Angehörige psychisch erkrankter Menschen - Zwischen Verantwortung und Abgrenzung

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1 Angehörige psychisch erkrankter Menschen - Zwischen Verantwortung und Abgrenzung Tage der Psychiatrie, Psychotherapie und Beratung 2016 Diplom-Psychologe Katholische Hochschule Nordrhein-Westfalen Abteilung Paderborn Institut für Gesundheitsforschung und Soziale Psychiatrie (igsp) Telefon a.lenz@katho-nrw.de

2 Familie eine wichtige Ressource für die Gesundung Resilienzforschung zeigt Familie/Partnerschaft ist unser basales Unterstützungssystem. Bietet: sozialen und emotionalen Rückhalt emotionale und instrumentelle Unterstützung Puffer in Krisenzeiten Stressbewältigung Entlastung Orientierung und Perspektive

3 Blick auf die Familie psychisch erkrankter Menschen Eine psychische Erkrankung geht mit vielfältigen Veränderungen einher im Leben des Erkrankten aber auch im Leben und persönlichen Erleben der Angehörigen Die Erkrankung verändert die Dynamik der familiären Interaktionen (u.u. Schonung, Selbstvorwürfe, Überfürsorge auf der einen Seite, Kritik und Spannungen auf der anderen Seite); verändert oftmals Familienrollen und erschüttert das Unterstützungssystem

4 Blick auf die Familie psychisch erkrankter Menschen Das alltägliche Miteinander muss von allen Familienmitgliedern neu gelernt werden Belastungen und Konflikte bleiben hierbei nicht aus. Die Angehörigenforschung zeigt es sind diese emotionalen Belastungen und Konflikte, die sich gravierend auf alle Beteiligten auswirken können. Zwischen Verantwortung und Abgrenzung

5 Wer sind die Angehörigen? Angehörige psychisch kranker Menschen sind die Eltern die/der Ehepartner/-in bzw. Lebenspartner/-in die Kinder die Geschwister Geschwister sind häufig die vergessenen Angehörigen Nur die Schwester oder nur der Bruder zu sein wird häufig mit nicht direkt betroffenen sein bzw. außen vor sein assoziiert.

6 Geschwister die vergessenen Angehörigen Das Geschwistersystem zeichnet sich durch horizontale Verbindungen und Ambivalenz aus ( Geschwisterliebe/Geschwisterrivalität ); Geschwisterbeziehungen bestehen über die Ablösung von der Familie hinweg; sie sind in der Regel unsere längsten und beständigsten Beziehungen; Geschwister teilen das soziale (familiäre), kulturelle und genetische Erbe; in der Jugendzeit und jungen Erwachsenenzeit verändert sich teilweise die Intensität der Beziehung; im späteren Erwachsenenjahren nimmt in der Regel die Intensität der Beziehung wieder zu; in Krisenzeiten nimmt die Unterstützung zu.

7 Zwischen Verantwortung und Abgrenzung Das subjektive Erleben der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen

8 Ängste und Sorgen infolge mangelnder Informationen Mangel an Informationen über Erkrankung, über die Behandlung und den Behandlungsverlauf sowie über den Umgang mit dem erkrankten Familienangehörigen. Ich hänge völlig in der Luft. Ich bin nicht der Typ, der die Gespräche einfordert und dauernd da steht... ich weiß nicht, wie es weitergehen soll! (Ehemann einer Patientin mit einer Borderline-Persönlichkeitsstörung)

9 Unsicherheit und Überforderung mit den Symptomen der Erkrankung Wenn das erkrankte Familienmitglied Unterstützungsangebote der Angehörigen immer wieder ablehnt oder Angehörige sich in ihrer Person vom Erkrankten abgelehnt fühlen. Wenn wir hier < in der Klinik > sind, haben wir oft das Gefühl, dass sie uns schnell wieder loshaben will. Sie hätte jetzt Kaffeetrinken und wir könnten jetzt schon wieder fahren. Es ist so schwierig mit ihr. (Bruder einer schizophren erkrankten Patientin).

10 Unsicherheit und Überforderung mit den Symptomen der Erkrankung Angehörige leiden unter dem krankheitsbedingt veränderten Verhalten des Erkrankten. z.b. die Positivsymptomatik wird in Bezug auf außerfamiliäre soziale Beziehungen und Stigmatisierung als besonders belastend erlebt (Schamgefühl); die Minussymptomatik belastet insbesondere die Beziehungen innerhalb der Familie.

11 Hilflosigkeit und Ohnmacht Gefühle der Ohnmacht, der Angst, Verzweiflung und des Kontrollverlusts sind umso stärker ausgeprägt, je weniger Angehörige das Gefühl haben, über angemessene Hilfsmöglichkeiten zu verfügen. Ich kann nicht mehr. Ich habe alles gemacht...ich weiß nicht, ob er auf Fremde besser reagiert, wenn die ihm etwas sagen...aber wenn wir etwas sagen, nützt das gar nichts. Wir sind absolut hilflos! (Mutter eines an Schizophrenie erkrankten Sohnes).

12 Einsamkeit und Alleinverantwortung Hilflosigkeit, Ohnmacht, Einsamkeit und das Gefühl, alleine für den Erkrankten verantwortlich zu sein, hängen eng zusammen. Das Gefühl der Einsamkeit wird häufig verstärkt, wenn andere Familienangehörige fehlen bzw. sich zunehmend zurückziehen. Ich komme mir manchmal sehr allein gelassen vor. Die anderen...haben sich nicht gekümmert und ich bin die Einzige, der sich für sie verantwortlich fühlt...alle anderen setzen sich nicht mit ihr auseinander... (erwachsene Tochter einer depressiv erkrankten Mutter).

13 Zukunftsängste Ängste bezüglich ihrer eigenen Zukunft und der Zukunft des erkrankten Familienmitglieds belasten die Angehörigen: Eltern sorgen sich darum, wer im Alter für sie u.u. sorgen wird; Ehepartner plagt die Frage, ob sie ihre Ehe mit dem erkrankten Partner fortführen können. Auch die nahe Zukunft insbesondere die Zeit nach einem Klinikaufenthalt ist für viele Angehörige mit Angst und Unsicherheit besetzt.

14 Hoffnung und Enttäuschung Das häufige Auf und Ab zwischen Hoffnung und Enttäuschung belastet Angehörige, und zwar oftmals noch stärker als die Erkrankten selbst. Planungen werden in jeglicher Hinsicht angesichts der Ungewissheit unmöglich oder kompliziert. Angehörigen fällt es häufig schwer, nicht in Resignation zu verfallen Ich habe Schwierigkeiten loszulassen. Anzunehmen, dass das nun mal mit ihr so ist. Mein Mann hat das akzeptiert, ich dagegen habe immer noch die Hoffnung auf Besserung. (Mutter einer Patientin mit einer Borderline-Persönlichkeitsstörung).

15 Gefühle der Einschränkung in der eigenen Autonomie und Abgrenzungsprobleme Die veränderte familiäre Lebenssituation führt häufig dazu, dass die/der Partner/-in weniger Zeit für eigene Interessen und Kontakte hat. Dies wird oftmals als Verlust empfunden, dennoch fällt die Abgrenzung schwer. Ich brauche mehr Distanz. Ich bin selber so fertig, dass ich gar nicht so einbezogen werden möchte wie früher. Mein Mann war zuvor länger in zwei anderen Kliniken... und da war es noch anders...aber wie gesagt, jetzt möchte ich ein bisschen mehr Distanz, aber ich schaffe es nicht... (Ehefrau eines depressiv erkrankten Patienten)

16 Trauer und Verlusterleben Die Erkrankung wird oftmals als Verlust erlebt, der mit Trauer einhergeht.: Ehepartner bedauern, wenn sich der Erkrankte in seiner Persönlichkeit verändert und vermissen frühere Persönlichkeitszüge ihres Partners; müssen sich mit einer veränderten Rollenverteilung zurechtfinden, sich von bisherigen Zukunftsplänen verabschieden und nach neuen Wegen mit ihrer/ ihrem Partner/-in suchen (Revision der Lebensziele).

17 Trauer und Verlusterleben Eltern betrauern manchmal den Verlust der Zukunftshoffnungen ihres Kindes und müssen eigene Pläne zurückstellen. Wir haben ein Geschäft seit Das hätte mein Sohn übernehmen sollen. Seit ich 65 bin, will ich es übergeben. Aber das geht nicht mehr. Da hat man etwas aufgebaut und dann... (Vater eines an einer schizoaffektiven Störung erkrankten Sohnes).

18 Angst vor Rückfall Die Angst vor dem Rückfall drückt die Stimmung. Der Erkrankte wird im Alltag auf eventuelle Symptome von seinen Angehörigen genau beobachtet. Es herrscht eine Stimmung chronischer Sorge, die zu chronischer Anspannung, Ängstlichkeit und Überfürsorglichkeit führen kann. Ich bin auch immer mit der Frage konfrontiert, wann passiert wieder etwas. Ich komme ja selbst nicht mehr zur Ruhe (Ehemann einer Patientin mit einer depressiven Erkrankung).

19 Schamgefühle und Angst vor Stigmatisierung Auffällige Veränderungen in der Persönlichkeit des erkrankten Familienmitglieds gegen Dritten sind oftmals mit Schamgefühlen besetzt: Angehörige wissen oft nicht, ob und wie sie über die Krankheit sprechen sollten, fühlen sich allein gelassen und wünschen sich Rat von professionellen Helfern. Gefühle von Scham und Peinlichkeit sind oft verwoben mit Schuldgefühlen gegenüber dem

20 Schuldgefühle Insbesondere für Eltern erkrankter Kinder ist die Frage der Krankheitsentstehung mit Schuldgefühlen behaftet, sodass sie die Ursachen der Erkrankung kennen möchten. Fragen wie Was habe ich in der Erziehung falsch gemacht? quälen viele Eltern häufig. Sie brauchen gerade hier Zuspruch von professionellen Helfern.

21 Schuldgefühle Schuldgefühle sind jedoch nicht nur auf die Krankheitsentstehung und Vergangenheit bezogen. Angehörige stellen sich immer wieder neu die Frage, ob sie dem Erkrankten gerecht werden, ob sie das Richtige für ihn tun, ob sie auf sein Verhalten in richtiger Weise reagieren und ob sie seinen Erwartungen entsprechen. Auch ich habe mich distanziert...sie würde aber wollen, dass ich am besten jeden Tag komme... Ich kann das nicht und schaffe es auch zeitlich nicht. Ich habe da Schuldgefühle und sage mir... eigentlich ich meine Pflicht (Sohn einer schizophren erkrankten Patientin)

22 Ärger und Enttäuschung In der Beurteilung des Verhaltens des erkrankten Familienmitglieds ist es für die Angehörigen entscheidend, ob sie das Verhalten als Folge seiner Krankheit interpretieren und es somit außerhalb seines Kontrollbereich attribuieren (Nicht-Können) oder ob sie das Verhalten des Patienten als dessen persönlichen Charakterzugs ansehen und es damit als seiner wissentlichen Kontrolle unterliegend deuten (Nicht-Wollen).

23 Ärger und Enttäuschung Beispiele Minussymptomatik bei einer schizophrenen Erkrankung wie z.b. Grübeln, Reizbarkeit und Herumnörgeln typische Symptome einer Borderline-Persönlichkeitsstörung, wie z.b. der abrupte Wechsel in den Gefühlen und in der Bewertung von Beziehungen werden oftmals als sehr belastend erfahren, da bei diesen Verhaltensweisen die kranken Anteile nicht so offensichtlich erscheinen. Den Angehörigen fällt es schwerer dieses Verhalten kausal der Krankheit zuzuschreiben bzw. von einem Nicht-Wollen zu unterscheiden

24 Ärger und Enttäuschung Wird das Verhalten des als Nicht-Wollen interpretiert, empfinden Angehörige häufig diese Ärger, Wut und Enttäuschung. Angehörige geraten in ein schwieriges Spannungsfeld: wie weit können Ärger, Wut und Enttäuschung dem Erkrankten gegenüber offen gezeigt werden oder muss durch Offenheit eine Verschlechterung der Erkrankung und/oder Zunahme eigener Schuldgefühle befürchtet werden.

25 Veränderte Rollen und Rollenkonflikte Besondere Belastungen entstehen, wenn z.b. der Ehepartner die Aufgaben der/des erkrankten Partner/-in mit übernehmen muss. Ich bringe um sieben Uhr unsere Tochter in den Kindergarten und hole sie um vier Uhr wieder. Aber wenn jetzt dann Ferien sind...? Wir haben keine Großeltern hier und ich kann auch nicht dauernd Urlaub nehmen! Ich arbeite, wasche, kaufe ein, fahre hier her (Klinik) ich kann dann manchmal auch nicht mehr... (Ehemann einer Patientin mit einer Borderline-Persönlichkeitsstörung).

26 Veränderte Rollen und Rollenkonflikte Verändertes Rollenverhalten und Rollendiffusion belasten die Ehebeziehung: Zunächst zeigen Partner in hohem Maße Solidarität mit dem Erkrankten und weisen Gedanken an eine Trennung weit von sich; wenn jedoch die Erkrankungsepisode sehr lange andauert und keine Anzeichen von Besserung erkennbar sind, gerät u.u. die Solidarität ins Wanken.

27 Veränderte Rollen und Rollenkonflikte Studien zu Depression und Partnerschaftsqualität zeigen z.b. über die Hälfte der Ehepaare streiten häufiger seit der Erkrankung eines Partnern; die Partner kommunizieren nicht mehr über Probleme und Konflikte; der gesunde Partner spricht nicht mehr über die eigenen Sorgen mit dem erkrankten Partner.

28 Probleme in der gemeinsamen Sexualität Probleme in der Sexualität mit einem psychisch erkrankten Partner werden häufig tabuisiert trotz starkem Leidensdruck. Oftmals wird ein Teufelskreis in Gang gesetzt, der langfristig mit einer emotionalen Entfremdung zwischen den Partnern einhergeht. Kommt emotionale Leere und Entfremdung hinzu, ist die Beziehung ernsthaft in Gefahr. Erhöhte Scheidungsrate gegenüber der Allgemeinbevölkerung.

29 Das subjektive Erleben der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen Ängste und Sorgen infolge mangelnder Informationen Unsicherheit und Überforderung mit den Symptomen der Erkrankung Hilflosigkeit und Ohnmacht Einsamkeit und Alleinverantwortung Zukunftsängste Hoffnung und Enttäuschung Gefühle der Einschränkung in der eigenen Autonomie und Abgrenzungsprobleme Trauer und Verlusterleben Angst vor Rückfall

30 Das subjektive Erleben der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen Schamgefühle und Angst vor Stigmatisierung Schuldgefühle Ärger und Enttäuschung Veränderte Rollen und Rollenkonflikte Probleme in der gemeinsamen Sexualität

31 Zwischen Verantwortung und Abgrenzung Außen vor und doch mitten drin Das subjektive Erleben der Geschwister

32 Schwierigkeiten im Umgang mit dem erkrankten Geschwister Bestehende Rollenverteilungen innerhalb des Geschwistersystems müssen infolge der Erkrankung revidiert werden. Die Ablösung von dem vertrauten Platz im Familiengefüge und in der Geschwisterreihe ist nicht selten schmerzhaft: z.b. geht die Identifikationsmöglichkeit mit der großen Schwester bzw. dem großen Bruder verloren für jüngere Geschwister psychisch Kranker.

33 Probleme in der Beziehung zu den Eltern Die dominierende Sorge der Eltern um das erkrankte Kind kann dazu führen, dass die Bedürfnisse der gesunden Kinder in den Hintergrund geraten. Vergessene Geschwister Folge kann sein, eine verstärkte, verdeckte oder auch offene Konkurrenz mit dem erkranken Geschwister, um Aufmerksamkeit.

34 Belastungen im sozialen Umfeld Wie erkläre ich meinen Freunden das befremdliche Verhalten meines erkrankten Geschwisters? Soll ich meine Freunde über die Erkrankung aufklären? Wie gehe ich mit Ablehnungen meiner Person/meines erkrankten Geschwisters infolge der Erkrankung um?

35 Auswirkungen auf die persönliche Lebenssituation Muss ich meinem zukünftigen Partner von der Erkrankung erzählen und wie wird er darauf reagieren? Muss ich in meine Lebensplanung die Betreuung meines erkrankten Geschwisters einplanen? Wie groß ist das Risiko, dass ich als Schwester/Bruder ebenfalls erkranke oder dass meine eigenen Kinder erkranken? Soll ich besser auf eigene Kinder verzichten?

36 Abgrenzungsprobleme gegenüber Herkunftsfamilie Sorgen um das Wohlbefinden der Eltern. Schuldgefühle zu wenig Unterstützung und Entlastung zu geben: oftmals kümmert sich ein gesundes Geschwister besonders um die Eltern oder das erkrankte Geschwister und die andere Geschwister distanzieren sich, was wiederum die Beziehung zwischen den Geschwistern belastet.

37 Wenn Kinder Angehörige sind... Das subjektive Erleben der Kinder

38 Subjektives Erleben Ein Überblick Desorientierung Tabuisierung und Kommunikationsverbot Schuldgefühle, Verlustängste, Trennungsschuld Parentifizierung: Partnerersatz, Vertraute, Ratgeber... Ent-Normalisierung des Familienlebens Loyalitätskonflikte innerhalb der Familie und nach außen geteiltes Familiengeheimnis Angst vor Vererbung

39 Resümee Das subjektive Erleben Angehöriger psychisch erkrankter Menschen ist äußerst vielfältig und vielschichtig. Durch Sprachlosigkeit kommt es zu emotionalen Belastungen und unter Umständen zu einer chronischen emotionalen Überlastung. Mögliche Folgen: psychische und/oder körperliche Beeinträchtigungen der Angehörigen.

40 Konsequenzen für die klinische und psychosoziale Praxis Angehörigen scheuen sich oftmals, ihre eigene Situation, ihre Ängste und Sorgen beim behandelnden Arzt/Therapeuten/Pflegeteam anzusprechen. Die professionell Tätigen sind angesichts des knappen Zeitbudgets für Gespräche mit den Angehörigen oftmals froh, wenn die Angehörigen ihre persönliche Situation außen vor lassen. Die Kenntnis des subjektiven Erlebens der Angehörige und die daraus resultierenden emotionalen Belastungen und Beinträchtigen der Angehörigen sollte ein Anstoß und Ansatzpunkt zur Überwindung der Sprachlosigkeit sein. Angehörige müssen angesprochen werden!

41 Hilfen und Unterstützung für Angehörige Was brauchen Angehörige? Krankheitswissen und Krankheitsverstehen Wissen über Genesung Akzeptanz der Erkrankung und der Krankheitsfolgen

42 Krankheitswissen und Krankheitsverstehen Ziele der Informationsvermittlung bestehen darin, ein möglichst ausgeprägtes Gefühl von Kontrolle über die Situation zu erhalten; mithilfe der Informationen die Situation besser bewältigen zu können und zu einer möglichst selbstbestimmten Entscheidung befähigt zu werden.

43 Krankheitswissen und Krankheitsverstehen Grundprinzipien der Informationsvermittlung sollte verständlich erfolgen; sollte den Anliegen und der Bedürfnislage der Angehörigen entsprechen; sollte prozesshaft erfolgen: in der Regel ist es nicht ausreichend, die Angehörigen einmalig zu informieren bzw. aufzuklären (ein Prozess, der sich über längere Zeit erstrecken kann); sollte der freien Entscheidungsfindung und nicht nur der Complianceförderung (Therapietreue): d.h. Informationen soll die Angehörigen befähigen, eigene Entscheidung zu treffen bzw. zumindest mitentscheidungsfähig zu werden.

44 Krankheitswissen und Krankheitsverstehen Grundprinzipien der Informationsvermittlung Informationsvermittlung ist immer emotional; jede Information ist nur so gut, wie sie positive Konsequenzen für den Betroffenen enthält; daher sind alle Informationen wichtig, die die Betroffenen Mut machen für die weitere Auseinandersetzung; es sollte sich um einen wechselseitigen Informationsaustausch handeln; wenn Informationen nur einseitig vermittelt werden, führt dies schnell dazu, dass das Gehörte nicht mit den eigenen Erfahrungen in Verbindung gebracht wird (Kritik an den hochstrukturierten psychoedukativen Programmen)

45 Wissen über Genesung (Recovery) Existierende Vorurteile über den ungünstigen Verlauf psychischer Erkrankungen sollten durch realistische Informationen ersetzt werden. Es geht darum, die Vorurteile über die Unheilbarkeit schwerer psychischer Erkrankungen aufzuweichen und eine realistische Hoffnung zu vermitteln.

46 Recovery Recovery steht für Wiedergenesung oder Wiedererlangung von Gesundung, wobei Genesung nicht unbedingt als Symptomfreiheit verstanden werden, sondern als ein Weg hin zu einem hoffnungsvollen und aktiven Leben

47 Recovery vom Ende der Unheilbarkeit Es geht im Recovery-Ansatz darum, den negativen Einfluss einer Erkrankung zu überwinden. Recovery bedeutet die Veränderung einer Person durch die Erkrankung. Nicht Früher war (mein Partner, unser Kind, meine Schwester, mein Bruder) gesund und jetzt ist sie/er krank. Sondern Ihr/Ihm ist etwas passiert und sie/er ist nicht mehr dieselbe/ derselbe wie vor der Erkrankung

48 Akzeptanz entwickeln Was bedeutet Akzeptanz? Akzeptanz meint, die gegenwärtige Situation zunächst so anzuerkennen, wie sie ist, innerlich zu sagen: Ja, so ist es statt Nein, so will ich nicht Akzeptanz bedeutet, eine Situation oder eine Eigenschaft von uns oder eines Angehörigen als gegeben annehmen, ohne sie zu verurteilen. Akzeptanz bedeutet selbst Dinge anzunehmen zu Dingen Ja zu sagen die wir uns so nicht wünschen, wie sie sind. Marsha Linehan spricht von der radikale Akzeptanz

49 Akzeptanz entwickeln Akzeptanz darf nicht mit Resignation verwechselt werden Akzeptanz bedeutet gerade nicht, sich einer unangenehmen Situation zu fügen, ohne sich um Veränderung zu bemühen (ohne sich Veränderung zu wünschen).; der Wunsch wieder gesund zu werden, ist eine wichtige Voraussetzung für mögliche Veränderungsprozesse

50 Akzeptanz entwickeln Akzeptanz darf nicht mit Resignation verwechselt werden Resignation ist oft Folge eines Festhaltens an einer nicht zu verändernden Situation: Menschen resignieren nicht deshalb, weil sie ihre Situation akzeptieren, sondern sie resignieren, weil sie ihre Situation nicht akzeptieren können und ihre Versuche, diese zu verändern, fehlgeschlagen sind. Akzeptanz bedeutet der Tatsache des Krankseins zuzustimmen, auch wenn man es sich anders wünschen würde.

51 Umgehen mit Verlusten Schmerzlich ist die Erfahrung der erlittenen Verluste und die Bewältigung des ungelebten Lebens aufgrund der Erkrankung des Partners, eines Elternteils... z.b. keine harmonische Partnerschaft zu leben; keine Familie mit Kindern zu haben; oder das Gefühl, für die Kinder nicht in dem gewünschten Ausmaß präsent gewesen zu sein...

52 Trauerarbeit Trauerarbeit wird gemeinhin mit dem Verlust von Menschen in Verbindung gebracht, aber wir müssen ebenso trauern um Lebensphasen, Lebenschancen, Träume, um soziale Kontakte, die wir verloren haben und die nicht mehr zurückkehren werden etc. Trauer gelingt durch eine Öffnung für Gefühle von Schmerz, Traurigkeit, Verzweiflung oder auch Wut. Angehörigenarbeit ist in diesem Sinne immer auch Trauerbegleitung

53 Literaturempfehlungen Andreas Knuf (2016). Empowerment und Recovery. Reihe Basiswissen. Köln Psychiatrie-Verlag Albert Lenz (2012). Psychisch kranke Eltern und ihre Kinder. Reihe Basiswissen. Köln: Psychiatrie-Verlag. Albert Lenz & Johannes Jungbauer (Hrsg.) (2008). Partner und Kinder psychisch erkrankter Menschen. Tübingen: DGVT-Verlag. Johannes Jungbauer (2006). Unser Leben ist jetzt anders". Belastungen und Belastungsfolgen bei Angehörigen schizophrener Patienten. Bonn: Psychiatrie-Verlag.

54 Vielen Dank fürs Zuhören