An die Pompe-Community. Regionale Pompe-Treffen im Herbst 2015 in Münster und Mainz. Liebe Mitglieder, liebe Pompe-Community,

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1 SHG Glykogenose Deutschland e. V. Thomas Schwagenscheidt Am Ödig Aschaffenburg An die Pompe-Community Abteilung Morbus Pompe Thomas Schwagenscheidt Tel.: Mai 2015 Regionale Pompe-Treffen im Herbst 2015 in Münster und Mainz Liebe Mitglieder, liebe Pompe-Community, auf vielfachen Wunsch unserer Mitglieder werden wir erstmalig in diesem Jahr und zusätzlich zu dem Jahrestreffen in Duderstadt zwei regionale Pompe-Treffen im Herbst dieses Jahres anbieten. Treffen Nr.1 findet am Samstag, den in Münster (NRW) statt. Tagungsort: Hotel Haus vom Guten Hirten Mauritz-Lindenweg Münster Tel: Fax.: Beginn: Uhr Ende Uhr Organisator und Ansprechpartner der SHG für das Treffen ist: Andreas Wiemeler, Tel.: 0251/392160, Treffen Nr. 2 findet am Samstag, den in Mainz statt. Tagungsort: Hotel INNdependence Gleiwitzer Straße Mainz Telefon +49 (0) Telefax +49 (0) Beginn: Uhr Ende Uhr Organisatoren und Ansprechpartner der SHG für dieses Treffen sind: Vereinsadresse: Vorstandsvorsitzender Geschäftsführerin Spendenkonto: SHG Glykogenose Norbert Eckelmann Gerda Kalle-Menne Volksbank Köln-Nord Deutschland e.v. Birkenbusch 11 Maybachstraße 41 Birkenbusch 11 Zweigst. Raiffeisenbank Frechen-Hürth Marl Hamburg Marl IBAN: DE Fon: Fon: BIC: GENODED1FHH Fax:

2 Birgit Wolf, Tel.: , Thomas Schwagenscheidt, Tel.: , Beide Tagungsorte sind barrierefrei, behinderten- und rollstuhlgerecht ausgestattet. Alle Räumlichkeiten sind mit dem Rollstuhl erreichbar, Behindertentoiletten sind vorhanden. Es gibt mittags eine kleine Mahlzeit, Tagungsgetränke und Kaffeepausen mit Snacks sind ebenfalls vorgesehen. Für das leibliche Wohl ist also gesorgt. Die Treffen finden statt, wenn sich je Termin mind. 10 Personen anmelden. Die Teilnehmerzahl ist auf Grund der Größe der Tagungsräume begrenzt (max. 30 Teilnehmer). Jeder ist herzlich eingeladen teilzunehmen. Die Teilnahme ist natürlich nicht nur auf Betroffene und deren Angehörige beschränkt, die ziemlich nah dran wohnen sondern steht jedem Betroffenen offen. Gerade die Neuen in der Gruppe haben sicherlich auch einen erhöhten Informationsbedarf. Kostenbeteiligung der Teilnehmer: Die Kostenbeteiligung (Tagungs- und Verköstigungspauschale) für die Teilnehmer entnehmen Sie bitte den Anmeldeformularen. Falls Übernachtungsmöglichkeiten benötigt bzw. gewünscht werden, sind diese unter den o.g. Telefonnummern der Hotels selbst von den Teilnehmern zu buchen und komplett selbst zu zahlen. Die SHG hat nur kleine Übernachtungs-Kontingente geblockt. Die Zimmer sind von den Interessenten bitte zeitnah zu buchen, da die Zimmeroptionen nur begrenzt (8 Wochen Mainz bzw. 4 Wochen Münster) vor dem Treffen bestehen. Danach kann eine Übernachtungsmöglichkeit ggfs. nicht mehr angeboten bzw. garantiert werden. Wegen Messeterminen z.b. in der Rhein-Main-Region sind im Herbst häufig langfristig alle Hotels komplett ausgebucht. Anders als bei den SHG-Jahrestreffen, bei denen sehr viel Programm im Vordergrund steht, möchten wir bei den regionalen Treffen den Schwerpunkt auf den persönlichen Kontakt und Erfahrungsaustausch legen. Die Inhalte bzw. Diskussionsthemen auf den beiden Treffen sind deshalb auch noch weitestgehend offen. Geplant sind für Münster u.a. das Schwerpunkthema Beatmung und Hustenmanagement und für Mainz alles rund um Pompe. Die Themen und Fragen sind natürlich auch stark abhängig von den persönlichen Problemstellungen der Teilnehmer auf den jeweiligen Treffen. Wer spezielle Fragen zu Pompe hat, kann uns diese vor dem Treffen zusammen mit der Anmeldung (auf der Rückseite der Anmeldung) zukommen lassen. Dann können wir uns entsprechend vorbereiten und diese Fragen ggfs. vor Ort konkret beantworten. 2

3 Die Rückmeldung über eine Teilnahme an einem (oder gerne auch an beiden Treffen) erbitten wir bis zum Anmeldeformulare siehe Anhang. Wenn die Mindestteilnehmerzahl erreicht wird, informieren wir die angemeldeten Teilnehmer bis spätestens zum Wir bitten, danach den Teilnehmerbeitrag bis spätestens zu überweisen. Bitte senden Sie Ihre Anmeldung(en) und Fragen an: Teilnehmer die sich angemeldet und bezahlt haben, erhalten ca. 3 Wochen vor Beginn der Veranstaltung schriftlich eine Teilnahmebestätigung. Wir hoffen, wir können mit diesem Angebot auch den Mitgliedern eine Teilnahme an einem Erfahrungsaustausch ermöglichen, die das Angebot in Duderstadt nicht wahrnehmen konnten und würden uns über eine rege Teilnahme freuen. Herzliche Grüße Birgit Wolf, Thomas Schwagenscheidt, Andreas Wiemeler Pompe-Team Anlage 3

4 Anmeldung zum regionalen Pompe Tagestreffen der in Münster Ort: Hotel Haus vom Guten Hirten, Mauritz-Lindenweg 61, Münster Telefon: Tel: Datum: Beginn: Uhr Ende: ca Uhr Anmeldeschluss ist der Ich / Wir melden uns verbindlich an: Name/Vorname Adresse / Telefonnummer Preise / Kostenbeitrag je Teilnehmer (Tagungs- und Verzehrgebühr) (Die Übernachtung ist hierin nicht enthalten!) SHG Mitglieder / Familienangehörige: 15,00 Nicht-Mitglieder: 45,00 Für Mitglieder, die gern am Treffen teilnehmen möchten, dies aber aus finanziellen Gründen nicht können, besteht die Möglichkeit einer Förderung durch zweckgebundene Spenden. Diesbezügliche Anfragen sind bitte an unsere Geschäftsführerin Gerda Kalle Menne zu richten. Telefon: Den Gesamtbetrag für alle Teilnehmer in Höhe von werde ich zwischen dem und auf folgendes Konto überweisen: Konto: BLZ: (Raiffeisenbank Frechen-Hürth) IBAN: DE BIC: GENODED1FHH Weitere Angaben (nur zur Info für die Organisatoren): Ich / Wir reisen bereits am Freitag an. Anmerkung: Wenn ein Zimmerwunsch besteht, dann müssen die Zimmer rechtzeitig von den Teilnehmern selbst gebucht und komplett bezahlt werden. Die SHG hat nur ein kleines Zimmerkontingent geblockt. Die Zimmerpreise sind im jeweiligen Hotel zu erfragen. Damit Ihnen, ein durch die SHG geblocktes Zimmer zugewiesen werden kann, verweisen Sie bitte bei der Buchung auf diese Zimmer Ort, Datum Unterschrift Bitte senden Sie Ihre Anmeldung an folgende Adresse: oder per PDF an Telefonische Rückfragen unter: /

5 Anmeldung zum regionalen Pompe Tagestreffen der in Mainz Ort: Hotel INNdependence, Gleiwitzer Straße 4, Mainz Telefon: Tel: Datum: Beginn: Uhr Ende: ca Uhr Anmeldeschluss ist der Ich / Wir melden uns verbindlich an: Name/Vorname Adresse / Telefonnummer Preise / Kostenbeitrag je Teilnehmer (Tagungs- und Verzehrgebühr) (Die Übernachtung ist hierin nicht enthalten!) SHG Mitglieder / Familienangehörige: 15,00 Nicht-Mitglieder: 35,00 Für Mitglieder, die gern am Treffen teilnehmen möchten, dies aber aus finanziellen Gründen nicht können, besteht die Möglichkeit einer Förderung durch zweckgebundene Spenden. Diesbezügliche Anfragen sind bitte an unsere Geschäftsführerin Gerda Kalle Menne zu richten. Telefon: Den Gesamtbetrag für alle Teilnehmer in Höhe von werde ich zwischen dem und auf folgendes Konto überweisen: Konto: BLZ: (Raiffeisenbank Frechen-Hürth) IBAN: DE BIC: GENODED1FHH Weitere Angaben (nur zur Info für die Organisatoren): Ich / Wir reisen bereits am Freitag an. Anmerkung: Wenn ein Zimmerwunsch besteht, dann müssen die Zimmer rechtzeitig von den Teilnehmern selbst gebucht und komplett bezahlt werden. Die SHG hat nur ein kleines Zimmerkontingent geblockt. Die Zimmerpreise sind im jeweiligen Hotel zu erfragen. Damit Ihnen, ein durch die SHG geblocktes Zimmer zugewiesen werden kann, verweisen Sie bitte bei der Buchung auf diese Zimmer Ort, Datum Unterschrift Bitte senden Sie Ihre Anmeldung an folgende Adresse: oder per PDF an Telefonische Rückfragen unter: /

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