Wim Nieuwenboom Untersuchung zur Befindlichkeit von Kindern und Jugendlichen mit einem krebskranken Elternteil

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1 Wim Nieuwenboom Untersuchung zur Befindlichkeit von Kindern und Jugendlichen mit einem krebskranken Elternteil Referat an der Internationalen Fachtagung der ECCSW in Berlin Soziale Gesundheit Stärken

2 Explorative Studie mit einem quantitativen und einem qualitativen Teil ( mixed method ) Zeitraum kurz (bis 3 Monate) nach Erstdiagnose Kind im Kontext der Familie Sicht des Kindes Sicht der Eltern in Bezug auf das Kind

3 Fragestellungen Treten bei 6- bis 12-jährigen Kindern von krebskranken Eltern kurz nach und im ersten Jahr nach der Diagnose psychosoziale Probleme auf? Welche Probleme sind das konkret? Wie äussern sich die Probleme? Welche sind die Risiko- und Schutzfaktoren? Diese Fragestellungen werden unter die Perspektive des Kindes im Zusammenhang mit dem Familienkontext untersucht.

4 Kindliche Befindlichkeit Risiko- und Schutzfaktoren Risikofaktoren im System Risikofaktoren im Individuum Elterliche Krebskrankheit als Problemauslöser KIND: Befindlichkeit Verarbeitung Bewältigung BELASTUNGS- RESSOURCENBILANZ Wenn Risikofaktoren stärker sind als die Schutzfaktoren: Präventive Intervention Schutzfaktoren im Individuum Schutzfaktoren im System

5 Gruppe mit einem krebskranken Elternteil 27 Kinder (15 Mädchen, 12 Jungen) aus 18 Familien mit einem krebskrankem Mutter (11) oder Vater (7) Raum: Kanton Aargau (mehrheitlich), Zürich, Solothurn Verschiedene Krebsdiagnosen Krankheitsverlauf des Elternteils bei 17 Kindern günstig, bei 11 ungünstig Unterschiedlicher sozioökonomischer Status (Bildung/Beruf) 27 Kinder, 18 Mütter und 17 Väter wurden befragt

6 Vergleichsgruppe 80 Kinder aus 46 Familien in Kanton Aargau, 46 Mütter und 42 Väter wurden befragt Vergleichsgruppe vs. Gruppe mit krankem Elternteil Vergleichbar bezüglich: Alter der Kinder, Alter der Eltern, Anzahl Kinder in Familie & Anzahl befragter Kinder, durchschnittlich Kind pro Familie. Sozioökonomischer Status der Vergleichsgruppe leicht höher In der Vergleichsgruppe vergleichsweise mehr Familien aus städtische Zentren, obwohl in beiden Gruppen urbane und ländliche Gemeinden vertreten sind

7 Datenerhebung Ebene des Kindes - Verhaltensauffälligkeiten - Fremdbeurteilung (SDQ) - Eigenbeurteilung (Toni, DIKJ) - Sicht des Kindes - FAST-Darstellung / Nachbefragung Ebene des Familienkontexts - Krankheitsdaten (Karnofsky-Rating) - Psychische Belastung der Eltern (SCL-9) - Sozioökonomische Daten - Sicht der Eltern: FAST-Darstellung und Nachbefragung

8 Eltern Betroffenengruppe Kontrollgruppe nach der Information über die Diagnose (t') - Familien System Test (FAST) x x - Genogramm x x - standardisierte Fragebogen (SDQ, SCL) x x 6 Monate (t'') - standardisierte Fragebogen (SDQ, SCL) x - Familien System Test (FAST) x 12 Monate (t''') - standardisierte Fragebogen (SDQ, SCL) x x - Familien System Test (FAST) x x

9 Hypothesen

10 Globale Hypothese I. Im Vergleich zu Kindern in Familien ohne krebskranke Eltern entwickeln Kinder in Familien mit einem krebskranken Elternteil bereits im ersten Jahr nach der Diagnose mit erhöhter Wahrscheinlichkeit Verhaltensauffälligkeiten und Depressionsoder Stresserscheinungen

11 Geschlecht und Trennungsangst Ill Parent Group Comparison Group Estimated Means Boy Gender of Child! Durchschnittliche Trennungsangst (1. Messung) ist grösser bei den Mädchen, es gibt einen signifikanten (p <.05) Unterschied mit der Vergleichsgruppe Girl

12 Evaluation der Hypothesen (++ bestätigt, + eher bestätigt, o widersprüchliche Resultate, eher verworfen, verworfen, x unsicher) II. Das Vorliegen einer Krebserkrankung wirkt sich sowohl auf das Familiensystem als Ganzes, als auch auf die Subsysteme aus: a. Familien mit einem krebskranken Elternteil zeigen eine grössere Kohäsion b. Familien mit einem krebskranken Elternteil zeigen gegenüber der Aussenwelt eine erhöhte Isolation ++

13 Group Ill parent (t 0 ) Comparison Group (t 0 ) Ill parent (t 2 ) Comparison Group (t 2 ) Kohäsion in der Familie, erfasst mit dem FAST Durchschnittliche Distanz zwischen Figuren auf dem Brett (Darstellung von Vater/Mutter/Kind, für Betroffenen- und Vergleichsgruppe Mean distance between family members Elternteil krank Vergleich T0 (< 3 Mnte nach Diagnose) Elternteil krank Vergleich T2 (1 Jahr später) Father Mother Child! Die durchschnittliche Distanz ist bei der väterlichen und kindlichen Darstellungen der Betroffenengruppe signifikant kleiner (p <.05) als bei den entsprechenden Darstellungen in der Vergleichsgruppe

14 III. Es gibt sowohl auf der Familienebene als auch auf der individuellen Ebene bestimmte Merkmale, die als Ressourcen fungieren und die die Wirkung von Belastungsfaktoren verringern oder diese unter Umständen gar ausgleichen können:

15 Evaluation der Hypothesen (++ bestätigt, + eher bestätigt, o widersprüchliche Resultate, eher verworfen, verworfen, x unsicher) a. Je mehr eine Familie im Anschluss an einer Krebsdiagnose bei einem Elternteil zusammenrückt (grössere Kohäsion), desto weniger Verhaltensauffälligkeiten (oder Prädispositionen zu Verhaltensauffälligkeiten) zeigen sich bei den Kindern. b. Je mehr Unterstützung von aussen (Verwandtschaft, Freunde) eine Familie bekommt, desto weniger zeigen sich nachteilige Effekte der elterlichen Krebskrankheit bei den Kindern. + +

16 FAMILIENDARSTELLUNG TYPISCH SICHT DER JÜNGEREN TOCHTER VATER (42 J) ÄLTERE TOCHTER (16 J) MUTTER (PATIENTIN, 4 JÜNGERE TOCHTER (11 J)

17 EL (BRUDER-MUTTER) TANTE (SCHWESTER-MUTTER) GROSSVA (VATER-MU ARSTELLUNG TYPISCH MIT UNTERSTÜTZUNGSPERS VATER OSSVATER PATHIN ÄLTERE TOCHTER MUTTER (PATIENTIN) PATHE JÜNGERE TOCHTER

18 Die Rolle der Grosseltern Grossvater (Vaterseits) Mutter Grossvater (Vaterseits) Vater Grossvater (Vaterseits) Kind Grossmutter (Vaterseits) Vater Grossmutter (Vaterseits) Mutter Grossmutter (Mutterseits) Kind Grossvater (Mutterseits) Mutter Reihenfolge nach Unterschieden zwischen Betroffenen- und Vergleichsgruppe Betroffenengruppe Vergleichsgruppe Grossmutter (Mutterseits) Mutter Grossmutter (Vaterseits) Kind Grossvater (Mutterseits) Kind Grossmutter (Mutterseits) Vater Grossvater (Mutterseits) Vater

19 Erwerbstätigkeit Mutter 0 Nicht erwerbstätig 1 Teilzeit 2 Vollzeit 17% 13% 35% 28% 55% c 52% Gruppe mit krebskrankem Elternteil Vergleichsgruppe N = 18 N = 46

20 Erwerbstätigkeit Vater 0% 0% 0 Nicht erwerbstätig 1 Teilzeit 2 Vollzeit 28% 50% c 22% Gruppe mit krebskrankem Elternteil 100% Vergleichsgruppe N = 18 N = 46

21 Familien Elterliche Krankheit und finanzielle Probleme t0-t2 (N=18) Finanzielle Probleme erwähnt (%) 50.0 Schweregrad der Belastung 5.8 Familien t0-t2 (N=18) Belastung Krankheit erwähnt (%) 77.8 Schweregrad der Belastung 5.7! Finanzielle Probleme als Belastungsfaktor für die Familie kommen nach der elterlichen Krankheit an zweiter Stelle

22 Fazit Die Kinder bewältigen die Periode nach der Erstdiagnose gut, zumindest wenn genügend Ressourcen individuell und im Familiensystem vorhanden sind Ein grössere Kohäsion bedeutet nicht zwingend mehr Isolation für die Familie Eine grössere Kohäsion ist allerdings nur bedingt eine Ressource Sozioökonomischer Abstieg und finanzielle Belastungen sind allerdings ernstzunehmenden Risikofaktoren, vor allem bei benachteiligten Familien

23 Verantwortliche: Prof. Dr. Daniel Gredig, Fachhochschule Nordwestschweiz, Hochschule für Soziale Arbeit Eveline Jaquenoud Sirot, psychiatrische Dienste des Kantons Aargau Dr. Jürg Unger, Kinder- und Jugendpsychiatrische Dienst des Kantons Aargau Dr. Martin Wernli, Kantonsspital Aarau, Abteilung Onkologie und Hämatologie Dr. Wim Nieuwenboom

24 Die Untersuchung wird finanziell unterstützt von: Krebsliga Schweiz Krebsliga Aargau Stiftung zur Förderung der Gesundheitsforschung im Kanton Aargau

25

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