Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums

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1 DEUTSCHES KREBSFORSCHUNGSZENTRUM KREBSINFORMATIONSDIENST Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums Jahresbericht 2013/2014

2 Inhaltsverzeichnis Editorial 3 Der Krebsinformationsdienst (KID) 2013/2014 ein Rückblick 4 Informations- und Beratungsschwerpunkte 2013/ Organigramm 19 Leitbild 20 2

3 Editorial Liebe Leserin, lieber Leser, im Jahr 2014 haben insgesamt Menschen die Diagnose Krebs erhalten; zirka Betroffene leben mit der 1 Erkrankung. Diese Diagnose macht Angst und wirft bei Patienten wie Angehörigen zahlreiche Fragen auf. Unser vorrangiges Ziel ist es, für diese Ratsuchenden ein offenes Ohr zu haben, ihnen mit individuell auf ihre persönliche Situation zugeschnittenen Informationen weiterzuhelfen und sie bei schwierigen Entscheidungen bestmöglich zu unterstützen. Dazu haben wir in den beiden vergangenen Jahren auf die bewährten Informationskanäle Telefon und gesetzt, aber auch größere Zielgruppen über unsere Internetseiten sowie über Printmedien und bei Veranstaltungen erreicht. Zahlreiche positive Rückmeldungen treiben uns an, unsere Angebote auszubauen und weiter zu entwickeln. Neuland haben wir 2014 mit unserem Angebot für Fachkreise dem krebsinformationsdienst.med betreten. Ärzten, beruflich Pflegenden, Krebsberatern, kurz allen, die Krebspatienten versorgen, bieten wir aktuelle, wissenschaftlich fundierte Informationen bei individuellen onkologischen Fragen. Als vertrauenswürdiger Partner stehen wir Fachkreisen für Fragen von Patienten mit hohem Informationsbedarf zur Seite. Im vorliegenden Jahresbericht stellen wir Ihnen, liebe Leserin und lieber Leser, unsere Aktivitäten in den Jahren 2013/2014 vor und freuen uns, dass Sie uns bei unserem Rückblick begleiten. Ihre Susanne Weg-Remers 1 Robert-Koch-Institut und Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.v. (Hrsg.): Krebs in Deutschland 2009/2010, Berlin, Lübeck

4 Der Krebsinformationsdienst (KID) 2013/2014 ein Rückblick Zusätzliche Beratungsangebote, neues Informationsmaterial, zahlreiche Veranstaltungen und steigende Nutzerzahlen der Krebsinformationsdienst (KID) kann auf zwei erfolgreiche Jahre zurückblicken: Gut angenommen wird der im Februar 2014 eröffnete Fachkreise-Service, der Ärzte, Pflegefachleute, Psychologen und weitere Berufsgruppen bei der Recherche zu onkologischen Fragen unterstützt. Mit einer Sprechstunde für Lungenkrebspatienten in der Thoraxklinik in Heidelberg steht seit Herbst 2014 ein weiteres Angebot für persönliche Gespräche zur Verfügung, zusätzlich zu den bestehenden Sprechstunden in Heidelberg und Dresden. Die Gelegenheit zur Fortbildung und zum persönlichen Austausch nutzten Selbsthilfevertreter beim Patientenforum des KID im Mai Auf zahlreichen weiteren Veranstaltungen für Betroffene waren Mitarbeiter mit Vorträgen und Infoständen vertreten. Neue Broschüren zu Prostatakrebs und zu medizinischen Fachbegriffen, ein Flyer für Krebspatienten beim Zahnarzt und neue Informationsblätter ergänzen das kostenfreie Informationsmaterial für Betroffene. Die Zahl der Krebserkrankungen steigt und mit ihr auch die Nutzung der individuellen Informationsangebote des KID und der Internetseite Das Telefon ist nach wie vor das Medium, das Menschen für eine persönliche Information bevorzugen. Doch auch individuelle Auskünfte per werden intensiv nachgefragt. Nutzer im Internet und in den sozialen Medien schätzen vor allem den schnellen Zugriff auf die Krebsthemen, die der KID anbietet. Der Service für Profis im Gesundheitssystem - krebsinformationsdienst.med Seit Februar 2014 beantwortet ein neu eingerichteter Fachkreise-Service Anfragen, die Ärzte, Pflegekräfte im Bereich der Onkologie, Psychoonkologen oder im Gesundheitswesen tätige Sozialarbeiter an den Krebsinformationsdienst richten. Das kostenfreie Angebot steht auch allen weiteren, an der Versorgung von Krebspatienten beteiligten Berufsgruppen zur Beantwortung onkologischer Fragen zur Verfügung. Die Ärztinnen und Ärzte des krebsinformationsdienst.med stellen für die Fachkolleginnen und -kollegen auf Basis der besten verfügbaren Evidenz aktuelle Informationen zusammen, zeitnah und individuell recherchiert, zu Fragestellungen aus dem gesamten Spektrum der Onkologie. Häufig nachgefragt werden die Themenbereiche Diagnostik und Therapie: Hier stehen Informationen über etablierte Standards ebenso zur Verfügung wie zu Themen der klinischen Forschung oder Fakten zum Hintergrund und Stellenwert von komplementären und alternativen Methoden. Viele Fragen lassen sich direkt mithilfe der umfangreichen internen Wissensdatenbank des KID beantworten. Die Informationen dieser Wissensdatenbank beruhen auf Informationen aus der Fachliteratur. Sie werden laufend aktualisiert. Darüber hinaus gehende Fragestellungen werden zeitnah individuell recherchiert. Der Krebsinformationsdienst versteht sich außerdem auch als Wegweiser für Multiplikatoren im Gesundheitswesen. So stellt der KID Informationen zu psychosozialen Unterstützungsangeboten für Interessierte bereit: ein bundesweites, trägerunabhängiges Adressverzeichnis der regionalen Krebsberatungsstellen und ein Verzeichnis ambulant psychotherapeutisch tätiger Psychoonkologen mit zertifizierter Weiterbildung. 4

5 Abb. 1 Der krebsinformationsdienst.med unterstützt seit Februar 2014 auch Ärzte und andere Fachleute mit evidenzbasierten Informationen zu Krebs. Aktuelles für Fachkreise In der Zeitschrift Der Onkologe bereitet der Krebsinformationsdienst in der Rubrik Was Patienten fragen regelmäßig exemplarische Anfragen von Betroffenen auf. Zielgruppe sind vor allem Ärzte: Die Beiträge stellen kurzgefasst die für die Beantwortung recherchierten evidenzbasierten Informationen dar und kommentieren sie für den Praxis- oder Klinikalltag. Für Psychoonkologen, Sozialarbeiter und Krebsberater erscheint seit 2012 ein Newsletter vier Mal im Jahr - mittlerweile hat er knapp Abonnenten. Darin wurden 2013 und 2014 relevante psychoonkologische Themen aufgegriffen. Darüber hinaus bot er aktuelle Informationen rund um das Thema Krebs. Kostenfreies Infomaterial zur Weitergabe an Interessierte Der Krebsinformationsdienst hat zahlreiche kostenfreie Informationsmaterialien veröffentlicht, die sich zur Weitergabe an Krebspatienten und Interessierte eignen: Eine komplett überarbeitete 5. Auflage der Broschüre ABC der Fachbegriffe und Fremdwörter in der Krebsmedizin erschien im Dezember 2013 und wurde 2014 noch einmal aktualisiert. Die Broschüre Örtlich begrenzter Prostatakrebs, die Patienten Hilfestellung bei der Entscheidung für eine Therapie gibt, wurde Anfang 2014 neu herausgegeben. Thematisch ergänzt und jährlich aktualisiert wurden außerdem die Informationsblätter, die allgemeine Krebsthemen wie etwa die Suche nach Ansprechpartnern für psychosoziale Beratung oder die Entscheidungskriterien für eine Therapie aufgreifen. In Zusammenarbeit mit der Bundeszahnärztekammer und der Kassenzahnärztlichen Bundesvereinigung veröffentlichte der Krebsinformationsdienst im September 2014 ein neues Faltblatt Als Krebspatient zum Zahnarzt. So schützen Sie Zähne und Zahnfleisch während der Krebsbehandlung. Bis zum Jahresende 2014 erreichte dieser Flyer bereits eine Gesamt-Auflage von rund Exemplaren, die gemeinsam mit den 5

6 Kooperationspartnern an interessierte Praxen verschickt wurden. Der Krebsinformationsdienst selbst versandte auf Anfrage im Jahr 2013 mehr als , im Jahr 2014 mehr als gedruckte Broschüren und Flyer kostenlos an Betroffene, Interessierte und Fachleute. Alle Broschüren, Flyer und Informationsblätter stehen im Internet zum Lesen, Herunterladen und Ausdrucken zur Verfügung, können aber auch in gedruckter Form bestellt werden. Abb. 2 Die Broschüren und Informationsblätter des KID Sprechstunde in der Thoraxklinik Heidelberg Allen Lungenkrebspatienten der Thoraxklinik am UniversitätsKlinikum Heidelberg steht seit Herbst 2014 eine weitere, persönliche Sprechstunde des Krebsinformationsdienstes zur Verfügung, zusätzlich zu den Sprechstunden am DKFZ in Heidelberg und am UCC in Dresden. Motivation für die Einrichtung war das gemeinsame Anliegen von Thoraxklinik und Krebsinformationsdienst, Krebspatienten und ihre Angehörigen durch verlässliche Informationen zu unterstützen, Hilfestellung bei der Krankheitsbewältigung zu geben und Wissen für Entscheidungen in schwierigen Situationen zur Verfügung zu stellen. Die Sprechstunde ergänzt die bestehenden Beratungsangebote der Thoraxklinik. Abb. 3 Prof. Michael Thomas, Leiter der Abteilung Onkologie der Thoraxtumoren, mit Martina Avanzini-Groß (links) und Dr. Rotraut Fischer, den Mitarbeiterinnen der Sprechstunde des Krebsinformationsdienstes an der Thoraxklinik Heidelberg. 6

7 Patientenforum Krebsinformation Interessierte Vertreter der bundesweit tätigen Krebsselbsthilfeorganisationen hatte der Krebsinformationsdienst am 24. Mai 2014 zum Patientenforum Krebsinformation ins Deutsche Krebsforschungszentrum in Heidelberg eingeladen. Rund 100 Teilnehmerinnen und Teilnehmer informierten sich über neue Entwicklungen in der Krebstherapie, hilfreiche Informationsangebote und Qualitätsaspekte von Patienteninformationen. Je nach Interesse und passend zum individuellem Beratungsschwerpunkt in der Selbsthilfearbeit konnten die Teilnehmer unter acht Workshops wählen, die sich unter anderem um Möglichkeiten und Grenzen der Internet-basierten Patientenberatung, die Information zu komplementären und alternativen Methoden, die Unterstützung für Kinder krebskranker Eltern und um das Thema Patientenrechte drehten. Die Resonanz der Teilnehmer war ausgesprochen positiv. Abb. 4 Podiumsdiskussion beim Patientenforum Krebsinformation am 24. Mai 2014 Der Krebsinformationsdienst auf Veranstaltungen Deutscher Krebskongress 2014 Auf dem 31. Deutschen Krebskongress war der Krebsinformationsdienst mit zwei Symposien für Fachkreise vertreten. Unter dem Titel Patient im Visier Gesundheitsinformation zwischen Bedarf, Evidenz und Interessenvertretung diskutierten Fachleute am 21. Februar 2014 Qualitätsfragen bei der Bereitstellung von unabhängiger und neutraler Patienteninformation und aktuelle Aspekte der Versorgungsforschung. Ein zweites Symposium am 22. Februar unter dem Titel Der informierte Patient: Wunsch, Wahrnehmung und Wirklichkeit widmete sich der praktischen Umsetzung einer partizipativen Entscheidungsfindung (shared decision making) zwischen Krebspatienten und ihren behandelnden Ärzten. Auf dem 6. Krebsaktionstag für die allgemeine Öffentlichkeit zum Deutschen Krebskongress 2014 beantworteten Ärzte des Krebsinformationsdienstes außerdem im persönlichen Gespräch Fragen von Patienten und interessierten Bürgern und stellten Informationsmaterial zur Verfügung. 7

8 Workshop für Hausärzte zur Krebsfrüherkennung Die Krebsfrüherkennung war Thema eines Workshops des Krebsinformationsdienstes im Rahmen des Tags der Allgemeinmedizin am 7. September 2013 an der Charité Universitätsmedizin Berlin. Schwerpunkt des Workshops Soll ich einen/diesen Krebstest machen? Beratung zum Tumorscreening in der Hausarztpraxis war die allgemein verständliche Darstellung der Vor- und Nachteile einzelner Früherkennungsuntersuchungen, um Patienten in der Hausarztpraxis eine informierte Entscheidung für oder gegen Screening-Maßnahmen zu ermöglichen. Der Krebsinformationsdienst vor Ort Gelegenheit, mit Mitarbeitern des Krebsinformationsdienstes persönlich ins Gespräch zu kommen, gab es auch bei zahlreichen Vorträgen sowie an Infoständen bei Veranstaltungen für Krebspatienten und Angehörige. Die Ärztinnen und Ärzte des Telefondienstes standen für persönliche Gespräche vor allem auf Patiententagen in größeren Krebszentren und bei zentralen Veranstaltungen der Landeskrebsgesellschaften zur Verfügung. Bei allen Tagungen wurde zudem das kostenfreie Informationsmaterial des Dienstes angeboten. Insgesamt war der Krebsinformationsdienst 2013 und 2014 bei mehr als 120 Veranstaltungen vertreten: mehr als 60 Mal mit Vorträgen vor Fachpublikum, Betroffenen und Interessierten und auf mehr als 60 Veranstaltungen mit einem Infostand. 50 Jahre Forschen für ein Leben ohne Krebs Tag der offenen Tür am DKFZ In Heidelberg boten Veranstaltungen des DKFZ oder des NCT Gelegenheit, den Krebsinformationsdienst mit einem Informationsstand zu präsentieren. Besondere Beachtung fand 2014 der Tag der offenen Tür in DKFZ und NCT: Rund Besucher folgten am 19. Oktober 2014 bei spätsommerlichem Wetter der Einladung zum Doppeljubiläum 50 Jahre Deutsches Krebsforschungszentrum und 10 Jahre Nationales Centrum für Tumorerkrankungen. Abb. 5 Infostand des Krebsinformationsdienstes am Tag der offenen Tür des Deutschen Krebsforschungszentrums im Jubiläumsjahr

9 Internationale Zusammenarbeit Der Krebsinformationsdienst fördert die internationale Zusammenarbeit von Organisationen zur Information und Unterstützung von Krebspatienten. Im Rahmen der International Cancer Information Service Group (ICISG) setzt sich der Krebsinformationsdienst für den regelmäßigen Erfahrungsaustausch der Informationsdienste und Beratungstelefone ein. Zu den Zielen gehört es, gemeinsame Qualitätsstandards zu etablieren und die Gründung neuer Informationsdienste in Ländern zu unterstützen, in denen noch kein solches Angebot existiert. Mit der aus Spenden finanzierten Annelies Schleich Fellowship fördert der Krebsinformationsdienst ein Austauschprogramm für Mitarbeiter europäischer Dienste. In den Jahren 2013 und 2014 wurden vier Stipendien vergeben: Prof. Krassimir Metodiev von der Medizinischen Universität in Varna, besuchte im Januar 2013 den Krebsinformationsdienst und weitere Einrichtungen des Deutschen Krebsforschungszentrums, um sich vor dem Aufbau eines Informationsangebotes für Krebspatienten in Bulgarien umfassend zu informieren. Nili Kedar von der Israel Cancer Association (ICA), legte bei ihrem Aufenthalt im Krebsinformationsdienst im April 2013 die Schwerpunkte auf die telefonische Beratung von Krebspatienten und die wissenschaftliche Dokumentation der Beratungstätigkeit. Sie besuchte außerdem Zentren für Krebsinformation in Großbritannien. Im März 2014 besuchte Lucia Lotrean von der Universität für Medizin und Pharmazie im rumänischen Cluj-Napoca, den Krebsinformationsdienst. Sie informierte sich über die Möglichkeiten zum weiteren Ausbau des neu gegründeten Informationsdienstes in Rumänien sowie über Präventionsangebote. Silke Baumann, Mitarbeiterin des Krebsinformationsdienstes, war im Februar und März 2014 bei verschiedenen Krebsinformationsdiensten in London und im Krebsinformationszentrum der Dänischen Krebsgesellschaft in Kopenhagen zu Gast. Ihr Ziel war es, einen tieferen Einblick in die Nutzung sozialer Medien zur Vermittlung von Krebsinformation zu erhalten. Abb. 6 Geschäftsführer Dr. Dieter Alt (links) überreichte Dr. Susanne Weg-Remers und Prof. Josef Puchta, administrativ-kaufmännischer Vorstand des DKFZ, am 5. Juli 2013 einen Spendenscheck über Euro. Spende der Aktion Bewusstsein für Brustkrebs e.v. Über eine großzügige Spende der Aktion Bewusstsein für Brustkrebs e. V. in Höhe von Euro freute sich der Krebsinformationsdienst im Juli Bei dem gespendeten Geld handelte es sich um das Restvermögen des gemeinnützigen Vereins, der sich nach 17 Jahren aufgelöst hatte. Ziel des Vereins Aktion Bewusstsein für Brustkrebs e.v. war es gewesen, Frauen über Brustkrebs und seine Früherkennung zu informieren und ihnen so die Angst zu nehmen. Mit zahlreichen Informationstagen, Vorträgen und Broschüren war er bis Ende Dezember 2012 aktiv. Dr. Dieter Alt und Prof. Manfred Kaufmann, Direktor der Universitäts-Frauenklinik Frankfurt, hatten die Aktion Bewusstsein für Brustkrebs e. V gegründet. Motivation zog Dieter Alt unter anderem aus seiner 30-jährigen Tätigkeit bei der Frauenselbsthilfe nach Krebs e. V., deren Ehrenmitglied er ist. Der Krebsinformationsdienst war von Anfang an Partner des Vereins. Dr. Susanne Weg-Remers, die Leiterin des Krebsinformationsdienstes, und Prof. Josef Puchta, administrativ-kaufmännischer Vorstand des DKFZ, bedankten sich für die großzügige Spende und das Vertrauen in den Krebsinformationsdienst. 9

10 Informations- und Beratungsschwerpunkte 2013/2014 In den Jahren 2013 und 2014 beantworteten die ärztlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Krebsinformationsdienstes insgesamt rund Anfragen zum Thema Krebs individuell per Telefon oder Tendenz steigend. Pro Monat informierten sich in den Jahren 2013/2014 zwischen und Besucher auf der Internetseite Bei der Auswertung der Anfragen wurden Schwerpunkte in der täglichen Informationsund Beratungsarbeit deutlich. Gefragt waren vor allem medizinische und psychosoziale Informationen zur Behandlung von Krebs und zum Leben mit einer Krebserkrankung im Alltag. Eine weitere wichtige Aufgabe war die gezielte Information von Betroffenen über die im Gesundheitswesen vorhandenen Unterstützungsangebote. Der Bedarf nach evidenzbasierter Krebsinformation wächst: bei Betroffenen wie bei Fachkreisen Bedingt durch die demographische Entwicklung steigt in Deutschland die Zahl der Krebsneuerkrankungen. Neue Therapien, die in den letzten Jahren aus der Forschung in die Klinik eingeführt wurden, eröffnen Patienten neue Chancen. Sie führen aber zugleich dazu, dass die Zahl der Patienten, die mit einer Krebserkrankung leben, zunimmt. Das Robert-Koch-Institut schätzt die Zahl der Krebsneuerkrankungen (Inzidenz) auf im Jahr 2014, die Zahl der an Krebs Erkrankten (gemessen an der 5-Jahres-Prävalenz) liegt bei etwas mehr als 1,5 Millionen. Parallel dazu steigt der Bedarf nach evidenzbasierter Krebsinformation, ein Trend, der sich auch in den steigenden Nutzerzahlen des KID wiederspiegelt. Wurden im Jahr 2013 insgesamt Anfragen individuell beantwortet, so stieg die Zahl 2014 bereits auf Innerhalb dieses Zeitraums waren zum Teil erhebliche Schwankungen zu beobachten: Es gab einzelne Tage oder Wochen mit besonders starker Nachfrage (siehe Abb. 7). Solche Fluktuationen waren in erster Linie durch eine vermehrte Präsenz des Krebsinformationsdienstes in den Medien bedingt, ausgehend von einer entsprechenden Presse- und Öffentlichkeitsarbeit des DKFZ und der daraus resultierenden Medienresonanz. Aber auch gemeinsame Aktionen mit Medienpartnern führten zu Nutzungsspitzen. Viele der Nutzer, die sich an den Krebsinformationsdienst wendeten, waren bereits aus anderen Quellen sehr gut vorinformiert: Infolgedessen zeigt sich ein deutlicher Trend zu immer komplexeren Anfragen. Ein guter Indikator hierfür ist die Zahl der Mehrfachkontakte, also der Rückrufe bzw. s nach Kurzrecherche, die notwendig ist, um eine Anfrage zu beantworten. Im Jahr 2013 waren in 9 Prozent der Fälle zwei oder mehr Kontakte per Telefon und/oder notwendig, um die jeweilige Anfrage zu beantworten lag der Anteil der Mehrfachkontakte bereits bei 11 Prozent. 1 Robert-Koch-Institut und Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.v. (Hrsg.): Krebs in Deutschland 2009/2010, Berlin, Lübeck

11 3,5 3, beanttwortete Anfragen in Tsd. 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 0,0 Jan Feb Mrz Apr Mai Jun Jul Aug Sep Okt Nov Dez Abb. 7 Individuell beantwortete Anfragen 2013 und 2014, aufgeschlüsselt nach Monaten Vor allem Patienten und Angehörige fragen nach Genutzt wird der Krebsinformationsdienst für individuelle Anfragen vor allem von Krebspatienten und ihren Angehörigen. Aus diesen beiden Gruppen von Betroffenen stammten 2013 wie 2014 zusammen etwas mehr als 70 Prozent der Anfragen (siehe Abb. 8). Insbesondere der hohe Informationsbedarf der Angehörigen ist bemerkenswert. Anfragen von Fachkreisen, vor allem von Ärzten, Pflegekräften, Psychoonkologen und Sozialarbeitern, machten im Mittel vier bis fünf Prozent der individuell beantworteten Anfragen aus. Insgesamt haben im Jahr Fachkreisnutzer die individuellen Informationsangebote des KID in Anspruch genommen, deutlich mehr als im Vorjahr (1.120 Fachkreisnutzer). Interessierte Bürger 22% Fachleute 5% Patienten 42% Abb. 8 Anfragen an den Krebsinformationsdienst im Jahr 2014, aufgeschlüsselt nach Nutzergruppen Angehörige 29% n = andere/keine Angabe = 2% 11

12 Anlass und Zeitpunkt der Nutzung Krebspatienten und ihre Angehörigen haben Informationsbedarf sowohl in der Orientierungsphase nach dem Schock der Diagnose wie auch im weiteren Verlauf einer Krebserkrankung, etwa nach dem Beginn einer Erstbehandlung, bei weiteren Behandlungen, in einer Rückfallsituation oder während der Nachsorge (siehe Abb. 9). So wendete sich 2014 knapp ein Fünftel der Betroffenen (20 Prozent) direkt nach der Diagnose an den Krebsinformationsdienst und ein knappes Drittel (27 Prozent) während der ersten Therapiephase. In einem Viertel der Fälle nahmen Betroffene jedoch auch nach dem Abschluss des ersten Behandlungsblocks oder in einer Rezidivsituation (jeweils 25 Prozent) Kontakt mit dem Informations- und Beratungsservice auf. Genutzt wurde der Krebsinformationsdienst außerdem aber auch von Personen, bei denen keine konkrete Krebserkrankung vorlag. Fragen betrafen dann häufig Risikofaktoren und Möglichkeiten der Prävention und Früherkennung von Krebs. Diagnosestellung 20% erster Behandlungsblock nach erstem Behandlungsblock Rückfall 25% 25% 27% Palliativsituation Patient verstorben nicht relevant 2% 0,7% 0,2% Patienten / Angehörige, n = % 5% 10% 15% 20% 25% 30% Abb. 9 Patienten und Angehörige wendeten sich im gesamten Verlauf einer Krebserkrankung an den Krebsinformationsdienst (Daten aus dem Jahr 2014). Themenschwerpunkte: Wegweiser, Therapie und Alltag mit Krebs Die Nutzer des Krebsinformationsdienstes wendeten sich mit einer Fülle von Fragen an den Krebsinformationsdienst im Schnitt wurden pro Anfrage drei Themen behandelt. Am häufigsten benötigten die Anfragenden 2014 wie auch im Vorjahr Hilfe bei der Orientierung innerhalb des komplexen deutschen Gesundheitssystems: Mehr als die Hälfte aller Anfragenden (57 Prozent) suchten und erhielten Adressen von Ansprechpartnern oder Anlaufstellen, die ihnen in ihrer speziellen Situation weiterhelfen konnten (siehe Abb. 10). Häufig wurden beispielsweise Adressen für die wohnortnahe psychosoziale Versorgung von Krebspatienten wie Krebsberatungsstellen und ambulant psychotherapeutisch tätige Psychoonkologen vermittelt, oder regionale Kontaktadressen von Selbsthilfeorganisationen. Nachgefragt wurden außerdem Ansprechpartner für eine Krebsbehandlung: Vermittelt werden dann etwa Adressen von zertifizierten Organkrebszentren und weiteren, nachweislich spezialisierten Einrichtungen, von niedergelassenen Hämato-Onkologen sowie übergeordneten Ansprechpartnern wie Kompetenznetzen, Studiengruppen oder Fachgesellschaften. Empfehlungen für einzelne Ärzte oder Behandlungszentren spricht der Krebsinformationsdienst jedoch aus Gründen der Neutralität und mangels 12

13 allgemein anerkannter Auswahlkriterien nicht aus. Fast ebenso häufig wurden Fragen nach den Behandlungsmöglichkeiten von Krebs gestellt (56 Prozent). Der Krebsinformationsdienst informierte seine Nutzer zu den etablierten Behandlungsmöglichkeiten im Sinne einer leitliniengerechten Therapie, aber auch zu innovativen Methoden, die sich noch in der klinischen Prüfung befinden (6 Prozent). Auch Informationen zu komplementären und alternativen Methoden in der Krebsdiagnostik und -therapie wurden nachgefragt (5 Prozent). Wichtig waren für Betroffene zudem Informationen zum Leben mit einer Krebserkrankung im Alltag (35 Prozent) und zu den psychosozialen Folgen einer Krebserkrankung (28 Prozent). In diese für Betroffene sehr wichtigen Themenbereiche fallen beispielsweise Fragen zum Umgang mit belastenden Nebenwirkungen und Folgen einer Therapie, die Themen Ernährung und Bewegung bei Krebs, Fragen zur Organisation einer häuslichen Versorgung insbesondere in der Palliativsituation, oder Fragen zum weiteren Verlauf der Erkrankung. Wegweiser Behandlung Grundlagen, allgemeine Informationen Leben mit Krebs / Palliation Psychosoziale Aspekte Diagnostik Risikofaktoren Klinische Studien Unbewiesene Methoden Früherkennung 6% 5% 5% 8% 22% 28% 35% n = Mehrfachnennungen möglich 52% 56% 55% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Abb. 10 Informationsbedarf: Zu diesen Themen informierten sich die Nutzer des Krebsinformationsdienstes. Fragen zur Krebsprävention oder Krebsfrüherkennung wurden am Telefon oder per nur vergleichsweise selten gestellt und spielten lediglich bei 5 Prozent der Anfragen eine Rolle. Bei Fragen zu Risikofaktoren oder Krebsstatistiken weist der Krebsinformationsdienst unter anderem auf die Verbraucherinformationen der in Deutschland zuständigen Stellen hin, also etwa Bundesämter sowie weitere Behörden und Institutionen. Im Hinblick auf die Krebsfrüherkennung sieht der Krebsinformationsdienst seine Aufgabe in der sachlichen Vermittlung von Informationen zu den vorhandenen Angeboten mit ihren Vor- und Nachteilen. 13 Welche Krebsarten lösen besonders häufig Fragen aus? In den Anfragen an den Krebsinformationsdienst bildete sich einerseits die Häufigkeit der einzelnen Krebsarten in der Bevölkerung ab (siehe Abb. 11): Frauen wendeten sich am häufigsten mit Fragen zu Brustkrebs an den Krebsinformationsdienst, Männer mit Fragen zu Prostatakrebs. Bei einigen Krebsarten blieb die Zahl der Anfragen jedoch hinter der Zahl der erwarteten Neuerkrankungen zurück, z.b. bei Darm- oder Lungenkrebs. Überproportional häufig gingen andererseits beim Krebsinformationsdienst Fragen zu malignen Lymphomen, seltenen Krebsarten und seltenen Therapiesituationen ein. Die Ursachen für dieses unterschiedliche Informationsverhalten in Abhängigkeit von der Krebsart sind sicher vielfältig: Das Alter des Patienten, der Verlauf der Krebserkrankung, aber auch die Verfügbarkeit von Informationsmaterial für eine bestimmte Krebsart oder Erkrankungssituation spielen eine Rolle. Was genau das Spektrum der Anfragen bestimmt, lässt sich jedoch nicht in allen Details nachvollziehen.

14 a) KID-Anfragen 2014 RKI Prognose Neuerkrankungen 2014 Prostata 28% Prostata 26% Lunge 10% Lunge 14% Darm 9% Darm 13% malignes Lymphom 7% malignes Lymphom 0,5% Bauchspeicheldrüse 5% Bauchspeicheldrüse 3% Magen 5% Magen 3% Harnblase 4% Harnblase 4% Gehirn 3% Gehirn 2% Speiseröhre 3% Speiseröhre 2% KID Männer RKI Männer Leukämie 3% seltene Tumore 4% Leukämie 3% Prozent b) KID-Anfragen 2014 RKI Prognose Neuerkrankungen 2014 Brust 51% KID Frauen RKI Frauen Lunge 6% Darm 5% malignes Lymphom 4% Bauchspeicheldrüse 3% Eierstöcke 3% Gebärmutterhals 3% Gebärmutterkörper 3% Magen 2% CUP 2% seltene Tumore 3% Brust 32% Lunge 8% Darm 12% malignes Lymphom 0,4% Bauchspeicheldrüse 4% Eierstöcke 3% Gebärmutterhals 2% Gebärmutterkörper 5% Magen 3% Prozent Abb. 11 Anfragen an den Krebsinformationsdienst nach häufig nachgefragten Tumorlokalisationen bei Männern (a) und Frauen (b) im Jahr 2014 (n = ), im Vergleich zur geschätzten Zahl der Krebsneuerkrankungen im Jahr 2014 (aus: Robert-Koch-Institut und Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.v. (Hrsg.): Krebs in Deutschland 2009/2010, Berlin, Lübeck 2013, Inzidenz-Prognose für die aufgeführten Erkrankungen bei Frauen: n = , bei Männern: n = ) Über alle Themen hinweg waren zwei Drittel der Anfragenden Frauen und ein Drittel Männer. Dies bestätigt Erhebungen, die in anderen Kontexten durchgeführt wurden: Frauen zeigen zumindest in den Industrieländern ein aktiveres Informationsverhalten als Männer, wenn es um Gesundheitsthemen geht. Dies betrifft sowohl eigene Erkrankungen als auch Erkrankungen im familiären Umfeld. 14

15 Regionale Verteilung der Nutzer Ein geographischer Schwerpunkt der Anfragen an den Krebsinformationsdienst in Heidelberg zeigt sich nach wie vor im Südwesten Deutschlands (siehe Abb. 12). Im Jahr 2014 konnte jedoch verglichen mit 2013 durch gezielte PR-Maßnahmen die Nutzung im Norden und Osten Deutschlands deutlich gesteigert werden. Eine im Verhältnis zur Bevölkerungszahl besonders hohe Nutzerquote ist im ostdeutschen Bundesland Sachsen festzustellen, wo der Krebsinformationsdienst seit dem Jahr 2010 mit einer Außenstelle am Universitäts KrebsCentrum (UCC) in Dresden vertreten ist. a) b) Abb. 12 Regionale Verteilung der Anfragen an den Krebsinformationsdienst pro Einwohner in den Jahren 2013 (a) und 2014 (b) im Vergleich Informationskanäle: Individuelle Informationen vorwiegend telefonisch Ebenso wie im Vorjahr wurden 2014 etwa 80 Prozent der insgesamt knapp Anfragen am Telefon beantwortet. Per beantworteten die Ärztinnen und Ärzte des Krebsinformationsdienstes jeweils etwa ein Sechstel der Anfragen (ca. 17 Prozent). Die übrigen 4 Prozent der Anfragen wurden schriftlich, im persönlichen Kontakt in Sprechstunden oder auf Veranstaltungen sowie über die Facebook-Seite des Krebsinformationsdienstes beantwortet (siehe Abb. 13). Auffällig ist, dass sich Fachleute häufiger als andere Ratsuchende schriftliche Informationen wünschen, z.b. per zu konkreten klinischen Fragestellungen, oder auch Broschüren, bzw. Infoblätter zur Weitergabe an Patienten. Ihre Anfragen wurden zu mehr als 35 Prozent per oder schriftlich beantwortet. Sprechstunde 0,7% Brief 3% 17% n = keine Angabe = 0,01% Facebook 0,3% Telefon 79% Abb. 13 Informationskanäle: So beantwortet der Krebsinformationsdienst die eingehenden Anfragen (2014) 15

16 Internetangebot und soziale Netzwerke Die Internetseiten des KID verzeichnen seit Jahren wachsende Nutzerzahlen. Dieser Trend setzte sich auch in den Jahren 2013 und 2014 fort (siehe Abb. 14) 2013 riefen zwischen und Besucher pro Monat die Seiten auf. Im Jahresmittel waren das monatlich rund individuelle Besucher. Auffällig war in der zweiten Jahreshälfte 2013 ein Rückgang der Nutzung, bedingt durch Änderungen im Algorithmus der in Deutschland hauptsächlich genutzten Suchmaschine Google. Sie führten vorübergehend zu einem Rückgang des Rankings von www. krebsinformationsdienst.de bei der Online-Suche. Durch konsequente technische und redaktionelle Suchmaschinenoptimierung gelang es, im Verlauf des Jahres 2014 einen positiven Trend zu erzielen. In diesem Jahr nutzten bis Besucher pro Monat die Seiten des Krebsinformationsdienstes. Insgesamt lag der Jahresdurchschnitt 2014 bei individuellen Besuchern pro Monat. 600 Besucher 2013 Besucher Besucher in Tausend Abb. 14 Monatliche Besucherzahlen der Internetseite Vergleich der Jahre 2013 und Jan Feb Mrz Apr Mai Jun Jul Aug Sep Okt Nov Dez Bei den genutzten Endgeräten zeichnet sich schon seit einigen Jahren ein Trend hin zu mobilen Geräten ab: Eine stetig steigende Zahl von Besuchern nutzt die Internetseite über Smartphones oder Tablets. Der Anteil der mobilen Nutzung stieg von etwa 26 Prozent im ersten Quartal 2013 auf knapp 50 Prozent im vierten Quartal 2014 Tendenz weiter steigend. Der bei weitem größte Teil der Besucher kommt über die Eingabe von entsprechenden Suchbegriffen in eine Suchmaschine auf Zwischen 75 und 82 Prozent der Besucher fanden die Seite auf diesem Weg, allen voran über die nationalen Angebote von Google Inc. Durch direktes Eintippen der Internetadresse in den Browser oder ein Lesezeichen ( Bookmark ) kamen zwischen 14 und 20 Prozent der Nutzer auf die Seiten. Der Anteil der Besucher, die durch Links auf den Internetseiten anderer Organisationen ( Referrer ) zum Krebsinformationsdienst fanden, betrug dagegen lediglich zwischen zwei und vier Prozent. Bei weiteren ein bis zwei Prozent ließ sich nicht exakt zuordnen, auf welchem Weg die Nutzer auf die Internetseiten des KID gelangt waren. In den sozialen Medien ist der Krebsinformationsdienst seit März 2012 auf Facebook und seit Oktober 2014 im Testbetrieb auch auf Google+ mit einer eigenen Seite vertreten. Ende 2014 hatte die Facebook-Seite Follower. Pro Monat schaltete der Krebsinformationsdienst zwischen 10 und 20 Nachrichten ( Posts ): Geteilt wurden sowohl Inhalte von als auch Inhalte anderer krebsbezogener Facebook- und Internetseiten, etwa Posts des Deutschen Krebsforschungszentrums oder von Bundesinstituten und Kooperationspartnern des Krebsinformationsdienstes. Nutzer, die ihrerseits Beiträge des Krebsinformationsdienstes teilten, 16

17 waren Privatpersonen, aber auch viele Institutionen, darunter vor allem regionale Selbsthilfegruppen oder Nachrichtenportale und, abhängig vom Thema, auch einzelne Arztpraxen. Über die sozialen Medien gingen 2013 und 2014 regelmäßig Anfragen ein, vor allem von Patienten oder ihren Angehörigen und Freunden. Aus Datenschutzgründen erfolgte die Beantwortung in den sozialen Medien eher knapp, zum Beispiel durch Hinweise auf geeignete eigene Internetseiten. War eine ausführlichere inhaltliche Beantwortung einer Facebook-Anfrage erforderlich, so wurde der jeweilige Nutzer aus Datenschutzgründen an den Telefondienst oder -Service zur individuellen Beantwortung verwiesen. Im Internet stark genutzt: Informationen zu Krebsprävention und Krebsfrüherkennung Auf seinen Internetseiten bietet der Krebsinformationsdienst umfangreiche Informationen zu einer breiten Palette von Krebsthemen an. Am häufigsten wurden auf sowohl 2014 als auch 2013 Informationen zur Krebsbehandlung und zum Leben mit Krebs abgerufen. Auch Informationen zu den Themen Krebsprävention und Früherkennung rangieren in den Internet-Nutzerstatistiken regelmäßig unter den Top 3 (siehe Abb. 15). Sie wurden damit deutlich häufiger abgerufen, als sich dies in den Anfragen an den Telefondienst und den -Service abbildet. Als niedrigschwelliges, rund um die Uhr verfügbares Medium wird das Internetangebot des Krebsinformationsdienstes häufiger als die individuelle Beratung auch von Personen genutzt, die keine konkrete Krebserkrankung in ihrem direkten Umfeld haben. So wurden in beiden Jahren besonders häufig Informationen zu Risikofaktoren und Früherkennungsmöglichkeiten von Krebs oder Beschreibungen der Symptome und Behandlung abgerufen. Auch Informationen zur Behandlung von Krebsvorstufen wurden von Internetbesuchern häufig angesteuert. Brustkrebs, Lungenkrebs und Magenkrebs waren die Krebsarten, die auf das größte Interesse stießen. Behandlung Leben mit Krebs Risikofaktoren, Prävention, Früherkennung Diagnostik Grundlagen Tumorbiologie, Krebsforschung Wegweiser Abb. 15 Häufig abgerufene Themen auf den Internetseiten des Krebsinformationsdienstes im vierten Quartal 2014 KID - über uns n = Seitenaufrufe Tausende 17

18 Nutzerumfrage auf Die Ergebnisse Im November und Dezember 2013 führte der Krebsinformationsdienst eine Online-Umfrage zu seinen Internetangeboten durch. Ziel war es, die Bedürfnisse der Leserinnen und Leser kennen zu lernen, um das Angebot entsprechend zu verbessern. Insgesamt nahmen Nutzer an der Umfrage teil, davon 65 Prozent Frauen und 35 Prozent Männer. Krebspatienten stellten mit 42 Prozent die Mehrheit der Umfrageteilnehmer (siehe Abb. 16). Es folgten Angehörige und Freunde sowie die allgemeine Öffentlichkeit mit Fragen zu Prävention und Früherkennung. Der Anteil der Fachkreise-Nutzer aus dem Gesundheitswesen lag bei 12 Prozent. Krebspatienten - 42% Angehörige/Freunde - 27% allgemeine Öffentlichkeit - 13% Fachkreise - 7% Fachkreise, persönlich betroffen - 5% in Ausbildung, Schule, Studium - 2% Journalisten - 2% n = keine Angabe - 2% Abb. 16 Internetnutzer, aufgeschlüsselt nach Nutzergruppen Die Ergebnisse der Nutzerumfrage 2013/2014 haben gezeigt: Das Angebot unter spricht ein breites Spektrum verschiedener Nutzer- und Altersgruppen an und trifft weitgehend auch deren Bedarf. Die Gesamtbewertung der Seite mit einem Schulnoten -System (siehe Abb. 17) ergab: Mit 86 Prozent fand die große Mehrzahl der Nutzer das Angebot sehr gut oder gut. 11 Prozent der Teilnehmer bewerteten die Seite mit befriedigend. Nur 2 Prozent vergaben ein ausreichend oder mangelhaft. Ungenügend fand die Seite niemand. Abb. 17 Bewertung der Internetseite (559 Teilnehmer gaben keine Bewertung ab) Im Rahmen der Umfrage erfolgte auch eine Abfrage nach den Präferenzen der Nutzer und nach ihren Wünschen an den Internetauftritt. Die meisten Teilnehmer bevorzugten Information, die zunächst in kurzer Übersicht präsentiert wird, bei Bedarf aber zur vertiefenden Nutzung auch detaillierter abgerufen werden kann. Zusätzliche Wünsche bezogen sich zum Beispiel auf mehr Bilder, Grafiken oder auch Videos. Genannt wurden zudem eine Version der Internetseite für mobile Endgeräte, eine verbesserte Suchfunktion und eine Kommentarfunktion, die Lesern die Rückmeldung zu einzelnen Artikeln erlaubt. 18

19 Organigramm Wissenschaftlicher Beirat Leitung Sekretariat 2 Internet- Redaktion 6 Wissensmanagement Service 8 Telefondienst HD & DD 27 Sprechstunden HD & DD Kommunikation & Outreach 2 Projekte / Int. Affairs 2 Dokumentation 3 Softwareentwicklung 1 Arbeitsebene l Ärzte (und andere Gesundheitsberufe) Arbeitsebene ll Biologen, Mediziner, Psychologen, Pharmazeuten u. a 65 Mitarbeiter/innen ca. 41 Vollzeitäquivalente Abb. 18 Organigramm des Krebsinformationsdienstes (Stand ) 19

20 Leitbild Krebsinformationsdienst KID des Deutschen Krebsforschungszentrums Der Krebsinformationsdienst KID des Deutschen Krebsforschungszentrums ist in Deutschland der kompetente Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Krebs. Er bietet verständliche und wissenschaftlich fundierte Informationen zum gesamten Spektrum der Onkologie: y für Patienten, Angehörige, Bürger mit Fragen zu Krebs y für alle Fachleute, die an der Versorgung von Krebspatienten beteiligt sind y zu Vorbeugung, Früherkennung, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten von Krebs, zum Leben mit der Erkrankung, zur Krebsforschung und zu geeigneten Ansprechpartnern y am Telefon und per , im Internet, in sozialen Netzwerken, mit Informationsmaterial sowie im Rahmen von Veranstaltungen y leicht zugänglich, qualitätsgeprüft, aktuell, bedarfsorientiert, verständlich, vertraulich und auf Wunsch anonym y neutral, unabhängig und kostenlos für alle Nutzer durch Finanzierung aus öffentlichen Mitteln Im Mittelpunkt des Dienstes stehen die Anliegen und Bedürfnisse der Nutzer. Das Angebot des Krebsinformationsdienstes wird getragen von Empathie und Respekt gegenüber ihrer Situation, ihren Sichtweisen und Werten sowie ihrem kulturellem Hintergrund. Der Krebsinformationsdienst fördert den Dialog zwischen Patient und Arzt, unterstützt die Beteiligung von Patienten und Verbrauchern an medizinischen Entscheidungen und stärkt die Gesundheitskompetenz des Einzelnen. Zielgruppenorientierte Kommunikation macht die Angebote des Krebsinformationsdienstes allen Menschen mit Fragen zu Krebs bekannt. Der Krebsinformationsdienst ist Teil des Deutschen Krebsforschungszentrums, der größten biomedizinischen Forschungseinrichtung Deutschlands. Daher ist er in besonderem Maße der Evidenzbasierung und Aktualität seiner Informationsangebote verpflichtet. Als Nationales Referenzzentrum für Krebsinformation steht der Krebsinformationsdienst zudem für hohe Qualitätsstandards bei der Informationsvermittlung. Durch Begleitforschung trägt er zur Verbesserung der Versorgung von Krebspatienten bei. 20

21 Impressum Krebsinformationsdienst Deutsches Krebsforschungszentrum Im Neuenheimer Feld Heidelberg Außenstelle am Universitäts KrebsCentrum Dresden Redaktion: Alexandra Hennemann, Susanne Weg-Remers Layout: Laura Streib Fotos: Tobias Schwerdt, Yan de Andrés, DKFZ, KID Deutsches Krebsforschungszentrum