Rehabilitation after haematopoietic stem cell transplantation. The medical perspective

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1 Rehabilitation after haematopoietic stem cell transplantation Rehabilitation nach hämatopoetischer Stammzelltransplantation The medical perspective Dr.med.Dipl.Psych. A. Mumm Director: Prof.Dr.med. H.H. Bartsch Klinik für Tumorbiologie Tumor Biology Center Freiburg im Breisgau

2 Differences curative vs. rehabilitative medicine Unterschiede kurative vs. Rehabilitative Medizin The focus of curative medicine Disease Treatment Im Fokus der kurativen Medizin Krankheit Behandlung The focus of rehabilitative medicine the consequences of diseases and therapy the patient and his own biography Im Fokus der rehabilitativen Medizin die Krankheits- und Therapiefolgen Der Patient und seine Lebensgeschichte

3 Differences curative vs. rehabilitative medicine Unterschiede kurative vs. Rehabilitative Medizin The focus of rehabilitative medicine his health goals his strengths and ressources his personal view of his disease Im Fokus der rehabilitativen Medizin seine Gesundheitsziele seine Stärken und Ressourcen seine Vorstellungen zur Erkrankung

4 Rehabilitation following HSCT in Europe Rehabilitation nach HSCT in Europa unpublished study by Dipl.Soz.Wiss. Joachim Koch, 1999 France: rehabilitative offers by the outpatient units of the transplant centers 4 units for inpatient rehabilitation Italien, Netherlands, Sweden, Great Britain rehabilitative offers by the outpatient units of the transplant centers A structured programm at the Royal Marsden Hospital, Sutton Germany rehabilitative offers by the outpatient units of the transplant centers More than 100 hospitals for inpatient rehabilitation of oncological patients less than 10 with significant experience in rehablilitation after HSCT Frankreich rehabilitative Angebote der HSCT- Ambulanzen 4 Einrichtungen zur stationären Rehabilitation Italien, Niederlande, Schweden, Großbritannien rehabilitative Angebote der HSCT- Ambulanzen Ein strukturiertes, ambulantes Programm am Royal Marsden Hospital in Sutton Deutschland rehabilitative Angebote der HSCT- Ambulanzen Über 100 Rehakliniken für onkologische Patienten weniger als 10 mit signifikanter Erfahrung in der Rehabilitation nach HSCT

5 Late Effects of HSCT Among 10-Year Adult Survivors Compared With Case Matched Controls Syrjala KL et al. JCO Survivors % Controls % P History of cataract OP 38 1 <.001 Hepatitis C Musculoskeletal problems Urinary frequency or leakage Memory and attention deficits 20 7 Skin problems Anxiety, moderate to severe Hair thin or alopecia (woman only) Problems with life or health insurance 31 3 < <.001

6 Langzeitfolgen im 10-Jahresverlauf nach Stammzelltransplantation Late Effects of HSCT Among 10-Year Adult Survivors Compared With Case Matched Controls - Syrjala KL et al. JCO Überlebende % Kontrollen % P Katarakt OP 38 1 <.001 Hepatitis C Muskuloskeletale Probleme Miktionsprobleme, Harninkontinenz Gedächtnis-, Aufmerksamkeitsdefizite Hautprobleme Angst, mäßig bis schwer Haarprobleme (nur Frauen) 31 3 <.001 Probleme mit Kranken- / Lebensversicherung 39 4 <.001

7 Importance of the rehabilitative goals Wichtigkeit der Rehabilitationsziele 0=unimportant 4=very important; N=132 Steigerung der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit Improvement of physical and mental capabilities 3,7 Informationen zur Erkrankung und Therapie Info about the disease and treatment 3,4 Informationen zur Ernährung 3,4 Info about nutrition Psychosoziale Unte rstützung 2,99 Pschosocial support Beratung in sozialrechtlichen Fragen 2,87 Info on pensions and social welfare regulations 2,7 2,9 3,1 3,3 3,5 3,7 3,9

8 Specifics of rehabilitation after HSCT Besonderheiten der Rehabilitation nach HSCT special psychoeducative groups a sophisticated physiotherapy a higher level of neuropsychological problems adapted hygienic nutritional concepts Sociooeconomic counseling spezielle psychoedukative Gruppen eine durchdachte, angepasste Physiotherapie ein höheres Ausmaß neuropsychologischer Probleme angepasstes Hygiene-und Ernährungskonzept sozioökonomische Beratung

9 Psychoedukative Groups Psychoedukative Gruppen Longterm sequelae and problems Langzeitfolgen und -probleme Behaviour at home and outdoors Verhalten zu Hause und außer Haus Impact on psychological wellbeing and social relations Auswirkungen auf die Psyche und sozialen Beziehungen Sociooeconomic consequences Sozialrechtliche Folgen

10

11 Neuropsychological training Neuropsychologisches Training

12 Chronic Fatigue chronische Erschöpfung Persistent subjective sense of tiredness related to cancer or cancer treatment that interferes with usual functioning Anhaltendes subjektives Gefühl der Erschöpfung im Zusammenhang mit Krebs oder einer Krebsbehandlung dass zu einer Beeinträchtigung alltäglicher Aktivitäten führt National Comprehensive Cancer Network (NCCN)

13 Chronic Fatigue - at least 5 of the symptoms chronische Erschöpfung - mindestens 5 der Symptome General weakness and/or feeling of heaviness Reduced concentration / attention Problems carrying out activities of daily life Sleep disturbances, elevated sleep requirement Allgemeine Schwäche und/oder Schweregefühl Konzentrations- oder Aufmerksamkeitsschwäche Probleme bei der Erledigung von Alltagsaufgaben Schlafstörungen, erhöhtes Schlafbedürfnis

14 Chronic Fatigue - at least 5 of the symptoms chronische Erschöpfung - mindestens 5 der Symptome Trouble to overcoming inactivity Mood swings Disturbances of shortterm memory Fatigue persisting for hours Mühe Untätigkeit zu überwinden Seelische Schwankungen Kurzzeitgedächtnisstörungen Über Stunden anhaltende Erschöpfung

15 Chronic Fatigue treatment chronische Erschöpfung - Behandlung Exercise Adapted combination of acitivies and rest Psychosocial support relaxation therapy distraction renewal through nature Nutrition counseling Medication körperliches Training angepaßtes Verhältnis von Aktivität und Ruhe psychosoziale Hilfen Entspannungsverfahren Zerstreuung Naturerleben Ernährungsberatung Medikamente

16 2 groups per year for patients with late-effects 2 Gruppen pro Jahr für Patienten mit Langzeitfolgen

17 Danke Thank you Psychologen M.Birmele J.Weis Ärzte N.Lampe L.Nipken H.Bertz Physiotherapie R.Kessler Pflege G.Thieme

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