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1 weihnachtsletter Ausgabe 9 MAMAZONE 12/2008 mamazone Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.v. GESEGNETE WEIHNACHTEN UND EIN GESUNDES NEUES JAHR MIR IST EIN KIND GEBOREN. Schwanger nach Brustkrebs von Ingrid Ertel Wenn mir das jemand vor zwei Jahren gesagt hätte, den hätte ich für verrückt erklärt. Mit dieser Vorgeschichte geht das ja gar nicht sagen die Bedenkenträger. Warum nicht, sage ich bekam ich die Diagnose Brustkrebs und musste das volle Programm OP brusterhaltend mit Lymphknotenentfernung, Chemotherapie, Bestrahlung über mich ergehen lassen. Zeitgleich erkrankte meine Mutter ebenfalls an Brustkrebs. Ein Jahr später ging es mir wieder soweit gut, dass ich im Herbst 2003 angefangen habe, in Vollzeit zu arbeiten. Da mir von der Operation ein starkes Lymphödem am rechten Arm geblieben war ohne meinen schicken schwarzen Gummistrumpf ging gar nichts mehr arbeite ich seitdem an der PC-Maus mit der linken Hand.

2 2004 habe ich mich von meinem Ehemann getrennt. Ich bin aus dem gemeinsamen Zuhause ausgezogen und machte einen Neuanfang in einer kleinen 2-Zimmerwohnung habe ich mir eine 4-wöchige Reise nach Afrika gegönnt. Anfang 2006 bin ich von Bayern wieder zurück in die Heimat nach Leipzig gezogen. Hier habe ich dann erst einmal verschnauft und es geriet wieder alles in Fluss (auch das Lymphödem wurde besser). In meiner kleinen Wohnung war ich glücklich und meine neue Arbeit in einer großen sozialen Einrichtung als Fortbildungskoordinatorin machte mir riesigen Spaß. Über eine Kontaktbörse im Internet lernte ich meinen geliebten Steffen kennen, der sich ziemlich schnell als ein Schatz herauskristallisierte. Wir pendelten eine Weile zwischen Freiberg und Leipzig hin und her. Was hältst Du von einem eigenen Haus? war irgendwann seine Frage, und wir schauten uns gemeinsam Häuser an. Bauen oder Kaufen stand zur Diskussion. Ehe wir uns versahen, war ich schwanger Auch die Frage nach Kindern, die für mich aufgrund meines Alters (ich bin vierzig!) und der Vorgeschichte bereits abgehakt war stellte sich. Meine Frauenärztin riet mir nicht ausdrücklich ab, gab mir aber zu verstehen, dass eine künstliche Befruchtung nicht in Frage kommt. Aber das war auch nicht notwendig. Ehe wir uns versahen, war ich schwanger. Bis auf ein bisschen Übelkeit habe ich mich gefühlt wie sonst auch. Ich bin arbeiten gegangen und sogar in die Sauna. Meine Betreuung während der Schwangerschaft fand in der Klinik in Leipzig statt, in der ich auch als Brustkrebspatientin im Brustzentrum begleitet wurde. Die Kommunikation funktioniert hier hervorragend, und so war schnell klar, dass in meinem Fall außer der normalen Schwangerschaftsbetreuung lediglich eine engmaschige Kontrolle (alle 2 Wochen) notwendig sein würde. Ich ging zu meinen Vorsorgeuntersuchungen und es ging mir gut. Das einzige Problem, das auftauchte, war, dass meine operierte Brust auf die Schwangerschaft gar nicht reagierte, während die andere wuchs und wuchs. Dies war nur ein Schönheitsproblem und ich ließ mir ein Rezept für eine Teilprothese geben, die ich bis heute trage. Ich war sehr gelassen und hatte ein großes Gottvertrauen, dass alles gut werden wird, und konnte mich mit meinem Partner auf unser kleines Menschenkind so richtig freuen. Im Frühjahr 2008 lief uns auch noch ein Haus über den Weg, welches wir im August (da war ich bereits im neunten Monat) bezogen. Kisten habe ich keine mehr geschleppt, aber das Kommando gegeben. Meine Frauenärztin besprach mit mir Anfang September, ob ich stillen möchte oder nicht. Ich sagte: Wir warten es ab und ich mache es so, wie es geht. Vermutlich wird s nur mit einer Brust funktionieren. Sie hatte bereits mit den Kollegen des Brustzentrums gesprochen, die keine Einwände hatten. Bis zur letzten Minute meiner Schwangerschaft ging es mir sehr gut. Ich hatte auch nicht mehr kleine Wehwehchen als andere Frauen. Eine Woche nach dem errechneten Termin wurde mit einer natürlichen Geburt und der tatkräftigen Unterstützung meines Partners unsere kleine Katharina im Klinikum St. Georg in Leipzig geboren. Nach zwei Stunden war ich wieder fit und ging mit meinem Kind und dem Papa auf die Wöchnerinnenstation. Dort stellte sich nun wieder die Frage des Stillens und wieder war es meine Einstellung abzuwarten, was mein Körper sagt. Und der sagte, dass die eine Brust in Ruhe gelassen werden sollte und die andere deren Funktion übernimmt. Seit 8 Wochen ernährt sich unsere Tochter nur von Mamis Milch und wächst und gedeiht. Natürlich bin ich weiter auf der Hut und gehe regelmäßig zu meinen Untersuchungen ins Brustzentrum. Es ist nicht so, dass das Thema Brustkrebs für mich abgehakt ist, aber ich bin guter Dinge, dass ich gesund bleibe und sehen kann, wie unsere kleine Katharina aufwächst. Oma, Mama und Kind geht es gut. ERFOLGSBILANZ DES PROJEKT DIPLOMPATIENTIN 2008 Dieser Kongress hilft mir im Kampf gegen meinen Brustkrebs mehr als die sechs Zyklen Chemotherapie, die ich gerade bekomme. Das ist das Fazit einer 28jährigen Brustkrebspatientin aus München, die am letzten Oktoberwochenende den traditionellen mamazone-kongress Projekt Diplompatientin im Klinikum Augsburg besucht und ihn mit großer Zuversicht und Stärke wieder verlassen hatte. Die junge Frau mit dem Turban auf dem Kopf ist eine von 475 Brustkrebspatientinnen, aber auch von zahlreichen Ärzten und Pflegenden, die sich vier Tage lang diesem Crashkurs des neuesten Wissens rund um das Thema Brustkrebs ausgesetzt hatten. Auf dem Programm standen vielfältige Themen aus den Bereichen Gesundheitspolitik, Pharmakogenetik, erblicher Brustkrebs, neueste Behandlungsmöglichkeiten, Früherkennung und Nachsorge. Wie immer glänzten die renommierten Referenten damit, dass sie in der Lage waren, im Hörsaal dieser Brustkrebs-Universität komplexe wissenschaftliche Sachverhalte in für Laien verständlicher Sprache zu vermitteln. Wer beim Projekt Diplompatientin 2008 nicht dabei sein konnte, hat die Möglichkeit, die Dokumentation dieser Veranstaltung zum Reinhören und Anschauen bei mamazone e.v. zu bestellen. Im Mittelpunkt des Projekt Diplompatientin 2008 stand wieder die Vergabe des einzigen Wissenschaftspreises, der von Patientinnen vergeben wird. Den Busenfreund-Award 2008 erhielt diesmal die Radiologin und Mamma-MRT-Expertin Prof. Dr. Christiane Kuhl, Bonn, für ihre Verdienste um eine risikoadaptierte Früherkennung von Brustkrebs auf zeitgemäßem Niveau. Prof. Kuhl beschäftigt sich intensiv mit der Früherkennung von Brustkrebs und ist eine engagierte und für die Politik unbequeme Anwältin für die Gesundheitsrechte von Frauen und zwar von an Brustkrebs erkrankten wie gesunden Frauen.

3 Vielen Dank für Ihre Unterstützung Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Freunden und Gönnern, Spendern und Sponsoren, die uns mit Geld- und Sachspenden oder mit Dienstleistungen unterstützt haben. Liebe Freunde und Förderer von mamazone, viele Helfer, Spender und Sponsoren haben in diesem Jahr die Projekte von mamazone -Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.v. unterstützt. Ohne ihre Hilfe wäre unsere Arbeit nicht möglich und eine Menge Ziele nicht erreichbar. Ursula Goldmann-Posch mit der Preisträgerin des Busenfreund- Award Prof. Dr. Christiane Kuhl, Bonn. Foto: Kaya Wollen Sie Ihre Nachsorge wirklich nur dem Schutzengel überlassen? An dieser Stelle danken wir unseren ehrenamtlichen Helferinnen und Helfern, die sich unermüdlich für mamazone e.v. einsetzen. Wir danken unseren Mitgliedern, Fördermitgliedern und allen Gönnern, die uns mit kleinen und großen Beiträgen und Spenden helfen. Und wir danken allen Referenten des Projekts Diplompatientin 2008 und Freunden von mamazone e.v. für ihr menschliches Engagement. Der Förderverein Kompetente Patientinnen gegen Brustkrebs e.v., der das Projekt Diplompatientin 2008 mit einer Informations-Ausstellung für Patientinnen und Ärzte begleitete, möchte sich auf diesem Weg bei allen Unterstützern und Ausstellern bedanken. Oder wollen Sie selbst dafür sorgen, dass ein Rückfall von Brustkrebs gezielt und so früh wie möglich erkannt wird? PONS-S, die Patienten Orientierte Nachsorge Stiftung will, dass die Frauen mit Brustkrebs in der Nachsorge eine Rückfall-Früherkennung bekommen, die auf neuen wissenschaftlichen Daten und auf modernen diagnostischen, chirurgischen und therapeutischen Verfahren beruht. PONS-S schlägt eine Brücke der Hoffnung hin zu mehr Lebensqualität in der Nachsorge und möglicherweise auch Überlebensqualität von Frauen mit Brustkrebs. PONS-S setzt sich für die Finanzierung einer großen Patienten Orientierten NachSorge-Studie durch Spenden ein. Helfen Sie uns dabei. Helfen Sie uns, Ihnen zu helfen. Damit Frauen mit Brustkrebs mehr Zukunft haben. Spendenkonto: Stadtsparkasse Augsburg Kto.-Nr.: BLZ: Das Projekt Diplompatientin 2008 wurde unterstützt durch: Klinikum Augsburg MDK (Medizinischer Dienst der Krankenversicherungen in Bayern) Romantikhotel Augsburger Hof Förderverein Kompetente Patientinnen gegen Brustkrebs e.v. AOK Rheinland/Hamburg Deuter Sport GmbH Weingut Burgunderhof Senser-Druck Augsburg Mediaville GmbH PONS Stiftung Techniker Krankenkasse Bayern Barmer Ersatzkasse Für Ihre Teilnahme an der Informations-Ausstellung bedanken wir uns bei: Roche Pharma AG Takeda Pharma GmbH Pierre Fabre Pharma GmbH Sanofi Aventis Pharma Deutschland GmbH Glaxo Smith Kline GmbH WELEDA AG AdnaGen AG Novartis Pharma GmbH Bristol-Myers Squibb GmbH & Co. KGaA Pfizer GmbH Klinik Bad Trissl Mentor Deutschland GmbH Klinik SanaFontis Alpine GmbH Veramed Klinik am Wendelstein TAVARLIN AG Sanitätshaus Hilscher GmbH Medi GmbH & Co. KG Sanitätshaus Drescher und Lung

4 Diagnose Brustkrebs: ICH WILL ES WISSEN! Die Systemanforderungen zum Abspielen der DVD-ROM an Ihrem Computer sind: DVD-Laufwerk, Soundkarte und Lautsprecher oder Kopfhörer und eines der folgenden Betriebssysteme: a) Windows 98 Second Edition, b) Windows ME, c) Windows 2000 Service Pack 3, d) Windows XP oder e) Windows Vista. Bitte prüfen Sie Ihren Computer auf diese Anforderungen. Falls Ihr Computer diese Anforderungen nicht erfüllt, sollten Sie in Ihrem Bekanntenkreis danach fragen. Senden Sie Ihre Bestellung bitte per Fax, oder Post an: Förderverein Kompetente Patientinnen gegen Brustkrebs e.v. DVD-ROM 2008 Max-Hempel-Str Augsburg Fax: Diagnose Brustkrebs: ICH WILL ES WISSEN! Ich bestelle auf Rechnung die Vorträge / DVD-ROM-Kongress-Dokumentation des Projekt Diplompatientin 2008 zum Reinhören und Anschauen Ich bin Mitglied bei mamazone e.v. Ich bin kein Mitglied bei mamazone e.v. 10,95 + 3,00 Porto und Versand 19,95 + 3,00 Porto und Versand Ich möchte Mitglied bei mamazone e.v. werden Name, Vorname Anschrift: Datum: Unterschrift:

5 Die vier Kerzen Vier Kerzen brannten am Adventskranz. Es war still. So still, dass man hörte, wie die Kerzen zu reden begannen. Die erste Kerze seufzte und sagte: Ich heiße Frieden. Mein Licht leuchtet, aber die Menschen halten keinen Frieden, sie wollen mich nicht. Ihr Licht wurde immer kleiner und verlosch schließlich ganz. Die zweite Kerze flackerte und flackerte und sagte: Ich heiße Glauben. Auch ich bin überflüssig. Die Menschen wollen von Gott nichts wissen. Es hat keinen Sinn mehr, dass ich brenne. Ein Luftzug wehte durch den Raum und die Kerze war aus. Leise und sehr traurig meldete sich nun die dritte Kerze zu Wort: Ich heiße Liebe. Ich habe keine Kraft mehr zu brennen. Die Menschen stellen mich an die Seite. Sie sehen nur sich selbst und nicht die anderen, die sie lieb haben sollen. Und mit einem letzten Aufflackern war auch dieses Licht ausgelöscht. Dann kam ein Kind ins Zimmer. Es schaute die Kerzen an und sagte: Aber, aber, ihr sollt doch brennen und nicht aus sein! Und es fing an zu weinen. Da meldete sich auch die vierte Kerze zu Wort. Sie sagte: Hab keine Angst! Solange ich brenne, können wir auch die anderen Kerzen wieder anzünden. Ich heiße Hoffnung. Mit einem Streichholz nahm das Kind ein Licht von der Kerze und zündete die anderen Lichter wieder an.

6 MEINE ÜBERLEBENSDECKE Die vergessenen Frauen mit metastasiertem Brustkrebs Jedes Jahr sterben weltweit rund Frauen an metastasiertem Brustkrebs, der häufigsten krebsbedingten Todesursache bei Frauen unter 55 Jahren. Und dennoch geraten Frauen mit einem metastasierten Brustkrebs allzu häufig in Vergessenheit, als wären sie bereits abgeschrieben und dem sozialverträglichen Frühableben preisgegeben: die Behandlungsmöglichkeiten sind immer noch beschränkt und werden nicht genügend ausgereizt, die Frauen mit Brustkrebsmetastasen finden sich häufig alleingelassen mit ihrer Angst und ihrem Wunsch, trotz allem zu überleben. mamazone möchte allen Frauen mit Brustkrebsmetastasen an diesem Weihnachtsfest ein besonderes Geschenk machen: die Überlebensdecke. Was es mit dieser Decke auf sich hat, erzählt Ihnen ein Brief, den mamazone-gründerin Ursula Goldmann- Posch von einer Frau mit Brustkrebsmetastasen erhielt. Und nicht nur den Brief, sondern auch die Decke. Aber lesen Sie selbst: Liebe Brustkrebsschwester, ich erzähle Dir jetzt einmal etwas über eine ganz besondere Decke: Irgendwann einmal kam es in meiner Psychotherapie zur Sprache, dass ich sehr an den Statistiken hänge. Die meisten Frauen mit metastasierendem Mamma-Ca sterben zwei Jahre nach Diagnosestellung... Ich hatte mich also auf Oktober 2008 eingestellt. Immer wieder sprach ich mit meiner geliebten Psychotherapeutin über diesen von mir festgesetzten Zeitpunkt und irgendwann fragte sie mich, ob ich denn wirklich davon überzeugt sei, im Oktober 2008 zu sterben. Ja sagte ich und sie hatte ein Lächeln bei mir bemerkt, was mir selbst nicht bewusst war. Nun kannten wir beide meine Art, mit dem Schrecklichen meiner Diagnose mit Galgenhumor umzugehen. Deshalb fragte sie mich, warum ich gelächelt hätte. Zuerst dachte ich, dass es wieder meine Art war, meiner schrecklichen Wahrheit mit Humor und Abwehr zu begegnen. Nach kurzem Überlegen war mir aber klar, dass es sich dieses Mal um etwas anderes handelte. Ich hatte gelächelt, weil was ich meiner Psychotherapeutin auch mitteilte irgendwo in mir drin ein kleiner Klabauter sagte: ich krieg sie alle, mich kriegen sie nicht, ich werde nicht sterben. Das war mir bis dahin noch gar nicht klar gewesen. Auch Brustkrebs-Patientin Ilona Ulmer fühlt sich wohl in dieser Decke. Foto: Kaya Nachdem ich es ausgesprochen hatte, fragte meine Psychotherapeutin, wie denn diese Seite meines Entfliehens aussähe. Wieder kurzes Überlegen, und dann von mir: es ist eine Ecke lila und mit gelben Punkten bemalt. Es musste etwas nicht Gefälliges ja Unmögliches sein. So richtig glaubte ich selbst nicht daran. Dreieckig war die Ecke dieses Stückchen Lebens jenseits der Statistik, in den Farben unmöglich, blöd, in kein Wohnzimmer passend. Ich erzählte einem seit Jahren geliebten Freund von diesem Bild, und nach einigen Wochen erhielt ich ein Päckchen: eine Decke aus lila Samt, groß genug um sich damit zuzudecken und mit großen gelben Punkten darauf. Sie ist meine Überlebensdecke. Passt überhaupt in kein Design. Liegt mal im Wohnzimmer, mal im Schlafzimmer, schreit in ihren Farben nach Leben, weil sie auffällt, nicht gefällig ist und erinnert mich daran, dass es ein Leben jenseits der Statistik gibt. Ich übergebe Dir hiermit dieses Bild einer Decke, und werde wenn Du es möchtest, Dir ein wahrhaftiges Exemplar zukommen lassen. Deck Dich gut zu Deine Martina Liebe Freundinnen und Freunde von mamazone. Im Mai kommt mamazone mit einem Magazin im neuen Layout. Es enthält für Sie viel interessanten Lesestoff aus Forschung, Gesundheitspolitik, eigener Erfahrung von Patientinnen, Experten-Interviews und jede Menge Kurznachrichten rund um das Thema Brustkrebs. Neugierig? Freuen Sie sich darauf. mamazone -Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e. V. Hausanschrift: Max-Hempel-Str. 3, Augsburg Postanschrift: Postfach , Augsburg Tel.: 0821/ , Tel.+FAX: 0821/ Internet:

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