Krankenschwestern, die zum Aufbau dieses Curriculum beigetragen haben, kommen auch in diesem Newsletter zu Wort. Ilana Kadmon, die einen Dienst für Pflege bei Brusterkrankungen in ganz Israel ins Leben gerufen hat, diskutiert die Notwendigkeit für einheitliche Ausbildungsstandards der Brustschwestern und die Vorbereitung der nächsten Generation. Yvonne Wengstrom, ehemalige Präsidentin von EONS und Professorin für Krebstherapie und Eva Gustafsson vom Karolinska Universitätsklinikum in Schweden sprechen über die stärkere Adhärenz von Frauen bei endokrinen Therapien durch mehr Informationen und besseres Symptommanagement. Saskia Claassen, eine erfahrene spezialisierte Krankenschwester für Brustkrebs am Catharina- Krankenhaus in Eindhoven in den Niederlanden, nimmt an der Beurteilung von Brustkliniken in ganz Europa teil, zur Sicherstellung, dass ein adäquates Angebot an Pflege bei Brusterkrankungen besteht. Sie gibt uns Einblicke in diese Tätigkeit. Manuela Eicher beschreibt, inwiefern Brustschwestern gut positioniert sind, um auf die in ganz Europa auftretenden Veränderungen im Gesundheitswesen zu reagieren, dank der Erkenntnis, dass die Bedürfnisse von Frauen mit Mammakarzinom nach Therapieabschluss fortbestehen und sie ähnliche Bedürfnisse wie Menschen mit anderen langfristigen Erkrankungen haben. Weitere Beiträge zum Newsletter erzählen uns über andere Aspekte der Rolle der Pflege bei Brusterkrankungen. Mary Woods, Consultant Nurse für Lymphödeme am Royal Marsden Hospital in London und Surrey in Großbritannien hat viele Jahre unterrichtet, geforscht und Frauen mit Lymphödemen unterstützt und ist am besten in der Lage, uns über die Neuigkeiten bei der Behandlung dieser Erkrankung zu informieren. Kay Townsend erzählt Neues über die Komplexitäten der Rezeptororte von Brustkrebszellen und Therapien. Dazu kommen Beiträge der britischen Wohltätigkeitsorganisation Breast Cancer Care, die auf die Unterstützung und Aufklärung von Personen abzielt, die von Brustkrebs betroffen sind: Emma Blows beschreibt die Forschungsarbeiten in Zusammenarbeit mit Professor Alison Richardson und Professor Emma Ream von der King s University, London über Outreach-Programme zur Informationsverbreitung und Unterstützung benachteiligter Gruppen in der britischen Gesellschaft, wie Schwarze, ethnische Minderheiten und ältere Frauen mit Brustkrebs. Liz Reed hat mit ihren Nachforschungen über die Bedürfnisse von Frauen mit sekundärem Mammakarzinom einen wichtigen Beitrag geleistet und sie erzählt uns, wie Breast Cancer Care auf diese Ergebnisse mit dem Einrichten eines Ausschusses reagiert hat, der sich den Bedürfnissen von Frauen widmet, deren Brustkrebs sich ausgebreitet hat. In dieser Ausgabe sehen wir, dass die Bedürfnisse von Mammakarzinompatientinnen weit über die Diagnose und Therapie hinausgehen, dass ihre Bedürfnisse breit und von Dauer sind. Ich hoffe, dass die Ausbildung als Pflegefachkraft uns über das medizinische Modell der Akutversorgung und -therapie hinausgehen lässt und wir uns von der Diagnose über die Therapie bis hin zum langfristigen Überleben auf die Erfahrung Brustkrebs konzentrieren. Als Brustschwestern sind wir auf die Bedürfnisse der Mammakarzinompatientinnen fokussiert, ganz gleich welche Bedürfnisse oder Vorstellungen sie haben und unabhängig vom individuellen Erkrankungsablauf oder der derzeitigen Therapie. Dadurch versetzen wir Frauen mit Mammakarzinom in die Lage, ihre gesetzten Ziele zu erreichen, trotz der Einschränkungen, die ihnen ihre Erfahrung mit Brustkrebs auferlegt. 5

4 Mitteilung des EONS-Vorstands Normalerweise läuft im Sommer alles etwas langsamer bei der Arbeit, das trifft dieses Jahr jedoch nicht auf den Vorstand von EONS zu. Seit dem Frühjahr 2009 hat der Vorstand eine neue Geschäftsführerin ernannt, die neue Website lanciert, die Renovierung der Büroräume organisiert und mit dem Neuentwurf des Newsletters begonnen. Wir heißen Dr. Clair Watts herzlich willkommen. Seit ihrem Beitritt in April hat sie sich zunächst mit der Bürorenovierung und der Websiteentwicklung beschäftigt. Die Website von EONS steht jetzt live mit ihrem neuen Look im Internet, schauen Sie doch einfach mal vorbei, falls Sie das noch nicht getan haben. Sowohl das Erscheinungsbild als auch der Inhalt wurden komplett überarbeitet, um Ihnen die aktuellsten Informationen benutzerfreundlich bereitzustellen. Bei Fragen oder Vorschlägen zur Website wenden Sie sich bitte an das Büro von EONS, damit wir diesen Entwicklungsprozess zusammen fortführen können. Die Website von EONS findet sich unter: Der Vorstand hat seine Arbeit mit den Projektpartnern fortgesetzt und die Aktualisierung der Aufklärungsmaterialien von EONS sowie die Entwicklung von neuen Ausbildungsprojekten vorangetrieben. So wurde zum Beispiel das TARGET- Programm überarbeitet und erneut unter dem Namen target update 2009 eingeführt. Der erste, äußerst erfolgreiche Fortbildungskurs dieser neuen Reihe fand im Mai in Dublin, Irland statt. Beim BREATHE-Projekt (Breathing and Respiratory Education And Training for Health professionals with E technology oder Aus- und Fortbildung im Bereich Atmung und Respiration für medizinische Fachkräfte mit E-Technologie) durchläuft der Lehrplan jetzt den letzten Schritt, bei dem er an den Stil von EONS angepasst wird, und wird im September auf der Website von EONS vorgestellt werden. Auch wurde der Aufbau-Lehrplan für Pflege bei Brusterkrankungen von EONS inzwischen fertig gestellt und wird offiziell auf dem ECCO-ESMO Kongress in Berlin vorgestellt. Mehr über die Projekte von EONS erfahren Sie auf unserer Website. Viel Zeit wurde auch auf die Programmplanung für den Kurs Onkologiepflege auf dem ECCO15 ESMO34 Kongress in Berlin verwendet sowie auf die Entwicklung des Programms für die 7th Spring Convention der EONS. Die Vorstandsmitglieder freuen sich darauf, viele von Ihnen in Berlin zu sehen und hoffen, dass Sie das Programm so motivierend und innovativ finden wie wir. Auch möchten wir die Gelegenheit ergreifen, uns bei allen zu bedanken, die ihre Abstrakte für Präsentationen auf dem ECCO-ESMO Kongress eingereicht haben, und hoffen, dass die Teilnehmer dieses Kongresses uns bei einem Umtrunk während der Generalversammlung der EONS am Dienstag, den 22. September um 18 Uhr Gesellschaft leisten. Inzwischen wurde auch der Termin für die Einreichung der Abstrakte und Stipendienfinanzierungen für den Frühjahrskongress der EONS ( April 2010 in Den Haag, Niederlande) auf den 17. Dezember 2009 festgesetzt. Wir freuen uns auf Ihre Einreichungen und Ihre zukünftige Mitarbeit! Ulrika Östlund 6

5 L A T E S T N E W S target 2009 Zielgerichtete Therapien im Krebstherapieprogramm Am Freitag, den 22. Mai 2009 hielt die irische Gesellschaft für onkologische Pflege (Irish Association of Nursing in Oncology (IANO)) mit Unterstützung von Amgen Ireland und Merck Serono erfolgreich das zweite target-programm im Crown Plaza Hotel, Santry, Dublin 9 ab. Insgesamt nahmen 29 Onkologieschwestern/- pfleger aus onkologischen Kliniken aus dem ganzen Land teil. Das erste Target-Programm im Jahr 2006 hatte sich auf die zielgerichteten Anti-EGFR-Therapien bei Kolorektalkarzinomen konzentriert. Allerdings führte eine umfangreiche Überarbeitung des Programms zum Einschluss sämtlicher zielgerichteter Therapien für alle Tumorarten. Irland war das erste Land, das dieses neue Target-Programm umsetzte. Am Tag selbst hatte Frau Frieda Clinton, Präsidentin der IANO, den Vorsitz inne. Herausragende Redner gaben einen umfangreichen Überblick über die zielgerichteten Therapien, von Präsentationen über die Molekularbiologie der Krebserkrankungen hin zum Einsatz zielgerichteter Therapie in klinischen Einrichtungen. Der Kurs wurde sehr positiv aufgenommen. Die Teilnehmer fanden den Kurs äußerst wertvoll und stellten fest, dass die vermittelten Informationen sehr starke Relevanz für ihre klinische Praxis hatten. Der Tag ging mit einer interaktiven Sitzung zu Ende, die den Teilnehmern die Möglichkeit bot, ihre klinischen Erfahrungen mit zielgerichteten Therapien zu teilen. Alle Teilnehmer erhielten am Ende des Tages eine Referenzmappe mit den Lehrvorträgen. Mitte August wird eine Folgebefragung nach 3 Monaten durchgeführt, um festzustellen, ob die einzelnen Teilnehmer in der Lage waren, ihr neu erworbenes Wissen in der täglichen Praxis anzuwenden. Frieda Clinton 80 Fragen und Antworten zu Krebs und Sexualität Sexuelle Dysfunktion ist eine häufige langfristige Nebenwirkung der Krebstherapie. Krebspatienten berichten, dass die sexuellen Risiken vor der Therapie oder die Behandlungsmöglichkeiten bei sexueller Dysfunktion nach erfolgter Therapie nur selten besprochen werden. Obwohl viele Onkologieschwestern/-pfleger wissen, dass sexuelle Probleme bei Patienten und deren Partnern auftreten können, bietet der Großteil der Pflegekräfte keine Informationen zu und Unterstützung bei sexuellen Fragen an. Dazu kommt, dass sexuelle Schwierigkeiten häufig nicht vom Krebsversorgungsteam identifiziert werden und die Mehrheit der Patienten keine oder nur geringe Unterstützung im Umgang mit den Auswirkungen von Krebs und seiner Behandlung auf ihre Intimsphäre erhält. Patienten und ihre Partner wünschen sich Informationen über die Auswirkungen von Krankheit, Therapie und Behinderungen auf ihre Sexualität. Dieses (unerfüllte) Informationsbedürfnis und die Einstellung von Pflegekräften im Hinblick auf Sexualität haben den Bedarf an leicht zugänglichen Informationen für Patienten und deren Partner hervorgehobenen. Aus Studien geht hervor, dass unterschiedliche Informationen zur Sexualität zu drei verschiedenen Zeitpunkten benötigt werden: Diagnose und Therapiezeitraum, Rekonvaleszenz und Wiederaufnahme des Sexlebens. Wir konzentrieren uns auf alle Krebstherapien, die Auswirkungen auf die Sexualität und Fertilität haben können. Mit 80 Fragen und Antworten über Krebs und Sexualität zielen wir darauf ab, Informationen über Sexualität für Patienten mit allen Krebsarten und deren Partner verständlich zu präsentieren und zugänglich zu machen. Diese Informationen können, falls nötig, den Patienten dabei unterstützen, erwartete sexuelle Probleme mit ihrem medizinischen Ansprechpartner zu bereden. Damit soll Patienten geholfen werden, auf die erwarteten sexuellen Probleme ihrer Krebserkrankungen oder Therapie vorbereitet zu sein und die Lebensqualität positiv zu beeinflussen. Hoffentlich kann in naher Zukunft einem Großteil der sexuellen Probleme durch die rechtzeitige und angemessene Bereitstellung von Informationen und Aufklärung der Patienten vorgebeugt werden. Im ersten Entwurf dieser Broschüre haben wir aus der Fachliteratur und multidisziplinären Expertenmeinungen von 26 medizinischen Fachkräften Antworten auf 80 Fragen zusammengestellt. Diese Informationen führten zu Debatten zu diesem Thema und da es immer noch an konsensbasierten Informationen ganz absehen von Nachweisen über die Sexualität nach Krebserkrankungen mangelt, wurde mit der Sammlung von strukturiertem Feedback von Patienten/Partnern und Kollegen auf dem Gebiet begonnen, um die Broschüre zu vervollständigen und zu überarbeiten. Obwohl die Broschüre derzeit nur auf Niederländisch erhältlich ist, wurden bereits Vorbereitungen für eine englische Fassung getroffen. Corien Eeltink & Daniela Hahn 7

6 Saskia Claassen Das Fachgebiet der Pflege bei Brusterkrankungen hat sich in den letzten 20 Jahren in Großbritannien, Australien, den USA, Skandinavien und den Benelux-Staaten herausgebildet. Der Zweck dieses Aufgabenbereichs ist die Unterstützung von Frauen, die von Brustkrebs betroffen sind, und deren Familien. Mit der Zeit hat sich eine Reihe von verschiedenen Rollen für die Brustschwestern mit verschiedenen Ausbildungsoptionen abgezeichnet und es wurden Krankenschwestern mit verschiedenen Bildungswegen und Erfahrungen eingestellt. Die verwendeten Berufsbezeichnungen lauten u. a. Breast Care Nurse, Advanced Nurse Practitioner [1, 2] Nurse Specialist, Specialist Breast Nurses [3, 4] oder Breast Cancer Nurse [5]. Die Rollen haben sich in verschiedenen Umfeldern entwickelt, die oft auf einen einzigen Bereich spezialisiert waren, darunter Mammographie-Screening, Diagnose, Chirurgie, Radiotherapie, metastasierende Erkrankung und Nachsorge. Belege aus randomisierten kontrollierten Studien legen nahe, dass die Beteiligung der Brustschwester psychologische Vorteile hat, darunter geringere Belastung [6], verminderte Angstzustände und Depressionen, stärkeres körperliches und soziales Wohlbefinden [5, 9], deutliche geringer ausgeprägte krankheitsbedingte Ungewissheit bis zu sechs Monaten nach Diagnose [2] und deutlich geringere Insomnie, Kurzatmigkeit und finanzielle Schwierigkeiten [10]. Als Bestandteil eines multidisziplinären Teams scheinen Brustschwestern Auswirkung auf die Qualität von Brustzentren zu haben. In einer zufälligen Auswahl von 72 Brustkrebsteams wirkte sich der Anteil der Brustschwestern, abgesehen vom Arbeitspensum des Teams, positiv auf die klinische Gesamtleistung aus [7]. Aufgrund der großen Unterschiede in der Krankenpflege und Ausbildung in Europa kann nicht davon ausgegangen werden, dass eine Krankenschwester, die im Bereich Brustkrebs tätig ist, die Ausbildung oder Chance haben wird, sich beruflich weiterzuentwickeln, auch wenn sie sich bessere Aufklärung über die Bedürfnisse der Frauen mit Mammakarzinom wünscht, um eine optimale Die Rolle der Brustschwester Beurteilung von Brustkliniken in Versorgung zu gewährleisten. Internationale Leitlinien über die Standards für die Ausbildung von spezialisierten medizinischen Fachkräften im Bereich Krebserkrankungen wurden von EUSOMA (der europäischen Gesellschaft der Brustkrebsspezialisten) entwickelt und veröffentlicht [8]. Sie besagen zum Beispiel, dass Brustschwestern über spezielle Kenntnisse verfügen und mit den für ihre Patienten relevanten Themen vertraut sein müssen. EUSOMA hat auch internationale Leitlinien für Brustkliniken erlassen. Brustkliniken in ganz Europa können sich um eine Akkreditierung bemühen. Ein Expertengremium, darunter ein Chirurge, ein Radiologe, ein Pathologe und eine Brustschwester, besucht die Klinik und beurteilt, ob sie die von EUSOMA entwickelten Standards erfüllt. Die Rolle der Brustschwester gilt als wichtiger Bestandteil einer Brustklinik und eine Klinik kann ohne Brustschwester keine Akkreditierung erhalten. Als erfahrene spezialisierte Krankenschwester für Brustkrebs in der Brustklinik des Catharina- Krankenhauses in Eindhoven in den Niederlanden bin ich Teil des EUSOMA-Teams, das diese 10

7 bei der Europa Brustkliniken besucht. Bei diesen Besuchen treffe ich mit der bzw. den Brustschwester(n) und dem Personal zur Patientenunterstützung zusammen. Zudem schaue ich mir auch die Informationsbereitstellung an. Ich überprüfe, ob die Klinik die von der EUSOMA aufgestellten Kriterien erfüllt. Beispiele sind die Anzahl der Brustschwestern (es muss mindestens zwei Brustschwestern geben) und der Zeitpunkt, an dem die Patientin die Brustschwester trifft. Die Standards besagen, dass die Brustschwester bei neu diagnostizierten Patientinnen zum Zeitpunkt der Diagnose als Beistand und zur Erteilung praktischer Ratschläge und emotionalen Unterstützung zur Verfügung stehen muss. Ferner muss sie in der Lage sein, die Therapiepläne eingehender erklären zu können. Auf Anfrage muss sie auch bei der Nachsorge für Patientinnen mit primärem Mammakarzinom und bei fortgeschrittenem Mammakarzinom zur Verfügung stehen. Ein weiterer Standard besagt, dass Brustschwestern anwesend sein müssen, um Frauen zu unterstützen, die mit fortgeschrittenem Mammakarzinom diagnostiziert werden. Das Ziel dieser Besuche ist, zu beobachten, wie die Versorgung gemäß den EUSOMA-Leitlinien David Townend Photography organisiert ist und bereitgestellt wird. Bei diesen Besuchen ist mir aufgefallen, dass die Krankenpflege und Ausbildung in Europa sich tatsächlich stark unterscheidet. Eines der Kriterien für die EUSOMA-Akkreditierung ist das Vorhandensein einer Brustschwester, daher hat jedes besuchte Krankenhaus eine, aber das Ausbildungsniveau und die Rollenausübung können stark voneinander abweichen. So arbeiten sie zum Beispiel häufig noch alle Schichten. Arbeitet die Brustschwester eine Nachtschicht, steht sie nicht zur Verfügung, um Patientinnen weiterzuhelfen, Kontakt mit den Ärzten zu haben oder Patienteninformationen zu erstellen. Ein anderes Beispiel ist, dass nicht jedes Land über eine Ausbildung für die Pflege bei Brusterkrankungen verfügt. Einige Krankenschwestern werden krankenhausintern ausgebildet, andere jedoch lernen nur durch die Erfahrung in der Praxis. Daher bin ich hocherfreut, dass die Brustkrebsgruppe des Europäischen Parlaments sowie die EUSOMA die Brustschwestern als wichtigen Bestandteil eines multidisziplinären Teams benannt haben. Aufgrund der großen Unterschiede in der Ausbildung, sofern sie vorhanden ist und den abweichenden Niveaus der Ausbildung besteht ein Bedarf nach EU-Richtlinien zur Pflege und Ausbildung bei Brusterkrankungen. Die European Oncology Nursing Society (EONS) hat die Ausarbeitung eines Lehrplans zur Ausbildung von Brustschwestern in Auftrag gegeben, der in allen europäischen Ländern eingesetzt werden kann. Dieser Lehrplan wurde in Anlehnung an das EONS post-basic Curriculum in Cancer Nursing 2005 (3. Auflage) entwickelt. Der EONS-Lehrplan für Pflege bei Brusterkrankungen zielt auf alle Krankenschwestern ab, die Personen mit Brustkrebs versorgen. Dieser Lehrplan ist auf Grundstufenniveau und soll von berufstätigen und in Teilzeit studierenden Krankenschwestern als unabhängiges Modul belegt werden. Der Lehrplan ist ein äußerst wichtiger Schritt zur Verbesserung der Qualität der Pflege im Allgemeinen und insbesondere der Qualität der Pflege durch Brustschwestern in allen europäischen Ländern, und um in Europa eine einheitliche Art Brustschwester auszubilden, die in jedem Krankenhaus die gleiche Rolle ausübt, als vollwertiges Mitglied eines multidisziplinären Teams. Diese Entwicklung muss mit der ärztlichen Versorgung gleichziehen und der Krankenpflege in jedem europäischem Land zu einem hohen Standard verhelfen. 11

8 QUELLENANGABEN: 1. Maguire, P., et al., Effect of counselling on the psychiatric morbidity associated with mastectomy. Br Med J, (6253): S Ritz, L.J., et al., Effects of advanced nursing care on quality of life and cost outcomes of women diagnosed with breast cancer. Oncol Nurs Forum, (6): S Liebert, B., et al., An evidence-based specialist breast nurse role in practice: a multicentre implementation study. Eur J Cancer Care (Engl), (1): S Watson, M., et al., Counselling Breast Cancer Patients: a specialist nurse service. Counselling Psychology Quarterly, (1): S McArdle, J.M., et al., Psychological support for patients undergoing breast cancer surgery: a randomised study. Bmj, (7034): S Wengström, Y., C. Häggmark, and C. Forsberg, Coping with radiation therapy: Effects of a nursing intervention on coping ability for women with breast cancer. International Journal of Nursing Practice, : S Haward, R., Amir, Z., Borrill, C., Dawson, J., Scully, J., West, M., and Sainsbury, R Breast cancer teams: the impact of constitution, new cancer workload, and methods of operation on their effectiveness. Br J Cancer 89: Cataliotti, L., et al., Guidelines on the standards for the training of specialised health professionals dealing with breast cancer. Eur J Cancer, Strong, V., et al., Management of depression for people with cancer (SMaRT oncology 1): a randomised trial. Lancet, (9632): S Arving, C., et al., Satisfaction, utilisation and perceived benefit of individual psychosocial support for breast cancer patients--a randomised study of nurse versus psychologist interventions. Patient Educ Couns, (2): S

9 Auf die vielschichtigen Bedürfnisse von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom eingehen - eine Grundsatzinitiative Elizabeth Reed and Dora Wheeler Im letzten Jahrzehnt hat sich in der medizinischen Behandlung des metastasierenden Mammakarzinoms eine Verbesserung abgezeichnet: die Entwicklung von wirksameren und besser verträglichen Therapien, die mit der Zeit einer breiteren Spanne von aufeinander folgenden Patientinnen verabreicht werden können (1), (2) (3). Die aktive Therapie führt bei Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom, auch denen mit Viszeralerkrankung, häufig zu einer verlängerten Krankheitstrajektorie und für viele kann es zu einer Langzeiterkrankung werden. Aufgrund der zunehmenden Therapieoptionen und der potenziell längeren Krankheitstrajektorie gestalten sich die zu treffenden Entscheidungen und zu überwindenden Hindernisse und Probleme im Laufe der Zeit komplexer. Wenngleich Fortschritte bei den Therapieoptionen zu einer höheren Lebenserwartung geführt haben, sind die psychosozialen Ressourcen für Frauen nach wie vor begrenzt. Auf Seiten der Fachkräfte mangelt es an Bewusstsein über die sowie eine ausreichende Anerkennung der Bedürfnisse der Frauen, was nachweislich Auswirkungen auf deren Wohlbefinden hat (4). Aus dem Wunsch, den vielschichtigen Bedürfnissen dieser zunehmenden Anzahl an Frauen in Großbritannien Rechnung zu tragen und als Reaktion auf das Feedback von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom, die sich allein gelassen und isoliert fühlten, ging im Jahr 2006 die Arbeitsgruppe Sekundärer1 Brustkrebs von Breast Cancer Care 2 hervor, zur Verbesserung der Versorgung, Therapie und Unterstützung von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom. Arbeitsgruppe Sekundärer Brustkrebs Die Arbeitsgruppe wurde 2006 ins Leben gerufen und bestand zwei Jahre lang als nationaler Zusammenschluss aus medizinischen Fachkräften, Wohltätigkeitsorganisationen, Entscheidungsträgern und Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom. Die Agenda wurde von Frauen geleitet, die mit dieser metastasierenden Erkrankung leben. Acht Frauen bildeten eine sogenannte User Advisory Group (kurz UAG oder Interessenvertretergruppe), die sich regelmäßig traf, und 50 Frauen stellten Teil eines Referenzpanels (RP) dar, das an Umfragen und Fokusgruppen teilnahm, Fachartikel kommentierte, Aufklärungsveranstaltungen besuchte und Medieninterviews gab. Zwei Mitglieder der UAG waren auch in der Arbeitsgruppe vertreten. Die Prioritäten der Arbeitsgruppe leiteten sich aus einem von der UAG vorgestellten, um die Meinungen des RPs ergänzten Fachartikel und den Ergebnissen des Expertenkonsenses ab (Abbildung 1). DATENSAMMLUNG Trotz der Fortschritte bei den diagnostischen Verfahren und der Behandlung des Mammakarzinoms wird geschätzt, dass ungefähr 50 % aller Frauen mit primärem operierbarem Mammakarzinom, die nur eine locoregionale Therapie erhalten, beim ersten Arztbesuch Mikrometastasen aufweisen und später zur metastasierenden Form der Erkrankung übergehen (5) ; 5-10 % weisen bei Diagnosestellung eine metastasierende Erkrankung auf (6). Diese Zahlen belegen, dass ein beträchtlicher Anteil der geschätzten Frauen, die in Großbritannien mit der Diagnose Brustkrebs leben, an der metastasierenden Form der Erkrankung leiden (7). Jedoch werden in Großbritannien keine Daten über die Inzidenz von metastasierendem Mammakarzinom erfasst. Durch das Fehlen der genauen Daten fällt es Entscheidungsträgern und Dienstleistungsanbietern schwer, Dienste zu entwickeln, die den Bedürfnissen dieser 12

10 Breast Cancer Care Frauen entsprechen. Die Arbeitsgruppe erstellte eine Grundsatzmitteilung, die die Notwendigkeit der Datensammlung über die Inzidenz von metastasierendem Mammakarzinom hervorhob und die Ergebnisse einer Umfrage unter Krebsregistern, die Inzidenzdaten eines Registers sowie Empfehlungen enthielt. Im Oktober 2007 wurde in Westminster die Kampagne Stand up and be counted lanciert. Die Arbeitsgruppe sprach die Empfehlung aus, dass die Daten über die Inzidenz des metastasierenden Mammakarzinoms und die Überlebensraten gesammelt werden sollten und rief alle Stakeholder auf, gegen den Mangel an Daten vorzugehen. Im Juni 2008 teilte das National Cancer Intelligence Network mit, dass die Daten über rezidivierendes und metastasierendes Mammakarzinom in allen Krebsregistern obligatorisch erfasst werden würden. Koordination der Versorgung Aus Forschungsergebnissen geht hervor, dass Frauen mit metastasierender Erkrankung nicht Abbildung 1: Prioritätsbereiche der Arbeitsgruppe Mangelnde Daten zur Inzidenz und Überlebensrate bei metastasierendem Mammakarzinom Mangelnder Zugang zu einer spezialisierten Krankenschwester mit Fähigkeiten und Kenntnissen in der Behandlung des metastasierenden Mammakarzinoms Lücken beim Zugang zu akkuraten und zutreffenden Informationen ab dem Zeitpunkt der Diagnose Lücken in der Bereitstellung psychologischer Unterstützung für Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom und deren Familien Bedarf nach besserer Behandlung des metastasierenden Mammakarzinoms in der Primärversorgung dieselbe Aufmerksamkeit und Versorgung wie Frauen mit Primärerkrankung erhalten. Die Auswirkungen der inadäquaten Bereitstellung der Versorgung auf das körperliche und psychologische Wohlbefinden könnten erklären, warum unkontrollierte Symptome, wie u. a. Erschöpfung, Schmerzen, Schlaflosigkeit und Depression bei Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom als Problem gelten (8) (9) (10). Viele Frauen in der Arbeitsgruppe hatten das Gefühl, dass ihre Erfahrungen bei der Diagnose mit metastasierendem Mammakarzinom schlechter waren als ihre Erfahrungen bei der Diagnose mit primärem Mammakarzinom, bei der sie Informationen und Unterstützung erhielten. Nur einigen wurde die Unterstützung einer Brustschwester angeboten und viele hatten den Eindruck, dass sie sich mit wenig offiziellem Beistand mit den komplexen Gesundheits- und Sozialdiensten auseinanderzusetzen mussten. Brustschwestern hingegen berichten, dass ihre Zeit hauptsächlich auf das Erfüllen der Bedürfnisse von Frauen in der adjuvanten Therapie entfällt, und einige hatten den Eindruck, dass ihnen das Wissen oder die Sicherheit fehle, Frauen mit metastasierender Erkrankung zu versorgen. 13

11 Breast Cancer Care Die Arbeitsgruppe forderte, dass alle Frauen mit der Diagnose metastasierendes Mammakarzinom eine Ansprechpartnerin zur Seite gestellt bekommen, die über die passenden Fähigkeiten und Kenntnisse zur Unterstützung und Versorgung von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom verfügt. Darauf aufbauend sammelt Breast Cancer Care derzeit Informationen aus ganz Großbritannien über die Pflegemodelle, die auf diese Patientengruppe angewandt werden könnten, und beabsichtigt die Durchführung von Studien zur Untersuchung der Auswirkungen der verschiedenen Nachsorgemodelle. INFORMATIONSBEREITSTELLUNG Bei der Diagnose von Personen mit rezidivierendem Karzinom besteht unter dem Therapiepersonal die Annahme, dass deren vorherige Erfahrung mit der Erstdiagnose sie auf diesen Rückfall vorbereitet hat. 90 % der Patienten berichten über weniger Aufmerksamkeit und bereitgestellte Informationen und die Annahme, dass sie damit zurecht kämen und ausreichend Unterstützung hätten (12). Zudem scheint das Engagement der Fachkräfte mit fortschreitendem Krankheitsverlauf und schwindenden Therapieoptionen abzunehmen (13). Als Reaktion auf diese Aussagen und auf Feedback der UAG und des RPs empfahl die Arbeitsgruppe eine Beurteilung der Informationsbedürfnisse aller Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom. Breast Cancer Care hat in Beratung mit Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom und medizinischen Fachkräften ein Ressourcenpaket zusammengestellt, das Informationen über die Diagnose und Therapie sowie andere Ressourcen enthält. Damit wird das Paket zu einer persönliche Akte für jede Frau. Es ist kostenlos und kann von jedermann über seine medizinische Fachkraft oder auf der Website von Breast Cancer Care (www.breastcancercare.org.uk) bezogen werden. Psychologische Unterstützung Die Arbeitsgruppe war sehr stark der Ansicht, dass die psychologischen Bedürfnisse von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom regelmäßig überprüft werden sollten. Bei mehr als 50 % der Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom wurde im Zusammenhang mit ihrer Krebserkrankung klinisch signifikante Niveaus an traumatischen Stresssymptomen festgestellt (14) und bei einem Drittel der Frauen trat eine affektive Störung auf, die wiederum bei einem Drittel dieser Frauen ein anhaltendes Problem darstellte, das einer Intervention bedurfte (10). Vor diesem Hintergrund ist das Bedürfnis, der psychologischen Gesundheit Beachtung zu schenken, von überragender Wichtigkeit. Den Frauen in der UAG und im RP waren auch die Bedürfnisse der Familien und Freunde ein Anliegen. Sie waren der Ansicht, dass den Bedürfnissen der Familienmitglieder von Seiten der medizinischen Fachkräfte sehr wenig Aufmerksamkeit geschenkt wurde. Diese Erfahrung wird durch Nachweise gestützt, aus denen hervorgeht, dass medizinische Fachkräfte die nötige Unterstützung für Patienten mit metastasierenden Karzinomen anscheinend unterschätzen und diese Mike Richards, the UK National Cancer Director, speaking at the launch of the final report of the Secondary Breast Cancer Taskforce, November 2008 unerfüllte Anforderung zu hohen Belastungen für die Pflegepersonen geführt hat, darunter schlechte Gesundheitszustände (15). Zudem können Pflegepersonen für Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom Depressionen ähnlicher Stärke wie die von ihnen versorgten Frauen aufweisen (16). Die Arbeitsgruppe rief dazu auf, dass Regierungsinitiativen die Beurteilung des psychologischen Wohlbefindens von Patienten und Familienmitgliedern mit berücksichtigen sollten, und zwar anhand von anerkannten Beurteilungsinstrumenten, die bei Schlüsselpunkten, wie der Krankheitsprogression, und regelmäßig im Verlauf der Erkrankung zum Einsatz kommen. Bereitstellung der Primärversorgung Die Arbeitsgruppe identifizierte drei Hauptbedenken bei der Bereitstellung der Primärversorgung Aufklärung der Allgemeinärzte über die Anzeichen und Symptome von metastasierendem Mammakarzinom Kenntnisse der Ärzte in der Primärversorgung über die Behandlung von metastasierendem Mammakarzinom Kommunikation zwischen Primär- und Krankenhausversorgung Diese Prioritäten finden sich auch in Studien wieder, die herausfanden, dass die Beteiligung von Allgemeinärzten und Palliativpflegediensten bei der Behandlung des metastasierenden Mammakarzinoms beschränkt ist und die Versorgung in erster Linie durch Krankenhausfachärzte in ambulanten Kliniken erfolgt, mit wenig oder gar keiner Unterstützung durch niedergelassene Ärzte (17). Eine von der Arbeitsgruppe durchgeführte Umfrage ergab, dass 64 % der Frauen mit ihren Symptomen zuallererst bei ihrem Hausarzt vorstellig wurden und 66 % mehr als einen Termin bei ihrem Hausarzt hatten, bevor sie an einen Brustkrebsspezialisten überwiesen wurden (18). Frauen in der UAG und im RP äußerten Bedenken, dass ihre Hausärzte nicht ausreichend über die medizinische Behandlung von metastasierendem Mammakarzinom informiert seien und die Kommunikation zwischen Primär- und Krankenhausversorgung lückenhaft sei. Die Arbeitsgruppe entwickelte nach Beratung mit Interessenten, Ärzten der Primärversorgung und Mitgliedern der Arbeitsgruppe ein Instru- 14

12 ment zur Unterstützung von Teams in der primären Gesundheitsversorgung bei der Betreuung von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom (19) und empfahl, dass jeder Allgemeinarzt, zusammen mit dem Schreiben zur Bestätigung der Diagnose metastasierendes Mammakarzinom bei einer Patientin, eine Kopie davon erhält. DEBATTE Trotz des signifikanten Bestands an internationalen Studien über die vielschichtigen Bedürfnisse von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom konnte die Arbeitsgruppe nur wenig Beweise dafür finden, dass sich dies niederschlägt in Beurteilungen über die Bedürfnisse in der klinischen Praxis in Großbritannien oder die adäquate Bereitstellung von Diensten, die eine dauerhafte Unterstützung bieten. Die Entwicklung von Unterstützungsdiensten scheint der Entwicklung von lebensverlängernden Therapien hinterher zu hinken. Die Arbeitsgruppe löste sich im November 2008 auf, aber ihre Arbeit besteht fort. Breast Cancer Care beeinflusst und verbessert die Versorgung von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom in allen identifizierten Bereichen, durch die Zusammenarbeit mit Regierungsinitiativen, wie der National Cancer Survivorship Initiative, und Kampagnenarbeiten. Mehr über die Erfolge der Arbeitsgruppe und weiterführende Tätigkeiten finden Sie unter 4. Davies M, Sque, M (2002) Living on the outside looking in: a theory of living with advanced breast cancer. International Journal of Palliative Nursing 8: Smith I, Chua S (2006) Role of systemic treatment of primary operable breast cancer. In M Dixon, ed.abc of Breast Diseases.Third edition. Malden UK. Blackwell Publishing Limited, Kap Johnston SRD (2006) Endocrine therapy for advanced disease. In Johnston SRD and Swanton C, eds. Handbook of Metastatic Breast Cancer. Oxon, UK. Informa Healthcare 7. Maddams J, Moller H, and Devane C. (2008) Cancer prevalence in the UK, org.uk/news/uk_prevalence_ pdf Thames 12. Cella D F.; Mahon, S M.; Donovan, M I. ( Spr 1990) Cancer recurrence as a traumatic event. Behavioral Medicine.Vol 16(1), Spr 1990, Gray RD et al (1998) Information needs of women with metastatic breast cancer. Cancer Prev Control. Apr: 2(2): Butler et al (1999) Traumatic stress, life events, and emotional support in women with metastatic breast cancer: cancer-related traumatic stress symptoms associated with past and current stressors. Health Psychology. Nov:18(6): Sharpe L (2005) The relationship between available support, unmet needs and caregiver burden in patients with advanced cancer and their carers. Breast Cancer Care Cancer Registry and Macmillan Cancer Support, Psycho-Oncology, Jahrgang 14,Ausgabe 2: Literaturhinweise 1. Compagnoni ML, et al (2008) Trastuzumab Containing Regimes for Metastatic Breast Cancer (protocol).the Cochrane Collaboration. UK. John Wiley & Sons Ltd 2. Conlin, AK, Seidman, AD (2008) Beyond cytotoxic chemotherapy for first line treatment of HER2- negative, hormone-insensitive metastatic breast cancer: current status and future opportunities. Clinical Breast Cancer 8: Pavlakis N, Schmidt RL, Stockler MR. (2005) Bisphosphonates for breast cancer. Cochrane Database of Systematic Reviews,Ausgabe 3.Art. No: CD DOI: / CD pub2, 8.Aranda S, Milne D, Osmond F (2002) Breast Care Nurses Database Evaluation Report.Victorian Centre for Nursing Practice research. 9. Bender et al (2005) Symptom clusters in breast cancer across 3 phases of the disease. Cancer Nursing: Mai/Juni Jahrgang 28 - Ausgabe 3 - S Hopwood P, Howell A, Maguire P (1991) Psychiatric morbidity in patients with advanced cancer of the breast: prevalence measured by two self-rating questionnaires. British Journal of Cancer, Aug:64(2): Breakthrough Breast Cancer, Breast Cancer Care, Royal College of Nursing (2007) Survey of breast care nurses 16. Grunfeld E (2004) Family caregiver burden: results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers. Canadian Medical Association Journal. Juni 8,170,12: Gagnon B, Mayo NE, Hanley J, Macdonald N. (2004) Patterns of care at the end of life: does age make a difference in what happens to women with breast cancer? Journal of Clinical Oncology.; Jahrgang 22: Nummer 17, Sept1, Breast Cancer Care (2008) Improving the care of people with metastatic breast cancer. Final report. 19. Breast Cancer Care (2008) Metastatic breast cancer: A supportive tool for primary care teams. 15

13 Adhärenz bezüglich der adjuvanten endokrinen Therapie Yvonne Wengström and Eva Gustafsson Fred Van Deelen. Mammarkarzinomtherapi en verursachen heute im Allgemeinen deutlich weniger körperliche Deformierung durch chirurgische Eingriffe als noch vor fünfzig Jahren, sind jedoch komplexer und in ihrer Dauer länger. Heute sind einige, aber nicht alle Frauen oft gut über die Details Ihrer Krebsdiagnose und - prognose gut informiert und sind zunehmend an den Entscheidungen über ihre Therapie beteiligt (Shared Decision Making). Trotzdem liegt noch ein weiter Weg vor uns. Selbst wenn schwere Depressionen beim Großteil der Brustkrebspatientinnen und - überlebenden selten auftreten, leiden viele an therapiebezogener Belastung, Angst vor Rückfällen, Änderungen im Körperbild und der Sexualität sowie physischen Toxizitäten der adjuvanten Therapie. Die adjuvante endokrine Therapie (AET) wird zur Senkung des Rückfallrisikos bei Frauen mit hormonresponsivem Mammakarzinom angewandt. Frauen erhalten die AET im Allgemeinen für fünf Jahre. Jüngste Forschungsergebnisse sprechen allerdings für eine Verlängerung der Therapiedauer. Wie erwähnt kommt der Entscheidungsfindung eine immer wichtigere Rolle in der Krebstherapie zu. Für Frauen mit Mammakarzinom wird es, aufgrund der Anzahl, Komplexität und Nebenwirkungen, zunehmend schwieriger die Vorteile und Nachteile der verschiedenen Therapien abzuwiegen. Shared Decision Making wurde als der bevorzugte Ansatz für Therapieentscheidungen der Patienten benannt, dem eine positive Wirkung auf das Ergebnis zugemessen wird [1;2]. Die zunehmende Patientenautonomie hat in der Fachliteratur zum Ersatz des stärker autoritätsgeladenen Begriffs Compliance durch den Begriff Adhärenz geführt [3]. Adhärenz kann definiert werden als das Ausmaß, in dem das Verhalten einer Person mit dem ärztlichen oder gesundheitlichen Rat übereinstimmt [4], auf die der Entscheidungsprozess Einfluss ausüben kann. Die medikamentöse Adhärenz kann, selbst bei potenziell lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Brustkrebs, nicht vorausgesetzt werden. [3] Jüngste 16

14 Forschungsergebnisse belegen einen Zusammenhang zwischen der langfristigen Adhärenz bei der adjuvanten endokrinen Therapie (AET), dem richtigen Beteiligungsgrad an der Entscheidungsfindung und der patientenzentrierten Pflege [5]. Diese Studie legt nahe, dass die Nicht-Adhärenz bei einer Therapie auf drei Faktoren zurückzuführen ist: mangelnde Informationen über die Vorund Nachteile mangelnder sichtbarer Nutzen Bedarf einer psychologischen Anpassung zur Erkennung der Therapienotwendigkeit Der Entscheidungsprozess muss die mit der Patientenbetreuung beauftragten medizinischen Fachkräfte mit einbeziehen, damit die Patienten über die nötigen Informationen zum Treffen schwieriger Entscheidungen verfügen. Bei der patientenzentrierten Pflege ist auch die Entscheidung des Patienten über das Ausmaß der Partnerschaft grundlegend. Aufgrund der Komplexität der Nebenwirkungen der verschiedenen Therapien ist es wesentlich, Brustkrebspatientinnen Informationen über die verschiedenen Therapieoptionen und deren Vor- und Nachteile mitzuteilen. Die Therapieauswahl ist für die betroffenen Frauen schwierig, weil sie in Form von Empfehlungen anstatt eindeutiger Ratschläge erfolgt. Ärzte haben zuweilen dieses Informationsbedürfnis unterschätzt und in jüngsten Jahren geht der Trend dahin, dass Krebspatienten sich mehr Beratung, Informationen und Einfluss auf die Therapie wünschen [6;7]. Die empfundene Kontrolle über eine Erkrankung wirkt sich ebenfalls auf die medikamentöse Adhärenz aus [8]. Soziodemographischen Faktoren, wie Geschlecht, Bildungsstand und Abstammung, konnte kein Einfluss auf die Adhärenz zugeschrieben werden. Aus einigen Studien geht jedoch hervor, dass die Nicht-Adhärenz der AET im fortgeschrittenen Alter wahrscheinlicher ist [5] und dass die Adhärenz bei langfristiger Medikation oft mit der Zeit abnimmt [2]. Auch ist allseits bekannt, dass bei komplexen Therapien oder Therapien mit Nebenwirkungen eine geringere Wahrscheinlichkeit für die Adhärenz besteht [3;9]. Die Vorteile der AET sind gut dokumentiert und sie ist oft gut verträglich, allerdings haben ihre zahlreichen Nebenwirkungen nicht ausreichend Berücksichtigung gefunden. Symptome und Nebenwirkungen gleichen oft menopausalen Beschwerden, die schwere Auswirkungen auf die Lebensqualität haben können, wenngleich Frauen mit vorheriger Chemotherapie die Nebenwirkungen der AET als weniger schwerwiegend beschreiben mögen. Informationen über Nebenwirkungen werden oft als unsystematisch beschrieben und viele halten die Informationen der Packungsbeilage der Medikamentenschachtel für angsterregend. Wenngleich Patienten oft willens sind, angesichts einer lebensbedrohlichen Erkrankung wie Brustkrebs, Nebenwirkungen zu tolerieren, kann nicht von der tatsächlichen medikamentösen Adhärenz ausgegangen werden. Studien belegen, dass unangenehme Nebenwirkungen einer Medikation die Adhärenz mindern können [5;6]. Unsere klinische Erfahrung hat gezeigt, dass die Nebenwirkungen manchmal durch die Einnahme der Pille zu einer anderen Tageszeit gemindert werden konnten. Dies wird durch das Ergebnis unterstützt, dass Frauen bei Einnahme von Tamoxifen im Tagesverlauf ein anderes Muster der Hitzewallungen aufweisen als Frauen, die kein Tamoxifen einnehmen (10). Komplementärtherapien wie Akupunktur können ebenfalls hilfreich sein. Ganz offensichtlich ist es wichtig, zu wissen, warum eine AET empfohlen wird, sowie Informationen über den Nutzen und die Risiken der Therapie zu erhalten. Allerdings kommt es nicht selten vor, dass diese Informationen fehlen und unzureichende Kenntnisse über den Zweck und das Präventionsziel der AET bestehen. Studien haben gezeigt, dass die Patienten ihre Krankheit und den Grund für die verordnete Medikation zur Gewährleistung der Adhärenz verstehen müssen (11). Informationen über Risiken und Nutzen wirken sich nicht nur auf die Adhärenz aus, sondern ermöglichen eine informierte Entscheidung. Der Glaube an die Notwendigkeit der Einnahme eines verordneten Medikaments ist wesentlich für die Adhärenz. Beweise belegen, dass therapieadhärente Patienten Vorteile erleben, während bei Nicht-Adhärenz häufiger keine Vorteile empfunden werden (12). Zum Erreichen einer optimalen Adhärenz bedarf es einer wirksamen Kommunikation zwischen Patienten und medizinischen Fachkräften über die AET. Dies kann in der adjuvanten Situation durchaus eine Herausforderung darstellen, wenn der Patient sich über die Notwendigkeit oder die Vorteile der AET nicht im Klaren ist. Es konnten einige Faktoren und Erfahrungen identifiziert werden, die unabhängig von der Therapiefortsetzung einen Einfluss haben. In der Krebstherapie entfällt die zentrale Aufgabe bei der Unterstützung der Patienten auf die Pflegekräfte. Daher müssen sie bessere Strategien zur Aufklärung der Frauen mit Mammakarzinom über deren Therapieoptionen entwickeln, um ihnen einen besseren Beitrag im Rahmen ihrer gewünschten Entscheidungsrolle zu ermöglichen und die Adhärenz bei der langfristigen adjuvanten Therapie zu verbessern. Literaturhinweise (1) Deber R, Kraetschmer N, Urowitz S, Sharpe N. Do people want to be autonomous patients? Preferred roles in treatment decision making in several patient populations. Health Expect 2007; 10: (2) Mandelblatt JS, Hadley J, Kerner JF, Schulman KA, Gold K, Dunmore-Griffith J, et al. Patterns of 17

15 breast carcinoma treatment in older women. Patient preference and clinical and physical influences. Cancer 2000; 89: (3) Atkins L, Fallowfield L. Intentional and nonintentional non-adherence to medication amongst breast cancer patients. Eur J Cancer 2006; 42: (4) Hanyes RSP, Taylor DW, Sackett DL. Compliance in health care. Baltimore: Johns Hopkins University Press; (5) Kahn KL, Schneider EC, Malin JL, Adams JL, Epstein AM. Patient centered experiences in breast cancer. Predicting long-term adherence to Tamoxifen use. Med Care 2007; 45: (6) Wengström Y. Are women with breast cancer receiving sufficient education and information about their treatment? Nat Clin Pract Oncol 2008; 5: (7) Oskay-Ozcelik G, Lehmacher W, Könsgen D, Christ H, Kaufmann M, Lichtenegger W, et al. Breast cancer patients expectations in respect of the physician-patient relationship and treatment management results of a survey of 617 patients. Ann Oncol 2007; 18: (8) Grunfeld EA, Hunter MS, Sikka P, Mittal S. Adherence beliefs among breast cancer patients taking Tamoxifen. Patient Educ Couns 2005; 59: (9) McDonald HP, Garg AX, Haynes RB. Interventions to enhance patient adherence to medication prescriptions: scientific review. J Am Med Assoc 2002; 288: (10) Fenlon D, Corner J, and Haviland J. (2009) Menopausal hot flushes after breast cancer. European Journal of Cancer Care 18: (11) Horne R. Compliance, adherence and concordance. Chest 2006; 130: 65S-72S. (12) Fellowes D, Fallowfield LJ, Saunders CM, Houghton J. Tolerability of hormone therapies for breast cancer: how informative are documented symptom profiles in medical notes for 'welltolerated' treatments? Breast Cancer Res Treat 2001; 66:

16 Corbis/Jose Luis Pelaez Untersuchung der Informations- und Unterstützungsbedürfnisse von Frauen mit Mammakarzinom aus schwer erreichbaren Gruppen in Großbritannien: Empfehlungen für Brustschwestern Emma Blows, Karen Scanlon, Alison Richardson and Emma Ream In Großbritannien bestehen ganz eindeutig Ungleichheiten bei den Ergebnissen der Krebstherapie unter den verschiedenen Gruppen, darunter Angehöriger schwarzer Personengruppen und ethnischer Minderheiten (auf Englisch: black and minority ethnic (BME) groups ) sowie ältere Personen. Ein wichtiges Ziel der Krebsreformstrategie (Cancer Reform Strategy) (2007) des britischen Gesundheitsministeriums ist die Verbesserung der Qualität und Versorgungserfahrung für diese Gruppen. Die Strategie hat die gleichberechtigte Bereitstellung von Informationen und Unterstützung als Grundlage für das Erreichen dieses Ziels herausgestellt (Gesundheitsministerium, 2007). Die britische gemeinnützige Organisation Breast Cancer Care hat in Zusammenarbeit mit King s College London vor kurzem ein zweijähriges Forschungsprojekt abgeschlossen das Projekt Better Access Better Services (BABS) (Besserer Zugang Bessere Dienstleistungen). Dessen Ziel war die Identifizierung und Erforschung von 18

17 Barrieren für die Inanspruchnahme der Dienstleistungen von Breast Cancer Care und die Entwicklung einer Strategie für die stärkere Inanspruchnahme von Dienstleistungen durch Menschen, die von Brustkrebs betroffen sind. Das Projekt war speziell darauf ausgerichtet, die Barrieren für schwer erreichbare Gruppen zu erforschen, darunter BME-Gruppen und ältere Frauen (über 65). DIE ZIELE DES PROJEKTS: Untersuchung der gegenwärtigen Bereitstellung von Informationen und Unterstützungsdienstleistungen für Frauen mit Mammakarzinom und Identifizierung von Servicelücken Identifizierung von Beispielen für optimale Verfahren bei der Bereitstellung von Informationen und Unterstützung für schwer erreichbare Gruppen Entwurf und Konzipierung einer langfristigen Strategie von Breast Cancer Care zur Dienstleistungsentwicklung Dieser Artikel fasst die Ergebnisse aus zwei Phasen des Projekts zusammen und hebt die Empfehlungen für Brustschwestern hervor, die Forschungsergebnissen zufolge eine wichtige Quelle für Informationen für und Unterstützung von Brustkrebspatientinnen sind. Literaturüberblick zur Erforschung der Informationsbedürfnisse von Frauen mit Mammakarzinom Wir haben uns einen umfassenden Überblick über die Literatur verschafft, um die Informationsbedürfnisse, Informationsquellen und informationssuchenden Verhaltensweisen von Frauen mit Mammakarzinom in der Allgemeinbevölkerung im Vergleich zu denen in schwer erreichbaren Gruppen (BME-Gruppen und ältere Frauen) zu erforschen (Blows et al, 2007). Daraus ging hervor, dass die Informationsbedürfnisse von Frauen mit Mammakarzinom im Einklang mit der generischen Krebsliteratur sehr stark individuell sind und sich im Verlauf des Brustkrebsleidens der Frauen verändern (Luker et al, 1996; Rees & Bath, 2000a). Die Brustschwester wurde für Frauen mit Mammakarzinom als wertvolle Informationsquelle identifiziert (Luker et al, 1996). Sie fördert die Kontinuität in der Versorgung, indem sie als Bindeglied zwischen Patientinnen und sonstigen medizinischen Fachkräften im Brustkrebsteam agiert. Jedoch wird es im Zeitraum nach der aktiven Therapie zunehmend schwieriger, Zugang zu medizinischen Fachkräften zu finden. Daher wird den Bedürfnissen der Frauen in dieser Zeit normalerweise nicht Rechnung getragen (Luker et al, 1996; Vivar & McQueen, 2005). Sie suchen demzufolge nach alternativen Informationsquellen, um ihre Bedürfnisse zu erfüllen (Rees & Bath, 2000b). So sind beispielsweise die Erfahrungen und Ratschläge von anderen Patientinnen eine wertvolle Informationsquelle für Frauen mit Mammakarzinom, da diese von Dingen erzählen können, die den medizinischen Fachkräften nicht bekannt sind oder an deren Weitergabe diese nicht denken (Rozmovits & Ziebland, 2004). Die informationssuchenden Verhaltensweisen und der Zweck der Informationen variieren ebenfalls im Laufe der Zeit. Die informationssuchenden Verhaltensweisen sind sehr stark individuell geprägt (Rees & Bath, 2001). Frauen suchen gegebenenfalls nach Informationen, um in einer Zeit der Ungewissheit ein Gefühl der Kontrolle zu behalten, um Angstzustände zu verringern, um zur aktiven Teilnahme an Entscheidungen ein besseres Verständnis über die Therapien zu gewinnen und um die Bewältigung der Krankheit zu erleichtern (Mills & Sullivan, 1999; Rees & Bath, 2001). Doch genauso können Frauen Informationen gezielt vermeiden, um Ängste und negative Gefühle im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung zu verhindern (Rees & Bath, 2001). Im Vergleich zu Frauen aus der Allgemeinbevölkerung haben Frauen aus den BME-Gruppen tendenziell beschränkte Kenntnisse über Brustkrebs. Frauen aus einigen Gemeinschaften glauben, dass Mammakarzinom eine Erkrankung weißer Frauen ist und schätzen daher ihr Erkrankungsrisiko als gering ein (Watts et al, 2004). Die kulturellen und gesundheitlichen Ansichten und Ängste vor Brustkrebs halten Frauen davon ab, Rat zu suchen und Therapien anzutreten (Watts et al, 2004). Frauen aus BME-Gruppen weisen überwiegend ähnliche Informationsbedürfnisse wie die Allgemeinbevölkerung auf (Muthu Kumar et al, 2004), haben jedoch nur begrenzten Zugang zu kulturell angemessen formulierten schriftlichen und mündlichen Quellen, die diesen Anforderungen Rechnung tragen (Watts et al, 2004). Die Literatur über ältere Frauen legt nahe, dass diese ihre Informationen vorzugsweise von Fachärzten im Krankenhaus beziehen, und, im Gegensatz zu jüngeren Frauen, nicht dazu tendieren, alternative Informationsquellen heranzuziehen (Silliman et al, 1998; Vivar & McQueen, 2005). Sie vertrauen in die medizinischen Fachkräfte, gehen davon aus, dass der Arzt es am besten weiß und nehmen allgemein bei der Entscheidung über und der Behandlung ihrer Erkrankung eine passive Rolle ein (Leydon et al, 2000). Allerdings ist bedenklich, dass die Qualität der Kommunikation und Interaktion zwischen älteren Frauen und medizinischen Fachkräften mit zunehmendem Alter abnimmt. Je älter die Patientinnen sind, desto weniger Zeit verbringen die Fachärzte mit ihnen (Maly et al, 2004). Dies trägt möglicherweise dazu bei, dass ältere Frauen nicht ausreichend Informationen und Unterstützung erhalten. Erkundungsstudie zur Erforschung der Eignung und der Zugänglichkeit von Dienstleistungen für Frauen aus schwer erreichbaren Gruppen In der letzten Projektphase führten wir eine qualitative Erkundungsstudie über die Eignung und Zugänglichkeit von Dienstleistungen durch, die Brustkrebspatientinnen aus schwer 19

18 erreichbaren Gruppen in Großbritannien durch den staatlichen und freiwilligen Sektor erhalten. Es fanden Fokusgruppen mit asiatischen und afro-karibischen Frauen sowie semi-strukturierte Telefoninterviews mit älteren Frauen (über 65) statt, die Folgendes erforschten: Informations- und Unterstützungsbedürfnisse dieser Frauen Rolle der Wohltätigkeitsorganisationen bei der Erfüllung ihrer Bedürfnisse Hindernisse und unterstützende Faktoren, die Einfluss auf die Inanspruchnahme der Dienstleistungen haben, die vom staatlichen oder freiwilligen Sektor angeboten werden Ergebnisse der schwer erreichbaren Gruppen Sowohl die asiatischen als auch die afrokaribischen Frauen wiesen unerfüllte Informations- und Unterstützungsbedürfnisse auf, insbesondere im Hinblick auf Haut- und Haarpflege und Ernährungsfragen. Brustschwestern galten als eine wichtige Quelle für Informationen und Unterstützung, gaben jedoch uneinheitliche Hinweise auf Dienstleistungen, die auf die Bedürfnisse der Frauen aus diesen Gemeinschaften zugeschnitten sind. Allerdings waren die Frauen auch der Ansicht, dass die vom staatlichen und freiwilligen Sektor bereitgestellten Dienstleistungen häufig nicht für ihre Bedürfnisse relevant oder repräsentativ sind. Dementsprechend waren Frauen aus asiatischen und afrokaribischen Gemeinschaften häufig mit den in Anspruch genommenen Dienstleistungen unzufrieden. Ergebnisse für ältere Frauen In dieser Studie waren medizinische Fachkräfte die wichtigste Quelle für Informationen für und Unterstützung von ältere(n) Frauen. Allerdings wurden häufig eine schlechte Kommunikation und die mangelnde Beteiligung an der Entscheidungsfindung bei Therapie und Versorgung erwähnt. Das von medizinischen Fachkräften angebotene Unterstützungsniveau schien deutlich zu schwanken, insbesondere nach der Therapie, wenn einige Frauen das Gefühl haben, bindungslos zu sein und sich besorgt über das Leben nach der Therapie zeigen. Andere wiederum fühlten sich bestärkt, vertrauten auf die erhaltenen Informationen und fühlten sich von den medizinischen Fachkräften umsorgt. Besondere Bedeutung kam der Rolle der Fachärzte und Brustschwestern zu, die eindeutig eine Schlüsselrolle bei der Bereitstellung von Informationen und Unterstützung für diese Frauen spielen. EMPFEHLUNGEN FÜR BRUSTSCHWESTERN 1. Individuelle Bewertung der Informations- und Unterstützungsbedürfnisse Brustschwestern sollten weiterhin eine Sensibilisierung für die sich verändernden Bedürfnisse und Präferenzen der einzelnen Frauen aufweisen. Die Art und der Zeitpunkt der Informationserteilung muss kontinuierlich überprüft werden, damit jede Patientin die für ihre individuellen Bedürfnisse zutreffenden Informationen erhält. 2. Bereitstellung von Fachkrankenschwestern Die Brustschwestern spielen eine Schlüsselrolle bei der Bereitstellung von Informationen. Es sollten verstärkt Vorkehrungen für die Einstellung und Ausbildung von Brustschwestern bzw. Informationsfachkräften für Krebserkrankungen getroffen werden, die ihre Zeit und Fachkenntnis darauf verwenden, jede Patientin mit den nötigen Informationen zu versorgen. 3. Kommunikationsfähigkeitsausbildung Medizinische Fachkräfte müssen ansprechbar sein und sich an die Informations- und Unterstützungsbedürfnisse der Patienten anpassen. Das ist insbesondere bei der Betreuung von Patienten aus BME- Gruppen und älteren Frauen notwendig. Einige medizinische Fachkräfte müssen gegebenenfalls in den Themenbereichen kulturelle Sensibilisierung und Diversität geschult werden. Auch sollten spezifische Schulungen über die Kommunikation mit älteren Frauen in Betracht gezogen werden, damit diese sich, falls sie möchten, am Entscheidungsprozess beteiligen. 4. Bereitstellung und Hinweise auf kulturell angemessene Dienstleistungen Die Entwicklung und Bereitstellung von Dienstleistungen, die für Patienten mit stark verschiedenen Hintergründen kulturell angemessen sind, ist wichtig. Frauen aus verschiedenen BME- oder Altersgruppen haben bestimmte Bedenken, die berücksichtigt werden sollten und die nicht durch einen für alle einheitlichen Ansatz der Dienstleistungsbereitstellung angegangen werden können. Zudem ist es nötig, dass Brustschwestern verstärkt auf kulturell angemessene staatliche und freiwillige Unterstützungsdienstleistungen hinweisen. SCHLUSSFOLGERUNG Das BABS-Projekt hat eine Reihe von Forschungs- und Bewertungstechniken angewendet, um einen umfassenden Überblick über die Informations- und Unterstützungsbedürfnisse von Brustkrebspatientinnen, insbesondere Frauen aus BME-Gruppen und ältere Frauen, zu gewinnen. Die Projektergebnisse haben mehrfach die Rolle der Brustschwester bei der Bereitstellung von Informationen und Unterstützung für diese Frauen hervorgehoben. Brustschwestern müssen über die Bedürfnisse von Frauen der verschiedenen Gruppen informiert sein und sollten die Frauen auf kulturell angemessene Informations- und Unterstützungsdienstleistungen hinweisen. Sensibilisierung und Verständnis für die Bedürfnisse der Patientinnen werden darüber hinaus sicherstellen, dass Frauen mit Mammakarzinom aus vielen verschiedenen Bevölkerungsgruppen angemessene Informationen und Unterstützung erhalten. 20

19 Literaturhinweise 1. Blows, E., Scanlon, K., Richardson, A. & Ream, E. (2007) Better Access Better Services Project: Meeting the information needs of UK breast cancer patients from hard-to-reach groups a review of current literature, Breast Cancer Care/King s College London. 2. Department of Health (2007) Cancer Reform Strategy. 10. Rees, C. E. & Bath, P.A. (2001) Informationseeking behaviors of women with Breast Cancer in Oncology Nursing Forum, 28 (5): Rozmovits, L. & Ziebland, S. (2004) What do patients with prostate or breast cancer want from an internet site? A qualitative study of information needs in Patient Education& Counseling, 53: Leydon, G.M., Boulton, M., Moynihan, C., Jones, A., Mossman, J., Boudioni, M. & McPherson, K. (2000) Cancer patients' information needs and information seeking behavior: in depth interview study in BMJ, 320 (7239): Silliman, R., Dukes, K.A., Sullivan, L.M., & Kaplan, S.H. (1998) Breast cancer care in older women: Sources of information, social support, and emotional health outcomes in Cancer, 83: Luker, K.A., Beaver, K., Leinster, S.J., & Owens, R.G. (1996) Information needs and sources of information for women with Breast Cancer: a follow up study in Journal of Advanced Nursing, 23: Maly, R.C., Leake, B., & Silliman, R.A. (2004) Breast cancer treatment in older women: impact of the patient-physician interaction in Journal of the American Geriatrics Society, 52: Vivar, C. & McQueen, A. (2005) Informational and emotional needs of long-term survivors of breast cancer in Journal of Advanced Nursing, 51 (5): Watts, T., Merrell, J., Murphy, F. & Williams, A. (2004) Breast health information needs of women from minority ethnic groups in Journal of Advanced Nursing, 47 (5): Mills, M. E., & Sullivan, K. (1999) The importance of information giving for patients newly diagnosed with cancer: a review of the literature in Journal of Clinical Nursing, 8: Muthu Kumar, D., Symonds, R.P., Sundar, S., Ibrahim, K., Savelyich, B.S.P., & Miller, E. (2004) Information needs of Asian and White British cancer patients and their families in Leicestershire: a cross-sectional survey in British Journal of Cancer, 90: Rees, C. E. & Bath, P.A. (2000a) The information needs and source preferences of women with breast cancer and their family members: a review of the literature published between 1988 and 1998 in Journal of Advanced Nursing, 31(4): Rees, C. E. & Bath, P.A. (2000b) Mass Media Sources for Breast Cancer Information: Their Advantages & Disadvantages for women with the disease in Journal of Documentation, 56 (3):

20 Manuela Eicher Veränderungen im Gesundheitswesen Veränderungen in der Brustkrebsversorgung David Townend/Royal Marsden Die jüngste rapide Entwicklung der Therapieansätze hat die Wahrnehmung des Mammakarzinoms verändert. Mammakarzinom ist eine heterogene, sehr stark variable Erkrankung, die einer individualisierten Therapie bedarf. Mehr als 80 % der Brustkrebspatientinnen überleben ihre Erkrankung und sehen sich mit den Herausforderungen der Krebsüberlebenden konfrontiert. Aufgrund seiner langen Dauer und des hohen Rückfallrisikos sollte Brustkrebs als chronische Erkrankung eingestuft werden. Frauen mit der Diagnose Mammakarzinom entwickeln spezielle emotionale, informatorische und physische Anforderungen, die in der Onkologiepflege im letzten Jahrzehnt analysiert wurden. Viele dieser Studien kommen zu dem Schluss, dass der Großteil der Frauen zwar im Allgemeinen mit der erhaltenen Versorgung zufrieden ist, jedoch gleichzeitig eine Reihe von unerfüllten Bedürfnissen im Rahmen der unterstützenden Pflege herausstellt. Der Bericht der WHO Preparing a health workforce for the 21st century: the challenges of chronic conditions (frei übersetzt Vorbereitung der Fachkräfte im Gesundheitswesen auf das 21. Jahrhundert: die Herausforderungen von chronischen Erkrankungen) kritisiert an den gegenwärtigen Pflegemodellen deren Schwerpunkt der Diagnose und Therapie von akuten Erkrankungen (Weltgesundheitsorganisation, 2005). Sie hält solche überalterten Pflegemodelle für unzureichend für die zunehmende Patientenpopulation mit Gesundheitsproblemen, die sich jahrzehnte- oder sogar lebenslang manifestieren. Dies führt dazu, dass Patienten zahlreiche medizinische Fachkräfte in verschiedenen Einrichtungen aufsuchen, unter denen es an Koordination mangelt. Das wiederum führt zu einer teuren, verwirrenden und für den Patienten schlimmstenfalls schädlichen Versorgung (Pruitt & Epping- Jordan, 2005). In ihrem Bericht identifiziert die WHO insgesamt fünf für die Versorgung von Patienten mit chronischen Erkrankungen nötige Kernkompetenzen: patientenorientierte Pflege, Partnerschaften, Qualitätsverbesserung, Informations- und Kommunikationstechnologie sowie Perspektiven für das öffentliche 21

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