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1 Ihr Weg zu uns Informieren Sie sich gerne auf unserer Homepage: Dort finden Sie auch einen Mitgliedsantrag. Rufen Sie uns an oder schicken Sie uns eine Deutsche PSP-Gesellschaft e.v. Philosophenweg Duisburg Telefon/Fax: Wenn Sie unsere Arbeit für die an PSP erkrankten Menschen und ihre Angehörigen unterstützen wollen, freuen wir uns sehr über Ihre Spende. Bankverbindung: Deutsche PSP-Gesellschaft e.v. Kto.-Nr Sparkasse Landsberg-Dießen (BLZ ) * Weitere Palliativstationen werden in den nächsten Auflagen des Klinikführers mit aufgenommen

2 Impressum Inhalt PSP-Klinikführer Ein Wegweiser durch die bundesweite Kliniklandschaft für Patienten mit Progressiver Supranukleärer Blickparese Herausgeber Deutsche PSP-Gesellschaft e.v. Philosophenweg Duisburg Tel fachliche Begleitung Prof. Dr. Günter Höglinger, Klinik für Neurologie, TU München Prof. Dr. Stefan Lorenzl, Klinik für Palliativmedizin, LMU München Realisation Durian GmbH Public Relations und Redaktion Tibistraße Duisburg Tel Bildnachweise in der Reihenfolge ihres Erscheinens Titelbild: Erich Westendarp (pixelio) Vorwort und PSP Wir über uns: Archiv der PSP-Gesellschaft und des Wissenschaftlichen Beirates Fotos und Logos innerhalb der Portraits: Archive/Presseabteilungen der Kliniken Neurologisches Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen Beelitz, Paracelsus-Elena- Klinik Kassel, Gertrudis-Klinik Biskirchen, Helios Klinik Hagen-Ambrock, Parkinson Klinik Wolfach, M&I-Fachklinik Ichenhausen, Universitätsklinikum Carl-Gustav Carus TU Dresden, Universitätsklinikum Leipzig, Universitätsklinikum Jena, Klinikum Ernst von Bergmann Potsdam, Helios Hanseklinikum Stralsund GmbH, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Lübeck, Diakonissenkrankenhaus Flensburg, Evangelisches Krankenhaus Oldenburg, Klinikum Emden, Klinikum Bremen-Ost, Medizinische Hochschule Hannover, Klinikum Lippe GmbH, Universitätsklinikum Marburg, Georg-August-Universität Göttingen, Universitätsklinikum Düsseldorf, Ruhr-Universität Bochum, Neurologische Universitätsklinik Essen, Universitätsklinikum Münster, Universitätsklinikum Köln: MFK/KaPe Schmidt, Klinikum der Johann-Wolfgang-Goethe-Universität Frankfurt a.m., Deutsche Klinik für Wiesbaden, Universitätsklinikum Tübingen, Städtisches Klinikum Karlsruhe, Schön Klinik München Schwabing, LMU Klinikum der Universität München, Technische Universität München, Zentralklinikum Augsburg, Universitäts- und Rehabilitationsklinikum Ulm, Klinikum Nürnberg Impressum... 2 Vorwort... 4 Einleitung... 5 Klinikstandorte auf einen Blick: Landkarte... 6 Rehabilitationskliniken: Portraits Neurologische Kliniken: Portraits Palliativstationen: Adressliste PSP-Gesellschaft: Wir über uns

3 Vorwort Einleitung Liebe Leserinnen und Leser, der erste Klinikleitfaden für Patienten mit Progressiver Supranukleärer Blickparese (PSP) ist da. Die Mitglieder des Vorstandes der PSP-Gesellschaft haben sich in den vergangenen Monaten die Mühe gemacht, die Spezialkliniken für Bewegungsstörungen in Deutschland anzuschreiben und mit einem Fragebogen die örtliche Expertise für die und der Patienten zu dokumentieren. Ergänzt wurden die Ergebnisse der Umfrage durch Empfehlungen von, die bereits mit einigen Kliniken Erfahrungen gemacht hatten. Wir hoffen, dass diese Informationen für Patienten, Angehörige und Ärzte gleichermaßen hilfreich sind, um aus der Vielzahl der neurologischen Kliniken in Deutschland eine geeignete auszuwählen. Zur einfachen Orientierung sind die Kliniken nach Postleitzahlen sortiert, die Reihung stellt dabei keinerlei Qualitätswertung dar. Diese erste Auflage des Klinikleitfadens erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Nicht alle Kliniken, die als gute Behandler von Patienten mit PSP bekannt sind, konnten in dem hier vorliegenden Verzeichnis aufgeführt werden. Manche Kliniken haben unsere Anfrage nicht beantwortet, andere mögen unserer ersten Initiative aus anderen Gründen entgangen sein, die nicht mehr nachvollziehbar sind. Anfragen um Listung in einer nächsten Auflage des Leitfadens mögen bitte an die Herausgeber geschickt werden. Insgesamt ist dieser Leitfaden ein Pilotprojekt, das in der sicherlich schon bald notwendigen Zweitauflage eine größere Anzahl von Kliniken abbilden wird. Die PSP-Gesellschaft freut sich auf Anregungen und Verbesserungsvorschläge von Seiten der Leserschaft. Wir hoffen, dass der Leitfaden hilfreich sein wird. Mit besten Wünschen, Liebe Leserinnen und Leser, eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von Menschen betroffen sind. An PSP, der Progressiven Supranukleären Blickparese, erkranken sogar nur sechs bis sieben von Menschen im Laufe ihres Lebens. Diese nüchternen Zahlen beweisen beim flüchtigen Hinschauen, dass gemessen an der Gesamtbevölkerung nur sehr wenige Menschen an PSP erkranken. Ein zweiter Blick und eine intensivere Auseinandersetzung machen klar: Für jeden dieser Patienten stellt die Erkrankung eine ganz besondere Herausforderung dar. Die Menschen und ihre Angehörigen haben nicht nur mit den ohnehin schwerwiegenden Symptomen zu kämpfen sie haben nahezu alle auch eine Odyssee durch Arztpraxen und Kliniken hinter sich, bis endlich die richtige Diagnose gestellt wird. Denn wer eine seltene Erkrankung hat, ist immer auch einem Mangel an Informationen und sstellen und vor allem viel Unwissenheit ausgesetzt. Die PSP-Gesellschaft hat es sich zur Aufgabe gemacht, den PSP-Patienten und ihren Angehörigen eine Stimme zu geben. Wir klären auf, verbreiten Informationen, befördern die PSP-Forschung und stehen den Betroffenen zur Seite. Und so ist der hier vorliegende PSP-Klinikführer ein weiterer Schritt hin zu mehr Transparenz. Sie finden auf den folgenden Seiten die Portraits von 36 Kliniken. Neben den grundsätzlichen Informationen wie Adresse, Bettenzahl und wie viele PSP-PatientInnen dort betreut werden, finden Sie hier die relevanten Angaben zu und. Auch die Frage nach der Möglichkeit, Angehörige mit aufzunehmen, wird beantwortet. Der erste Teil der Portraits hat oben einen pinkfarbenen Balken. Dieser markiert die Darstellung der Reha-Kliniken. Die Vorstellung der neurologischen Kliniken folgt im zweiten Teil und ist durch einen oberen Seitenrand in orange gekennzeichnet. Den letzten Teil des PSP-Klinikführers bilden die kurzen Darstellungen von Palliativstationen. Auch hier haben wir eine umfangreiche Fragebogenaktionen gestartet aber nur sehr wenige Rückmeldungen erhalten. Hier finden Sie die Auflistung von sechs Palliativstationen, die den Fragebogen beantwortet haben. Die Erweiterung dieser Übersicht geschieht auf unserer Internetseite fortlaufend. Prof. Dr. Stefan Lorenzl Klinik für Palliativmedizin LMU München Prof. Dr. Günter Höglinger Klinik für Neurologie TU München Wir danken Herrn Prof. Dr. Günter Höglinger und Herrn Prof. Dr. Stefan Lorenzl vom Wissenschaftlichen Beirat der Deutschen PSP-Gesellschaft für die Durchsicht des Klinikführers. Unser ganz besonderer Dank gilt posthum Wolfgang Götz, der sich ab 2007 im Vorstand der PSP-Gesellschaft engagierte. Dieser Klinikführer war seine Idee. Leider konnte er das Werk nicht mehr vollenden, er verstarb im Februar Wir hoffen, dass es uns gelungen ist, seine Vision von mehr Transparenz und Information für die Betroffenen und ihre Angehörigen umzusetzen. Alles Gute wünscht der Vorstand der PSP-Gesellschaft. 4 5

4 Die Klinik-Standorte auf einen Blick Neurologisches Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen und Parkinson Beelitz Schleswig-Holstein ca Patienten/Jahr, davon ca. 90 PSP-Patienten Kooperationen mit unterschiedlichen Universitätskliniken Aufnahme von Angehörigen bei medizinischer Indikation kostenfrei möglich Bremen Niedersachsen Hamburg Mecklenburg-Vorpommern Brandenburg Berlin hohe Dichte an speziell (nicht-medikamentösen) Anwendungen Aufenthaltsdauer variiert zwischen 7 Tagen und 3 Wochen und der Augenbewegungsstörung, ggf. orthoptische Untersuchung Beurteilung der Schluckfähigkeit durch Sprachtherapeuten und HNO-Facharzt (ggf. apparative : Fiberendoskopische Schluckuntersuchung oder Videofluoroskopie) Nordrhein-Westfalen Hessen Rheinland-Pfalz Saarland Thüringen Sachsen-Anhalt Sachsen speziell ausgebildetes Personal (Sprach- und Physiotherapeuten, Neuropsychologen, Ergotherapeuten, Musiktherapeuten, Parkinson-Nurses) medikamentöse Therapie nicht-medikamentöse, aktivierende Therapie Physiotherapie (Sturzprophylaxe: Gleichgewichts- und Schubstraining; Posturographie) Logopädie: Dysarthrie- und Dysphagietraining, Atemtherapie Ergotherapie: Training der Feinmotorik, Apraxietraining Musiktherapie psychologische Betreuung von Sozialdienst: Beratung hinsichtlich sozial-rechtlicher Fragen bzw. hinsichtlich der Hilfsmittelversorgung Bayern Baden-Württemberg Neurologisches Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen und Parkinson PD Dr. G. Ebersbach Paracelsusring 6a Beelitz Tel

5 Paracelsus-Elena-Klinik Kassel Gertrudis-Klinik Biskirchen ca Patienten/Jahr, davon PSP-Patienten Kooperation mit Universitätsklinikum Göttingen Aufnahme von Angehörigen je nach Gesundheitszustand kostenfrei/gegen Aufpreis als Hotelgast möglich sämtliche differentialdiagnostische Maßnahmen verfügbar: MRT, Riechtest, Ultraschall, neuropsychologische Testung ggf. DaTSCAN-Untersuchung (ggf. radiologische Schluckdiagnostik) speziell ausgebildetes Personal ( Parkinson Nurse ) Ergo- und Physiotherapie (Sturzprophylaxe) PSP-spezifisch individuell unterschiedlich Atemtherapie individuell unterschiedlich psychologische Betreuung von individuell unterschiedlich Sozialdienst individuell unterschiedlich spezielles smanagement: Info-Gespräch mit Angehörigen und sbrief ca Patienten/Jahr, davon ca. 100 PSP-Patienten Kooperationen mit den Unikliniken Gießen und Marburg, Köln, Tübingen Ausstattung behindertengerecht Versorgung mit Hol- und Bringedienst Vorträge und Gesprächsangebote für Angehörige langjährige spezifische Erfahrung der Ärzte und Therapeuten und von Augenbewegungsstörungen Beurteilung der Schluckfähigkeit durch Logopäden (Wassertest, SBS) speziell ausgebildetes Personal bei Indikation Anlegen einer PEG-Sonde individuelle Physio-, Sport-, Sprach- und Ergotherapie, bei Bedarf Neuropsychologie, Musik-, Mal- und physikalische Therapie Physiotherapie (Sturzprophylaxe, somatosensorisches Training, Laufband, ggf. Training mit Hilfsmitteln) Logopädie (Dysphagiebehandlung, Atem- und Stimmübungen, Artikulationstraining) Ergotherapie (ADL-Training, Gedächtnistraining) Veranstaltungen für Angehörige 1 h/woche spezielles smanagement Paracelsus-Elena-Klinik Kassel Univ.-Prof. Dr. C. Trenkwalder Klinikstraße Kassel Tel Dr. Ilona Csoti Ärztliche Direktorin Karl-Ferdinand-Broll-Straße Leun-Biskirchen Tel

6 HELIOS Klinik Hagen-Ambrock Parkinson Klinik Wolfach ca Patienten/Jahr, davon ca. 28 PSP-Patienten Hippotherapie spezielle Angebote der Musiktherapie (Klangliege, Musik und Bewegung) behindertengerechte Ausstattung Hol- und Bringedienst Differentialdiagnose bedingt möglich (kein PET vorhanden) und von Augenbewegungsstörungen Beurteilung der Schluckfähigkeit auf spezieller Station speziell ausgebildetes Personal (spezielle Station) medikamentöse Einstellung möglich im Bedarfsfall Besprechung der Änderungen mit Hausarzt, Anlegen einer PEG-Sonde individuelle Abstimmung der Physio-, Sport-, Sprach- und Ergotherapie, bei Bedarf Neuropsychologie, Musik-, Mal- und physikalische Therapie Physiotherapie (Sturzprophylaxe, Therapie der Gleichgewichtsfunktionen, Falltraining, Laufband, Hippotherapie, ggf. Training mit Hilfsmitteln) Logopädie (Dysphagiebehandlung, Atem- und Stimmübungen, Artikulationstraining) Ergotherapie (ADL-Training, Funktionen der oberen Extremitäten) psych. Betreuung von Patienten, Angehörigen, Sozialdienst ca Patienten/Jahr, davon ca. 50 PSP-Patienten Kooperationen mit Uni Freiburg und von Augenbewegungsstörungen (Video-Nasopharyngoskopie) speziell ausgebildetes Personal ( Parkinson Nurse ) Anlegen einer PEG-Sonde individuelle Therapiepläne, Frage nach L-Dopa-Response, eventuell Amantadin Physiotherapie und Logopädie (individuell nach klinischem Befund), Ergotherapie (ADLund Feinmotoriktraining) nach Bedarf Atem- und Schlucktherapie nach Bedarf Ergotherapie und Logopädie PSP-spezifisch nach Bedarf psychologische Betreuung von nach Bedarf Sozialdienst nach Bedarf spezielles smanagement: Aufklärung und Therapieplan smanagement durch Sozial- und Reha-Beratung im Haus, inkl. Hilfsmittelversorgung HELIOS Klinik Hagen-Ambrock Prof. Dr. W. Greulich Ambrocker Weg Hagen Tel Dr. G. Fuchs Kreuzbergstraße Wolfach Tel

7 m&i-fachklinik Ichenhausen Uniklinikum Carl-Gustav Carus TU Dresden, Klinik für Neurologie ca. 800 Patienten/Jahr, davon ca. 40 PSP-Patienten Kooperationen mit Uni Ulm Aufnahme von Angehörigen bei rechtzeitiger Anmeldung möglich (50 Euro/Tag) und von Augenbewegungsstörungen Beurteilung der Schluckfähigkeit durch Logopäden (Laryngoskopie, Videofluroskopie) speziell ausgebildetes Personal (Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie, Neuropsychologie) individuelle, um alle speziellen Bedürfnisse zu berücksichtigen je nach Bedarf Therapieeinheiten/Woche individuelle logopädische Therapie Atem-, Physio- und Ergotherapie psychologische Betreuung von Sozialdienst spezielles smanagement durch Sozialdienst und Pflege ca Patienten/Jahr, davon ca. 25 PSP-Patienten Kooperationen mit Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), Zentrum für Regenerative Therapie Dresden (CRTG) regelmäßige Anbindung an die Spezialambulanz Spezialambulanz für Botox (z.b. Blepharospasmus, Extremitätendystonien) Schwerpunkt stationärer : Erstdiagnostik bzw. Diagnoseüberprüfung einer PSP bzw. medikamentöse Einstellung/Therapieoptimierung und von Augenbewegungsstörungen (nicht-invasive, bei Bedarf endoskopische Schluckdiagnostik) speziell ausgebildetes Personal Atemtherapie 7,5h/Woche Physiotherapie (Gang-, Gleichgewichtstraining, Bobath), Logopädie (Lee-Silverman- Voice-Treatment), Ergotherapie (Alltagstraining, Verbesserung der Fein- und Grobmotorik, Gang- und Gleichgewichtstraining, Entspannung) PSP-spezifisch 7,5h/Woche psychologische Betreuung von Patienten 7,5h/Woche, Sozialdienst 7,5h/Woche smanagement: Wiedervorstellung in der Spezialambulanz Dr. J. Durner Krumbacher Straße Ichenhausen Tel Uniklinikum Carl-Gustav Carus TU Dresden, Klinik für Neurologie Prof. Dr. A. Storch Dr. Ch. Schneider Fetscherstraße Dresden Tel uniklinikum-dresden.de

8 Uniklinikum Leipzig Klinik und Poliklinik für Neurologie Universitätsklinikum Jena Hans Berger-Klinik für Neurologie ca stationäre Patienten/Jahr, davon ca. 10 PSP-Patienten, zusätzlich ca ambulante PSP-Patienten Kooperationen mit Uniklinik Marburg (Bettenkapazität muss geplant werden) Akutklinik Aktivität der Patienten wird grundsätzlich nicht gefördert Vermittlung der Patienten an Reha-Kliniken Team erfahrener Neurologen mit Expertise auf dem Gebiet der Bewegungsstörungen Nuklearmedizinische Differentialdiagnose Anbindung an spezialisierte Ambulanz möglich Spezialambulanz für Botox (z.b. Blepharospasmus, Extremitätendystonien) (Laryngoskopie) Information über aktuelle Arzneimittelstudien, ggf. Teilnahmemöglichkeit am eignen Studienzentrum oder Vermittlung an anderes Studienzentrum Atem- und Ergotherapie, Logopädie, Schlucktherapie Sozialdienst ca Patienten/Jahr, davon PSP-Patienten Kooperationen mit KNP Aktivität der Patienten während Aufenthalt wird gefördert sämtliche Möglichkeiten zur nuklearmedizinischen und von Augenbewegungsstörungen (transnasale Video-Endoskopie) speziell ausgebildetes Personal (Fachärzte mit Schwerpunkt Bewegungsstörungen) bei Indikation (Fußdystonien, Blepharospasmen) Anwendung von Botulinomtoxin sowie Anlegen einer PEG-Sonde Therapie z.b. im Rahmen der Parkinson-Komplexbehandlung mit 1,5h/Tag, Physio- und Ergotherapie sowie intensiver Schluck- und Sprechtherapie Physiotherapie (posturale Funktionen, Schutztraining, aktivierende Physiotherapie), Logopädie (in Anlehnung an Lee-Silverman-Voice-Treatment) und Ergotherapie (Leistungen des täglichen Lebens) PSP-spezifisch 2,5h/Woche psychologische Betreuung von 0,5 1h/Woche Sozialdienst 0,5 1h/Woche spezielles smanagement entsprechend der Richtlinien des Pflegedienstes Uniklinikum Leipzig Klinik und Poliklinik für Neurologie Prof. Dr. J. Claßen Dr. D. Weise Dr. J.-J. Rumpf Liebigstraße Leipzig Tel Hans Berger-Klinik für Neurologie Prof. Dr. Christoph Redecker, leitender Oberarzt Erlanger Allee Jena Tel

9 Klinikum Ernst von Bergmann Neurozentrum Potsdam, Klinik für Neurologie HELIOS Hanseklinikum Stralsund GmbH ca Patienten/Jahr, davon ca. 10 PSP-Patienten Kooperationen mit Charité Berlin, Parkinson-Klinik Beelitz neurologische Akutklinik mit Komplettangebot der und Therapie (einschließlich nuklearmedizinischer ) Verknüpfung von Station und ambulanter Pflege durch angegliederte Poliklinik Schwerpunkt: Bewegungsstörungen und von Augenbewegungsstörungen (Hand-Auge-Koordination) (klinische Beurteilung, Inspektion, ggf. zusätzlich Röntgenbreischluck, transnasale Video-Endoskopie) speziell ausgebildetes Personal bei Indikation Anwendung von Botulinumtoxin und off-label in Abhängigkeit der Symptomatik sowie Anlegen einer PEG-Sonde normaler Therapieplan:, Beratung (auch der Angehörigen), Logopädie, Physiound medizinische Therapie, Versorgung mit Hilfsmitteln, ggf. supportive/symptomatische Therapie von Komplikationen (Depression, Speichelfluss, Dystonie, Schmerzen etc.) Logopädie PSP-spezifisch Physiotherapie störungsspezifisch (auf neurologisch-physiologischer Grundlage Bobath) psychologische Betreuung von möglich, Sozialdienst ca Patienten/Jahr, davon ca. 12 PSP-Patienten Kooperationen mit Regionalzentrum Kompetenznetz Parkinson ggf. weitere Betreuung in der Tagesklinik von Augenbewegungsstörungen speziell ausgebildetes Personal (geriatrisches Team) Standardtherapieplan für PSP-Patienten: multimodale Komplexbehandlung Atem- und Ergotherapie multimodale Komplexbehandlung Physiotherapie und Logopädie PSP-spezifisch multimodale Komplexbehandlung psychologische Betreuung von möglich multimodale Komplexbehandlung Sozialdienst multimodale Komplexbehandlung spezielles smanagement spezielles smanagement: Klärung des häuslichen Hilfebedarfs Klinik für Neurologie Potsdam Oberarzt Dr. Gunnar Bengel Charlottenstraße Potsdam Tel HELIOS Hanseklinikum Stralsund GmbH Prof. Dr. Jörn Peter Sieb Große Parover Straße Stralsund Tel Fax

10 Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Klinik für Neurologie Uniklinikum Schleswig-Holstein Campus Lübeck ca Patienten/Jahr, davon ca. 20 PSP-Patienten Kooperationen mit Kliniken in Marburg, Würzburg, München und London mit dopaminergen Substanzen, Antidepressiva, Botulinumtoxin, Physio- und Ergotherapie, Logopädie Angebote bezgl. sozialer Integration, Vorbereitung auf neurophysiologische Komplikationen sowie auf Bedeutung der Symptome für Alltag und Partnerschaft und von Augenbewegungsstörungen (Videofluroskopie) Therapie folgt Standards: PSP-spezifische Physiotherapie (spez. Gangtraining, z.t. Vojta), ggf. Atem- und Ergotherapie (Handmotorik) 5h/Woche psychologische Betreuung von möglich 2 3h/Woche Sozialdienst 2h/Woche ca Patienten/Jahr, davon ca. 30 PSP-Patienten Kooperationen im Rahmen des Parkinson-Netzwerkes Aufnahme von Angehörigen bei medizinischer Notwendigkeit kostenfrei möglich Akutklinik Aktivität der Patienten wird eher weniger gefördert komplette Ausstattung für neurologische und Therapie von Augenbewegungsstörungen speziell ausgebildetes Personal (Spezialambulanz für Bewegungsstörungen) Standard-Therapieplan nicht sinnvoll, Therapie erfolgt abhängig vom Krankheitsstadium Physiotherapie (komplettes Spektrum einschließlich Laufband), Ergotherapie und Logopädie (Schluck-, Stimm- und Sprechtherapie) PSP-spezifisch nach Bedarf Atemtherapie nach Bedarf psychologische Betreuung von Patienten nach Bedarf Sozialdienst nach Bedarf spezielles smanagement mit Fokus auf Verständnis der Erkrankung und Vorbereitung auf spezifische Probleme wie Stürze, Antriebs-, Augenbewegungsstörungen Klinik für Neurologie Prof. Dr. Münchau Martinistraße Hamburg Tel Uniklinikum Schleswig-Holstein Campus Lübeck Prof. Dr. Thomas Münte Ratzeburger Allee Lübeck Tel

11 Diakonissenkrankenhaus Klinik für Neurologie Flensburg Evangelisches Krankenhaus Oldenburg Neurologische Klinik ca Patienten/Jahr, davon ca. 7 PSP-Patienten Kooperationen mit Uni Neurologie Kiel Aktivität der Patienten wird während Aufenthalt grundsätzlich gefördert speziell ausgebildetes Personal: Chefarzt ist Spezialist für Therapie mit Botulinumtoxin, hat Zusatzbezeichnung Geriatrie, spezielle Schmerztherapie sowie Weiterbildung in spez. neurologischer Intensivmedizin, 2 Logopädinnen mit LSVT-Ausbildung, 2 Physiotherapeuten mit Fortbildung in LSVT-Big und von Augenbewegungsstörungen Therapieplan: L-Dopa-Test, Demenztestung, Riedeltherapie, medikamentöse Einstellung Physio- und Ergotherapie, Logopädie PSP-spezifisch 5 Therapie-Einheiten/Woche psychologische Betreuung von Patienten nach Bedarf Sozialdienst nach Bedarf ca Patienten/Jahr, davon ca. 5 PSP-Patienten (Voranmeldung, Kostenbeteiligung) Akutklinik Aktivität der Patienten wird eher weniger gefördert Reha-Zentrum Oldenburg und von Augenbewegungsstörungen (VESA) speziell ausgebildetes Personal (Physiotherapie: Vojta, Bobath) Standard-Therapieplan Atemtherapie 3h/Woche Physiotherapie (Vojta) und Ergotherapie (Feinmotorik) und Logopädie (Schlucktraining) PSP-spezifisch 3h/Woche psychologische Betreuung von Patienten 2h/Woche Sozialdienst 1h/Woche spezielles smanagement: eventuell Reha Diakonissenkrankenhaus Klinik für Neurologie Flensburg Prof. Dr. Henning Stolze Knuthstraße Flensburg Tel Evangelisches Krankenhaus Oldenburg Neurologische Klinik Prof. Dr. Andreas Engelhardt Steinweg Oldenburg Tel

12 Klinikum Emden Neurologische Klinik Klinikum HB-Ost Neurologische Klinik ca Patienten/Jahr, davon ca. 30 PSP-Patienten (pflegende Angehörige u.u. kostenfrei) Beteiligung an Studien zur Medikamente- bzw. Therapie-Entwicklung Akutklinik Aktivität der Patienten wird eher weniger gefördert, aber Parkinson- Komplexbehandlung mit intensivierten therapeutischen Möglichkeiten und Förderungen der Patienten und von Augenbewegungsstörungen (Video-Endoskopie) speziell ausgebildetes Pflegepersonal ( Parkinson Nurse ) bei Indikation (Dystonie und Spastik) Anwendung von Botulinumtoxin sowie Anlegen einer PEG-Sonde Standardtherapie: tägliche Anwendung von Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie, wöchentliche psychologische Begleitung (vgl. Parkinson-Komplextherapie) Atem-, Schluck- und Ergotherapie 2 3h/Woche BIG-Therapie für Parkinson- und PSP-Patienten Physiotherapie, Logopädie 2,5h/Woche psychologische Betreuung von 1h/Woche Sozialdienst 1h/Woche ca Patienten/Jahr, davon ca. 1 3 PSP-Patienten Aufnahme von Angehörigen kostenfrei möglich Akutklinik Aktivität der Patienten wird eher weniger gefördert umfangreiche Differentialdiagnostik individuelle Therapiepläne Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppe und Reha-Kliniken von Augenbewegungsstörungen (radiologische und endoskopische ) Multimodale Therapie Atem- und Ergotherapie 5h/Woche Physiotherapie, Logopädie 5h/Woche psychologische Betreuung von 5h/Woche Sozialdienst 1h/Woche spezielles smanagement spezielles smanagement: Pflegeunterstützung, Kontakt mit ambulanten Pflegediensten Neurologische Klinik Prof. Dr. Thomas Büttner Bolardusstraße Emden Tel Neurologische Klinik Dr. Manfred Feldmann Züricher Straße Bremen Tel

13 Medizinische Hochschule Hannover Klinik für Neurologie Bereich Bewegungsstörungen Neurologische Klinik Lippe Lemgo ca ambulante Patienten/Jahr, davon ca. 40 PSP-Patienten spezielle Abteilung für Patienten mit Bewegungsstörungen Kooperationen mit Kompetenznetzwerk Parkinson, Deutsche Parkinson-Gesellschaft, Movement Disorders Society, internationalen Kliniken, Instituten Aktivität der Patienten während Aufenthalt wird nach Möglichkeit gefördert besondere : SPECT, PET, Hirnparenchymsonographie und von Augenbewegungsstörungen Beurteilung der Schluckfähigkeit durch HNO-Facharzt (Phoniatrie) speziell ausgebildetes Pflegepersonal ( Parkinson Nurses ) Therapie folgt Standards, Umfang ist symptomabhängig: PSP-spezifische Physiotherapie, symptomspezifische Ergotherapie sowie Logopädie psychologische Betreuung von möglich Sozialdienst spezielles smanagement ca Patienten/Jahr, davon PSP-Patienten Kooperationen mit Regionalzentrum Kompetenznetz Parkinson, Uniklinik Marburg Aktivität und Teilhabe der PSP-Patienten werden grundsätzlich gefördert und von Augenbewegungsstörungen Beurteilung der Schluckfähigkeit durch Logopäden (Video-Endoskopie, radiologischer Breischluck) speziell ausgebildetes Personal (Ärzte mit Schwerpunkt Bewegungsstörung, Studienschwester) kein standardisierter Therapieplan, da man hier nichts verallgemeinern kann insbesondere die Psychopathologie ist von Patient zu Patient unterschiedlich Logopädie und Physiotherapie PSP-spezifisch nach Bedarf Atem- und Ergotherapie (Handmotorik) nach Bedarf psychologische Betreuung von möglich nach Bedarf Sozialdienst nach Bedarf spezielles smanagement durch die Stationsschwester Klinik für Neurologie Bereich Bewegungsstörungen Prof. Dr. Dirk Dressler Dr. Christoph Schrader Carl-Neuberg-Straße Hannover Tel Neurologische Klinik Lippe Lemgo Prof. Dr. Peter Vieregge, Chefarzt Rintelner Straße Lemgo Tel

14 Uniklinikum Marburg Neurologische Klinik Neurologische und Poliklinik Georg August-Universität Göttingen ca Patienten/Jahr, davon ca. 40 PSP-Patienten zahlreiche Kooperationen (sofern Platz vorhanden) Akutklinik gutes Fachwissen und Forschungsschwerpunkt Weiterbetreuung in der Ambulanz Möglichkeit zur Teilnahme an klinischen Studien unkomplizierte Rezeptausstellung und von Augenbewegungsstörungen speziell ausgebildetes Personal (Ärzte, Krankengymnastik, Logopädie) medikamentöse Einstellung möglich Besprechung der Änderungen mit Patienten und Angehörigen Medizinische Optimierung (z.b. L-Dopa-Präparat, Amantadin, Antidepressiva), Sprechund Schlucktraining, Mobilisierung der Halte- und Stützfunktionen Physiotherapie (Schutzschritte- und Gleichgewichtstraining) und Logopädie (Stimmtraining, Lee-Silverman-Voice-Treatment, Atemtherapie) PSP-spezifisch 5 6h/Woche Schluck- und Atemtherapie 2h/Woche psych. Betreuung von 2h/Woche, Sozialdienst 2 3h/Woche spezielles smanagement: Anpassung der Pflegestufe, Kurzzeitpflege, Reha, AHB ca Patienten/Jahr, davon ca. 20 PSP-Patienten Kooperationen mit Elena-Klinik, Kassel Aufnahme von Angehörigen kostenfrei bei medizinischer Notwendigkeit spezielle Ambulanz für Bewegungsstörungen große Universitätsklinik mit den erforderlichen Disziplinen in einem Haus wissenschaftlicher Schwerpunkt: neurodegenerative Erkrankungen Nuklearmedizinische und neuroradiologische Untersuchungsverfahren vor Ort vorhanden und von Augenbewegungsstörungen speziell ausgebildetes Personal (Ergo- und Physiotherapeuten, ärztliche Mitarbeiter der Spezialambulanz für Bewegungsstörungen sowie Pflegepersonal) Logopädie, Schluck-, Atem- und Ergotherapie 3h/Woche Physiotherapie 5h/Woche psychologische Betreuung von nach Bedarf Sozialdienst bei Bedarf vorhanden spezielles smanagement durch Stationsassistentinnen und Überleitungsschwestern Mitgabe eines vorläufigen Arztbriefes mit Medikationsempfehlung direkt bei Uniklinikum Marburg Neurologische Klinik Prof. Dr. Dr. h.c. Wolfgang Oertel PD Dr. Karla Eggert PD Dr. Vincent Ries Klinik und Poliklinik für Neurologie Baldingerstraße Marburg Tel PSP-Sprechstunde: Neurologische und Poliklinik Georg August-Universität Göttingen PD Dr. Paul Lingor Robert Koch-Straße Göttingen Tel

15 Universitätsklinikum Düsseldorf Klinik für Neurologie, Zentrum für Bewegungsstörungen und Neuromodulation St. Josef-Hospital Klinikum der Ruhr-Universität Bochum ca Patienten/Jahr, davon ca. 40 PSP-Patienten Kooperationen mit allen wichtigen Zentren Aufnahme von Angehörigen nicht möglich Universitätsklinikum mit Schwerpunktbehandlung Parkinsonsyndrome speziell ausgebildetes Personal: Parkinson-Nurse und Ärzte mit Schwerpunkt Bewegungsstörungen von Augenbewegungsstörungen (Bildgebung, Endoskopie) speziell ausgebildetes Personal keine Standardtherapie, sondern individuell abgestimmte Therapien Ergotherapie psychologische Betreuung von Sozialdienst nach Bedarf spezielles Aufnahme- und smanagement ca Patienten/Jahr, davon ca. 20 PSP-Patienten spezielle Ambulanz für Bewegungsstörungen große Universitätsklinik mit den erforderlichen Disziplinen in einem Haus wissenschaftlicher Schwerpunkt: neurodegenerative Erkrankungen und von Augenbewegungsstörungen (Breischluck, Manometrie, eventuell Endoskopie, MEBDT bei Tracheometrie-Patienten) speziell ausgebildetes Personal ( Parkinson Nurse, Movement Disorder -Ärzte) Standardtherapie: Evaluation der Funktionsstörungen, analog zur Parkinsonkomplex-, Schwerpunkte: Logopädie, Ergotherapie, Fango, Massagen, Krankengymnastik, medikamentöse Optimierung Physiotherapie (Bobath), Logopädie (Lee-Silverman-Voice-Treatment, F.O.T.T., F.D.T., ICForientierte und Therapie) und Ergotherapie (Sturzprävention, ADL-Training, Gleichgewichtsschulung) PSP-spezifisch 2 4h/Woche, Atem- und Schlucktherapie 1 2h/Woche psychologische Betreuung von Patienten 1h/Woche, Sozialdienst 1h/Woche spezielles smanagement durch Entlass-Manager Leitung: Prof. Dr. A. Schnitzler Dr. Martin Südmeyer, Oberarzt Moorenstraße Düsseldorf Tel St. Josef-Hospital Bochum PD Dr. Dirk Woitalla Gudrunstraße Bochum Tel

16 Neurologische Universitätsklinik Knappschaftskrankenhaus Bochum Neurologische Universitätsklinik Essen ca Patienten/Jahr, davon ca. 20 PSP-Patienten Aktivität der Patienten während Aufenthalt wird eher weniger gefördert neurologische Akutklinik im Vordergrund: Erst- und Differentialdiagnose regelmäßige Betreuung durch Ambulanz möglich von Augenbewegungsstörungen ( Schluckstudie radiologische Untersuchung, standardisierter Schlucktest als bedside-screening) speziell ausgebildetes Personal (Oberärzte der Klinik, Pflegepersonal) Standardtherapie: Logopädie und Schlucktraining, Ergo- und Physiotherapie, Atemtraining Physiotherapie (Gang- und Gleichgewichtstraining) Logopädie (Lee-Silverman-Voice- Treatment-basierte Logopädie und Schlucktraining) und Ergotherapie (alltagsrelevante Aktivitäten) PSP-spezifisch max. 2,5h/Woche Sozialdienst max. 1h/Woche ca stationäre und insgesamt ambulante Patienten/Jahr, davon PSP-Patienten Aktivität der Patienten während Aufenthalt wird eher weniger gefördert allgemeine Sprechstunde für Bewegungsstörungen Botulinumtoxin-Ambulanz von Augenbewegungsstörungen Physio-, Atem- und Ergotherapie, Logopädie 1 2h/Woche psychologische Betreuung von Patienten 1h/Woche Sozialdienst 1h/Woche spezielles smanagement: frühzeitige Kontaktaufnahme mit Angehörigen und betreuendem Arzt, um Weiterversorgung zu gewährleisten spezielles smanagement: frühzeitige Kontaktaufnahme mit Angehörigen und betreuendem Arzt, um Weiterversorgung zu gewährleisten Prof. Dr. Uwe Schlegel Dr. Sabine Skodda In der Schornau Bochum Tel Fax Neurologische Universitätsklinik Essen Prof. Dr. Diener PD Dr. Frings Hufelandstraße Essen Tel

17 Klinik und Poliklinik für Neurologie Uniklinikum Münster Uniklinik Köln Klinik und Poliklinik für Neurologie ca Patienten/Jahr, davon PSP-Patienten (abhängig von Bettenkapazität) Uniklinik Aktivität der Patienten wird eher weniger gefördert klinischer und Forschungs-Schwerpunkt: neurogene Dysphagie (neur. Dysphagieambulanz) endoskopische Schluckuntersuchung durch Neurologen und Logopäden Röntgen-Kinematografie mit Radiologie, Manometrie mit Gastroentereologie Entwicklung eines endoskopischen L-Dopa-Tests bei PSP-Patienten Therapie der Schluckfunktion mittels endoskopischer Schluckuntersuchung Indikationsstellung PEG-Anlage mit Ernährungsmedizin und von Augenbewegungsstörungen Beurteilung Schluckfähigkeit durch Logopäden, HNO-Facharzt (endoskopische Schluckuntersuchung (FEES), Röntgen-Kinematografie, Manometrie, neurologische Dysphagieambulanz) speziell ausgebildete Ärzte, Therapeuten, Schwestern, Logopäden, Neuropsychologen bei Indikation Anwendung von Botox (Spezialsprechstunde) sowie Anlegen einer PEG-Sonde Initiierung/Optimierung einer L-Dopa-Therapie, ggf. antidementive, neuropsychologische Testung Physiotherapie PSP-spezifisch 5h/Woche Logopädie, Ergotherapie und Atemtherapie nach Bedarf psychologische Betreuung von und Sozialdienst nach Bedarf ca Patienten/Jahr, davon ca. 20 PSP-Patienten Kooperationen mit London (abhängig von Bettenkapazität) Uniklinik Aktivität der Patienten wird eher weniger gefördert von Augenbewegungsstörungen (digitale Manometrie, Video-Stroboskopie, Breischluck) speziell ausgebildetes Personal (Spezialambulanz für Bewegungsstörungen und Früh- Reha-Team der Station 3) bei Indikation Anwendung von Botulinumtoxin (Botox-Ambulanz) sowie Anlegen einer PEG-Sonde Standardtherapie Physio- und Ergotherapie, Logopädie PSP-spezifisch nach Bedarf Atemtherapie nach Bedarf psychologische Betreuung von nach Bedarf Sozialdienst nach Bedarf spezielles smanagement: neurologischer Pflegedienst Klinik für Neurologie Universitätsklinikum Münster PD Dr. T. Warnecke, Oberarzt Albert-Schweitzer Campus 1, Gebäude A Münster Tel Uniklinik Köln Klinik und Poliklinik für Neurologie Univ.-Prof. Dr. Lars Timmermann Kerpener Straße Köln Tel Foto: MFK/KaPeSchmidt 32 33

18 Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Zentrum für Neurologie und Neurochirurgie Frankfurt/Main Deutsche Klinik für Fachbereich Neurologie, Wiesbaden ca Patienten/Jahr, davon ca. 15 PSP-Patienten Kooperationen mit Kompetenznetz Parkinson Aufnahme von Angehörigen ist gegen Aufpreis möglich Angebot zur Komplexbehandlung der Parkinson-Krankheit auf universitärem Niveau Teilnahme an wissenschaftlichen Studien und von Augenbewegungsstörungen (Fiberendoskopie) speziell ausgebildete Ärzte, Physio-, Sprach- und Ergotherapeuten, Pflegepersonal medikamentöse Einstellung möglich Besprechung der Änderungen mit Patienten und Angehörigen bei Indikation (Dystonie, Spastik, Hypersalivation) Anwendung von Botulinumtoxin sowie Anlegen einer PEG-Sonde Standardtherapieplan: medikamentöse Einstellung (Grundlage: L-Dopa), je nach Symptomatik Physio- und Ergotherapie, Logopädie Physiotherapie (Gang- und Gleichgewichtstraining), Logopädie (Lee-Silverman-Voice- Treatment) und Ergotherapie PSP-spezifisch 4h/Woche Atemtherapie 1h/Woche Ergotherapie und Logopädie PSP-spezifisch 3 5h/Woche psychologische Betreuung von 1h/Woche Sozialdienst 1h/Woche ca Patienten/Jahr, davon ca. 20 PSP-Patienten Kooperationen mit Kompetenznetz Parkinson Aktivität der Patienten während Aufenthalt wird eher weniger gefördert vor allem Tagesklinik von Augenbewegungsstörungen speziell ausgebildetes Personal (Ambulanz für Bewegungsstörungen) Atemtherapie 7,5h/Woche, individuell auf einzelne Therapie-Bausteine ausgerichtet Physiotherapie PSP-spezifisch 2h/Woche Atemtherapie und Logopädie 1h/Woche Ergotherapie 2h/Woche psychologische Betreuung von Patienten 1h/Woche Sozialdienst 2h/Woche Zentrum für Neurologie und Neurochirurgie Prof. Dr. R. Hilker Schleusenweg Frankfurt Tel Deutsche Klinik für Fachbereich Neurologie Prof. Dr. W. H. Jost Aukammallee Wiesbaden Tel

19 Universitätsklinikum Tübingen Neurologische Klinik städtisches Klinikum Karlsruhe Neurologische Klinik ca Patienten ambulant/jahr, davon ca. 60 PSP-Patienten, ca Patienten stationär/jahr, davon ca. 20 PSP-Patienten Akutklinik mit spezifischem diagnostischem Ansatz 2-wöchige Abklärung im Rahmen von Parkinson- und Frühgeriatrischer Komplexbehandlung mit speziell ausgebildetem Personal von Augenbewegungsstörungen (Videofluroskopie, Endoskopie) speziell ausgebildetes Personal (therapeutisches Team der neurodegenerativen Ambulanz und Station) Physiotherapie (Schutzschritte- und Gleichgewichtstraining) Logopädie (funktionelle Dysphagie-Therapie) und Ergotherapie (kognitive und Feinmotorik-Übungen, Koordination, Alltags- und Esstraining) PSP-spezifisch min/tag Atemtherapie, Schlucktherapie 3h/Woche, Sozialdienst nach Auftrag ca stationäre Patienten/Jahr, davon ca. 5 PSP-Patienten Krankenhaus der Maximalversorgung alle Abteilungen arbeiten konsiliarisch sämtliche etablierte Therapien werden vorgehalten und von Augenbewegungsstörungen medikamentöse Einstellung möglich Besprechung der Änderungen mit Patienten und Angehörigen Atem- und Physiotherapie 5h/Woche Schlucktherapie 2 5h/Woche Ergotherapie und Logopädie PSP-spezifisch 5h/Woche psychologische Betreuung von 2 5h/Woche Sozialdienst 2 5h/Woche spezielles smanagement abgestimmt auf Bedarfsliste des Patienten spezielles smanagement: Fallmanagement erfasst poststationären Versorgungsbedarf, Organisation durch Sozialberatung (stationäre Nachsorge) und Pflegeüberleitung (ambulante Nachsorge) Universitätsklinikum Tübingen Neurologische Klinik Dr. Karin Srulijes Hoppe-Seyler-Straße Tübingen Terminvergabe Ambulanz: Neurologische Klinik Dr. Fabian Meisel, Oberarzt Moltkestraße Karlsruhe Tel

20 Schön klinik München-Schwabing LMU Klinikum der Universität München Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin ca Patienten/Jahr, davon mehr als 100 PSP-Patienten Kooperationen mit Klinikum Rechts der Isar u. Großhadern, Münster (Schluckforschung) ist Routine Komplexbehandlung, Tagesklinik, Spezialambulanz spezielle Therapie bei Schluckproblemen und motorischen Blockaden (Freezing) u.a. mit Tai-Chi spezielle urologische und Schluckdiagnostik (Endoskopie, Kinematographie) im Haus und von Augenbewegungsstörungen (Endoskopie, Röntgen, Schluck-Kinematografie) speziell ausgebildete Stimm-, Sprech- und Schlucktherapeuten, Neuropsychologen, Physio- und Ergotherapeuten, Orthoptistin bei Indikation (Lidöffnungsproblemen, Speichelfluss etc.) Anwendung von Botulinumtoxin sowie Anlegen einer PEG-Sonde Medikamente und aktivierende Therapie, eventuell Neuropsychologie Physiotherapie (Schwabinger, Anti-Freezing-Therapie, Training von Ausfallschritten auf labilen Unterflächen etc.), Logopädie (Lee-Silverman-Voice-Treatment) und Ergotherapie (Training von An- und Auskleiden, Essen, Schreibtraining, Verbesserung der Fein- und Grobmotorik, Gang- und Gleichgewichtstraining, Entspannungsübungen) PSP-spezifisch 7,5h/Woche Atem-, Schluck- und Ergotherapie 5h/Woche psych. Betreuung von, Sozialdienst nach Bedarf ca. 800 Patienten/Jahr, davon ca. 140 PSP-Patienten Kooperationen mit deutschen Universitäts- und Rehabilitationskliniken, Einrichtungen in Frankreich, Italien und USA Aufnahme von Angehörigen kostenfrei möglich Aktivität der Patienten während Aufenthalt wird eher weniger gefördert Palliativstation (nicht nur für Finalphase) intensive pflegerische Betreuung durch geschultes und PSP-erfahrenes Team Planung der häuslichen Versorgung, auch von schwer pflegebedürftigen Patienten Therapiezielfindungen von Augenbewegungsstörungen Beurteilung der Schluckfähigkeit durch HNO-Facharzt (Schluckversuch mit Endoskop, Video-Endoskopie, Röntgen-Breischluck) speziell ausgebildetes Personal ( Study Nurse, Pflegepersonal auf der Palliativstation) bei Indikation Anwendung von Botulinomtoxin sowie Anlegen einer PEG-Sonde Ergotherapie PSP-spezifisch 3 4h/Woche, Physiotherapie 5 8h/Woche Logopädie 1 3h/Woche, Schlucktherapie 2h/Woche, Atemtherapie 5h/Woche psych. Betreuung von 5h/Woche, Sozialdienst 5 10h/Woche spezielles smanagement durch die Sozialberatung im Haus Prof. Dr. Andreas Ceballos-Baumann Parzivalplatz München Tel LMU Klinikum der Universität München Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin (IZP) Prof. Dr. Stefan Lorenzl, Geschäftsführer IZP Marchioninistraße München Tel Fax

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