Medizinische Information der Sie vertrauen können!

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1 Medizinische Information der Sie vertrauen können! Wegbereiter im Bereich Forschung und Technologie für die Qualitätsverbesserung von medizinischer und gesundheitsbezogener Information im Internet Das Ziel von HON ist, den Zugang zu vertrauenswürdiger Information und seriösem Fachwissen angesichts der wachsenden Zahl an Besuchern und Anbietern von gesundheitsbezogenen Webseiten, zu erleichtern. In diesem Sinne möchte HON einen Beitrag zu einem besseren, zugänglicheren und kostengünstigeren Gesundheitswesen leisten. Seit der Gründung der Stiftung im Jahre 1995, haben mehr als 50 Millionen Bürger die HON Webseite besucht, um vertrauenswürdige Informationen zu ihrer Gesundheit, oder die von Familie oder Patienten, zu finden

2 HON Vorstand der Stiftung Präsident Prof. Antoine Geissbühler Direktor des Dienstes für medizinische Informatik des Universitätskrankenhauses Genf, Schweiz Vizepräsident Michel Carpentier Spezialberater der Europäischen Kommission, ehemaliger Generaldirektor der DGXIII/ Europäische Kommission Mitglieder Prof. Ron D. Appel, Director, Direktor der Gruppe für proteomische Informatik, Schweizerisches Institut für Bioinformatik, Universität Genf, Schweiz Ehrenpräsident Guy-Olivier Segond Gesundheits-und Sozialminister Genf, Schweiz Ehrenvizepräsident Donald A. B. Lindberg M.D. Direktor der National Library of Medicine, Maryland, USA Ehemaliger Präsident Jean-Raoul Scherrer Eine großartige Führungsperson mit einer Vision und nahezu endloser Energie und Hingabe für seine Arbeit. Seine Arbeit wird in der Stiftung Health On the Net weitergeführt, deren Mitbegründer er war, und die er bis zu seinem Tod im Jahre 2002 geführt hat. Er wird immer noch schmerzlich vermisst. Dr. Marion J. Ball Emeritierte Professorin an der John Hopkins University School of Nursing, Mitglied des Center for Healthcare Management IBM Research - USA Prof. Jan van Bemmel Ehemaliger Vorsitzender des Institutes für medizinische Informatik der Erasmus Universität in Rotterdam, Niederlande Prof. Denis Hochstrasser Vorsitzender der Abteilung für genetische Medizin und Labormedizin (DMGL), Chefarzt der Abteilung für Labormedizin (SML), Vizedekan der medizinischen Fakultät des Universitätskrankenhauses Genf, Schweiz Ing. Maria Laires Ehemalige Präsidentin und Generaldirektorin von EHTO, A.G. Lissabon, Portugal Prof. Randolph Miller Professor für biomedizinische Informatik und Medizin an der Donald A.B. and Mary M. Lindberg Universität Jean-Claude Peterschmitt Ehemaliger Direktor von Digital Equipment International, Europa Dr. Charlie Safran Außerordentlicher klinischer Professor für Medizin an der Harvard Medical School, ehemaliger Präsident und Vorsitzender der American Medical Informatics Association Michèle Thonnet Ministerium für Gesundheit und soziale Fürsorge, Paris, Frankreich Dr. Thomas Zeltner Direktor des Bundesamts für Gesundheit, Bern, Schweiz

3 Pressemitteilung > November 2007 HON: Offizielle Zertifizierungsstelle für alle französischen gesundheitsbezogenen Webseiten HON: Offizielle Zertifizierungsstelle für alle französischen gesundheitsbezogenen Webseiten. Zusammenarbeit der Stiftung Health On the Net (HON) mit der französischen Gesundheitsbehörde (HAS) Die Stiftung Health On the Net hat sich in den 12 Jahren seit ihrer Gründung einen Namen im Bereich Qualität von Gesundheitsinformationen im Internet gemacht. HON hat nicht nur ihre Dienste immer mehr erweitert, sondern auch Verbindungen in der ganzen Welt gefördert. So arbeitet die Stiftung mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO) und den Vereinten Nationen (UN) zusammen, wo sie einen Beraterstatus für den Wirtschafts- und Sozialrat (ECOSOC) hat. und qualitativ hochwertige Webseiten zu erkennen und hilft dem User bei seiner Suche nach Gesundheitsinformationen. Unser Kodex leistet einen Beitrag zur Verbesserung vertrauenswürdiger Informationen und Webseiten. Frankreichs Regierung hat als erste die Initiative zur Standardisierung der Qualität von Gesundheitsinformation im Internet ergriffen. Französische Internetbenutzer können somit vertrauenswürdige gesundheitsbezogene Informationen ohne Probleme ausfindig machen. Die Zusammenarbeit zwischen HON und HAS ist Ausdruck des wachsenden Bedarfs an seriöser und vertrauenswürdiger Gesundheitsinformation. Eine Standardisierungsstelle für Qualität wie die Stiftung HON ist unabdingbar, sagt der Präsident von HON, Professor Antoine Geissbühler. Heute können wir stolz verkünden, dass wir mit der französischen Gesundheitsbehörde (Haute Autorité de Santé, HAS) zusammenarbeiten und diese uns als die offizielle Zertifizierungsstelle für alle französischen gesundheitsbezogenen Webseiten gewählt hat. Angesichts Ihrer Pionierarbeit und langjährigen Erfahrung, wurde die Stiftung HON von der HAS dazu ausgewählt, die Zertifizierung von französischen gesundheitsbezogenen Webseiten im Sinne des Gesetzes vom 13. August 2004 durchzuführen. Für die Zertifizierungsarbeit richtet sich HON nach den acht Qualitätskriterien des HONcodes, der von der Stiftung eigens aufgestellt wurde. Unsere kostenlose Zertifizierung ist sehr präzise und gibt eine Anleitung zur Erfüllung der HONcode- Kriterien. Dies ist einzigartig in unserem Bereich, sagt die Geschäftsführerin, Célia Boyer. Der HONcode macht es möglich, vertrauenswürdige

4 Pressemitteilung > Oktober 2007 Neuer HON-Bericht: Das Besondere an der HONcode- Zertifizierung Während der vergangenen 12 Jahre hat sich die Stiftung HON zur Verbesserung ihrer Dienste in allen Bereichen stetig weiter entwickelt. Dabei hatte HON stets das Hauptziel der Qualitätsverbesserung der online verfügbaren medizinischen Information vor Augen. Die Papierversion der HONcode Zertifizierung war ein wichtiges Projekt der letzten Zeit. Bisher wurde einer Webseite ein HONcode Zertifikat übergeben, welches durch Klicken auf das HONcode Logo angezeigt werden konnte. Dieses Zertifikat war zusammen mit dem HONcode Logo Beweis der HONcode Zertifizierung. Nun hat HON eine Papierversion für solche Seiten erarbeitet, die den HONcode befolgen und einen Beweis für die Zertifizierung schwarz auf weiß wünschen. Wozu eine Papierversion der HONcode Zertifizierung? Methodik Eine weitere Maßnahme zur Überprüfung der Qualität und Vertrauenswürdigkeit von medizinischer und gesundheitsbezogener Information im Internet HONcode-Zertifizierung kann ausgedruckt werden Verbesserung der Transparenz des HONcode Zertifikats und der HONcode Zertifizierung HON hat einen Fragebogen erarbeitet und an die Webmaster von Seiten mit der HONcode Zertifizierung gesendet, mit dessen Hilfe die Meinung der Webseitenbetreiber zum Zertifikat in Papierform und dessen Nützlichkeit herausgefunden werden sollte. Der Fragebogen wurde als versendet. Im Anhang befand sich das für jede Seite einmalige Ergebnis Zertifikat zum Downloaden. Die wurde im Juli 2007 an 143 Seiten, die ihre Zertifizierung im Februar 2007 erhalten hatten, gesendet. 100% der Webmaster, die eine Antwort gaben, finden dass ein solches Zertifikat hilfreich sei 93% gefiel das Format und Erscheinungsbild des Zertifikates 73% waren der Meinung, dass es genügt, das Zertifikat elektronisch zu erhalten (anstelle des Erhalts auf dem Postweg und in elektronischer Form) 40% der Webmaster, denen die gesendet wurde, haben ihr Zertifikat herunter geladen Anhand dieser Ergebnisse sieht man, dass das neue HONcode Zertifikat in Papierform im Allgemeinen als nützlich erachtet wird. Deshalb haben wir uns dazu entschlossen, ein solches Zertifikat für alle Webmaster mit der HONcode Zertifizierung verfügbar zu machen und ihnen somit einen zusätzlichen Beweis für die Vertrauenswürdigkeit und Seriosität ihrer Webseiten zu liefern.

5 Pressemitteilung > Oktober 2007 HON Qualitätsmanagementsystem Die Stiftung Health On the Net ist eine Organisation die einen Verhaltenskodex zur Qualitätssicherung von gesundheitsbezogenen Webseiten anwendet. Sie strebt danach, die Qualität ihrer Dienste ständig zu verbessern. Seit Jahren werden Maßnahmen zur internen und externen Qualitätsverbesserung ergriffen. Vor kurzem hat HON Schritte zur Verbesserung von strengen Standards wie der EN 45011/SO65 Norm unternommen. HON leistet mit dem Verhaltenskodex HONcode im Bereich Förderung von vertrauenswürdiger medizinischer Information im Internet Pionierarbeit. Seit ihrer Gründung im Jahr 1995 hat die Stiftung nicht nur kontinuierlich danach gestrebt, die Qualität der Seiten, die sie überprüft, sondern auch die ihrer Dienste, vor allem des HONcode Zertifizierungsprozesses, zu verbessern Zusätzlich zur jährlichen internen Prüfung hinsichtlich der Qualitätssicherung, wird HON jetzt auch regelmäßig von neutralen und qualifizierten Organisationen geprüft, die sich an strenge Normen wie EN45011/SO65 halten. Derartige Normen werden von unabhängigen, international anerkannten, privaten oder staatlichen Organisationen durchgesetzt. So wird gesichert, dass das HON Zertifizierungssystem strengste international anerkannte Standards erfüllt. Dies ist auch Beweis dafür, dass HON mit offiziellen Behörden zusammenarbeiten möchte. Erst kürzlich hat HON eine Zusammenarbeit mit der der französischen Gesundheitsbehörde (HAS) begonnen, bei der es darum geht, alle vertrauenswürdigen französischen gesundheitsbezogenen Webseiten zu zertifizieren. Indem unsere Stiftung von externen unabhängigen Organisationen geprüft wird und wir eine Zertifizierung erhalten, die international anerkannten Normen entspricht, wird unsere internationale Gültigkeit und Anerkennung weiter ausgebaut, sagt die Geschäftsführerin Célia Boyer. Für das gesamte Personal von HON gelten Qualitätsstandards. Die Mitarbeiter müssen bei der Einstellung bestimmte Kriterien erfüllen und an regelmäßigen oder auch kurzfristigen Weiterbildungen und Seminaren teilnehmen. Auch die Unterlagen für alle HON Verfahren unterliegen diesen Qualitätsstandards. Ferner hat HON nun auch neue Projekte am Laufen, wie zum Beispiel das Complaint Handling and Tracking System (Bearbeitung und Nachverfolgen von Beschwerden) oder den Automatic Difference Tracker, die das Vertrauen in die Seriosität der Zertifizierungsarbeit von HON und die Transparenz für Webmaster und Internetbenutzer fördern sollen. Damit die Stiftung ihre Qualität verbessern und auf die Bedürfnisse ihrer Nutzer (Webseitenherausgeber und Benutzer) eingehen kann, fordern wir Sie dazu auf an unseren Umfragen und dem HON-Blog, der bald online sein wird, teilzunehmen. (Bitte schauen Sie regelmäßig nach) Wir werden auch weiterhin daran arbeiten, Qualität und Quantität unserer Arbeit und Dienste zu verbessern. Wir haben dabei immer unser Hauptziel vor Augen, ein allgemein zugängliches Netz von vertrauenswürdiger und seriöser medizinischer Information aufzubauen, fügt Boyer hinzu.

6 Verdienste von HON Neue Anwendungen für vertrauenswürdige Gesundheitsinformation Die neue HONcode Symbolleiste Die Suche nach Gesundheitsinformation im Internet ist durch den neuen multifunktionellen Browserplugin der Stiftung Health On the Net (HON) nun erheblich leichter und sicherer geworden. Die gemeinnützige Organisation mit Sitz in Genf ist vor allem durch ihren ethischen Verhaltenskodex bekannt. Der HONcode ist ein Standard für vertrauenswürdige medizinische und gesundheitsbezogene Information im Internet und wird von Tausenden von Webseitenherausgebern angewendet. Der HONcode setzt von Webseitenherausgebern voraus, dass sie Interessenskonflikte bekannt geben, die Qualifikationen der Autoren angeben und Datenschutzerklärungen abgeben, die je nach dem herrschenden Recht unterschiedlich sein können. Die HON Symbolleiste ist, laut der Geschäftsführerin Célia Boyer, einzigartig. Angesichts der Art der Information und der Tatsache, dass es im Bereich des Internets sehr ungeregelt zugeht, benötigen Internetsurfer soviel Hilfe wie möglich, indem medizinische Seiten von einer unabhängigen Stelle geprüft werden, sagt Boyer. HON arbeitet seit 1995 daran, das Internet zu einem sichereren Ort für Patienten, Pflegepersonal, und medizinische Fachleute zu machen, die immer mehr auf das World Wide Web zurückgreifen, um Antworten auf alltägliche Fragen zu Medizin und Gesundheit zu finden. nach Seiten mit dem HONcode Zertifikat, die dieses Thema behandeln, zu suchen. Eine Suchfunktion macht die entsprechenden Seiten ausfindig. Bei der Suche werden fast 5700 Seiten miteinbezogen. Die HONcode-Status Funktion geht noch einen Schritt weiter: Der Leser kann sehen, ob eine Seite mit dem HONcode Zertifikat auch den HONcode Richtlinien entspricht. Die HON Symbolleiste ist ein kleines Softwareprogramm (Plugin), das ganz einfach zu den gängigsten Webbrowsern hinzugefügt werden kann. Die drei Funktionalitäten der Symbolleiste machen von den Online- Diensten der Stiftung HON Gebrauch, die den Internetbenutzern helfen, seriöse Informationen über gesundheitsbezogene Themen zu finden. Die HON Symbolleiste wurde gemeinsam mit NetUnion, einer Softwareentwicklungsfirma in Lausanne (Schweiz), im Rahmen des europäischen Forschungsprojektes ACTIVE- HEALTH entwickelt. Die HONcode Symbolleiste kann von der HON Webseite herunter geladen werden: HONcode Symbolleiste: Suchmaschine mit Prüfung des Zertifizierungsstatus Die HON Symbolleiste erlaubt Internetsurfern, Textstellen von Webseiten zu markieren und auszuwählen, und dann

7 Highlight > August 2004 Schlechte Qualität der Webseiten über Alternativmedizin gefährdet Krebspatienten Eine in Annals of Oncology veröffentlichte Studie* hat ergeben, dass fast 50% der 32 beliebtesten Webseiten über Alternativmedizin für Krebs keine gute Qualität haben. Die Studie wurde von Experten im Bereich der Alternativmedizin von den Universitäten Exeter und Plymouth unter Leitung von Professor Edzard Ernst durchgeführt. Die auf diesen Webseiten behandelten Heilmethoden für Krebs sind wissenschaftlich nicht erwiesen, so die Studie. Es kommt sogar noch schlimmer: drei der Webseiten werden als gänzlich gefährlich eingestuft. Diese drei Seiten hatten bei der Stiftung Health On the Net einen Zertifizierungsantrag gestellt, der allerdings abgelehnt wurde. Vier Webseiten heben sich positiv von den anderen ab, was die Qualität ihrer Information und Behandlungen angeht: quackwatch.org, ebandolier.com, cis.nci.nhi.gov und rosenthal.hs.columbia.edu. Drei dieser Seiten (quackwatch.org, cis.nci.nhi.gov und rosenthal.hs.columbia.edu) habendie HONcode Zertifizierung von der Stiftung Health On the Net. In der Studie wird die gesamte Liste der geprüften Webseiten angegeben. Die Studie beinhaltet auch einen Aktionsplan, der vorsieht, dass Krebsorganisationen und andere unabhängige Interessengruppen Webseiten überprüfen und ein Siegel, das für Sicherheit und Seriosität steht, erstellen und verwalten. Dabei kann der HONcode als Vorbild gesehen werden. Derzeit sind mehr als 5000 Webseiten in 72 Ländern auf der ganzen Welt mit dem HONcode zertifiziert. Die HON Stiftung ist mit ihrem Wissen und Ansehen in der Lage, den großen Krebsorganisationen bei der Einführung eines solchen Aktionsplans zu helfen, damit der Bürger besser geschützt ist und ihm der Zugang zu sichererer und qualitativ besserer Information im Internet erleichtert wird, sagt Professor Antoine Geissbühler, der Präsident der Stiftung HON und Direktor der Abteilung für medizinische Informatik des Universitätskrankenhauses in Genf. Es bestehen zwar ähnliche Kodexe, trotzdem ist der HONcode, den es seit 1995 gibt, der am weitesten verbreitete und älteste. Der HONcode setzt von Webseitenherausgebern voraus, dass sie Interessenskonflikte bekannt geben, die Qualifikationen der Autoren angeben, Datenschutzerklärungen abgeben und die Quelle der medizinischen Informationen auf der Webseite verlinken oder auflisten. Diese grundlegende Studie sollte Patienten stärker bewusst machen, dass die Qualität der Webseiten über Alternativmedizin für spezielle Krankheiten stark variieren kann. * Assessing websites on complementary and alternative medicine for cancer, K. Schmidt und E.Ernst, veröffentlicht in Annals of Oncology Nr.15 (2004), S , gesamter Artikel auf

8 Verdienste von HON WRAPIN eine Suchmaschine der neuen Generation ist nun auf erhältlich WRPAIN ist ein Akronym für Worldwide online Reliable Advice to Patients and Individuals (weltweit zuverlässige Online-Beratung für Patienten und Privatpersonen). Mit WRAPIN kann medizinische Information durch eine in der Muttersprache des Benutzers gestellte Frage gefunden werden. Die Anwendung vergleicht die Frage mit wissenschaftlicher Information von medizinischen Datenbanken, die nach dem Kriterium der redaktionellen Qualität ausgewählt werden. Außerdem kann die Qualität der gefundenen Information bestätigt werden, indem die Suchmaschine ermittelt ob diese Information in der Wissenschaftsliteratur existiert. WRAPIN ist sehr benutzerfreundlich, denn die eingegebene Frage wird in den Suchergebnissen besonders hervorgehoben und die Schlussfolgerungen der Artikel werden automatisch angezeigt, was es dem Benutzer erlaubt, die gesuchte Information schnell zu finden. ReadSpeaker Die neue Stimme von HON HON hat vor kurzem eine Vereinbarung mit ReadSpeaker France getroffen, bei der es darum geht, die HON Seite mit innovativer Audiotechnologie zu versehen. Das System wird den Zugang zur Seite für sehbehinderte und legasthenische Internetbenutzer, Sprachenlerner oder jeden, der lieber hört statt liest, erleichtern. Ein vor kurzem durchgeführtes Projekt von HON und der EU hat gezeigt, dass nur jeder Dritte Webseitenherausgeber versucht, seine Seite und Anwendungen für jedermann zugänglicher zu machen. In dem Projekt wird auf die Notwendigkeit der Schulung und Sensibilisierung der Webmaster hingewiesen. HON gewinnt eeurope Auszeichnung für ehealth am 6.Mai 2004 HON ist Gewinner der eeurope Auszeichnung für ehealth 2004 in der Kategorie Informationsanwendungen und Dienste für Bürger im Bereich ehealth. Mehr als 100 Bewerbungen gingen für die Auszeichnung ein. Die Stiftung HON legte in ihrer Bewerbung den Schwerpunkt auf die Qualität der Information im Internet und betonte die Bedeutung von Standards bei der Veröffentlichung von Gesundheitsinformationen. Die eeurope Auszeichnungen werden vom Europäischen Institut für Öffentliche Verwaltung (EIPA) mit der Unterstützung des Information Society Technologie Programme organisiert und haben zum Ziel, innovative Initiativen im Bereich egovernment (Regierung) und ehealth (Gesundheit) innerhalb Europas zu würdigen. HONcode Symbolleiste Die neue Anwendung für vertrauenswürdige Gesundheitsinformation Die HON Symbolleiste ist einzigartig und erlaubt Internetsurfern, Textstellen von Webseiten zu markieren und auszuwählen, und dann nach Seiten mit dem HONcode Zertifikat zu diesem Thema zu suchen. Eine Suchfunktion macht die entsprechenden Seiten ausfindig. Bei der Suche werden fast 5000 Seiten mit einbezogen. Die HONcode- Status Funktion geht noch einen Schritt weiter: Der Leser kann sehen, ob eine Seite mit dem HONcode Zertifikat auch den HONcode Richtlinien entspricht Um eine HON Webseite anzuhören, klicken Sie ganz einfach auf das ReadSpeaker Symbol ganz oben oder neben dem gewünschten Text. Die hochmoderne Stimmerzeugung von ReadSpeaker funktioniert mit Audiosoftware, die auf den meisten Computern von vorneherein installiert ist.

9 Pressemitteilung > April 2004 Wie man die Seriosität einer unbekannten Heilmethode überprüfen kann* Von Christopher Wanjek Sie sind auf eine Webseite gestoßen, die für ein mysteriöses fernöstliches pflanzliches Produkt wirbt und in einer 8Wochen Kur für 160$ von Glatze bis Gelbsucht garantiert alles heilt. Wie können Sie herausfinden, ob diese Gesundheitsinformation vertrauenswürdig ist? Manche Dinge sind einfach zu erkennen. Sie können mit Sicherheit davon ausgehen, dass Behauptungen wie Die Kraft der Gezeiten gegen Haarverlust oder Hautärzte möchten nicht, dass Sie wissen unseriös sind. Aber ob Joga, Tai Chi oder pflanzliche Medizin für bestimmte Krankheiten oder Bedingungen geeignet sind, ist schon schwieriger zu entscheiden. Dafür gibt es den HONcode von der Stiftung Health On the Net aus Genf. Es bestehen zwar ähnliche Kodexe, trotzdem ist der HONcode, den es seit 1995 gibt, der am weitesten verbreitete und älteste. Der HONcode setzt von Webseitenherausgebern voraus, dass sie Interessenskonflikte bekannt geben, die Qualifikationen der Autoren angeben, Datenschutzerklärungen abgeben und die Quelle der medizinischen Informationen auf der Webseite verlinken oder auflisten. Der HONcode verbessert die Qualität der Information im Internet, sagt die Geschäftsführerin von HON, Célia Boyer. Die Stiftung wird von dem Genfer Gesundheitsministerium und der Europäischen Union finanziert. Angesichts der Art der Information und der Tatsache, dass es im Bereich des Internets sehr ungeregelt zugeht, benötigen Internetsurfer soviel Hilfe wie möglich. Wir geben unser Bestes!. Das HON Team besteht aus 7 Mitarbeitern. Zertifizierung. Suchen Sie nach Stichwörtern wie Berührungstherapie, Kristallheilung oder Yogisches Fliegen über die HON Seite und Sie werden nur einen Artikel über die Aufdeckung des Schwindels der Berührungstherapie finden. Geben Sie Homöopathie ein und das Ergebnis wird gemischt sein: Links zu Seiten, die einen Beweis für die Effizienz der Heilmethoden liefern können und andere Seiten, die behaupten, dass Homöopathie eine Placebomethode ist. Seiten, die den HONcode eindeutig missachten, ist zum Beispiel Homeopathyworld.com, die das HONcode Logo zwar einblenden, aber durch einen Klick auf das Symbol wird klar, dass die Seite nicht mit allen HONcode Prinzipien übereinstimmt. Manche Seiten, die das HONcode Symbol anzeigen, wurden vor Jahren zertifiziert und befolgen die nötigen Kriterien möglicherweise nicht mehr. Boyer sagt, dass die Hauptaufgabe ihres Teams darin besteht, alte Zertifizierungen zu überprüfen. HON arbeitet an einer automatischen Überprüfung des Zertifizierungsstatus. Boyer fügt außerdem hinzu, dass die Vorgehensweise bei der Überprüfung immer weiter verbessert werde. Die Stiftung arbeitete jedoch ohne Bezahlung und die Internetbenutzer müssten sich deshalb bewusst sein, dass es keine Garantie für die im Internet gefundenen Informationen gibt. * aus dem Englischen Attacking their HONor. Some Dispute Valuesof Logo Used to Verify Accuracy, Integrity of Health Web Site Contents, Copyright The Washington Post , ganzer Artikel auf Auf der HON Seite kann man eine Suchmaschine für medizinische Informationen finden. Die Ergebnisse kommen ausschließlich von Seiten mit der HONcode

10 Verdienste von HON ReadSpeaker Die neue Stimme von HON HON hat vor kurzem eine Vereinbarung mit ReadSpeaker France getroffen, bei der es darum geht, die HON Seite mit innovativer Audiotechnologie zu versehen. Das System wird den Zugang zur Seite für sehbehinderte und legasthenische Internetbenutzer, Sprachenlerner oder jeden, der lieber hört statt liest, erleichtern. Das Kriterium der Zugänglichkeit einer Webseite stellt für uns eine absolute Priorität dar, sagt Célia Boyer, die Geschäftsführerin der Stiftung. Besonders gesundheitsbezogene Webseiten müssen auch für behinderte Menschen zugänglich sein. Ein vor kurzem durchgeführtes Projekt von HON und der EU hat gezeigt, dass nur jeder Dritte Webseitenherausgeber versucht, seine Seite und Anwendungen für jedermann zugänglicher zu machen. In dem Projekt wird auf die Notwendigkeit der Schulung und Sensibilisierung der Webmaster hingewiesen. Um eine HON Webseite anzuhören, klicken Sie ganz einfach auf das ReadSpeaker Symbol ganz oben oder neben dem gewünschten Text. Die hochmoderne Stimmerzeugung von ReadSpeaker funktioniert mit Audiosoftware, die auf den meisten Computern von vorneherein installiert ist Auf der Webseite von HON sind Teile auf Englisch, Französisch, Deutsch und Portugiesisch zu finden. Diese Sprachen gehören zu den neun, die derzeit von ReadSpeaker angeboten werden.

11 Verdienste von HON HON gewinnt eeurope Auszeichnung für ehealth 6.Mai 2004 HON ist Gewinner der eeurope Auszeichnung für ehealth 2004 in der Kategorie Informationsanwendungen und Dienste für Bürger im Bereich ehealth. Mehr als 100 Bewerbungen gingen für die Auszeichnung ein. Die Stiftung HON legte in ihrer Bewerbung den Schwerpunkt auf Qualität der Information im Internet und betonte die Bedeutung von Standards bei der Veröffentlichung von Gesundheitsinformationen. Die eeurope Auszeichnungen werden vom Europäischen Institut für Öffentliche Verwaltung (EIPA) mit der Unterstützung des Information Society Technologie Programme organisiert und haben zum Ziel, innovative Initiativen im Bereich egovernment (Regierung) und ehealth (Gesundheit) innerhalb Europas zu würdigen. Der Preis wurde von David Byrne übergeben, dem EU- Beauftragten für Gesundheit und Verbraucherschutz. Die HON Internetanwendungen beinhalten ein Zertifizierungssystem für die Qualität von Informationen im Internet, das Verzeichnis HONselect und die Suchmaschine MedHunt, die eine Quelle für mehr als medizinische und gesundheitsbezogene Themen darstellt. Eine weitere Anwendung ist WRAPIN: die moderne Suchmaschine von HON, die den Benutzer zu vertrauenswürdigen Quellen führt und dabei den medizinischen Inhalt von Webseiten prüft. So kommen Internetbenutzer besser mit der stetig wachsenden Zahl an gesundheitsbezogenen Webseiten klar. Seit fast 10 Jahren beschäftigt sich HON mit Qualitätsfragen bei medizinischen und gesundheitsbezogenen Informationen: Wie können Herausgeber von gesundheitsbezogenen Webseiten dazu gebracht werden, ethische Standards zu beachten? Um mit der riesigen Menge an gesundheitsbezogener Information im Internet zurechtzukommen, bietet der HONcode einen von Experten vereinbarten Qualitätsstandard zum Schutz der Bürger vor falscher oder irreführender medizinischer Information. HON möchte den Preis mit den fast 5000 zertifizierten Webseiten teilen, denn er zeichnet auch die Bemühungen der Seiten mit der HONcode Zertifizierung aus, den HONcode auf nationaler, europäischer und internationaler Ebene aufrechtzuerhalten. Derzeit tragen Webseiten in 72 Ländern auf der ganzen Welt das HONcode Siegel. HON möchte sich besonders bei dem Département de l Action Social et de Santé (DASS- Genf, Schweiz) und bei dem Genfer Universitätskrankenhaus für deren Unterstützung seit der Gründung der Stiftung im Jahre 1995 bedanken, die es möglich gemacht hat, die Dienste von HON uneingeschränkt anzubieten und dabei nicht auf Werbung angewiesen zu sein. Die Webserver von HON werden von Sun Microsystems betrieben.

12 Neue Pressemitteilung > Januar 2004 HON gewinnt den WSIS Award für die Kategorie ehealth Bester Inhalt 6.Mai 2004 HON ist der Gewinner der Kategorie ehealth- Bester Inhalt des WSIS Awards (Weltgipfel zur Informationsgesellschaft). Die Stiftung wurde für ihren Beitrag zu Verständnis und Kreativität in der Informationsgesellschaft ausgezeichnet. Health On the Net (HON) hat an dem Weltgipfel zur Informationsgesellschaft (WSIS) vom 9. bis 13. Dezember teilgenommen. HON hat an den vom Genfer Universitätskrankenhaus gestarteten ICT4D-Projekten mitgearbeitet. Die Stiftung hatte zur Aufgabe, die inhaltlichen Aspekte zu bearbeiten und mit ihren modernen Technologien (Suchmaschinen) und ihrer Erfahrung in Natural Language Processing und Datenbankmanagementsystemen zu dem Erfolg der Projekte beizutragen. Die HON Internetanwendungen beinhalten ein Zertifizierungssystem für Qualität von Informationen im Internet, das Verzeichnis HONselect und die Suchmaschine MedHunt, die eine Quelle für mehr als medizinische und gesundheitsbezogene Themen darstellt. Ein weiteres Tool ist WRAPIN: die moderne Suchmaschine von HON, die den Benutzer zu vertrauenswürdigen Quellen führt und dabei den medizinischen Inhalt von Webseiten prüft. So kommen Internetbenutzer besser mit der stetig wachsenden Zahl an gesundheitsbezogenen Webseiten klar. Bei dem Gipfel diskutierten Regierungen und Interessengruppen das umstrittene Thema der Kontrolle von elektronischen Inhalten. Um auf diese Problematik hinzuweisen, hat HON einen ethischen Verhaltenskodex entwickelt (HONcode), den Webseitenherausgeber anwenden und sich somit als vertrauenswürdige Seiten auszeichnen können. Doch vertrauenswürdige Information zu erkennen, ist nur der erste Schritt: die Information muss auch zugänglich gemacht werden. Universelle Suchmaschinen können zwar helfen, haben aber Probleme die Seriosität der Information oder Autoren zu erkennen. Außerdem wird aus geschäftlichen Gründen nicht angegeben, nach welchem Kriterium die Rangfolge der aufgelisteten Webseiten erstellt wird. HON hat eine Reihe von Anwendungen entwickelt, die den Internetbenutzern helfen sollen, vertrauenswürdige Information zu finden und die Herausgeber dazu bringen soll, Mindeststandards für medizinische und gesundheitsbezogene Webseiten zu befolgen.

13 Verdienste von HON HON: Status einer Nichtregierungsorganisation Der Stiftung Health On the Net wurde am 23.Juli 2002 vom Wirtschafts- und Sozialrat der Vereinten Nationen der Status einer Nichtregierungsorganisation zugesprochen. Die Geschäftsführerin der Stiftung verkündete, dass HON nun im Wirtschafts- und Sozialrat der UN (ECOSOC) Beratungsstatus besitze. Der neue NGO-Status wird die Zusammenarbeit von HON mit der Weltgesundheitsorganisation und anderen UN Institutionen erleichtern und die Beraterrolle der Stiftung in Ministerien verschiedener Länder weiter ausbauen HON wurde im Jahr 1995 auf Initiative des ehemaligen Ratsmitgliedes des Kantons Genf, Guy-Olivier Segond, und mit Hilfe DES Département de l Action Sociale et de la Santé in Genf, gegründet. Die Organisation wurde von 1998 bis 2001 von dem verstorbenen Professor Jean-Raoul Scherrer geleitet. HON leistet im Bereich ethischer Standards bei Gesundheitsinformation Pionierarbeit. Die Organisation hat erstmals einen Verhaltenskodex für medizinische und gesundheitsbezogene Webseiten, den HONcode, entwickelt. Seither wird der Kodex von mehr als 5700 Webseiten in 72 Ländern angewendet. Die Stiftung HON stellt ihre Forschungsergebnisse auf internationalen Versammlungen vor und arbeitet an verschiedenen Projekten der Europäischen Union mit. HON ist zwar vor allem durch den HONcode bekannt, hat aber auch Internetanwendungen für Patienten und Fachleute entwickelt; dazu gehört beispielsweise HONselect, ein benutzerfreundliches Verzeichnis von ausgewählten Quellen zu medizinischen Themen. HONselect besteht aus medizinischen Fachbegriffen in 7 Sprachen und bietet Zugang zu 17 Millionen medizinischen Artikeln, aktuellen Tests, 3000 Nachrichtenquellen und den HON- Datenbanken.

14 Pressemitteilung > Januar 2006 Stiftung Health On the Net Veröffentlichung einer Sonderausgabe des International Journal of Medical Informatics über Gesundheit und Internet für Alle Der Präsident der Stiftung HON, Professor Antoine Geissbühler, und die Geschäftsführerin Célia Boyer haben für das International Journal of Medical Informatics eine Sonderausgabe über Gesundheit und Internet für Alle herausgegeben. Das Thema Gesundheit und Internet für Alle ist eine Anspielung auf die im Jahre 1978 abgegebene Alma Ala Erklärung über grundlegende medizinische Versorgung, die das Ziel Gesundheit für Alle aufstellte, was im Jahre 2000 ein wenig zu optimistisch erscheint. Das Problem der gerechten Verteilung von medizinischer Versorgung besteht auch weiterhin, aber mit dem Internet, von dem im Jahre 1978 noch keiner träumte, kommt heute die Möglichkeit des elektronischen Zugangs zu gesundheitsbezogenen Informationen hinzu. Die Sonderausgabe des IJMI stellt die innovative Arbeit von Forschern und Technologen vor, die das Potential des Internets für die Verbreitung von vertrauenswürdigen Quellen zu medizinischen Themen aufzeigen. Die Erfahrung und Überlegungen des Forschungsteams zeigen, dass das Internet Menschen zusammenbringen und das Leben von Patienten oder Fachleuten ändern kann. Nichtsdestotrotz müssen noch viele Probleme gelöst werden, bevor dieses Potential von allen genutzt werden kann. Die Stiftung Health On the Net spielt in der Qualitätsförderung von gesundheitsbezogener Information eine führende Rolle, damit das Internet zu einer vertrauenswürdigen Quelle für seine Benutzer wird. Doch das Internet ist nicht nur die weltgrößte öffentliche Bibliothek, sondern auch das wichtigste Medium für den weltweiten medizinischen Informationsaustausch: zwischen Ärzten und Patienten und zwischen Patienten untereinander. Dabei werden ständig neue Informationsaustauschmodelle entwickelt. Als ein Instrument für Gemeinschaftsarbeit, ist das Internet zu einem wesentlichen Bestandteil von biomedizinischer Forschung und der Entwicklung von Gesundheitssystemen geworden. Hochentwickelte Technologien im Bereich der Informationssuche mit großen Datenbanksystemen, die Daten aus unterschiedlichen kleinen Datenbanken integrieren, geben dem Begriff Wissensmanagement eine neue Bedeutung. Die Benutzung des Internets ist nicht nur auf öffentliche Webseiten und Suchmaschinen beschränkt. Patienten können es auch als Ergänzung zu ihrer Behandlung in Form von online Selbsthilfeprogrammen oder durch Zugang zu Telemedizin und anderen Monitoring-Systemen nutzen. Die Sonderausgabe des IJMI zieht Bilanz von diesem und anderen Trends, die derzeit im Bereich des Internets zu beobachten sind, und ist in vier Teile gegliedert mit jeweils mehreren Aufsätzen: Statistiken über Internetbenutzung und Demographie; Qualität und Sicherheit im Bereich ehealth; Förderung des Zugangs für Sehbehinderte; Hilfe für Patienten und Fachleute. Professor Antoine Geissbühler Abteilung für medizinische Informatik - Universitätskrankenhaus Genf antoine.geissbuhler@hcuge.ch - Célia Boyer, Geschäftsführerin - Stiftung Health On the Net celia.boyer@healthonnet.org - International Journal of Medical Informatics Nr.75 Ausgabe 1, Seiten (Januar 2006) Health and the Internet for All von Célia Boyer und Antoine Geissbuhler

15 Verdienste von HON WRAPIN Die Suchmaschine der neuen Art Allgemeines Mit dem Aufkommen des Zeitalters der Informationsgesellschaft und insbesondere mit ihrem bedeutendsten Träger, dem Internet, erwarten die Menschen natürlich immer größere Mengen an medizinischer Information, die außerdem einfacher zugänglich, verständlich und seriös sein soll. Tatsächlich ist die Situation heute komplexer als in der Vergangenheit. Es ist nötiger denn je, das Gute vom Schlechten zu trennen. Angesichts des Überflusses an Information verschiedener Quellen, von denen einige rein kommerzieller Natur sind und andere teilweise Ansichten religiöser Sekten darstellen, ist es wichtig, vernünftig zu wählen. Und dies auch ohne technische Beratung oder wenn einem die Fachkompetenz zu einem bestimmten Thema fehlt. Dieses Paradigma gilt für alle Bürger, einschließlich Ärzte, obwohl sich letztere in den meisten Fällen, dank ihrer Ausbildung, Praxis und Berufserfahrung in einer weitaus besseren Position befinden. WRAPIN ist eine natürliche Konsequenz dieser Beobachtung. Hauptfunktionen von WRAPIN Das Projekt WRAPIN WRPAIN ist ein Akronym für Worldwide online Reliable Advice to Patients and Individuals (weltweit zuverlässige Online-Beratung für Patienten und Privatpersonen), das von der Europäischen Kommission finanziert wird WRAPIN werden frei zugänglich für alle ohne Selbstbeteiligung. (Europäisches Projekt: IST ). Die verschiedenen Partner dieses Projektes, angeführt von HON, kommen von Labors, die auf medizinische Informatik spezialisiert sind und tragen mit ihren Internet-Tools und ihrem Know-how zu seiner Realisierung bei. Funktionalitäten Finden von medizinischer Information durch eine in der Muttersprache gestellten Frage - WRAPIN vergleicht die Frage mit wissenschaftlicher Information von (derzeit acht) medizinischen Datenbanken, die nach dem Kriterium der redaktionellen Qualität ausgewählt werden Bestätigung von Information, die auf einer Webseite gefunden werden, indem ermittelt wird, ob diese in der Literatur existiert. Ein automatischer Gesamtüberblick des Suchergebnisses erleichtert das Lesen der Antwort durch: farbiges Hervorheben der wichtigsten Begriffe automatische Identifizierung der Endergebnisse oder Kontextualisierung der Frage in den Suchergebnissen Fragestellung in der Muttersprache und Zugang zu Datenbanken, die in einer anderen Sprache verfasst wurden Möglichkeit der Neuformulierung der Frage (oder Behebung eventueller Schreibfehler) mit Hilfe eines medizinischen Wörterbuches, das sich inhaltlich auf die verschiedenen medizinischen Datenbanken stützt

16 Die Suchmaschine der neuen Art: automatisches Bestimmen der Vertrauenswürdigkeit von medizinischen und gesundheitsbezogenen Dokumenten Suchmaschine in sechs Sprachen WRAPIN, Beispiel: Überprüfen Sie eine Internetadresse oder geben Sie einen beliebigen Text ein Vertrauenswürdiges Fachwissen zu Medizin und Gesundheit. Hervorheben der Ergebnisse in ihrem Kontext. Europäisches Projekt IST Wissenschaftlicher und administrativer Koordinator: Stiftung Health On the Net Vertrauenswürdige medizinische Datenbanken

17 HON Überblick Der HONcode Qualität von gesundheitsbezogener Information im Internet: die HONcode Zertifizierung Die Stiftung HON ist eine Nichtregierungsorganisation, deren Aufgabe es ist, die Qualität von Information, die für die Allgemeinheit bestimmt ist, zu verbessern, und den Zugang zu sachdienlicher und aktueller medizinischer Information auch für Fachleute zu erleichtern. Die Stiftung ist vor allem für ihre Bahn brechende Arbeit im Bereich ethischer Prinzipien für Gesundheitsinformationen bekannt, insbesondere durch den ethischen Verhaltenskodex, den HONcode. Der HONcode gilt unter Webseitenherausgebern als das beste Zeugnis für vertrauenswürdige gesundheitsbezogene Informationen. Der HONcode: ein Zertifizierungssystem Wer kann ihn beantragen? Herausgeber von gesundheitsbezogenen/medizinischen Webseiten, die für Patienten, Angestellte des Gesundheitswesens oder die breite Öffentlichkeit bestimmt sind, unabhängig davon, ob der Schwerpunkt der Seite strikt medizinisch oder gesundheitsbezogen ist. Der Antrag für die Zertifizierung ist explizit und freiwillig (Anträge werden über die HON-Webseite gestellt und bearbeitet). Überprüfung des Zertifizierungsantrages: Jeder Antrag wird von einem HONcode Ausschuss geprüft, dem auch Fachleute im Bereich der Medizin angehören. HONcode untersucht die Seite genau und stellt sicher, dass die acht ethischen Richtlinien des HONcodes eingehalten werden. Wenn die Seite den Richtlinien widerspricht, arbeiten HON und der Webmaster zusammen, um die Seite mit den Grundsätzen in Übereinstimmung zu bringen. Aktive Zertifizierung: Eine Webseite, die den HONcode Kriterien entspricht, erhält ein einmaliges dynamisches Siegel, das auf der Seite erscheint. Dieses Siegel ist direkt mit einem HONcode-Zertifikat der HON Webseite verlinkt. Regelmäßige Überprüfung: Eine akkreditierte Seite wird regelmäßig überprüft, und zwar ab dem ersten Jahr nach der ersten Zertifizierung, oder infolge einer Beschwerde oder einer durch unseren Kontrolldienst aufgedeckten technischen Störung. Qualität und Vertrauenswürdigkeit von medizinischen und gesundheitsbezogenen Webseiten HONcode ist der älteste und meistbenutzte vertrauenswürdige ethische Kodex für Informationen im Bereich Medizin und Gesundheit im Internet. HON ist die einzige Organisation, die ihren Kodex durch eine formelle Antragsstellung/ einen formellen Zertifizierungsprozess mit jährlicher Überprüfung durchsetzt und das alles kostenlos. Der HONcode ist ein anerkannter Standard für seriöse Online- Information, der von Tausenden von Webseitenherausgebern im Bereich Gesundheit und Medizin angewendet wird und dessen Ziel es ist, die Menschen vor falscher oder irreführender gesundheitsbezogener Information zu schützen. Webmaster, Privatpersonen und Fachleute haben sich in Zusammenarbeit auf einen 8-Punkte-Kodex geeinigt, der heute von über 5700 Webseiten angewandt wird. Die Webseiten mit dem HONcode-Siegel bilden so einen Raum des Vertrauens, in dem der gewünschten Information Glauben geschenkt werden kann. Der HONcode verlangt von den Informationsanbietern Auskunft über die Herkunft der bereitgestellten Information und über die Handhabung der Vertraulichkeit und des Datenschutzes, eine exakte Angabe der Quellen, Transparenz hinsichtlich der finanziellen Unterstützung und klare Trennung von Werbung und redaktionellem Inhalt. Alle Dienste von HON sind kostenlos.

18 Die acht HONcode Richtlinien auf einen Blick Die vollständige Version ist auf abrufbar. Sachverständigkeit Die Webseite ist dazu verpflichtet, den Besucher darüber zu unterrichten, ob eine medizinische Auskunft oder ein Rat von einem Arzt stammt oder nicht. Komplementarität Eine klare Erklärung, dass das Ziel der Webseite nicht der Ersatz, sondern die Ergänzung der Arzt-Patient-Beziehung ist. Datenschutz Einhalten des Datenschutzes und der Vertraulichkeit persönlicher Daten, die der Webseitenbesucher eingegeben hat. Zuordnung Angabe der Quelle(n) der veröffentlichten Information sowie des Datums medizinischer und gesundheitsbezogener Seiten. Nachweis Angaben hinsichtlich Nutzen und Effizienz einer spezifischen Behandlung müssen belegt werden. Transparenz Autoren und Webmaster, sowie eine einfach zugängliche und gültige Kontaktadresse werden angegeben. Finanzielle Aufdeckung Angabe der Finanzierungsquellen. Werbepolitik Werbeinhalte werden klar von redaktionellen Inhalten unterschieden. Die Zertifizierung basiert auf diesen acht Richtlinien Zertifizierungsbedarf für medizinische Webseiten Gesundheitsinformationen können von vielen Quellen bezogen werden von Freunden und Familie, von der allgemeinen Presse oder Fachpresse, von Fernsehen und Radio und vom Internet. Wir haben ständig mit Gesundheitsinformation zu tun; manche nehmen wir passiv auf, nach anderer suchen wir aktiv. Eine nordamerikanische Studie (Juli 2005) hat ergeben, dass 74% der Internetbenutzer oder die Hälfte aller Erwachsenen im Internet nach Gesundheitsinformationen 1 suchen lag die Zahl der Benutzer mit Internetanschluss weltweit bei 934 Millionen 2 und für 2005 werden mehr als 1 Milliarde Anschlüsse vorausgesagt. In der Europäischen Union 3 hat fast jeder Zweite einen Internetanschluss. Diese Entwicklung geht einher mit der wachsenden Zahl an gesundheitsbezogenen Webseiten ( Ergebnisse für das Stichwort Gesundheit in Google). Deshalb wird der Schutz der Internetbenutzer durch einen einfachen Zugang zu vertrauenswürdiger Information immer wichtiger. Dabei ist die Idee eines Verhaltenskodex für Webseiten die wohl am meisten angenonmmene Möglichkeit diesen Schutz zu garantieren. Blick in die Presse Schlechte Qualität der Webseiten über Alternativmedizin gefährdet Krebspatienten 4 Eine in Annals of Oncology veröffentlichte Studie hat ergeben, dass fast 50% der 32 beliebtesten Webseiten über Alternativmedizin für Krebs keine gute Qualität haben. Die Studie beinhaltet einen Aktionsplan, der vorsieht, dass Krebsorganisationen und andere unabhängige Interessengruppen Webseiten überprüfen und ein Siegel, das für Sicherheit und Seriosität steht, erstellen und verwalten. Dabei kann der HONcode als Vorbild gesehen werden. In der Studie wird die gesamte Liste der geprüften Webseiten angegeben. Diese grundlegende Studie von Experten der Universitäten Exeter und Plymouth sollte Patienten stärker bewusst machen, dass die Qualität der Webseiten über Alternativmedizin für spezielle Krankheiten stark variieren kann Volume 5, Issue 8-July 28, D, F, UK, E, B, A, CH/ 4. Gesundheitsinformation der Sie vertrauen können HONcode Symbolleiste Die HONcode Symbolleiste: Einfacher Zugang zu vertraue nswürdiger Information. HON hat die HON Symbolleiste entwickelt. Mit diesem Dienst von HON kann ganz einfach nach Seiten mit der HON Zertifizierung zu allen medizinischen und gesundheitsbezogenen Themen gesucht werden. Die Suchmaschine prüft zudem automatisch, ob die gefundene Seite den HONcode respektiert. HONcode/Plugin/Plugins.html Die HON Symbolleiste ist ein kostenloser Dienst, der vom Kanton Genf, der Schweizer Regierung und der Europäischen Union gefördert wird

19 Pressemitteilung > Oktober 2007 Vertrauenswürdige medizinische Information im Internet: Eine einjährige Studie im frankophonen Afrika Africa Hintergrund Seit der Geburtsstunde des Internets im Jahre 1993 hat das WWW eine unvergleichliche Entwicklung durchgemacht und ist heute eine der wichtigsten Informationsquellen für jedes denkbare Thema, vor allem auch für Gesundheitsinformation. Dies gilt insbesondere für entwickelte Länder in Nordamerika, Europa und Australien, wo medizinische Fachleute und die Allgemeinheit Qualitätsinformationen im Internet leicht abrufen können. In weniger entwickelten Ländern in Lateinamerika, Afrika und Asien, in denen der Zugang zu einem Computer oder zu Informationen im Internet eingeschränkt ist, ist das Internet als Informationsquelle jedoch weit weniger verbreitet. Ziel der Studie Die Studie Vertrauenswürdige medizinische Information im Internet wurde im frankophonen Afrika durchgeführt, insbesondere in Mali. Man wollte spezifische soziokulturelle Faktoren bei der Definierung von vertrauenswürdiger medizinischer Information im Internet bestimmen. Beschreibung der Studie Das einjährige Projekt wurde von dem International Academic Network in Genf in Gemeinschaftsarbeit mir der Universität Genf, dem Graduate Institute of Development Studies, der Stiftung Health On the Net und dem Institute for Human Sciences in Mali durchgeführt. Die Studie hatte einen sozioanthropologischen Ansatz und konzentrierte sich dabei auf die Analyse von Webseiten und auf die Zusammenarbeit mit Fachleuten im Bereich Gesundheit (Diskussionen und Fragebögen). Gleichzeitig wurden Initiativen zur Erfassung und Überprüfung von medizinischen Daten im Internet ergriffen, die soziokulturelle Faktoren berücksichtigen. Informationen, die mit den Ergebnissen dieser Studien übereinstimmen, würden dann in die Weltgesundheitsbibliothek (ein Projekt der Weltgesundheitsorganisation) aufgenommen und von der Stiftung Health On the Net zertifiziert. Methodik Die zwei Hauptmethoden zur Informationsbeschaffung waren: Informationen von Fachleuten im Bereich Gesundheit.; basierend auf acht Interviews mit ausgewählten Fachleuten in Mali und Bamako aus verschiedenen Gesundheitszentren (Ausbildungskrankenhäuser, Gesundheitskliniken, Gesundheitszentren in Gemeinden). Zu diesen Daten kamen die Ergebnisse von Fragebögen, die Anfang des Jahres (Januar 2007) in Bamako ausgeteilt wurden. Informationen, die aus Analysen von Webseiten im frankophonen Afrika stammen. Die Webseiten wurden bestimmt und dann von der Stiftung Health On the Net geprüft. Dabei wurde der von der Stiftung HON entwickelte und angewendete Fragebogen zur Überprüfung der Übereinstimmung mit den acht Prinzipien des HONcodes benutzt. Ergebnisse Produktion von medizinischer Information im Internet: Seiten die auf lokaler Ebene produziert werden, sind aufgrund eines fehlenden Marktes für Gesundheitsinformation begrenzt vorhanden. Dies liegt vor allem

20 an fehlendem wirtschaftlichen Interesse und fehlendem Vertrauen in medizinische Fachleute. Nur wenige Fachleute im Bereich Gesundheit produzieren Material, das für den lokalen Markt bestimmt ist. Es konnte festgestellt werden, dass die Experten im Allgemeinen mehr an Fachinformationen aus den westlichen Ländern interessiert waren. Zugang zu medizinischen Informationen im Internet: Angesichts der Hauptschwierigkeit der mangelnden Internetzugangsmöglichkeiten wird Vertrauenswürdigkeit von Information als nicht so wichtig erachtet. Das Fehlen einer Infrastruktur in manchen medizinischen Einrichtungen oder Abteilungen stellt das Hauptproblem bei der Beschaffung von Internetzugangsmöglichkeiten dar. In zwei Ausbildungskrankenhäusern konnte festgestellt werden, dass sowohl die Zahl der Internetanschlüsse als auch die Qualität der Anschlüsse von Abteilung zu Abteilung variierte, während regionale Gesundheitszentren oder Privatkliniken normalerweise gar keine Anschlüsse besaßen. HONCode Prinzipien Sachverständigkeit Komplementarität Datenschutz Zuordnung Datum Nachweis Transparenz Finanzielle Aufdeckung Werbepolitik Befolgung von Standards beim Herausgeben von Webseiten: Die Situation ähnelt der westlicher Länder vor fünf Jahren. Das Internet wird hauptsächlich zum allgemeinen und anonymen Lesen benutzt. Dies erklärt auch warum Vertrauenswürdigkeit und das Befolgen ethischer Standards (HONcode Prinzipien) als nicht so wichtig erachtet wird. Afrika** 2007* 93% 68.6% 4.8% 94.3% 58.1% 99% 96.2% 77.2% 82.8% Europa 2001* 82.5% 64% 53.6% 83.8% 61% 97.9% 81.5% 46.4% 38.9% Europa 2005* 87.3% 81% 70% 90.8% 76.3% 99.7% 98.2% 72.5% 61.1% Vertrauenswürdige und kostenlose Informationsquellen sind nicht sehr bekannt Europa 2006* 81.2% 86% 75.3% 91.9% 79.7% 99.7% 99% 77% 74.4% *Percentage of websites per principle respected **French-speaking Africa Es besteht außerdem eine große Disparität hinsichtlich des Zugangs zu medizinischer Information im Internet, der nämlich stark vom Dienstrang des jeweiligen medizinischen Berufes abhängt. Personen, die das Internet als eine Informationsquelle nutzen, sind hauptsächlich männliche Spezialisten oder Forscher. Diese Elitegruppe hat fast uneingeschränkten Internetzugang, während Personen mit niedrigeren Dienstgraden entweder beschränkten (weibliche Spezialisten, Allgemeinmediziner, Praktikanten) oder fast gar keinen Zugang haben (Krankenschwestern, Hebammen und Hilfsschwestern). Andere Gruppen mit Internetzugang sind zum Beispiel Bibliothekare, Betreiber von Internetcafés, etc. Empfehlungen Anhand dieser Ergebnisse wurden folgende Empfehlungen formuliert: Unterstützung von Informationsproduktion für lokales Publikum durch Erhöhung lokaler Veröffentlichungen; Einsetzen von geeignetem Personal und Förderung von Qualitätszertifizierungen der Webseiten Verbreitung von Informationen, die auf lokaler Ebene produziert wurden, für internationale Plattformen Verbesserung des Zugangs zu Informationen im Internet durch die Hervorhebung der Bedeutung von Qualitätsinformation, Förderung von kostenlosen Internetquellen (MEDLINE; PubmedCentral, BioMedcentral, HINARI, Global Index Medicus, HON, CISMEF, Institute of Scientific and Technical Information of CNRS); Erleichterung des Internetzugang für Gruppen, die eingeschränkten oder gar keinen Anschluss haben und Entwicklung einer technischen Infrastruktur. Schlussfolgerungen Durch die Studie konnten mehrere Gebiete, die mit Produktion und Zugang zu Informationen im Internet zusammenhängen, untersucht werden. Dazu gehören Hindernisse beim Zugang zu Qualitätsinformation, Einschränkungen durch Dienstrang, Geschlecht und fehlende Mittel. Außerdem wird betont, dass Maßnahmen zur Verbesserung der allgmeinen Bedingungen ergriffen werden müssen und der Zugang zu Qualitätsinformationen im Internet für medizinisches Fachpersonal im frankophonen Afrika erleichtert werden muss. RUIG Präsentation und Diskussion Das Graduate Institute of Development Studies (IUED) und HON haben am 18. September eine Präsentation der Studienergebnisse für alle teilnehmenden Organisationen in Genf organisiert. Weitere Informationen finden Sie auf: Projet_Afrique_FR/ - eine ausführliche Beschreibung der Studie (auf Französisch) Project/regio_ruig.html - Details zur Studie auf Englisch - Informationen zur Weltgesundheitsbibliothek