Entscheidungen am Lebensende

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1 Symposium Altersmedizin Bildungswerk Irsee München, 17. April 2013 Entscheidungen am Lebensende PD Dr. med. Dr. phil. Ralf J. Jox Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin & Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Ludwig-Maximilians-Universität München

2 Gliederung 1. Therapieentscheidungen 2. Ärztliche Indikation 3. Patientenwille 4. Entscheidungshilfen Jox - Symposium Altersmedizin

3 Sterben früher Thanatos (Ephesos, Griechenland) Sensenmann (Jean Fouquet, 1460) Jox - Symposium Altersmedizin

4 Entscheidungen am Lebensende Bevölkerung: 2 von 3 Todesfällen sind absehbar 23-50%: Entscheidungen über Leben/Tod Van der Heide A et al, Lancet 2003 Intensivstation: 50-90% der Todesfälle durch Therapieverzicht Sprung CL et al, JAMA 2003 Vincent JL et al, Chron Respir Dis 2004 Palliativbetreuung: 70% der Todesfälle durch Therapieverzicht Schildmann J et al, Palliat Med 2010, J Med Ethics 2011 Jox - Symposium Altersmedizin

5 Wer trifft die Entscheidungen? Fähigkeit zu selbstbestimmter Entscheidung Krankheitsprozess Existentielle Tragweite der Entscheidungen Zunahme rechtlicher Betreuungen und Vorsorgevollmachten Betreuungsverfahren (amtliche Erhebung) Jox - Symposium Altersmedizin

6 Vorsorgevollmacht Beauftragung einer Vertrauensperson Ersetzt rechtliche Betreuung (kein Gerichtsverfahren) Schriftlich, sonst formfrei Bevollmächtigter ist an Patientenwille gebunden Jox - Symposium Altersmedizin # 6

7 Ethisch-rechtliche Einteilung Handlungskontrolle Andere Tötung auf Verlangen = aktive Sterbehilfe Assistierter Suizid Basis: Indikation Behandlungsabbruch passive Sterbehilfe Patient Suizid Basis: Patientenwille natürlicher Verlauf der Krankheit Jox - Symposium Altersmedizin # 7

8 BGH Fall Putz 2010 Sterbehilfe durch Unterlassen, Begrenzen oder Beenden einer begonnenen medizinischen Behandlung (Behandlungsabbruch) ist gerechtfertigt, wenn dies dem tatsächlichen oder mutmaßlichen Patientenwillen entspricht ( 1901a BGB) und dazu dient, einem ohne Behandlung zum Tode führenden Krankheitsprozess seinen Lauf zu lassen. Ein Behandlungsabbruch kann sowohl durch Unterlassen als auch durch aktives Tun vorgenommen werden. Gezielte Eingriffe in das Leben eines Menschen, die nicht in einem Zusammenhang mit dem Abbruch einer medizinischen Behandlung stehen, sind einer Rechtfertigung durch Einwilligung nicht zugänglich. BGH 2 StR 454/09 Jox - Symposium Altersmedizin # 8

9 Änderung des Therapieziels Diagnose t Änderung des Therapieziels Tod Intensität der Therapie Rehabilitation Palliation Lebenserhalt Integrierte Therapie (kurativ + palliativ) Sterbebegleitung Trauerbegleitung Nach Murray SA et al, BMJ 2005 Jox - Symposium Altersmedizin

10 Prozess der Entscheidung Welches Therapieziel will der Patient erreichen? Alternatives Therapieziel? Ist dieses Therapieziel realistisch erreichbar? ja nein Indikation Wille des Patienten Rechtfertigt der Nutzen dieses Therapieziels die Risiken und Belastungen der Maßnahmen, die nötig sind, um das Ziel zu erreichen? nein - Ärztliches Urteil und Empfehlung - Dialog mit Patient und Angehörigen - Beurteilung des Patienten (o. seines Vertreters) ja Maßnahme durchführen, Therapieziel überprüfen Jox RJ et al, J Med Ethics 2012 Jox - Symposium Altersmedizin

12 Indikationsstellung Medizinische Indikation (abstrakt): - Evidenz-basierte Medizin, Lehrbuch Ärztliche Indikation (konkret): - Organismus des Patienten - Soziales Umfeld des Patienten - Persönlichkeit des Patienten - Medizinische Möglichkeiten vor Ort Jox - Symposium Altersmedizin /47

13 Kontraindiziert in der Sterbephase Verdursten Ersticken Flüssigkeitsgabe Sauerstoffgabe Jox - Symposium Altersmedizin # 13

14 Magensonde bei Demenz Angestrebte Therapieziele: Verlängerung des Lebens Besserer Ernährungsstatus Mehr Lebensqualität Weniger Wundliegen Verschlucken verhindern Durchfall, Übelkeit, Erbrechen Hautentzündungen Weniger Zuwendung Oft Fixierung Sampson EL et al. (2009) Cochrane Databse Syst Rev. Jox - Symposium Altersmedizin

15 Jox - Symposium Altersmedizin

16 Übernahme von Verantwortung 83jähriger Vater einer ärztlichen Kollegin Rasch progrediente Demenz (Creutzfeldt-Jakob) Tochter wird gedrängt zur Entscheidung PEG-Sonde überlastet, will Betreuung zurückgeben Übernahme auf Station, Klärung: keine Indikation, shared decision making friedlicher Trauerverlauf Entlastung von einseitiger Entscheidungen verringert Schuldgefühle und pathologische Trauer Jox - Symposium Altersmedizin

17 Wegfall der Indikation Ethikberatung auf Intensivstationen (2007, n=17) Einwilligung Keine Einwilligung Einwilligung fraglich Indikation bejaht Indikation verneint Indikation strittig Jox RJ et al, J Med Ethics 2012 Jox - Symposium Altersmedizin

18 Behandlung ohne Indikation Gründe für Therapie OHNE Indikation Persönliche Gründe (55) Institutionelle Hindernisse (20) Therapiewunsch Patient/Angeh. (5) Rechtliche/ palliativmedizin. Unkenntnis (8) Ängste (11) -Vor Tod - Vor Klagen - Vor Reaktion von Pat/Angeh Hoffnung auf ein Wunder (4) Andere Gefühle (17) - Trauer - Schuld - Mitleid - Verletzter Stolz Verzögerung (11) - Prognose klären - Konsens erzielen - Bedürfnisse von Pat/Angeh Berufsethos (5) Automatismen (4) Jox RJ et al, J Med Ethics 2012 Jox - Symposium Altersmedizin

20 Formen des Patientenwillens Aktuell erklärter Wille wenn nicht gegeben Vorausverfügter Wille wenn nicht vorhanden Behandlungswünsche wenn nicht vorhanden Mutmaßlicher Wille 3. BtÄndG 2009 Jox - Symposium Altersmedizin /47

21 Verbreitung der PV Umfrage 12/2012: >65jährige: 54% PV Doppelt so oft bei Privatversicherten Jox - Symposium Altersmedizin /47

25 Rechtslage Verbindlich, wenn auf die Situation zutreffend Schriftlich, darüber hinaus formfrei Auslegung: Rechtsvertreter und Arzt, Angehörige Keine Einschränkung nach Krankheiten Gericht nur bei Dissens einzuschalten Verpflichtung zur Verfügung nicht statthaft Jox - Symposium Altersmedizin

26 Anwendung der PV 71jährige ehemalige Pianistin Akutes Koma, Intensivstation, MRT: große Raumforderung im Gehirn PV: wenn keine Aussicht auf ein würdevolles Leben besteht, lehne ich künstliche Lebensverlängerung ab Prognose? Diagnose? Lymphom: Chemotherapie? Ansprechen auf Therapie? Therapieziel? Jox - Symposium Altersmedizin /47

27 Beratung Schöffner M. et al, DMW 2012 Ärztliche Beratungsseminare zu PV Befragung vor und nach Seminaren 25% hatten schon PV: fast 100% äußerten danach die Absicht zur Korrektur ihrer PV <10% der Bürger mit PV waren ärztlich beraten worden Jox - Symposium Altersmedizin /47

28 Mutmaßlicher Wille Liegt keine Patientenverfügung vor oder treffen die Festlegungen einer Patientenverfügung nicht auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zu, hat der Betreuer die Behandlungswünsche oder den mutmaßlichen Willen des Betreuten festzustellen und auf dieser Grundlage zu entscheiden ( ). Der mutmaßliche Wille ist aufgrund konkreter Anhaltspunkte zu ermitteln. Zu berücksichtigen sind insbesondere frühere mündliche oder schriftliche Äußerungen, ethische oder religiöse Überzeugungen und sonstige persönliche Wertvorstellungen des Betreuten. 1901a Abs. 1 BGB Jox - Symposium Altersmedizin /47

29 Studien Nur in 68% korrekt erraten von Angehörigen Shalowitz et al (2009) Arch Int Med Angehörige basieren ihre Entscheidung oft auch auf eigene Interessen und Wertvorstellungen Vig EK et al (2006) J Am Geriatr Soc Jox RJ et al (2012) Int J Ger Psych Viele Patienten wollen, dass ihre Angehörigen eigene Interessen berücksichtigen Hawkins NA et al (2005) Gerontologist Jox - Symposium Altersmedizin /47

30 Unterschiede je nach Vertreter Fremdbetreuer Entscheidung braucht Zeit Distanziert Fokus: Patientenautonomie Absprache mit Arzt Oft Anfrage ans Gericht Angehörige Intuitive Entscheidung Bezug zu eigenen Werten Fokus: Patientenwohl Absprache im Familienkreis Keine Anfrage ans Gericht Professionelle Rolle Existentielle Rolle Jox RJ et al. (2012) Int J Geriatr Psychiatr Jox - Symposium Altersmedizin /47

31 Unterschiede je nach Vertreter Keine Einwilligung Einwilligung Beide Fälle Fall Herzschrittmacher Fall PEG-Sonde n = Angehörige Fremdbetreuer Jox RJ et al. (2012) Int J Geriatr Psychiatr Jox - Symposium Altersmedizin

33 Gesundheitliche Vorsorgeplanung Strukturierter, langfristiger Kommunikationsprozess Angebot an chronisch Kranke oder Betagte Beratung durch Sozialarbeiter, Pflegende, Ärzte orientiert an Therapiezielen und Patientenwünschen Dokumentation: Werteanamnese, Vorsorgevollmacht, PV, ärztliche Notfallpläne Vernetzung mit Arzt, Klinik, Heim, Rettungsdienst Dokumente für alle leicht zugänglich Jox - Symposium Altersmedizin /47

34 Gesundheitliche Vorsorgeplanung Randomisierte Studie, n = 309 Patienten > 80 J. Nach 6 Monaten 56 : Präferenzen respektiert bei 86% (ACP) vs. 30% (kein ACP) Angehörige (ACP): Stress, Angst, Depression Jox - Symposium Altersmedizin /47

35 Klinische Ethikberatung Service zur Unterstützung von Patienten, Angehörigen, Patientenstellvertretern, Krankenhausmitarbeitern und anderen Beteiligten bei Unsicherheiten und Konflikten im Zusammenhang mit wertbezogenen Themen. American Society for Bioethics and Humanities 1998 Fallberatung Leitlinien Fortbildung Jox - Symposium Altersmedizin /47

37 Effekte OÄ AÄ PL P (1) Fühle mich unsicher 12 0% 48 24% 37 33% 50 42% (2) Habe Angst vor Rechtsfolgen (3) Habe ein starkes Informationsbedürfnis (4) Bewerte die Empfehlung positiv 17 0% 36 13% 11 14% 21 18% 88 91% 97 83% 95 95% 94 90% 91% 93% 95% 91% Jox RJ et al. DMW 2012 Jox - Symposium Altersmedizin Oberärzte Assistenzärzte Pflegeleitungen Pflegende

38 Schlussfolgerung Wir brauchen heute nicht nur eine Kunst zu sterben, sondern auch eine Kunst, über Sterben zu entscheiden. Jox - Symposium Altersmedizin

39 Literatur Jox RJ: Sterben lassen: Über Entscheidungen am Ende des Lebens. Hamburg: Edition Körber-Stiftung 2011 Borasio GD et al.: Patientenverfügung: Das neue Gesetz in der Praxis. Stuttgart: Kohlhammer 2011 Jox - Symposium Altersmedizin /47

40 Danke für Ihre Aufmerksamkeit!