Pränataldiagnostik und dann? Dokumentation Interdisziplinäre Informationsveranstaltung vom Haus der Begegnung, Innsbruck

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1 Pränataldiagnostik und dann? Dokumentation Interdisziplinäre Informationsveranstaltung vom Haus der Begegnung, Innsbruck Frauenreferat der Diözese Innsbruck (Hg)

2 Liebe Leserinnen und Leser! Im Rahmen der Woche für das Leben 2011 fand in der Diözese Innsbruck eine interdisziplinäre Informationsveranstaltung zum Thema Pränataldiagnostik und dann? am 31.Mai im Haus der Begegnung/Innsbruck statt. Das Ziel der Veranstaltung war die Zusammenschau der Thematik Pränataldiagnostik aus den Blickwinkeln von Theologie/Ethik, Medizin, Psychosozialer Beratung und insbesondere aus dem einer betroffenen Frau. Der am Vorabend im Leokino/Innsbruck in voller Länge gezeigte Film Mein kleines Kind der Hebamme und Filmemacherin Katja Baumgarten bot auch in seiner Kurzfassung einen sehr sensiblen Einstieg in die Problematik. Die anschließenden Referate gaben einen Überblick im jeweiligen Fachbereich und verwiesen auf mögliche ethische Dilemmata, die durch Angebote der Pränataldiagnostik und Fetalmedizin entstehen. Der Umgang damit ist eine spezielle Herausforderung für die Berufsgruppen. Für betroffene Eltern, besonders für die schwangeren Frauen, kann ein Schwangerschaftskonflikt jedoch eine existentiell gefährdende Zuspitzung bedeuten. Gegenwärtig wird ihnen eine individuelle Bewältigung des Problems und die alleinige Verantwortung für eine Lösung zugemutet. In der anschließenden Podiumsdiskussion wurde die Verantwortung bezüglich zu schaffender Rahmenbedingungen von Gesellschaft, Staat und Kirche angesprochen, die es ermöglichen Betroffene besser zu unterstützen und zu entlasten. Die Dokumentation beinhaltet die Referate der an der Podiumsdiskussion teilnehmenden Fachleute, wobei der theologische und der medizinische Beitrag für die Dokumentation erweitert wurden. Für den Bereich der psychosozialen Beratung befinden sich weitere Hinweise im Anhang. Über die Beratungsstelle schwanger.li können hilfreiche Materialien bezogen werden: Nähere Informationen zum Dokumentarfilm Mein kleines Kind sind der Homepage: zu entnehmen. Angelika Ritter-Grepl Frauenreferat der Diözese Innsbruck

3 Inhalt Pränataldiagnostik und dann? Im Rahmen der Woche für das Leben Inhaltsübersicht Zum Geleit: Pränataldiagnostik und dann? Diözesanbischof Dr. Manfred Scheuer Mein kleines Kind, Dokumentarfilm Katja Baumgarten Anmerkungen zur Fetalmedizin Matthias Scheier Was sagt die Kirche zur Pränataldiagnostik und warum? P. Martin M. Lintner, OSM Verantwortungsvoller Umgang mit Pränataldiagnostik: Ein Beispiel aus Vorarlberg Christoph Jochum Anhang Empfohlene Literatur AutorInnen Mutter-Kind-Pass oder mehr? Broschüre der Ärztekammer für Vorarlberg Impressum: Herausgeberin: Frauenreferat der Diözese Innsbruck Für den Inhalt verantwortlich: Mag. a Angelika Ritter-Grepl Frauenreferat der Diözese Innsbruck 2011 Riedgasse 9, 6020 Innsbruck, Tel frauenreferat@dibk.at Redaktion: Mag. a Ruth Frick-Pöder Cover: Notburga Egerbacher Anker; Foto Bischof: Die Fotografen Gestaltung: Mag.(FH) Christian Palfrader, Druck: Arnold Digitaldruck-Buchbinderei Alle Rechte vorbehalten ISBN X - 3 -

4 Zum Geleit Pränataldiagnostik und dann? Dr. Manfred Scheuer, Bischof von Innsbruck Auf die Frage: Na, was wird es denn? antworten werdende Eltern häufig: Egal ob Bub oder Mädchen. Hauptsache gesund. Aber was, wenn bei den ersten Untersuchungen der Verdacht auf ein behindertes Kind entsteht? Oder wenn von betreten dreinblickenden Ärzten eröffnet wird: Mit Ihrem Kind stimmt etwas nicht? Der gesellschaftliche Druck ist groß. Die Reaktionen auf ein vermutlich gesundes viertes Kind sind schon Verwunderung und Unverständnis. Und wenn es klar ist, dass ein Kind behindert sein wird, dann kommt die Reserviertheit oder gar die Ablehnung von Bekannten. Viele Mütter fühlen sich auf sich allein gestellt oder ganz im Stich gelassen, oft auch von den Vätern. Die wenigsten Eltern können sich im Schock vorstellen, dass das Leben mit einem behinderten Kind lebenswert und erfüllt sein kann. Mit der Pränataldiagnostik sind medizinische Errungenschaften verbunden. Sie ist ein Segen und kann lebensrettend sein, z.b. wenn ein Herzfehler rechtzeitig behandelt wird. Was aber ist, wenn ein Kind als behindert diagnostiziert wird? Eine solche Diagnose stellt in ein Dilemma: Welche Entscheidungen und welche Lebenswerte haben Vorrang? Pränataldiagnose soll nicht unter den Generalverdacht der Selektion gestellt werden. Es kommen aber kaum mehr Menschen mit Down-Syndrom zur Welt. Der Oberste Gerichtshof (OGH) in Österreich hat in Fällen, in denen ein behindertes Kind infolge fehlerhafter Pränataldiagnostik nicht abgetrieben worden ist, Schadenersatz wegen des Unterhaltsaufwands zugesprochen. Vom forensischen Standpunkt bzw. von Versicherungsfragen her wurde die Geburt behinderter Kinder als ein Schadensfall gesehen. Die vom Justizministerium vorgeschlagene Gesetzesänderung ist sehr zu begrüßen. Die Kirche bekennt sich klar dazu, dem ungeborenen Kind von Beginn der Schwangerschaft an absoluten - 4 -

5 Zum Geleit Schutz und Achtung entgegenzubringen. Es ist abzulehnen, Embryonen einem Test zu unterziehen, der bedeuten könnte, das Zellgebilde zu verwerfen, das heißt, das Kind abzutreiben. Hier wird ein Kind nicht mehr als Geschenk angenommen, sondern zurückgewiesen, wenn es nicht den Erwartungen entspricht. Eine solche Haltung, Leben nicht zu retten, sondern auszusortieren, ist bisher nicht die Logik ärztlichen Handelns gewesen. Die Fragen am Lebensanfang und Lebensende wie Embryonenforschung, Präimplantationsdiagnose, Abtreibung und Euthanasie stehen in intensiver Wechselwirkung mit dem Problem des Umgangs mitten im Leben: Zugang zu medizinischer Behandlung und Leistung, soziale Lebensbedingungen, Bildung als wichtige Grundlage für Lebenschancen, Vorsorge im Alter, Sicherheit, Frieden. Was um die Lebensränder gesellschaftlich besprochen wird, ist ein Signal für das, was uns künftig auch in der Lebensmitte betreffen kann. Wir haben teilweise eine Entsolidarisierung in der Gesellschaft zu beklagen. Das merken zum Beispiel die Behinderten, wenn sie ihre berechtigten Sorgen zum Ausdruck bringen, dass eine pränatale Entscheidung gegen ein Leben mit Behinderung langfristig auch auf jene Menschen durchschlägt, die mit einer Behinderung leben und wie sie in der Gesellschaft behandelt werden. Gott ist ein Freund des Lebens (Weisheit 11,24-26), nicht nur des perfekten, des ganzheitlichen, voll integrierten und runden Lebens. Der Wahn des Gesunden wird dämonisch, wenn er umschlägt in das Gehabe der Beurteilung, wer leben darf und wer nicht. Wir können Behinderungen von Menschen, menschliche Fehler und Schwächen als Blockaden oder als Bedrohung des Menschseins sehen. Das aber ist eine sehr oberflächliche, banale und letztlich kalte Sicht. Denn Behinderungen können auch als Raum der Beziehung und Annahme, als Raum, in dem Lebensfreude wächst, erfahren - 5 -

6 Zum Geleit werden. Wer weiß nicht, dass Behinderte besser lachen können, fröhlicher sein können, zärtlicher sein können. Menschenwürde ist keine Frage von Zahlen, von Statistiken, auch nicht von Brauchbarkeit und Verwertbarkeit. Was ist mit dem Lachen, was mit dem Weinen, was mit den Tränen, mit dem Lächeln? Was ist mit der Zeit, die Beziehungszeit, nicht physikalische Zeit ist, was mit der Freude, was mit dem Mut, was mit dem Licht im Antlitz? Katja Baumgartens Film Mein kleines Kind hat gezeigt, dass auch ein kurzes Leben eine Würde, eine Schönheit und einen Wert hat. Es gibt das Fest der kurzen Spanne. Wie wichtig ist ein würdevoller Abschied von einem viel zu früh gestorbenen Kind! Freilich soll Leben mit Behinderung nicht naiv romantisiert werden. Die hohe Zahl von Trennungen bzw. Scheidungen von Paaren mit behinderten Kindern ist wahrzunehmen. So brauchen Eltern von behinderten Kindern mit einer normalen Lebenserwartung besondere Solidarität der Gesellschaft. Sie haben einen Rechtsanspruch auf Hilfestellung und sollten nicht um alles kämpfen müssen. + Manfred Scheuer, Bischof von Innsbruck - 6 -

7 Film Katja Baumgarten Mein kleines Kind Ein Kino-Dokumentarfilm von Katja Baumgarten in Zusammenarbeit mit Gisela Tuchtenhagen (Kamera mit Ton), Deutschland 2001/2002 In ihrem autobiografischen Dokumentarfilm berichtet die Hebamme und Filmemacherin Katja Baumgarten von ihrer Entscheidungsnot nach einer traurigen pränatalen Diagnose und von der kurzen Zeit mit ihrem vierten Kind. Ihr Sohn Martin lebte nach seiner Geburt noch dreieinhalb Stunden. Sie müssen entscheiden! Als ich in der Mitte der Schwangerschaft mit meinem vierten Kind die Diagnose komplexes Fehlbildungssyndrom erfahre, stürzt für mich die Welt zusammen. Mein Kind wird nicht oder nur sehr kurze Zeit leben. Selbst die Chance, dass es die Schwangerschaft überlebt, steht nur 50 zu 50. Es ist ein Sohn. Der Ultraschall- Experte sagt: Sie müssen jetzt entscheiden! Beide Wege, die er vorschlägt, erscheinen mir unerträglich: Eine vorzeitige Geburtseinleitung in den nächsten Tagen die übliche Entscheidung in einer solchen Situation. Ich habe vor Augen, was auf uns zukommen würde, denn ich bin seit vielen Jahren Hebamme und habe früher selbst einige Male Frauen bei späten Schwangerschaftsabbrüchen zur Seite gestanden. Der andere Weg: Mein Kind weiter zu tragen, solange es leben kann und es dann bei seiner Geburt der Intensivmedizin zu übergeben. Dann gehört es in die Hände eines erfahrenen Kinderarztes, sagt der Facharzt. Falls es überhaupt lebend zur Welt kommen wird. Beides stelle ich mir gewaltsam für mein Kind vor und auch für mich. Mein Kind wird das Gegenteil von Geborgenheit erleben. Zu retten ist sein Leben nicht. Seit ein paar Wochen spüre ich wie es in meinem Bauch strampelt. Meine großen Kinder merken bald, dass mit mir etwas nicht stimmt. Als sie mich fragen, erzähle ich ihnen, was mich bewegt. Mein ältester Sohn ist zwölf, meine Tochter zehn, mein Jüngster drei Jahre alt. Ich bin beeindruckt, wie feinfühlig und klug die beiden Großen über alles denken. Sie sind Richtschnur für meine Überlegungen ich werde ihnen irgendwann erklären müssen, warum ich so oder so gehandelt habe. Meine Entscheidung wird ein Zeichen setzen: Wie viel Abweichung vom Normalen kann unsere Familie mittragen? Wie wird es das Lebensgefühl meiner Kinder berühren, falls ich mich gegen ihren ungeborenen Bruder entscheiden muss? Was denken sie, könnte passieren, falls ihnen selbst etwas zustößt? Wie werden sie zu mir stehen, falls ich irgendwann auf Hilfe angewiesen bin? Es folgen die zwei schlimmsten Wochen meines Lebens. Jeden Morgen wache ich mit Panik auf und habe Angst, ich werde den Tag nicht überstehen

8 Film Katja Baumgarten Am liebsten würde ich flüchten und alles hinter mir lassen. Aber das Baby, über das ich nun etwas erfahren habe, das mir den Boden unter den Füßen wegzieht, ist mitten in mir. Ich stecke in einer Falle. Ich muss eine Lösung finden und sie selbst tragen und durchstehen, egal für welchen Weg ich mich entscheide. Viele Gespräche in meiner Familie, mit Freundinnen und Freunden, vor allem auch mit unserer Hausärztin und unserem Hausarzt. Beide sind erfahrene Geburtshelfer, mit denen ich seit vielen Jahren als Hebamme bei Hausgeburten zusammenarbeite. Schließlich zeichnet sich mein ganz eigener Weg ab: Weder möchte ich meinem kleinen Sohn vorzeitig das Leben nehmen lassen, noch ihn zum Leben zwingen. Die Untersuchungen haben offenbart, dass sein Körper nicht dafür geschaffen ist. Ich möchte ihn austragen und zu Hause zur Welt bringen, damit er im Kreis seiner Familie sein kurzes Leben in Ruhe verbringen kann. Und er soll auch beschützt sterben können. Meine Ärztin und mein Arzt unterstützen uns beide werden uns bei der Hausgeburt zur Seite stehen. Auch eine erfahrene Hebamme wird uns betreuen. Sobald dieser Weg vorstellbar geworden ist, beruhige ich mich. Ich möchte die Zeit mit meinem kleinen Sohn und seinen großen Geschwistern so schön und erfreulich erleben, wie es geht nicht immer nur Trübsal blasen. Es ist Sommer. Ich sage alle beruflichen Termine ab, soweit das möglich ist. Und wir genießen bei allem Abschiedsschmerz und der Sorge, was uns bevorsteht, die folgenden Monate auf eine sehr bewusste Weise. Sie ist mit dem vorausgesehenen nahen Tod umso intensiver. Wir stellen uns vor, dass der Kleine alles in meinem Bauch miterlebt, was uns Freude macht. Wir nennen ihn Martin. Martin wird Ende Oktober an einem Nachmittag geboren zwei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin. Es wird eine leichte Geburt. Meine Hebamme und beide Ärzte sind bei uns. Es ist, wie gehofft, ein Kreis von vertrauten Menschen um uns, die Martin begrüßen, seine Lebenszeit mit uns verbringen und ihm und mir zur Seite stehen. Martin atmet, als er zur Welt kommt das ist schon ein Geschenk. Und dann liegt er auf meiner Brust, schaut und strahlt entspannte Ruhe aus. Er trinkt an meiner Brust, sein dreijähriger Bruder zeigt ihm sein Lieblingsauto, seine große Schwester und sein großer Bruder halten ihn eine Zeit lang im Arm, seine Großmutter sagt, dass sie noch nie solche weichen Haare gestreichelt hat. Am Abend schläft er irgendwann ein und stirbt leise, fast unbemerkt nach dreieinhalb Stunden Lebenszeit. Er liegt noch lange so auf meiner Brust, während sich die Last der Verantwortung langsam löst. Hintergrund zum Film Noch als ich dem Facharzt gegenüber sitze, taucht reflexartig die Idee zu diesem Film auf. Das, was jetzt passieren wird, ist in jedem Fall zu groß für mich. Ich will - 8 -

9 Film Katja Baumgarten die Not dieser Entscheidung nicht für mich behalten, sondern irgendwann in die Öffentlichkeit zurückzugeben, was gewöhnlich verschwiegen im Privaten vollzogen wird. Als Hebamme weiß ich, dass die Entscheidung gegen das eigene Kind, eine Mutter ihr Leben lang als Schatten begleiten kann. Zum Schutz ihrer Gesundheit gesetzlich möglich, scheint oft auch die unausgesprochene Botschaft bei dieser Wahlmöglichkeit zwischen Leben und Tod hindurch: Wenn Du an den unberechenbaren Aufgaben zerbrechen wirst, die Dein ungeborenes krankes Kind Dir stellen könnte hast Du selbst Schuld. Gisela Tuchtenhagen reagiert sofort auf meine Bitte, zu kommen: vier Tage später die ersten Dreharbeiten. Ich erzähle meiner Freundin, was mich bewegt - so wie ich es ihr auch ohne Kamera erzählt hätte. Giselas Blick durch die Kamera lässt für mich niemals Schutzlosigkeit und Preisgabe aufkommen. Gleichzeitig entstehen eigene Videoaufnahmen, Bilder die ich während dieser Lebenskrise und nach der Zeit mit Martin in meinem Alltag finde die ersten am Tag der Diagnose. Ob ich das persönliche Videomaterial im Film verwenden würde, wusste ich damals noch nicht. Vielleicht würde es mich einmal inspirieren, bei einer ganz anderen, eher assoziativen Filmerzählung. Erst ein Jahr später betrachte ich alle Videobänder. Eine Herausforderung, die angemessene Form für dieses Tabuthema zu finden die Arbeit am Film hat mich vier Jahre begleitet. Katja Baumgarten Mein kleines Kind DVD ISBN Originalfassung 88 Minuten, 40minütige Kurzfassung, Bonusmaterial: Interview sowie umfangreiches Arbeitsmaterial zum Thema Pränataldiagnostik; Untertitel in deutsch, englisch, französisch, spanisch, italienisch, russisch, tschechisch, polnisch. Weitere Informationen und Bezugsquelle:

10 Referat Matthias Scheier Anmerkungen zur Fetalmedizin Matthias Scheier Pränataldiagnostik Fetalmedizin: Eine Begriffsbestimmung Den Großteil aller Erkenntnisse über die Entwicklung des Kindes verdanken wir der Ultraschalluntersuchung. Sie ist das Fenster zum ungeborenen Kind wurde die erste Ultraschalluntersuchung eines ungeborenen Kindes von Mc Donald beschrieben. Damit konnten wichtige Erkenntnisse über die Schwangerschaft erhalten werden, wie z.b. ob die Vergrößerung einer Gebärmutter durch eine Schwangerschaft oder durch einen Tumor der Gebärmutter bedingt ist; ob die Schwangerschaft in der Gebärmutter oder außerhalb der Gebärmutter liegt; ob eine für die Mutter lebensbedrohliche Lage des Mutterkuchens vor dem Muttermund vorliegt. Heute können wir nicht nur den Körperbau und das Wachstum des Kindes beurteilen, sondern mit Blutflussmessungen, invasiven Eingriffen wie Mutterkuchenpunktion, Fruchtwasserentnahme, Entnahme von kindlichem Blut sowie anderen Eingriffen viele Krankheiten des ungeborenen Kindes diagnostizieren. Für eine zunehmend größere Anzahl von fetalen Erkrankungen gibt es heute Möglichkeiten der Prophylaxe und der Therapie. Deshalb erachte ich die Bezeichnung Pränataldiagnostik als unzureichend und setze dem den Begriff Fetalmedizin entgegen. Die Bedeutung der Fetalmedizin Bei nur einem kleinen Teil der fetalmedizinischen Untersuchungen werden Fehlbildungen diagnostiziert. Der Großteil der Ultraschalluntersuchungen wird durchgeführt, um z. B. Wachstumsstörungen, die ungefähr 10% der Schwangerschaften betreffen, zu erkennen; oder das Risiko für eine Frühgeburt, die 2-4 % der schwangeren Frauen betrifft und eine Hauptursache für Behinderungen von Kindern darstellt, zu beurteilen; oder das Risiko für hypertensive Schwangerschaftserkrankungen, die 6-8% aller Schwangerschaften betreffen und für ungefähr ¼ aller Totgeburten oder kindlichen Todesfälle bis zum 7. Lebenstag verantwortlich sind. Damit sind die heute häufig zitierten Zahlen (97% der Kinder kommen gesund zur Welt, 3% werden mit Behinderungen geboren; von diesen können nur 0,5%

11 Referat Matthias Scheier durch die Methoden der vorgeburtlichen Diagnostik festgestellt werden) zwar korrekt, bilden jedoch nur einen geringen Teil der fetalmedizinischen Tätigkeit ab. In Österreich wird eine Trennung zwischen Mutter-Kind-Pass Untersuchungen und speziellen pränatalmedizinischen Untersuchungen vorgenommen. Die Mutter-Kind-Pass Untersuchungen schließen drei Ultraschalluntersuchungen ein und sind für die Eltern kostenlos. In diesen Ultraschalluntersuchungen werden im Wesentlichen nur die Herzaktion des Kindes, die Größe, die Lage des Kindes und des Mutterkuchens, die Fruchtwassermenge und grob der Körperbau beurteilt. Die meisten Herzfehler werden z.b. durch diese Untersuchung nicht erkannt. Spezielle fetalmedizinische Untersuchungen sind Zusatzleistungen, die die Eltern selbst bezahlen müssen. Dabei wird der Körperbau des Kindes detailliert untersucht. Außerdem werden Befunde erhoben, die für die Prophylaxe von Erkrankungen von Bedeutung sein können. Die Unterteilung in diese zwei Gruppen ist vor allem aus finanziellen Gründen erforderlich geworden. Die detaillierte Ultraschalluntersuchung nimmt viel Zeit in Anspruch und wird im Rahmen des Mutter-Kind-Passes nicht vergütet. Inhaltlich ist die Grenze zwischen der im Rahmen des Mutter-Kind-Passes durchgeführten Ultraschalluntersuchung und einer detaillierten Ultraschalluntersuchung fließend. Ein erfahrener Untersucher wird auch in der im Rahmen des Mutter- Kind-Passes durchgeführten Untersuchung zahlreiche Fehlbildungen erkennen können. Die Bedeutung der Fetalmedizin für das Kind Die Bedeutung, die die fetalmedizinische Untersuchung hat, lässt sich anhand der diagnostizierten Erkrankungen darstellen: Erkrankungen, die unmittelbar nach der Geburt eine spezialisierte Behandlung erfordern. Es gibt eine Reihe von Erkrankungen, bei denen nach der Geburt eine spezielle Behandlung, die nur an einigen Zentren verfügbar ist, benötigen. Dazu gehören eine Reihe von Herzfehlern. In mehreren Studien konnte gezeigt werden, dass durch die vorgeburtliche Diagnostik die Prognose für Kinder mit bestimmten Herzfehlern deutlich verbessert werden kann

12 Referat Matthias Scheier Erkrankungen, die sich im Laufe der Schwangerschaft verschlechtern. In diese Gruppe fällt die Wachstumsverlangsamung infolge ungenügender Versorgung des Kindes durch eine eingeschränkte Funktion des Mutterkuchens. Mit fortschreitender Schwangerschaftsdauer kommt es bei diesen Kindern zu einem Nährstoff- und Sauerstoffmangel. Durch eine rechtzeitige Entbindung können Schädigungen des Kindes verhindert werden. Erkrankungen, bei denen eine Behandlung im Mutterleib durchgeführt werden kann. Dies betrifft eine Reihe von seltenen Erkrankungen, wie z.b. die kindliche Blutarmut, bei der eine Bluttransfusion in die Nabelschnur durchgeführt werden kann; die Behandlung mancher Herzfehler mit der damit verbesserten Prognose; die Behandlung des sogenannten Zwillingstransfusionssyndroms, das unbehandelt bei ungefähr 90% der Kinder zum Tod und bei der Hälfte der überlebenden Kinder zu einer Behinderung führt; usw. Erkrankungen, die zum Tode des Kindes führen. Bei diesen Erkrankungen können die Eltern und ihre Verwandten auf den Tod des Kindes vorbereitet und unnötige intensivmedizinische Maßnahmen unterlassen werden. Erkrankungen ohne prä- oder postnatale Behandlungsmöglichkeit. Für eine Reihe von strukturellen Fehlbildungen gibt es derzeit keine kausale Behandlungsmöglichkeit. Diese Erkrankungen können mit leichten oder schweren Beeinträchtigungen des Kindes einhergehen. Die pränatale Diagnostik besonders dieser Erkrankungen führt zu schweren seelischen Belastungen des Paares. Pränataldiagnostik und dann? In Österreich ist nach Strafgesetzbuch 97 der Schwangerschaftsabbruch nach der 12. Schwangerschaftswoche nicht strafbar, wenn der Schwangerschaftsabbruch zur Abwendung einer nicht anders abwendbaren ernsten Gefahr für das Leben oder eines schweren Schadens für die körperliche oder seelische Gesund

13 Referat Matthias Scheier heit der Schwangeren erforderlich ist oder eine ernste Gefahr besteht, dass das Kind geistig oder körperlich schwer geschädigt sein werde, oder die Schwangere zur Zeit der Schwängerung unmündig gewesen ist und in allen diesen Fällen der Abbruch von einem Arzt vorgenommen wird. Der Arzt muss die Patientin über die Möglichkeit des Schwangerschaftsabbruchs informieren; tut er dies nicht, macht er sich strafbar. Dies führt bei einem Teil der Frauen zu schweren seelischen Belastungen. Für einen anderen Teil der Frauen kommt ein Schwangerschaftsabbruch von vornherein nicht in Frage; ein dritter Teil der Frauen lässt die Untersuchung mit dem Ziel durchführen, die Schwangerschaft bei einer schweren Erkrankung des Kindes abzubrechen. Betreuungskonzept Frauenklinik Innsbruck Psychologische Betreuung Psy Paar Integration On-the-job Training Medizinische Betreuung Entschleunigung von Prozessen Bestmöglichste Betreuung mit limitierten Ressourcen Aus- und Fortbildung des Gesundheitspersonals Arzt An der Frauenklinik Innsbruck haben wir ein integriertes Betreuungskonzept eingeführt. Unmittelbar nach Diagnosestellung erfolgt eine gemeinsame Beratung des betroffenen Paares durch den Fetalmediziner und die Psychologin/Psychotherapeutin. Die weitere medizinische und psychologische Betreuung erfolgt nach Bedarf. Fachärzte der betroffenen Fachrichtungen werden beigezogen, um die Patientin umfassend informieren zu können

14 Referat Matthias Scheier Es gibt eine Reihe von Gründen, weshalb sich Frauen für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden. Dies zu erörtern übersteigt den Rahmen des Vortrages. Deshalb möchte ich nur auf jene Frauen hinweisen, die sich nach Diagnostik von Trisomie 21 bei ihrem ungeborenen Kind für einen Schwangerschaftsabbruch entschieden haben mit der Begründung, dass sie zwar selbst gut für das Kind sorgen könnten, sie jedoch nicht wissen, wie es nach ihrem eigenen Tod weitergeht. Ich sehe das im Zusammenhang mit einer derzeit in Österreich stattfindenden Entsolidarisierung, bei der ureigene Aufgaben des gemeinschaftlichen Zusammenlebens, wie Bildung, Gesundheitswesen, usw. immer weiter zurückgedrängt werden. Eltern, die vor der schwierigen Situation stehen, ein Kind zu bekommen, das die Solidarleistung der Gemeinschaft benötigen wird, können angesichts dieser Entwicklung nicht vertrauensvoll in die Zukunft blicken. Zusammenfassung Die fetalmedizinische Untersuchung erlaubt die Diagnostik zahlreicher fetaler Erkrankungen. Diese Erkrankungen betreffen nur zum geringen Teil Fehlbildungen. Viel häufiger sind es Wachstumsstörungen oder andere Beeinträchtigungen der ungeborenen Kinder, die mittels Ultraschalluntersuchung diagnostiziert werden können. Eine zunehmende Bedeutung bekommt die Untersuchung auf Risikofaktoren für schwangerschaftsbedingte Erkrankungen, die zum Teil durch prophylaktische Maßnahmen verhindert werden können. Der Verzicht auf eine fetalmedizinische Untersuchung bedeutet unter anderem auch Verzicht auf die Prophylaxe von möglichen Erkrankungen, Verzicht auf mögliche intrauterine Behandlungen, Auswahl des richtigen Entbindungszeitpunktes und Entbindungsortes. Damit kann der Verzicht auf diese Untersuchungen die Gesundheit des Kindes gefährden oder zum Tod des Kindes führen. Ein krankhafter fetalmedizinischer Befund ist nicht zwangsläufig mit einem Schwangerschaftsabbruch verbunden. Eine Empfehlung für den Schwangerschafts Abbruch oder für die Fortführung der Schwangerschaft kann es von ärztlicher Seite nicht geben. Diese Entscheidung so schwer sie auch ist müssen die Eltern des Kindes für sich treffen. Diese Entscheidung wird unter anderem von ihren persönlichen

15 Referat Matthias Scheier Lebenseinstellungen, kulturellen Faktoren und religiösen Einstellungen beeinflusst. Die Untergrabung unserer Gesellschaft als Solidargemeinschaft, wie sie derzeit in Österreich stattfindet, macht es für Eltern schwierig, sich für ein Kind zu entscheiden, dass auf Solidarleistungen angewiesen sein wird. Fachlich professionelle Betreuung ist kein Widerspruch zu, sondern die Voraussetzung für lebensschützerisches Handeln

16 Referat Martin M. Lintner OSM Was sagt die Kirche zur Pränataldiagnostik und warum? Theologisch-ethische Aspekte Martin M. Lintner OSM Die Schwangerschaft ist eine Zeit guter Hoffnung, aber die meisten Mütter bzw. Eltern durchleben während dieser Zeit auch Momente der Sorge und der bangen Hoffnung. Eine der vordergründigen Fragen ist, ob das Kind wohl gesund sei und ob die Schwangerschaft normal und gut verlaufe. Ganz besonders stellt sich diese Frage bei jenen Paaren, die ein erhöhtes Risiko tragen, dass ihr Kind nicht gesund sein könnte. Es gibt aber auch viele Paare, die ohne solche Indikationen durch pränatale Untersuchungen einfach nur Sicherheit wünschen, ob ihr Kind gesund ist und sich normal entwickelt. Pränatale Diagnostiken (PND) Routineuntersuchungen Seit der Einführung von pränatalen Untersuchungen hat sich gezeigt, dass die ursprüngliche Zielgruppe von Risikoschwangerschaften (aufgrund des Alters der Frau oder aufgrund genetischer Prädisposition der Eltern) mehr und mehr ausgeweitet worden ist, sodass die PND inzwischen zu einer Routineuntersuchung geworden ist. Heute werden z. B. der Ultraschall bei jeder und die invasive Pränataldiagnostik bei jeder zehnten Schwangerschaft eingesetzt. In Österreich werden seit 1974 im Rahmen des Mutter-Kind-Passes folgende pränatalen Untersuchungen durchgeführt und von der Krankenkasse bezahlt: 1 eine Ultraschalluntersuchung in der 8. bis 12. Schwangerschaftswoche (seit ) und eine Untersuchung bis Ende der 16. Schwangerschaftswoche einschließlich einer Blutuntersuchung + HIV; eine Untersuchung sowie ein Ultraschall in der 18. bis einschließlich 20. Schwangerschaftswoche. In dieser Zeit soll auch eine allgemeine internistische Untersuchung beim Hausarzt/der Hausärztin durchgeführt werden; eine Untersuchung in der 25. bis 28. Schwangerschaftswoche, die eine weitere Blutuntersuchung (mit Zuckerbelastungstest) einschließt; eine Untersuchung und ein Ultraschall in der 30. bis 34. Schwangerschaftswoche eventuell mit einer weiteren Blutuntersuchung (abhängig von den jeweiligen Vorbefunden); eine Untersuchung in der 35. bis 38.Schwangerschaftswoche. 1 Vgl. ( )

17 Referat Martin M. Lintner OSM Während die Ablehnung der Ultraschalluntersuchungen keine Auswirkungen auf das Kinderbetreuungsgeld hat, sind die anderen Untersuchungen Bedingung dafür, das Kinderbetreuungsgeld zu erhalten. Bei den weiterführenden diagnostischen Untersuchungen sind die nichtinvasiven Methoden (z.b. weitere Blutuntersuchungen wie der Trimester-Test oder der Dopplerultraschall) zu unterscheiden von den invasiven Methoden (wie die Chorionzottenbiopsie, die Fruchtwasseruntersuchung und die Nabelschnurpunktion). Während die nichtinvasiven Methoden weder für das Kind noch für die Frau ein Gesundheitsrisiko darstellen, können die invasiven Methoden körperliche Schäden bewirken wie Verletzungen, Infektionen, Blutungen bis hin zur Auslösung einer Fehlgeburt (dieses Risiko liegt je nach Methode zwischen 0,5% und 3%). 2 Die PND eine medizinische Errungenschaft Die PND ist eine medizinische Errungenschaft im Bereich der Diagnostik und der pränatalen Betreuung von schwangeren Frauen. Es ist unbestritten, dass die medizinische Betreuung von Kind und Mutter dadurch wesentlich verbessert wird und die natürliche Kinder- und Müttersterblichkeitsrate während der Schwangerschaft oder Geburt deutlich gesenkt werden kann. Wie jede Diagnostik zielt auch die PND auf die Erkennung und Identifikation von Krankheiten oder Komplikationen ab, um frühestmöglich die nötigen therapeutischen Maßnahmen ansetzen zu können. Sie ist daher auf die Fetalmedizin hin geordnet. Therapeutische Maßnahmen können dabei sowohl das Kind betreffen als auch die schwangere Frau; sie können, wo es medizinisch möglich ist, bereits während der Schwangerschaft beginnen oder darauf zielen, die Geburt unter optimalen Bedingungen vorzubereiten bzw. unmittelbar nach der Geburt medizinische Eingriffe oder Behandlungen zu beginnen. Zudem kann sich die PND positiv auswirken auf das Erleben der Schwangerschaft: Die Tatsache, dass die Frau bzw. die Eltern das Kind sehen können und dass sie beobachten können, wie es sich entwickelt, kann es ermöglichen, dass die Bindung zum Kind verstärkt und die Schwangerschaft intensiver bzw. die Beziehung zum Kind persönlicher erlebt wird. 2 Zur Beschreibung der einzelnen Untersuchungsmethoden sowie ihrer Vorteile und Nachteile bzw. Risiken s.: Schwab Roswitha/Walburg Ulrike, Beunruhigende Befunde in der Schwangerschaft. Ein Ratgeber zur Pränataldiagnostik, München 2008, 50-51; Ärztekammer für Vorarlberg (Hg.), Pränataldiagnostik: Was? Wie? Wozu?, Dornbirn 2010,