Ethische Überlegungen zur Rationierung im Gesundheitswesen

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1 Ethische Überlegungen zur Rationierung im Gesundheitswesen Vortrag an der Informationsveranstaltung des Gesundheitsdepartements des St. Gallen zum Thema «Rationierung, Ethik, Zwei-Klassen-Medizin», Wil, Dr. Markus Zimmermann-Acklin Institut für Sozialethik (ISE) Universität Luzern Gibraltarstrasse 3 Postfach 7763 CH 6000 Luzern 7

2 2 Sehr geehrte Frau Regierungsrätin Hanselmann, sehr geehrte Damen und Herren, Die Rolle der Ethik im Umfeld der Rationierungsdebatten ist nicht unumstritten. Der Gesundheitsökonom Alan Williams schreibt angesichts der Konfrontation von Medizin, Ökonomie und Ethik gar von einem «clash of cultures». Ich möchte es trotzdem versuchen Angesichts des enormen Drucks, der im Kanton St. Gallen momentan nicht viel geringer sein dürfte als im Kanton Zürich, nämlich ich zitiere eine Meldung von Verena Diener «Einsparungen im Gesundheitswesen durch Effizienzsteigerung und Abbau von Qualität in Spitälern» erreichen zu müssen, möchte ich meine fünf Schritte mit einem Umweg beginnen, nämlich mit einem Blick auf gesellschaftliche Kontexte. In den folgenden Schritten präzisiere ich zunächst meinen Rationierungsbegriff und rufe die unterschiedlichen Entscheidungsebenen in Erinnerung, um anschließend einige Rationierungskriterien auf der Makro- und der Mikroebene zu kommentieren. 1. Kontexte [Folie mit Spiegel-Titeln] Die Bestimmung von Krankheit, Gesundheit oder für uns zentral von Behandlungsbedürftigkeit hängt wesentlich von kulturellen Vorstellungen und Erwartungen ab. Normalität, normal sein und nicht krank, ist eine kulturrelative Größe. Bernd Schips bemerkte letzte Woche beim 1. Schweizerischen Kongress für Gesundheits- und Pharmaökonomie lakonisch: «Das Gesundheitssystem lebt auch von den Gesunden, die sich einbilden, sie seien krank!». Über den «European Patient of the Future» ist kürzlich eine Studie erschienen. Angesichts der Ergebnisse scheint es mir wichtig zu betonen, dass der zukünftige Patient nicht allein aus freien Stücken selbstbestimmt sein will er ist auch dazu gezwungen (ähnlich wie in anderen Lebensbereichen wie der Ar-

3 3 beitswelt oder der Familie). War die Autonomie in den siebziger bis neunziger Jahren in erster Linie ein Abwehrprinzip gegen den ärztlichen Paternalismus, so mutiert es gegenwärtig zu einem Anspruchsprinzip: mehr Eigenverantwortung ist gefragt. Auch die Bestimmung der medizinisch notwendigen Grundversorgung ist abhängig vom kulturellen Umfeld: Denken Sie nur an die Ergebnisse der EURONIC-, ETHICUS- und EURELD- Studie, die belegen, wie unterschiedlich Entscheidungen am Lebensende in Europa ausfallen: was als sinnlose Behandlung am Lebensende gilt, divergiert enorm zwischen Ländern Nord- und Südeuropas und damit selbstverständlich auch die Höhe der Behandlungskosten, die in der letzten Lebensphase insbesondere bei jüngeren Sterbenden sehr hoch sind! Im Rahmen dieser Veränderungen erleben wir einen Wandel im Bereich der gesundheitlichen Versorgung. Überspitzt: Die Patientin wird zur Kundin, der Arzt zum Dienstleister, Entscheidungen sollen partnerschaftlich gefällt werden, Shared Decision Making, Informed Consent, Patient Empowerment sind Kernansprüche an den Arzt wie an den Patienten [Folie mit Patient Relationship Management: auch die Pharmaindustrie ist dabei, sich neu auf den Patienten selbst zu konzentrieren]. Die Technisierung der Medizin von der Genetisierung bis zur Telemedizin prägen zunehmend die medizinische Praxis. Chronische Krankheiten nehmen zu, sind quasi als Pendant zur Effizienzsteigerung in der Arbeitswelt zu verstehen, Wellness wird nicht zufällig lebenswichtig [Folie zur Kostenverteilung 2001: zunehmende Bedeutung chronischer Krankheiten und teurer Therapien ]. Die Debatte demographischer Veränderungen erreichen seit einiger Zeit das Feuilleton, das «Methusalem-Komplott» (Frank Schirrmacher) und der «Kampf der Generationen» (Reimer Gronemeyer) werden zu Bestsellern.

4 4 In diesem Umfeld ereignen sich die Rationierungsdebatten, in denen nicht zufällig von Effizienzsteigerung, Nutzenmaximierung, Altersrationierung und der Sinnlosigkeit von Behandlungen am Lebensende die Rede ist. Hier gilt es, Zusammenhänge zu sehen. Das ist eine Aufgabe der Ethik. Es gibt noch einen weiteren Grund, warum dieses genaue Hinschauen elementar ist für die Ethik. Denn: Woher nehmen wir unsere Prinzipien, Normen, Werte? Um Ihnen meinen Ansatz anzudeuten: Genauso wesentlich wie rationale Begründungen sind gelebte Werthaltungen, Intuitionen oder social values. Eine wichtige Aufgabe der Ethik besteht im Herstellen eines Gleichgewichts, einer Kohärenz zwischen beiden Polen und ist somit wesentlich eine hermeneutische Disziplin. 2. Zum Rationierungsbegriff «Alle Gesellschaften setzen in der Gesundheitsversorgung auf die eine oder andere Weise Grenzen, faire oder unfaire.» So lautet der erste Satz im Buch von Norman Daniels und James Sabin, Setting Limits Fairly, Oxford Nennen wir es mit ihnen «Setting Limits», mit Franz Britt «Prioritätensetzung», mit vielen anderen «Rationierung»: anvisiert ist jeweils das gleiche Problem. Wir sollten damit beginnen, den politisch aufgeladenen Rationierungsbegriff zu zähmen, indem wir ihn möglichst weit fassen. Eine einleuchtende Erläuterung dazu liefert der amerikanische Arzt Peter Ubel. Er hat alle wesentlichen Elemente des Rationierungsbegriffs in eine Übersicht gebracht und darauf

5 5 hingewiesen, dass alle hier zugrunde gelegten Unterscheidungen wenig eindeutig sind [vgl. Folie: kurz kommentieren]. Insbesondere die Festlegung des medizinisch Notwendigen stellt sich als ein schier unlösbares Problem heraus: So geht das BSV in einer Stellungnahme unter dem Titel «Rationieren: Nein! Prioritätensetzen: Ja!» davon aus, dass nur dann von Rationierung die Rede sein könne, wenn es um das Vorenthalten medizinisch notwendiger Maßnahmen geht. Dabei ist gerade die Festlegung dessen, was zum medizinisch Notwendigen gehört, so schwierig! Die unterschiedliche Finanzierung der In-vitro- Fertilisation in Deutschland und der Schweiz belegt, dass die Übergänge fließend und maßgeblich von Normalitätsvorstellungen geprägt sind. Zudem ist klar, dass auch «Maßnahmen zur Prioritätensetzung» letztlich zu konkreten Einschränkungen am Krankenbett führen! Beispiel: Entscheidungen über die Anzahl von PET-Scannern, von Bestrahlungseinheiten mit dem entsprechend ausgebildeten Personal oder über den Abbau von Pflegepersonal. Eine Schwierigkeit besteht zudem in einer klaren Abgrenzung der Rationierung von Entscheidungen, z.b. auf weitere sinnlose oder schädliche Behandlungen zu verzichten [Folie mit Angabe des Graubereichs]. Aufgrund dieser Überlegungen plädiere ich für ein weites Verständnis und unterscheide im Folgenden nicht mehr zwischen Rationierung, Prioritätensetzung, «setting limits» etc. Unter Rationierung verstehe ich vielmehr das Vorenthalten notwendiger oder nützlicher Leistungen bzw. die Einschränkung des Zugangs zu denselben Leistungen aus finanziellen Gründen oder anders bedingter Ressourcenknappheit. 3. Die Entscheidungsebenen Zur Diskussion der Rationierungskriterien, insbesondere zur Klärung der Aufgabe von Ärztinnen und Ärzten ist die Unterscheidung zwischen den verschiedenen Entscheidungs-

6 6 ebenen elementar [vgl. Folie], da weder die Kriterien noch die Entscheidungsträger auf allen Ebenen die gleichen sind bzw. sein sollten. Zu unterscheiden ist zwischen der Makro- und Mikroebene, und hier noch einmal jeweils zwischen einem oberen und unteren Bereich. Im oberen Bereich der Makroallokation geht es um die Bestimmung des Gesamtvolumens der Gesundheitsausgaben, im unteren Bereich um die Verteilung auf die Teilbereiche der Gesundheitsversorgung, medizinische Fachrichtungen, Forschung, Prävention etc. Auf der oberen Mikroebene stehen Fragen der Verteilung auf verschiedene Patientengruppen an, die beispielsweise in Guidelines thematisiert werden; auf der unteren Ebene, dem bedside-level, steht die Verteilung an einzelne Patienten und Patientinnen zur Debatte. Im Anschluss an Erik Nord meine ich, dass Kosten-Effektivitäts-Rechnungen nur auf der Makroebene und der oberen Mikroebene von Bedeutung sind. Auf der untersten Ebene, im Rahmen der Arzt-Patienten-Beziehung, geben sie hingegen keine Orientierung! Daher brauchen wir auch keine Ökonomiekurse für Medizinstudenten, wie beispielsweise Jürg Sommer sie fordert! 4. Rationierungskriterien auf der Makroebene Nur zwei Bemerkungen zur oberen Makroebene: a. Bei der Bestimmung des Gesamtvolumens der Gesundheitsausgaben geht es darum, zu bestimmen, bis wohin eine weitere Aufstockung des Gesamtvolumens noch gesundheitlichen Nutzen erbringt und das in Konkurrenz zum Nutzen anderer gesellschaftlicher Bereiche. Diese Aufgabe zu erfüllen, dürfte selbst für Ökonomen schwierig werden. Die Größe des Volumens wird sich eher aufgrund äußerer Umstände wie der Technisierung

7 7 ergeben. Ernüchternd ist doch, dass sich die Gesundheitsausgaben zwischen 1960 und 2000 in allen untersuchten Ländern Europas und Nordamerikas unabhängig von Systemen und Maßnahmen kontinuierlich und überall in gleichem Ausmaß erhöht haben! b. Die Gesundheitssoziologie hat es deutlich belegt: Es besteht ein eindeutiger Zusammenhang zwischen Morbidität bzw. Mortalität und sozialem Status! Kurz: Je ärmer und je weniger gebildet, desto kranker und geringer die Lebenserwartung. Auch wenn es unsere Debatten noch schwieriger macht, stimmt es trotzdem: Wollen wir das Gut Gesundheit bei den Benachteiligten fördern, könnte es angemessener sein, weniger Geld in den Gesundheitsbereich und dafür mehr in die Sektoren soziale Förderung, Arbeit und Bildung zu investieren! (Zu berücksichtigen bleibt auch der Rückkopplungseffekt: Es gibt auch den Fall, dass jemand arm wird, weil er oder sie krank ist etc.) Ebenfalls nur kurze Bemerkungen zur unteren Makroebene: Wer ist hier gefragt? In erster Linie ist es Aufgabe der Politik, auf dieser Ebene in Zusammenarbeit mit Ökonomen, Versicherern und Juristen zu Entscheidungen zu kommen. (Juristinnen braucht es alleine schon deshalb, weil das Haftungsrecht bei Rationierungsfällen zu klären bleibt!) Die Ärzte haben sicherlich ihr Wissen und ihre Erfahrung z.b. via EBM einzubringen, jedoch keine direkte Rolle zu übernehmen. Nach welchen Kriterien soll entschieden werden? Behandlungen sollen wirksam (also evidenzbasiert), zweckmäßig (angemessen) und wirtschaftlich (kosteneffektiv) sein (KVG Art. 32). Konkreter heißt das,

8 8 a. dass Kosten-Effektivitätsanalysen ihre Bedeutung haben! Allerdings, und das zeigt die Diskussion seit einigen Jahren, müssen diese Rechnungen durch die Berücksichtigung von Werthaltungen (social values, interests, feelings) ergänzt werden, wenn sie aussagekräftig sein sollen. Ein Beispiel bietet die bevorzugte Behandlung von schwer leidenden oder vom Tod bedrohten Patienten (bekannt als «rule of rescue»), die z.b. im QALY-Konzept unberücksichtigt bleibt: Sie entspricht sowohl gesellschaftlich manifesten Werthaltungen als auch den grundlegenden sozialethischen Prinzipien der Menschenwürde und der Solidarität. Schwieriger wird es hingegen bei der Berücksichtigung des Alters: der verbreiteten Werthaltung, aufgrund der Generationen- und Leistungsgerechtigkeit seien die Jungen gegenüber den Alten zu bevorzugen, sind gewichtige Gegenargumente entgegenzusetzen wie Diskriminierungsverbot, Achtung der Menschenwürde und Solidarität. Kurz: Wir können nicht jahrelang alles daran setzen, dass wir gesünder älter werden, und dann, wenn wir dann hochbetagt und evtl. pflegebedürftig sind, den alten Menschen die angemessene Versorgung vorenthalten. Hier zeigt sich, dass das eingangs dargestellte Verhältnis von Werthaltungen zu ethischen Prinzipien zu klären bleibt! Ein Problem, das gebe ich durchaus zu, stellt der intergenerationelle Lastenausgleich von den Jüngeren zu den Älteren dar, insofern die Eigentumsverteilung heute ebenfalls stark zu ungunsten der Jüngeren ausfällt. Erben sind heute in der Regel selbst bereits Großeltern Bernd Schips z.b. schlägt vor, die bereits bestehenden Altersabstufungen bei den Prämien noch steiler zu gestalten eine Idee, über die angesichts der Eigentumsverteilung auch aus ethischer Sicht zu diskutieren wäre. Andere bedenkenswerte Argumente wird Urs Strebel hinzufügen. b. Dass Behandlungen wirksam, zweckmäßig und wirtschaftlich sein sollen, heißt weiterhin, dass das KVG weiterentwickelt werden muss! Zu denken wäre beispielsweise an die Zusammenlegung der Kranken- und Taggeldversicherer, wie Hanspeter Kuhn es fordert

9 9 und wie es im UVG gut funktioniert. Es ist doch eine volkswirtschaftliche Kurzsichtigkeit, wenn wir die KVG-Seite durch immer kürzere stationäre Aufenthalte verbilligen, die dadurch entstehenden höheren Kosten auf der Seite der Taggeldversicherungen jedoch unberücksichtigt lassen. Eine andere Idee beurteile ich skeptischer, sie stammt von René Mégroz: Er möchte die Franchisen auf 1 600,- Sfr. erhöhen und gleichzeitig die Prämien herabsetzen, so dass der Gesamtaufwand für den Versicherten pro Jahr nicht größer, die Eigenverantwortung aber erhöht würde. Diesen Vorschlag beurteile ich skeptisch, würde er doch aller Voraussicht nach zur Unterbehandlung und zu einer Entsolidarisierung mit chronisch Kranken und pflegebedürftigen Menschen beitragen. Auch der Euphorie um die Einführung von Ärzte-Netzwerken, die derzeit einige Dämpfer durch die negativen Erfahrungen in den USA zu verkraften hat, ist zumindest entgegenzuhalten, dass die Feuerprobe noch bevorsteht: nämlich die Aufnahme der so genannten «schlechten Risiken», der chronisch Kranken und teuren Patienten. Tendenzen, psychisch kranke Menschen aus den Netzwerken zu gängeln, wie sie Silvia Cueni in einem Leserbrief der SÄZ beschrieben hat, widersprechen den grundlegenden Prinzipien von Gerechtigkeit, Solidarität und Menschenwürde! Letztlich wird viel davon abhängen, wie der Risikoausgleich zwischen den Netzwerken geregelt werden kann. c. Dass Behandlungen wirksam, zweckmäßig und wirtschaftlich sein sollen, kann weiterhin heißen, dass die Einführung neuer Medizinaltechniken grundsätzlich in Erwägung zu ziehen ist: Auf der Makroebene könnte entschieden werden, bestimmte neue diagnostische oder therapeutische Techniken nicht einzuführen, weil sie zu wenig kosteneffektiv sind. Damit stünden sie allen gleichermaßen nicht zur Verfügung. In den «Richtlinien zur Behandlung von Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit» der Schweizerischen Gesellschaft für Neonatologie heißt es entsprechend:

10 10 «Wenn eine Rationierung der eingesetzten Mittel durchgeführt werden muss, ist es gerechter, nicht bestimmte Patientenkategorien von einer Therapie auszuschliessen, sondern bestimmte Therapien mit sehr ungünstigem Kosteneffektivitätsverhältnis für alle Patientenkategorien nicht zuzulassen.» Wie kann das umgesetzt werden? Aufgrund der internationalen Erfahrungen kann ein angemessenes Vorgehen nur in einer Kombination von prozeduralen und analytisch-technischen Verfahren bestehen. Um es wenigstens zu nennen: Sowohl die Grundideen des Accountability of Reasonableness (der Angemessenheit von Entscheidungen) mit den Forderungen nach Transparenz, Evidenz, Rekursmöglichkeit und Durchsetzung als auch die gesundheitsökonomischen Evaluationen mit den Erkenntnissen der EBM sind zu berücksichtigen. Damit ein sinnvolles Vorgehen möglich wird, ist meines Erachtens dem Vorschlag von Gerhard Kocher zu folgen und ein Schweizerischer Gesundheitsrat zu schaffen, der die Koordination der verschiedenen Maßnahmen zu übernehmen hätte. 5. Rationierungskriterien auf der Mikroebene In Bezug auf die obere Mikroebene möchte ich die Bedeutung von Behandlungsrichtlinien oder Guidelines betonen! Um noch einmal auf die «Richtlinien zur Behandlung von Frühgeborenen» hinzuweisen: Hier wurde mit dem Satz «die Betreuung von Frühgeborenen mit einem Gestationsalter <24 SSW soll sich in der Regel auf Palliativmassnahmen beschränken.» erstmals eine klare Grenze markiert, welche die Behandlungsteams in Einzelentscheidungen entlasten kann. Etwa die Hälfte der ärztlichen Fachgesellschaften in der Schweiz verfügen noch über keine Richtlinien. Was auf dieser Ebene ansteht und das ist alles

11 11 andere als einfach zeigt der Beitrag des Intensivmediziners Joachim Boldt (der kürzlich in der Deutschen Medizinischen Wochenschrift erschienen ist): Seine Darstellung der neuen Entwicklungen in der Versorgung von Intensivpatienten z.b. bei schwerer Herzinsuffizienz zeigt, dass wir unmöglich allen Patienten alle heute bekannten pharmazeutischen Mittel zur Verfügung stellen können, ohne dass die Gesamtkosten markant ansteigen würden. Hier müssen die einzelnen Ärztinnen vor Ort durch die Schaffung klarer Guidelines soweit wie möglich entlastet werden. In Bezug auf die untere Mikroebene: Hier steht die Arzt-Patient-Beziehung im Mittelpunkt und damit aus Ärztesicht die Aufgaben zu heilen, zu lindern und zu begleiten. Grundlegend zur Beurteilung der Behandlungsentscheidungen ist die Frage, nach welchem Modell die Arzt-Patient-Beziehung funktioniert. Linda und Ezekiel Emanuel unterscheiden das paternalistische, informative, interpretative und deliberative Modell (Folie), wobei ich davon ausgehe, dass de facto alle Modelle anzutreffen sind und dass es aus medizinethischer Sicht nicht das richtige Modell gibt, sondern je nach involvierten Persönlichkeiten und Umständen unterschiedliche Modelle nahe liegen können. Ich zweifle, ob sich ein einziges dieser Modelle mit der Konzeption des «eleganten Durchwurstelns»/dem «muddling through», das einige Gesundheitsökonomen favorisieren, vereinbaren lässt: Auf alle Fälle müsste dann der Aufklärungsauftrag des Arztes neu definiert werden und es wäre festzulegen, wer im Konfliktfall die Interessen des Patienten vertritt, wenn es denn der Arzt nicht mehr tut! Nach welchen Kriterien kann auf dieser Ebene «rationiert» werden?

12 12 Behandlungen sollen wirksam, zweckmäßig und wirtschaftlich sein. Das heißt: Ärzte sind nach KVG grundsätzlich verpflichtet, bewährte, angemessene und kostengünstige Behandlungen einzusetzen. Sie haben dagegen nicht die Aufgabe, aus Kostengründen auf angemessene Maßnahmen zu verzichten. Damit kämen sie in einen nicht zu verantwortenden Rollenkonflikt, den angesichts der Ungewissheit über die eigene zukünftige Behandlungsbedürftigkeit niemand wirklich wollen kann. Das heißt hingegen nicht, dass insbesondere bei Entscheidungen am Lebensende die Sinnfrage nicht gestellt werden soll! Der Verzicht auf sinnlose Behandlungen am Lebensende ist allerdings gemäß meiner Definition kein Fall von Rationierung. Dagegen sind andere Kriterien wie Alter, Risikoverhalten, soziale Wertigkeit einer Person für Rationierungsentscheide ethisch höchst umstritten. Herrn Prof. Breyer und Dr. Urs Strebel kann ich insoweit entgegenkommen, als gemäßigte Ideen zur Entlastung der Jungen zuungunsten der älteren Bevölkerung unter diesen Varianten die am wenigsten ungerechte Lösung wäre. Ich komme zum Schluss. 1. Wichtig ist, die größeren Zusammenhänge zu sehen, in denen sich die Rationierungsdebatten gegenwärtig abspielen! So dürften in Zukunft Tugenden und Laster der Patienten mindestens so wichtig werden wie Überlegungen zu einer ärztlichen Tugendethik! 2. Der Rationierungsbegriff ist zu zähmen und endlich auch in der Politik offen anzusprechen, um angesichts der zunehmenden medizinischen Möglichkeiten nicht am Kernproblem vorbei zu diskutieren!

13 13 3. Rationierungsentscheide sind auf den unterschiedlichen Ebenen von verschiedenen Fachleuten und nach unterschiedlichen Kriterien zu fällen! 4. Die Verantwortung des Arztes/der Ärztin bleibt angesichts von Güterabwägungen in Einzelfällen immer noch groß, seine/ihre Aufgabe ist aber weiterhin in erster Linie: zu heilen, zu lindern und zu begleiten. Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.

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