Niemand ist alleine krank

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1 Niemand ist alleine krank Die Rolle der Angehörigen zwischen Betroffenheit und Stütze Diana Zwahlen, Dr. phil. Psychoonkologin

2 NIEMAND IST ALLEINE KRANK: WIE IST DAS GEMEINT?

3 LEITFADEN 1. Was kann eine Krebserkrankung für eine Familie bedeuten? 2. Wie können Angehörige hilfreich sein? 3. Wie können Angehörige sich selber schützen?

4 MYTHEN 1. Angehörige sind wenig belastet 2. Kinder sollten nicht informiert werden 3. Angehörige sollten immer stark sein 4. Und immer fürsorglich und schonungsvoll sein 5. Angehörige können nichts tun 6. Eigene Bedürfnisse sollten zurückgestellt werden 7. Für Angehörige gibt es keine Unterstützungsangebote

5 1.Angehörige sind sehr viel weniger belastet als die erkrankten Personen

6 Angehörige sind zunächst einmal einfach da. Man braucht sie. Aber man macht sich oft zu wenig Gedanken darüber, wie es ihnen geht und wie sie es schaffen durchzuhalten. (...) Die Krankheit verändert auch ihr Leben: anders zwar, aber nicht weniger radikal als dasjenige des Kranken selbst. Obwohl sie zu den so genannt Gesunden gehören, wird auch ihr Leben fortan von der Krankheit bestimmt. Sie sind immer dabei, immer gefordert, immer betroffen und sie sind es auch dann noch, wenn der Tod dem Leiden ein Ende gesetzt hat. ( ) Es leiden alle Beteiligten: Es leidet der Kranke, weil er sich in seiner Hilfsbedürftigkeit nutzlos vorkommt, weil er spürt, wie sehr er seine Nächsten belastet, ohne ihnen, wie er glaubt, etwas von dem zurückgeben zu können, was er ihnen abverlangt. Es leiden aber auch die Angehörigen, weil sie sich überfordert und im Stich gelassen fühlen. Die Ängste, auch Schuldgefühle, die auf beiden Seiten vorhanden sind, können Patienten wie Angehörigen das Leben zusätzlich schwer machen. Man glaubt sich gegenseitig schonen zu müssen. Man hat das permanente Gefühl, sich etwas schuldig zu bleiben. Das führt zu Überforderung, zu Feindseligkeit und nicht selten zu jenem Verstummen an Krankenbetten, das vielen den Umgang mit dem Leiden und den endgültigen Abschied so unendlich schwer macht. Klara Obermüller, Publizistin, betroffene Angehörige

7 WISSENSCHAFTLICHES ZUR BELASTUNG VON ANGEHÖRIGEN In wissenschaftlichen Untersuchungen zeigen Patienten und Angehörige (insbesondere Partner) ein ähnliches Belastungsniveau Je fortgeschrittener die Erkrankung des Patienten ist, desto grösser das Risiko für Angehörige sehr belastet zu sein In den meisten Studien zeigen Frauen höhere Belastung als Männer, unabhängig ob Patientin oder Angehörige

8 WELCHE BEREICHE WERDEN BETROFFEN? Beziehungen Partnerschaft Angehörige Persönlichkeit Praktische Aspekte

9 PRAKTISCHE ASPEKTE DER BELASTUNG Pflege und Hilfestellungen für den erkrankten Menschen Übernahme von neuen Verantwortungen z.b Haushalt, Kinderbetreuung, Ansprechperson für das Umfeld «alles unter einen Hut bringen» oder Normalität aufrecht erhalten: Organisation des Alltags, Terminen, Anforderungen am Arbeitsplatzes Umgang mit Einschränkungen: normale Ressourcen sind weniger verfügbar: z.b. Druck am Arbeitsplatz oder wenig Freizeit

10 BEZIEHUNGSASPEKTE DER BELASTUNG Rollenveränderungen in der Beziehung mit dem erkrankten Menschen (Eltern/erwachsene Kinder) Konflikte können neu entfachen, sich relativieren Sich mit den Erwartungen des Umfeldes auseinandersetzen

11 PARTNERSCHAFTSASPEKTE Umgang mit einem veränderten Körperbild (Narben, Prothesen, künstlicher Darmausgang) oder veränderter Körperlichkeit (Müdigkeit; Haarausfall; Schmerzen) Veränderte Sexualität, ein mit Scham und Tabu belegtes Thema Umgang mit nachhaltigen psychischen Veränderungen (Neid auf die Überlebenden, Resignation, Hoffnungslosigkeit, Angst, Gereiztheit, Ungeduld) Umgang mit Persönlichkeitsveränderungen des Patienten In jungen Paaren: Konfrontation mit möglicher Unfruchtbarkeit

12 PERSÖNLICHE HERAUSFORDERUNGEN Eigenen Konfrontation mit Sterben und Tod und Konfrontation mit möglichem Verlust des Partners An Grenzen gelangen: Hilflosigkeit, Nichts tun können, Bürde der Nicht-betroffenheit; sich in neuen Rollen kennenlernen; sich in Krisensituationen kennenlernen, mit Erschöpfung umgehen Neue Bedürfnisse, Prioritäten entdecken Ungewissheit über die eigene (familiäre) Zukunft; Angst, alleine dazustehen (mit oder ohne Kinder)

13 KONSEQUENZ DER BELASTUNG Ungewissheit Trauer Angst Ärger/Wut Neid Angehöriger Schock Überforderung Hilflosigkeit Sorgen Schuldgefühle

14 Diagnose Beendigung der Behandlung Wiederauftreten der Erkrankung Fortschreitende Erkrankung Belastung Primärbehandlung Keine Anzeichen der Erkrankung Palliative Behandlung Terminale Phase

15 2. Kinder sollten nicht mit Informationen zur Erkrankung der Eltern belastet werden

16 KOMMUNIKATION UND EINBEZUG DER KINDER IST WICHTIG Kinder spüren Stimmungen in der Familie sehr genau Haben Fantasien darüber, was los ist: Schuldfrage, Ansteckung? Ungewissheit ist oft schlimmer als die grausame Realität Kinder wissen oft sehr gut, was sie wollen und brauchen Kinder reagieren mit Rückzug, vermeintlicher Gleichgültigkeit, mit lautem aggressivem Verhalten, Veränderung der Schulleistungen, Übernahme von mehr Verantwortung zu Hause

17 WAS TUN? Offene Kommunikation in der Familie, die den Entwicklungsstand des Kindes berücksichtigt

18 3. Angehörige sollten immer stark sein

19 DAS DILEMMA.. Angehöriger: Helfer, Unterstützer, stark, gesund..

20 DAS DILEMMA: DIE DOPPELROLLE Angehöriger: Helfer, Unterstützer, stark, gesund.. Angehöriger: Betroffener, belastet, hilflos..

21 AUSBLENDEN DER BETROFFENHEIT Angehöriger: Helfer, Unterstützer, stark, gesund.. Angehöriger: Betroffener, belastet, hilflos..

22 SCHULDGEFÜHL ODER SCHLECHTES GEWISSEN? Angehöriger: Helfer, Unterstützer, stark, gesund.. Angehöriger: Betroffener, belastet, hilflos..

23 GEFAHREN DER DOPPELROLLE Immer die «starke» Seite in den Vordergrund zu stellen birgt Gefahren in sich: über die eigenen Grenzen gehen aus Fürsorge und dem Wunsch alles nur mögliche für den geliebten Menschen zu tun Es kann in Überforderung, Erschöpfung münden STARK SEIN muss umgedeutet werden:

24 UMDEUTUNG VON STARK SEIN Umdeutung von «STARK SEIN»: es kann hier heissen eigene Gefühle wahrnehmen und formulieren denn es ist eigentlich stark und mutig, Schwäche/Gefühle zuzulassen WARUM ist es wichtig? Es kann helfen die Kräfte aber auch die Grenzen zu spüren Um die Belastung langfristig tragen zu können, müssen Angehörige spüren und formulieren können, wo ihre Grenzen sind und was sie brauchen Wenn sie zugelassen werden, können negative Gefühle auch wieder vorbei ziehen

25 UMDEUTUNG VON STARK: HILFREICH FUER DEN ERKRANKTEN MENSCHEN Gefühle zu formulieren, kann Nähe schaffen anstelle von Distanz Zu wissen, dass der Angehörige sich Sorge trägt, kann die erkrankte Person entlasten (z.b. vom schlechten Gewissen) Vielleicht ist er froh, wenn sie etwas ansprechen Wenn sie Gefühle und Bedürfnisse äussern werden die Rollen von Helfer und Hilfsbedürftiger aufgeweicht «Ich bin froh, dass sie mir sagte, was sie braucht und ich konnte so erleben, dass ich alleine zu Hause sein kann»

26 4. Angehörige sollten sich stets fürsorglich zeigen und den erkrankten Menschen schonen

27 FÜRSORGE UND SCHONUNG Beispiele: Wenn man die Person nicht mehr alleine lässt, ihm alles abnimmt, ihn zurückhält «Du sollst Dich ausruhen, wir werden das Kind zu uns nehmen» wenn man einander nicht mit eigenen Gedanken und Gefühlen, wie Ängsten, Sorgen belasten will

28 FÜRSORGE UND SCHONEN Schonung kann angemessen sein aber birgt auch Risiken: dass jeder sich mit seinen Sorgen alleine fühlt und wichtige Themen unausgesprochen bleiben Aber auf anderen «Kanälen» wird trotzdem kommuniziert, was zu einem «vorsichtigen» Umgang führen kann, zu DISTANZ

29 Sichtbares Verhalten Körpersprache Gestik, Mimik

30 FÜRSORGE UND SCHONEN Schonung kann angemessen sein aber birgt auch Risiken: dass jeder sich mit seinen Sorgen alleine fühlt und wichtige Themen unausgesprochen bleiben dass die erkrankte Person davon abgehalten wird, sich in einigen Lebensbereichen noch funktionsfähig zu fühlen dass sich eine Überbetreuung einstellt und und so das Gefühl der Bevormundung

31 FÜRSORGE UND SCHONEN: WAS KANN HILFREICH SEIN? Es ist also wichtig: sich über das Mass an Schonung zu besprechen. «Ich habe Angst, dass ich Dir nicht geben kann, was Du brauchst?» Machen sie die Angst vor dem Sterben nicht zu Tabu, auch wenn jemand wieder gesund wird Mit Austausch das Schonklima auflösen, wenn es Zeit ist, die zur Gewohnheit gewordene Fürsorge wieder loslassen Jemandem etwas zumuten, heisst auch ihn nicht nur als «Kranker» zu sehen

32 5. Angehörige können ja doch nichts tun

33 NICHTS TUN KÖNNEN Die kleinen Dinge werden ganz gross: «Dasein» ist wichtig Es wird als hilfreich erlebt, den Angehörigen an seiner Seite zu wissen jemanden zu haben der zuhört, wie es geht jemanden zu haben, der als Blitzableiter dient und Frustrationen aushalten kann oder auch mal etwas entgegenhält

34 NICHTS TUN KÖNNEN? Was kann hilfreich sein für die erkrankten Menschen? Fragen Sie den erkrankten Menschen! gönnen Sie sich etwas, die kleinen Dinge sind relevant bewusst Zeit geniessen miteinander neue gemeinsame Aktivitäten suchen, flexibel sein: Vorlesen, Spaziergänge, einen Film schauen, Hörbücher hören Normalität darf sein, wo sie hilft (Ablenkung) Besonderes darf sein, wo es hilft

35 NICHTS TUN KÖNNEN? Gemeinsam mit der erkrankten Person: Austausch darüber, was die Bedürfnisse sind Austausch über Ängste und Sorgen, Tod und Sterben Austausch darüber, wie sich die Beziehung verändert hat Professionelle Unterstützung von einem Psychoonkologen wahrnehmen (unterstützt in all den oben genannten Punkten)

36 6. Angehörige sollten ihre Bedürfnisse zurückstellen der erkrankte Mensch steht schliesslich im Mittelpunkt

37 DAS EIGENE BEDÜRFNIS NACH UNTERSTÜTZUNG Unterstützung des Erkrankten ist nur möglich, wenn Angehörige selbst noch Kräfte haben wenn Angehörige selbst zusammenbrechen, kann dies für den Krebsbetroffenen eine zusätzliche grosse Belastung sein und wiederum Schuldgefühle verursachen

38 EIGENE BEDÜRFNISSE WAHRNEHMEN Seinen eigenen sehr individuellen Bedürfnissen Raum zu geben braucht Mut denn: Es kann negative Reaktionen und Unverständnis im Umfeld....und beim erkrankten Menschen auslösen Es kann ein schlechtes Gewissen auslösen Man kann sich (später) Vorwürfe machen

39 EIGENE BEDÜRFNISSE WAHRNEHMEN Was als hilfreich erlebt wird, ist sehr INDIVIDUELL Knüpfen sie an frühere Energiequellen an Seien sie «nett» zu sich, es gibt kein «perfekt» Versuchen sie, flexibel auf den Moment einzugehen Unterstützung von einem Psychoonkologen

40 7. Für Angehörige gibt es keine Unterstützungsangebote

41 BELASTUNG IST NORMAL Sorgen Angst Traurigkeit Trauer Depression Angststörung Paar oder Familienkonflikt Krise Trauer Private oder professionelle Unterstützung Belastung Professionelle Hilfe

42 PSYCHOONKOLOGISCHE ANGEBOTE In aller Regel steht das psychoonkologische Angebot allen zur Verfügung, auch und insbesondere Angehörigen für Einzelgespräche, Paar- oder Familiengespräche

43 WELCHES SIND HÄUFIGE THEMEN Eigenes Formulieren hilft Standort zu klären Feedback, Information und Orientierung durch Fachperson Unterstützung im gemeinsamen Austausch mit Angehörigen Hilflosigkeit im Umgang mit Partner (was kann ich tun?) Umgang mit Erschöpfung Umgang mit Kindern oder mit Umfeld (Eltern, Schwiegereltern, Freunde) Rolle finden: Mut machen vs resignieren, Selbstfürsorge vs ganz für den anderen da sein, konfrontieren vs schonen, ablenken vs sich auseinandersetzen Biographische Belastungen

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48 zum Schluss

49 Symposium, June 26 th 2008 Wir können Angehörigen und ihren Patienten am meisten helfen, wenn wir Räume schaffen, in denen alles Platz hat, was Menschen in einer solchen Extremsituation bewegt. Psychoonkologie ist kein Einladendes Wort. Es ist schwer verständlich, es schreckt ab. Es pathologisiert ein Bedürfnis, das völlig normal ist. Man sollte einen harmloseren Namen finden. Man sollte das Angebot zu einer Selbstverständlichkeit innerhalb der Behandlung machen. Und man sollte die Anlaufstellen so niederschwellig wie möglich gestalten. Vielleicht ist es ja Aufgabe der Psychoonkologie oder wie immer diese Einrichtung heissen mag hier in die Bresche zu springen und Ersatz zu schaffen: mit Räumen, deren Türen, und mit Menschen, deren Herzen soweit offen stehen, dass sie keiner scheut einzutreten. Klara Obermüller, Publizistin,betroffene Angehörige

50 Danke! Ihnen, für Ihre Aufmerksamkeit der Krebsliga Zug für die Einladung

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