ELTERN SELBSTHILFE GRUPPEN

Transkript

1 Kranke Kinder + Aktive Eltern ELTERN SELBSTHILFE GRUPPEN Raimund Schmid Ines Engelmohr Katharina Maidhof-Schmid Ein bundesweiter Wegweiser fhlld

2 Teil I: Allgemeiner Teil 9 Gerda Hasselfeldt: Vorwort aus Sicht der Politik 9 Erwin Hirschmann: Vorwort aus Sicht der Ärzteschaft 10 Gerd Thomas: Vorwort aus Sicht der Industrie 11 Raimund Schmid, Ines Engelmohr, Katharina Maidhof-Schmid: Zu diesem Buch: Nutzungsmöglichkeiten, Zielsetzungen und Adressaten 12 Hubertus von Voß: Selbsthilfegruppen für chronisch kranke und behinderte Kinder in Deutschland 16 Peter Röhrig: Die Bedeutung von Eltern-Selbsthilfegruppen 19 Theodor Hellbrügge: Das chronisch kranke und behinderte Kind als Aufgabe von Elterninitiativen 23 Franz Schmid: Selbsthilfegruppen und unkonventionelle Medizin 26 Karl-Ernst Brill: Finanzierungs- und Organisationsprobleme von Eltern-Selbsthilfegruppen 30 Hermann Müller: Selbsthilfegruppen in Ostdeutschland 37 Raimund Schmid: Interessenkonflikte von Eltern-Selbsthilfegruppen 44 Raimund Schmid: Stand der Forschung von chronischen Erkrankungen und Behinderungen im Kindes- und Jugendalter 48 Ines Engelmohr: Ziele der Kooperationsberatungsstellen für Ärzte und Selbsthilfegruppen 51 Klaus Gritz: Kinderarzt und Elterninitiativen - Konkurrenz oder Ergänzung? 53 Harald Zimmermann: Chancen der Kooperation zwischen niedergelassenen Ärzten und Eltern-Selbsthilfegruppen: Ein Praxisbeispiel 56 Stefan Veith: Erfahrungen in der Zusammenarbeit mit Eltern-Selbsthilfegruppen am Beispiel des niedergelassenen Kinderarztes 59 Teil II: Krankheitsbilder und Eltern-Selbsthilfegruppen 63 Allergien 65 Arbeitsgemeinschaft Allergiekrankes Kind (AAK) 68 Allergiker- und Asthmatikerbund (AAB) 71 Alkoholembryopathie 73 Eltemninitiative alkoholgeschädigter Kinder (EAK) 75 Angeborene Mißbildungen im Analbereich 77 Selbsthilfeorganisation für angeborene Mißbildungen im Analbereich (SOMA) 78

3 Autismus 79 Hilfe für das autistische Kind 81 Behinderte Kinder 83 Selbsthilfegruppe für behinderte Kinder 84 Blinde 85 Deutscher Blindenverband 86 Cystische Fibröse (Mukoviscidose) 89 Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviscidose (DGzBM) 92 CF-Selbsthilfe Bundesverband 94 Diabetes 97 Insuliner 99 Verein zur Förderung diabetischer Kinder und Jugendlicher 101 Dialyse 103 Förderverein für nierenkranke Kinder und Jugendliche (IVDD) 105 Drogenabhängige 107 Bundesverband der Elternkreise drogengefährdeter und drogenabhängiger Jugendlicher (BVEK) 109 Down-Syndrom 111 Die Brücke 113 Epidermolysis Bullosa : '. 115 Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa (IEB) 117 Epilepsiekranke Kinder 120 Stiftung Michael 123 Selbsthilfegruppe Eltern anfallskranker Kinder in Bielefeld 125 Eßstörungen 127 Aktionskreis Eß- und Magersucht - Cinderella 130 Frühgeborene 132 Elterngruppe Frühgeborener 133 Galaktosämie ; 135 Elterninitiative Galaktosämie 138 Geburtsfehler 140 Arbeitskreis Kunstfehler in der Geburtshilfe (AKG) 143 Gewalt gegen Kinder 146 Anonyme Eltern 148 Hämophilie 150 Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) 152 Heredo-Ataxie 154 Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft 156 Herzkranke Kinder 158 Herzkind 160 Kinderherzliga 162

4 Kind im Krankenhaus 164 Aktionskomitee Kind im Krankenhaus (AKIK) 165 Kleinwüchsige 168 Elterngruppe kleinwüchsiger Kinder 171 Klinefelter Syndrom 173 Selbsthilfegruppe und Kontaktstelle Klinefelter Syndrom 176 Krebskranke Kinder 178 Deutsche Leukämie Forschungshilfe 181 Förderverein für krebskranke Kinder 183 Körperbehinderte 185 Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter (BSK) 186 Leberkranke Kinder 187 Verein leberkrankes Kind 188 Legasthenie 190 Bundesverband Legasthenie (BVL) 191 Lembehinderte 192 Bundesverband zur Förderung Lernbehinderter 194 Lippen-, Kiefer-, Gaumen-, Segel-Spalten 196 Wolfgang Rosenthal Gesellschaft 197 Lupus Erythematodes 199 Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft 200 Morbus Crohn 202 Deutsche Morbus Crohn / Colitis Ulcerosa Vereinigung (DCCV) 202 Morbus Wilson 205 Verein Morbus Wilson 206 Mukopolysaccharidose Gesellschaft für Mukopolysaccharidose 210 Muskelkrankheiten 211 Deutsche Gesellschaft Bekämpfung der Muskelkrankheiten 213 Neurodermitis 215 Bundesverband Neurodermitiskranker 217 Deutscher Neurodermitiker Bund (DNB) 219 Neurofibromatose (Morbus Recklinghausen) 221 Von Recklinghausen-Gesellschaft 223 Neurologisch erkrankte Kinder.226 Verein zur Förderung und Unterstützung neurologisch erkrankter Kinder und deren Familien 228 Osteogenesis imperfecta 230 Gesellschaft für Ostegonesis imperfecta Betroffene 232 Parkinson 235 Deutsche Parkinsonvereinigung (DPK) 237

5 Behinderte Pflegekinder 239 Bundesverband behinderter Pflegekinder 241 Phenylketonurie 243 Interessengemeinschaft Phenylketonurie 244 Plötzlicher Kindstod 246 Gesellschaft zur Erforschung des plötzlichen Säuglingstods (GEPS) 258 Polyposis coli 250 Familienhilfe Polyposis coli 252 Psoriasis 254 Deutscher Psoriasis Bund 256 Prader-Willi-Syndrom 257 Selbsthilfegruppe Prader-Willi-Syndrom 260 Retinitis Pigmentosa 262 Deutsche Retinitis Pigmentosa Vereinigung (DRPV) 266 Rett-Syndrom 269 Elterninitiative für Kinder mit Rett-Syndrom in der Bundesrepublik Deutschland.271 Rheumakranke Kinder 273 Arbeitskreise Eltern rheumakranker Kinder in der Deutschen Rheuma-Liga 276 Schwerhörige : 278 Bundesgemeinschaft der Eltern und Freunde schwerhöriger Kinder 280 Sekten/Psychische Abhängigkeit 282 Eltern- und Betroffeneninitiative gegen psychische Abhängigkeit (EBI) 284 Sklerodermie 287 Selbsthilfegruppe Sklerodermie in Deutschland 288 Skoliose 289 Bundesverband Skoliose Selbsthilfe 291 Spinabifida 293 Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus 296 Sorgentelefon 298 Bundesarbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendtelefon 300 Spastiker 301 Bundesverband für spastisch Gelähmte und andere Körperbehinderte 302 Speiseröhrenmißbildung 304 Kreis für Eltern von Kindern mit Spreiseröhrenmißbildungen (KEKS) 306 Spielmeyer-Vogt 308 NCL Gruppe Deutschland 311 Stillen 313 LaLecheLiga 315 Stomaträger 318 Deutsche Ileostomie, Colostominie-, Urostomie-Vereinigung 320

6 Stotterer 322 Bundesvereinigung Stotterer-Selbsthilfe 323 Teilleistungsstörungen (MCD) 325 Bundesarbeitsgemeinschaft Teilleistungsstörungen (MCD/HKS) 330 Tinnitus 333 Deutsche Tinnitus-Liga 334 Tuberose Sklerose 335 Tuberose Sklerose Deutschland 337 Überaktive Kinder 339 Arbeitskreis überaktives Kind 341 Verwaiste Ehern 343 Verwaiste Eltern 344 Vttifigo 345 Deutsche Vitiligo-Selbsthilfegemeinschaft 346 Williams-Beuren-Syndrom 347 Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom 348 Zöliakie 350 Deutsche Zöliakie-Gesellschaft 352 Zwillinge + Mehrlinge 353 Zwillingseltern /ABC-Club 354 Teil III: Adressen und Serviceteil 355 Allgemeine zentrale Kontaktstellen für Selbsthilfegruppen in Westdeutschland 356 Allgemeine zentrale Kontaktstellen für Selbsthilfegruppen in Ostdeutschland 357 Anlaufstellen für HlV-Infizierte und AIDS-Kranke Kinder und Jugendliche 358 Überregionale Kontaktadressen für Eltern-Selbsthilfegruppen in den Bereichen Ökologie und Ernährung 359 Weiterführende Literatur zum Thema Selbsthilfegruppen 360 Autoren Verzeichnis 361 Stichwortverzeichnis 364 Ergänzungsbogen für neue und bisher nicht berücksichtigte Eltern-Selbsthilfegruppen 367