Eine zyklische Schlaf-Wach-Rhythmusstörung bei blinden Menschen ohne Lichtwahrnehmung LEBEN MIT NON-24. non-24.de

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2 Was ist Non-24? Sind Sie blind ohne jegliche Lichtwahrnehmung? Oder kennen Sie jemanden, der es ist? Dann sollten Sie Folgendes wissen: Wenn es bei Ihnen Zeiten gibt, in denen Sie nachts nicht schlafen können und in denen Sie sich tagsüber kaum wach halten können, dann könnte es mehr als ein einfaches Schlafproblem sein. Es könnte sich um die sogenannte Non-24-Schlaf-Wach-Rhythmusstörung handeln, kurz Non-24 genannt. Diese Non-24-Schlaf-Wach-Rhythmusstörung tritt häufig bei blinden Menschen ohne Lichtwahrnehmung auf, tatsächlich bei bis zu 70 % der blinden Menschen ohne Lichtwahrnehmung unabhängig von der Ursache der Erblindung und unabhängig vom Alter. Non-24 ist eine zyklische Störung, die dafür verantwortlich ist, dass die innere Uhr nicht synchron zum 24-Stunden-Tag läuft. Jeder hat eine körpereigene innere Uhr. Und jede Uhr ist etwas anders eingestellt. Die innere Uhr der meisten Leute läuft nicht genau im 24-Stunden-Takt, sondern hat eine etwas längere Periode. Sie wird jedoch täglich durch äußere Einflüsse auf genau 24 Stunden synchronisiert. Der wichtigste Faktor für die Synchronisation ist das Licht. Bei blinden Personen ohne Lichtwahrnehmung fehlt dieser Einfluss als äußerer Zeitgeber und daher kann sich die innere Uhr und damit der Körper nicht auf den normalen 24-Stunden-Tag-Nacht-Rhythmus einstellen. Das kann für blinde Menschen ohne Lichtwahrnehmung bedeuten, dass das innere Zeitgefühl täglich eine kleine Verschiebung zum 24-Stunden-Tag vornimmt und der Körper somit jeden Tag weiter aus der Synchronisation gerät. Da die innere Uhr dem Körper signalisiert, wann Schlafenszeit ist, gibt es durch die immer größere Verschiebung zum 24-Stunden-Rhythmus Zeiten, in denen sich Ihr Körper auf Schlafen einstellen will, obwohl es draußen Tag ist. Bei weiterer Verschiebung nähert man sich für eine gewisse Zeit dem äußeren Tag- Nacht-Rhythmus wieder an, so dass man eine Zeit lang wieder besser synchronisiert ist und entsprechend nachts einschlafen kann.

3 Was sagen Menschen, die mit Non-24 leben? Was bedeutet Non-24 für Ihren Alltag? Non-24 kann Ihren Arbeitsalltag und auch Ihre Beziehungen zu Familie und Freunden beeinträchtigen. Folgende Fragen werden regelmäßig im Zusammenhang mit Non-24 gestellt: Ist Ihr Schlafmuster anders als bei den meisten Leuten, die Sie kennen? Gibt es Zeiten, in denen Sie kaum einschlafen oder die Nacht durchschlafen können? Leiden Sie unter Tagesmüdigkeit? Treten diese Schlafstörungen phasenweise auf? Kämpfen Sie ständig mit Schlaflosigkeit und Erschöpfung? Beeinträchtigen die Schlafstörungen eventuell Ihre Leistung im Beruf oder führen vielleicht zu Stress in Ihren Beziehungen? Könnte es sein, dass Sie sich schwer konzentrieren können? Wenn mehreres oder gar alles auf Sie zutrifft, ist es möglich, dass Sie von Non-24 betroffen sind. Angela, 32 Jahre Wenn ich zurückdenke, so weiß ich: Jeder kann einmal einen schlechten Tag haben. Aber meine ständige Müdigkeit und Konzentrationsschwäche: Das ist Non-24. Sie können mit Ihrem Arzt über Non-24 reden. Irma, 45 Jahre Ich hatte viele schlaflose Nächte und war sehr müde. Es war oft schwierig, klar zu denken und richtig zu funktionieren. Aber irgendwie habe ich es geschafft. Sam, 25 Jahre Wach auf, Sam! Ich höre immer noch die Stimme meiner Frau, liebevoll, manchmal etwas frustriert oder traurig. Und im Inneren denke ich: Es ist mir schon wieder passiert! Aber mein Körper sagt einfach: Es ist genug, ich brauche Schlaf. Gerd, 56 Jahre Ich weiß jetzt, dass ich unter Non-24 leide. Und meine Kinder, meine Familie und alle meine Lieben wissen es auch. Sie stehen zu mir und ich bin nicht allein mit meinen Symptomen. Das Verständnis hilft sehr.

4 Daher: Was Sie für ein Schlafproblem gehalten haben, könnte tatsächlich Non-24 sein, d. h. eine Nicht-Synchronisation Ihres Tag- Nacht-Rhythmus mit dem 24-Stunden-Zyklus. Wenn Sie Ihr Augenlicht im Laufe Ihres Lebens verloren haben, dann haben Sie wahrscheinlich eine Veränderung Ihres Schlafmusters und Ihrer Schlafqualität wahrgenommen ab dem Zeitpunkt, wo Sie nicht mehr sehen konnten. Wenn Sie jedoch von Geburt an blind sind, dann dachten Sie möglicherweise: Das ist normal, es war schon immer so. Aber wenn Sie inzwischen den Eindruck haben, dass Sie unter Non-24 Symptomen leiden, dann sollten Sie mit Ihrem Arzt darüber reden. Die Non-24-Schlaf-Wach-Rhythmusstörung ist kein ungeklärtes Phänomen. Auch bei Ihnen kann geklärt werden, ob Sie eventuell von Non-24 betroffen sind und es kann dann eine korrekte Diagnose gestellt werden. Zirkadiane Rhythmen und ihre Nicht-Synchronisation mit dem 24-Stunden-Tag sind in den vergangenen Jahrzehnten wissenschaftlich gründlich untersucht worden. Zirkadiane Rhythmen sind die Gezeiten des Körpers. Sie bestimmen und kontrollieren die Ebbe und die Flut von Hormonen und den dadurch bestimmten Schlaf-Wach- Rhythmus, einschließlich entsprechender Körperfunktionen. Leider haben viele Menschen noch nie von Non-24 gehört. Und daher ist es wichtig, darüber zu reden. Was sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen? Folgende Informationen können das Gespräch mit Ihrem Arzt erleichtern: Sie wissen jetzt, dass Non-24 eine zyklische Schlaf-Wach-Rhythmusstörung ist, und die meisten blinden Menschen ohne Lichtwahrnehmung davon betroffen sind. Sie wissen auch, dass wir alle eine innere Uhr besitzen, die der Zeitgeber für die natürlichen Rhythmen der Körperfunktionen ist einschließlich der Einschlaf- und Aufwachvorgänge. Sie wissen darüber hinaus, dass für eine Synchronisation der inneren Uhr mit einem 24-Stunden-Tag täglich Licht, d. h. eine tatsächliche Lichtempfindung, als Signal benötigt wird, da die innere Uhr nicht von sich aus genau im 24-Stunden-Takt läuft, sondern meist einen etwas längeren Rhythmus hat. Wenn Ihre innere Uhr nicht täglich durch entsprechende Lichtempfindungen neu auf 24 Stunden eingestellt wird, laufen Sie mit der Zeit immer weiter aus dem 24-Stunden-Tag heraus, sodass der (äußere) Tag für Sie zur (inneren) Nacht werden kann und umgekehrt. Da Sie sich äußerlich an den Alltag um Sie herum anpassen müssen und nicht so schlafen können, wie Ihre innere Uhr es vorsieht, fühlen Sie sich mit der Zeit erschöpft, müde und unkonzentriert. Nach mehreren Wochen oder Monaten (je nachdem, wie lange Ihr Tag nach dem inneren Zeitgeber tatsächlich ist) ist Ihre innere Uhr so weit voraus, dass sie zeitweise wieder mit dem äußeren Tag-Nacht-Rhythmus parallel läuft. In dieser Phase bekommen Sie wieder mehr Schlaf und Sie fühlen sich wahrscheinlich etwas besser. Aber ganz verschwunden sind die Non-24-Symptome meist nicht, da Sie ja nicht auf eine längere Erholungsphase bauen können und der äußere und innere Tag-Nacht- Rhythmus bald wieder auseinanderdriften.

5 Wie könnte das Gespräch mit Ihrem Arzt aussehen? Sie könnten beispielsweise zu Ihrem Arzt gehen und sagen: Ich fühle mich dauernd müde und nachts kann ich nicht richtig schlafen. Ich habe das Gefühl, dass dies keine einfache Schlafstörung ist, sondern dass wegen meiner Blindheit meine innere Uhr nicht mit dem 24-Stunden-Tag synchron läuft. Wichtig für eine korrekte Diagnose ist, dass Non-24 überhaupt als mögliche Ursache für Ihre Probleme in Betracht gezogen wird. Dann wird Ihr Arzt den richtigen Weg finden, um zu einer Diagnose zu kommen und Ihnen weiterhelfen. Non-24 als Krankheit ist noch nicht weit bekannt. Das ist nicht erstaunlich, weil es sich ja, wenn man die Gesamtbevölkerung betrachtet, um ein sehr seltenes Phänomen handelt. Es betrifft nicht nur blinde Menschen ohne Lichtwahrnehmung diese jedoch sehr häufig. Erzählen Sie ihm einfach, warum Sie meinen, dass Ihre Symptome auf eine zirkadiane Schlaf-Wach-Rhythmusstörung zurückzuführen sein könnten. Gerne können Sie Ihrem Arzt auch diese Broschüre geben, damit er sieht, woher Sie diese Informationen haben.

6 Haben Sie ein oder mehrere Symptome von Non-24 bei sich beobachtet? Non-24 ist noch nicht sehr bekannt und sehr selten außer bei blinden Menschen ohne Lichtwahrnehmung. Wie erfahren Sie, ob Sie Non-24 haben? Ihre Vorgeschichte und Symptome sind die besten Indikatoren. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt und finden Sie gemeinsam heraus, ob Sie unter Non-24 leiden könnten. Weitere Informationen finden Sie unter: Herausgeber: VANDA Pharmaceuticals Germany GmbH, c/o Satellite Office, Französische Str. 12, Berlin

7 non-24.de

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