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1 Tipps und Tricks Medi-Memo um die Tabletteneinnahme nicht zu vergessen: Sarcoma Patients EuroNet = Die Pillendose = Der Kalender (zum Abhaken) = Telefonsignale oder Sms = Der Wecker Dankeschön an: Compliance (Therapietreue) Seien Sie ein aktiver Partner in der GIST-Behandlung jeden Tag! Zur Linderung von : = Nehmen Sie Ihre Arzneien während der Mahlzeiten mit einem großen Glas Wasser (ohne Kohlensäure) ein, um Magenschmerzen vorzubeugen. = Trinken Sie keinen Grapefruitsaft. = Nehmen Sie Ihre Medikamente nicht in Verbindung mit Alkohol während derselben Mahlzeit ein, denn beide vertragen sich nicht = Wenn tagsüber Müdigkeits-Erscheinungen auftreten und Sie nachts nicht schlafen können, nehmen Sie die Tabletten besser abends ein. = Im Zweifelsfall - wenden Sie sich bitte immer an Ihren Arzt! 7 Prof. J-Y. Blay, Centro Léon Bérard (Lyon) Für weitere Informationen wie z.b. GIST, Therapiemöglichkeiten,Compliance, Nebenwirkungsmanagement, Klinische Studien und vieles mehr - stehen Ihnen international GIST-Patientenorganisationen hilfreich zu Seite. Für den deutschsprachigen Raum: Das Lebenshaus e.v. Telefon: Emai: Web: In association with: In association with:

2 Einleitung Und Sie? Wie therapietreu sind Sie? Die neuen, gezielten Therapien (Target- Therapien), die bei bestimmten Krebsarten wie GIST heute eingesetzt werden, stellen einen Meilenstein in der Geschichte der Onkologie dar. Aufgrund dieser neuen Moleküle verändern sich tendenziell die Bedingungen zur Behandlung der Patienten: Kürzere Krankenhausaufenthalte und eine bessere Lebensqualität in sozialer und familiärer Hinsicht. Ist es Ihnen schon einmal passiert und passiert es Ihnen, dass Sie: = Ihre Medikamente vergessen haben? = die Einnahme Ihrer Medikamente zeitweise unterbrochen haben, ohne Ihren Arzt um Rat zu fragen? = die Einnahme Ihrer Arzneimittel hinauszögern oder mehr als 12 Stunden später einnehmen? 2 Von nun an sind Patienten für die Durchführung und den möglichen Erfolg ihrer Therapie bis zu einem gewissen Grad mitverantwortlich. Aufgrund der oft oralen Darreichungsform dieser Medikamente (Tabletten oder Kapseln) erhält der Patient eine neue Form der therapeutischen Selbstständigkeit, mit welcher er im Alltag umgehen lernen muss, jenseits von Krankenhauseinrichtungen und Pflegepersonal. Künftig ist das Therapieverhalten zu Hause ausschlaggebend für den Erfolg der Compliance. 3 = Ihr GIST-Medikament gleichzeitig mit anderen einnehmen, ohne Ihren Arzt davon in Kenntnis zu setzen? = die Medikamente ohne ärztlichen Rat anders dosieren? = vergessen, Ihr Rezept bei der Apotheke einzulösen? = bestimmte ärztliche Ratschläge hinsichtlich der Einnahme nicht beachten?

3 Was bedeutet Compliance? Wenn sie auf eine oder mehrere Fragen mit «Ja» geantwortet haben, Compliance oder Therapietreue bezeichnet die Übereinstimmung des Patientenverhaltens mit den ärztlichen Empfehlungen hinsichtlich folgender Faktoren: = Dosierung = Einnahme-Zeitpunkt dann haben sie möglicherweise Probleme mit der Compliance = Einnahme-Bedingungen = Vorsichtsmaßnahmen (insbesondere das Risiko von Wechselwirkungen/Interaktionen mit anderen Medikamenten zu senken) 4 = Therapiedauer 5 Compliance spielt eine elementare Rolle im Kampf gegen die Erkrankung. Sie stellt den Patienten in den Mittelpunkt und bezieht ihn direkt in die Therapie mit ein, so dass er zu einem eigenverantwortlichen Akteur wird. Die Diagnose GIST, hat wie viele Krebserkrankungen mit einer veränderten Prognose der Lebenserwartung zu tun. Hier ist die Compliance für den Therapieerfolg ein entscheidender Faktor. Die neuen Behandlungsformen sind weniger toxisch. Das heißt: Sie belasten den Patienten weniger im Alltag - im Vergleich zu den klassischen Chemotherapien. Der Patient kann selbst Einfluss auf die Erfolgschancen seiner Behandlung und damit auch auf seine eigenen Überlebenschancen nehmen. Und trotzdem...

4 Wussten Sie? Ein z.b. mit Imatinib behandelter Patient unterbricht Obwohl diese Unterbrechung das Rückfallrisiko erhöht seine Behandlung durchschnittlich 109 Tage pro Jahr 6 7 Und damit fast 1/3 seiner jährlichen Arzneimittelverschreibung,

5 Welche Ursachen haben Compliance-Probleme? Mehrere Faktoren können die Therapietreue eines Patienten negativ beeinflussen: Doch die meisten Compliance-Probleme hängen mit unzureichender Aufklärung zusammen: = Psychologische Störungen, Abhängigkeit von Alkohol, Drogen oder z.b. Antidepressiva. = Finanzielle, soziale, familiäre oder berufliche Probleme. = Zu komplexe Therapie-/Dosierungsschemata. = Probleme in Arzt-Patienten-Beziehung oder zum Pflegepersonal, Arzttermine in zu großen Abständen, zu weit entfernte Behandlungseinrichtungen, mangelnde ärztliche Betreuung Die Erkrankung GIST Der Patient muss verstehen und akzeptieren, dass er eine schwere chronische Erkrankung hat, eine sehr seltene Form von Magen-Darm-Krebs. Dies bedeutet in der Regel ein hohes Sterblichkeitsrisiko, wenn er nicht behandelt wird. Die Behandlung Fälle von GIST, die nicht sofort operiert werden können, werden mit gezielten Therapien gegen Krebs behandelt oft in Tabletten- oder Kapselform, was für den Organismus wesentlich weniger belastend ist als herkömmliche Chemotherapien. 8 9 = Psychische, physische oder psychiatrische Erkrankungen. Diese neuen, gut verträglichen Therapien, mögen Patienten harmlos vorkommen, doch ist ihre positive Auswirkung auf die Lebenserwartung inzwischen eindeutig erwiesen. Bevor die neuen Target-Therapien entwickelt worden sind, überlebten nur 20 % der erkrankten Patienten mit einem (fortgeschrittenen) metastasierten und/oder inoperablen GIST länger als ein Jahr. Seither liegt diese Rate bei über 90 %.

6 Was man wissen sollte Die Auch wenn es sich nur um einfache Tabletten handelt, muss sich der Patient klar darüber sein, dass er wegen einer echten Krebserkrankung mit einer echten Therapie behandelt wird. Diese ist jedoch nur wirksam, wenn sie auch befolgt wird. Außerdem muss er damit rechnen, dass jedes Mittel gegen Krebs, auch wenn es oral verabreicht wird, unweigerlich hat. Mangelnde Information und Aufklärung über dieses Thema führen mitunter zu mangelnder Therapietreue. Viele Patienten wissen nämlich nicht, dass die meisten nach längerer Einnahmezeit nachlassen oder sogar ganz verschwinden. Auch gibt es oft einfache (Progress) 10 Lösungen, um den Alltag erträglicher zu machen, ohne = Rezidive 11 gleich die Erfolgschancen der Therapie zu beeinträchtigen. Die Unkenntnis darüber, verbunden mit der eigen- = Tod = Krankenhauseinweisung(en) verantwortlichen Therapiebefolgung jenseits eines Behandlungszentrums und regelmäßiger ärztlicher Kontrolle, veranlasst manche Patienten dazu, eigene Strategien gegen diese zu entwickeln. So lassen sich folgende Verhaltensweisen beobachten: = Spontane Änderung der Dosierung = Zeitweilige und wiederholte Unterbrechung der Behandlung = Selbst-Medikation = Abbrechen der Therapie Langfristig können sich diese Praktiken für den Patienten als verheerend erweisen, denn sie schaden nicht nur der Wirksamkeit der Therapie, sondern verringern unter Umständen auch seine Überlebenschancen. Trotz der anscheinend guten Verträglichkeit der neuen Behandlungsmöglichkeiten bei den meisten Patienten, ist GIST nach wie vor eine schwere Krankheit, eine Krebsart, die konsequent behandelt werden muss, um die Lebenserwartung des Patienten zu optimieren. Eine mangelnde Therapietreue kann für den Patienten ernste Folgen haben: = Verminderte Wirksamkeit der Therapie = Ausbildung von Abwehrmechanismen = Auftauchen anderer Symptome oder Krankheiten = Fortschreiten der Erkrankung Sicherlich mag die vereinfachte Darreichungsform dieser neuen Behandlung Tabletten oder Kapseln dazu beitragen, dass die medizinische Indikation in den Augen der Patienten bagatellisiert und die Schwere der Krankheit als solche sowie die Therapietreue nicht genügend ernst genommen werden. Dabei sind die mit mangelnder Compliance verbundenen Risiken ganz real und stellen auch für das Gesundheitswesen im Übrigen ein echtes, zunehmendes Problem dar.

7 Ein Patient mit Compliance- Problemen sucht durchschnittlich 3 mal so oft einen Arzt auf wie ein anderer Patient Die wirtschaftlichen Folgen mangelnder Therapietreue sind beträchtlich, und jedes Jahr nimmt das Defizit unseres Gesundheitswesens weiter zu. Therapieunterbrechungen oder Selbst-Medikation beeinträchtigen die Wirksamkeit der Behandlung und verschlechtern den Gesundheitszustand des Patienten. Wie überwindet man Compliance- Probleme? Als Patient Niemand ist gegen Compliance-Probleme gefeit: = Behalten Sie Ihre Probleme nicht für sich, sprechen Sie darüber mit Ihrem Arzt und Ihren Angehörigen = Ändern Sie nicht eigenmächtig die Dosierung = Nehmen Sie keine anderen Arzneimittel ohne ärztlichen Rat 12 = Unterbrechen Sie keinesfalls Ihre Therapie 13 Dies führt schnell zu: ohne medizinische Indikation = Häufigeren Arztbesuchen = Neuen Arzneimittelverschreibungen = Zusätzlichen Untersuchungen und Analysen = Unvorhergesehenen Krankenhausaufenthalten All dies sind Zusatzkosten für unser Gesundheitssystem, die vermeidbar sind. Therapietreu zu sein ist daher keineswegs nur ein individuelles, sondern auch ein staatsbürgerliches solidarisches Verhalten. Bei schweren, die ihren Allgemeinzustand extrem beeinträchtigen: = Warten Sie nicht bis zum nächsten Arzttermin. Suchen Sie Ihren Arzt schnellstmöglich auf. Ihr Arzt kann Ihnen vielleicht helfen, diese zu lindern, entweder durch geeignete Medikamente oder eine andere Dosierung, sofern dies mit Ihrer Diagnose vereinbar ist.

8 Wie überwindet man Compliance- Probleme? Non-Compliance-Tagebuch (zeigen Sie es Ihrem Onkologen) 14 Als Angehöriger Compliance ist eine Teamarbeit, insbesondere dann, wenn der Patient ein gewisses Alter erreicht hat oder noch ein Kind ist = Informieren Sie sich über die Einnahmebedingungen = Vergewissern Sie sich, dass die Medikamente bei der Einnahme richtig dosiert sind = Erinnern Sie den Patienten daran, seine Arznei zu nehmen, wenn er sie vergessen hat = Wenn er vorgibt, sprechen Sie mit ihm = Machen Sie ihm Mut, die Behandlung fortzusetzen = Begleiten Sie ihn notfalls zum Arzt, um dort seine Probleme zu besprechen Datum Gründe für das Verpassen der Einnahme (Zutreffendes bitte ankreuzen) Bemerkungen

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