Projektbericht. Perspektiven alternder Menschen mit schwerster Behinderung in der Familie. - Abschlussbericht - Bericht

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1 Projektbericht Perspektiven alternder Menschen mit schwerster Behinderung in der Familie - Abschlussbericht - Bericht

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3 Perspektiven alternder Menschen mit schwerster Behinderung in der Familie - Abschlussbericht - Bericht Auftraggeber Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend Bearbeitung Michaela Hellmann Dr. Andreas Borchers Dr. Claudia Olejniczak unter Mitarbeit von Bekje Mauder Maike Schaarschmidt (Redaktion) Institut für Entwicklungsplanung und Strukturforschung GmbH an der Universität Hannover Hannover 2007

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5 Editorial Wenn wir uns mit den Auswirkungen des demografischen Wandels befassen, denken die wenigsten von uns daran, dass mit der älter werdenden Bevölkerung unseres Landes auch Menschen mit Behinderung zunehmend ins Seniorenalter hineinwachsen. Kinder, die nach dem zweiten Weltkrieg mit einer Behinderung geboren wurden oder in frühen Lebensabschnitten ein Handicap erworben haben, erreichen dank guter medizinischer, pflegerischer und psychosozialer Versorgung ebenso das Rentenalter wie Menschen, die mit später eintretender unfall- oder krankheitsbedingter Schädigung leben müssen. Wir verfügen allerdings über zu wenig differenzierte Daten, um ein umfassendes Bild der Entwicklung zu gewinnen. Kommunale Behindertenberichte gehören noch zu den Seltenheiten. Insbesondere unser Wissen über die Lebensumstände von Menschen mit schwerster Behinderung, die seit Geburt in ihren Familien versorgt worden sind, ist äußerst dürftig. Wie gehen sie und ihre Eltern mit den Veränderungen um, die der Prozess des Alterns für beide Seiten mit sich bringt? Wie stellen Sie sich Ihre Zukunft vor? Wie können selbstbestimmte und gleichberechtigte Teilhabe auch ohne die Eltern gewährleistet werden? Welche Rahmenbedingungen sind erforderlich, um ihnen und ihren Eltern ein selbstbestimmtes Altern in Würde zu ermöglichen? Mit der vorliegenden Untersuchung ist dem IES Hannover ein erster Einstieg in dieses schwer zugängliche Feld gelungen. Die sehr aufwändige Studie, für die unter erheblichem Einsatz immerhin 27 den Stichprobenkriterien entsprechende Familien aus dem Osten und Westen Deutschlands gewonnen werden konnten, trägt den Charakter von Fallstudien. Die Lebenssituation der schwerstbehinderten Menschen und ihrer pflegenden Angehörigen erschließt sich im Sinne eines biografischen Verstehens. Dabei werden individuelle und interaktive Ressourcen erfasst, das soziale Umfeld ausdrücklich einbezogen. Der Einblick in das gemeinsam unter großen Anstrengungen organisierte Leben in den befragten Familien verlangt uns Hochachtung vor der Lebensleistung der pflegenden Elterngeneration ab, die zunächst weitgehend auf sich selbst gestellt war und weder über Beratungsbeistand verfügte noch auf fachlich fundierte Unterstützung zurückgreifen konnte. Der Blick auf die Familien zeigt unterschiedliche Strategien zur Bewältigung einer kontinuierlichen Herausforderung. Familie erweist sich dabei als erstaunlich stabiles und zugleich flexibles Hilfesystem. Ausschlaggebend für die Bereitschaft, eigene Potenziale aktiv zu nutzen und mit den Eltern sowie sozialen Einrichtungen gemeinsam Perspektiven für ein

6 würdevolles Alter mit schwerster Behinderung zu entwickeln, sind Kommunikation und Strukturen im familiären System. Deutlich wird auch, dass schwerstbehinderte Menschen, die älter werden, sich mit ihren Vorstellungen und Bedürfnissen genau so vielfältig und unterschiedlich darstellen wie ältere Menschen ohne gravierendes Handicap. Politik für Menschen mit Behinderungen muss nicht nur diese Individualität ausdrücklich berücksichtigen. Sie sollte auch spezifische niedrigschwellige und kontinuierliche Unterstützungs- und Begleitungsangebote für betroffene Familien anbieten. Neue Strukturen sind dafür nicht erforderlich. Da, wo Quartiersmanagement stattfindet, soziale Netzwerke geknüpft, Wohnen und Leben im Alter gestaltet und Präventionsmaßnahmen angeboten werden, sollten auch die Bedürfnisse der Familien alternder Menschen mit schwerster Behinderung einbezogen werden. Die zunehmende Schnittmenge zwischen Alten- und Behindertenhilfe wird eine der Herausforderungen der Zukunft sein. Mit dem Neunten Buch Sozialgesetzbuch (SGB IX), dem Behindertengleichstellungsgesetz und dem Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz haben Bundesregierung und Gesetzgeber eine wichtige Voraussetzung zur Bewältigung dieser Aufgabe geschaffen. Nicht mehr Fürsorge und Versorgung stehen im Mittelpunkt, sondern die selbstbestimmte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und am Arbeitsleben sowie die Beseitigung der Hindernisse, die der Chancengleichheit behinderter Menschen entgegenstehen. Mit dem durch das SGB IX eingeführten Persönlichen Budget haben behinderte Menschen ab dem 1. Januar 2008 einen Rechtsanspruch auf Geldbeträge oder Gutscheine für die ihnen zustehenden Leistungen. Auch auf internationaler Ebene wurden die Rechte behinderter Menschen gestärkt: Seit dem 30. März 2007 steht den Mitgliedstaaten der Vereinten Nationen das Übereinkommen über die Rechte behinderter Menschen und das dazugehörige Fakultativprotokoll zur Unterzeichnung und Ratifikation offen. Deutschland gehört mit seiner Unterschrift unter das Übereinkommen und das Fakultativprotokoll zu den ersten Zeichnerstaaten und hat zugleich während der deutschen EU-Ratspräsidentschaft und des Europäischen Jahres der Chancengleichheit für alle ein sichtbares Zeichen seines Einsatzes für behinderte Menschen gesetzt. An der konkreten Ausgestaltung muss noch gemeinsam gearbeitet werden. Der Projektbericht liefert dazu Denkanstöße, die genutzt werden sollten. Petra Weritz-Hanf Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend

7 3 Inhaltsverzeichnis Editorial 1. Einleitung Zur Lebenssituation von alternden Menschen mit schwersten Behinderungen in Deutschland Behindertenbegriff Lebenslagen und Teilhabemöglichkeiten im Alterungsprozess Selbstbestimmung Individueller Hilfebedarf und Unterstützungssysteme für Familien Untersuchungsdesign und Durchführung der Studie Ziele und Fragestellungen Methoden und Untersuchungsdesign Problemzentriertes Interview mit Menschen mit schwersten Behinderungen Leitfadeninterviews mit den Eltern Postskripta Interviews mit externen Expertinnen und Experten Zugang zur Untersuchungsgruppe Finden von Interviewpartnerinnen und -partnern Auswahl der schwerstbehinderten Menschen und ihrer Familien Gründe für Nicht-Teilnahme und Absagen von Interviews Datenschutzrechtlicher Umgang mit dem Material Soziodemographische Beschreibung der befragten Menschen mit schwersten Behinderungen in der Familie Erfahrungen aus der Interviewphase Dokumentation und Aufbereitung der Interviews Typenbildung Grundlage und Vorgehen Die Gewinnung unterschiedlicher Typen Exkurs: Die Elterngeneration Die Typen...50

8 4 4. Ergebnisse Typ I: Ich nehme mein Leben in meine Hände Leben mit schwerster Behinderung in Autonomie und Offenheit Charakteristische Merkmale Versorgung und Betreuung Förderung der Menschen mit schwersten Behinderungen in der und durch die Familie Kommunikation und Beziehungsstrukturen in der Familie Umgang mit Veränderungen im Leben der Menschen mit schwersten Behinderungen und ihrer Familien Wünsche und Bedarf der Menschen mit schwersten Behinderungen und ihrer Eltern Zusammenfassung Typ II: Ich weiß, sie fordern mich auch weiterhin Leben mit schwerster Behinderung in Selbstbestimmung und Offenheit für Neues Charakteristische Merkmale Versorgung und Betreuung Förderung der Menschen mit schwersten Behinderungen in der und durch die Familie Kommunikation und Beziehungsstrukturen in der Familie Umgang mit Veränderungen im Leben der Menschen mit schwersten Behinderungen und ihrer Familien Wünsche und Bedarf der Menschen mit schwersten Behinderungen und ihrer Eltern Zusammenfassung Typ III: Wir haben schon viel geschafft Leben mit schwerster Behinderung im Familiennetz Charakteristische Merkmale Versorgung und Betreuung Förderung der Menschen mit schwersten Behinderungen in der und durch die Familie Kommunikation und Beziehungsstrukturen in der Familie Umgang mit Veränderungen im Leben der Menschen mit schwersten Behinderungen und ihrer Familien...135

9 Wünsche und Bedarf der Menschen mit schwersten Behinderungen und ihrer Eltern Zusammenfassung Typ IV: Jetzt sind auch mal die Eltern dran Leben mit schwerster Behinderung im engsten Familienkreis Charakteristische Merkmale Versorgung und Betreuung Förderung der Menschen mit schwersten Behinderungen in der und durch die Familie Kommunikation und Beziehungsstrukturen in der Familie Umgang mit Veränderungen im Leben der Menschen mit schwersten Behinderungen und ihrer Familien Wünsche und Bedarf der Menschen mit schwersten Behinderungen und ihrer Eltern Zusammenfassung Gesamtfazit und Empfehlungen Ziel und Anlage der Untersuchung Gesamtergebnisse Charakteristika der Familiensituation Situation der Menschen mit Behinderung Selbstverständnis der Eltern und Kommunikation in der Familie Besondere Anforderungen und Belastungen Unterstützung bei der Betreuung und Versorgung aus dem sozialen Umfeld Nutzung familienergänzender Angebote Räumliche Rahmenbedingungen Zukunftsperspektiven und -wünsche Empfehlungen Anhang Glossar Falldarstellungen Literaturverzeichnis...202

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11 7 1. Einleitung Die vorliegende qualitative Studie befasst sich mit der Lebenssituation von alternden Menschen mit schwersten Behinderungen ab dem 40. Lebensjahr und ihren Familien. Einbezogen wurden Familien mit Kindern, die in der Regel seit ihrer Geburt bzw. frühester Kindheit von schwersten Behinderungen betroffen sind und seither (fast) ausschließlich in ihrer Herkunftsfamilie betreut und versorgt werden. Im Zentrum der Untersuchung steht das Erkenntnisinteresse, die Lebenswirklichkeit und -gestaltung dieser Familien nachzuvollziehen und zu verstehen. Insbesondere zielt die Studie somit darauf zu erkennen, wie die schwerstbehinderten Töchter und Söhne und die sie versorgenden Familienangehörigen (in der Regel die Eltern) für einen möglichst langen Verbleib in der Familie und der gewohnten sozialen Umgebung Sorge tragen, d.h. welche Ressourcen und Potenziale ihnen zur Verfügung stehen und wie sie z.b. mit Veränderungen durch Alterungsprozesse umgehen. Weiterhin stehen Zukunftsperspektiven und -visionen der Familien sowie ihre Wünsche in Bezug auf Unterstützungen auf den unterschiedlichsten Ebenen im Fokus der Untersuchung. Die Studie bewegt sich in einem Forschungsfeld, in dem bisher wenig empirisch gesichertes Material vorliegt. Die vorhandene Forschungsliteratur sowie Veröffentlichungen verschiedener Institutionen und Verbände wurden im Vorfeld der Untersuchung gesichtet und in Bezug auf ihre Relevanz für das dargestellte Forschungsinteresse ausgewertet. Die Auswertung der Studien und Publikationen verdeutlicht zum einen die Forschungslücken in diesem Feld. Zum anderen bilden diese einen Rahmen, vor dessen Hintergrund die Ergebnisse der bundesweiten Erhebung zur Perspektive von alternden Menschen mit schwerster Behinderung in der Familie gedeutet und interpretiert werden können. Die dieser Studie zugrunde gelegte Literatur wird in Kapitel 2 im Ü- berblick vorgestellt. Das Forschungsinteresse, das auf das biographische Verstehen der Lebenslagen und -perspektiven der Menschen mit schwersten Behinderungen und ihrer sie versorgenden Familienangehörigen in der Regel die Eltern ausgerichtet ist, erforderte ein qualitatives Forschungsdesign. Es galt, schwerstbehinderte Menschen und Eltern mit der Bereitschaft zur Teilnahme an einem ausführlichen leitfadengestützten Interview zu finden. Geplant war die Durchführung von getrennten Interviews mit den schwerstbehinderten Menschen und ihren Eltern. Dieses Vorhaben konnte vielfach nicht realisiert werden, da die Einschränkungen in der Kommunikation der Menschen mit schwersten Behinderungen zum Teil die Übersetzungsleistung der Eltern erforderlich machte. In anderen Fällen verhinderte die fehlende Bereitschaft der beteiligten Personen zu getrennten Interviews dieses Vorhaben, so dass die Interaktion der Familienmitglieder stärker als vorgesehen den qualitativen Erhebungsund damit letztlich auch Auswertungsprozess prägte. In die Studie einbezogen werden sollten 28 bis 30 Personen mit schwersten körperlichen, geistigen und sogenannten psychischen Behinderungen. Sie mussten demnach mindestens einen Behinderungsgrad von 80 % GdB (Grad

12 8 der Behinderung) aufweisen. Gleichzeitig sollten die schwerstbehinderten Frauen und Männer selbst über die notwendigen kognitiven Voraussetzungen verfügen, zumindest auf einfache Fragen nach ihren Lebensumständen, ihrer Zufriedenheit und ihren Gedanken zur Zukunft antworten zu können. Die Studie zielte ferner darauf, Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen aus städtischen und ländlichen Regionen in ganz Deutschland einzubeziehen. Demnach standen nicht einzelne behinderungsspezifische oder regionaltypische Situationen im Mittelpunkt des Interesses. Die Studie soll vielmehr einen Überblick auf der Basis von verschiedenen individuellen Voraussetzungen und strukturierenden Rahmenbedingungen geben. Vor dem Hintergrund dieser Auswahlkriterien gestaltete sich der Prozess der Gewinnung von entsprechenden Familien als ein anspruchsvolles und zeitaufwändiges Verfahren. Letztlich wurden 27 Menschen mit schwersten Behinderungen und ihre betreuenden Angehörigen gefunden und interviewt. Kapitel 3 der vorliegenden Studie umfasst eine ausführliche Darstellung des Erkenntnisinteresses, der forschungsleitenden Fragen, der Gewinnung der Interviewpartnerinnen und -partner sowie der Auswertungsschritte. Die Auswertung der Interviews und weiterer Materialien mündete in die Bildung von Familientypen, die unterschiedliche Lebenswirklichkeiten und Bewältigungsmuster der älteren schwerstbehinderten Menschen und der sie versorgenden Familienangehörigen idealtypisch abbilden und veranschaulichen. Um das Wiedererkennen der Menschen mit schwersten Behinderungen auszuschließen, wurden die Namen, Wohnorte, Regionen und teilweise auch die konkrete Behinderung so weit wie notwendig und möglich anonymisiert. Die Auswertung der Interviews sowie weiterer Materialien (z.b. Beobachtungsprotokolle der Interviewsituation, sog. Postskripta) führte zu vier Familientypen. Diese werden ausführlich jeweils einzeln entlang einer einheitlichen Systematik in Kapitel 4 dargestellt. Zentrale Erkenntnisse aus dem Analyseprozess werden durch Interviewaussagen der schwerstbehinderten Menschen sowie ihrer versorgenden Eltern illustriert, was der Vermittlung eines möglichst authentischen Eindrucks der vorgefundenen Familiensituationen dient. Gleichwohl stellen die vier Typen Konstrukte sozialer Wirklichkeit dar und bilden nicht im Einzelnen die Lebenswirklichkeit aller einbezogenen Familien ab. Vielmehr geht es darum, die verschiedenen Perspektiven und Handlungsstrategien schwerstbehinderter Menschen und ihrer Familien verallgemeinernd zu verdeutlichen. Innerhalb der Typen dominiert die Ähnlichkeit zwischen den Familien, um Unterschiede zwischen den Typen hervor treten zu lassen. Neben der Typenbildung werden die Ergebnisse der Studie in einem Gesamtfazit bilanziert, das jenseits dieser Differenzierungen die Anforderungen und Erfordernisse, die sich aus dem Leben von älter werdenden Menschen mit schwersten Behinderungen sowie ihrer sie versorgenden Angehörigen ergeben, darstellt. Auf der Basis dieser weitergehenden Bilanzierung werden Empfehlungen formuliert, die aufzeigen, welcher Handlungsbedarf sich für unterschiedliche Akteure aus den Ergebnissen ableitet. Diese Zusammenfassung und die Empfehlungen bilden Kapitel 5 dieser Untersuchung.

13 9 Ergänzt werden die Ausführungen dieser Studie um ein Glossar, Falldarstellungen der interviewten schwerstbehinderten Menschen sowie ein Literaturverzeichnis. Die Leserin bzw. der Leser bekommt durch die Lektüre folgender Kapitel einen schnellen Überblick: Ziele und Fragestellungen 3.1 Typenbildung 3.5 Fazits der Typen 4.1.7, 4.2.7, 4.3.7, Gesamtfazit und Empfehlungen 5. Die Autorinnen und der Autor dieser Studie danken den Menschen mit schwersten Behinderungen sowie ihren Familien, die sich für diese Studie zur Verfügung gestellt haben. Sie haben dem Forschungsteam einen tiefen Einblick in ihre Lebenssituation gewährt, sich dabei auch mit sehr schmerzhaften Themen auseinandergesetzt und diese Auseinandersetzung offen gelegt. Dafür gebührt allen an der Studie Beteiligten hohe Anerkennung und viel Respekt. Es bleibt zu hoffen, dass die Ergebnisse dieser Bemühungen für Vertreterinnen und Vertreter aus Politik und Gesellschaft von Nutzen sind und letztlich vor allem den schwerstbehinderten Menschen und den sie betreuenden Familien zugute kommen.

14 10 2. Zur Lebenssituation von alternden Menschen mit schwersten Behinderungen in Deutschland Zunächst ist generell festzuhalten, dass der demographische Wandel auch die älter werdenden Menschen mit schwerer und schwerster Behinderung betrifft. Es liegt allerdings kein genaues und umfassendes Zahlenmaterial über diese spezielle Bevölkerungsgruppe vor. Der fünfte Bericht zur Lage der älteren Generation in der Bundesrepublik weist ihre Anzahl nicht speziell aus. Historisch bedingt existiert keine zentrale Erfassung (mehr). Entsprechend unsicher sind die soziodemographischen Angaben, die je nach Verständnis von Behinderung variieren und wenig vergleichbar sind 1. Expertinnen und Experten gehen jedoch davon aus, dass sich die Lebenserwartung der Menschen mit Behinderungen im Unterschied zu vorangegangenen Jahrzehnten der nicht behinderter alternder Menschen nähert oder angleicht (vgl. Theunissen 2000: 57). Darüber hinaus wird eine Zunahme der Altersbevölkerung mit Behinderungen erwartet, da angesichts der wachsenden Anzahl älterer Menschen insgesamt auch das Risiko für Erkrankungen wie Demenz, Kreislauf- und Stoffwechselerkrankungen etc. steigt. Diese können ggf. zu einer weiteren Zunahme von schweren Behinderungen führen, auch wenn Hilfe- und Pflegebedürftigkeit bei alten und sehr alten Menschen grundsätzlich eher die Ausnahme als die Regel ist (vgl. a. Wacker 2004: 11). Nach den letzten Prognosen wird bereits in etwa einem Jahrzehnt mehr als ein Drittel der in den Einrichtungen der Behindertenhilfe lebenden Frauen und Männer im Ruhestandsalter sein und kollektiv altern (Wacker 2004: 9). Hinzu kommen wahrscheinlich neue Zugänge, da z.b. allein die Mehrheit der Beschäftigten mit Lernbehinderungen bzw. geistigen Behinderungen (58,7 %) in Werkstätten für Menschen mit Behinderungen zur Zeit in privaten Haushalten lebt und versorgt wird (vg. a. Müller-Erichsen 2006). Neben der quantitativen Zunahme alternder Menschen mit schweren Behinderungen mit ihren sozial-, gesundheits- und gesellschaftspolitischen Folgen stellen die Lebenslagen der älter werdenden Frauen und Männer mit schweren Behinderungen bereits gegenwärtig eine gesellschaftliche Herausforderung dar. 1 Vgl. u.a. Wacker 2004: 8; Theunissen 2000: 57. Vorliegende Daten stützen sich hilfsweise auf zum Teil globale Angaben der Behindertenstatistiken bzw. des Mikrozensus, zum Teil auf Konstruktionen wie die Zahl der bewilligten Schwerbehindertenausweise (Grad der Behinderung GdB mind. 50 %) oder die Aufnahmezahlen in Fördereinrichtungen der Behindertenhilfe. Zur Entwicklung der Behindertenstatistik und der Erfassung der Lebenssituationen vgl. Wansing 2005: 81. Auf Basis einer Haushaltsbefragung sind allgemeine Informationen (z.b. Alter, Familienstand, Schulabschluss, Ausbildung, Berufstätigkeit, Unterhaltsquellen) zu den Lebenslagen von Menschen mit Behinderungen aus dem Mikrozensus 2005 zugänglich (vgl. Pfaff u.a. 2005). Eine Wiederholung der Erhebung von Daten im Rahmen des Mikrozensus zur Behinderung ist für 2009 vorgesehen.

15 Behindertenbegriff Menschen mit schweren Behinderungen werden in den internationalen Diskussionen als Bevölkerungsgruppe definiert, die potenziell von gesellschaftlicher Ausgrenzung bedroht ist; Behinderung wird als einer der Hauptrisikofaktoren betrachtet (vgl. Europäische Kommission 2002: 9). Sozialwissenschaftliche Forschungen, vor allem zur sozialen Ungleichheit, haben sich demgegenüber bisher nur wenig mit den Themen der Inklusion und der Ausgrenzung von Frauen und Männern mit schweren Behinderungen beschäftigt 2. Ein wesentlicher Grund hierfür ist in der individualisierenden Sicht auf Behinderung zu sehen. Die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit schweren und schwersten Behinderungen werden tendenziell eher als persönliche Umstände und nicht als sozialstrukturelles und damit gesellschaftliches Problem gesehen. Die internationalen Entwicklungen der Rehabilitationswissenschaften sowie die Standardregeln zur Herstellung von Chancengleichheit für Menschen mit schweren Behinderungen der Vereinten Nationen (1993) haben zu einem grundlegenden Verständniswandel geführt. Dieser erhielt durch das im Jahr 2001 von der Weltgesundheitsorganisation WHO verabschiedete, in der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) niedergelegte Teilhabekonzept eine deutliche Schubkraft. Demnach wird Behinderung nicht mehr als persönliches Merkmal und defizitorientiert betrachtet. Der Klassifikation ICF liegt vielmehr ein bio-psychosoziales Verständnis zugrunde. Behinderung ist ein Oberbegriff für Schädigungen oder Beeinträchtigungen auf den folgenden drei Ebenen: Körperstrukturen, d.h. anatomische Körperteile wie Gliedmaßen und Organe sowie der Körperfunktionen wie etwa (optische und emotionale) Wahrnehmung, Sprache, Stoffwechsel, Aktivitäten, z.b. der Durchführung einer Handlung oder Aufgabe wie Kommunikation oder Lernen, gesellschaftliche Teilhabe, d.h. das Einbezogensein in Bereiche wie soziale Beziehungen, Rechte, Bildung, Arbeit und Beschäftigung oder Mobilität. Diese Ebenen beeinflussen sich wechselseitig und sind abhängig von sog. Umweltbedingungen wie sozialen Beziehungen, Unterstützung, Technologien etc. und von individuellen Voraussetzungen (Geschlecht, Alter, Lebensmilieu und -stil, Formen der Bewältigung von Krisen etc.). Sie bilden gemeinsam den Lebenshintergrund eines Menschen und können zu einer erschwerten Teilhabe an Lebensbereichen im unmittelbaren Umfeld und in der Gesellschaft führen. Behinderung gilt demnach als Ausdruck eines komplexen Zusammenwirkens personaler, sozialer und umfeldbezogener Faktoren. In der Bundesrepublik nimmt das Sozialgesetzbuch explizit Bezug darauf. So gehört es zu den erklärten Zielen der Leistungen des Neunten Sozialgesetzbuches, die per- 2 So hat die Aussage, dass... die Lebenslage Behinderung im Unterschied etwa zu Themen wie Armut, Arbeitslosigkeit oder ethnische Minderheiten in den sozialwissenschaftlichen Fachdiskussionen weder einen angemessenen Ort noch einen angemessenen Stellenwert erhalten hat (Bendel 1999: 2), ihre Relevanz noch nicht verloren.

16 12 sönliche Entwicklung ganzheitlich zu fördern und die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft sowie eine möglichst selbständige und selbstbestimmte Lebensführung zu ermöglichen oder zu erleichtern ( 4 (1) 4 SGB IX). 3 Eine Behinderung entsteht demnach immer dann, wenn eine Person mit ihren gesundheitlichen Beeinträchtigungen keine angemessenen oder angepassten Umweltbedingungen vorfindet bzw. es nicht zu einer Passung zwischen ihnen kommt. Ob sich z.b. eine Verletzung der Wirbelsäule einer älteren Frau (Körperfunktionen) als Behinderung ihrer Teilhabe auswirkt, hängt u.a. wesentlich davon ab, ob sie eine geeignete Erwerbsmöglichkeit vorfindet oder/ und die medizinische Versorgung hinreichend gewährleistet ist. Mit diesem Verständnis von Behinderung wird das Ermöglichen von Teilhabe zu einem zentralen Ansatzpunkt, um gesellschaftliche Hindernisse zu beseitigen. Diese können sich auf den Arbeitsmarkt beziehen, der Teilhabe- bzw. Partizipationsbegriff der WHO versteht sich jedoch weit darüber hinausgehend als Teilhabe an allen in einer Gesellschaft üblichen Aktivitätsbereichen, d.h. die Bereiche der persönlichen Selbstsorge, der Mobilität und Kommunikation, der Teilhabe an sozialen Beziehungen, an Bildung, Arbeit und Gemeinschaft bis hin zu staatsbürgerlichem und bürgerschaftlichem Engagement. Dieses Verständnis öffnet auch den Blick dafür, dass für die Situation älter werdender Menschen mit Behinderungen das Gleiche wie für alle anderen Mitglieder einer Gesellschaft (gilt): die bestmögliche Teilhabe, unabhängig von Alter, Behinderung oder Geschlecht zu unterstützen (Metzler 2002: 8). Diese Aussage hat ebenfalls Gültigkeit für die älter werdenden Frauen und Männer mit schwersten Behinderungen, die im Mittelpunkt dieser Studie über Perspektiven alternder Menschen mit schwerster Behinderung in der Familie stehen. Mit einem Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 80 % stellen ihre Lebensbedingungen und -perspektiven nicht nur besondere Anforderungen an die Betroffenen sowie ihre betreuenden Eltern. Auch die Unterstützung ihrer bestmöglichen Teilhabe an der Gesellschaft ist eine besondere Herausforderung Auch die von Seiten des BMFSFJ angeregten Erörterungen des Runden Tisches für Pflege bestätigen die Bedeutung der Selbstbestimmung in der aktuellen Charta der Rechte für hilfeund pflegebedürftige Menschen (BMFSFJ/BMGS 2006; insbesondere Art. 1, 4, 6; vgl. a. Abschnitt 2.3 Selbstbestimmung). Die folgenden Angaben in den Studien beziehen sich auf Menschen mit schweren Behinderungen, d.h. mit einem Grad der Behinderung von mindestens 50 Prozent (GdB). Zu ihnen werden auch diejenigen mit schwersten Behinderungen als Teil-Gruppe mit mindestens 80 Prozent GdB gezählt, die im Mittelpunkt dieser Erhebung stehen. Allerdings fehlen bisher spezifische Untersuchungen über die Lebensbedingungen von Menschen mit schwersten körperlichen, geistigen und psychischen Behinderungen, um Gemeinsamkeiten und Unterschiede nach Behinderungsgrad genauer herausstellen zu können. Auch ist davon auszugehen, dass älter werdende schwerstbehinderte Menschen zumindest in statistischen Angaben systematisch unterrepräsentiert sind. Viele Frauen lassen sich z.b. offenbar erst bei einem höheren Grad der Behinderung die Schwer- und Schwerstbehinderung attestieren (Michel/Häußler-Sczepan 2005: 539).

17 Lebenslagen und Teilhabemöglichkeiten im Alterungsprozess Über die Lebenssituation von älter werdenden Menschen mit schweren Behinderungen existieren bereits seit Ende der 1980er Jahre einzelne empirische Studien. Sie wurden insbesondere im Rahmen der Rehabilitationswissenschaften und/oder im Auftrag der Behindertenhilfe durchgeführt 5. Ziel war bzw. ist es, Wege zu finden, um den veränderten Anforderungen an Unterstützungen und professionelle Hilfestellungen für älter werdende Menschen mit schweren Behinderungen gerecht werden zu können. Vor dem Hintergrund dieses Anliegens bezieht sich der überwiegende Teil der Untersuchungen vor allem auf Möglichkeiten und Grenzen von älter werdenden Menschen mit schweren Behinderungen in behindertenspezifischen Wohneinrichtungen oder/und Werkstätten der Behindertenhilfe 6. Untersuchungen zu Lebenslagen in privaten Haushalten lagen zunächst nicht vor. Auch wurden keine spezifischen Untersuchungen über die Bedingungen und Möglichkeiten von Frauen und Männern mit schwersten Behinderungen durchgeführt. Die Chancen der gesellschaftlichen Teilhabe und die individuellen Erfahrungen des Alterns werden entscheidend durch den Zugang und die Verfügung über materielle Ressourcen (ökonomisches Kapital), durch soziale Erfahrungen und Kompetenzen (soziales Kapital) sowie die Art und Ausprägung persönlicher Ressourcen wie Bildung und den Umgang mit kulturellen Bedeutungen (kulturelles Kapital) geprägt (Wetzler 2000: 10, Wansing 2005, s.a. Bourdieu 1983:197ff). In Bezug auf materielle Ressourcen liegen zwar keine Daten zur Situation älterer Menschen mit schweren sowie schwersten Behinderungen vor. Angaben zur Beschäftigungslage belegen aber z.b. bereits für die 1980er und 1990er Jahre eine tendenzielle Verschlechterung für diese Personengruppe (BA 2003: 210), die sich seit 1998 noch verschärfte. Die Erwerbsbeteiligung der schwerbehinderten Frauen und Männer im erwerbsfähigen Alter lag 2001 mit 48 % deutlich unter der nicht behinderter Menschen (73 %) 2003 betrug der Anteil sogar nur noch 26,8 % im Vergleich zu 61,7 % (BMGS 2005: 150). Zugleich nimmt die Erwerbsbeteiligung mit zunehmendem Alter ohnehin kontinuierlich ab und fällt bei Frauen mit schweren Behinderungen z.b. mit knapp 23 % in 2005 nochmals deutlich niedriger aus als bei behinderten Männern (30,3 %; Pfaff 2005: 1267) und als bei Frauen ohne Behinderungen (53 %). Aufgrund der fehlenden statistischen Kennziffern ist zu vermuten, dass der 5 6 Nicht nur die Zahl der Menschen mit schweren Behinderungen, sondern auch der Hilfebedarf ändert(e) sich, womit die Thematik Behinderung und Alter in den Blick der Fachöffentlichkeit geriet. Seit Mitte der 1990er Jahre kamen z.b. die ersten Gruppen älterer und alternder behinderter Menschen auf die Behindertenhilfe zu. Wegen der besonderen demographischen Struktur ging es in den 1950er und 1960er Jahren um die Realisierung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen und in den darauf folgenden Jahren um die Entwicklung der gegenwärtig auffindbaren Infrastruktur der Werkstätten und Wohneinrichtungen für behinderte Menschen; vgl. a. Baur 2003: 69, Havemann 2003: 24f. Vgl. u.a. Kruse/Ding-Greiner/Grüner 2002; Ding-Greiner 2003a, b; Wacker u.a Dabei hat sich die Ausrichtung der Untersuchungen im Zeitverlauf verändert. Anfänglich standen die Organisationen und das Fachpersonal der Einrichtungen und Dienste im Fokus, in den letzten Jahren werden auch die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter mit Behinderungen selbst befragt.

18 14 jeweilige Anteil schwerstbehinderter Frauen und Männer noch deutlich niedriger ausfällt, wenn er erfasst würde. Übersicht 1: Erwerbsquoten 1 behinderter und nicht behinderter Menschen nach Alter 2005 Erwerbsquote behinderter Menschen Erwerbsquote nicht behinderter Menschen Alter gesamt Frauen Männer gesamt Frauen Männer ,1 43,2 48,1 50,7 47,1 54,1 Jährige ,3 65,2 74,3 86,9 79,0 94,8 Jährige ,2 57,8 67,8 89,8 83,6 96,3 Jährige ,4 46,6 55,1 78,5 68,5 89,2 Jährige ,5 14,4 21,4 35,2 24,8 47,6 Jährige 65-1,8 1,0 2,6 3,9 2,4 6,1 Jährige und älter insgesamt 50,1 45,9 53,3 75,9 68,6 83,2 Quelle: Bundesagentur für Arbeit, Statistisches Bundesamt Mikrozensus; entnommen aus Pfaff u.a. 2005: Anteil der Erwerbspersonen an der jeweiligen Bevölkerungsgruppe Auch die Beschäftigungsquote bei einstellungspflichtigen Arbeitgebern ist seit ihrem Höchststand von 5,9 % in 1982 kontinuierlich gesunken und lag seit 2001 stabil bei nur noch insgesamt 3,8 % (BA 1984: 47; BA 2003: 44ff; BMGS 2005: 150). Es liegen keine Zahlen über den Anteil der Unternehmen vor, die sich mit einer Ausgleichsabgabe freikaufen. 7 Die Zahl der arbeitslosen Menschen mit schweren Behinderungen stieg zwischen 1980 und 1990 um 76 % an (BA 2001: 195). Die Erwerbslosenquote von Menschen mit schweren Behinderungen, d.h. der Anteil der Erwerbslosen an den Erwerbspersonen betrug in ,1 %, im Vergleich zu 14,5 % in Nach einer Steigerung auf 17 % lag der Anteil erst im Jahr 2005 wieder bei 14,5 %. Dabei sind die Unterschiede zwischen Frauen und Männern sowie zwischen Ost- und Westdeutschland auch im Jahr 2005 erheblich. Insbesondere die über 40-Jährigen werden zunehmend aus dem Erwerbsleben ausgegliedert. (...) Vergleicht man die Arbeitslosenquote behinderter Frauen und Männer mit der nicht behinderter, so wird deutlich, dass schwerbehinderte Frauen und Männer früher als nicht behinderte nur noch geringe Chancen auf eine Arbeit haben (Michel/Häußler-Sczepan 2005: 572). 7 Das Schwerbehindertenrecht verpflichtet Arbeitgeber zu Quoten von 5 %. Bei deren Nichteinhaltung ist eine Ausgleichsabgabe von 105 /mtl. bei mehr als 3 % und von 260 /mtl. bei einer Beschäftigungsquote von weniger als 2 % zu zahlen. Zum Freikauf von der Verpflichtung und den Schwierigkeiten der genauen Einschätzung aufgrund der veränderten Berechnungsgrundlagen, vgl. Winkler 2003: 143.

19 15 Somit ist trotz der besonderen Maßnahmen und Initiativen zur Förderung der beruflichen Eingliederung und der arbeitsmarktpolitischen Schutzmaßnahmen die Teilhabe von Menschen mit schweren Behinderungen am Arbeitsleben nach wie vor nicht gesichert (vgl. ebd.; Wansing 2005: 84). Vielmehr ist Wacker zuzustimmen, wenn sie meint, Menschen mit schweren Behinderungen bleibe der Zugang zum allgemeinen Arbeitsmarkt überwiegend verschlossen und sie würden zeitlebens zu den Armen [zählen] (Wacker 2004: 10), wenn sie allein leben und ihren Unterhalt bestreiten müssten. Insbesondere bei mehrfacher und schwerster Behinderung bleiben Frauen wie Männer auf Tätigkeiten in der Werkstatt für Menschen mit Behinderungen verwiesen. Aus diesen Beschäftigungsverhältnissen können schwerbehinderte Frauen ihren Lebensunterhalt noch weniger bestreiten als ihre männlichen Kollegen. Sie sind u.a. sowohl in Ost- als auch Westdeutschland häufiger in Teilzeitarbeitsverhältnissen beschäftigt (vgl. Michel/Häußler-Sczepan 2005: 568). In den Werkstätten für Menschen mit Behinderungen sind zwischen 1998 und 2002 die Arbeitsentgelte zwar kontinuierlich gestiegen von 129,60 Euro auf 159,80 Euro (BMGS 2005: 152). Seitdem sind nach Aussagen der verschiedenen Träger und Einrichtungen jedoch die Einkommen zum Teil drastisch gesunken. Dies ist auch darauf zurückzuführen, dass sich vielerorts die ehemals finanzierenden Unternehmen zurückgezogen haben. Älter werdende Menschen mit schweren (und z.b. schwersten geistigen) Behinderungen erwerben zwar seit 1975 einen eigenen Anspruch auf Altersversorgung und können durch die Rentenversicherung nach zwanzig Berufsjahren in der Werkstatt eine Erwerbsunfähigkeitsrente (SGB VI, 43) oder Arbeitsrente für schwerbehinderte Menschen (SGB IX, 37) beziehen. Da die Bezüge für eine eigenständige Lebensführung im Alter in der Regel nicht ausreichen, bedeutet die Reduktion des Einkommens nach Ausscheiden aus der Werkstatt für Viele insbesondere älter werdende Frauen eine enorme Verschlechterung ihrer Lebenssituation 8. Die Einschätzung von Wacker, häufig würden Einbußen sozialer Kontakte und psychischer Unterstützung noch hinzukommen, scheint zumindest für die Menschen in Einrichtungen der Behindertenhilfe Gültigkeit zu besitzen (vgl. Wacker 2004: 10; Langhanky/Hußmann 2005; Hollander/Mair 2004). Verschiedene Studien kommen zu dem Ergebnis, dass die älteren Menschen mit schweren Behinderungen einer kumulativen Benachteiligung ausgesetzt sind. Es ist davon auszugehen, dass die Frauen und Männer mit schwersten Behinderungen noch stärker benachteiligt sind, da zumindest viele körperlich schwerstbehinderte Menschen gar nicht in Werkstätten tätig sein können und auf umfangreichere Hilfeleistungen angewiesen sind. Neben der fehlenden Chance, ihren Lebensunterhalt zu bestreiten, werden sie auch im Hinblick auf Möglichkeiten, soziale Kontakte und Netzwerke im Umfeld aufzubauen und zu 8 Die Datenlage zur finanziellen Situation älter werdender Frauen und Männer mit schweren Behinderungen in der Bundesrepublik ist insgesamt sehr unbefriedigend. Auch der 2. Armuts- und Reichtumsbericht der Bundesregierung nimmt beispielsweise keine Unterscheidung zwischen dem Individual- und dem Haushaltseinkommen der Betroffenen vor. Für eine umfassende Auseinandersetzung vgl. u.a. Wansing 2005: 83-88; Eiermann u.a. 2000:

20 16 pflegen, eingeschränkt. Wenn auch nicht alle Menschen mit schweren und schwersten Behinderungen in Einrichtungen oder in den Haushalten durch eine verkindlichte, überbehütete Welt als ideologischem Kokon (Jantzen 2003, zit. in: Langhanky/Hußmann 2005) isoliert werden, so zeigen die Untersuchungen doch überwiegend, dass bereits die mangelnde oder in keiner Weise hinreichende Barrierefreiheit öffentlicher Räume (Verwaltungen, Einzelhandel, Straßenbau etc.) die Bewegungsmöglichkeiten und damit auch die sozialen Kontaktmöglichkeiten, Versorgungsmöglichkeiten, Freizeitgestaltung etc. der Menschen mit Beeinträchtigungen behindern. Die bisherigen Auseinandersetzungen mit den Lebenslagen beziehen sich vorrangig auf die Gruppe der älter werdenden bzw. älteren Menschen mit geistigen und Mehrfachbehinderungen. Ihre Probleme und Bedürfnisse, besondere Unterstützungen sowie Anforderungen an ihre Lebensqualität sind inzwischen relativ gut erforscht 9. Auch hinsichtlich der älteren Körper- und Mehrfachbehinderten sowie älterer Gehörloser gibt es einige wichtige empirische Erkenntnisse (vgl. Hedderich/Loer 2003). Bei allen anderen Gruppen alternder Menschen sowie Seniorinnen und Senioren mit schweren und vor allem mit schwersten Behinderungen seit Geburt oder früher Kindheit (Sehbehinderungen, Autismus etc.) liegen auch gegenwärtig noch zu wenig empirisch gesicherte Erkenntnisse vor (vgl. u.a. Wieland 2004). Ähnlich verhält es sich mit empirischen Studien unter der Perspektive des Gender-Mainstreaming, die Erkenntnisse zu Unterschieden und Ähnlichkeiten zwischen Lebensbedingungen und -entwürfen von älter werdenden schwerund schwerstbehinderten Frauen und Männern liefern können. Auch zur Lebenssituation von Frauen liegt noch keine umfassende wissenschaftliche Untersuchung vor, die repräsentative bzw. verallgemeinerbare Ergebnisse sowie qualitative Aussagekraft besitzt. Bisher gibt es lediglich drei regional begrenzte (Schildmann 1983; Niehaus 1993; Kies u.a. 1994) und erst eine bundesweite Studie (Eiermann u.a. 2000), die die Lebenssituation von Frauen mit Körper- und Sinnesbehinderungen (einschl. chronischer Krankheiten) im Alter von 16 bis 60 Jahren genauer beleuchten. Bei nahezu zwei Dritteln der an der schriftlichen Befragung von Eiermann u.a. beteiligten 987 Frauen, die bei den Landesversorgungsämtern gemeldet sind, ist die jeweilige Behinderung erst im Erwachsenenalter ab 30 Jahren eingetreten. In der Studie werden individuelle Lebensstile und einige Bewältigungsanforderungen in unterschiedlichen Lebensphasen wie dem Alter(n) dargestellt, die unter geschlechtsspezifischer Perspektive für älter werdende Menschen mit seelisch-geistiger Behinderung noch gänzlich unerforscht sind (u.a. Wacker 2001). Interessanterweise haben sich stark pflegebedürftige Frauen und diejenigen in Einrichtungen der Behindertenhilfe in der Studie kaum geäußert (vgl. Eiermann u.a. 2000: 13). Die Untersuchung gibt Auskunft über wichtige Aspekte der Lebenssituation und Erfahrungen von Frauen in folgenden Bereichen: Familiäre und finanzielle Situation, Erfahrungen mit dem professionellen Medizinsystem, Erfahrungen mit Diskriminierung und Gewalt sowie zu Fragen der Partnerschaft und Mut- 9 Vgl. Bleeksma 1998, Müller-Erichsen 2006, s.a. die in Bundesvereinigung Lebenshilfe e.v versammelten Beiträge.

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