Wenn Sie unseren Fragebogen beantworten: welcher Befragten-Gruppe gehören Sie an? Ich bin Arzt und behandele häufiger Patienten mit Demenz.

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1 cand. med. Anna Lena Seidenberg Professor Dr. Bettina Schöne-Seifert - Lehrstuhl für Medizinethik - Universitätsklinikum und Westfälische Wilhelms-Universität Von-Esmarch-Str Münster Liebe Lesende, lieber Lesender dieser Zeilen, Wir möchten Sie darum bitten, an unserer Fragebogen-Erhebung teilzunehmen. Diese Erhebung ist Teil eines Projekts zum Thema Patientenverfügungen für den Fall fortgeschrittener Demenz-Erkrankung (z.b. Alzheimerscher Krankheit). Hierzu möchten wir mit einem Fragebogen in Erfahrung bringen, wie Menschen in unserer Gesellschaft darüber denken nicht zuletzt Personengruppen, die mit hochgradig dementen Patienten * persönlich oder beruflich zu tun haben oder hatten. Ziel dieser Arbeit ist es, die Bedeutung und Probleme von Patientenverfügungen speziell von Demenzkranken klären zu helfen und den Umgang mit ihnen für alle Beteiligten zu erleichtern. Durch Ihre Antworten würden Sie einen Beitrag zu dieser gesellschaftlichen Diskussion leisten, wofür wir Ihnen sehr dankbar wären. Der Zeitaufwand liegt unserer Einschätzung nach bei 10-15min. Der Fragebogen ist wie folgt gegliedert: - vier Fragen zum Thema Patientenverfügungen im Allgemeinen; - acht Fragen nach Patientenverfügungen bei schwerer Demenz (mit Fallbeispiel); - vier allgemeine Fragen zu Ihrer Person (z. B. Alter, Geschlecht). Es wäre sehr nett, wenn Sie jede Frage beantworten würden und zwar allein nach Ihrer persönlichen Einschätzung. Es gibt keine richtigen und falschen Antworten. Alle Ihre Angaben werden selbstverständlich vertraulich behandelt. Die Daten werden anonym ausgewertet und veröffentlicht. Die im Fragebogen angegebenen Daten lassen keinen Rückschluss auf Ihre Person zu. Die Befragung dient rein wissenschaftlichem Interesse Wenn Sie unseren Fragebogen beantworten: welcher Befragten-Gruppe gehören Sie an? Ich bin Arzt und behandele häufiger Patienten mit Demenz. Ich arbeite als Pflegekraft speziell mit Demenz-Patienten. Ich arbeite in Management/ Verwaltung speziell für Demenz-Patienten. Ich bin als Angehöriger oder Freund nahe mit jemandem befasst (gewesen), der an Demenz erkrankt ist. Wenn ja Ich pflege mindestens einen an Demenz erkrankten Angehörigen / Freund / Bekannten selbst. Ich habe keine besondere Erfahrung mit Menschen, die an Demenz erkrankt sind. * In diesem Fragebogen wird allein aus Gründen der Übersichtlichkeit die grammatikalisch männliche Form verwendet. 1

2 TEIL (A): Patientenverfügungen im Allgemeinen Bitte nehmen Sie Stellung zu den folgenden Aussagen, indem Sie auf der darunter stehenden Skala jeweils nur eines der Kästchen ankreuzen. So können Sie den Grad Ihrer Zustimmung zu den gegebenen Ausführungen (von Ich stimme voll zu bis Ich stimme gar nicht zu) äußern bzw. einer Aussage per Ankreuzen von zustimmen bzw. diese durch Wahl von ablehnen. Die Patientenverfügung Die Patientenverfügung wird auch als Vorausverfügung oder umgangssprachlich als Patiententestament bezeichnet. Sie stellt ein Instrument der Willensäußerung für eine mögliche Krankheitssituation in der Zukunft dar. So kann man den eigenen Willen bezüglich medizinischer Behandlungen für den Fall äußern, dass man selbst nicht mehr entscheidungsfähig ist. Auf diese Weise lässt sich festlegen, welche Therapiemöglichkeiten in der vorgestellten zukünftigen Situation man ablehnt oder wünscht. Die Patientenverfügung gilt nur für den Fall, dass man nicht selbst entscheiden kann. Der aktuell geäußerte Wille geht der Patientenverfügung immer vor. 1. Ich habe bereits konkret mit Patientenverfügungen anderer Menschen zu tun gehabt. Im beruflichen Zusammenhang Im privaten Bereich 2. Bei Erfahrungen im privaten Bereich: In den mir aus persönlicher, konkreter Erfahrung bekannten Fällen hatte die Patientenverfügung Einfluss darauf, wie der Patient behandelt wurde. Immer meistens teils, teils manchmal nie Bei Erfahrungen im beruflichen Bereich: In den mir aus persönlicher, konkreter Erfahrung bekannten Fällen hatte die Patientenverfügung Einfluss darauf, wie der Patient behandelt wurde. Immer meistens teils, teils manchmal nie 3. Konkret formulierte Patientenverfügungen sind ein hilfreiches Instrument für die Entscheidung über die Behandlung. 4. Patientenverfügungen sollten für das behandelnde medizinische Personal bindend sein, wenn sie eindeutig auf die aktuelle Situation zutreffen, schriftlich niedergelegt wurden und ihr Verfasser urteilsfähig war. 2

3 TEIL (B): PATIENTENVERFÜGUNGEN BEI DEMENZ Nun kommen wir zum speziellen Fall von fortgeschrittenen Demenz-Erkrankungen, die durch erhebliche Hirnabbauprozesse gekennzeichnet sind Hierzu im Folgenden zunächst ein Beispiel. Im Anschluss daran möchten wir Sie bitten, zu diesem Beispielfall Stellung zu nehmen. Der 78-jährige Herr Meyer leidet an einer fortgeschrittenen Alzheimer-Demenz. Außer dieser hat er bisher keine zusätzlichen schweren Krankheiten gehabt. Er lebt in einem auf Patienten mit Alzheimer-Demenz spezialisierten Pflegeheim. Er ist stark verwirrt (z. B. erkennt er seine Angehörigen häufig nicht mehr) und sprachlich eingeschränkt. Oft scheint er nicht mehr zu wissen, wer und wo er ist. Trotz dieser Beeinträchtigungen wirkt Herr Meyer lebensfroh: Er arbeitet beispielsweise gerne mit Knetgummi und freut sich an der Beschäftigung mit dem zum Pflegeheim gehörenden Hund. Als die Alzheimer-Demenz vor ca. vier hren bei Herrn Meyer festgestellt wurde, hat er sich ausführlich mit der Erkrankung auseinandergesetzt und dann eine Patientenverfügung verfasst. Hierzu hat er sich auch von seinem Hausarzt, zu dem er ein langjähriges und gutes Verhältnis hat, beraten lassen. Durch erneute Unterschrift hat Herr Meyer die Patientenverfügung zweimal in jährlichen Abständen bestätigt - innerhalb der letzten zwei hre jedoch krankheitsbedingt nicht mehr. In seiner Patientenverfügung hat Herr Meyer Folgendes festgelegt: Sollte ich infolge meiner Alzheimer-Erkrankung nicht mehr urteilsfähig und derart beeinträchtigt sein, dass ich meine Angehörigen nicht mehr sicher erkenne, so möchte ich nicht durch erforderlich werdende medizinische Maßnahmen am Leben erhalten werden. Dies würde meinen Vorstellungen von einem würdigen Lebensende widersprechen. Insbesondere lehne ich folgende Maßnahmen ab: Wiederbelebungsmaßnahmen; Künstliche Beatmung; Künstliche Ernährung (durch Infusionen und / oder Sonden); Antibiotische Therapie von mit hoher Wahrscheinlichkeit zum Tode führenden Infektionen (z. B. Lungenentzündung). Der Patient erkrankt nun tatsächlich an einer Lungenentzündung, die unbehandelt mit hoher Wahrscheinlichkeit in absehbarer Zeit zum Tode führen würde. Nach ärztlicher Einschätzung könnte die Infektion mit guten Chancen ohne größere Belastungen und Risiken für den Patienten durch eine Behandlung mit Antibiotika geheilt werden. 3

4 Entscheiden Sie sich nun bitte durch Ankreuzen für eine der beiden folgenden Möglichkeiten: Der Patient soll nicht mit Antibiotika behandelt werden oder Der Patient soll mit Antibiotika behandelt werden. Nehmen Sie anschließend nur zu den drei genannten Gründen für Ihre Entscheidung Stellung. Entscheidung 1: Der Patient soll nicht mit Antibiotika behandelt werden. Der Patientenverfügung ist Folge zu leisten. Die Lungenentzündung soll also nicht mit Antibiotika behandelt werden und zwar aus folgenden Gründen: 1. Es ist für gesunde Menschen kaum möglich, sich vorzustellen, wie es wäre schwer dement zu sein. Diese spezielle Schwierigkeit einer Patientenverfügung für Demenz in Kauf zu nehmen, muss jedem persönlich überlassen werden. Die Verfügung muss daher befolgt werden. 2. Durch die Krankheit ist die geistige Leistungsfähigkeit des Patienten so stark eingeschränkt, dass er nicht mehr in der Lage ist, einen eigenen Willen zu haben und zu äußern. Kurz: Er ist nicht mehr entscheidungsfähig. Die scheinbare Lebensfreude des Herrn Meyer ist daher nicht als aktuelle Willensänderung anzusehen. 3. Auch wenn Herr Meyer sich in seinem Wesen sehr verändert hat, ist er doch dieselbe Person geblieben. Insofern verlangt es der Respekt vor Selbstbestimmung, die Patientenverfügung zu befolgen. 4. Die Vorstellungen vom würdigen Lebensende, die Herr Meyer hatte, als er noch gesund war, sind für ihn persönlich wichtiger als die Augenblicksfreuden, die er im Zustand seiner schweren Demenz erlebt. Deshalb ist es richtig, seine Patientenverfügung zu befolgen. 4

5 Entscheidung 2: Der Patient soll trotz der Patientenverfügung mit Antibiotika behandelt werden. Der Patientenverfügung ist nicht Folge zu leisten und die Lungenentzündung aus folgenden Gründen mit Antibiotika zu behandeln: 1. Es ist für gesunde Menschen kaum möglich, sich in den Zustand einer Demenzerkrankung zu versetzen und sich die damit einhergehende Lebensqualität vorzustellen. Daher darf in diesem speziellen Fall eine Patientenverfügung nicht befolgt werden, wenn der Patient einen lebensfrohen Eindruck macht. 2. Herrn Meyers Äußerungen von Lebensfreude (Beschäftigung mit dem Hund, Kneten) sind auch Zeichen von Lebenswillen. Dies ist als aktuelle Willensänderung zu werten und hat also Vorrang vor der Patientenverfügung. 3. Das Wesen von Herrn Meyer ist krankheitsbedingt sehr stark verändert. Diese Wesensveränderung ist so gravierend, dass es sich bei Herrn Meyer nicht mehr um dieselbe Person handelt. Daher darf die Patientenverfügung hier nicht angewandt werden. 4. Aufgrund seiner starken geistigen Einschränkung kann Herr Meyer keine verstandesmäßigen Vorstellungen vom würdigen Leben mehr haben. Stattdessen richten sich seine Interessen an Augenblicksfreuden aus und sind also maßgeblich für seine Behandlung. Der Patientenverfügung ist also nicht Folge zu leisten. 5

6 Der oben geschilderte Fall hätte auch etwas anders aussehen können. Wie hätten Sie entschieden, wenn folgende Begebenheiten anders gewesen wären? Bitte nehmen Sie durch Ankreuzen von oder Stellung. 1. Bei dem Patienten äußert sich die Alzheimer-Demenz neben allgemeiner Verwirrtheit auch in Depressionen und Angstzuständen: Er erkennt seine Umgebung und Mitmenschen nicht mehr und hat sehr häufig das Gefühl, man habe ihn entführt, und Angst, man wolle ihn umbringen. Er zeigt kaum mehr Zeichen von Lebensfreude (z. B. Beschäftigung mit dem Hund, Kneten). Würden Sie die Lungenentzündung in diesem Fall mit Antibiotika behandeln? 2. Die Patientenverfügung des Patienten enthält folgenden Satz: Ich verfüge ausdrücklich, dass der Inhalt dieser Patientenverfügung auch dann verbindlich sein soll, wenn ich auf andere Menschen einen lebensfrohen Eindruck mache. Würden Sie die Lungenentzündung in diesem Fall mit Antibiotika behandeln? 3. Der Patient bekommt keine Lungenentzündung, kann aber bedingt durch seine Alzheimer-Demenz auch bei geduldiger Hilfe nicht mehr genug essen. Er würde daher in absehbarer Zeit aufgrund der fehlenden Ernährung versterben. Die Anlage einer PEG-Sonde** wird notwendig, um das Leben des Patienten zu erhalten. Würden Sie in diesem Fall den Patienten über eine PEG-Sonde ernähren? ** PEG ist die Abkürzung für perkutane endoskopische Gastrostomie. Es handelt sich hierbei um eine medizinische Maßnahme zur Ernährung: Eine Sonde wird über die Bauchdecke in den Magen gelegt. Man kann mittels einer großen Spritze mit speziell für diese Art der Ernährung gefüllter Breinahrung über diesen Schlauch Nahrung in den Magen des Patienten bringen. So kann der Patient, wenn er selbst nicht essen kann, über viele Monate ernährt werden. 6

7 TEIL (C): ALLGEMEINE FRAGEN ZU IHRER PERSON: Zum Schluss haben wir noch einige kurze Fragen zu Ihrer Person. Bitte beantworten Sie diese durch Ankreuzen bzw. füllen Sie die Kästchen entsprechend aus. 1. Ich bin hre alt.. 2. Ich bin weiblich. männlich. 3. Ich habe selbst eine Patientenverfügung. Wenn Sie möchten, können Sie hier einen Kommentar verfassen und so Aspekte zum Thema aufgreifen, die Ihnen besonders wichtig sind. 7