Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Transkript

1 Leben mit chronischentzündlichen Erkrankungen Informationen für Eltern von Kindern mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

2 Inhalt Aufruhr im Darm: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Immunstoff außer Kontrolle: Wenn der Körper sich selbst bekämpft Das Therapie-Puzzle: Ruhe im Darm Was sollten Sie und Ihr Kind wissen? Fragen an Ihren Arzt Was können Sie und Ihr Kind selbst tun? Tipps für Kindergarten, Schule und Alltag Sie benötigen weiteren Rat und Unterstützung? Nützliche Adressen

3 Aufruhr im Darm: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa 4 Ihr Kind hat oft Durchfall mit breiigen Stuhlgängen und klagt immer wieder über starke Bauchschmerzen? Es verliert Gewicht, ist appetitlos, müde und antriebslos, dann ist aber wieder wochenlang alles gut? Wenn sich solche Phasen häufen, leidet Ihr Kind mit großer Wahrscheinlichkeit an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Die Krankheiten unterscheiden sich darin, welche Teile des Darmtraktes genau von den chronischen Entzündungen betroffen sind. Bei Colitis ulcerosa ist es ausschließlich die Schleimhaut des Dickdarms, bei Morbus Crohn sind alle Schichten der Darmwand entzündet. Die Entzündungen beginnen im Enddarm und breiten sich unterschiedlich weit aus. Tumult im Darm: Symptome einer CED Starke Bauchschmerzen Heftige und häufige Durchfälle Blut und Schleim im Stuhl Fieber Kein Appetit Gewichtsverlust Wechsel von guten und schlechten Phasen (Verlauf in Schüben) In Deutschland sind fast Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren von chronischen Darm-Tumulten betroffen. Die meisten von ihnen sind bei der Diagnose zwischen 14 und 18 Jahre alt, aber auch Säuglinge und Kleinkinder können erkranken. Was genau CED verursacht, ist nicht abschließend geklärt. Als sicher gilt eine Störung des Immunsystems, bei der es zu einer Überproduktion des Immunstoffs Tumornekrosefaktor alpha, kurz TNF-α, kommt ein möglicher Auslöser für Entzündungen im Darmtrakt, an den Gelenken oder der Haut. 5

4 Für beide Erkrankungen typisch ist der schubartige Verlauf, auch zeigen sie ähnliche Symptome und können Beschwerden außerhalb des Darms entwickeln. Dazu zählen vernarbende Entzündungen an den Gallenwegen, Gelenkschmerzen und Gelenkentzündungen oder Entzündungen der Haut und Augen. Chronisch heißen sie, weil sie nicht komplett heilbar sind. Mit einer frühzeitigen Diagnose und individuell angepassten Therapie sind die Symptome aber lang fristig gut zu kontrollieren. Dies ist gerade bei Kindern von großer Bedeutung, da Morbus Crohn etwa das Wachstum beeinträchtigen und die Pubertät verzögern kann. Steckbrief CED Kann Säuglinge, Kinder und Jugendliche betreffen Beginnt häufig zwischen dem 14. und 18. Lebensjahr Ist nicht ansteckend Beruht auf einer genetisch bedingten Störung des Immunsystems Kann auf die Gelenke überspringen Kann das Wachstum beeinträchtigen und die Pubertät verzögern Immunstoff außer Kontrolle: Wenn der Körper sich selbst bekämpft Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) zählen zu den Autoimmunerkrankungen einer Fehlregulierung des Immunsystems: Das Immunsystem beurteilt körpereigene Stoffe zu Unrecht als fremd und bekämpft diese. Einer der Auslöser dieser Fehlregulation ist der Tumornekrosefaktor alpha, kurz TNF-α. TNF-α dient der Bekämpfung von Bakterien, Viren oder anderen Fremdkörpern. Dieser Abwehrmechanismus löst Entzündungen und manchmal sogar Fieber aus. Prinzipiell eine gute Sache. Wenn nun aber die Einteilung körpereigen = gut und fremd = schlecht entfällt, gerät der Abwehrmechanismus außer Kontrolle. Die Folge: Eine dauerhafte Überproduktion von TNF-α. Dieser Überschuss kann zu Entzündungen im ganzen Körper führen. Eine Herausforderung für Ihr Kind und für die behandelnden Ärzte, da die Beschwerden so vielschichtig sind und damit eine schnelle Diagnose oftmals erschwert wird. TNF-α 6 7

5 Unser Kind hat eine chronische Erkrankung! Eine solche Diagnose besorgt und erschüttert Sie als Eltern verständlicherweise. Was bedeutet das genau? Worauf müssen wir achten? Wird unser Kind ein normales Leben führen können? Heutzutage gibt es wirksame Therapien, die ein über weite Strecken hinweg beschwerdefreies Leben ermöglichen. Da eine CED von Kind zu Kind unterschiedlich verläuft, erhält jedes eine maßgeschneiderte Therapie, die mögliche Begleiterkrankungen und die Ernährung berücksichtigt. Die Entzündung vor Ort hemmen Sogenannte 5-ASA-Präparate (oder auch 5-Aminosalicylsäure) dienen der Entzündungshemmung vor Ort im Darm und werden bei Schüben mit leichter bis mäßiger Aktivität verwendet. Es gibt sie in Form von Tabletten, Pellets, Zäpfchen, Schäumen oder als Einläufe. Eine auf den Enddarm 8 Das Therapie-Puzzle: Ruhe im Darm beschränkte Erkrankung wird bevorzugt mit Zäpfchen oder Einläufen bzw. Schäumen behandelt. Schnelle Hilfe bei schweren Schüben Glukokortikoide zählen zu den Kortikosteroiden und wirken stark entzündungshemmend. Sie werden bei schweren Schüben und bei Nichtansprechen von 5-ASA-Präparaten angewandt. Die häufigsten Wirkstoffe, die bei Kindern eingesetzt werden dürfen, sind Prednisolon oder Prednison. Bei hoher Dosierung tritt häufig eine schnelle Besserung der Beschwerden ein. Allerdings sind dann auch erhebliche Nebenwirkungen zu befürchten, weshalb die Dosis nach einer höheren Startdosis deutlich reduziert wird ( Low- Dose -Therapie). Das Immunsystem langfristig in Schach halten Je nachdem, wie stark Ihr Kind erkrankt ist, wird der Arzt ihm Medikamente verschreiben, die das Immunsystem in Schach halten, sogenannte Immunsuppressiva. Sie können der Fehlfunktion des Immunsystems entgegenwirken, indem sie Entzündungen lindern und so den zerstörenden Prozess verlangsamen können. Bekannte Wirkstoffe sind Azathioprin oder Sulfasalazin. Immunsuppressiva werden entweder als Tablette, Spritze oder Infusion verabreicht. Seit einiger Zeit kommen auch biotechnologisch hergestellte Immunsuppressiva zum Einsatz, sogenannte Biologika, oder neuerdings auch Biosimilars (siehe S. 10). Dazu zählen unter anderem TNF-α-Blocker, die zielgerichtet in das Entzündungsgeschehen eingreifen und im Idealfall die Erkrankung sogar stoppen können. Nicht alle diese Medikamente sind für Kinder zugelassen besprechen Sie daher mit Ihrem Arzt, welche Therapie sich für Ihr Kind am besten eignet. 9

6 10 Biologika und Biosimilars Biologika werden biotechnologisch hergestellt und wirken gezielt auf die chronisch-entzündliche Erkrankung im Körper. Sie bestehen aus Eiweiß verbindungen, die im Körper unter anderem den Botenstoff TNF-α blockieren. Neuerdings gibt es diese TNF-α-Blocker auch als Biosimilars. Darunter versteht man Produkte, die vergleichbar mit Bio logika- Originalen sind, da sie genauso hergestellt werden und ähnlich wirksam und sicher sind wie diese. Biologika und Biosimilars werden entweder mit einer Spritze oder per Infusion in der Praxis des behandelnden Arztes bzw. in der Klinik verabreicht. In der Regel können mit diesen Medikamenten innerhalb weniger Wochen erste Therapieerfolge erzielt werden. Hinweis zur Infusion Therapie-Puzzle 5-ASA-Präparate Kortikosteroide Biotechnologisch hergestellte Immunsuppressiva ( Biologika bzw. Biosimilars ) Operation Ernährungstherapie per Sonde Die Infusion erfolgt über die Armvene, wodurch sich das Medikament direkt über die Gefäße im gesamten Körper des Kindes verteilen kann. In dieser Zeit werden Sie und Ihr Kind von medizinischem Fachpersonal betreut. Ein Infusionspass kann dazu dienen, das Medikament, die genaue Dosierung und eventuelle Auffälligkeiten zu dokumentieren. Fragen Sie den Arzt danach! Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Operative Behandlung In schweren Fällen kann es zu Vernarbungen, Fisteln (unnatürlicher, entzündlicher Gang in der Darmwand) oder Abszessen (umkapselte Eiteransammlung) im Darm kommen. Gegebenenfalls muss dann ein Teil des Darms operativ entfernt werden. Ernährungstherapie Durch die starken Durchfälle verlieren Kinder oft viele wichtige Nährstoffe, was ihre Entwicklung stören kann. In schwierigen Fällen kann daher eine Ernährungstherapie sinnvoll sein, die die normale Entwicklung unterstützt und einen Nährstoff mangel ausgleicht. In bestimmten Fällen hemmt sie die Entzündungen und somit die Beschwerden. Darüber hinaus wirkt sich die Ernährungstherapie auch positiv auf das allgemeine Wohlbefinden aus und kann neue Kraft geben. Üblicherweise erfolgt eine Ernährungstherapie über eine Sonde. 11

7 Was sollten Sie und Ihr Kind wissen? Fragen an Ihren Arzt Für eine erfolgreiche Therapie ist es wichtig, dass Sie und Ihr Kind gut über die Erkrankung und die Behandlung Bescheid wissen. Scheuen Sie sich daher nicht, den Arzt alles zu fragen, was Ihnen auf der Seele brennt. Ihr Kind hat sicher ganz andere Fragen als Sie, stellen Sie dem Arzt auch diese. Es geht um die Gesundheit und Lebensfreude Ihres Kindes! Mögliche Fragen an Ihren Arzt können sein: Welche medikamentösen Therapieoptionen gibt es? Welche empfehlen Sie für mein Kind? Welche Darreichungsform eignet sich am ehesten für mein Kind? Falls Biologika für mein Kind geeignet sind, welches passt dann zu ihm? Wann werden Biosimilars eingesetzt und worin liegen die Vorteile? Was können wir tun, um die Beschwerden zu lindern? Worauf sollten wir bei der Ernährung achten? Was muss mein Kind beim Sport beachten? Welche Sportarten eignen sich? Was müssen wir bei Klassenfahrten oder im Urlaub beachten?

8 14 Was können Sie und Ihr Kind selbst tun? Tipps für Kindergarten, Schule und Alltag Auch wenn Sie und Ihr Kind aufgrund der Erkrankung öfter im Alltag beeinträchtigt sind, lassen Sie sich nicht entmutigen: Sprechen Sie offen über die Erkrankung und beziehen Sie Ihr Kind sowie das Umfeld mit ein: Je mehr Eltern der Spielkameraden, Kindergärtnerinnen oder Betreuer darüber Bescheid wissen, desto besser können diese helfen, ohne dass jedes Mal viel erklärt werden muss. Informieren Sie den Klassenlehrer so wird sich niemand von möglicherweise häufigen Toilettengängen gestört fühlen. Wo ist das nächste Klo? Achten Sie bei Freizeitaktivitäten stets auf ein WC in der Nähe, damit keine brenzligen Situationen entstehen. Geben Sie kleineren Kindern vorsichtshalber Kleidung zum Wechseln mit, falls doch einmal ein Malheur passiert. Notfall-Nummern immer parat! Geben Sie anderen Aufsichtspflichtigen die wichtigsten Telefonnummern mit, falls es Ihrem Kind schlecht gehen sollte. Erstellen Sie einen individuellen Ernährungsplan. Besprechen Sie diesen mit Ihrem Kind falls es schon älter ist und auswärts isst, sollte es selbst darauf achten können, was es zu sich nimmt. Geteiltes Leid ist halbes Leid! Sowohl Ihnen als Eltern als auch Ihrem Kind kann es helfen, sich mit Freunden oder auch anderen Betroffenen bzw. deren Eltern auszutauschen, etwa in einer Selbsthilfegruppe. Kinder- und Jugendpsychologen können gemeinsam mit Ihrem Kind Bewältigungsstrategien erarbeiten. Dazu zählen etwa Entspannungs- und Atemtechniken, die helfen, die Aufmerksamkeit von Beschwerden und bedrückenden Gedanken wegzulenken. Bewegung an der frischen Luft macht gute Laune und steigert die Immunabwehr. Ihr Kind sollte dabei ausreichend Flüssigkeit und Mineralien zu sich nehmen, vor allem bei Hitze. Das tut uns gut! Offener Umgang mit der Erkrankung Gemeinsame Zeit Entspannung Austausch mit anderen Betroffenen Freunde einbeziehen Sie benötigen weiteren Rat und Unterstützung? Als Ergänzung zu Ihrem Arztbesuch haben wir Ihnen im Folgenden einige hilfreiche Adressen zusammengestellt:* Bei Fragen zur Arztsuche oder zu speziellen Sprechstunden Kassenärztliche Bundesvereinigung Herbert-Lewin-Platz 2, Berlin, Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte e. V. Mielenforster Straße 2, Köln, Bei Fragen zur Erkrankung Kompetenznetz Darmerkrankungen e. V. Hopfenstraße 60, Kiel, Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e. V. Inselstraße 1, Berlin, info@dccv.de, Stiftung Darmerkrankungen c/o Kanzlei Behr & Overbeck Lange Reihe 29, Hamburg info@stiftung-darmerkrankungen.de, Seite für Kinder und Teenager inkl. Chatraum: Bei Fragen zur Ernährung Deutsche Gesellschaft für Ernährung e. V. Godesberger Allee 18, Bonn, Bei Fragen zu Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe BAG Selbsthilfe e. V. Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen Kirchfeldstr. 149, Düsseldorf, info@bag-selbsthilfe.de, *Mundipharma Deutschland ist für die Inhalte externer Internetseiten nicht verantwortlich. 15

9 Eine Information der Mundipharma Deutschland GmbH & Co. KG Mundipharmastraße Limburg