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1 Als Patient haben Sie Rechte! Ihr starker Partner im Gesundheitswesen

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3 Seite INHALT Geleitwort von Margrit Kessler Präsidentin SPO Grusswort von Pascal Strupler Direktor BAG Grusswort von Jacques de Haller Präsident FMH Grusswort von Regierungsrat Carlo Conti Vizepräsident GDK Engagiert und erfolgreich für die Patientenrechte über das Jubiläumsjahr hinaus von Lotte Arnold-Graf «Das Selbstbestimmugsrecht der Patientinnen und Patienten ist ein hohes und schützenswertes Gut» Interview mit Margrit Kessler CHRONIK Halbgötter in Schwarz und Weiss Buchportrait von Lukas Ott Fälle aus der SPO-Praxis «Weil ich nicht ernst genommen wurde, kam ich dem Tod nahe. Vor allem aber hatte ich jedes Vertrauen verloren.» von Stephan Bader und Lukas Ott Geschädigt fürs Leben von Margrit Kessler Wegen ungenügender Überwachung verstorben von Margrit Kessler Der lange Leidensweg einer Patientin von Margrit Kessler Auf Umwegen zu seinem Recht gekommen von Margrit Kessler Humanforschungsgesetz mit grosser Lücke von Lukas Ott Managed Care-Vorlage: Nicht zu Ende gedacht von Julian Schilling und Pedro Koch Fallpauschalen bringen Patientinnen und Patienten keinen Nutzen von Margrit Kessler Die Beratungsstellen Der Stiftungsrat Der Gönnerverein

4 Geleitwort von Margrit Kessler, Präsidentin Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz Margrit Kessler 30 Jahre für die Patientenrechte! Seit 30 Jahren engagiert sich die Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz konsequent für die Rechte der Patientinnen und Patienten. Dieses Jubiläum ist ein berechtigter Anlass, sich zu freuen! Ob Beratung, Information oder Öffentlichkeitsarbeit: Mit unserer Arbeit fördern und schützen wir die Patientenrechte. So konnten wir in unzähligen Fällen die konkreten Interessen der Patienten wahrnehmen und ihnen zu ihrem Recht verhelfen. Immer wieder waren unsere Beraterinnen etwa mit Sorgfaltspflichtverletzungen der Behandelnden konfrontiert. Oft konnte erreicht werden, dass Schadenersatz geleistet wird. Auch auf übergeordneter Ebene konnte sich die SPO anwaltschaftlich für die Patientenrechte einsetzen, zum Beispiel durch die Beeinflussung politischer Entscheide zu Gunsten der Patient/innen. Wir haben dieses Jahr berechtigten Anlass, um zu feiern, aber auch um zurückzublicken. Ein Rückblick auf die Geschichte der Patientenschutzbewegung wäre jedoch unvollständig, ohne die Pionierarbeit unserer Gründerin Charlotte Häni und der nachfolgenden Präsidentin Margrit Bossart entsprechend zu würdigen. Sie waren mit ihrem grossen Engagement massgeblich beteiligt, dass die Patientenrechte in den letzten 30 Jahren Fortschritte gemacht haben. Vor 25 Jahren verliess ein Arzt ein Podiumsgespräch, weil Charlotte Häni die Meinung vertrat, dass die Krankengeschichte den Patient/innen und nicht dem Arzt gehöre. Das hört sich heute doch recht seltsam an. Charlotte Häni erarbeitete zusammen mit der Schweizerischen Akademie der medizinischen Wissenschaften eine offizielle Patientenverfügung. Heute widerspiegelt sich diese wertvolle Leistung in der schweizerischen Gesetzgebung. Die Patientenverfügung konnte sich durchsetzen und wird im Erwachsenenschutzgesetz, welches 2012 in Kraft tritt, gesetzlich verankert. Es war ein steiniger Weg, bis das Selbstbestimmungsrecht der Patient/innen zur Kenntnis genommen und akzeptiert wurde. Als Vizepräsidentin und Präsidentin der SPO prägte die Ökonomin Margrit Bossart das neue Krankenversicherungsgesetz (KVG) weitblickend mit. Sie setzte sich dafür ein, dass die Qualitätssicherung im Krankenversicherungsgesetz verankert wurde. Diese wertvolle Errungenschaft für die Patient/innen ist auch 15 Jahre nach der Einführung des KVG immer noch eine grosse Herausforderung. Das Element Aufklärung wurde mit Erfolg in den ärztlichen Alltag eingeführt. Zu Hilfe kamen wegweisende Gerichtsurteile, die den Patient/innen zu ihrem Recht verholfen haben. Leider schlägt das Pendel der Rechtsprechung seit Kurzem wieder in die andere Richtung aus. Die Therapiefreiheit der Ärzte wird von den Richtern höher gewichtet als das Selbstbestimmungsrecht der Patient/innen. Ende 2010 nahm sich ein Gericht sogar das Recht heraus, den Wert eines Menschenlebens zu bestimmen, obwohl es nicht einmal danach gefragt wurde. Auch ich musste erleben, dass die Gerichte wenig Verständnis für Patientenrechte haben. Mein Buch «Halbgötter in Schwarz und Weiss Rückblick auf einen Medizinskandal, der zum Justizskandal wurde» erzählt, wie es mir erging, als ich mich für kollektive Patientenrechte einsetzte und den Mut hatte, am hierarchischen Selbstverständnis eines Chefarztes zu rütteln. Nur mit der grossen Unterstützung des Stiftungsrates und der guten Zusammenarbeit mit meinen Mitarbeiterinnen konnte ich diese schwierigen Jahre unbeschadet überstehen. Ihnen allen gehört ein besonderer Dank. Die Patient/innen in unserem Land haben mehr Rechte erhalten. Aber noch vieles liegt im Argen. Die Rechte von kranken Menschen zu verteidigen, ist ein steiniger Weg, und die Patientenbewegung ist noch lange nicht am Ziel! Ich danke allen herzlich, die uns weiterhin unterstützen, die Patienteninteressen und die Patientenrechte zu stärken. Margrit Kessler, Präsidentin Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz 2

5 Grusswort von Pascal Strupler, Direktor BAG Wer zum 30. Geburtstag einen so grossen Bekanntheitsgrad in der Schweiz erreicht hat, muss wohl Besonderes geleistet haben Die Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz hat dies getan sie schreibt seit 30 Jahren «Patientengeschichte», ist in allen drei Landesteilen verankert und durch die Medien auch einer breiten Bevölkerungsschicht bekannt. Dabei ist es der SPO gelungen, eine Aufwertung der Patientinnen und Patienten, als kritische Partner von Ärzten, Medizinalpersonen und Versicherern, zu erreichen. Mit ihrem mutigen und unabhängigen Engagement hat sie sich nicht nur in der Öffentlichkeit einen Namen geschaffen, sie wird auch von allen Akteuren des Gesundheitswesens als gewichtiger Partner anerkannt. In ihrer Arbeit stützt sich die SPO auf drei Pfeiler: Die individuelle Beratung, die Information («patient empowerment») und die Vertretung von Patienteninteressen. Im Bereich der individuellen Beratung ist die SPO eine zentrale Ansprechpartnerin, wenn es darum geht, Patienten in ihren Anliegen zu unterstützen. Sie vertritt deren Interessen, immer auch mit dem Ziel, die Kompetenz der Patienten in ihrer eigenen Sache zu stärken. Die Beratung umfasst sämtliche Fragen rund um Ärzte, Spitäler, Krankenkassen und weitere Themen, welche das Gesundheitswesen betreffen. Es ist wohl keine Übertreibung, wenn wir hier von einem Kompetenzzentrum für die Beratung und Stärkung von Patienten sprechen. Bei der Information steht die Bevölkerung im Blickfeld des Interesses. Die SPO trägt aktuelle gesundheitspolitische Themen konsequent an die Öffentlichkeit. Das während 30 Jahren erworbene Expertenwissen und die klaren Stellungnahmen der SPO werden auch von den Medienschaffenden und Politikern geschätzt. Dies wiederum trägt zum grossen Bekanntheitsgrad dieser Organisation bei. Die Stiftung geniesst Vertrauen in der breiten Bevölkerung, weil transparent aufgeklärt und berichtet wird. Und gut informierte Menschen können auch gesundheitskompetent handeln. Auf dem Gebiet der Interessenvertretung ist es der SPO von Bedeutung, die Rahmenbedingungen zu beeinflussen, zum Beispiel auf gesundheitspolitischer Ebene. Dabei ist ihre Tätigkeit geprägt von Unabhängigkeit und Transparenz. Und schliesslich arbeitet die SPO als Mitglied der Schweizerischen Arbeitsgemeinschaft für Patienteninteressen SAPI auch mit Konsumentenschutz- und Selbsthilfeorganisationen zusammen. An dieser Stelle möchte ich der Schweizerischen Stiftung SPO Patientenschutz bestens danken für ihre ausgezeichnete Arbeit und ihren beeindruckenden und gezielten Einsatz zugunsten der Rechte der Patient innen und Patienten. Ich wünsche der SPO auch für die kommenden Jahre die notwendige Energie und eine Portion Hartnäckigkeit, um sich weiterhin unabhängig und lösungsorientiert für die Anliegen von Patientinnen und Patienten einzusetzen. Pascal Strupler Pascal Strupler, Direktor Bundesamt für Gesundheit 3

6 Grusswort von Jacques de Haller, Präsident FMH Dr. med. Jacques de Haller Patienten gehören gehört seit 30 Jahre verleiht ihnen die Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz eine professionelle Stimme. Ich gratuliere der SPO zu ihrem beharrlichen und erfolgreichen Engagement! Sie ist der FMH ein Gesundheitspartner mit Profil, der eine fruchtbare Zusammenarbeit im Interesse der Patientinnen und Patienten, der Ärzteschaft und einer qualitativ überzeugenden medizinischen Versorgung unseres Landes möglich macht. Die SPO weiss durch ihre Beratungen seit 1981 um die Schwierigkeiten, mit denen Patienten und Versicherte kämpfen, und steht ihnen kompetent bei. Von diesen Erfahrungen profitieren auch Politik, Öffentlichkeit und Gesundheitspartner, weil die SPO den Finger auf wunde Punkte hält und Veränderungen vorantreibt. Und weil sie sich für jene Fälle einsetzt, bei denen realistische Aussichten auf Anerkennung und Korrektur bestehen. Entsprechend produktiv kooperieren die SPO und die Gutachterstelle der FMH. Wir wissen, dass eine patientengerechte Kommunikation einen enormen Beitrag zur Vermeidung von Behandlungsschwierigkeiten leistet. Die SPO hat auch auf diesem Gebiet tatkräftig zu grossen Errungenschaften beigetragen: Mit ihrer fachkundigen Unterstützung haben schon etliche ärztliche Fachgesellschaften Aufklärungsprotokolle erarbeitet, mit welchen Patienten in verständlicher Weise über einen bevorstehenden Eingriff informiert werden können. Deshalb ist die FMH geehrt, mit der SPO seit so vielen Jahren zusammenzuarbeiten, und sie beispielsweise als verdienstvollen Akteur in Fragen der medizinischen Qualität als Patronatspartner des Swiss Quality Award gewonnen zu haben. Dieser zeichnet herausragende Innovationen aus, die das Qualitätsmanagement im Gesundheitswesen weiterbringt ein zentrales Anliegen aller Gesundheitspartner. Ein gemeinsames Engagement der SPO, der FMH und weiterer Akteure tut ebenfalls dringend Not in Sachen Datenschutz, denn das Patientengeheimnis ist zunehmend bedroht. So verlangen etwa die Versicherer zu Kontrollzwecken in unvertretbarem Masse Einblick in vertrauliche Patientendaten. Weder die FMH noch die SPO können dieses Ansinnen dulden, denn sollte es soweit kommen, würde das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient zerstört. Unsere lautstarke Einmischung bleibt essentiell, zum Wohl der kranken Menschen. Ich freue mich darauf, die Stimme der Patientinnen und Patienten weiterhin klar und deutlich zu hören und wünsche der SPO für ihre wichtige Tätigkeit viel Erfolg! Dr. med. Jacques de Haller, Präsident der FMH 4

7 Grusswort von Regierungsrat Carlo Conti, Vizepräsident der Gesundheitsdirektorenkonferenz GDK Sehr geehrte Damen und Herren Wenn Sie heute das 30-jährige Bestehen der Schweizerischen Stiftung SPO Patientenschutz feiern, so möchte ich Ihnen zu diesem Jubiläum sehr herzlich gratulieren. Ihnen, denn hinter der Institution sind es die Menschen, denen wir zum Jubiläum gratulieren und um ihre Spuren geht es, die sie in ihrer täglichen Arbeit hinterlassen. Lassen Sie mich das Gesundheitswesen mit einem breiten Strom vergleichen. Hohe Fliessgeschwindigkeit, Nebenarme, Untiefen, auch Strudel kennzeichnen das Gewässer. Die SPO bietet der Bevölkerung eine Orientierung auf diesem Fluss: Sie kann einem ratsuchenden Patienten beim Setzen des Ankers behilflich sein, sie bietet Motorkraft bei auftauchenden Strudeln und sie leistet Hilfe beim Schwimmen. Es ist mir ein Anliegen, Ihnen, den engagierten und kompetenten Menschen, die Sie sich in dieser Weise um die Patientinnen und Patienten bemühen, meinen Dank und meine Anerkennung auszudrücken. Ihre Arbeit ist wichtig, Ihr Engagement wertvoll. Sie bieten eine Hilfeleistung für Ratsuchende an, die sowohl Orientierungshilfe wie auch Trost bedeuten kann. Für die Gesundheitspolitik ist die SPO eine Partnerin im Gesundheitswesen, die die Patientinnen und Patienten berät und in der Öffentlichkeit vertritt. Neben diesem Auftrag zur individuellen Beratung weisen Sie aber auch immer wieder und mit Nachdruck auf gesellschaftspolitisch aktuelle Themen, Schwachstellen, sowie auf Entwicklungspotential hin. Das kann manchmal unangenehm sein und Reibungen verursachen, es kann sich auch als unangemessen herausstellen. Aber Sand im Getriebe kann auch die Grundlage für Innovationen sein. Dass Ihre Organisation das Interesse der Patientenschaft im Auge hat, weder einer politischen Partei noch einem wirtschaftlichen Unternehmen verpflichtet, hat sich als Vorteil erwiesen. Das beweist auch Ihr Erfolg über mehrere Jahrzehnte hinweg der konstruktive Dialog mit den verschiedensten Partnern ist nicht zuletzt aus diesem Grund unvoreingenommen und vorbildlich. Der Nationale Verein für Qualitätsentwicklung (ANQ) etwa nimmt regelmässig mit nationalen Untersuchungen Themen auf, die bei der SPO als «heisse Eisen» gehandelt werden: zum Beispiel Patientenzufriedenheit, Infektionen nach Operationen, Risiko eines Wiedereintritts. Dr. Carlo Conti Meine Damen und Herren Meine besten Glückwünsche für die Zukunft Ihrer Organisation: Sie befähigen Patientinnen und Patienten selbstbewusst und aktiv weiterzuschwimmen und allfälligen Gefahren des Wassers zu trotzen. Regierungsrat Dr. Carlo Conti Vorsteher Gesundheitsdepartement Basel-Stadt 5

8 Engagiert und erfolgreich für die Patientenrechte über das Jubiläumsjahr hinaus Die gemeinnützige Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz nimmt seit 30 Jahren die Interessen der Patient/innen und Versicherten sowie die Verbesserung ihrer Stellung im Gesundheitswesen wahr. Die Arbeit der SPO nämlich Beratung, Information und Öffentlichkeitsarbeit für die Förderung und den Schutz der Patientenrechte ist heute noch genau so wichtig wie vor 30 Jahren. Die vom Stiftungsrat verabschiedeten Strategie legt nicht nur die strategische Ausrichtung der SPO fest, sondern äussert sich auch zu deren Mission, Werten und Vision. Die SPO kann die kommenden Jahre gut gerüstet in Angriff nehmen. von Lotte Arnold-Graf, Geschäftsführerin Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz «Ich bedanke mich für die wertvolle Arbeit, die von der SPO geleistet wird, für den Mut, Missstände anzusprechen, welche sonst verschwiegen würden und für das Angebot Patientinnen und Patienten zu stärken, zu ermutigen und zu helfen, wo sie sich ausgeliefert fühlen und alleine sind.» So hat uns Frau M. Felder, eines unserer Mitglieder, kürzlich geschrieben. Diese kurzen Zeilen enthalten vieles, was die SPO auch in unseren Augen charakterisiert. Lotte Arnold-Graf Als Patient haben Sie Rechte! Die SPO informiert die Bevölkerung über Rechte und Pflichten gegenüber Ärzten, Spitälern und Versicherungen. In Vorträgen und an Podien informieren wir über die Auswirkungen von gesundheitspolitischen Entscheiden sowie darüber, wie jede/r Einzelne über sich selbst bestimmen kann. Aktuelle gesundheitspolitische Themen aktuell sind es z. B. das Humanforschungsgesetz, Managed Care oder Fallpauschalen tragen wir konsequent in die Medien und in die öffentliche Diskussion. Die SPO nutzt ihr Mitspracherecht in gesundheitspolitischen Fragen und kämpft für patientenorientierte Lösungen in Gesetzen, Dekreten und Verordnungen. Sie sucht den konstruktiven Dialog mit Leistungserbringern, Versicherungen und der Politik und setzt sich ein für eine patientenbezogene, zweckmässige und wirtschaftliche Medizin. Die SPO ist in diversen Kommissionen, Arbeits- und Projektgruppen vertreten, um sich direkt einbringen zu können. Die Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz führt in sieben Regionen und in den drei Sprachgebieten Beratungsbüros (vgl. Organigramm). Qualifizierte Berater/innen, die sich im Medizinalbereich, im Patientenrecht und in der Sozialversicherungsgesetzgebung auskennen, unterstützen rund Ratsuchende pro Jahr. Etwa die Hälfte der Beratungen betreffen Fragen zu Behandlungen, zur Herausgabe der Krankengeschichte, zu Arzthonoraren, Aufklärung und Zeugnissen. An den Beratungsstellen finden zudem jährlich rund 300 juristische Beratungen durch spezialisierte Anwälte und Anwältinnen statt. Gerade in komplexen Fällen beanspruchen die Rechtsschutzversicherungen gerne unsere Dienste für medizinische Vorabklärungen eines möglichen Behandlungsfehlers. Dabei ist die gute Zusammenarbeit zwischen Berater/innen und Anwält/innen sowie die fachkompetente Triage unserer Berater/innen Voraussetzung zum Erfolg. Durch die kompetente medizinische Vorabklärung der Berater/innen der SPO können allen Beteiligten viel Umtriebe, Kosten und Unannehmlichkeiten erspart werden. Wird ein Fall weiter gezogen, ist die Erfolgsquote für die Patient/innen, vollständig Recht oder Teilrecht zu bekommen, entsprechend hoch. 6

9 Organigramm Gönnerverein A-M. Bollier, Präsidentin Stiftungsrat* Margrit Kessler, Präsidentin Geschäftsstelle** Lotte Arnold-Graf Eidg. Stiftungsaufsicht Revisionsstelle *Stiftungsrat: Stephan Bachmann, Anne-Marie Bollier, Prof. Dr. med. Dieter Conen, NR Dr. med. Yvonne Gilli, Margrit Kessler, Dr. med. Pedro Koch-Wulkan, lic. rer. pol. Ueli Müller, lic. phil. Lukas Ott, PD Dr. med. Julian Schilling, Dr. iur. Peter Schmucki Beratung Genève Beratung Lausanne Beratung Bern Beratung Olten Beratung Zürich Beratung St. Gallen Beratung Tessin **Geschäftsstelle: Administration, Personalwesen, Finanzen/Controlling, Qualitätsmanagement, Marketing, Patienten-Vertretung, Patienten-Information Finanziert wird die Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz heute zu gut 40 Prozent durch Beratungseinnahmen, also Eigenleistungen. Dank der finanziellen Unterstützung insbesondere durch die Kantone der Deutschschweiz können die Beratungstarife tief gehalten werden, um für alle Bevölkerungskreise zugänglich zu sein. Weiter ins Gewicht fallen die Mitgliederbeiträge ein entsprechend grosser Dank gebührt den Spenderinnen und Spendern der SPO, die rund 20 Prozent unseres Ertrags ausmachen. Dank dem im 2004 in Gedenken an die Gründerin der SPO ins Leben gerufenen «Charlotte-Häni-Fonds» können wir die Abklärungen möglicher Haftpflichtansprüche von Patient/innen, die nicht in der Lage sind, das mit den Abklärungen verbundene Kostenrisiko zu tragen, finanzieren. Die SPO als Kompetenzzentrum Um den kommenden Herausforderungen optimal begegnen zu können, hat der Stiftungsrat der Schweizerischen Stiftung SPO Patientenschutz die Strategie 2011 bis 2015 verabschiedet. Unsere Arbeit ist konsequent ausgerichtet auf die Patientenrechte. Wir sind unabhängig, lösungsorientiert, respektvoll und kooperativ. Unsere Vision werden wir in unserer heutigen und zukünftigen Arbeit stets vor Auge halten: Die Patienteninteressen und die Patientenrechte sind ein beachtetes Thema im Schweizerischen Gesundheitswesen. Die Patientenrechte werden spürbar verbessert, Lücken geschlossen und in Gesetzen festgehalten. Die Akteur/innen im Gesundheitswesen nehmen ihre Verantwortung für den Patientenschutz wahr. Die Patientenrechte sind fester Bestandteil in der Aus- und Weiterbildung der Gesundheitsberufe. Sorgfaltspflichtverletzungen der Behandelnden werden transparent gemacht, Versicherer leisten in berechtigen Fällen unkompliziert und zeitnah Schadenersatz. Verursacher ersetzen den Schaden, der durch medizinische Fehlbehandlung verursacht wurde. Die Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz ist federführende Kooperationspartnerin der Akteur/innen im Gesundheitswesen, beeinflusst politische Entscheide zu Gunsten der Patient/innen und entwickelt gemeinsam mit Partnerorganisationen Forderungen an die Politik. Die Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz ist ein Kompetenzzentrum für die Beratung und das Empowerment der Patient/innen. Die Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz ist politisch unabhängig, finanziell und personell gut abgesichert. Mit diesen strategischen Leitlinien kann die SPO ihre Zukunft gut gerüstet in Angriff nehmen und den sich stellenden Herausforderungen im Interesse der Patient/innen erfolgreich begegnen. 7

10 «Das Selbstbestimmugsrecht der Patientinnen und Patienten ist ein hohes und schützenswertes Gut» Fehlbehandlungen, missbräuchliche Experimente, Fehlurteile: Margrit Kessler im Gespräch über die Entwicklung des Patientenschutzes in der Schweiz sowie aktuelle Entwicklungen im Gesundheitswesen. «Die Notwendigkeit von Transparenz und Qualitätsmessung im Gesundheitswesen ist heute unbestritten. Patienten und ihre Angehörigen erwarten davon aber mehr als nur die Angabe von Mittelwerten, nämlich die Anerkennung ihres individuellen Erlebens und ihrer manchmal schmerzlichen, persönlichen Erfahrungen. Seit 30 Jahren nimmt die SPO die Funktion als Klagemauer, als Anwältin des Einzelfalles und dessen Verteidigung gegenüber allmächtigen Versicherungen, Medizinalpersonen und anderen Institutionen wahr. Dadurch hat die SPO nicht nur der Gerechtigkeit häufig einen guten Dienst erwiesen, sondern namentlich auch einiges zur Verbesserung der Kommunikation zwischen Kranken und der Welt in Weiss beigetragen.» Prof. Peter Suter, Präsident der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften Interview: Lukas Ott Margrit Kessler, in welcher generellen Verfassung befindet sich der Patientenschutz in der Schweiz im Jubiläumsjahr der SPO? Die Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz ist eine Organisation, die in den Institutionen und Gremien unseres Gesundheitswesen gut bekannt und verankert ist und auch einen entsprechenden Stellenwert geniesst. Etwas anders ist die Situation bei der Bevölkerung einzuschätzen. Hier ist unsere Organisation noch zu wenig bekannt einerseits, weil uns die entsprechenden Mittel fehlen, um unseren Bekanntheitsgrad zu erhöhen, anderseits möchte niemand krank sein. Das Wort «Patient» ist negativ besetzt, jede und jeder ist froh, dass es Institutionen und Leistungserbringer gibt, die helfen, die Gesundheit möglichst rasch wieder zu erlangen. Dass es Organisationen braucht, die etwa bei Sorgfaltspflichtverletzungen helfen, zu seinem Recht zu kommen, daran denkt man weniger. Hat der Patientenschutz bei uns eine genügend starke Lobby? Nein, sind wir ehrlich: Die Patient/innen haben keine Lobby im Sinne eines Machtfaktors in unserem Land. Wie mit kranken Menschen umgegangen wird, zeigen die derzeit geführten Diskussionen über IV-Gutachten und deren Stellenwert vor Gericht. Unsere Gerichte sind überaus patientenfeindlich. Man kann es leider nicht anders sagen: In unserer Gesellschaft sind Patient/innen Menschen zweiter Klasse. Welche konkreten Interventionen haben Sie erlebt, um den Patientenschutz auszubremsen? Leider musste ich meine eigenen negativen Erfahrungen machen. Weil ich mich für die Patientenrechte stark gemacht habe, wurde ich von der St. Galler Justiz zehn Jahre lang strafrechtlich verfolgt. Die Richter/innen fanden es nicht stossend, dass experimentelle Methoden, die zum Tode führen können, an nicht informierten Patient/innen angewandt wurden. Sie fanden es hingegen anmassend, dass ich als Patientenvertreterin diese nicht standardisierten Methoden hinterfragte und somit an den hierarchischen Strukturen der «Chefarztkultur» rüttelte. Es kann doch nicht sein, dass ein Chefarzt an nichts ahnenden Patient/innen experimentieren kann, nur weil er diese Position einnimmt. 8

11 Hat sich die SPO in den letzten Jahren verändert? Ja, die SPO hat sich verändert. Unsere Arbeit ist professioneller geworden. Wir haben uns mit den Jahren aus einem Mauerblümchendasein zu einer Organisation entwickelt, deren Know-how von vielen Fachleuten wahrgenommen und geschätzt wird. Auch die Medien schätzen unser Wissen und setzen es für ihre Arbeit ein. Wie ist heute das Verhältnis zu den Standesorganisationen der Ärzteschaft? Zu den Standesorganisationen ist das Verhältnis grundsätzlich gut, einzelne Ärzt/innen haben jedoch Probleme mit der Arbeit der SPO. Sie sind ganz einfach schlecht orientiert, denn die SPO kann den Ärzt/innen durch ihre Arbeit und Aufklärungsarbeit auch viel Unangenehmes ersparen. Wenden sich Patient/innen mit einer Komplikation etwa an einen nicht spezialisierten Anwalt, kann es vorkommen, dass der Arzt oder die Ärztin in ein Verfahren verwickelt wird, das Jahre dauert. Am Ende bekommt der Arzt oder die Ärztin wohl Recht, wird aber über Jahre mit ungerechtfertigten Vorwürfen belastet. Das kann die SPO mit ihrer Arbeit verhindern. Wir können den Ratsuchenden erklären, wann es sich um eine Komplikation bzw. um eine mögliche Sorgfaltspflichtverletzung handelt. Die meisten akzeptieren unsere Abklärungen, weil wir unabhängig sind. Welches waren die grössten Fortschritte, die zugunsten der Patientinnen und Patienten erzielt werden konnten? «Wer sich wie die SPO für die Patientenrechte einsetzt, weiss, dass Patientenschutz auch Datenschutz heisst. Die Patientinnen und Patienten sollen sich auf diesen Geheimnisschutz verlassen können. Im Gesundheitsmarkt darf es kein Feilschen um sensitive Daten geben!» Bruno Baeriswyl, Präsident privatim die schweizerischen Datenschutzbeauftragten In den letzten dreissig Jahren wurde den Patient/innen das Selbstbestimmungsrecht zugestanden. Damit dieses aber tatsächlich wahrgenommen werden kann, muss eine entsprechende Aufklärung in einer angepassten, verständlichen Sprache vorausgehen. Die Patient/innen haben auch das Recht, Einsicht in ihre Krankengeschichte zu nehmen. Dadurch ist es zu einer eigentlichen Umkehrung gekommen: Man spricht heute nicht mehr vom Arztgeheimnis, sondern vom Patientengeheimnis. Galt es auch, Rückschritte hinzunehmen? Ja, selbstverständlich gibt es auch Rückschritte zu verzeichnen. Nehmen wir zum Beispiel die Einführung der Fallpauschalen: Dadurch werden die Kranken zu gläsernen Patient/innen. Die Krankenkassen erhalten das Recht, alle Daten der Patient/innen einzusehen, damit sie die Leistungen auf Wirksamkeit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit prüfen können. Schon in der Vergangenheit mussten wir erfahren, dass solche Datensammlungen für die Patient/innen einschneidende Konsequenzen haben ganz besonders, wenn sie sich als unzutreffend erweisen. Wir empfehlen den Betroffenen, dass die einverlangten Unterlagen nur an den Vertrauensarzt bzw. die Vertrauensärztin übergeben werden dürfen. Welche kollektiven Rechte müssten dem Patientenschutz auf zivil- und strafrechtlicher Ebene zur Verfügung stehen, um seine Ziele effektiv verfolgen zu können? Notwendig wäre ein Verbandsbeschwerderecht für Patientenorganisationen, das unsere Nachbarländer bereits schon eingeführt haben. Wir sind immer wieder mit Ärzt/innen konfrontiert, die aus kommerziellem Interesse unbehelligt Fehlleistungen anbieten und anwenden können. Die Patient/innen «Zahnarztfälle sind eine spezielle Materie. Hierzu kann ich seit Jahren auf die kompetente Unterstützung der Schweizerischen Stiftung SPO Patientenschutz zählen.» Dr. iur. Thomas Grieder, Anwalt, Ott Baumann Grieder Bugada Rechtsanwälte, Zürich 9

12 verfügen nicht über das erforderliche Wissen, um diese Praktiken zu durchschauen und klagen deshalb nicht. Wenn wir heute an ihrer Stelle eine Anzeige erstatten, laufen wir jedoch Gefahr, wegen Verleumdung angeklagt zu werden. Ich spreche hier aus eigener Erfahrung. Mit einem Verbandsbeschwerderecht hätten wir hingegen die Legitimation, die Aufsichtsbehörde zu informieren und aufzufordern, eine Untersuchung einzuleiten. Haben sich die Fälle, bei denen die Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz beigezogen wurde, in den letzten Jahren verändert? «Patientenorganisationen und Krankenversicherern werden oft gegensätzliche Interessen nachgesagt. Das Gegenteil ist richtig, schliesslich verfolgen wir das gleiche Ziel dass Kranke möglichst gut betreut und kuriert werden. Nichts ist so teuer und fatal für das Gesundheitssystem wie schlechte Betreuung und falsche Therapie. Was denn die richtige Betreuung (neudeutsch: Case Management) ist, darüber gibt es natürlich immer wieder unterschiedliche Einschätzungen. Darum pflegen wir einen offenen und konstruktiven Dialog mit der SPO, der wir herzlich zum runden Geburtstag gratulieren und ein langes, gesundes Leben wünschen.» Denise Camenisch, Leiterin Case Management Helsana Eindeutig ja, vor fünfzehn Jahren waren die Fragen, die an uns gerichtet wurden, einfacher zu beantworten. Bei der Einführung des neuen Krankenversicherungsgesetzes (KVG) standen die gesetzgeberischen Fragen im Mittelpunkt. Heute erhalten wir zahlreiche sehr komplexe medizinische Fälle zur Abklärung. Diese verlangen ein grosses medizinisches Wissen. Um diesem gerecht zu werden, haben wir ein grosses Netzwerk von beratenden Ärzt/innen aufgebaut, die im Hintergrund arbeiten und zur Konsultation beigezogen werden können. Sind denn die Versicherungen in Haftpflichtfällen heute kooperativer als früher? Nein, ganz im Gegenteil. Die Haftpflichtversicherungen verstehen sich doch in erster Linie als profitorientierte Unternehmen, die Geld verdienen wollen. So kommt es nicht von ungefähr, dass die SPO-Anwält/innen Jahre oft an Ort und Stelle treten, weil die Haftpflichtversicherungen alles daran setzen, nichts bezahlen zu müssen. Deshalb haben wir in den Kantonen Aargau, Basel, Bern, St. Gallen, Thurgau und Zürich parlamentarische Vorstösse initiiert. Es ging uns um die Frage, wie viel Haftpflichtversicherungsprämien die Steuerzahlenden dieser Kantone von 2003 bis 2008 für die öffentlichen Spitäler bezahlt haben und wie viel den geschädigten Patient/innen im selben Zeitraum von den Versicherungen insgesamt ausbezahlt wurde. Die Zahlen sind erschütternd. In den Kantonen Thurgau, St. Gallen, Aargau und Zürich wurden den Patient/innen insgesamt 11 Prozent oder weniger der einbezahlten Summe ausbezahlt. Das Fazit: Die Bevölkerung wird doppelt zur Kasse gebeten, zuerst für die hohen Haftpflichtprämien für die Spitäler, und weil die Haftpflichtversicherungen im konkreten Fall nicht bezahlen wollen nochmals für die Sozialwerke für die durch eine Sorgfaltspflichtverletzung verursachte Behinderung. Wie hat die SPO auf die bekanntgewordenen Behandlungsfehler reagiert? Um die Jahrtausendwende drangen einige schwerwiegende Fehlbehandlungen mit Todesfolge an die Öffentlichkeit. Wir konnten in der Folge den politischen Druck so erhöhen, so dass eine Task Force gebildet und später die Stiftung für Patientensicherheit gegründet wurde. Diese Stiftung führt Forschungsprojekte, Seminare und Kongresse zu diesem Thema durch. Wichtige Broschüren und Checklisten für die Leistungserbringer konnten erarbeitet werden. Auch für die Patient/innen gibt es eine empfehlenswerte Broschüre, was sie zu ihrer eigenen Sicherheit tun können, wie man auch im Spital Patient/innen-Empowerment wahrnehmen kann. Die Ärzt/innen werden sich in Zukunft an selbstbewussten Patient/innen mit Selbstverantwortung gewöhnen müssen. 10

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