Psychosoziale, spirituelle Begleitung. Palliativversorgung. Unterstützung der Angehörigen. Vorausschauende Versorgungsplanung

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1 CAMPUS GROSSHADERN CAMPUS INNENSTADT Cicely Saunders ( ) Begründerin der modernen Hospizbewegung Der Mensch im Mittelpunkt der palliativen Versorgung medizinische und ethische Aspekte Prof. Dr. Claudia Bausewein PhD MSc Die Betreuung von Sterbenden fordert alles, was wir tun können, damit die Patienten leben können bis sie sterben Was bedeutet palliative Versorgung? high-person-low-technology - Ansatz Symptomkontrolle und Schmerztherapie Verpflichtung zur kontinuierlichen Betreuung Individuelle Behandlung Integration Ehrenamtlicher Koordination und Supervision Forschung Unterricht und Ausbildung Symptomkontrolle Vorausschauende Versorgungsplanung Palliativversorgung Psychosoziale, spirituelle Begleitung Unterstützung der Angehörigen Dame Cicely Saunders

2 Todesursachen in Deutschland 2011 Verstorbene gesamt: Anzahl Anteil % Bösartige Neubildungen Krankheiten der Kreislaufsystems ,2 Krankheiten der Atmungsorgane Krankheiten des Verdauungssystems ,8 Krankheiten des Nervensystems ,7 Statistisches Bundesamt

3 Nicht-onkologische Erkrankungen Krankheitsverläufe am Lebensende Internistisch Kardiovaskulär chron. Herzinsuffizienz koronare Herzerkrankung Schlaganfall Pulmonologisch Chronisch obstruktive Lungenerkrankungen Nephrologisch terminale Niereninsuffizienz Neurologisch ALS MS Parkinson AIDS Geriatrisch Demenz Tumor Kardio-respiratorisch Gebrechlichkeit Murray et al, BMJ 2008; Murtagh 2009 Terminale Niereninsuff. Copyright 2008 BMJ Publishing Group Ltd. American Thoracic Society 2008 Symptomprävalenz bei fortgeschrittener Tumorerkrankung Fatigue 74% Schmerzen 71% Energiemangel 69% Schwäche 60% Appetitlosigkeit 53% Depression 39% Obstipation 37% Atemnot 35% Übelkeit 31% 12 Symptome zu einem Zeitpunkt n = Pat., 40 Studien Teunissen et al JPSM

4 COPD Patienten - Symptome Total pain Körperliche Symptome Atemnot 95% Fatigue 68% Schmerzen 68% Schlafstörungen 55% ADL Unfähig Haus zu verlassen 87% Hilfe beim Waschen, Anziehen, Toilettenbenutzung 57% Depression 37% physisch spirituell sozial psychisch Skilbeck et al Pall Med 1998 Cicely Saunders 1963 Algorithmus der Symptomkontrolle Kausale Therapie möglich? Interventionell Strahlentherapie Operation Stenteinlage Bronchoskopische Laserung etc. Behandlung Medikamentös richtige Substanz richtige Dosierung richtige Applikation Bedarfsmedikation Organinsuffizienz? Interaktionen? Symptomatische Therapie Nicht medikamentös Gespräche Physiotherapie Atemtherapie Musiktherapie Psychotherapie Individuelle Behandlung Realistische Ziele für Arzt und Patient Medikamentös und nicht-medikamentös Prophylaktische Gabe von Medikamenten Nebenwirkungen bedenken und behandeln Therapie so einfach wie möglich Behandlung nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen Verpflichtung zur Weiterbildung Hinterfragen des eigenen Handelns Opioidmythen Abhängigkeit Nicht zu früh einsetzen Beschleunigen Todeseintritt Dosiserhöhung begrenzt Atemstillstand Jeder braucht Morphin 4

5 Betreuung in der Terminalphase Erkennen des point of no return Situation so erträglich wie möglich gestalten Würde des Patienten erhalten Sterben weder beschleunigen noch verzögern Symptomkontrolle höchste Priorität Vermeidung unnötiger Interventionen Kommunikation mit Patient und Angehörigen Unterstützung der Angehörigen u. Behandelnden Hospiz- und Palliativteam Hospiz- und Palliativteam Kein Mensch kann die vielfältigen und anspruchsvollen Aufgaben allein bewältigen (Müller Z Palliativmed 2006) Multiprofessionaliät und Interdisziplinarität notwendig Teamarbeit Komplexes Arbeitsfeld >> Auswirkungen auf Team Müller Z Palliativmed 2006 Kern Z Palliativmed 2001 Voraussetzungen für gute Teamarbeit High person Bereitschaft zur Reflexion Fehler zugeben können Selbstbewusstsein im Bezug auf eigene Person & eigene Profession Gespür für Vertrauen und Vertraulichkeit Klare Arbeitsaufträge, klare Strukturen Kompetente Leitung + Kern & Müller Z Palliativmed 2001 Quantität? Anzahl der Mitarbeiter Qualität? Haltung und Präsenz Intensität der Betreuung 5

6 Kommunikation mit Patienten und Angehörigen - Tatsachen Kommunikation Das Gespräch ist die häufigste ärztliche und pflegerische Handlung. Die Kommunikation bestimmt maßgeblich das Befinden des Patienten, der Angehörigen und der Begleiter. Sobald Menschen sich begegnen, findet Kommunikation statt (verbal u/o nonverbal) Jedes Verhalten hat Mitteilungscharakter (z.b. auch Schweigen, Sich-Abwenden, Blicke usw.) Man kann nicht nicht kommunizieren. (Paul Watzlawik) Kommunikation mit Patienten und Angehörigen - Irrtümer Allgemeine Informationspräferenzen Kommunikation kann man oder kann man nicht Kommunikation ist einfach ( reden kann doch jeder ) Kommunikative Kompetenz nimmt mit dem Alter und der Erfahrung zu Der Patient will nicht reden, sondern gesund werden Wir haben ohnehin viel zu wenig Zeit Ich möchte keine Details wissen, ich überlasse es dem Arzt. Ich möchte zusätzliche Informationen nur wenn sie gut sind. Ich möchte so viel Information wie möglich, egal ob gut oder schlecht. Palliativpatienten (n=1032) Nicht- Palliativpatienten (n=1777) 81 (7.8%) 126 (7.1%) 75 (7.3%) 69 (3.9%) 876 (84.9%) 1583 (89%) Fallowfield L, Pall Med 2002 Spezifische Informationspräferenzen (n=2850) Gespräche über Lebensende... spezifischer medizinischer Ausdruck Palliativpat. % Nicht-Palliativpat. % Ob es Krebs ist Wöchentliche Veränderungen Heilungschancen Alle möglichen Behandlungen Alle möglichen Nebenwirkungen Wirkung der Behandlung sind nicht verbunden mit häufigerem Auftreten von Depressionen... sind verbunden mit weniger aggressiver medizinischer Behandlung und früherer Überweisung an Hospizdienst Fallowfield L, Pall Med 2002 Wright et al JAMA

7 Grundhaltung Umfrage bei 350 Professionellen in 63 Hospizund Palliativeinrichtungen Akzeptanz, Authentizität, Präsent-Sein, Ehrlichkeit und Wahrhaftigkeit, Offenheit, Achtsamkeit, Wertschätzung, Aushalten können, Lernen an Vorbildern und praktischen Beispielen Da der Tod, genau zu nehmen, der wahre Endzweck unseres lebens ist, so habe ich mich seit ein paar Jahren mit diesem wahren, besten freund des Menschen so bekannt gemacht, daß sein Bild nicht allein nichts schreckendes mehr für mich hat, sondern recht viel beruhigendes und tröstendes! W.A. Mozart an seinen Vater Ramsenthaler C et al, in Vorbereitung (Sterbe-)Begleitung Prozess, Weg Begleiter und Begleiteter gehen gemeinsam Begleiteter hat Begleiter etwas voraus (nicht umgekehrt!) bestimmt Richtung und Tempo des Weges Begleiter Mensch im Mittelpunkt (nicht Erkrankung) Respekt und Achtung Vorbehaltslos (Sterbe-)Begleitung Unsere Aufgabe: Atmospähre schaffen, damit Prozesse stattfinden können NICHT Zeigen, wohin es geht Welche Probleme und Fragen zu lösen sind Dem anderen den Weg abnehmen Wenn wir beabsichtigen, einen Menschen zu einer bestimmten Stelle hinzuführen, müssen wir uns zunächst bemühen, ihn dort anzutreffen, wo er sich befindet und dort anfangen. Wenn ich wirklich einem anderen helfen will, muss ich mehr verstehen als er, aber zu allererst muss ich begreifen, was er verstanden hat... Jede wahre Kunst der Hilfe muss mit einer Erniedrigung anfangen. Aushalten Mehr Sein als Tun Dabei bleiben, nicht weglaufen Abgeben Schweigende Aufmerksamkeit Søren Kierkegaard,

8 Austherapiert Therapieabbruch Therapia minima Man kann nichts mehr tun Therapiezieländerung Indikation für eine Therapiemaßnahme Tatherrschaft eines Anderen Tatherrschaft Patient Entscheidungen am Lebensende Tötung auf Verlangen = aktive Sterbehilfe Assistierter Suizid Suizid Indirekte Sterbehilfe Begrenzung lebenserhalt. Therapie = passive Sterbehilfe Therapiemaßnahmen Indiziert? Zweifelhafte Indikation? Angebot kritisch und ergebnisoffen mit Patient oder Stellvertretern diskutieren Nichtindiziert? Oder Kontraindiziert? Dürfen weder angeboten noch durchgeführt werden natürlicher Verlauf 15/10/13 45/47 Titel der Präsentation und Name des Redners Medizinische Indikation? Definition Patientenverfügung eine schriftliche Festlegung eines einwilligungsfähigen Volljährigen für den Fall seiner Einwilligungsunfähigkeit, ob er in bestimmte, zum Zeitpunkt der Festlegung noch nicht unmittelbar bevorstehende Untersuchungen seines Gesundheitszustands, Heilbehandlungen oder ärztliche Eingriffe einwilligt oder sie untersagt

9 Welche Form sollte eine PV haben? Patientenwille Ausschlaggebend für jede medizinische Behandlung Ausgedrückt durch einwilligungsfähigen Patienten selbst, Patientenverfügung, mutmaßlichen Willen Behandlung gegen Patientenwille Körperverletzung Befolgung auch, wenn Tod als Konsequenz Siehe BGH-Urteil Wann gelten Patientenverfügungen? Bei einwilligungsunfähigen Patienten ist die in einer Patientenverfügung zum Ausdruck gebrachte Ablehnung einer Behandlung für den Arzt bindend. Ebenfalls für den Bevollmächtigten oder Betreuer Ebenfalls für den Bevollmächtigten oder Betreuer! Populäre Irrtümer Keine Bezeugung/Beglaubigung/Beurkundung nötig PV ist inhaltlich neutral, kann auch eine Einwilligung in alle indizierte Therapien sein ( Maximaltherapie ) PV muss stets ausgelegt werden (kritisch im Notfall) PV kann keine nicht indizierten Handlungen fordern PV ist verbindlich unabhängig von Art und Stadium der Krankheit/des Unfalls ( 1901a Abs. 3 BGB) Kein Zwang zur PV ( 1901a Abs 3 BGB) Vorsorgevollmacht Privates Rechtsgeschäft Übertragung von Aufgabenbereichen: z.b. Gesundheitssorge Aufenthaltsbestimmung Vermögenssorge 1 Bevollmächtigter (gemeinsam/ersatzweise) Schriftform, Datum, Unterschrift Geschäftsfähigkeit erforderlich 15/10/13 53/47 9

10 Vorsorgevollmacht Jederzeit widerrufbar Keine Beurkundung / Beglaubigung nötig Kein Gerichtsverfahren Vollmacht ersetzt die Betreuung Bevollmächtigter ist an Patientenwille gebunden Vertrauen ist A und O! Essenz von Den Menschen zum Mittelpunkt machen (Für-)Sorge, Mitgefühl und Lebensqualität Nicht aufgeben bei komplexen und schwierigen Situationen Wissenschaft und Mitgefühl, Kommunikation und Partnerschaft Super-Empfindsam sein Hingabe für Patient und Familie Den Mut haben inspiriert zu werden und zu handeln - als Professioneller Aufmerksamkeit im Detail Die letzte Phase des Lebens sollte nicht als Niederlage, sondern als die Erfüllung des Lebens gesehen werden. Agnostiker, Atheisten oder Nicht-Denker genauso wie Menschen mit einem starken christlichen Glauben soll geholfen werden, den Tod zu akzeptieren, so wie es für sie passt. Association for Palliative Medicine Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Dame Cicely Saunders