Gesundheit aus einer Hand FASD Leidpfade durchs Leben

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1 Gesundheit aus einer Hand FASD Leidpfade durchs Leben

2 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 1. Häufigkeit 2. Definition FASD 3. Diagnostik 4. Neuropsychologische und neurophysiologische Grundlagen und deren Auswirkungen 5. Klinikerhebung 6. Kasuistiken 7. Das Dilemma der Begutachtung 8. Fazit (Prävention, Ressourcen)

3 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Häufigkeiten Ca. 3-4 Tausend (Dunkelziffer 10000) Kinder werden in Deutschland jährlich mit FASD geboren Unsere Erhebung für : 44 Patienten (entspricht 1 % aller Patienten) FASD ist das häufigste angeborene Syndrom und zu 100% vermeidbar

4 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen ein Sammelbegriff, keine Diagnose! Sammelbegriff für unterschiedlichste Ausprägungsmuster, die sich aus drei Merkmalsbereichen zusammensetzen:

5 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 1. Prä- oder postnatale Wachstumsminderungen Verminderte Körperlänge Vermindertes Körpergewicht Relativiert an Alter, Geschlecht und falls möglich, an der Größe der leiblichen Eltern

6 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 2. Faziale Dysmorphien zu schmale Lidspalten schwach modelliertes Philtrum dünne Oberlippe

7 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 2. Faziale Dysmorphien

8 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 3. Störungen des ZNS Strukturell : Mikrozephalus, Auffälligkeiten in bildgebenden Verfahren Neurologisch : Auffälligkeiten im EEG Funktionell

9 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Funktionelle Beeinträchtigung Intelligenz Schulische Leistungsfähigkeit Gedächtnis Exekutive Funktionen Motorik Sprache Aufmerksamkeit Aktivitätsniveau

10 Das FASD Gehirn Bei FASD handelt es sich um Aufbausyndrome, d.h. jede funktionale Einheit liefert gewissermaßen bereits Fehlerhaftes an die nächste. Es liegen Störungen im Bereich aller funktionalen Hirneinheiten vor: Störungen d. Aktivationseinheit Störungen d. Aufnahme, Verarbeitung u. Speicherung v. Informationen Störungen d. Planung, Ausführung u. Kontrolle v. Verhalten

11 FASD und Teilhabe Mangelnde Selbstregulation Langsame Verarbeitungsgeschwindigkeit Gedächtnisprobleme Verwirrung / Frustration Impulsivität Arithmetische Schwäche Desorientierung in Zeit und Raum Fühlt sich ungeliebt / allein Aufmerksamkeitsdefizite Schwaches Abstraktionsvermögen Mangelndes Urteilsvermögen geringes Selbstwertgefühl Perseveration Probleme mit Selbstreflektion Fühlt sich als Looser

12 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Auswirkungen während der Embryonalentwicklung

13 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Diagnostik 4-Digit Diagnostic Code erfasst das gesamte Spektrum der Auswirkungen von FASD Schlüsselbereiche FASD von 1 bis 4 gewichtet : 1. Wachstum 2. Gesichtsauffälligkeiten 3. ZNS Veränderungen 4. Mütterlicher Alkoholkonsum in der Schwangerschaft

14 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Diagnosekriterien nach 4-Digit-Code (Astley 2000) Wachstum Gesicht ZNS Alkohol 4 Größe und Gewicht <=3. Perzentile alle drei Merkmale in starker Ausprägung strukturelle oder neurologische Auffälligkeiten belegte, starke Alkoholexposition 3 Größe oder Wachstum <=3. Perzentile zwei Merkmale in starker Ausprägung, drittes mäßig ausgeprägt starke Einschränkung in mind. drei Funktionsbereichen belegte Alkoholexposition in mäs-sigem oder unbe-kanntem Ausmaß 2 Größe und/oder Wachstum >3. Und <=10. Perzentile ein Merkmal stark ausgeprägt, zwei Merkmale mäßig oder nicht ausgeprägt Hinweise auf Entwicklungsverzögerung oder funktionelle Defizite, aber kein Rang 3 Alkoholexposition unbekannt 1 Größe und Wachstum altersentsprechend drei Merkmale in mäßiger Ausprägung oder nicht vorhanden kein Hinweis auf Entwicklungsverzögerung oder funktionelle Defizite belegte Alkoholabstinenz während der Schwangerschaft

15 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Was ist das Problem? Sie sind lieb, sie sind süß, aber auch distanzlos, zerstörerisch, aggressiv ( nicht zu bändigen ), locken in uns alle Mutterinstinkte hervor und treiben uns manchmal an den Rand der Verzweiflung. ( Zitat einer Pflegemutter )

16 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Alter bei Aufnahme in die Rehaklinik Minimum 3 Jahre Maximum 15 Jahre Mittelwert 10 Jahre Alter bei Aufnahme in Pflegefamilie / Heim Minimum 1 Monat Maximum 11 Jahre Mittelwert 4 Jahre (+-3) Alle Kinder leben in Heimen (26%) oder Pflegefamilien (74%), d.h., kein Kind in der Ursprungsfamilie!

17 Fetale Alkoholspektrum-Störungen 74% aller Kinder sind laut Fremdanamnese misshandelt und/oder missbraucht worden! (physisch, psychisch und emotional)

18 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Hitliste der Einweisungsdiagnosen (Mehrfachnennungen pro Kind möglich) F90.1 Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens 43 % F81 Umschriebene Entwicklungsstörung schulischer Fertigkeiten 38 % F90.0 Einfache Aufmerksamkeits- und Aktivitätsstörung 26 % F83 Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung 26 % F70 Leichte Intelligenzminderung 12 % F98 Primäre Enuresis 10 % F94 Reaktive Bindungsstörung des Kindesalters 9,5 % F82 Umschriebene Entwicklungsstörung motorischer Funktionen 7 % F43.1 Posttraumatische Belastungsstörung 5 % F92 Störung des Sozialverhaltens und der Emotionen 5 % F98.1 Enkopresis 5 % G44.8 Kopfschmerzsymptomatik 5 % F80.8 Umschriebene Entwicklungsstörung des Sprechens und der Sprache 5 %

19 Fetale Alkoholspektrum-Störungen "Hitliste" bisherige / empfohlene Therapien (in %) Logopädie Krankengymnastik 2,4 16 Ergotherapie Einzelfallhilfe 5 24 Familienhilfe Lerntherapie 0 7 Psychotherapie Weitere Empfehlungen : Schulwechsel 17 %, Wechsel des Bezugssystems 7 % Wechsel der funktionellen Therapien auf interaktionellen / verhaltenstherapeutischen Ansatz

20 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Häufigste Probleme in der Pflegefamilie Überforderung durch das Verhalten der Kinder (uneinsichtig, impulsiv) Gefühl der Enttäuschung und getäuscht worden zu sein (keine richtige Information über das Symptom) Keine Unterstützung durch das Jugendamt sondern Schuldzuweisungen Ablehnung und Isolation durch die Umwelt Erfolgsdruck und unrealistische Ziele bzgl. der Entwicklungsmöglichkeiten der Kinder Odyssee von Arzt zu Arzt mit verschiedenen Diagnosen

21 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Art der Beschulung 2% 5% 5% 7% 2% Schule für geistig Behinderte Förderschule Grundschule Hauptschule 21% 58% Realschule Gesamtschule Kindergarten

22 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Prognose Die Auffälligkeiten der dysmorphen Stigmata im Gesicht bilden sich mit der Zeit zurück Die neurologischen und psychiatrischen Auffälligkeiten bleiben bestehen In einer Langzeitstudie mit inzwischen erwachsenen Patienten mit FAS/FAE stellte Prof. Dr. Spohr fest, dass 80% nicht selbständig leben können und lediglich 12% fähig sind, einer Berufstätigkeit nachzugehen.

23 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Gefahren (Langzeitstudie Prof. Spohr) Probleme mit der psychischen Gesundheit: 90% Unterbrochene Schullaufbahn (suspendiert oder der Schule verwiesen, Schule abgebrochen): 60% Gesetzeskonflikte: 60% Einweisung (dazu gehören stationäre Aufenthalte wegen psychischer Probleme, Alkohol-/Drogenprobleme, Gefängnisaufenthalte): 50% Unangemessenes sexuelles Verhalten: 50% Alkohol-/Drogenprobleme: 30%

24 FASD und Kriminalität Aufgaben der Pubertät FASD Realität Mögliche Folgen Körperliche Entwicklung / Attraktivität Körperliche Stigmata, Kleinwuchs Selbstwertproblematik, Rückzug, Depression, Sucht, Beschaffungskriminalität, Verstoß gegen BTM Gesetz Soziale Entwicklung Intellektuelle Entwicklung Autonomieentwicklung Psychoemotionale Unreife (wirken "kindlicher") Teilleistungsschwäche, Lernbehinderung, geistige Behinderung, geringe "Stressresistenz, Störung der Gedächtnisfunktion versus guter verbaler Fähigkeiten Handlungs-Planungsstruktur erheblich eingeschränkt, kein Zeitmanagement soziales Regelverständnis wenig ausgeprägt, "Verführbarkeit" für regelwidriges Verhalten u. kriminelle Handlungen, Eigentumsdelikte können nicht aus Erfahrungen lernen, Überforderung, Lernverweigerung, Blender, Partytalker, Betrug Probleme wegen Nichteinhalten von Zahlungen, Ladungen, starke Außenregulation nötig, können nicht selbständig leben Sexuelle Entwicklung/Selbstkontrolle Berufswahl Anerkennung in Peergroup Impulskontrollstörung wenig Vorausschau, Antriebslosigkeit, keine realistische Selbstreflexion Probleme in Nähe/Distanzregulation "Ungebremstes sexuelles verhalten", Opfer oder Täter von Missbrauch, Körperverletzung, Sachbeschädigung scheitern an den Anforderungen der normalen Arbeitswelt, Nichteinhalten von Fristen,Verträgen schließen sich Randgruppen an oder Isolation, "Computersucht, Gruppenkriminalität"

25 FASD - typische Delikte : Betrug, Diebstahl, insbesondere auch Kreditkartenbetrug, Beihilfe zu verschiedenen Verbrechen (Schmiere stehen), dieses alles nur unter Supervision durch organisiertere Beteiligte, des Weiteren sexuelle Übergriffe oder Opfer sexueller Übergriffe zu werden, Delikte im Zusammenhang mit Alkohol und Drogen sowie Körperverletzung und Sachbeschädigung im Rahmen der Impulssteuerungsstörung. Was hilft : hochfrequente Betreuung, Ableisten von Arbeitsstunden unter engmaschiger Supervision. Was hilft nicht : Strafvollzug, Geldstrafen etc. Es handelt sich um eine Hochrisikogruppe auf Grund der vielfältigen psychischen und psychiatrischen Auffälligkeiten, der Affinität zu Sucht sowie der fehlenden Reflektion und Antizipation. Kein Zeitmanagement, kann deshalb nicht zu Ladungen kommen; Fehleinschätzungen von rechtlich relevanten Situationen; Stehlen; Sucht; Eigentumsdelikte;

26 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Medikamentöse Therapie 74 % aller Kinder, das heißt : 48 % Methylphenidat 21 % Risperidon 5 % Methylphenidat und Risperidon

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28 Kasuistik Milo Aktuelle Problematik verweigert alle Therapie- und Betreuungsangebote Wechsel zwischen depressivem Rückzug und Aggressivität hat sein Zimmer in der Jugendhilfeeinrichtung zerlegt sieht keine Zukunftsperspektiven kein Kontakt zu Gleichaltrigen Riskanter Alkohol- und Cannabsiskonsum will zu seinem von ihm idealisierten alkoholkranken Onkel ziehen

29 Kasuistik Milo Eigenanamnese Schwangerschaft: Mutter hat in der Schwangerschaft Alkohol und Drogen konsumiert. Geburt: in 37. SSW, GGW: 1930g Kindheit: fiel durch starke Ängstlichkeit und aggressives Verhalten bereits in der Kita auf. Mehrere Krankenhausaufenthalte wegen Minderwuchs / Hypotrophie und Kopfplatzwunden. Von 2005 bis Aufenthalte in der Kinder- und Jugendpsychiatrie Diagnosen: Störung des Sozialverhaltens und 2009 Alkoholintoxikation

30 Kasuistik Milo Sozialanamnese in der Ursprungsfamilie wahrscheinlich vernachlässigt und misshandelt mit 10 Jahren Aufnahme in eine Heimeinrichtung wegen Vernachlässigung mit 16 Wechsel in Jugendhilfeeinrichtung wegen aggressiven Verhaltens Grundschule: keine Lern- / Leistungs- aber Verhaltensprobleme Hauptschule: nach 8.er Klasse verlassen, Hauptschulabschluss in JH im Rahmen eines BVJ nachgeholt. Gegenwärtig Realschulabschluss per Fernstudium, keinerlei Motivation.

31 Kasuistik Milo Befunde Intelligenz im Normbereich EEG Allgemeinveränderung kein Behindertenausweis Größe und Gewicht über mehrere Jahre unterhalb der 3er Perzentile Auffälligkeiten im Gesicht Diagnostik FASD-Zentrum: Defizite im Bereich Aufmerksamkeit, Konzentration und Verhaltensauffälligkeiten Diagnose:Vollbild FAS

32 Kasuistik Milo Der Supergau bei unerkanntem FASD Pränatale Hirnschädigung durch Alkohol Vernachlässigung / Misshandlung Beziehungsabbrüche Verhaltensauffälligkeiten Sündenbock kein qualifizierter Schulabschluss Alkohol- und Drogenmissbrauch Es drohen Armut und gesundheitliche Schäden

33 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Das Dilemma der Begutachtung Die Behinderung ist nicht sofort sichtbar Mitunter gute Einzelleistungen im verbalen Bereich Partytalker Störungen der Exekutivfunktionen werden als Verhaltensauffäligkeiten und Motivationsmangel fehlinterpretiert Intellektuelle Fähigkeiten werden durch emotionale Unreife zusätzlich gemindert Trotz guter Förderung keine Alltagstruktur Mühevoll erreichte Regelschulabschlüsse verhindern Wege in die Berufliche Reha

34 FASD und Adoleszenz Fetale Alkoholspektrum-Störungen Aufgaben der Pubertät FASD Realität Mögliche Folgen Körperliche Entwicklung / Attraktivität Körperliche Stigmata, Kleinwuchs Selbstwertproblematik, Rückzug, Depression, Sucht, Auseinandersetzung mit der Behinderung ist tabuisiert Soziale Entwicklung Intelektuelle Entwicklung Autonomieentwicklung Psychoemotionale Unreife (wirken "kindlicher"), fehlendes Abstraktionsvermögen Teilleistungsschwäche, Lernbehinderung, geistige Behinderung, geringe "Stressresistenz, Störung der Gedächtnisfunktion versus guter verbaler Fähigkeiten Handlungs-Planungsstruktur erheblich eingeschränkt soziales Regelverständnis wenig ausgeprägt, "Verführbarkeit" für regelwidriges Verhalten u. kriminelle Handlungen können nicht aus Erfahrungen lernen, Überforderung, Deckeneffekt,?? Lernverweigerung, Blender, Party-Talker keine Selbstorganisation, starke Außenregulation nötig, können nicht selbständig leben Sexuelle Entwicklung Berufswahl Impulskontrollstörung wenig Vorausschau, Antriebslosigkeit, keine realistische Selbstreflexion "Ungebremstes sexuelles verhalten", Opfer oder Täter von Missbrauch scheitern an den Anforderungen der normalen Arbeitswelt Anerkennung in Peergroup schließen sich Randgruppen an oder Isolation, Probleme in Nähe/Distanzregulation "Computersucht"

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36 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Player im System Voraussetzung Quantensprünge über SGBs Pflege/Adoptiveltern Betroffene Vormünder/Jugendamt SGB VIII Arbeitsagentur SGB II/III Versorgungsamt (Versmedverordnung,GdB) Krankenkasse SGB V (Therapie, med. Versorgung, Rehabilitation) Pflegekasse ( SGB XI) Justiz (Betreuungsgesetz, StGB) Behindertenrecht (SGB IX) Sozialhilfe ( SGB XII, Eingliederungshilfe) DRV (SGB VI, Rehabilitation)

37 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Was können wir gemeinsam tun?

38 Selbstbestimmung im Spannungsfeld

39 Spannungsfeld Selbstbestimmung Pro: SGB IX 1 Selbstbestimmung und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft: Behinderte oder von Behinderung bedrohte Menschen erhalten Leistungen nach diesem Buch und den für die Rehabilitationsträger geltenden Leistungsgesetzen, um ihre Selbstbestimmung und gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu fördern, Benachteiligungen zu vermeiden oder ihnen entgegen zu wirken. Kontra: Emotionale Unreife, kein Erwachsenenstatus, können keine Entscheidungen treffen, Bezugsperson muss dabei sein, Behörden handeln häufig in Unkenntnis der Tragweite. Bei Volljährigkeit nur bei Eigen- und Fremdgefährdung Außenregulation möglich.

40 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Was könnten Sie (die Behörden) tun???? Akzeptanz bei vorliegender Diagnose / Wissen über FASD bei Verdacht FASD Empfehlung an FASD-Zentren Bezugspersonen einbeziehen Fallkonferenz z.b. mit Rehaberater /Medizinischem Dienst/ psychologischem Dienst und kompetenter Betreuungsperson Betroffene eher ergebnisorientiert informieren (einfache Worte, stressfrei, redundant) Assessment in speziellen Einrichtungen mit Kompetenz für diese Behinderung zum Erkennen von Ressourcen Vernetzung der Behörden, Übergabe ins Erwachsenensystem

41 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Was könnten Sie (Ärzte, Psychotherapeuten) tun???? Übergabe des Patienten (Beachtung Schweigepflicht) bzw. Empfehlung, Absprache Medikation (Zulassung Medikinet adult) Psychotherapeuten sollten Kollegen über Besonderheiten FASD informieren Transition, dh. Weitergabe des Wissens über FASD an das Erwachsenensystem der Medizin

42 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Was könnten Sie (Pflege und Adoptiveltern) tun???? Angst und Stressreduktion für alle Beteiligten Selbstfürsorge ( Burn out vermeiden) Langfristige Pläne zur Übergabe Notfallpläne Adäquate Beschulung und nicht höchstmöglichen Schulabschluss Auseinandersetzung mit der Behinderung und Gespräch/Prozess mit den Betroffenen Neudefinition des Deckeneffekts, minimale Entwicklungsschritte Kein Druck!!!!! Netzwerk/Selbsthilfegruppen

43 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Was sollten wir alle gemeinsam mit den bzw. für die Betroffenen tun???? Angst und Stressreduktion für alle Beteiligten Selbstfürsorge Langfristige gemeinsame Pläne zur Übergabe Notfallpläne Auseinandersetzung mit der Behinderung und Gespräch/Prozess mit den Betroffenen, Sucht als besondere Gefahr (Anfälligkeit) ansprechen Eins geht nur ( Schutz vor Überforderung) Etablierung stabiler Alltagsroutinen, Verbesserung der Teilhabe Das einzig Konitinuierliche ist das Diskontinuierliche

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45 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Was haben wir erreicht??? Leitlinien für FAS erstellt von Experten und FASD Deutschland Anhörung bei Bundesdrogenbeauftragter Sozialrechtliches Gutachten für die Bundesregierung

46 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Wichtigste Ressourcen sind ein stabiles Bezugssystem und frühe Diagnose!

47 Wo ist der Code für FASD?

48 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Der Code für FASD : AAAA Aufklärung (Prävention, Diagnostik, Information) Akzeptanz (Betroffene, Bezugs- und Betreuungspersonen) Anpassung (soziales Umfeld) Arbeit / Ausdauer (lebenslange Betreuung / Mehrgenerationenprojekte)

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50 Lisa FASD Bild

51 Das Prinzip Kinder und Jugendlichen Rehabilitation...

52 Kinder und Jugendlichen-Rehabilitation Wer kommt zur Kinder-Rehabilitation? Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene von 0 27 Jahren Was soll die Rehabilitation bewirken? Beseitigung einer erheblichen Gefährdung oder wesentliche Verbesserung einer beeinträchtigten Gesundheit (körperliche und seelische Gesundheit)

53 Wann ist Rehabilitation notwendig? Bei Krankheiten, deren Folgeerscheinungen die spätere Erwerbsfähigkeit beeinträchtigen

54 Welche Voraussetzungen sind nötig? Keine akuten Erkrankungen, die einer stationären Behandlung bedürfen Keine manifesten Suchterkrankungen Keine akuten Psychosen Kinder im Alter unter 8 Jahren oder bei medizinischer Indikation mit Aufnahme einer Bezugsperson

55 Wie lange dauert eine Reha? 3-8 Wochen beim neurologischen Phasenmodell individueller Zeitrahmen Wie ist das Antragsverfahren? Arzt schreibt medizinisches Gutachten Antrag beim Kostenträger Krankenkassen: Richtlinien zur Verordnung von medizinischer Rehabilitation Bei Ablehnung lohnt sich ein Widerspruch

56 Wer bezahlt? DRV-Bund, DRV-Regional, gesetzliche / private Krankenkassen, Beihilfe, BG, Unfallkasse, Jugendämter keine Zuzahlung bis zum 18. Lebensjahr bei Kindern bis zum 15. Lebensjahr auf Antrag Reisekostenerstattung für Reisebegleiter Hin- und Rückreisekosten für das Kind

57 Behandlungsindikationen Frührehabilitation Phase B Neurorehabilitation Phase C (Frühmobilisitation) Phase D (Wiedereingliederung) Neuropsychosomatik Neuroorthopädie Rooming - In für Begleitpersonen möglich

58 Heimeinrichtung nach 53 SGB 12 Aufnahmeindikation : Körperlich und geistig mehrfach behinderte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene

59 Das Team besteht aus (m/w): Kinderarzt Neurologe Neuropsychologe Ergotherapeut Logopäde Diätassistent / Ernährungsberater Physiotherapeut Sozialpädagoge Musiktherapeut Erzieher Lehrer Berufstherapeut Neuropädagoge Gesundheits- und Krankenpfleger

60 Rehabilitation im Mittelpunkt von Deutschland

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