Künstliche Ernährung durch percutane endoskopische Gastrostomie (PEG-Sonden)? - Eine ethische Orientierung

Transkript

1 Künstliche Ernährung durch percutane endoskopische Gastrostomie (PEG-Sonden)? - Eine ethische Orientierung Erarbeitet im Arbeitskreis für Medizinische Ethik des Konvents der Krankenhaussseelsorgerinnen und Krankenhausseelsorger der Evangelischen Kirche im Rheinland unter Leitung von Pfr. Prof. Dr. Ulrich Eibach und beratender Mitwirkung der Chefärzte Prof. Dr. Klaus Zwirner (innere Medizin), Prof. Dr. Dr. Rolf D. Hirsch (Gerontopsychiatrie), Dr. Helge Güldenzoph (Geriatrie) I. Zum gesellschaftlichen Kontext der Fragestellung Das Überleben vieler Menschen durch Notfall- und Intensivmedizin bei bleibenden schweren Schädigungen und die zunehmende Langlebigkeit bei gleichzeitiger schwerer Pflegebedürftigkeit lässt die künstliche Ernährung durch PEG-Sonden zu einem der häufigsten medizinischen Eingriffe in den Körper werden (in Deutschland ca pro Jahr, ca. 70 % bei Heimbewohnern, davon über 50% bei psychisch kranken, vor allem demenzkranken Menschen). Über den Sinn dieser Maßnahme findet eine öffentliche Diskussion statt, die nicht losgelöst zu betrachten ist von der internationalen Diskussion über die Menschenwürde und den Lebenswert schwerstpflegebedürftiger, insbesondere hirnorganisch schwer versehrter Menschen (durch Unfall, Schlaganfall, Demenzen und andere Erkrankungen). Viele von ihnen bedürfen langfristig oder auf Dauer der künstlichen Ernährung, wenn sie nicht verhungern sollen. Sie ist insbesondere umstritten, wenn mit keiner Besserung des Zustands zu rechnen ist. Viele Kritiker lehnen das Legen einer PEG-Sonde in diesen Fällen nicht nur dann ab, wenn sie medizinisch nicht indiziert ist, sondern grundsätzlich, weil sie Menschen in einem Lebenszustand erhalte, den sie als menschenunwürdiges oder gar als lebensunwertes Leben einstufen. In einigen westlichen Ländern ist in solchen Fällen die Tötung durch Verzicht auf Ernährung mit oder auch ohne Einwilligung bereits standesethisch oder rechtlich geduldete oder gebilligte Praxis (z.b. Niederlande, England, Schweiz, USA). Reiche westliche Gesellschaften sind dabei, sich aus der Fürsorgepflicht für ihre schwächsten Glieder zu entlassen, die zum Teil auch Opfer des von allen gewollten medizinischen Fortschritts sind. Hintergrund ist ein ethisch problematisches Verständnis von der Würde des Menschen. II. Zur grundsätzlichen ethischen Problematik 1. Zum Verständnis der Menschenwürde Zunehmend wird in der internationalen bioethischen Diskussion von Philosophen und Juristen grundsätzlich unterschieden zwischen bloß biologisch menschlichem Leben einerseits, dem keine Menschenwürde zukomme, und andererseits personalem Leben (Person), dem Würde eigen sei ( Antiäquivalenz-Theorie von Leben und Person ). Dabei wird die Würde mit dem Vorhandensein von empirisch feststellbaren körperlichen und seelisch-geistigen Qualitäten (wie Selbstbewusstsein, empirische Freiheit, sprachliche Kommunikationsfähigkeit u.a.) gleichgesetzt. Bei Embryonen, Feten und selbst gesunden Säuglingen sind diese Fähigkeiten noch nicht entwickelt, bei hirnorganisch schwer versehrt geborenen Kindern können sie sich nie entwickeln, und Menschen können sie durch Krankheit (z.b. Demenzen) und Unfall verlieren. Derartiges Menschenleben entbehrt nach dieser Theorie der Menschenwürde. Dementsprechend ist nicht mehr das ganze Leben, sondern wären nur diese Fähigkeiten, insbesondere die empirische Autonomie und die bewussten Interessen zu schützen. Dieses Verständnis von der Würde des Menschen widerspricht der bis heute vom Bundesverfassungsgericht bestätigten Interpretation des Artikels 1 des Grundgesetzes(GG): Die Würde des Menschen ist unantastbar. Sie zu achten und zu

2 2 schützen ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt. Die Achtung der Würde des Menschen konkretisiert sich nach Artikel 2 vor allem im Recht auf Freiheit, Leben und körperliche Unversehrtheit und keinesfalls nur im Schutz autonomer Interessen. Mithin steht der ganze Träger menschlich-organismischen Lebens, die ganze Leiblichkeit vom Beginn ihres Daseins bis zu ihrem Ende als biologischer Organismus unter dem Schutz der sich aus der Würde des Menschen ergebenden Rechte, in erster Linie dem Recht auf Leben (Äquivalenz-Theorie von Leben und Personwürde ). Würde kommt also jedem menschlichen Leben zugleich mit seinem Dasein zu. Sie ist von allen Menschen anzuerkennen. Ihr entsprechend ist alles menschliche Leben zu behandeln. Diese Interpretation des GG s ist maßgeblich mitbestimmt durch das jüdischchristliche Verständnis von der Gottebenbildlichkeit des Menschen. Sie ist eine allem Menschenleben von Gott zugesprochene Verheißung und Bestimmung. Der Mensch ist Person und hat Würde durch Gottes Handeln an und für ihn. Dementsprechend ist die Würde des Menschen keine empirisch feststellbare Qualität, sondern eine transzendente Größe, die unverlierbar jedem Augenblick des Lebens und Sterbens zugeordnet ist und die deshalb durch Krankheit und Behinderung nicht in Verlust geraten kann. Daher steht es auch keinem Menschen zu, ein Urteil über sein eigenes und erst recht nicht das Leben anderer zu fällen, in dem dem Menschenleben seine Würde abgesprochen und zwischen lebenswertem und lebensunwertem Leben unterschieden wird. Es gibt kein menschenunwürdiges Leben, aber doch eine menschenunwürdige Behandlung von Menschen. Menschliches Leben ist in dem Maße wertvoll, wie es seiner unverlierbaren Würde gemäß geachtet und behandelt wird. Unheilbar kranke und pflegebedürftige Menschen haben das gleiche Recht auf Achtung und Förderung ihres Lebens wie gesunde (GG Art.3 Abs.3). Eingeschränkte oder fehlende Lebensqualitäten begründen keine verminderte Achtung der Würde des Menschen und des Schutzes seines Lebens. Auch ein nicht mehr selbstbestimmtes Leben und Sterben und selbst ein Leben, das sein Selbstbewusstsein verloren hat, ist kein menschenunwürdiges, bloß biologischvegetatives Leben, das man bald von seinem elenden Dasein erlösen solle. Der Verzicht auf künstliche Ernährung darf daher nie mit einer Infragestellung der Menschenwürde und des Lebenswerts begründet werden. Für Menschen (Angehörige, Pflegekräfte, Ärzte, Zivildienstleistende u.a.), die den schweren Dienst der Behandlung und Pflege erbringen, ist es außerordentlich wesentlich, dass in der Gesellschaft Klarheit darüber herrscht, worin die Menschenwürde der von ihnen betreuten Menschen besteht, dass sie entsprechend ihrer unverlierbaren Würde geachtet werden und dass auch die Tätigkeit der Betreuenden eine dem schweren Dienst entsprechende Anerkennung findet. Die vielfältigen menschlichen und ethischen Probleme, die schwerstpflegebedürftige Menschen aufwerfen, sind nicht dadurch zu lösen, dass man bei allen Menschen, deren Zustand nicht mehr besserbar ist und die auf eine künstliche Ernährung angewiesen sind, auf diese grundsätzlich verzichtet. Dies würde einer gelenkten Sterblichkeit gleichkommen, den Überschritt zur aktiven Euthanasie angeblich lebensunwerten Lebens einleiten und zu einer tiefen Verunsicherung des pflegerischen wie auch des ärztlichen Ethos und zu einer Bedrohung der Menschenrechte, insbesondere des Rechts auf menschenwürdige Pflege, dieser Menschen führen. 2. Künstliche Ernährung und Basisbetreuung Zu den mit der Würde des Lebens selbst gegebenen Grundrechten gehört in erster Linie das Recht auf Leben (Art.2 GG) und dazu primär das Recht auf Befriedigung der Grundbedürfnisse, also all dessen, was ein soeben geborener Säugling an Bedürfnissen hat, aber nicht selbsttätig befriedigen kann, das, was in den Grundsätzen der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung (=Grundsätze der BÄK, Dtsch. Ärzteblatt 95.Jg., 1998, A ) als Basisbetreuung bezeichnet wird ( menschenwürdige Unterbringung,

3 3 Zuwendung, Körperpflege, Lindern von Schmerzen, Atemnot, Übelkeit sowie das Stillen von Hunger und Durst ). Die Befriedigung der Grundbedürfnisse richtet sich auf die Bewahrung des Lebens. Dies gilt auch für die Nahrungszufuhr. Sie ist bei kranken und schwerstpflegebedürftigen Menschen eine pflegerische Maßnahme, auch dann, wenn sie einen medizinischen Eingriff in den Körper (z.b. PEG-Sonde) voraussetzt. Diese künstliche, aber über den Verdauungstrakt mögliche Ernährung darf keinem Menschen grundsätzlich nur deshalb verweigert werden, weil er nur mit ihr fähig ist, weiter zu leben. Das bewusste Vorenthalten von Nahrung mit der Absicht, den Tod eines Menschen herbeizuführen, ist ein direkter Akt gegen das Leben, kommt einer bewussten Tötung durch Unterlassen von angeblich unwertem Leben gleich. Der Tod wird durch Unterlassen der Ernährung bei Menschen, die nicht notwendig in absehbarer Zeit sterben müssen, bewusst verursacht. Die ethisch entscheidende Frage ist also die, ob mit dem Vorenthalten von Nahrung das Tötungsverbot berührt ist. Nach den Grundsätzen der BÄK ist bei sterbenden Menschen nur ein Stillen von Hunger und Durst geboten (Präambel). Bei Menschen, die trotz generell schlechter Prognose nicht zwangsläufig in absehbarer Zeit sterben, ist aber eine lebenserhaltende Therapie einschließlich ggfs. künstlicher Ernährung geboten (Grundsatz III), denn das Vorenthalten von Nahrung wird bei ihnen den Tod durch Verhungern herbeiführen. Damit wird zu Recht unterschieden zwischen Menschen, die in absehbarer Zeit notwendig sterben, und Menschen, die nicht notwendig in absehbarer sterben müssen. Bei Sterbenden wird der Tod weder durch einen Verzicht auf eine weitere Bekämpfung der tödlichen Krankheit noch durch einen Verzicht auf Nahrungszufuhr durch menschliches Entscheiden und Handeln bewusst herbeigeführt, d.h. verursacht, vielmehr wird das nicht von Menschen verursachte Todesgeschick als ein unabwendbares zugelassen, entweder nur hin- oder auch angenommen. Der Begriff Sterben wird in den Grundsätzen der BÄK eingeengt auf terminale Stadien, in denen der Eintritt des Todes in kurzer Zeit zu erwarten ist. Dabei ist man an den durch die Akut- und Notfallmedizin aufgeworfenen Problemen orientiert. Für die Bereiche der Geriatrie, der Gerontopsychiatrie und das Sterben im Alter überhaupt ist dieser Begriff zu eng gefasst, da sich die Phasen des Sterbens bei alten, oft hirnorganisch beeinträchtigten und multimorbiden Menschen lange hinziehen können, ihr Anfang meist nicht genau feststellbar und ihr Ende meist nicht absehbar ist. Eine Erweiterung des Begriffs Sterben in Richtung dessen, was in den Grundsätzen der BÄK als infauste Prognose bezeichnet wird, ist daher sinnvoll. Dies besagt nicht, dass alle Zustände fortgeschrittener körperlicher Hinfälligkeit und schwerer hirnorganischer Beeinträchtigung, bei denen eine Nahrungsaufnahme über den Mund kaum noch möglich ist, schon als Sterbephase zu klassifizieren sind. Um zu ermitteln, ob das Sterben in dem angedeuteten weiteren Sinne eingesetzt hat, ist die Wahrnehmung und Beachtung vieler Phänomene notwendig. Die Beurteilung des Zustands durch erfahrene Ärzt/innen verschiedener Fachrichtungen ist unbedingt zu empfehlen. Ein Hinweis kann auch die trotz ausreichender Ernährung mangelnde Nahrungsverwertung und selbst eine Nahrungsverweigerung sein. Auch bei dieser weiteren Fassung des Begriffs Sterben wird durch ein Vorenthalten der Nahrung der Tod nicht herbeigeführt und das Sterben meist auch nicht nennenswert beschleunigt, da alte und körperlich hinfällige Menschen in der Regel aufgrund eines veränderten Stoffwechsels über lange Zeit ohne Nahrung leben können. III. Konkrete Empfehlungen zum Umgang mit PEG-Sonden 1. Allgemeine Hinweise 1.1. Die Ermöglichung einer natürlichen Befriedigung von Grundbedürfnissen wie der

4 4 Ernährung gehört zur Achtung der Würde des Menschen. Deshalb sollte so lange wie möglich eine orale Nahrungsaufnahme angestrebt werden, es sei denn, diese sei für den kranken und pflegebedürftigen Menschen eindeutig mit schweren Belastungen und Mangelernährung und dadurch bedingten zusätzlichen Leiden verbunden Das Legen einer PEG-Sonde bedarf einer klaren medizinischen Indikation, denn die PEG-Sonde ist sowohl beim Legen wie auch bei ihrer Anwendung mit Risiken verbunden. Die Ernährung über eine PEG-Sonde hat unter Beachtung der anerkannten Qualitätsstandards (z.b. zusätzliche orale Nahrungsaufnahme) zu erfolgen Insbesondere im Bereich der Geriatrie und Gerontopsychiatrie sollte das Legen einer PEG-Sonde nur als ultima ratio erwogen werden. Im Falle einer Unfähigkeit oder Unwilligkeit zur oralen Nahrungsaufnahme sollten die möglichen physischen und psychischen Gründe genauestens vor dem Legen einer PEG-Sonde abgeklärt werden. Unzureichende Nahrungsaufnahme und Nahrungsverweigerung können auch Appelle sein, Zuwendung zu erlangen. Niemals darf eine PEG-Sonde ohne dringende medizinische Indikation bloß aus Gründen der Zeit-, Personal- und Kostenersparnis gelegt werden In vielen Fällen ist in der Palliativmedizin und insbesondere der Geriatrie und Gerontopsychiatrie das Legen einer PEG-Sonde eine notwendige palliative Maßnahme, insbesondere um Mangelernährungen und ihre erheblichen negativen körperlichen wie psychisch-geistigen Folgen zu vermeiden. Gerade bei neurologischen Erkrankungen (Schlaganfall, Parkinson u.a.) ist die Fähigkeit zu schlucken oft sehr beeinträchtigt. Dann ist eine PEG-Sonde sowohl eine lebenserhaltende wie auch eine palliative Maßnahme, der gegenüber einer belastenden oralen Ernährung der Vorzug zu geben ist. Auffassungen wie die, man solle im Bereich der Geriatrie und der Gerontopsychiatrie grundsätzlich auf das Legen einer PEG-Sonde verzichten oder wenigstens immer davon abraten, sind daher medizinisch und ethisch nicht sachgerecht. Dies gilt selbst für die Zeit des Sterbens, in der eine PEG-Sonde sehr wohl eine gebotene palliative Maßnahme sein kann Wird eine PEG-Sonde gelegt, so ist darauf zu achten, dass die sozialen Kontakte des Kranken nicht vermindert werden und die mitmenschliche Zuwendung durch das Pflegepersonal nicht vernachlässigt wird. Jede Einschränkung der Mobilität ist möglichst zu vermeiden, insbesondere jede Zwangsmaßnahme. 2. PEG-Sonde bei nicht sterbenden Menschen 2.1. Bei nicht sterbenden Menschen ist die künstliche Ernährung immer dann als lebenserhaltende und palliative Maßnahme angezeigt, wenn ihr Leben nur auf diese Weise bewahrt werden kann Auch Menschen mit dauerhaften schweren hirnorganischen Schäden ( Wachkoma - Patienten u.a.) sind nicht notwendig sterbende Menschen. Sie müssen durch eine PEG- Sonde ernährt werden (Grundsätze der BÄK Nr.III) PEG-Sonden sind wieder zu entfernen, wenn keine eindeutige medizinische Indikation mehr für eine derartige Ernährung besteht und wenn damit in absehbarer Zeit auch nicht mehr zu rechnen ist Von einer künstlichen Ernährung sollte abgesehen werden, wenn diese mit andauernden schwer belastenden Komplikationen verbunden und nicht damit zu rechnen ist, dass der Zustand sich nochmals entscheidend bessert. 3.. PEG-Sonde bei sterbenden Menschen 3.1. Künstliche Ernährung ist bei Sterbenden nur als palliative, Leiden lindernde Maßnahme ethisch geboten. Es ist abzuklären, welche Form der künstlichen Ernährung für den Patienten am wenigsten belastend ist.

5 Bei Sterbeprozessen sind wegen veränderter physiologischer Zustände oft selbst die Gefühle von Hunger und Durst nicht mehr gegeben. Insofern ist eine künstliche Nahrungsund Flüssigkeitszufuhr auch als palliative Maßnahme oft nicht angezeigt. 4. Künstliche Ernährung und Patientenwille Wer soll entscheiden? Die Freiheit des Einzelnen endet dort, wo für den Schutz der Menschenwürde und des Lebens aller Menschen insbesondere der schwächsten Menschen - wesentliche sittliche Überzeugungen und Rechte gefährdet werden (GG Art.2.1). Weder der Patient selbst noch die Angehörigen noch irgendeine Berufsgruppe noch die Gesellschaft bzw. der Staat haben das Recht, von medizinischem Personal Handlungen zu verlangen, die gegen deren berufliche Verpflichtung, Leben zu schützen und zu pflegen, und ihre begründbaren sittlichen Überzeugungen verstoßen. Ein Vorenthalten der Nahrung mit der Absicht, den Tod von Menschen herbeizuführen, weil deren Leben menschenunwürdig sei, widerspricht dieser fundamentalen Verpflichtung der Heilberufe. Deshalb kann der Wille eines Patienten, in keinem Fall künstlich ernährt zu werden, nicht ohne weiteres verbindliche Handlungsanweisung für Ärzte und Pflegekräfte sein. Es kann von ihnen nicht erwartet werden, dass sie bei Menschen, die nicht künstlich ernährt werden wollen, deren Tod durch Verhungern oder auch Verdursten herbeiführen, andere aber unter denselben oder oft noch schwereren Umständen künstlich ernähren und in würdiger Weise pflegen sollen. Deshalb bedarf es in den Institutionen und auch im pflegerischen und ärztlichen Ethos und dem Recht der Klärung die in den Grundsätzen der BÄK umgangen wurde wie im Falle eines Widerspruchs zwischen einem mündlich oder schriftlich geäußerten Patientenwillen und dem ärztlichen und pflegerischen Standesethos und den Gewissensüberzeugungen von Pflegekräften und Ärzten zu verfahren ist Eine künstliche Ernährung sollte bei entscheidungsfähigen Patienten nur mit deren Zustimmung erfolgen. Sie gegen den aktuell und eindeutig geäußerten Willen des Patienten durchzuführen, wirft ethische und vor allem juristische Probleme auf, so dass dies nicht zu empfehlen ist, obgleich dieser Wille bei nicht sterbenden Menschen ein ethisch abzulehnendes Lebensunwerturteil impliziert Bei nicht mehr entscheidungsfähigen Menschen, z.b. solchen mit oft nicht vorhersehbaren schweren Schädigungen des Gehirns, ist die Frage einer künstlichen Ernährung selten vorweg geklärt. Juristisch gesehen müssen dann Bevollmächtigte oder Betreuer nach dem erkennbar mutmaßlichen Willen des Betroffenen oder allein entscheiden. In Fällen, in denen der Wille des Betroffenen nicht deutlich erkennbar ist, ist - trotz in andere Richtung weisenden Urteilen von Gerichten (Bundesgerichtshof, Oberlandesgericht Frankfurt) - der bloß von anderen gemutmaßte Wille keine hinreichende Begründung, nicht sterbende Menschen nicht künstlich zu ernähren. Einer solchen Entscheidung liegt im Grunde immer ein ethisch äußerst problematisches Urteil zugrunde, nach dem dieses Leben nicht mehr wert ist, gelebt zu werden. Das öffnet die Türen zu einer gelenkten Sterblichkeit im Interesse anderer und der Gesellschaft in dem Maße, in dem die zunehmende Zahl schwerstpflegebedürftiger Menschen zu einer schweren sozialen und ökonomischen Last wird Bei nicht mehr entscheidungsfähigen Menschen, bei denen keine eindeutige Willensäußerung vorliegt und bei denen in der Frage der künstlichen Ernährung ethisch gesehen Unklarheit besteht, sollten nahestehende Angehörige informiert, ihre Meinung eingeholt, sie aber nicht direkt an der belastenden Entscheidung beteiligt werden, es sei denn, sie seien als Bevollmächtigte oder Betreuer benannt. In Grenzfällen könnte die beratende oder auch mitentscheidende Mitwirkung von Ethik-Komitees sehr hilfreich sein Menschen mit psychischen Erkrankungen, die z.b. infolge von Depressionen, Magersucht u.a. die Nahrungsaufnahme verweigern, müssen von der krankheitsbedingten

6 6 Notwendigkeit einer künstlichen Ernährung, gegebenenfalls des Legens einer PEG-Sonde, überzeugt oder nötigenfalls wegen eingeschränkter Urteilsfähigkeit - ohne ihre Zustimmung und gegen ihren Willen künstlich ernährt werden.