Lebenswert leben auch mit (Alzheimer-)Demenz

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1 Lebenswert leben auch mit (Alzheimer-)Demenz Alzheimer und andere Demenzerkrankungen - eine Herausforderung annehmen! Bad Boll, Sylvia Kern, Geschäftsführerin Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.v. 1

2 Demenzbild im Wandel Auguste D., die erste Alzheimer-Patientin Christian Zimmermann, Betroffener Ex-Unternehmer Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie I, Universität Frankfurt a. M. (November 1902) Präsent in vielen Medien 2

3 Vom Einzelfall zur Volkskrankheit Ca.1,2 Mio. Menschen in Deutschland sind dement Erkrankungszahlen verdoppeln sich bis spätestens 2050 (?!) Typische Alterskrankheit das größte Risiko für Alzheimer ist das eigene Alter! 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% < 65 < 70 < 75 < 80 < 85 < 90 3

4 Was bedeutet Alzheimer bzw. Demenz? Fortschreitender Gehirnabbau Zunehmende Gedächtnis- und Orientierungsstörungen Verschiedene Demenzerkrankungen Häufigste Form Alzheimer (ca. 70 %) Aber: Das Herz wird nicht dement! 4

5 Frühphase Perspektive der Betroffenen Vergesslichkeit, beginnende Orientierungsstörungen Vitalitätsverlust, Sozialer Rückzug Massive Verunsicherung und Bedrohung Verlust von Selbstvertrauen Ich / pixelio.de Angst vor Ausgrenzung, Fremdbestimmung, Bevormundung Persönlichkeitsveränderungen, Alltagsprobleme Bewältigungsstrategien 5

6 Frühphase Herausforderung für die Angehörigen Irritation, Konflikte (Wahrnehmung und Einordnung der demenzbedingten Veränderungen) Odyssee Diagnose Sozialer Rückzug, Scham und Schuldgefühle Alltagsprobleme Umgangsfehler Bewältigungsstrategien Joujou / pixelio.de 6

7 Mittlere Phase Kennzeichen der Demenz Zunahme der Störungen und Veränderungen Abnahme der Handlungskompetenz Zum Teil auffälliges, schwieriges Verhalten herausforderndes Verhalten?! Motorische Unruhe Tag- Nachtumkehr Selbstständigkeit stark eingeschränkt, Unterstützung von außen dringend erforderlich Foto: Claudia Thoelen 7

8 Mittlere Phase Perspektive der Angehörigen Zunehmende Belastung und Überforderung im Alltag Massive Rollenveränderung (Partner- oder Kinderebene?!) Isolation (Familie, Freunde, Nachbarn ) Foto: pixelio Verlust gesellschaftlicher Teilhabe Annahme/Organisation externer Hilfe?! Mangelnde Selbstpflege 8

9 Späte Phase Kennzeichen der Demenz Leben im Anderland Keine selbstständige Lebensfähigkeit mehr, völlige Abhängigkeit Totaler geistiger, am Ende auch körperlicher Verfall Foto: Peter Granser Am Ende meist Immobilität/Bettlägerigkeit Gefühlswelt aber intakt! Gnade des Vergessens 9

10 Späte Phase Perspektive der Angehörigen 36-Stunden-Tag (bei häuslicher Pflege) Enorme körperliche und psychische Belastung Innerer Abschied Massive Einbindung ambulanter Dienste oder Übergang zu stationärer Betreuung Burnout-Syndrom (75 %) Gerd Altmann, Pixelio 10

11 Medizin und Forschung Heilung nicht möglich Ärztliche Versorgung unbefriedigend Diagnose und Therapie Vorbeugung Geistig, körperlich und sozial aktiv sein! Gesund leben! 11

12 Versorgung im Alltag 2/3 aller Menschen mit Demenz werden zuhause von Angehörigen betreut und gepflegt (Frauen!) Das Leiden der Angehörigen 2/3 aller demenzkranken Menschen kommen irgendwann ins Heim Alleinlebende Demenzkranke?! Foto: pixelio 12

13 Menschen mit Demenz sind nicht nur vergesslich, sondern ernsthaft krank werden zunehmend unselbstständig und hilflos brauchen immer mehr Schutz, Hilfe und Unterstützung 13

14 Genauso gilt aber: Menschen mit Demenz haben auch noch lange etwas zu sagen haben eigene Fähigkeiten und Bedürfnisse möchten in die Familie und die Gesellschaft mit eingebunden sein 14

15 Pflegende Angehörige sind meist sehr allein und isoliert sind extrem gefordert und belastet Foto: pixelio brauchen Information und Beratung brauchen Schulung und ggf. therapeutische Hilfe brauchen zunächst ambulante, später auch teil- und vollstationäre Angebote 15

16 Es gibt weder DEN Dementen Menschen mit individueller Persönlichkeit und Biographie! Weitere Unterscheidungsmerkmale Demenz in der Frühphase Junge Menschen mit Demenz Spezielle Demenzerkrankungen (z.b. FTD Frontotemporale Demenz) Alleinlebende Menschen mit Demenz

17 noch DEN pflegenden Angehörigen! Individuelle Ausgangsfaktoren Eigene Persönlichkeit und Biographie Gesundheitliche und psychische Situation Beziehung zum betroffenen dementen Angehörigen Wohnsituation (Stadt-Land-Gefälle) Wirtschaftliche Situation... Dieter Schütz / pixelio.de Jörg Siebauer / pixelio.de 17

18 Betroffene und ihre Angehörigen brauchen Zuwendung, Verständnis, Respekt und Wertschätzung Soziale Kontakte Familie, Freunde, Nachbarn, Lebensqualität, d.h. Spaß und Lebensfreude, soziales Erleben und Teilhaben 18

19 Ein Blick nach außen Gesellschaftliche Isolation Scham und Schuldgefühle Sozialer Rückzug Mangel an Verständnis des direkten Lebensumfelds Abgrenzung und Stigmatisierung durch die Gesellschaft Foto: Claudia Thoelen Foto: pixelio 19

20 Herausforderung Demenz (1) Öffentlichkeitsarbeit Beratung, Information, Aufklärung Ärztliche Versorgung - Diagnose und Therapie Ausbau von Versorgungsstrukturen Ambulant und (teil-)stationär (Pflege, Betreuung, Entlastung) Zielgruppenorientierung (Früherkrankte, junge Demenzkranke, Alleinlebende, ) 20

21 Herausforderung Demenz (2) Ich spreche für mich selbst Betroffene ernst nehmen und achten Gesellschaftliche Akzeptanz Teilhabe von Menschen mit Demenz Demenzfreundliche Kommune Demenz geht uns alle an - Schulung sozialer und kommunaler Bezugsgruppen 21

22 Was können wir selbst tun? Achtsam sein gegenüber älteren Menschen Geduld, Verständnis und Empathie aufbringen Uns nicht verstecken, wenn wir in unserer Familie betroffen sind! 22

23 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Wir unterstützen Sie gern bei allen Ihren Anliegen - und wir freuen uns auch über Ihre Unterstützung! 23

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