Neugeborenenhörscreening. Gesetzliche Grundlagen. Screening Tracking. Prävention bei Neugeborenen. Permanente Hörstörungen. 15.

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1 Sachsen-Anhalt Kinder-Richtlinie Gesetzliche Grundlagen Allgemeines, Historische Aspekte Was steht in der neuen Kinderrichtlinie? Vom Screening zum Tracking Kinderrichtlinie (GBA) Screening Tracking Früherkennung von Krankheiten bei Kindern bis zur Vollendung des 6. Lebensjahres (SGB V 26) (1976) Früherkennung von Krankheiten, die eine normale körperliche oder geistige Entwicklung des Kindes in nicht geringfügigem Maße gefährden U-Untersuchungen (Wann? Was? Wie?) Anlage 1: U-Heft Anlage 2: Erweitertes NG-Screening Anlage 3: Elterninformation zum NG-Screening Anlage 4: Filterpapierkarte Anlage 5: Hüftsonographiescreening zur U3 Anlage 6: Anlage 7: Elterninformation zum NHS to screen = sieben Synonyme: Siebtest, Suchtest, Vortest zeit- und kostengünstige Suchteste zur frühen bzw. ersten Erfassung von Krankheiten wenig zeitlicher und personeller Aufwand möglichst mit ungeschultem Personal durchführbar möglichst hohe Sensitivität und Spezifität to track = aufspüren, verfolgen Prävention bei Neugeborenen Permanente Hörstörungen Hypothyreose Adrenogenitales Syndrom Klassische Galaktosämie Phenylketonurie Ahornsirupkrankheit Glutarazidurie I Isovalerianazidämie Störungen des Carnitinzyklus Störungen des Fettsäureabbau Biotinidasemangel Hörstörungen 1 : : : : : : : : : bis 1 : : : Deutsches Zentralregister für kindliche Hörstörungen DZH Berlin (2003) Geringgradige SH: 26% Mittelgradige SH: 37% Hochgradige SH: 15% Taubheit: 22% 1

2 Sachsen-Anhalt Allgemeines - Historisches Konsensuspapier (2003) 1969 Joint Committee on Infant Hearing (U.S.) 1970 Definition von Risikofaktoren 1971 Erstes Positionspapier des JCIH 1982 ABR als Screeningmethode 1994 Empfehlung eines Screenings für alle NG - OAE als Screeningmethode oder ABR - Diagnosezeitpunkt 3. LM, Therapie 6. LM IKKNHS Interdisziplinäre Konsensuskommission für das 18 Fachgesellschaften 1998 Europäische Konsensuskonferenz 2003 Deutsches Konsensuspapier 2009 Einführung eines UNHS GBA der Krankenkassen I. Allgemeine Bestimmungen Antrag auf Beratung zum NHS Beauftragung des IQWIG: Bewertung des Nutzens und der Notwendigkeit eines NHS Positive Stellungnahmen Änderung der K-RL vom GBA beschlossen Prüfung durch das BMG Inkrafttreten der Kinder-RL Erkennung beidseitiger Hörstörungen ab 35 db Diagnostik bis 3. Lebensmonat Therapieeinleitung bis 6. Lebensmonat Neugeborene haben einen Anspruch auf ein NHS Aufklärung, Doku der Ablehnung durch Unterschrift Messung der TEOAE und/oder der AABR bds. Durchführung bis zum 3. Lebenstag (Ausnahme: FG und kranke NG) Risikokinder erhalten immer eine AABR! Bei Geburt außerhalb des KH Untersuchung zur U2 Bei auffälligem Test sofort (spätestens zur U2) Kontroll-AABR Bei auffälliger Kontroll-AABR pädaudiologische Konfirmationsdiagnostik bis zur 12. Lebenswoche Verantwortung für Durchführung liegt bei dem für die Geburtseinrichtung verantwortlichen Arzt Sonst Verantwortung für die Veranlassung bei Arzt oder Hebamme, der/die Geburt leitet 2

3 Sachsen-Anhalt - QS Bei auffälliger Erstuntersuchung im KH (ausnahmsweise) Kontroll-AABR bis zur U3 möglich (wenn bis zur U2 nicht durchgeführt) Untersucher (TEOAE, AABR) können sein: Kinderärzte, HNO-Ärzte, Pädaudiologen Konfirmationsdiagnostik nur durch Pädaudiologen Qualitätsziele Geburtsklinik: Untersuchung von mindestens 95 % aller NG 95 % der auffälligen NG sollen eine AABR vor Entlassung erhalten höchstens 4 % auffällige Kinder (Pädaudiologie) Qualitätsziele ambulant: 95 % der NG mit auffälligem Erstscreening sollen in Betriebsstätte Kontroll-AABR erhalten höchstens 4 % auffällige Kinder (Pädaudiologie) zur U3, U4, U5 Kontrolle, ob NHS erfolgt ist - Dokumentation Dokumentation Dokumentation im U-Heft Sammelstatistik der Leistungserbringer ab Gesamtzahl der NG (im KH) Anzahl der untersuchten NG (TEOAE/AABR) Anzahl der auffälligen NG mit TEOAE (ein-/beidseitig) Anzahl der auffälligen Kinder mit AABR (differenziert nach Erst- und Kontrollscreening) Anzahl der NG mit auffälliger TEOAE und AABR Sammelstatistiken in Zusammenarbeit mit länderspezifischen Screeningzentren möglich Was steht nicht in der K-RL? Evaluation (Beschluss des GBA folgt) Falsch-positive Befunde Richtig-positive Befunde Zeitpunkt der Diagnostik und Therapie Anpassung der RL spätestens in 5 Jahren geplant Risikofaktoren für angeborene Hörstörungen (Erfassung?) Vergütung (Wie? Wer? Wann?) stationär ambulant 3

4 Sachsen-Anhalt Risikofaktoren (JCIH) I Risikofaktoren (JCIH) II Positive Familienanamnese hinsichtlich einer kindlichen Hörstörung Neonatale Intensivbetreuung > 5 Tage bzw. unabhängig von der Dauer: ECMO, Beatmung, Gabe ototoxischer Medikamenten (Glykosamid-AB, Schleifendiuretika), Hyperbilirubinämie (Austauschtransfusion) Intrauterine Infektionen durch CMV, Herpes, Röteln, Syphillis, Toxoplasmose Kulturpositive postnatale Infektionen, welche mit einem erhöhten Risiko für eine Schwerhörigkeit einhergehen (z.b. Herpes, Varizellen) Craniofaciale Anomalien: die Ohrmuschel oder den Gehörgang betreffend, Ohranhängsel und grübchen, den Temporalknochen betreffend Syndrome, die bekanntermaßen mit Schwerhörigkeiten einhergehen: Neurofibromatose, Osteopetrose, Usher-, Waardenburg-, Pendred-, Jervell- und Lange-Nielson-Syndrom Sonstige äußerliche Auffälligkeiten, die im Verdacht stehen, mit einer Schwerhörigkeit einherzugehen (z.b. weiße Haarsträhne) Vergütung Vergütung Stationär INEK (Institut für Entgeltwesen im KH) Antrag gestellt Aufnahme in den sog. Basiskatalog frühestens nach 2 Jahren OPS-Verschlüsselung (TEOAE , AABR ) wichtig! Ambulant Hörscreening ab im EBM GOP 01704, und neu im EBM GOP Leistungsinhalt: 1 Beratung/ Aufklärung zu NHS zur U1 (d.h. vor dem 2. Lebenstag) GOP Leistungsinhalt: Durchführung Erstuntersuchung mittels TEOAE oder AABR, Dokumentation im U-Heft, Veranlassung Kontroll-AABR bei auffälligen Befund Kontrolluntersuchung nach auffälligen Erstbefund: GOP Leistungsinhalt: am Tag des Hörscreenings, spätestens zur U2 (in begründeten Ausnahmefällen bis U3) Kontroll-AABR und fakulattiv Einleitung Konfirmationsdiagnostik bei auffälligen Befund bis 12. Lebenswoche ~ Diagnosealter der Hörstörung (Bayrische Langzeitstudie, Nennstiel-Ratzel 2009) Vom Screening zum Tracking N=41 N= Mon. 31 Mon. 4,6 Monate N=37 4

5 Sachsen-Anhalt WARUM TRACKING? Trackingzentrale Sachsen-Anhalt Ein ohne angeschlossenes Tracking führt nicht signifikant zur Vorverlagerung des Diagnose- und Therapiezeitpunktes bei einer angeborenen Hörstörung! Ziele: Diagnosestellung bis zum 3. LM Therapieeinleitung bis zum 6. LM Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt In Kooperation mit dem Zentrum für Neugeborenenscreening und den HNO-Uni-Kliniken Magdeburg und Halle 20,3 % der Geborenen 34,5 % der Geborenen Beginn ,2 % der Geborenen 94,6 % der Geborenen (bei Geborenen) 5

6 Sachsen-Anhalt Tracking Tracking Jedem Kind wird eine Screening-ID zugeordnet Screening-ID wird auf Screening-Karte geklebt Trackingdatenbank Trackingdatenbank Trackingdatenbank 11 Hörscreeningzentralen (D) VDHZ e.v. Verband deutscher Hörscreeningzentralen 6

7 Sachsen-Anhalt Aufgaben d. Screeningzentrale Kontaktdaten Sie begleiten Kinder und Eltern, bis die Hörfähigkeit des Kindes abschließend geklärt ist und wenn notwendig die Behandlung und Förderung eingesetzt hat. Dazu informiert die Hörscreening-Zentrale bei fehlenden Kontrollen die Eltern, um den Stand der Untersuchungen zu klären. Dies bedeutet Sicherheit für Sie als Eltern, dass keine Untersuchung vergessen wird. Sie unterstützen Geburtskliniken beim Aufbau eines Neugeborenen-Hörscreenings oder der Anpassung der internen Verfahrensabläufe an die gesetzlichen Anforderungen bezüglich Methodik und Qualitätssicherung durch Beratung der Entscheidungsträger, durch kontinuierliche Schulungen der screenenden Mitarbeiter und Bereitstellung von statistischen Kenngrößen. Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt Medizinische Fakultät Otto-von-Guericke-Universität Leipziger Str. 44, Haus Magdeburg Tel Fax Mail: Vielen Dank! 7