Inhaltsverzeichnis. Stand der Medizin. Florian Steger, Simone Ehm, Michael Tchirikov. Adam Gasiorek-Wiens. Michael Tchirikov VII. 1 Einleitung...

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Silke Beyer
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1 VII Inhaltsverzeichnis 1 Einleitung Florian Steger, Simone Ehm, Michael Tchirikov I Stand der Medizin 2 Ultraschalldiagnostik, Pränataldiagnostik in der Praxis Adam Gasiorek-Wiens 2.1 Einführung Was wird unter PND verstanden? Unterscheidung in nichtinvasive und invasive PND Inanspruchnahme von Pränataldiagnostik Medien und Ultraschalldiagnostik Rahmenbedingungen für das Ultraschallscreening und PND Entwicklung des Mehrstufenkonzepts der DEGUM Anforderungen der DEGUM-Stufe II und III Probleme des Ultraschallscreenings und Mehrstufenkonzepts Individuelle Gesundheitsleistungen Mutterschaftsrichtlinien und Ultraschallscreening Beratung vor dem Ultraschallscreening I. Ultraschallscreening SSW bis II. Ultraschallscreening SSW bis III. Ultraschallscreening SSW bis Risiko für genetische Erkrankungen und Fehlbildungen Altersabhängige Risiken für Aneuploidien Andere chromosomale und genetische Erkrankungen Aufklärung und genetische Beratung nach GenDG Invasive oder nichtinvasive Diagnostik Nichtinvasive Diagnostik, Ersttrimesterscreening In Deutschland verbreitete Risikoalgorithmen Invasive Diagnostik Weiterführende sonografische Differenzialdiagnostik Frühe Feindiagnostik SSW bis Feindiagnostik SSW bis Softmarker für Trisomie Dopplersonografie des fetomaternalen Gefäßsystems In guter Hoffnung Literatur Intrauterine fetale Chirurgie Michael Tchirikov 3.1 Einleitung Fetofetales Transfusionssyndrom (TTTS: twin-to-twin transfusion syndrome) Laserkoagulation plazentarer Anastomosen bei einem TTTS TRAP-Sequenz Intrauterine Chirurgie bei der fetalen Zwerchfellhernie

2 VIII Inhaltsverzeichnis 3.6 Obstruktive Uropathie Spina bifida Steißbeinteratom Operationen an fetalen Herzen Zusammenfassung Literatur II Ethische, soziale und rechtliche Fragen 4 Fetomaternale Operationen: ethische Aspekte bei der Einführung innovativer Verfahren Andrea Dörries 4.1 Einleitung Ethische Perspektive Heilversuch vs. klinische Studie Fetomaternaler Konflikt Risiko-Nutzen-Analyse Informed Consent Qualitätssicherung in Diagnostik und Therapie Tugenden und Pflichten der Heilberufe Schlussfolgerungen Literatur Ethische Probleme der Pränataldiagnostik Zur Ethik der Inanspruchnahme aus eudaimonistischer Perspektive Martin Langanke, Stefan Kirschke 5.1 Einleitung Ethik als normative Wissenschaft Normen und beschreibende Sätze Ethik und Recht Ethik und Moral Eudaimonistische Ethik die Frage nach dem»summum bonum« Eudaimonistische Ethik im Gegenüber zur»normativen«ethik Das»höchste«Gut die eudaimonistische Grundannahme Die Unverlässlichkeit»äußerer«Güter als Mittel gelingenden Lebens Methoden der Pränataldiagnostik Pränataldiagnostik: Traditionelle und neue nichtinvasive Verfahren NIPD Einsatzbreite und methodische Herausforderungen Wahrscheinlichkeiten Beruhigung oder Verstörung? Zur Inanspruchnahme genetischer Pränataldiagnostik aus eudaimonistischer Perspektive Wie viel Sicherheit brauchen wir? Wer leidet und warum? Gelingendes Leben mit Kindern Fazit Literatur

3 Inhaltsverzeichnis IX 6 Vorgeburtliches Leben rechtliche Überlegungen zur genetischen Pränataldiagnostik Jan C. Joerden, Carola Uhlig 6.1 Abgrenzung der PND von der PKD und der PID Rechtliche Behandlung der Pränataldiagnostik Zum personellen Anwendungsbereich des 15 GenDG Zum sachlichen Anwendungsbereich des 15 GenDG Kontext der vorgeburtlichen Diagnostik mit dem Schwangerschaftsabbruch Zulässigkeit pränataler genetischer Diagnostik Umgang mit Zufallsbefunden Aufklärung und Einwilligung Genetische Beratung Mitteilung der Ergebnisse der genetischen Untersuchung Ausblick Literatur III Pränatale Diagnostik Zwischen Angebot und Nachfrage 7 Die Inanspruchnahme vorgeburtlicher Diagnostik Entwicklungen, Motive und Emotionen Ulrike Heider, Florian Steger 7.1 Einleitung Tendenzen Indikationen und persönliche Beweggründe/Motivationen Indikationen Empfindungen und Gedanken vor der PND Ergebnisse der PND und dadurch ausgelöste Emotionen Individueller Entscheidungsweg: Treffen der Entscheidung nach pränatal diagnostizierter schwerer fetaler Fehlbildung Forschungsrahmen und Forschungsfrage Methode Ergebnisse Literatur Ein kritischer Zwischenruf zur Marktdynamik nichtinvasiver Pränataldiagnostik Erika Feyerabend 8.1 Pränatale Marktdynamik Unverbindliche Stellungnahmen Gefährdeter Abtreibungskompromiss Unternehmensfinanzierte Studien Erweiterte Angebotspaletten Im Fokus sind Europa und Endverbraucherin Wenig Bedenken, wenig Hürden Keine Zeit für Nachfragen Literatur

4 X Inhaltsverzeichnis IV Konsequenzen für die Gestaltung des Gesundheitssystems 9 Interprofessionelle Kooperation im Kontext von Pränataldiagnostik Marit Cremer 9.1 Einleitung Projektdesign Auftrag und Ziele Erwartungen Methodik Bestandsaufnahme Ergebnisse Pränataldiagnostiker/Gynäkologen Behindertenhilfe/Frühförderung Psychosoziale Beratungsstellen Das Netzwerk Interprofessionelle Kooperation bei PND Beratungsverständnisse der Berufsgruppen Kooperationen Die AG Leitlinien und Beratungskonzeptionen Zusammenfassung Ausblick Literatur Stichwortverzeichnis

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