Kongress Zehn Jahre ambulante Palliativversorgung in Nordrhein. Spannungsfelder der Palliativversorgung

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August Hermann
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1 Kongress Zehn Jahre ambulante Palliativversorgung in Nordrhein Spannungsfelder der Palliativversorgung Samstag, 12. September 2015 Haus der Ärzteschaft, Düsseldorf Andrea Gasper-Paetz Projektmitarbeiterin ALPHA-Rheinland, Bonn

2 Ansprechstelle im Land Nordrhein-Westfalen zur Palliativversorgung, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung

3 Die Palliativbewegung hat sich innerhalb von nur zwanzig Jahren neben der Hospizbewegung (Bürgerbewegung) zu einer großen Fachdisziplin entwickelt, die bundesweit sektorenübergreifend die Versorgung schwerkranker und sterbender Menschen nach hohen Qualitätsstandards gewährleistet. Deutschland: NRW: 231 Palliativstationen 60 Palliativstationen 192 stationäre Hospize 68 stationäre Hospize über 1500 amb.hospizdienste 295 amb. Hospizdienste (226 nach 39a SGB V) ca. 259 SAPV-Teams 66 SAPV-Teams (26 SAPV-Teams/Rheinland, 40 Palliativmed. Konsiliardienste, Westfalen-Lippe)

4 Leistungen: Beratung von Einzelpersonen, Institutionen, Verbänden, Unterstützung bei der Vernetzung von traditionellen und neuen, von stationären und ambulanten, von allgemeinen und spezifischen Hilfsformen, Durchführung und Vermittlung von Fortbildungen und Supervision Verbreitung der Hospizidee und Palliativarbeit Unterstützung in der kommunalen Politikberatung u.v.m. Ansprechstellen im Land Nordrhein-Westfalen zur Palliativversorgung, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung

5 Ich habe mich bewusst der Versorgung von Tumorpatienten gewidmet. Ich wusste, dass es mir nicht gelingen würde, die Misere in der Versorgung unserer alten Mitbürger aufzugreifen. Das Problem ist mir zu groß gewesen. (Cicely Saunders 1999) Dame Cicely Saunders ( ) Begründerin der modernen Hospizbewegung

6 Wohn und Teilhabegesetz (WTG) (3) Die Leistungsanbieterinnen und Leistungsanbieter haben zudem sicherzustellen, dass Beschäftigte, die ältere pflegebedürftige Menschen oder Menschen mit demenzbedingten Einschränkungen betreuen, in angemessenem Umfang über palliativpflegerische sowie geriatrische oder gerontopsychiatrische Kenntnisse verfügen.

7 Gesetz zur Entwicklung und Stärkung einer demographiefesten, teilhabeorientierten Infrastruktur und zur Weiterentwicklung und Sicherung der Qualität von Wohn- und Betreuungsangeboten für ältere Menschen, pflegebedürftige Menschen, Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen (GEPA NRW) (5) Zur Gewährleistung einer angemessenen Palliativversorgung haben Leistungsanbieterinnen und Leistungsanbieter die Inanspruchnahme der Leistungen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung durch eine Kooperation mit den entsprechenden Angeboten zu ermöglichen.

8 Spannungsfeld Spannungsfeld Paradigmenwechsel als Folge von gesetzlichem Anspruch Aktivierende Pflege Palliativ-orientierte Pflege

9 radikale BewohnerInnenorientierung nach A. Heller führt zu Zielkonflikten durch unterschiedliche Handlungslogiken führen zu Spannungsfeldern

10 Lagerung in der Sterbephase Konflikt: Bewohner möchte nicht gelagert werden Lagerung ist Standard Lagerungsverzicht = Dekubitus Dekubitus = Pflegefehler Ich muss lagern, aber. Autonomie??? Lebensqualität???

11 Unterschiedliche Handlungslogiken führen zu Zielkonflikten Pflege nach State of the Art Dekubitusprophylaxe Ziel: Vermeidung eines Dekubitus durch Pflegemaßnahmen bei vorhandenem Dekubitus: Abheilung des Dekubitus durch medizinisch-chirurgische und pflegerische Intervention Expertenstandard Dekubitusprophylaxe dass es Einschränkungen bei Personengruppen gibt, bei denen die gesundheitliche Situation gegen eine konsequente Anwendung der prophylaktischen Maßnahmen spricht (Menschen in der Terminalphase ihres Lebens) Deutsches Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege, Expertenstandard Dekubitusprophylaxe in der Pflege

12 Wichtig bei Lagerungsverzicht: Fall besprechung! Wichtig: Nicht der Patient/die Patientin ist der Fall, sondern die Lebenssituation, in der er / sie sich befindet Besprechung mit BewohnerIn (ggf. stellvertretend mit Angehörigen) über seine Wünsche mit gleichzeitiger Info über die Risiken von Lagerungsverzicht) Dokumentation!

13 Palliativversorgung in Pflegeheimen Handlungsempfehlungen zu Atemnot Fatigue / Müdigkeit Juckreiz Übelkeit / Erbrechen Mundschleimhauterkrankungen Obstipation Rasselatmung Schmerz sind fertiggestellt und unter abrufbar

14 Leitfragen und Orientierungshilfen für die Umsetzung

15 Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Ein Krankheitsbild mit hohen Anforderungen bei begrenzten Ressourcen

16 Spannungsfeld Spannungsfeld Vernetzung exemplarisch am Krankheitsbild ALS Komplexe Lebenssituation mit hohem Bedarf an Problemlösungsstrategien und Akteuren Begrenzte Ressourcen der informellen und institutionellen Netzwerke

17 Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Hohe Bedarfe in vielen Lebensbereichen Welche Lebensbereiche sind betroffen? Gesundheit/Fitness/Lebenserwartung Familie/Partnerschaft/Freunde/Zuwendung Beruf/Leistung/Erfolg Persönlichkeit/Spiritualität/Sinn/Erfüllung Finanzen/Einkommen/ Sicherheit

18 Akteure - komplexe Situation - Krankenkasse Schwester Von Herrn S. SAPV Team Mitarbeiter amb. Intensivpflegedienst Herr Schäfer und Frau Schäfer Leitung amb. Intensivpflegedienst Hausarzt Mutter von Herrn S. Pulmonologe Physiotherapie Neurologe Med.-Technik Fachbetrieb Sanitätshaus

19 Zusammenarbeit- Kooperation-Netzwerkbildung Wer hat welche Verantwortung? Wer koordiniert den Prozess?

20 Um an die richtige Stelle zu gelangen, laufe ich durch ein endloses, zermürbendes Labyrinth und komme niemals an. Keiner ist für irgend etwas zuständig Zitat einer Angehörigen

21 Spannungsfeld Spannungsfeld in der Versorgung von Menschen mit geistiger Beeinträchtigung Zunahme von Todesfällen und Sterbeprozessen Fehlende Erfahrung und Expertise

22 Situation schwerstkranker und sterbender Menschen mit Behinderungen Klient-(Patient)-System Einzelne Menschen und Experten mit langjähriger Erfahrung, Gruppen mit Problemen in Beziehung und speziellen Kenntnissen im Umgang Notlagen/Belastungen mit/zugang zu Menschen mit Behinderungen Experten mit spezialisierten Kenntnissen für Krankheitsbilder mit begrenzter Lebenserwartung und hoher Symptomlast Wir benötigen Palliative Care Expertise Was haben sie zu bieten? Wir benötigen Expertise im Umgang mit und Zugang zu Menschen mit Behinderungen Bestmögliche Lebensqualität Verbleib in der Häuslichkeit (unterschiedliche Wohnformen)

23 Palliative Care bei Menschen mit einer Herausforderung: geistigen Beeinträchtigung Menschen mit geistiger Beeinträchtigung sterben im Vergleich zur Gesamtbevölkerung früher und teilweise sehr plötzlich oder mit Symptomen ungeklärter Ursache Junge Menschen mit einer mehrfachen Beeinträchtigung und einer begrenzten Lebenserwartung zeigen oftmals einen sehr hohen Lebenswillen Untersuchungen und Gespräche benötigen (mehr) Zeit Hohe Vulnerabilität der Menschen mit einer geistigen Behinderung

24 Palliative Care bei Menschen mit geistiger Beeinträchtigung Anforderung: Es sind nicht die Menschen mit Beeinträchtigung, die etwas anderes brauchen. Wir sind es, die etwas anderes benötigen. Wir brauchen zusätzliches Wissen, zusätzliche Fertigkeiten und die Bereitschaft, sich auf eine andere Lebenswelt einzulassen. B. Hartmann, Zeitschrift f. Palliativmedizin 4/2015

25 Spannungsfeld Spannungsfeld der Hospizidee und Palliativversorgung Anspruch der Palliativversorgung Realität

26 Wie viel Tod verträgt das Team? Belastungs- und Schutzfaktoren in Hospizarbeit und Palliativmedizin M. Müller/D. Pfister (Hg.) 2012, Vandenhoeck & Ruprecht Verlag

27 Spannungsfelder werden zum Problem, wenn sie zu Belastungs- faktoren werden. Anspruch der Palliativmedizin Besondere Beziehung zum Patienten Häufung von Todesfällen nach M.Müller

28 Belastungsfaktoren im Umgang mit dem Tod N=873 M. Müller, D. Pfister: Wie viel Tod verträgt ein Team?

29 Schutzfaktoren Prozent sehr wichtig wichtig N=873 Team Humor Privatleben M. Müller, Wie viel Tod verträgt ein Team?

30 Arbeiten in Spannungsfeldern... erfordert Energie und Kraft... bedeutet Abwechslung... ermöglicht Veränderung (Positionswechsel)

31 Realität

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