Können Klinische Krebsregister einen nützlichen Beitrag zu Patientenaufklärung und -information leisten?

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1 Können Klinische Krebsregister einen nützlichen Beitrag zu Patientenaufklärung und -information leisten? F. Papendorf, F. Ruthotto, G. Wegener, B. Günther, G. Unger, B. Dlugosch, T. Greten 17. Informationstagung Tumordokumentation, Saarbrücken /

2 Aufgabenspektrum Klinischer Krebsregister Unterstützung der Patientenversorgung: Krebsprävention Früherkennung Diagnostik Interdisziplinäre Therapie Nachsorge Primäre Prävention: Die Vermeidung von Krebserkrankungen stellt das bedeutendste Gesundheitsziel dar. (Memorandum der ADT, 5. Auflage 2006) Frank Papendorf, Tumorzentrum Hannover / Seite: 2

3 Erkrankungsrisiko der Verwandten ersten Grades von Darmkrebspatienten Verwandte ersten Grades = Eltern, Geschwister, Kinder zwei- bis dreifach erhöhtes Erkrankungsrisiko nochmals drei- bis vierfach erhöhtes Erkrankungsrisiko bei einem Diagnosealter < 60 Jahre Frank Papendorf, Tumorzentrum Hannover / Seite: 3

4 Darmkrebs - Prävention Erkennung und Beseitigung von Darmpolypen im Rahmen einer Darmspiegelung Allgemeine Empfehlungen Ab dem 50. Lebensjahr jährlicher Stuhltest Ab dem 56. Lebensjahr Darmspiegelung (Wdh. nach 10 Jahren) Empfehlungen für Personen der Risikogruppe (Leitlinie) Darmspiegelung 10 Jahre vor dem Erkrankungsalter des Verwandten (des Indexpatienten), spätestens mit 50 Jahren Frank Papendorf, Tumorzentrum Hannover / Seite: 4

5 Offene Fragen Wie viele der infrage kommenden Verwandten lassen tatsächlich die empfohlene Koloskopie durchführen? Sind die Darmkrebspatienten unter 60 Jahren über das besondere Erkrankungsrisiko ihrer Verwandten informiert? Wie lassen sich Patientenaufklärung und letztlich die Umsetzung der Vorsorgeempfehlungen verbessern? Frank Papendorf, Tumorzentrum Hannover / Seite: 5

6 Vorgehensweise Zusammenarbeit zwischen medizinischer Fachabteilung, Tumorzentrum und Kassenärztlicher Vereinigung Unterstützung durch Doktorandin Patienten aus dem Einzugsbereich der Nachsorgeleitstellen Erstdiagnose < 60 Jahre / Patienten Informationsmaterial und Fragebogen Frank Papendorf, Tumorzentrum Hannover / Seite: 6

7 Ergebnisse I Rücklaufquote: 73,4 % (= 442 Patienten) Anteil Männer / Frauen: 55 % / 45 % Medianes Alter bei Diagnose: 54 Jahre / 52 Jahre Frühere Teilnahme an Vorsorgeuntersuchungen: 55,2 % Vorsorgekoloskopie: 23,5 % Diagnose durch Vorsorgeuntersuchung: 31,9 % Frank Papendorf, Tumorzentrum Hannover / Seite: 7

8 Ergebnisse II - Eltern 354 Mütter und Väter waren zum Zeitpunkt der Erkrankung der Tochter / des Sohnes am Leben Inanspruchnahme von Vorsorgekoloskopien: 62 % 38 % Eltern 62,0 % 14,9 % 23,1 % 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% keine Koloskopie vor Diagnose Indexpatient nach Diagnose Indexpatient Frank Papendorf, Tumorzentrum Hannover / Seite: 8

9 Ergebnisse III - Geschwister Auf 888 Geschwister treffen die Leitlinienempfehlungen zu Inanspruchnahme von Vorsorgekoloskopien: 65,5 % 34,5 % Geschwister 65,5 % 10,9 % 23,6 % 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% keine Koloskopie vor Diagnose Indexpatient nach Diagnose Indexpatient Frank Papendorf, Tumorzentrum Hannover / Seite: 9

10 Ergebnisse IV - Gründe contra Koloskopie Hohes Alter Erkrankungen Angst vor der Untersuchung / Diagnose "Mir geht's doch gut" "Stuhltest ist ausreichend" Eltern Geschwister Frank Papendorf, Tumorzentrum Hannover / Seite: 10

11 Ergebnisse V - Wissen der Patienten über das erhöhte Erkrankungsrisiko Ihrer Verwandten Risiko bekannt 193 (43,7%) fehlende Angabe 2 (0,5%) Risiko nicht bekannt 247 (55,9%) Frank Papendorf, Tumorzentrum Hannover / Seite: 11

12 Ergebnisse VI - Geschwister Koloskopierate bei Geschwistern in Abhängigkeit vom Wissen der Patienten über das erhöhte Erkrankungsrisiko: Risiko nicht bekannt 69,2 % 10,4% 20,4 % Risiko bekannt 61,3 % 11,6% 27,1 % 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% keine Koloskopie vor Diagnose Indexpatient nach Diagnose Indexpatient Frank Papendorf, Tumorzentrum Hannover / Seite: 12

13 Schlussfolgerungen Behandelnde Ärzte müssen sensibilisiert werden Publikationen (international + vor Ort) Gezielte Benachrichtigung durch Klinische Register Nachsorgeempfehlungen müssen ergänzt werden Nachsorgepässe Leitlinie Klinische Register können die betroffenen Patienten in ärztlich geleiteten Projekten direkt informieren Frank Papendorf, Tumorzentrum Hannover / Seite: 13

14 Fazit Klinische Krebsregister können einen nützlichen Beitrag zu Patientenaufklärung und -information leisten! Sie verfügen über das nötige Instrumentarium, um Patienten und behandelnde Ärzte gezielt zu informieren. Eine solche gezielte Informationsdienstleistung kann das Handeln von Patienten und deren Angehörigen positiv beeinflussen. Frank Papendorf, Tumorzentrum Hannover / Seite: 14

15 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Frank Papendorf, Tumorzentrum Hannover / Seite: 15